Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.

En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

• Inte ha bråttom
• Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
• Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
• Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
• Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
• En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.

En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Jag vill att du äter gegget, kära barn.

Lite nöjd jag var när jag efter en flängig eftermiddag skrev den här lilla statusuppdateringar på fejjan:

”Master chef junior ÄR det bästa som hänt mänskligheten. Nu slipper man laga maten ikväll. Score!”

Nu visste jag att när man låter en åttaåring i köket kan det bli lite vad som helst. Speciellt en åttaring med våga-vägra-recept som övertygelse och inspiration från avantgarde-cooking från TV. När Ottilia  lagar mat blir det sällan ”så där.” Det blir fantastiskt bra eller totalt oätligt och den här kvällen slutade med den här kommentaren till min egen statusuppdatering:

”Masterchef junior kan nog ta sig lite i röven trots allt!😆”

Men alltså, det är smällar man få ta och det kändes helt rätt när jag trött och lite förkyld satt med min kaffekopp i soffan och tänkte att det kan inte bli värre än den där korvsoppan hon gjorde. Det kunde det.

Det doftade ljuvligt av orientaliska kryddor och Ottilia  hade dukat fint. Ett barn som lagar mat till sin mamma för att skämma bort henne är inget annat än en superhjälte. Indisk soppa! deklarerade hon. Mmmmnamnam smackade mamma nöjt. Soppan såg en aning konstig ut. Nån sorts brun sörja med mototsbitar. Det gick inte att avgöra vad det var utifrån konsistensen. Sandigt, konstigt och det var !!STARKT!! Jag tror närmare bestämt att min första reaktion var ”Mmmm, så HOOOOA!”
– Vad starkt, Ottilia!
– Nä, det är inte starkt.
– Eh, okej.
Men alltså, blir man bortskämd är det ju bara att käka på. Jag var dessutom ashungrig. Ottilia fortsatte intyga att det inte var så starkt, men jag såg ju också att hon mest åt knäckebröd och då och då bara smuttade en ytterst liten droppe buljong från skeden.

När jag ätit halva soppan såg assistenten orolig ut och började fråga om jag verkligen skulle äta mer.
– Frida, du svettas och är alldeles röd. Mår du bra?
– Jag vill nog att Ottilia tar en ordentlig sked av den här soppan.
– Va? Nä, slingrade sig Ottilia.
– Jag vill att du äter gegget, kära barn. Om du kan äta det lovar jag att jag äter upp all mat i min skål.
Ottilia tittade trotsigt på mig och stoppade en ordentlig sked i munnen. Det kom ett pip från henne och hon spottade ut geggsoppan i handen.
– Mamma, jag kan nog inte äta det här.
– Tack och lov, nu gör vi varma mackor.

Soppan var gjord på ungefär halva vårt kryddskåp, morot, purjolök, mellanmjölk och en halv påse falafelmix-pulver som hon hittat i skafferiet. Tanken att provsmaka under matlagningen slog henne inte. Min mage mådde inte så bra inatt.

Man ska inte prata med sin mamma i telefonen när man är eh…

Häromdagen ringde min mamma via FaceTime vid en… lite olämplig tidpunkt. Jag var lite… upptagen. Upptagen med… ett annat samtal. En kan verkligen se på min mamma när hon ringer om hon satt sig i godan ro, bekvämt i sin fåtölj för ett ordentligt samtal med sina barn. Det kunde jag direkt se att hon gjort nu. Jag älskar den kvinnan. Hon är min mamma. När hon ringer med  den där särskilda minen och nöjd-med-livet-utstrålningen tar jag mig tid. Punkt. Så jag lade datorn åt sidan.

Att slappna av där i det läget blev dock lite svårt. Bara för att mina tankar nyss hade varit… nån annanstans. Det blev så där att mamma babblade på om sin personliga utveckling och relation till stress medan jag nog mest satt och ville skjuta mig själv i huvudet.
Prata inte med din mamma när du är kåt liksom. Hur dum får man vara?
Sen gardinerna! Frida, du MÅSTE faktiskt hänga upp gardiner i fönstren.
Varför svarade jag i telefonen? Och framför allt varför fortsatte jag prata? Varför varför? Och nu tecknar hon också och pratar om teckenkursen. Jag blir så jäkla glad när hon anstränger sig och tecknar till mig, men nu  vill jag nog bara dö faktiskt.

Samtalet tog slut. Thank God! Dagen efter dök dock ett meddelande upp från samma mamma. Älskade,  gulliga mamma. Orolig mamma. Lite nojjig mamma. Mamma som nu satt och undrade  vad hon kunde sagt som fått dotter att bete sig som om mamma försökte kasta in en bomb i dotterns väska på Arlanda. Älskling, jag försöker inte kontrollera dig genom dina gardiner. Jag lovar. Jag tänkte direkt att jag får nog ta och berätta som det är utan omsvep annars kommer hon inte tro att det inte är hennes fel. Så jag skickade ett litet mess va. Ett mess som jag fick ångra lite, va.

”Hej mamma. Jag tolkade det inte som att du försökte kontrollera mig igår. Du ringde lite olägligt för jag satt och sexchattade. Jag är nog inne i en period då jag gärna slipper älta hur jag mår. Gardiner känns ointressant för tillfället. Om jag drar mig undan nu är det inte för att jag inte vill vara med dig eller mår dåligt. Jag gör inget farligt eller dåligt, men jag kanske behöver lite extra eget utrymme och göra plats för privatliv där assistenter och familj inte ingår. Puss!”

Ett ganska bra meddelande, om jag får säga det själv. Tydligt. Ärligt. Förklarande. Det kom ett svar tillbaka också. Generad som jag var väntade jag hela dagen med att läsa det tills dåvarande assistent som börjat se mitt privatliv som en såpa bara ”Men kom igen, Frida!” Svaret var lite oväntat.

”Hoppsan!  Ditt meddelande kom upp på storskärm när jag gjorde en presentation ”

Oh, fuuuuuuck! Min mamma jobbar på Transportstyrelsen. Jag skrattade så jag nästan dog medan assistentens skadeglädje gjorde att fönstren vibrerade.

”Det var på ett möte med fackförbund och lokalansvarig då vi gick igenom enkätsvar från medarbetarna, det var de första raderna som dök upp! Se där sa jag och fortsatte prata ”

Det är okej. Den bjuder jag på! Jag och min rara mamma.

 

 

 

Dagbah holidayhouse

Så… i början av december vann Ottilia  en tävling där vinsten var en massa choklad till att bygga chokladhus. Vi har varit lite upptagna med annat, men nu blev det till slut av. Riktigt kul var det. Riktigt mycket choklad har vi ätit. Riktigt gott var det.*Bruöööp!*

Över och förbi

Jag vänjer mig fortfarande vid att familj omkring mig faktiskt tycker att det är okej att hoppa in som assistent när det krisar. Att jag får stöd utan att behöva höra att jag inte duger, att jag kostar och är oönskad.

Jag har bott mycket hos mina föräldrar eller vänner om helgerna när jag inte haft huset. Det har varit mysigt. Otillgängliga miljöer och en elrullstol som inte vill fungera är bara en i raden av omständigheter som en kan komma över och förbi då. I söndags hade jag tajming nog att bli assistentlös precis när min syster skulle julbaka. Rocky road och små bajskottar blev det. Nej förlåt, pepparkaksbollar.

 

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

En ilsken pluggis

Det är läggning och Ottilia  har precis blivit arg för att hon inte får titta på TV med sin iPad. Hon visar hur superarg hon är genom att stampa hårt, låsa in sig på toa och skälla på den dummaste mamman i universum. Hon får ändå ingen padda tillbaka och ingen mamma blir  arg. Ingen bönar och ber Ottilia om att komma ut. Astråkigt.
Ottilia  springer ut  och hittar mig i köket. Hon hittar också sin läxbok i NO. Hon attackerar den ilsket med pennan. Hugger! Jag kikar på henne men låtsas vara upptagen av mina naglar. Det är rätt svårt när man enbart har ett synfält på typ 10 grader.
Efter en stund blitt huggen mindre arga, snart oengagerade, till slut obefintliga. För Ottilia  läser i sin läxbok och är uppslukad av kapitlet om ekorrar. Jag smygrullar fram och
börjar stryka henne på ryggen. Hon protesterar inte. Hon är i full gång med att svara på läxfrågor om ekorrar som hon inte ens har i läxa än. Vilken skön liten nörd! Hur cool som helst.
-När du är klar med sidan är det allt dags att lägga sig, testar jag.
– Mmm, går ekorrar i ide? Är hennes svar.
När hon är klar lägger hon sig utan protester. Hon får skjuts på min stol till sängen. Hon lyssnar på ljudbok och nästa gång jag kikar till henne sover hon djupt.

Vilken grym avslutning på en riktigt lång och jävlig dag.

Nynykterister, trampa vatten och jävligheter

Det här med att bo tillsammans när man precis gjort slut är inte skitlätt. Att göra det med en person som är mitt i att göra sitt liv fritt från missbruk är definitivt inte det. Att vara personen som kämpar sig ur sitt missbruk måste vara rent förjävligt för allt han trodde att han visste visade sig vara missfärgat av självbedrägeri. Han kämpade för att hålla sig över vattenytan så hårt att han inte märkte att han tryckte ner människor som var runt omkring.
Här sitter vi sen och huttrar på stranden. Vi försöker förstå varandra, men ibland känns det som att vi pratar olika språk och vi kan bara inte nå fram.

I början efter att Sven blivit nykter minns jag att jag tyckte att de där kuratorerna och handläggarna pratade om nynyktra alkoholister som om de vore personer med allvarliga hjärnskador eller utvecklingsstörningar. Jag tyckte det var nedlåtande. Det stämde inte med min bild av Sven alls. Han är för fasen Lokförare, ju! Annars var det nära på läskigt hur väl deras beskrivningar av en missbrukare och dess medberoende stämde in på oss.

Här har man nu insett hur mycket ansvar man lyft från sin missbrukare. Hur jag behandlat honom som ett barn. Försöka att bara lägga tillbaka ansvaret visade sig funka ännu sämre. Det går ganska snett. Det borde förstås vilken idiot som helst räkna ut, men vad kan jag säga? Det är förstås väldigt tydligt nu, men när man befinner sig mitt i smeten blir man blind för det självklara.

Av alla sakkunniga har jag fått sanningar kring vad som gör mig till en medberoende, men inte vad jag ska ta mig till för att släppa den rollen. Eller så har de det, men jag har inte kunnat ta emot det.

Det vi gör nu fungerar i alla fall inte. Vi kan inte hantera varandra. Jag kan inte hantera att han halkar in i andra beroendemissbruk utan att ingripa och han kan inte hantera särskilt mycket annat än att låta bli alkoholen. Livets andra jävligheter stannar inte heller upp för att vi just nu är väldigt inne i den här livskrisen. Vid sidan av har jag totalkris med att bemanna mina assistentpass. Det gör ont att se honom gå hemifrån när han vet att jag inte ens vet hur jag ska kunna få i mig lunch. Att han skrattar åt att jag inte kan resa mig ur soffan. Agera som om jag vore luft. Det är inte första gången, men helt plötsligt kan jag inte hålla käften om hur jävligt det känns. Skulle han låtsas som om det regnade om jag drunknade också? Om något hände Ottilia? Va? Va! Reagera då!  Nu vet jag att han har den här förbannade diagnosen alkoholism.  Att han helt enkelt inte kan hantera det som en frisk ickealkoholist skulle gjort. Ändå är det nu min frustration kokar över så jag inte står ut att vara i närheten av honom. Nu, när jag borde förstå.

Det där de sa om nynyktra alkoholister visade sig på sätt och vis stämma. Överkonsumtion av alkohol skadar hjärnan allvarligt. Det kommer ta 6-24 månader för hans hjärna att läka. Just nu är vissa delar som bedövade.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Ett mindre elegant första intryck

Ottilia har varit hos mormor och fått nya underkläder.Precis som vilken annan normal familj skulle gjort börja vi fjanta runt med trosorna på huvudet och strumpor som öron. Då börjar min mobil ringa och Ottilia  slänger sig efter den. Vi kör rekrytering för fullt här just nu och jag misstänker att det är en arbetssökande som min assistent ringt till med min mobil tidigare idag.
Ottilia  svarar och vi slåss om telefonen någon sekund innan jag lyckas trycka in högtalarknappen.
”Shit. Hallå? Förlåt. Frida Inghamn här.” Stånk. Stön.
Hon  presenterar sig, men jag hör inte riktigt vad som sägs. Det är någon som sökt jobb som personlig assistent hos mig som jag vill bjuda in på arbetsintervju.
Då vrålar Ottilia glatt. ”Jag har tagit på mamma trosor!!”
”Nej, Ottilia  tyst!”
Samtalet avslutas hastigt med en förklaring att jag hör dåligt men väldigt gärna kommunicerar via sms.

Ja, så kan man ju testa trycket på eventuellt blivande assistenter. Imorgon blir det arbetsintervju och då får jag väl förklara att jag inte låter min åttaåring klä mig, utan att det var hennes egna trosor som satt på mitt huvud.
Vänta, låter det verkligen bättre?

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Frida-fars

Ottilia  gillar att showa. Igår gjorde hon satir  av… ja, ni kan ju gissa själva. Väldigt underhållande! Väldigt träffande!

Harry Potter studio tour, London.

 

Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Jag ska ALDRIG MER… men så blev det ju så himla bra.

Den här veckan är Ottilia  på en så kallad ”kompisvecka” eller ”teckenspråksvecka” på Birgittaskolan här i Örebro. Det är en skolvecka då barn som har syskon eller förälder med dövhet/hörselnedsättning som vara på skolan, lära känna varandra, knyta kontakter och så teckenspråksundervisning. Det är inte modersmålsundervisning. Den väntar vi fortfarande på, men den kommer också bli av framöver. Kompisveckan är något annat. Det känns som ett bra sätt att få in teckenspråket i Ottilia  vardag som något roligt och spännande. Något hon förknippar med kompisar och positiva upplevelser, istället för mammas oförmåga att höra henne när hon pratar. Det är bra att hon får det och att det är något som bara är hennes.

Jag var nervös innan. Tänk om hon skulle tycka att det var tråkigt. Tänk om hon skulle vantrivas och sen inte vilja lära sig mer teckenspråk alls. Men absolut mest nervös var jag för hur hon skulle ta sig dit: ensam i taxi. För Ottilia  var det huvudanledningen till att hon överhuvudtaget ville vara med på kompisveckan. Coolt att få åka taxi utan mamma och pappa. För mig så var det första gången på mycket länge som jag skulle låta Ottilia  åka med en färdtjänstchaufför och hon skulle dessutom göra det helt ensam. Som de flesta färdtjänstanvändarna har jag väldigt många dåliga upplevelser av stressade chaufförer som missköter sig, kränker och skäller ut sina passagerare, skiter i trafiksäkerheten och beter sig jävligt illa. Inte minst har jag erfarenheter av chafförer som blir arga eller sticker för att jag inte godtog att åka färdtjänst med min tvååring utan ordentlig bilbarnstol. När jag fick assistans och köpte bil slapp jag allt det där och jag lovade mig själv att aldrig utsätta Ottilia  för sådant igen.

Helst ville jag själv köra Ottilia  till Birgittaskolan, men det vore ju också att inskränka på hennes kompisvecka. Jag visste mycket väl att hon inte ville det. Kommunen kunde erbjuda henne samma chaufför under hela veckan och sällskap i bilen med ett av de andra barnen. Jag tänkte att det finns många chaufförer som betett sig illa, men det finns ju också många chaufförer som är skittrevliga och hur bra som helst.
Kör till!
Det visade sig vara en lugn och trevlig chaufför som vi känner oss trygga med. Pjuh! Min man tog en bild av chaufförens körkort åt mig så om han så kröker ett hårstrå på Ottilia  blir det hus i helvete! Men jag är inte orolig längre, bara garderad.

Igår var första dagen och Ottilia  kom hem överlycklig. ”Jag har fått en ny kompis!” Jag försökte att inte förhöra henne om hennes dag, men… okej, jag förhörde henne om hennes dag. Värre än Gestapo och Försäkringskassan. Men hon var inget ovilligt vittne för lärarna hade ju varit så himla bra, maten hade ju varit så himla bra, kompisarna hade ju varit så himla bra, skolgården hade ju varit så himla bra och… Den här  veckan kommer nog bli ganska så precis vad jag hoppats på och nu crazy mama chilla sig lite.

Eller?

Barn som växt upp med döva föräldrar behöver väl inte modersmålsundervisning? Att ditt barn behöver det fattar jag, för du började använda teckenspråk när hon redan fanns. Barn till barndomsdöva när  sig ju det hemma automatiskt. Eller?

Ja, den kommentaren har jag fått flera gånger den senaste tiden. Jag tänkte att det här kan jag ju inte hålla på och diskutera hela tiden så nu får jag allt förklara detta genom min största kanal ut i världen: min blogg. Uttryckt på mitt absolut första språk: skriven svenska.

Rätt till modersmål har en elev som i sitt hem har någon som dagligen kommunicerar på ett annat språk än svenska. Hur mycket eleven själv kan av språket avgör inte saken. Undervisningen ska anpassas efter elevens nivå. Det kan handla om grundläggande kunskaper eller avancerade kunskaper i t.ex. språkets grammatik och uppbyggnad. Sådant lär man sig inte automatiskt genom att använda språket. (Vi läser 9 år av svenska i grundskolan trots att vi använt det hemma.)
För min dotter som  kommer få modersmålsundervisning på en grundläggande nivå till att börja med handlar hennes behov om att stärka hennes möjligheter att kommunicera med sin mamma som har svårt att kommunicera utan teckenspråk. För ett barn som har teckenspråk som förstaspråk handlar det om att stärka barnets språk och få en god grund för inlärning. Genom att stärka barnets modersmål lär sig barnet också sitt andraspråk och andra ämnen lättare. Genom att be tvåspråkiga barn modersmålsundervisning stärker man deras identitet, självkänsla och inlärningsförmåga. Bara positiva grejer om du frågar Skolverket som också konstaterat att flerspråkiga individer är oerhört värdefulla för samhället och att modermålsundervisning därför är en värdefull insats på flera nivåer.

Det är också vanligt att barn till döva föräldrar har svårt med svenska språket och därför kan behöva extra i insatser där. Det ena bör dock inte utesluta det andra. Det är viktigt att barnet får stöd i båda språken.

Källa:
Skolverket
Lärarförbundet

 

Vi är inte neggo, vi… fryser.

Vi hade en hel del problem på resan. Bra resa, men inte problemfri. Jag kommer skriva om det någon dag när jag har lust. Just nu är jag fullt upptagen med att komma hem och återerövra mitt vanliga liv. Det känns som att jag varit borta två år, inte två veckor.

När jag satt på bussen från Mui Ne till flygplatsen tänkte jag; Det blir fint att komma hem till sitt rara hus där allt är så himla proffsigt anpassat. Bekvämt!
När jag rullades av planet genom den iskalla glastunneln på Arlanda tänkte jag; Vänd för fasen! För jag fick en köldchock och kroppen ryckte i smärtsamma spasmer.
När vi kom hem hade svärmor varit där, satt på värmen och tänt en brasa. Jag tänkte; Det tar sig.
Tre dagar låg jag i smärtor och försökte inte tänka alls. Jobbade med det praktiska kring assistansen förstås för LSS är en stad som aldrig sover.
Fjärde dagen återvände jag till jobbet och allt kändes fint. Jag kom in mitt i förmiddagsfikat. Kollegorna frågade ”Åh, hur har du haft det?” Jag svarade. ”Vi har haft det skitfint, men det är härligt att vara tillbaka!” Varpå någon utbrast ”Eh, varför?”

Svenskar är inte så positivt lagda. Vi kan ju få skylla på att vi fryser.

Där kom julstressen smygande ändå… eller är det bara vanlig dövblindhetstress?

Morgonen innan
Där kom den. Julstressen. Tre dagar efter julafton. Jag har planerat in för mycket idag. Mer än vad jag kommer orka egentligen. Jag ska planera en utbildning på Västanviks folkhögskola för mina assistenter på förmiddan tillsammans med Anne-Maj som ska hålla i det hela. Det kommer bli jättespännande och ta mycket på krafterna.

För ett par dagar sedan bokade vi hastigt in julfirande med min mans familj. Det var bara idag alla syskon kunde så jag tänkte att tar vi det bara sent på dan ska det nog gå bra. Sen blev gårdagen väldigt rörig och inte alls som planerad. Huset ser ut som fan och nu är jag inte så säker längre. Städa kommer jag inte hinna, men det gör ingen. Jag  har lärt mig att inte hänga upp mig på sånt. Svärmor fixar maten. Det är mer det där att hjärnan ska orka.  Efter mötet på förmiddan hade jag behövt resten av dagen att vila och återhämta mig. Tokigt. Jag vet ju det, jag hade planerat det så, men när man planerar i sista sekund hinner man inte tänka igenom saker. Min sjukdom gör att jag planerar löjligt mycket. Min familj driver med mig för det. Inte minst nu när Ottilia  tagit efter och börjat skriva schema över sina besök hos mor- och farföräldrar. Haha! Skitunge. Det går inte en dag utan att jag vet närvarhur jag ska vila och exakt vart jag befinner mig när det är assistentbyte.

Nåja, det ska nog gå det här. Lunchen jag ska bjudas på har jag lagat redan nu på morgonen. Spenatsoppa och ägghalvor.  Prio 1 idag blir en lång vila  på dagen innan släkten dyker upp vid fyra. Vi kommer vara hemma hos oss så jag kommer ju kunna vila så mycket jag behöver under julfirandet. Jag vet dock att när vi väl är igång har jag väldigt svårt att slita mig från det sociala.

Morgonen efter
Jo men, det gick ju bra igår. Mötet på förmiddan var kanon. Väldigt kul att planera en skräddarsydd utbildning. Jag har valt helt rätt person att leda det här när jag anlitade Anne-maj som är så kunnig och själv har dövblindhet. Tolkar skötte sin uppgift lite halvbra och det var frustrerande. När de hade slutat var det mysigt att teckna taktilt och bara vara vi. Snacka lite skit om ingenting.

Sen sov jag gott och länge. När jag vaknade var huset redan fyllt av folk och jag kände mig utvilad och tvärnöjd. Det här fixar sig ju. Efter nån timme fick jag dock huvudvärk. Efter ett par timmar fick jag sluta envisas och lägga mig i vårt mörka sovrum. Det bara blinkade framför ögonen och det kändes som att jag skulle kräkas. En timmes vila och värktablett så orkade jag vara med lite till.

Trevligt var det, men en sak är säker. Nu åker alla adventsjusstakar och julgransbelysningen ut. Jag är så trött på alla små minilampor som sticker i ögonen. Jultomtarna och granen får åka med av bara farten. Jag ser fram emot få bort allt plotter. Julen är officiellt över nu, vänner! Det nya året är på ingång.

Här gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Igår var jag på spa. Tog hand om mig själv, hämtade kraft och hade mådde riktigt, riktigt bra.
Nä, det där var en lögn. Jag är inte mycket för spa. Jag kan inte tänka mig något tråkigare. Men det är väl typ sådär människor känner när de varit på ett fancy spa i Bergslagen? Det är så jag känner mig när jag varit hemma hos min farmor. Farmor Eivor som är 85 år och kallas Gamma. Hon bor kvar i sitt stora gula hus i byn där jag växte upp.

Jag och Ottilia var där hela eftermiddagen och bakade pepparkakor. Jag och Ottilia  fightades om vem som skulle få kavla ut degen. (Hon har ju inga syskon så man måste ju ställa upp.) Sedan placerade vi ut formarna, innan Ottilia  pillade bort mellanbitarna och flyttade de blivande kakorna till plåten. Undertiden lutade jag mig tillbaka och mumsade pepparkaksdeg. Gamma nöp mig och sa ”Inte äta upp allt, hördö!”

Jag har alltid varit lite avundsjuk på de som har sitt barndomshem kvar. De som kan komma hem till sina föräldrar boende i samma gamla hus, sova i sitt gamla barnrum, fira jul med granen på exakt samma plats som när de var små.  Men alltså, att ha farmors hus är faktiskt bättre. Till att börja med så så bodde jag nästan här när jag var barn. När jag var riktigt liten var jag i princip lika mycket här som hemma. Jag hade en egen växa-säng i farmor och farfars sovrum där jag ofta sov.   För det andra möblerar Gamma aldrig om. Det mesta ser ut precis som när jag var liten. Till och med min farfars gamla krycka står kvar i köket som ett litet orört monument.  Vart jag en rör mig i det här huset, vart jag än lägger blicken så dyker minnen upp.

Ett riktigt bra Get away, det här stället. Här blir man liten igen och gömmer sig från allt vuxet vintermörker en stund.

Här skall juuuulbakas!

Det var väl självaste *beeeep!* Jag skulle baka saffranskolakakor här på morgonkvisten med Ottilia.
Hittar inte receptet.
Letar i en kvart på nätet, men hittar det.
Ottilia  får tråkigt och går på toa.
Plockar fram ingredienserna.
Hittar inte vaniljpulvret.
Hittar inte saffranen.

Inte i  kryddlådan.
Inte bland bakgrejerna.
Hittar vaniljpulvret bland måtten.
Saffranen fortfarande försvunnet.
Kidnappat? Nä, tänk!
Vart lägger en assistent saffranen om hon inte lägger den bland kryddorna, bakgrejerna eller maten?
Jag letar sedan bland porslinet, hushållsapparaterna, besticken och i kylen. Tror jag att assistenten är dum i huvudet? Är jag dum i huvudet?
Nä, men man blir ju desperat.
Jag ska J-U-L-B-A-K-A
Assistent nr 2 ringer assistent nr. 1 för att fråga var hon lade saffranen när vi kom från affären för en vecka sen.
Assistent nr.1 svara inte i telefonen
Klockan är kvart över åtta en lördag morgon.
Friskt folk svarar inte i telefonen då.
Vore ju bara dumt.

Jag är inte friskt folk.
Jag är en morgonpigg kvinna som ska julbaka.
För jag har fått en hushållsassistent i födelsedagspresent
Snön utanför fönstret har triggat mina julkänslor, men jag är väldigt traditionell och tillåter mig inte att pynta innan 1 advent.
Det har blivit en grej liksom.
Men en matmor med en egen skinande hushållsassistent bakar glatt hela november.
Bara hon hittar sin saffran.
Det gör hon.
I sin handväska.Ganska självklar plats faktiskt.
Lägger man dem i matkassarna kommer de ju bort så lätt.

Okej, Yes!
Vi hittade saffrans-fan
Smöret har stått och blivit rumstempererat som det ska.
Perfekt! Var är Ottilia? Gick hon inte på toa?
Hon är inte på toa.
Var är hon?
Hon ligger och sover bredvid pappa.
Stackarn har ju varit uppe sen fem och tjatat om att vi ska baka.

Okej, matmor kanske också behöver vila lite…

Så, ett par timmar senare sitter jag framför ugnen och tittar på kakorna som gräddas där inne. Mmm namnam. Ottilia och jag fick till det till slut. Score!
Det doftar gudomligt. Jag  trodde att kakorna skulle bli knallgula faktiskt, men de här ser ju… ut som helt vanliga kolakakor.
Ottilia, hade vi saffranen?
Vi hade inte i saffranen.
Julbak kan ta sig i *beeep* och *beeeeeeeeeeeep* i en *beeep* för julkakor är bara  *beep beep beeeeeeeep.*

God jul då.

 

Men lilla rara älskling, varför gråter du?

Vi sitter i bilen på väg hem. Jag är väldigt trött. Ottilia morrar och gnäller för hon spelar på sin iPad och det går inte bra. Hon är lite övertrött.  Hon får bara Game Over. Plötsligt fylls bilen av världens högsta vrål och dramtiska snyftningar.
-Herregud! Vad händer? Ropar jag.
– Min iPad. Baaaaahhh! (Assistenten upprepar så jag hör)
– Va, åh nej. Vad hände?
– Uahhhhh!
Hon räcker mig paddan. Jag ser inget i det dunkla ljuset och känner på den. Den har fullt av sprickor i skärmen som om den får en smäll precis vid ena kanten. Aj! Där fastnade en glasflisa i tummen. Smart, Frida!
– Hur? Tappade du den eller vad hände? Aj som fas…
– Nä… jag blev superarg för spelet var töntigt och bet i den. (Assistenten upprepar.)
– Okej…förlåt AJ…jag skrattar… förlåt…jag bara…blev så himla förvånad… bet du sönder din iPad mini?… du som bara har en… framtand i överkäken också…
Alltså, man ska ju verkligt, verkligen inte skratta när ett barn gråter, men ibland har man inte så mycket makt över den saken. Jag menar, ungen bet sönder sin iPadskärm för att hon är en dålig förlorare.

Sen samlade jag mig. Ottilia  också… tills hon förstod att vi inte kommer åka iväg och byta glaset. För tillfället tror jag faktiskt att hon behöver lära sig den hårda vägen att saker kostar och att man ska vara rädd om dem.

Jag är väldigt tacksamför att den där glasflisan (som assistenten fick kollra ur min tumme med pincett) inte hamnade i Ottilias mun istället och vidare ner i magen.

Febermys

Alltså, en febrig och brännhet liten sjukling som borrar in sig  i ens famn. Finns det något bättre? Ja alltså, jag njuter inte av att hon mår dåligt. Jag är väl inte sadist heller, men det är ju så förbannat fint att få badda pannan med en blöt handduk och vara oersättlig. När ens stentuffa 7-åring förvandlas till en bebis igen. De där lugna stunderna då hon inte hostar sönder lungorna eller har ont, då är det riktigt mysigt. Närhet. Ömhet. Kärlek.

Maffiatalk

Sven    – Nu är bastun fixad i alla fall.
Jag       -Pastorn fixad?
Sven   -Hahahaha, pastorn fixad!
Jag      –  Jaja, bastun fixad.
Sven  – Det där var vad jag sa första gången. När det gäller att höra fel är du rätt otrolig.
Jag    -Va?

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

Ja jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.

”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Klockan är halv tio, fredag kväll. Ottilia har ett litet pyjamasparty. En kompensation för att jag förra helgen ställde in inflyttningsfesten vi skulle ha då jag inte mådde riktigt bra. Hon grät bittra tårar då av besvikelse och vi bestämde att hon skulle få hitta på nåt kul den här helgen istället. Hon fick bjuda två vänner max. Jag slog två flugor i en smäll också. Ottilia är ju en sucker för att planera och förbereda saker så den här veckan har jag lyckat locka henne till skolan om morgonen och sängen om kvällen med glättiga mutor i det temat. Att hon ska få göra en lista nästa dag över bra pyjamasaktiviteter eller planera maten funkar lite larvigt bra faktiskt. Annars ignorerar hon ju allt man säger. Vad ska vi köra med nästa vecka?

Nu har de tre små monsterna härjat runt här ikväll. De är riktigt roliga. De började med att göra tacos. Sedan hade de fuffens för sig. De påstod att de tittade på barbie på plattan, men det var uppebart att de gjorde nåt helt annat på paddan. Det var extremt hemligt och värt att fnittra över. Varje gång nån öppnade dörren kastade Ottilia  sig över plattan som om de haft en porrfilm igång där. (Närå, det är lugnt. Det finns föräldrakontroll på plattan.)
Sen smög de ut också, men kom snart in igen. Det roliga är att de den ena kompisen blåljuger ivrigt och väldigt uppenbart. ”Nä, vi stod bara en stund här på gräsmattan.” Ottilia upprepar alla lögnerna. Inget annat. Bara lögnerna. Ni gick väl inte utanför tomten? ”Nääää” Sedan säger den andra kompisen rakt ut vad de gjort. ”Vi smög och kikade in genom grannens fönster.”
Sen börjar första kompisen igen. ”Men vi smög baaara på gräset” och ottilia försäkrar ”bara på gräset… min hand är kladdig. Jag har fått kåda på den. Lukta!”
Duktigt att få kåda på handen utan att gå i närheten av skogen!

Det har varit en rätt skön kväll. Ungarna har belägrat ena TVn. Sven har tittat på fotboll på den andra. Jag har läst ”Kvinnan på tåget” med en skål chokladbitar bredvid mig. Ungarna har flugit förbi emellanåt som en flock tjattrande apor. Allt de passerar ramlar ner. Saker flyger ut ur garderober som sprids som granatsplitter. Korståg i jakt på rekvisita till en film om äkta kärlek ena stunden, kläder så man ser ut som en kille nästa stund. En halv flaska läsk spilldes ut i tredje. Sen blir det åter tyst, för då är det så där hemligt igen. ”Vuxna förbjudna” står det på skylten som hänger vid dörren.

Jag älskart!De är så gulliga och roliga.  Jag kan bara tänka mig hur det blir när de är större och de hittar på fuffens på alvar. När de försvinner ut i natten och INTE kommer tillbaka. När de lärt sig behärska lögnartekniken och faktiskt har något ordentligt  att ljuga om. Än så länge är de ju så… ovetande.

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Höstmornar

Det är min sista semesterdag idag. Jag ser fram emot att återvända till jobbet. Jag har ju ett ganska roligt jobb så jag känner inte alls den måndagsångesten som Facebook färgas av just nu. Däremot känner jag stor motvilja till att återgå till Ottilias morgonrutiner. Att försöka få upp en unge ur sängen som bara vill sova, ordna frukost till en som inte vill äta, tjata hål i huvudet på na så hon gör sig klar och få iväg den levande stoppklossen till bussen. Efter första skolveckan är det varje morgon mer hopplös än den förra trots evig uppmuntran och profylaxandning. Nu börjar Sven jobba natt också, så nu måste hela rutinen ske utan att han väcks.

Man skulle kunna önska att det var skolan det var fel på. Att hennes lärare slog henne med jättelinjalen som hälsning var morgon, att det bodde huggormar i skolbänken eller att maten smakade fis. Då skulle man bara kunna byta på skolan och skälla på kommunen. Men nej, sån ”lycka” har vi inte. Ottilia  trivs i skolan. När hon kommer hem därifrån berättar hon att hon haft roligt och att maten var så himla god. Inte en enda orm på hela skolområdet.
På morgonen vill hon dock inte dit. Varför då, gumman? Tråkigt. Man måste vara inne och ute.
Eh, va?
Jag fick ingen vidare förklaring.

Nä logiskt tänkande och föräldraskap har ingenting med varandra att göra.
Nu är det bara att tacka universums allmäktighet för att morgonen är över och att eftermiddan då skolan är bäst ligger framför en. Då har jag lovat både Ottilia  och mig själv att vi ska göra nåt kul ihop.

N

Jaha, det är så man gör.

Nästa vecka börjar skolan. Ottilias nya fröken har skickat över schema, klassiska och information inför det. Jag läser högt för Ottilia om allt som ska hända och föräldrar får följa med om de vill.
-”Vill du ha mamma och pappa med dig? Vi är lediga båda två och du får bestämma hur du vill ha det.”
Ja, ni kan ju ana svaret. Vi var inte önskade på plats. Senare samma dag sitter min egen mamma vid vårt köksbord framför en kopp kaffe. Hon lägger huvudet på sne i handflatan och suckar  så där som 50-plussare brukar göra åt hopplösa ungdomar. ”Har du inte lärt dig någonting? Sånt där frågar man ju bara inte. Man följer bara med. Punkt slut.”

Jaha, tanken att göra så slog mig inte ens. Nu vet jag till nästa gång då.

Funkar det på språkresor, fjortisfester och dejter också? Så jag vet i framtiden. ”jaha, du ska på fest, lilla vän. Vänta ska jag hämta alkoholmätare och spyhink så kan vi åka. Va? Jo, självklart kommer andra föräldrar vara med. Så, nu går vi.”

Varde gräs, och det blev gräs!

Den här veckan har vi lagt gräsmatta. Det övergår ens förstånd lite hur mycket förarbete det krävs för att få lite mjukt under fötterna på tomten. Det ska grävas hit och dit, vältras, fräsas, plockas sten, krattas och gödslas.

Sedan kom tio ton gräs på rulle och lastades av med en stor kran från en lastbil. Vi hade som vanligt hjälp av familjen. Allt gick väldigt smidigt och tog en hel dag. Att rulla gräs var väldigt kul, inte för att jag rullade något gräs alls. Jag var med och vattnade. Det ska också göras hela, hela, hela, hela tiden. Innan man rullar, medan man rullar och väldigt mycket efter att man rullat.

Att sätta synskadade jag på det jobbet är ganska riskabelt. Det blev ganska mycket ”Oj, sprutade jag vatten på dig? Förlåt!” och ännu mer ”Oj, sprutade jag vatten på dig igen? Förlåååååååååt då!” sedan lyckades jag förstås köra mig själv rakt in i vattenspridaren ett antal gånger. En gång trodde jag att Sven sprutade vatten på mig och stod kvar i vattenspridareregnet tills jag hittade Sven med blicken och hörde honom och brorsan skrika i kör ”Vaaarför stannar du?”
Jag hade iallafall bikini på mig, men hatten blev dyngsur och det är ju inte så bra för den.

Ottilia och småkusinerna hade roligt hela dagen. Springa naken genom vattenspridaren är ju nästan i klass med Skara Sommarland. Agnes, som är 1,5 år var imponerande nöjd med livet och att underhålla sig själv. Det var väldigt lätt att vara barnvakt åt henne kan man väl säga. I efterhand har vi insett varför. Hon har möblerat om på sitt eget lilla vis. Det mesta är inte där det ska vara. Att gömma saker är en rolig lek. När man hittar tvkontrollen på toalettgolvet, ska man bara vara glad att man inte hittade den i toaletten. När man hittar vigselringarna spridda med vinden i huset, ska man vara glada att de inte ligger under gräsmattan.

Det var vårt sista stora projekt för den här sommaren. Det känns gudomligt att bocka av nu när vi har en vecka kvar av semestern. Nu återstår bara inflyttningsfesten om ett par veckor. Hurra!

Modersmålsundervisning i teckenspråk

Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia. Det gick mindre bra. Chefen för modersmålsavdelningen bemötte mig med ”VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller.” Tvärstopp.

Senare fick jag veta att kommunen lagt ut den teckenspråkiga modersmålsundervisningen på Birgittaskolan. Birgittaskolan i sig meddelade att de endast erbjuder teckenspråk 5 ggr per termin i mån av plats och först i andra terminen av ettan. Det vanliga är att ett barn får modersmålsundervisning en gång i veckan och Örebro kommun erbjuder modersmålsundervisning om det är är 5 barn eller fler som har behov av det inom kommunen. Varför är det så annorlunda regler för barn som behöver teckenspråk för kommunikationen hemma.

Väldigt underligt kändes det förra året. Jag var väldigt besviken. Jag hade nyligen blivit döv på andra örat och allt kändes skit.

Nåja, Ottilia hade verkligen behövt undervisningen då, men även om jag hör bättre nu kvarstår behovet, så jag har skickat in nya ansökningar. Jag har också mailat rektorn på min dotters skola och Birgittaskolan. Där har jag tydliggjort behoven som Ottilia har.

Jag ser ingen poäng i att bli arg eller stridslysten bara för att reglerna är som de är eller för att jag fick ett dåligt bemötande förra året. Jag har fått otroligt bra hjälp av Ottilias skola när det gäller tolkar och annat det året hon gått där så jag hoppas att rektorn för frågan framåt åt mig. Jag hoppas att andra hörselskadade och döva föräldrar som ansöker om modersmålsundervisning skriver ner sina önskemål i ansökan också så att de behov som finns blir synliga.

Här är mailet till rektorn på Ottilias skola:
Hej

Jag är mamma till Ottilia som börjar klass 1 nu i höst. Förra året ansökte jag om modersmålsundervisning i teckenspråk från Örebro Kommun men fick svaret att när det gäller teckenspråk får barn modersmålsundervisning först vårterminen i ettan på Birgittaskolan trots att andra modersmål gällde från F-klass. Ottilia har märkt att andra barn fått modersmålsundervisning och frågat varför hon inte får det. Jag gör därför ett nytt försök och ansöker om modersmålsundervisning nu till hösten. Jag skickar en ansökan till Birgittaskolan och även en ansökan till Almbro skola och hoppas på bättre resultat den här gången.

Jag har förvärvad dövblindhet. Jag fick lära mig teckenspråk först som vuxen när Ottilia var 2 år gammal. Hon ville då bara hitta på egna tecken. Vi använder teckenspråk i familjen idag men Ottilia har svårt att kommunicera med mig på teckenspråk utan hjälp. Det är viktigt för både henne och oss att hon får bra modersmålsundervisning. 

På SPSMs hemsida står det att Birgittaskolan erbjuder barn till hörselskadade/döva föräldrar undervisning 5 gånger per termin. Det tycker jag är för lite. Andra föräldrar med andra språk i familjen har berättar för mig att deras barn får modersmålsundervisning 1 gång i veckan. Det tycker jag låter bättre. 

Jag hoppas på att få stöd i den här frågan av dig, Ottilias lärare och skolan så hon får den modersmålsundervisningen hon behöver. 

Hälsningar Frida Inghamn  

Han skämtar? Han skämtar inte! Nu kör vi!

Projekt gräsmatta har börjat. Jorden som grävmaskinen fördelade ut har legat hårt packad i sommar. Igår dök onkel upp med en fyrhjuling och harv. Efter att han och Sven harvat upp marken, kopplades harven loss och körde lite joyride. Ottilia  fick förstås åka först med pappa. Sen var det min tur. Efter några vändor stannade onkel fyrhjulingen och frågar vill du köra?
Han skämtar. Jag får inte köra stora saker. Hjälpmedel som går max 7 mk i timmen låter arbetsterapeuten mig köra. Jag är synskadad.  Han skämtar väl? Eller? Haha! Han skämtar inte.  Tankarna blixtrade genom mitt huvud men fick inget fäste. Ja, jag vill! Sen hoppade jag fram till styret. Onkel satte sig bakom och visade hur jag skulle göra.
JOYRIDE!

Det var tungt att gasa och styra. Ingen servostyrning på det här odjuret. Full kontroll kan jag inte påstå att jag hade. Jag fick stanna och backa ett par gånger. Kontrasten mellan jordplanen och gräset runt omkring var bra. Kvällsljuset behagligt. Avståndsbedömningen ganska värdelös. Det gick snabbt och var sjukt roligt. Tack onkel!
Jag kom in efteråt och möttes av en assistent som ropade ”Galning!”.

Idag har jag förstås jätteont, men det var sååååååå värt det.

FSDB Familjevecka 2015

Vi har spenderat fem dagar i Vara på årets familjevecka för familjer där någon av föräldrarna har dövblindhet. Om ni undrade vart jag tagit vägen så är det där jag hållit hus med min lilla familj. Det så poff så var veckan över. Sista dagen var för många sorglig, men vår lilla familj konstaterade att det här har varit görbra, men åh, nu saknar vi vårt hus! Alla fina färger, Hem, hem, hem! Sen kom vi hem och bara ”Shit, vad stökigt det var här då!”

Under veckan har jag och Sven gått på föreläsningar kopplat till familjeliv och dövblindhet som regler kring modersmålsundervisning, fonder för dövblinda och beteendevetenskap kring barn. Under årsmötet blev jag omvald till den nya styrelsen.  Barnen hade ett helt eget schema om dagarna där de med fritidsledare pysslade och gjorde utflykter. En dag åkte vi till Skara sommarland. Jag kunde inte njuta så mycket av vattenlandet. Det var trappor till de roligaste kanorna, men jag kunde njuta av solen och att ha kul med familjen. Jag åkte en vattenrutchbana, men blev för skakig av kylan. Det är bara att acceptera att det inte går längre. Tivolit var roligare.

Jag hade väldigt bra tolkar hela veckan. Det gör verkligen halva upplevelsen av familjeveckan. Det gick väldigt bra att avläsa dem och de var så fantastiskt flexibla med att anpassa sig efter mina behov och önskemål. Det gjorde det väldigt lätta att våga säga stopp när man inte hängde med eller hann se. De kom från Göteborg precis som flera av deltagarna jag umgås med, så efter ett par dagar hade jag gått över till en salig blandning av  närkingska och göteborgska. Sven retade mig skitmycket, men sista dagen hade han också börjar bryta. Då fick jag ge igen!

Note to self

Om man vid läggning tröttnar på klättrandet och ”får jag ligga så här?” med tårna instuckna i näsan. Om man tröttnat på det och surt utbrister ”Lägg sig så du kan slappna av så får du ligga precis hur du vill.”

Då har man tydligen typ bett om en barnrumpa i ansiktet.