Etikettarkiv: alber

E-day

I morse var jag riktigt spänd och nervös. Dags att prova ut drivaggregatet e-fix som jag fantiserat om i över nio månader och kanske lagt lite orimligt höga förväntningar på. Tanken att man enkelt kunde sätta ett batteri på en rullstol så man inte behöver hjälp att köra den och ändå kunna ta med den i en vanlig bil gjorde det lite lättare att våga använda rullstol till vardags och skona benen från onödig smärta. Att behöva bli körd av andra människor är okej om det är något tillfälligt tills man fått rätt hjälpmedel beviljat. Jag kände starkt att nu måste det här bli bra annars spricker hela min värld. Jag har ingen plan B.

Väl där, på centrum för hjälpmedel, kändes det lite lättare. Förutom min assistent Petra så var det fyra personer som skulle hjälpa till med utprovningen. Mycket prat från många håll. Jag hade behövt en tolk. Det gick ändå tack vare slingan och att Petra tecknade till mig. Varje gång jag tappade tråden tittade hon på mig och hon plockade upp den igen. Tryggt.
Alla dessa fyra personerna som skulle prova ut hjälpmedlet till mig kunde inte så mycket om e-fix. De hade nog inte läst på alls. Förutom teknikern. Han kunde lite granna, fast han hade missat hela poängen med att ha ett löstagbar drivaggregat på en rullstol: att man kan plocka bort det. Det blev totalt kaos eftersom de inte hade förberett utprovningen. Vissa delar fanns inte ens hemma. Det gjorde att utprovningen tog en halv evighet (Vi måste åka till Halltorp och hämta en speciell liten metallpinne och vi behöver borra hål i armstödet. Oj, passade inte hjulen. Jaha, de där specialstöden behövdes visst.) De lyckades med mycket möda och besvär ordna till så jag kunde på med mig stolen hem och det är jag mycket tacksam över. De hade lika gärna kunnat lagt armarna i kors och sagt att ”du får den om några veckor istället”. Det kämpade verkligen för att fixa till det.
Så, vissa detaljer saknas fortfarande på mitt nya åk, men den går att använda ändå. Utprovningen skulle ta två timmar men tog istället tre och en halv. Det var egentligen tänkt att jag skulle provköra lite till men jag sa att nu behövde jag få åka hem och lägga mig. Jag sov två och en halv timme innan jag väcktes av en gosig snorunge. (Alltså, hon är hemma och är förkyld.)

Var drivaggregatet så perfekt som jag tänkt mig. Nej. Det är tungt och just nu skitsvårt att plocka av rullstolen eftersom de sket i att beställa stödbenen som hör till. Förhoppningsvis blir det något lättare när vi fått dem. Teknikern tyckte också att det verkade onödigt att visa hur man plockar bort batteriet, han tänkte inte på att det skulle bli skittungt att lyfta in åbäket i bilen då. Imorgon blir det färdtjänst till jobbet men på onsdag kommer arbetsterapeuten hit så vi kan försöka lista ut det hela. Just nu känns hela skiten krångligt men det löser sig nog efter hand. Jag saknar min smidiga lilla stol, den nya känns som en stor truck. Bamsebred, klumpig och tung som as men imorgon när jag får använda den ordentligt kommer det nog kännas roligare. Man får ta nackdelarna med fördelarna men just idag har jag mest fått känna av nackdelarna.

Tååååålamod!

20121105-224534.jpg

20121105-224547.jpg

Att fixa en e-fix!

Idag är jag skitglad. Jag har ont och är jättetrött men jag är glad. Jag ska få en E-fix! Vad är det undrar du? Jo, det är ett drivaggregat till min rullstol så jag kan köra den själv med en joystick.

20120921-182732.jpg

Jag har varit på centrum för hjälpmedel idag. Konsulenterna där har artigt försökt övertala mig att inte ansöka om en sen i vintras. Det är nämligen väldigt svår att beviljas en. Det har de gång på gång påpekat och föreslagit andra alternativ. Det finns bara en enda person som fått en i Örebro län. Jag envisades i alla fall men att jag ville prova att ansöka om en. Jag och min arbetsterapeut lämnade in en skitbra ansökan officiellt innan sommaren.

I min ansökan skrev jag följande:

*Jag är i behov av ett hjälpmedel som kan ”köras” av både mig och mina assistenter p.g.a. min synskada. Om ljuset förändras kan jag bli som blind helt plötsligt och då är det viktigt att hjälpmedlet funkar lika bra utan min medverkan. (På e-fix kan jag bara stänga av motorn och använda den som vanlig rullstol.)
*Jag har en aktiv livsstil behöver kunna använda mitt hjälpmedel när jag reser. Pga min sjukdom försöker jag resa utomlands ca 1 månad varje vinter. Jag älskar att resa och vill se så mycket jag kan. Det känns viktigt att mitt hjälpmedel inte blir en stoppkloss för utflykter och upplevelser med familjen. Med en e-fix behöver jag ingen specialtransport utan kan ha med den i vanliga fordon. Det är mindre risk att hjälpmedlet skadas under flyget då jag kan plocka av e-fixtillbehören när jag kliver ombord och försvara dem i handbagaget. (Två gånger har jag rest utomlands med hjälpmedel och båda gångerna har de skadats.)
*Jag är inte så orörlig att jag behöver en permobil. Det är inte ett hjälpmedel som passar mig. En manuell rullstol kan jag inte använda själv när jag ska ut.
*Jag är mamma till en 4 årig dotter och vill gärna kunna ha en hand fri när vi är ute och går ihop.
*Jag är mest van att styra med en joystick. Inomhus kör jag i dagsläget en elektrisk stol men den får endast användas inomhus. Den styrs med joystick.
* Hjälpmedlet e-motion har frammatning men den tycker jag är svår att styra med och den kräver mer funktion i armarna. Långsiktigt är det inte ett praktiskt hjälpmedel för mig.

Jag trodde att jag idag skulle dit på möte och fortsätta argumentera för min sak men till min förvåning var beslutet redan taget och det var en utprovning jag skulle på. Jag fick prova en e-fix och sen olika ändringar på rullstolen. Jag blev sjukt trött och fick avbryta lite tidigare men vi fick det viktiga gjort. Yes yes yes!

För utprovningen fick jag betala med en sjukskrivning till jobbet. Jag trodde att jag skulle orka iväg dit på eftermiddan, men jag var helt loj.  Att sjukskriva sig känns varje gång som ett misslyckande även om jag vet att jag inte borde känna så. Jag försöker hänga kvar vid tanken på att jag ska få en e-fix och med det erövra ännu lite mer självständighet. Jag säger bara tack för tipset, Anna Hallgren!

Här finns mer information om e-fixen för den nyfikne.