Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Nu kan huset få förvandlas till ett minne, istället för en smärtsam påminnelse.

Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. Samtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
Det suger.
Speciellt när jag är en av dem.
Jag har fortfarande inte fått nån bostadsanpassning. Jag har inte ens fått ett beslut som jag kan överklaga. Nio månader. Någon på kommunen hade förstås tänkt nåt, och det blev missförstånd och det blev liggandes på en hylla och glömdes bort. Nästa vecka får jag förhoppningsvis beslutet till slut.

Det suger som sagt. Men om nån kommit och haft behov av alla anpassningar hade jag väl känt mig bitter över att nån fått allt som jag behövde, så jag ska inte hänga upp mig på det. Summan av kardemumman är att äntligen är Gryt sålt och det är en sista pusselbit av allt jag lämnar kvar av mitt gamla liv och inte tar med mig. Här i MoHo har jag skapat nåt nytt. Trygghet och stabilitet för Ottilia när det blir dags för hennes pappa att flytta. Något att känna sig trygg i så att det kan kännas roligt när hon går på hus- och lägenhetsvisningar med honom. Det känns ju bra. Vi tog bra beslut nånstans. Ottilia trivs jättebra i sin nya skola. Förra veckan lade jag märke till något. Ottilias väldigt stora nalle Penelope låg övergiven i ett hörn i hallen. I vintras bar hon med nallen som hon fått av sin pappa överallt. Även till toaletten. När fem dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.

Det ska bli skönt när jag inte längre behöver lämna Ottilia vid vårt gamla hus varannan vecka. Få låta Gryt förvandlas till ett minne istället för en smärtsam påminnelse. Jag trivs trots allt jävligt bra med hur jag har det nu och skulle inte för en sekund vilja återgå.
Jag tar med mig alla erfarenheter av att bygga huset och leva som medberoende. Det gör mig lika unik som huset. Det gör Ottilia och hennes pappa lika unika som huset.

Vårt sovrum

Jag vet i sjutton!

Vardagsrum/kök

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Örebro Pride 2017

Till slut efter lite teknikhaveri, här är ett hopkok bilder från Örebro Pride. Det kan en stolt säga att en var med och anordnade. Det lilla jag gjorde var dock en piss i havet jämför med vissa tjejer där. Vilka entrepenörer! Och alla som arbetar med Örebro Pride gör det på sin egen fritid. Helt asgrymt!

Det var en grym dag som började med förprep i Stadsparken aka Pridepark. Synanpassningar, tillgänglighet och blåsa upp helium ballonger. Nordfront hade gått all in och tapetserat stadsparken med hatiska klisterlappar inför vårt evenemang. Tog tid att skrapa bort, de jävlarna. Jag tar dock inte åt mig ett skit utan blev bara mer peppad inför paraden. Jag fick ha Ottilia med mig i Pridepark en kort stund och latja runt. Sedan behövde bi mat och sova. Sånt löser en hos sin mamma som bor mitt på stan. Mötte min mammas granne som kallat henne obsceniteter och berättade exakt vad jag tyckte om det. Vilket rövhål!

Jag har gått i Pride förut, men inte pimplat upp mig för pride och det i sig är ju ett ställningstagande så det är tydligt att en inte bara ”råkat hamna där.” Det var snorkul att göra ihop med vänner. Jag hade bra hjälp. En stor regnbåge fick korsa ena ögat, pryda pannan och fortsätta över mitt rakade huvud. Jag hade steampunkkorsett och stor, svart tyllkjol samt högklackat och regnbågspynt. Min rullstol fick ett hängande släp av färgglada presentsnören.

Vi gick nästan längst fram i tåget. Musik, härligt folk och energi! Jag är typen som tjoar, studsar runt i stolen och dansar med armarna. Efter att nästan stuckit ut ögat på assistent gav jag regnbågsflaggan till en snygg tjej och luftpumpade med en sjal i handen istället.

 

Läs mer
Bilder på QX
SVT

Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 

Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Start slow

Husdjuren ger en skön energi. De är guld dessa dagar. Jag har två bombade katter som heter Stig och Kärstin. Nu har vi fått en houseguest över sommaren som heter William. Min mammas sköldpadda, Om vintern ligger han mest och sover i ett hörn av hennes lägenhet och på sommaren trivs han bäst utomhus. Äntligen har jag den perfekta trädgården för honom. Nu är han min hela sommaren. Är det bara varmt nog lullar han runt ute på gräsmattan dygnet runt. Vi har byggt en hage så han inte kan sticka. Han är en liten dinosourie. Om mornarna när jag vaknar vid femsnåret och det är som kallast ute tar jag in honom för en mysstund. Temperaturen har krympt ner under 12 grader. Katterna är också ute om nätterna och smiter in samtidigt. Sen myser vi i sängen hela högen. Jag fullkomligt älskar morgnar som den här. Morgnar med mina djur, mitt kaffe och min iPad. Tangentbordets smatter och att ibland stanna upp. Klia, gosa och sörpla. I sängen är det varmt, mjukt och lugnt. Smärtan river i benen, men jag njuter av att inte behöva slita mig upp och stressa iväg någonstans. Starta långsamt. Två långresor på tre dagar och lite älskog däremellan tar ut sin rätt här.  William ligger still. Katten tvättar sig. Nosar lite på den konstiga sköldpaddan men finner honom ganska ointressant och återvänder till fotändan av sängen.  Jag tittar på sista delen av ”Taboo” och bestämmer mig för att systern i serien inte är död som de jävlarna försöker få oss att tro. 

Nästa gång jag söker assistans och jag ska svara på frågan hur många minuter det tar för mig att gå upp på morgonen ska jag svara ”Tre timmar, ni. Vet om det är en bra morgon ooch jag verkligen orkat leva fritt och sjä!vständigt.  Ja, då tar det tre timmar.” När klockan är 08.00 är det faktiskt dags att göra sig iordning för jobbet.

Soundtrack till det: Alaska av Maggie Rogers. Kolla videon för hon rör sig så snyggt.

Relationsanarkist, jo men visst!

Somliga tycker att det är desperat att ragga på nätet. Jag tycker att det är aspraktiskt. Folk får tycka vad de vill om det för jag vet att jag är inte särskilt desperat i mitt sökande. Jag är snarare ganska kräsen och har möjlighet att vara det eftersom utbudet är så enormt stort där. Jag har några grundregler

1. Jag pratar enbart med personer som visar bild.
2. Så fort något känns ologiskt eller konstigt avslutar jag samtalet och blockerar användaren.
3. Jag gör inget jag inte vill.
4. Jag gör inget för någon annans skull.
5. Jag lämnar inte ut någon bild som jag inte kan leva med att min farmor såg. Hon är mitt rättesnöre, men lägg märke till att jag skriver ”inte kan leva med” istället för ”inte vill.” Jag vill inte att min farmor ska se alla bilder jag delar på mig, men jag skulle lätt kunna leva med det utan att skämmas.

Jag har ifrån sexchattandet och mer till att dejta. Jag dejtar inte för att hitta en livspartner. Jag dejtar för att lära känna nya människor och som eventuellt kan bli en sexpartner eller kul polare. Jag håller mig inte till en person för jag vill undvika att bli upphängd på den. Jag har levt monogamt hela mitt liv och nu när jag är singel vill jag prova något annat. En relationsanarkist kanske. Och hur grymt är det inte att lära känna en ny människa, attraheras av den och bli lite kåtkär? Vem vill hoppa över det för en snabb orgasm med nån anonym, snygg kropp? Finns förstås en tjusning i det, men jag föredrar att attraheras av någon både kroppsligt och mentalt. Skönt att alla får göra på sitt sätt.

Jag har fortfarande inte riktigt kommit över hur otroligt snygga människor som jag möter på nätet är. (Det låter som om jag dejtat en drös med folk men så är det inte riktigt.) Jag vet inte om jag haft tur, men fördomen om att folk ljuger och lägger ut falska bilder på sig själva har jag inte märkt av på de jag valt att träffa. En assistent sa att jag är en sån person som drar till sig bra människor och lätt får vänner. Vilken stjysst superpower! Väldigt användbart i det här läget.

Man skulle kunna se det som att jag kommit in i en andra tonårsfas och det är jag helt okej med. Man är bättre rustad för den här typen av upplevelser när man är 33 än när man var 16 faktiskt. Det är bara att hänga på och ha kul!

Jag inser nu att jag skrivit hela det där inlägget utan att nämna ord som rullstol, dövblindhet eller personlig assistans. Vad härligt! Det är ju ord som stundvis gör mig oerhört deprimerad då de tycks ta över mitt liv jämt. Score!

Bildkälla: Designtorget och en god vän på facebook.

Gräset klipps fortfarande i Twilight zone

Fredag kväll. Ottilia är på fritidsgården på din skola för sista gången den här terminen. När jag lämnat henne åker jag till vår gamla granne och hälsar på. Vi dricker kaffe i solen och pratar om ditten och datten. Allt är så exakt likadant i grannskapet som det varit tidigare. Det är som att kliva in i en tavla. Från hennes altan ser jag vårt hus som fortfarande inte blivit sålt fast det är så jäkla fint. Det ligger där inbäddat i grönska och ser smärtsamt fint ut. Mitt ex klipper gräset med min pappas gräsklippare. Ljudet är så himla bekant. Det är som om inget hade hänt. Som om jag inte vänt upp och ner på allt i mitt lilla universum. Som om jag kunde ta en sväng över gräset, öppna upp dörren och hitta att vi fortfarande var en familj. Som att Sven inte alls varit alkis, som om vårt förhållande varit trevligt och som om vi faktiskt hade den där samhörigheten som vi inbillade oss själva. Helt galet. Så underligt att se det se så fint ut och inte längta tillbaka. Inte vilja ha det. Inte ens om det varit trevligt. När förändrades jag? När började jag vilja ha ut nåt helt annat av livet? Konstigt.  Twilight zone!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen.

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Ett gott underliv

Idag har jag varit på gynundersökning. Det var ännu en sån grej jag kunde stryka från min saker-att-sluta-undvika-lista. Rent idiotiskt att inte tagit cellprov på över fem år trots upprepade kallelser från MVC. Det är lite farligt att ha multibla handikapp och kronisk sjukdom, då en alltid har så bra ursäkter för att avboka. (Lägg märke till mina horribla ordval där och att jag är en bedrövlig funkis som använder dem för att förstärka mina egna ursäkter och humor.) Det borde stå med som en av de medicinska riskerna av sjukdomen PHARC: Har tillräckligt med kroppsligt skit så patienten riskerar att skita i andra medicinska undersökningar som kunnat rädda liv.

Förutom att jag borde gjort cellprov för minst två år sen så är det väl en klassisk del av upplevelsen av att skilja sig och gå in i ett singelliv som sexuellt aktiv. Bäst att kolla så allt funkar. Vissa delar kan ju ha dammat ihjäl totalt! Förra brukaren var ju inte supernöjd så bäst att göra både besiktning och standardtester. Och så det där standardsamtalet om preventivmedel.

Barnmorskan var väldigt najs.  (Just nu uppskattar jag all vårdpersonal som inte försöker stoppa in nåt i stjärten på mig. Det är mitt enda önskemål these days.) Hon hade en skylt där det stod ”Gummi är Inne!” Den kändes så 70-tal. Lätt att prata med. Hon bemötte mig utan att göra en grej av min sjukdom. Uppskattat. En väldigt bra grej var att det i hennes rum fanns en skiljevägg för gynstolen så man slapp se den medan man satt vid hennes skrivbord för att prata. Man få en ofrivillig dragning att stirra på den annars.

Jag satt på kanten av gynstolen och väntade på att hon skulle hämta alla testkörning och skit när jag upptäckte gynlampan. Den hade en massa roliga knappar som skapade olika sorters ljus att lysa upp muffen med. Så roligt. Det går inte att lämna mig med medicinsk teknik. Jag måste pilla och testa. Det blev ett Studio 54-disko. Jag tror att de klädde sig troslösa i långt linne då också. Assistenten stod vid huvudet och svor över barnmorskor som försöker göra gynundersökningar bekväma med lugnande prat, strandaffisher och spa-feeling. Nä alltså, ingen VILL ha en trevlig gynundersökning. Man vill ligga där och avsky varje sekund, precis som anala undsökningar. Min barnmorska var rak, saklig och snabb. Det är perfekt.

Jaha, allt gick bra. Inga fel på den musen. Jag fick gratisprover av kondomer och rad förmaningar. Vad snällt, tack tack.  

Min röv ska sjukskrivas

Det är inte så snuskigt som det låter. Men det har helt klart blivit något att skratta lite bittert åt för min röv ska opereras och varken jag eller min röv ser fram emot det. Jag ska ta bort en hemmoroid under narkos och sedan vara sjukskriven i 10 dagar. Som rullstolsanvändare kan man säga att det är typiskt opraktiskt att undvika sittande i tio dagar,  men det är o andra sidan jäkligt opraktiskt att ha en hemmoroid som rullstolsanvändare över huvud taget. Den här lille jäkel har jag levt med i nära nio år.(Nio år!!)

Det hela började med att jag i höstas läste artiklar om BBt i Norrland som skulle läggas ner, kvinnomedicin som inte prioriteras och hur kvinnor får medicinska konsekvenser av graviditet och förlossning men sällan söker eller får hjälp. Det fick mig att tänka saker mitt ex upprepande sagt om konsekvenser han besvärats av på grunden att min kropp förändrats av att föda barn. Jag tänkte på konsekvenserna jag upplevt och det skruvade i att han klagat men inte jag. Det skruvade i att jag känt skuld gentemot honom för att min kropp förändrats. Jag började tänka på andra medicinska konsekvenser av min graviditet och förlossning. Beckenskada, ärr efter att blivit uppklippt utan bedövning och den där jädra lilla hemmorojden som vid lite jämna mellanrum inflammeras och gör det förjäkligt ont att sitta. Det skruvade i att jag aldrig sökt vård för den. Varför?  Helskruvat! 

Så jag sökte hjälp. Jag ringde vårdcentralen och bad om att få bort fanskapet. De sa att sånt där får man leva mer. Det tar vi inte bort bara så där. Jag sa att jag sitter i rullstol. De sa att vi förstår, du får en tid nästa vecka. Tack, tack. Väl där fick jag en mojäng instoppad i min röv så doktorn kunde se. Aj. Som alltid när jag är lite bitter över min situation börjar jag skämta så jag höll ett tal till min assistent och beklagade att hennes arbetsdag blev så här. 

– Det är okej, jag har jobbat på ålderdomshem och sett värre grejer.

–  What!!! Så får du inte säga. Herregud, vill jag höra dig klaga. Frida som är så ung, cool och vacker. Jag är chockad över att behöva se dig i den här makabra situationen. Chockad! Ge mig DRAMA så överlever jag nog det här.

Jag överlevde. Nästa gång ska jag ta med en assistent som står och gråter bakom ett draperi. Medömkan vill jag ha när min röv lider, tack. Jag fick förresten genomgå en till makaber undersökning hos kirurgen. Assistenten reagerade med samma chock som jag när kirurgdamen Gunnel tog fram den 30 cm långa plaststaven med lysande lampa i. 

-Nej! Sluta skämta, Gunnel!

-Det är okej, jag behöver inte stoppa in hela, men jag måste undersöka ordentligt så det inte finns fler.

Bitter feminist med plaststav i röven får upprättelse för oprioriterade kvinnomedicinska ingrepp. Halleluja! Det tänkte jag när jag låg där. Men det fick det vara värt. Nästa vecka börjar den riktiga smärtan för då ska det skäras och brännas i den här stackars jävla röven. Tack och lov får jag sova under tiden. Sen blir den sjukskriven 10 dagar, röven. Då ska jag bara ligga på mage, ha ont och titta på serier. Sen är den lille jäkeln gone forever! 

Konstverket på väggen i Ystad

Jag fick möjlighet att ställa ut ett textkonstverk på Ystad konsthall i Projekt Kännbarts utställning. Vilken överväldigande känsla att se sin text i bamseformat på museets vägg för allmänheten att betala för att se. Dela plats med etablerade konstnärer.

Mitt konstverk är en text som är omkring två och en halv meter hög och en och en halv meter bred-ish. Det är vita bokstäver på en vägg som målats mörkgrå. Vissa nyckelord i texten har ett tjockare typsnitt. Textens layout är inte rak, utan texten slingrar sig i ett abstrakt, mjukt mönster.Temat för utställningen är att uppfatta konst och sin omvärld med andra sinnen än syn och hörsel. Den som vill kan ta på sig ögonbindel och hörselskydd och uppleva utställningen så. Min text är även översatt till teckenspråk och punktskrift. Att se  tillgängligheten kring mitt verk styras upp som en självklarhet har varit himla kul. Själbalsam!

Att skapa det här konstverket var ett nytt sätt att arbeta med text. Jag valde en av mina befintliga texter och tog ett steg längre in i den. Det har jag aldrig gjort förut och jag älskade processen.  Det är en text som från början var ett långt blogginlägg. Texten började växa fram i en konstateljé i Norrköpings kulturkvarter jag fick låna av Eva som jag egentligen aldrig hade träffat, men hon verkade tycka at† jag kunde ha nytta av miljöombyte. Läs blogginlägget Mysa med kitsch. Jag minns inte ens om jag hade berättat att jag låg mitt i en smärtsam skilsmässa men hon erbjöd mig det i allla fall och erbjudandet var så totalt galet att jag var tvungen att ta det. Jag behövde nånstans att bo med mina assistenter och insåg att jag i närheten av Norrköping har vänner som bor. Vänner jag önskar jag träffat oftare så jag hörde av mig till dem, förklarade läget och frågade om jag fick hälsa på. Det visade sig ironiskt nog att de skulle besöka familjen i Närke (där jag bor) när kom till deras trakter, men jag fick låna deras hur. Texten handlar om hur jag i deras frånvaro lär känna deras hus med känseln. Hur jag omedvetet återkopplar till de här människorna som varit en viktig del av mitt livet som just höll på att falla samman. Familjen och äktenskapet. Läs blogginlägget När man fingrar på andras hus. Tack så jäkla mycket, både Eva och hela familjen Lennermark!

Texten i sig fick både läsas omformas av två vägledande konstnärer och mig själv. Den bantades ner rejält. Jag testade att göra om den andra former och såg hur den helt förändrades och fick nya liv och uttryck. Den har fått prova på att bli sonett, skrivas som en enda rekordlång mening, fått längre meningar, kortare meningar… När jag var nöjd med texten i sig fick den prova på olika typsnitt och layouter. Nånstans där upplevde jag att jag vill plocka ut vissa nyckelord och gosa lite extra med. Det lustiga var att jag valde helt olika ord beroende på hur jag layoutade texten. Spännande. Jag hade i slutändan tre olika layouter jag stod och vägde emellan. Jag rådfrågade tre olika personer: min arbetsledare och mentor Po, min dotter Ottilia och min assistent. Alla svarade olika.Smaken är som…

Framför konstverket fanns en skylt med information om mig och konstverket. Det fanns som ljus text på mörk bakgrund, mörk text på ljus bakgrund och punktskrift. Av museet kunde man låna ett hjälpmedel som liknade en penna. Den kunde känna av en signal och spela upp texten som ljudfil. Den som hellre ville ha informationen på teckenspråk kunde med hjälp av en QR-kod få upp en video i sin smartphone eller platta på teckenspråk.

En återkommande fråga på vernissagen var ”Hur får du med dig texten till nästa utställning?” Det får jag inte. Den sitter uppe en månad och är sedan borta för alltid. Den får inte att köpa. Den kan inte sparas. Förgänglighet är vackert.

In i en mörk liten låda en stund

Vänta här nu. Jag känner igen det här. Känner igen känslan. Att vilja stänga in sig själv i en liten, mörk låda och stänga en stund. När nåt varit så där riktigt jäkla bra. Riktigt jäkla roligt. Riktigt jäkla arbetsamt. Scenariet av att jag egentligen är supernöjd och superglad, men inte pallar med att skriva om det eller berätta ingående. Att min mamma så himla gärna vill att jag ska ringa och berätta. Jag vet det så himla väl, men istället stänger jag in mig. Känslan av att vilja krypa in under köksbordet eller under sittkuddarna i soffan. Som ett barn.
Vill inte. Orkar inte. Låt mig vara.

Jag känner igen det larvigt väl. Det betyder inte att något dåligt hänt.Det betyder inte att jag misslyckats. Det betyder inte att jag mår dåligt. Det betyder nog bara att jag tömt ur mig själv. Det betyder inte ens att jag är nedstämt. Jag är som en seg iPhone som måste få stängas av, svalna och startas om. Om jag får göra det utan stress, då kommer jag fungera så himla mycket bättre sen.

Klicka för att se bilden i större format

 

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Det gjorde vi

– Vad skönt, nu har vi fått in alla flyttlådor här va.
– Verkligen. Tack för hjälpen, polarn.
– Ska vi boka in en vinkväll?
– Jag kommer seriöst bara sitta och böla.
– Det är okej också, men om du vill kan vi ta det när det jobbiga är förbi och du känner att nu vill jag. Då skickar du ett sms bara.

Och det gjorde jag. Skickade ett sms alltså.
Och det gjorde hon. Kom hit alltså.
Och det gjorde de. Skrattade så de kissade på sig -nästan.

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Folk är verkligen skitstövlar.

Det är vad jag känner när jag sitter på bilverkstan och går igenom skadorna på min bil. Det är en lång lista. I december stod min bil parkerad utanför Marieberg Galleria i Örebro. Den stod mitt i smeten av parkerade bilar. Någon har kört på den ordentligt och sedan smitit från brottsplatsen. Nu får jag också veta att de underliga reporna på bilfönstret inte kan ha uppstått av påkörningen. Någon har tagit ett vasst föremål och ristat in sträcken i bilrutan. Somliga lämnar en lapp på bilrutan med en ursäkt, men den här personen ville verkligen bara förstöra. Kanske valde personen bilen på måfå. Kanske ville någon förstöra för just mig.  Kanske var det verkligen en olyckshändelse, men varför repa fönstret?
Det var mörkt på parkeringen och inga vittnen. Polisen har lagt ner sin förundersökning. Jag har en bra försäkring. Jag får bilen lagad och behöver bara betala en självrisk. Eller kanske två eftersom reporna på glaset inte orsakades av parkeringsolycka vilket jag angett  som orsak till skadorna.

Att vända blicken

Jag har anställt en ny vikarie. Hon fyller min vardag med en ny inspiration och utbyte. Framförallt kloka ord när jag dessa dagar grips av sorg över att mista mitt hem. För hon lämnade sitt hem, sin familj, sitt land och kom som ensamkommande flyktingbarn till Sverige. Vi pratar om känslorna kring att ryckas från sin trygghet och tvinga sig vända blicken åt ett annat håll. Det får går mig att knyta ett mentalt rep runt allt jag har kvar  och bara hålla mig i det.

Det hela började med att hon i en facebookgrupp för jobbannonser där jag rekryterat en hel del slängde in en annons där hon presenterade sig och förklarade att hon trots ihärdigt arbetssökande inte ens fått komma på någon arbetsintervju. Hon berättade att hon är ung mamma och undersköterske-student. Jag skrev sure, skicka över din ansökan. Knappast första personen med utländsk bakgrund jag anställer, så inget konstigt med det, men hon har en ganska smärtsam och dramatisk historia bakom sig. Ett par dagar senare satt hon, hennes bebis och en mentor här och pratade timvick. Hon visade sig vara en fullträff. På några år har hon  förstås som flykting samlat på sig fler erfarenheter än många gör under en hel livstid.

Vi jämför våra uppväxtkulturer mycket. Religion, jämställdhet och samhällsstruktur.  Miljön i Saudi Arabien, där hon är uppvuxen får kvinnor inte visa mer än sina ögon och inte köra bil. Män har laglig rätt att slå sin fru och sina barn. Där hon växt upp existerar inte funktionsnedsatta. De som finns syns inte. Om de behållits av familjen och fått överleva göms de troligtvis  undan skulle jag tippa för det är vanligt runt om i världen. Min nya assistent hade bara sett en person med avvikande funktionsförmåga innan hon kom till Sverige.  Ett barn till en av familjens bekanta. Hon  märkte att barnet var annorlunda, men ingen pratade om det. I efterhand har hon konstaterat att det var ett barn med Downs syndrom.  När hon växte upp hade hon nog aldrig kunnat föreställa sig att hon en dag skulle arbeta för en person som mig.

Förutom att vi är gedigna mödrar, drivna och hungriga på kunskap har vi annat gemensamt också. Vi har varit med i samma modelltävling för ca tre år sen. Hon vill väldigt gärna sminka mig på arabiskt vis och jag är självklart på. Under hennes första arbetspass sminkar hon mig och fotograferar. Läckert! Sedan redigerar jag dem i en app hon tipsar om.

Så här blev resultatet av vårt samarbete…
(Klick för större format)

Smarrigt hus säljes

På söndag är det visning av  vårt hus. Sedan blir det förhoppningsvis sålt. Det gör ont som fan, men när det väl är gjort kan jag nog ta till mig mitt nya hem. Framförallt kommer jag kunna betala för två tredjedelar av mitt nya hem och slippa hög ränta. Huset är som en bebis med födslovikt på 30 ton och en navelsträng som löper drygt en mil längs den snöiga diket ända till mig men jag vet att hon inte är min längre. I somras  var tanken att acceptera en sån sak bara omöjlig. Att nån annan skulle bo där med två helt fungerande ben. Nån som inte behövde de smidiga rullstolsanpassningarna. Eller nån som MÅLADE ÖVER våra färgglada väggar. Hemska tanke. Den tanken kunde jag inte ens ta i med hjärnskrynklartång. Jag minns känslan och paniken i att befinna sig på en plats där man inte ens kunde föreställa sig en väg framåt, än mindre en väg tillbaka, samtidigt som marken under en började rämna. Hu! Till slut var vad som helst bättre än att stanna kvar just där.

I husets väggar bor ändå en stor lycka för mig även om människorna i det gick sönder. Jag älskade att bo där, skriva där, fira födelsedagar där, laga mat där och uthärda vintern där. Jag vill verkligen se att någon annan fyller huset med liv och glädje. Huset förtjänar fasen det.

Kanske att någon med rullstol köper det. Att hitta ett hus som är anpassat från början är ju som att vinna på lotto. Det är inte helt omöjligt. Eller så är det en helt vanlig familj (med ben och allt) med nån liten krabat som kan ränna med sina lära-gå-vagn genom hela huset, ut mellan uterummets glasdörrar, ner från altanen och ut i gräset utan att stå på näsan. Mormor kanske hälsar på och ta sig in med rullator och allt och utbrister ”Inte tänker man på att det är så bra anpassat här, inte!”
Är de så inne på Shabby chic kan de väl få måla vitt också… om det gör dem glada menar jag. Familjen och mormor alltså.

Världens bästa hus är det i alla fall och den som vågat köpa det kommer får ett energisnålt, ombonat, anpassat, färgglatt hus som byggdes av några som tänkte att de skulle bo där resten av sina liv. De skulle låta sitt barn växa upp där så de kostade på huset god kvalité, hållbara material och gott om utrymme. Placeringen är på landet, 10 min från stan med riktigt fina människor och djur som grannar.

Jäkla lyckosar!

Annonsen till huset hittar ni här :
http://www.hemnet.se/bostad/villa-6rum-gryt-orebro-kommun-gryt-432-10634696

(Klocka för att se bilderna i ett större format)

Borde mina funktionsnedsättningar nämnas när jag presenterar mig för internet?

Lite klurigt när man registrerar sig på ett sånt där forum för singlar och ska skriva en presentation. Vad ska man skriva?

Känner ganska snabbt att jag i min presentation borde rabbla upp mina normbrytande funktionsförmågor. Att jag är oärlig annars. Men samtidigt… inte fasen rabblar jag upp dem när jag hejar på nytt folk annars?
”Hej. Jag heter Frida. Stopp stopp, innan vi börjar utbyta artigheter om vädret vill jag meddela att jag både ser dåligt, hör dåligt och även om jag kanske sitter i en soffa nu så ska du veta att jag förflyttar mig med en rullstol och har assistans.”
I en perfekt värld skulle det till och med kunna ses som nedlåtande och funkofobiskt att anta att jag jag måste ”varna” internetflirtare för detta. Men världen är inte helt perfekt. Den är inte helt åt helvete heller. Ingen kräver något digitalt vattenmärke för alla icke normativa som söker kontakt på nätet.

Det är alltså istället upp till en själv. Hmmm… jag väljer att inte bry mig om det i min presentation för de ingår liksom inte riktigt i min självbild. Jag klassar dem som omständigheter som påverkar mig, snarare än representationer för vem jag är.

Äggslängihop

Jag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

Släpp, sa jag. Släpp!

Så där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

Känslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

Jag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!

Så försvann den hösten och kom aldrig mer igen. Men.

Min chef, vilken guldklimp alltså! Min anställning (som jag varit tjänstledig från) tar slut vid nyår så idag var jag där på möte med honom och arbetsförmedlingen. Mina planer den här hösten gick ju ganska käpprätt åt helvete förutom att jag fick till lyckad föreläsning på Västanvik och studieresa med kännbart. Skrivarkursen fick jag avbryta.
Hur ska jag fortsätta nu då? Ge upp och återvända till det gamla vanliga. Aldrig skriva nån bok? Nä, jag måste få ge det ett ordentligt försök. Annars kan jag inte ge upp. Jag måste fortsätta. Jag bad min chef om förlängd tjänstledighet utan att förlora anställningen. Inga problem, sa han, men jag anställer dig hellre med uppdraget att fortsätta med exakt det du tänkt göra. Holy crap! Här trodde jag att jag skulle få äta vatten och bröd till jag fått till det men istället får jag alltså äta kakan och ha den kvar.

I vår kommer jag alltså börja om med författarkurs på distans och jobba på en bok. Jag kan också ta ledigt när jag behöver för att arbeta med projekt Kännbart, föreläsa eller ta uppdrag. Jag kan arbeta både från arbetsplatsen och hemifrån. Fast inkomst, mina kollegor, kafferaster -Yes, please!

Bildkälla:The Oatmeal, Facebook.

Flytta ut och flytta in

Den här veckan har jag flytta ut ur familjehemmet och in i mitt nya radhus. Det gör ont, men det är samtidigt helt otroligt skönt att komma ifrån situationen och smärtan. De senaste två veckorna, som jag hade på mig att packa och ta mig ur huset, har jag haft ett enormt stöd  av familj och vänner. Det är definitivt inte synd om mig. Jag har precis allt jag behöver nu. Jag har en nya situation att vänja mig vid. Att bara vara med Ottilia varannan vecka, leva i ett icke anpassat hus ett tag, börja om. 

Jag saknar enkelheten att kunna ta mig till bilen utan att gå ut i snön, jag saknar bastun och braskaminen. Jag saknar utsikten över skogen och åkrarna, då känner jag mig mindre instängd. Jag saknar att själv kunna nå nästan allt i köket. De stora lådorna som glider ut lätt och att inte ha överskåp med starka lampor under som bländar. Jag saknar den superbra belysningen som gjorde att jag såg trots min ögonsjukdom. Jag saknar att kunna stänga toalettdörren själv och enkelt kunna flytta över till toastolen utan bök. Jag saknar att känna mina grannar. Tryggheten i att veta att Ottilia har kompisar i närheten.  Jag saknar allt det där och lite till. Jag vet att jag kommer anpassa huset. Jag vet att jag kommer hitta annt att fokusera på så vintern känns mindre lång och instängd. Jag har redan träffat två grannar och vet att de har barn i Ottilias ålder. Om Ottilia trivs att bo varannan vecka vet jag att jag också kommer må bra med det. Nya rutiner. Smartenkla lösningar kommer kunna lösa mycket här. Jag är van att resa och att i varje nytt hotellrum stuva om och fixa till så jag kan leva där. Att anpassa mig gör jag konstant så det här kommer gå fint.