Kategoriarkiv: Hemma hos oss

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

img_7447-1Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Annonser

Start slow

Husdjuren ger en skön energi. De är guld dessa dagar. Jag har två bombade katter som heter Stig och Kärstin. Nu har vi fått en houseguest över sommaren som heter William. Min mammas sköldpadda, Om vintern ligger han mest och sover i ett hörn av hennes lägenhet och på sommaren trivs han bäst utomhus. Äntligen har jag den perfekta trädgården för honom. Nu är han min hela sommaren. Är det bara varmt nog lullar han runt ute på gräsmattan dygnet runt. Vi har byggt en hage så han inte kan sticka. Han är en liten dinosourie. Om mornarna när jag vaknar vid femsnåret och det är som kallast ute tar jag in honom för en mysstund. Temperaturen har krympt ner under 12 grader. Katterna är också ute om nätterna och smiter in samtidigt. Sen myser vi i sängen hela högen. Jag fullkomligt älskar morgnar som den här. Morgnar med mina djur, mitt kaffe och min iPad. Tangentbordets smatter och att ibland stanna upp. Klia, gosa och sörpla. I sängen är det varmt, mjukt och lugnt. Smärtan river i benen, men jag njuter av att inte behöva slita mig upp och stressa iväg någonstans. Starta långsamt. Två långresor på tre dagar och lite älskog däremellan tar ut sin rätt här.  William ligger still. Katten tvättar sig. Nosar lite på den konstiga sköldpaddan men finner honom ganska ointressant och återvänder till fotändan av sängen.  Jag tittar på sista delen av ”Taboo” och bestämmer mig för att systern i serien inte är död som de jävlarna försöker få oss att tro. 

Nästa gång jag söker assistans och jag ska svara på frågan hur många minuter det tar för mig att gå upp på morgonen ska jag svara ”Tre timmar, ni. Vet om det är en bra morgon ooch jag verkligen orkat leva fritt och sjä!vständigt.  Ja, då tar det tre timmar.” När klockan är 08.00 är det faktiskt dags att göra sig iordning för jobbet.

Soundtrack till det: Alaska av Maggie Rogers. Kolla videon för hon rör sig så snyggt.

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Äggslängihop

15726864_10154233736997379_119811037300130456_nJag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Bra skit

Jag var inte mitt mest stabila jag idag. Det gick riktigt skit faktiskt. Så kan det va. Så, jag sopar den här dagen ur minnet och ser tillbaka på gårdagen som var betydligt mycket roligare. Då kikade mor, bror och brorson över. Lagade mat, körde dansstopp och åt munkar. En bra påminnelse om att även om jag har en helt del junk i mitt lilla liv just precis nu, så har jag en hel del roligt skit också. Allt får plats. Den dåliga skiten, puttar inte bort den bra skiten. Där har ni en användbar livsfilosofi.

 

Och om ni nu skulle undra; ja, jag lagar alltid mat sittandes i skräddarställning.

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

Saker man säger.

IMG_1823”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, känna igen honom och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna. Fram, men också all smärta,  ilska och ledsamhet.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Han sa saker jag egentligen hört förr, men inte kunnat ta på allvar. Så fort jag rest mig för att gå har han alltid tagit tillbaka skiten. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna.

Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Världsproblemen parkerar ni där, tack. Välkommen in!

Mitt hus är bäst. Jag älskar det.Vart jag än tittar det jag något jag varit med och skapat. Det är platt och jag kommer fram överallt. Alla hinder har vi med tålamod byggt bort. Det ”normala” hör inte till normen i detta hus. Att bygga huset var astufft, men nu är den tiden över. Vi har många ”måsten” kvar att fixa, men nu behöver vi inte stressa. Vi kan göra det efter en tidsplan som skulle kunna döpas till ”När vi orkar och har lust.” Att upptäcka den fördelen är lite som att man själv kan bestämma över hur man vill fria julafton.

Det är himla skönt att pyssla med dessa husprojekt. Det är så konkret och praktiskt. Varje gång jag besöker vården får jag höra hur svår min funktionsnedsättning är. Hur ovanlig och svårbehandlad min sjukdom. Det är så knäckande. Då är det skönt att ge sig på projekt som man faktiskt beta av och få ur världen.
Sen jag var på utbildningen  i dövblindhet för mina assistenter har jag varit smått besatt av vårt förråd. Det blev bara halvordning där när vi flyttade in och sedan har det med tiden blivit så smockfullt och rörigt att man inte ens kan komma in. Fy fasen, vilken nagel i ögat. Vilket stressmoment det blivit för min man. Han har bara velat kräkas på hela skiten. Det var sjukt skönt låta honom  fixa med annat. Sånt som gör mig förbannad att jag inte klarar.  Att jag själv tar tag i förrådet med hjälp av assistent. Häva ut all skit i garaget och börja rensa. Köpa lådor, hyllplan, konsoller, skruv och annat skit på K-rauta och köra igång. Att organisera ett förråd är enkelt och konkret. Motsatsen till hur det är att anpassa sig till sin dövblindhet.

I och med den där utbildningen öppnade jag dörrar jag stängt igen ganska hårt tidigare. Att behöva anpassa mig på nytt och se min funktionsförmåga på nytt i ögonen suger verkligen. Jag känner mig ständigt osäker eller förbannad. Att klura ut exakt hur assistenterna ska agera kring mig och i olika situationer är svårt. Att anpassa sin assistans till ens dövblindhet är betydligt svårare än att anpassa den till ens nedsatta motorik och rörelsehinder tycker jag. Jag blir så jävla ledsen för egentligen vill jag inte ha assistans alls. Eller ja, jag vill inte behöva dem. Det är en stor skillnad.
Att ta makten över ett litet skitförråd gör det lättare att inte ha makten över andra delar av mitt liv.

IMG_0813

Det tar tid för min energi är begränsad. Jag har kört  mig själv i botten lite halvt flera gånger om för smärtan kommer först efteråt. Det är frustrerande att inte bara kunna köra på.  Assistenterna som fått vara både ögon och starka armar har jobbat hårt! Det har varit så roligt! Det har varit befriande.
Nu har jag ont dygnet runt så jag har bestämt mig för att ta lite paus. Alla hyllor är uppe och på dem står 18 feta plastlådor med ordning i sig. Garaget är rent igen och bilen får plats. När jag orkar igen ska jag ta tag i verktyg och redskap som skall hänga upp  på väggarna  Härligt med väggar man kan spika och skruva så många hål man vill i.

Att fixa i förrådet är som ett vattenhål, där jag kan gömma mig från den där komplicerade dövblindheten och funktionsnormen. Saker blir uträttade där utan komplicitet och funderingar. Funderingar får parkera utanför på gräsmattan. Där lämnar också jag frustrationer över flyktingfrågan, hotet mot assistansreformer, miljöfrågor och maktordningar.

Älskar vintern så länge jag slipper den, ungefär som med FK.

Det har varit grått, halvkallt och blött de senaste veckorna, men nu kommer den. Tjock snö som bäddar in gråsverige mjukt, tyst och fluffigt. Inifrån ett varm hus sett så är det bara vackert och fint. När min man tittar ut på morgonen ser han bara skottningen av avfarten som kommer behöva göras och alla snö som måste bort från bilrutorna innan han kan åka till jobbet. Själv kan jag vila hemma, tacksam för att snön kommer en dag så jag inte ska någonstans. Jag har ont och det är hemskt, men om jag bara får ta det lugnt och skippa bravader med rullstol och snö är det okej. Om snön ligger kvar kan jag till och med unna mig att jobba hemifrån ett par dagar. Jag har en stor hög med byråkrati som jag skulle tagit tag i idag, men nu är min administrativa assistent sjuk idag så jag bläddrar igenom högen med vikariens hjälp och hittar att det bara är ett brev som inte kan vänta. Försäkringskassan förstås. Deras ständiga misstro och övervakning. De som fifflar är de som vågar riskera att bli av med sin assistans. Jag är  inte en av dem. Jag är petnoga. Jag är inte den som fuskar. Jag är den som hela tiden blir ifrågasatt för att andra har fuskat. Det är som att gå runt i en butik och ständigt bli utfrågad och övervakad av personalen för att man råkar ha en viss hudfärg.
Den här gången vill Försäkringskassan veta hur en assistent skriven i Stockholm kan ha jobbat hos mig halva januari. Ja, det är inte ett dugg konstigt. Vi var på semester i Vietnam då och assistenten var med på resan. Hon hade kunnat vara skriven i Jokkmokk eller Lund lika gärna, för hon jobbade på annan ort med traktamente. Vikarien skriver mailet till handläggaren som jag dikterar. Tre meningar med information om resan, hälsningar Frida. Sedan kan jag lägga det år sidan.

Det är faktiskt en perfekt snödag, för det snöar och det är tjocka moln på himlen så jag kan  dra undan gardinerna från husets fönster utan att bländas. Det är faktiskt lyx. Ottilia  är förkyld och hemma från skolan. Vi dricker varm choklad och läser e-böcker. Så länge jag slipper rulla utanför dörren så älskar jag verkligen vintern. Lite som med Försäkringskassan. Visst vill ha allt den ger, men man slipper gärna ha med den att göra mer  än nödvändigt.

Där kom julstressen smygande ändå… eller är det bara vanlig dövblindhetstress?

Morgonen innan
Där kom den. Julstressen. Tre dagar efter julafton. Jag har planerat in för mycket idag. Mer än vad jag kommer orka egentligen. Jag ska planera en utbildning på Västanviks folkhögskola för mina assistenter på förmiddan tillsammans med Anne-Maj som ska hålla i det hela. Det kommer bli jättespännande och ta mycket på krafterna.

För ett par dagar sedan bokade vi hastigt in julfirande med min mans familj. Det var bara idag alla syskon kunde så jag tänkte att tar vi det bara sent på dan ska det nog gå bra. Sen blev gårdagen väldigt rörig och inte alls som planerad. Huset ser ut som fan och nu är jag inte så säker längre. Städa kommer jag inte hinna, men det gör ingen. Jag  har lärt mig att inte hänga upp mig på sånt. Svärmor fixar maten. Det är mer det där att hjärnan ska orka.  Efter mötet på förmiddan hade jag behövt resten av dagen att vila och återhämta mig. Tokigt. Jag vet ju det, jag hade planerat det så, men när man planerar i sista sekund hinner man inte tänka igenom saker. Min sjukdom gör att jag planerar löjligt mycket. Min familj driver med mig för det. Inte minst nu när Ottilia  tagit efter och börjat skriva schema över sina besök hos mor- och farföräldrar. Haha! Skitunge. Det går inte en dag utan att jag vet närvarhur jag ska vila och exakt vart jag befinner mig när det är assistentbyte.

Nåja, det ska nog gå det här. Lunchen jag ska bjudas på har jag lagat redan nu på morgonen. Spenatsoppa och ägghalvor.  Prio 1 idag blir en lång vila  på dagen innan släkten dyker upp vid fyra. Vi kommer vara hemma hos oss så jag kommer ju kunna vila så mycket jag behöver under julfirandet. Jag vet dock att när vi väl är igång har jag väldigt svårt att slita mig från det sociala.

Morgonen efter
Jo men, det gick ju bra igår. Mötet på förmiddan var kanon. Väldigt kul att planera en skräddarsydd utbildning. Jag har valt helt rätt person att leda det här när jag anlitade Anne-maj som är så kunnig och själv har dövblindhet. Tolkar skötte sin uppgift lite halvbra och det var frustrerande. När de hade slutat var det mysigt att teckna taktilt och bara vara vi. Snacka lite skit om ingenting.

Sen sov jag gott och länge. När jag vaknade var huset redan fyllt av folk och jag kände mig utvilad och tvärnöjd. Det här fixar sig ju. Efter nån timme fick jag dock huvudvärk. Efter ett par timmar fick jag sluta envisas och lägga mig i vårt mörka sovrum. Det bara blinkade framför ögonen och det kändes som att jag skulle kräkas. En timmes vila och värktablett så orkade jag vara med lite till.

Trevligt var det, men en sak är säker. Nu åker alla adventsjusstakar och julgransbelysningen ut. Jag är så trött på alla små minilampor som sticker i ögonen. Jultomtarna och granen får åka med av bara farten. Jag ser fram emot få bort allt plotter. Julen är officiellt över nu, vänner! Det nya året är på ingång.

Julefrid i huset.

Äntligen jul! Jag älskar julen. Det är vår första jul i huset och det känns helt underbart. För ett år sen stod huset tomt och hade precis gått igenom kommunens besiktning. Jag och Sven firade det med en champangepicknick i köket som var det enda rummet  med belysning bortsett från badrummen.  Assistenten höll sig undan i mörkret. Det var kallt och mysigt. Vi satt på en inplastad bäddmadrass på golvet som vi nyss köpt till assistentrummet. Vi hade filtar, adventljusstake, två flaskor mousserande vin och mackor från Subway. Rusiga av lyckan över att efter två och ett halvt år vara ”klara” med huset.

1913668_10153324515252379_4837138639106955147_nIdag är huset inbott och julpyntat. Igår var det fjärde advent, då slog vi på stort och slängde upp såväl julgran som tomtepynt. Helt plötsligt fattar man på alvar att nu är det verkligen jul.
Knepet till en lyckad jul är ganska enkelt egentligen: Man måste inte göra allt. Julen blir så mycket lyckligare om man inte stressar.  Ett tips, lura inte dig själv att du behöver göra en massa för andras skull. Ingen annan vill ha den stämpeln på sig av dig så det är orättvist mot nån av er. Även om en välmenande släkting eller vän säger ”Ååååh, ni ska väl ha sån där fin belysning på huset som era grannar!” eller ”Ni bakar väl pepparkakor i år?” menar de inte att du ska känna  stress och press över det. Det vore ju bara sadistiskt . Att göra tid för det som känns viktigast är nyckeln och det gör man ganska effektivt genom att avstå från andra saker. Barn, de har ju dock inte fattat det där. De vill göra ALLT för allt är ju viktigt och allt är ju roligt. Det löser man inte genom att låta dem göra ALLT. Det löser man genom att låta dem få vara med och bestämma vilka traditioner som får bli de viktiga i julstöket. Oavsett om man slår knut på sig själv och erbjuder sitt barn hela julrushen eller bara väljer några välvalda juleglimtar så är risken rätt stor att barnet vi ett ögonblick av övertrötthet står och gråter för hen ”får aldrig göra roliga julsaker.” Det löser sig så fort de somnar.
12376506_10153324515247379_6090286021920423916_nVi lagar inte julmat. Jag är mer en sån tjej som bakar. Sven är mer en sån snubbe som äter det hans tjej bakar. På julafton kör familjen knytis och vi bidrar med sånt som kan köpas färdigt samt desserten. Däremot pysslas det mycket här hemma. Ottilia  har pysslat nästan varje dag i december.  Jag har haft diverse små  krig med mina skakiga  händer då. När jag inte krigat med mina händer har jag krigat med tejpen. Vi köpte askass tejp på TGR. De jävlarna borde ha stryk.Den som tillverkar dålig tejp kan ju bara vilja människor illa.
Men okej, vi har kommit förbi det nu. Jag fick nämligen bra tejp och andra förnödenheter av mina assistenter här om dagen. Nåja, det har blivit många mysiga pysselstunder som slutat med att jag bara sitter bredvid och dricker kaffe medan jag håller Ottilia sällskap. Himla mysigt så också.

Och nu, tre dagar innan julafton, sitter jag framför en brasa med kaffekopp i handen och  tittar på julgranen som växt upp i min pappas skog. Katten är väldigt förtjust i granen. Ligger hon inte i soffan och titta på den, ligger hon under den och myser på mattan. När jag bakade knäck igår låg hon på armstödet till min rullstol som ständigt sällskap och spanade på hur det bubblade i grytan. Ljudet därifrån var helt underbart. Jag visste faktiskt inte att knaster kunde låta så. Istället för ett skrapande radioljud kunde jag liksom höra hur det var massvis av små bubblor som knäppte till om vartannat. Jag har aldrig hört något liknande.Hundratals små, små ljud istället för ett. Läckert.

 

 

Här skall juuuulbakas!

Det var väl självaste *beeeep!* Jag skulle baka saffranskolakakor här på morgonkvisten med Ottilia.
Hittar inte receptet.
Letar i en kvart på nätet, men hittar det.
Ottilia  får tråkigt och går på toa.
Plockar fram ingredienserna.
Hittar inte vaniljpulvret.
Hittar inte saffranen.

Inte i  kryddlådan.
Inte bland bakgrejerna.
Hittar vaniljpulvret bland måtten.
Saffranen fortfarande försvunnet.
Kidnappat? Nä, tänk!
Vart lägger en assistent saffranen om hon inte lägger den bland kryddorna, bakgrejerna eller maten?
Jag letar sedan bland porslinet, hushållsapparaterna, besticken och i kylen. Tror jag att assistenten är dum i huvudet? Är jag dum i huvudet?
Nä, men man blir ju desperat.
Jag ska J-U-L-B-A-K-A
Assistent nr 2 ringer assistent nr. 1 för att fråga var hon lade saffranen när vi kom från affären för en vecka sen.
Assistent nr.1 svara inte i telefonen
Klockan är kvart över åtta en lördag morgon.
Friskt folk svarar inte i telefonen då.
Vore ju bara dumt.

Jag är inte friskt folk.
Jag är en morgonpigg kvinna som ska julbaka.
För jag har fått en hushållsassistent i födelsedagspresent
Snön utanför fönstret har triggat mina julkänslor, men jag är väldigt traditionell och tillåter mig inte att pynta innan 1 advent.
Det har blivit en grej liksom.
Men en matmor med en egen skinande hushållsassistent bakar glatt hela november.
Bara hon hittar sin saffran.
Det gör hon.
I sin handväska.Ganska självklar plats faktiskt.
Lägger man dem i matkassarna kommer de ju bort så lätt.

Okej, Yes!
Vi hittade saffrans-fan
Smöret har stått och blivit rumstempererat som det ska.
Perfekt! Var är Ottilia? Gick hon inte på toa?
Hon är inte på toa.
Var är hon?
Hon ligger och sover bredvid pappa.
Stackarn har ju varit uppe sen fem och tjatat om att vi ska baka.

Okej, matmor kanske också behöver vila lite…

Så, ett par timmar senare sitter jag framför ugnen och tittar på kakorna som gräddas där inne. Mmm namnam. Ottilia och jag fick till det till slut. Score!
Det doftar gudomligt. Jag  trodde att kakorna skulle bli knallgula faktiskt, men de här ser ju… ut som helt vanliga kolakakor.
Ottilia, hade vi saffranen?
Vi hade inte i saffranen.
Julbak kan ta sig i *beeep* och *beeeeeeeeeeeep* i en *beeep* för julkakor är bara  *beep beep beeeeeeeep.*

God jul då.

 

Febermys

11218790_10153245742717379_1294479699348846178_nAlltså, en febrig och brännhet liten sjukling som borrar in sig  i ens famn. Finns det något bättre? Ja alltså, jag njuter inte av att hon mår dåligt. Jag är väl inte sadist heller, men det är ju så förbannat fint att få badda pannan med en blöt handduk och vara oersättlig. När ens stentuffa 7-åring förvandlas till en bebis igen. De där lugna stunderna då hon inte hostar sönder lungorna eller har ont, då är det riktigt mysigt. Närhet. Ömhet. Kärlek.

Seriöst administrativt arbete

Jag sitter och jobbar med schema ihop med min assistent.
Jag – Leia, jag skickade sex bilder till dig nu.
Sven dyker upp från ingenstans
Sven – Va? Sexbilder till Leia, men inte till mig?! Orättvist.
Leia kollar sin mobil.

Klockan är…

Natten till igår skulle man ställa om klockan till vintertid. Idag fick Sven tuppjuck över att jag inte ställt om min väckarklocka än. Det är som ett kliande myggbett för honom. Det händer varje gång klockorna ska ställas om. Vi är lite olika på den fronten. Sven ställer om alla sina och våra gemensamma klockor direkt. Något annat vore otänkbart för honom. Själv kan jag gå i veckor med klockan fel inställd utan att det stör mig. Om klockan går en timme före och den står på 14.32 vet jag ju att den är 13.32 egentligen. Det är väl inte så knussligt, va? Första året vi var ihop, innan min lägenhet blev vår lägenhet och alla klockorna där blev våra klockor blev Sven helt galen på mig tills han efter ett ilsket utbrott ställde om alla klockorna åt mig. Han tyckte att jag var helt sjuk i huvudet och jag tyckte att han var helt sjuk i huvudet. Vi var som skapta för varandra.

Så här 13 år senare kan jag ju tänka att jag borde vant mig vid att ställa om klockorna för att behålla husfriden, speciellt då jag har assistans och klockorna på en human höjd numera. För 13 år sen hade jag ännu inte reflekterat över att jag har svårare att se klockor som sitter upp vid taket samt att jag var kortväxt med dålig balans. Inte så konstigt att jag undvek att klättra upp till klockorna då, men nu. Jag har inga ursäkter nu. Förutom att det möjligtvis kan vara underhållande att se hur länge sven står ut med en klocka som går fel, men det vore väl bara elakt?

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

12118595_10205930419272257_8423940127180031928_nJa jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

22747441-origpic-947a31Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.

Höstmornar

Det är min sista semesterdag idag. Jag ser fram emot att återvända till jobbet. Jag har ju ett ganska roligt jobb så jag känner inte alls den måndagsångesten som Facebook färgas av just nu. Däremot känner jag stor motvilja till att återgå till Ottilias morgonrutiner. Att försöka få upp en unge ur sängen som bara vill sova, ordna frukost till en som inte vill äta, tjata hål i huvudet på na så hon gör sig klar och få iväg den levande stoppklossen till bussen. Efter första skolveckan är det varje morgon mer hopplös än den förra trots evig uppmuntran och profylaxandning. Nu börjar Sven jobba natt också, så nu måste hela rutinen ske utan att han väcks.

Man skulle kunna önska att det var skolan det var fel på. Att hennes lärare slog henne med jättelinjalen som hälsning var morgon, att det bodde huggormar i skolbänken eller att maten smakade fis. Då skulle man bara kunna byta på skolan och skälla på kommunen. Men nej, sån ”lycka” har vi inte. Ottilia  trivs i skolan. När hon kommer hem därifrån berättar hon att hon haft roligt och att maten var så himla god. Inte en enda orm på hela skolområdet.
På morgonen vill hon dock inte dit. Varför då, gumman? Tråkigt. Man måste vara inne och ute.
Eh, va?
Jag fick ingen vidare förklaring.

Nä logiskt tänkande och föräldraskap har ingenting med varandra att göra.
Nu är det bara att tacka universums allmäktighet för att morgonen är över och att eftermiddan då skolan är bäst ligger framför en. Då har jag lovat både Ottilia  och mig själv att vi ska göra nåt kul ihop.

N

Varde gräs, och det blev gräs!

IMG_9186Den här veckan har vi lagt gräsmatta. Det övergår ens förstånd lite hur mycket förarbete det krävs för att få lite mjukt under fötterna på tomten. Det ska grävas hit och dit, vältras, fräsas, plockas sten, krattas och gödslas.

Sedan kom tio ton gräs på rulle och lastades av med en stor kran från en lastbil. Vi hade som vanligt hjälp av familjen. Allt gick väldigt smidigt och tog en hel dag. Att rulla gräs var väldigt kul, inte för att jag rullade något gräs alls. Jag var med och vattnade. Det ska också göras hela, hela, hela, hela tiden. Innan man rullar, medan man rullar och väldigt mycket efter att man rullat.

Att sätta synskadade jag på det jobbet är ganska riskabelt. Det blev ganska mycket ”Oj, sprutade jag vatten på dig? Förlåt!” och ännu mer ”Oj, sprutade jag vatten på dig igen? Förlåååååååååt då!” sedan lyckades jag förstås köra mig själv rakt in i vattenspridaren ett antal gånger. En gång trodde jag att Sven sprutade vatten på mig och stod kvar i vattenspridareregnet tills jag hittade Sven med blicken och hörde honom och brorsan skrika i kör ”Vaaarför stannar du?”
Jag hade iallafall bikini på mig, men hatten blev dyngsur och det är ju inte så bra för den.

IMG_9173Ottilia och småkusinerna hade roligt hela dagen. Springa naken genom vattenspridaren är ju nästan i klass med Skara Sommarland. Agnes, som är 1,5 år var imponerande nöjd med livet och att underhålla sig själv. Det var väldigt lätt att vara barnvakt åt henne kan man väl säga. I efterhand har vi insett varför. Hon har möblerat om på sitt eget lilla vis. Det mesta är inte där det ska vara. Att gömma saker är en rolig lek. När man hittar tvkontrollen på toalettgolvet, ska man bara vara glad att man inte hittade den i toaletten. När man hittar vigselringarna spridda med vinden i huset, ska man vara glada att de inte ligger under gräsmattan.

Det var vårt sista stora projekt för den här sommaren. Det känns gudomligt att bocka av nu när vi har en vecka kvar av semestern. Nu återstår bara inflyttningsfesten om ett par veckor. Hurra!
resized_winter-is-coming-meme-generator-winter-is-coming-time-to-host-housewarming-party-434660

Han skämtar? Han skämtar inte! Nu kör vi!

IMG_9142Projekt gräsmatta har börjat. Jorden som grävmaskinen fördelade ut har legat hårt packad i sommar. Igår dök onkel upp med en fyrhjuling och harv. Efter att han och Sven harvat upp marken, kopplades harven loss och körde lite joyride. Ottilia  fick förstås åka först med pappa. Sen var det min tur. Efter några vändor stannade onkel fyrhjulingen och frågar vill du köra?
Han skämtar. Jag får inte köra stora saker. Hjälpmedel som går max 7 mk i timmen låter arbetsterapeuten mig köra. Jag är synskadad.  Han skämtar väl? Eller? Haha! Han skämtar inte.  Tankarna blixtrade genom mitt huvud men fick inget fäste. Ja, jag vill! Sen hoppade jag fram till styret. Onkel satte sig bakom och visade hur jag skulle göra.
JOYRIDE!IMG_9162

Det var tungt att gasa och styra. Ingen servostyrning på det här odjuret. Full kontroll kan jag inte påstå att jag hade. Jag fick stanna och backa ett par gånger. Kontrasten mellan jordplanen och gräset runt omkring var bra. Kvällsljuset behagligt. Avståndsbedömningen ganska värdelös. Det gick snabbt och var sjukt roligt. Tack onkel!
Jag kom in efteråt och möttes av en assistent som ropade ”Galning!”.

Idag har jag förstås jätteont, men det var sååååååå värt det.

Vi ska skaffa katt.

I augusti hämtar vi henne och hon får heta Kärstin. Jag ville döpa henne till Middan som i ” Middan står på bordet!” men Ottilia  uppskattade inte skämtet.
Igår var vi och hälsade på henne.

Sju veckor, från och meeeed… nu!

Så. Nu har jag jobbat klart och jag har sju veckors ledighet framför mig. Jo jo, du läste rätt. sju veckor! Semester och lite kvarblivna föräldradagar ihopsmashade den här sköna sommar. Sven gör samma grej och är mitt inne i 12 veckors smashande. Perfekt tajming med Ottilias sommarlov och vår första sommar i huset. Vi tänker förstås fixa allt som är kvar av bygget: markarbeten, altan, uterum och gräsmatta. Vi tänkte nånstans få väldigt gott om tid för varandra också.  Det ska väl inte vara omöjligt? Det här stora husprojektet har tagit tre år. Det och mycket annat har varit slitsamt. Vi har börjat gå i  familjeterapi nu. Det är riktigt nyttigt för en  när man varit ihop sen man var skitungar. Det är ju väldigt vanligt att par som byggt hus går isär efteråt. Jag förstår varför. Att den ena av oss gått igenom ett hastigt sjukdomsförlopp och förändrat bådas vardag helt och hållet har inte direkt underlättat.

Att få ta hjälp av familjerådgivningen är  väldigt positivt. Att börja prata och hitta trådarna som nästan gått av och laga dem. Det gjorde aldrig mina föräldrar. De separerade innan jag var fyra år. Min man var två år när hans föräldrar separerade. Kanske får det oss att hålla hårdare om varandra och liksom aldrig ge upp.

Vintern i år var förbannat lång och kall. Inte en enda dag kunde jag spendera utomhus. Ingen utlandsresa. Alla pengar gick till huset. Att nu sitta utanför sitt hus nu i värmen är heaven. Kasta boll (men inte lyckas fånga en enda), spela bokia på vår leråker till trädgård och lata sig i solen med Sven och Ottilia, det är århundradets balsam för själen. Så, sju veckor av det här. Fy fasen, vad bra!

Nu när vi bott här ett halvår…

Känns sjukt bra att vakna upp strax efter sju på morgonen och upptäcka att markgubbarna är i full gång med vår uppfart. När jag lämnar kåken vid halv  nio ser jag att det där steget på närmare 2 decimeter upp till vår ytter dörr är mer eller mindre borta. Snart kan jag ta mig in  genom min egen ytterdörr och slipper krångla mig in genom garaget. Äntligen. Jag menar det verkligen, ÄNTLIGEN! Det där insteget till vårt egna hus som byggts för att anpassas har varit ett hånflin och nu är det borta. Peppad i nivå med Grease lightning rullar jag mot jobbet.11536420_10152990083297379_6339581548594434690_o

Black beauty

IMG_3312Yes! Nu är huset färdigmålat och rart. Sven finputsar på de sista detaljerna dagarna i ända nu. Han är petnogrann.

Jag sitter med en kopp kaffe i solen efter dagens jobb och tupplur och bara ”Men älskling, det är skitfiiiiint!” Han bara ”Äh, du ser ju inget!”

Det tog några veckor för det regnade så mycket. Vi fick smycket hjälp av släkt och vänner. Nu är det äntligen färdigt. Vi kan beta av första punkten på den långa listan över vad vi behöver ordna på utsidan av huset. Nästa grej är en rad markarbeten.

I vårt bygglov står det ”mörkgrå” som färg och det ÄR det. Jo då, jag lovar. Svärfar blir helt galen på oss och ryter ”Det är SVART!” Eftersom det såg väldigt grått ut när vi provmålade innan på en träskiva höll vi ett bra tag starkt fast vid att det här blir grått, jo då! Sen kan man ju inte sluta. Bara för att det visar sig att IMG_1974vår färg har exakt samma färgkoordination som falu svart färg betyder icke att man behöva ge sig, men ja jo… Det här gråa huset ser absolut svart ut, det får vi erkänna, men det ÄR grått!

Här om dagen kom den ultimata bekräftelsen. Ett promenerande par stannade till och frågade Sven vad färgen hette. (Okej, de frågade vad den svarta färgen hette, men whatever.) Det ville måla delar av sitt hus  i samma färg. Yes! Det betyder att vårt hus är jäkla stiligt att folk vill ta efter. Då har man valt bra färg. Bra.

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

IMG_8723-1Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.
IMG_8724-1

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

IMG_8725-1

IMG_8720-1Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Ibland ska man ju bara hålla tyst.

FullSizeRender-1Ibland ska man ju bara hålla tyst. Godta att barnet inte vill äta falukorven som ligger så fint på tallriken. Men nu gjorde jag inte det. Nu försökte jag skrämma henne med vad vegetarianer måste äta för otäcka saker istället. Böner, kikärtor, broccoli, uh bläh liksom!

Så… nu ska min 7-åriga dotter bli vegetarian. Hon kan få prova en vecka så får vi se. Gillar hon det blir jag i och för sig ganska imponerad och stolt men tvungen att laga bönor och blä i 11 år framöver.

Lång kväll. Don´t ask.

Ottilia -Jag säger inte godnatt till dig för du förstörde min mysiga kväll så jag är sur på dig nu.
Mamma -Bra, jag är lite sur på dig, för du kallar mig Kokobello hela tiden. Godnatt.

Nu kom hon upp och sa ”förlåt för att jag kallade dig Kokobello och looser.” Jag bara ”du kallade mig VAD? Okej… du är förlåten. Förlåt för att jag sa åt dig att borsta tänderna.”

Bra att vi fick prata ut.

Någon fyller år snart

Ottilia fyller år snart. 7 år. Helt galet att min lilla sockerfis är så stor. Då ska det vankas barnkalas också och jag älskar sånt. Fast barnkalas är inte vad det var förr. När jag säger förr, menar jag innan skolstarten. De flesta kalasen hålls inte hemma längre. Det är proffsarrangerade kalas på Örebro slott, skojlandet och allt möjligt. Skitkul, men shit vad dyrt! Vi har råd, det är inte det. Vi vill bara hellre lägga pengarna på annat som att måla huset innan det börjar mögla eller hitta på nåt kul i sommar. Det fick bli kalas hemma. Nog vore det kul att bjuda hela klassen, men det vår bli nån annan gång. Typ när vi har en trädgård man kan vara i.

Vi har en beprövad tradition att Ottilia får bjuda lika många barn som antalet år hon fyller. Vi började när hon var tre och då bjöd hon sina tre bästisar på dagis. Tema har hon haft på varje kalas också. Sånt tycker hon är kul och jag tycker det är skitskoj att ordna. Något år hade hon tema ”prinsar och prinsessor” efter att hon läst boken ”Som prinsessor gör.” Då hade vi i förhand målat toarullar i guldfärg som ungarna klippte till kronor och silhuett_loggasmyckade. Barnen hade också med sig sin favoritnalle som också fick små kronor och vara med på kalaset. Ett annat år var Ottilia insnöad på detektiver och gåtor. Då ville hon ha ett mysterium. Så vi ordnade en jakt på godispåsarna som stulits av en godisbandit. Förra året hade hon cirkustema så vi ordnade grejer att leka cirkus med på vår altan. Samtliga gäster dök upp till kalaset som cirkusprinsessor. Det blev skitmysigt. Enkla kalas med påhittiga ideér blir ofta väldigt bra.

I år har Ottilia pratat om vampyrkalas hela vintern, men så här fram emot våret tröttnat på det. I fredags ville hon hade tittat på TV ville hon ha tema ”let´s dance.” Som partyplaner visste jag inte riktigt hur jag skulle jobba med det. Jag tittar inte ens på programmet  och jag tänker inte hyra in Ingmar Stenmark. Nog tävlingsdansade Sven som barn, men jag tvivlar på att han eller nån annan vi känner skulle ställa upp som danslärare. I morse fick Ottilia dock en helt ny idé. Hon vill ha tema ”Glitter.” Tack och lov, det temat kan man göra hur mycket som helst med. Hon ville att inbjudan skulle se ut som en och den slängde vi ihop idag på vanligt papper. Sånt är jag rätt bra på. Oj, vad nöjd hon blev.

Nu har skickats med posten så nu är det bara resten kvar. Om två veckor smäller  det.FullSizeRender-10

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.
IMG_7740
Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.

Kikärtsförälskelse.

Vi försöker få in lite mer vegetariska måltider i familjens kost. För miljöns skull, ni vet. Då inser man helt plötsligt hur man äter kött all day, every day. Jag trodde inte att det skulle bli så klurigt att komma på enkla, mättande och goda maträtter utan kött en enda gång i veckan, men det tycks sluta med nån soppa varenda gång.

Aja, idag testade vi ett halvfabrikat. Falafel. Shit, vad gott det var. Man köpte dem frusna och slängde ner dem i pannan. Små kikärtsbollar alltså. Man har ju ätit dem på pizzerian och sedan försökt göra egna hemma. Då har det blivit mjöligt bluäh. Det är klart, det är ju kikärtor och kikärtor smakar ju bluäh!  Men de här små kikärtsbollarna som legat i vår frys och väntat på att komma upp -Mums. Seriöst, om nån sagt att det här är friterade ostbollar hade jag lugnt gått på det. Mums! Krämiga, inte alls mjöliga.Vi åt dem med en kryddig bulgursallad. Topp! Man behöver enkel mat att slänga ihop utan att nåt behöv er tinas i god tid.

Den enda som inte gillade falaflarna var Ottilia. Hon smakade lite, petade dem åt sidan och sa ”Mamma, de här köttbullarna smakar konstigt.”

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Den bästa platsen

Åhhhhh, vad jag älskar vårt hus! Jag tänker det flera gånger varje dag. Det är helhärligt att bo här. Jag kommer fram precis överallt. Jag kan nå i princip allt. Det är en sjukt bra känsla. Jag älskar mitt kök för att jag kan nå tallrikarna själv. Jag kan se alla torrvaror i skafferilådorna som jag drar ut under bänken. De står inte i ett överskåp med motljus av mina starka lampor. Jag når och jag ser. Jag älskar vitvarorna i köket som är så tysta att de knappt märks. Man kan sitta och prata vid köksbordet utan att störas av diskmaskinen när den är igång.

Jag älskar det lilla garderobsrummet. Det är oansenligt och långt ifrån ett walk-in-closet. Det är ett extrarum där vi slängde in garderoberna som ingick med huset. Om en till människa ska komma in i vår familj någon gång kan vi bara flytta på garderoberna. Rummet står där som ett litet löfte om att möjligheten finns, även om det inte är något vi vill just nu. Nu står det fem garderober där lättåtkomliga. I mitt förra hem hade vi våra garderober i sovrummet och det gick inte att komma fram till dem med rullstol. Nu finns det gott om plats. Eller ja, det kommer göra det när vi fått bort flyttkartongerna. Tills dess finns det helt okej med plats framför de garderober jag använder.

Och badrummet sen. Eller rättare sagt duschen. Den kommer att få ett eget kapitel. Jag älskar duschen och utrymmet där det senare kommer stå en infrabastu som ska motverka mina neurologiska smärtor om vintern.

Min absoluta favoritplats är här. Här i soffan framför vår braskamin. Det är varmt och mysigt här. Elden. Bara det gör soffan till min favoritplats. Sen tillkommer utsikten. Jag kan se hallen och om någon kommer in genom ytterdörren. Prata med Ottilia när hon speglar sig i den stora hallspegeln och beundrar sina tights. Hon pratar med dem i spegeln, tightsen alltså. Jag kan se köket och prata med den som lagar mat eller sitter vid köksbordet. Till vänster finns altandörren och dörren till assistentrummet, snett framåt vänster finns dörren till tvättstugan. Till höger har jag öppningen till sovrumsdelen och TV-rummet. Jag känner mig liksom mitt i. Jag älskar att känns mig mitt i allt som händer. Jag älskar att det inte finns någon TV här. Den står i TV-rummet, dit man kan dra sig när man vill vara för sig själv och inte umgås. Inte störa och inte bli störd. Men här är man mitt i allt annat.

1796991_10152653354197379_8003969759305568917_o(Bilden är 180 graders-bild)

Jag älskar de öppna ytorna. De stora färgglada väggarna. Vinklarna. Jag älskar det och vill helst inte ställa dit en enda möbel. Inte hänga upp en enda tavla. Jag tycker om det rena, släta och fina. Men, man behöver ju saker och saker att ställa saker i. Tavlor kommer nog också komma upp, men vi behöver inte ha bråttom. Vi kan stirra på de blå väggarna tills vi kommit över hur fina de blev. Kanske tills vi tröttnat lite. Då kan vi förgylla dem med tavlor.

Det är så lugnt och harmoniskt när lycklig och otålig Ottilia väntar på sin bästis som ska komma till huset.

Ljud: När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon!