Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Att jag är deprimerad betyder inte att jag blivit allergisk mot humor.

För sisådär två år sen cirkulerade Carina Bergfeldts krönika överallt på sociala medier. ”På Facebook får  ju ingen missfall.” Minns ni den?  Om inte så kan ni läsa den här eller så kan jag dra en snabbrepris. Carina pratar i telefonen med sin kompis. Kompis har fått missfall dagen innan och gick på kvällen till en grillfest där hon log mot en kamera och blev taggad på Facebook. Carina förstår inte hur man kan le på Facebook när sorgen just stampat en platt till marken. Hennes slutsats är att det mesta på Facebook är bullshit. Att olycka är ovälkommet på Facebook. Tänkvärd, men…

Ända sedan jag läste den där artikeln har jag ibland känt det som att jag, om jag är ledsen borde rapportera det på Facebook. Och om jag inte vill skriva något om det på Facebook borde jag inte skriva något alls. För då är jag sådär f e j k. Då låtsas jag och jag kan absolut inte vara deprimerad. Jag är inte sån som kan säga ”Det här har precis hänt mig, men jag orkar inte prata om det, tack.” Jag vet inte riktigt varför. Att ha en sjukdom som stegvis tar över kroppens funktioner och ständiga kränkningar och diskrimineringar från samhället och myndigheter gör ju att man mest som oftast har en eller fem orsaker att vara arg eller ledsen. Jag har med tiden insett att jag inte har någon rapporteringsskyldighet om mitt välmående till nån. Om nån frågar hur jag mår kan jag dessutom få svara ”Jo, det är bra.” För det betyder inte att allt är bra. Även om det finns saker som känns skit och jag vill sluta leva litegrann varje morgon innan den värsta ångesten lagt sig så finns det saker som är bra. De påminner jag mig om att jag har lycka i mitt liv, även när jag inte riktigt kan känna den.

Carinas kompis valde att inte ligga hemma, ensam med sin sorg. Varför skulle det vara fel på det? Man kan få vara både glad och ledsen. Man får delta ändå. Man kan ju bara hoppas att hon gick på grillningen för det kändes minst dåligt just då och inte för att hon ville lägga upp ett smile på fejjan. Ensamtid är den absolut värsta ångestfällan när jag är deprimerad. Jag står inte ut.  Jag gillar att vara ute på Facebook när jag känner mig lite blå, men inte riktigt vill prata med nån. Det är så himla skönt att skriva Hahahaha även om en egna mungipor har fastnat nånstans vid knävecken. Att jag samtidigt känner mig ledsen betyder inte att jag blivit allergisk mot humor. Jag har utvecklat en extraordinär egenskap att inte se sånt jag inte orkar med när jag är lite sån där, som  glättiga cape diem-budskap och skitsnacksnyheter.

Obehagligt är ju dock tanken att människor använder sin Facebook-wall som nån sorts skyltfönster för något som inte ens existerar. Om Carolines kompis lagt upp glada grillbilder fast än hon egentligen inte var där eller om hon skällt ut en bordsgrannen som frågat det inte är dags att skaffa barn snart och sedan lagt ut en update på bordsgrannens tidslinjne att det varit så mysigt att pratas vid. Det vore creepy.

En sak är säker. Att gå ut på Facebook och tro att man får nån slags allsidigt nyhetsrapportering ifrån allas liv är bara villfarelser. Folk skriver det dom har lust med, inte mer. Resten, som de inte skriver, har du troligtvis inte ett skit med att göra. Vill du ha en djupare delaktighet i någons liv ska du inte bevaka hen på Facebook utan faktiskt umgås med människan. IRL så att säga. Dumheter om att ”Va, är du ledsen? Det syntes inte på din Facebook igår!” ska vi bara ge fan i. Kasta i soptunnan och glömma. Människor som analyserar bilder på facebook på det viset är ungefär lika creepy som de som försöker måla upp osanna bilder av sig själva. I slutänden så stämmer det nötta ordspråket ”Skönhet ligger i betraktarens ögon.” Vad vi ser på facebook speglar ofta något hos oss själva. Om en upplever bekanta på facebook som överdrivet positiva kanske  det är för att en själv inte orkar vara så glad man skulle vilja. En själv kanske har behovet av att se andra ledsna.

Eftersom många som själva är deprimerade hittat min blogg nu och börjat följa tänkte jag avsluta inlägget med en bunt sköna, självläkande  godbitar från Facebook -Kingdom of bullshit.

Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace

Jag skulle  kunna säga att livet känns som en berg- och dalbana, meeeen… nä, det känns snarare som uppskjutet på Liseberg. Ni vet man åker spikrakt uppåt och känner hur magsäcken stannar kvar nere på marken. Kroppen trycks neråt medan sätet tycken en uppåt. Man ställer sig frågan ”varför gör jag sånt här?” När allt till slut stannar flyger man i några millisekunder och man tänker ”Wow underbart, Göteborg är snyggt… och väldigt långt ner.” Sen, innan man vet ordet av störtar man ner mot marken och man tänker ingenting för man vet att man snart kommer krossas som en vattenmelon mot liseberget.

Man landar alltid säkert på Liseberg, hittar magsäcken som var smart nog att stanna kvar på marken och så lovar man sig själv att aldrig åka den där helveteskarusellen igen. Men man åker den alltid igen. Åtminstone gjorde man det. Jag slutade åka uppskjutet och nedskjutet och alla andra skjut för över tio år sen. Det är det fina med att åldras. Man prioriterar det fina i livet, som Helix och andra assköna berg- och dalbanor.

Mentalt verkar jag aldrig riktigt komma ifrån uppskjutet. Det känns som att jag kastas upp och ner som en pallevante oavsett var i livet jag befinner mig. Om jag ändå kunde ta emot livet med lite grace. Nåja, jag kanske landar nån dag. Eller så gör jag inte det.Jag kommer nog aldrig få tråkigt i alla fall.

 

En bittra efterfesten

Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Så kom helgen och ny ångest

I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. De var väldigt mycket värre än vad de brukar vara. Jag har starka smärtstillande som jag kan ta vid enstaka tillfällen. En sån tog jag och efter en stund mådde jag betydligt bättre. Kvar låg dock en panikångest som inte ville släppa. Den härjade över mig hela dagen. Panikångest-attacker. Ångesten ligger kvar idag också. På morgonen har jag spelat kort med Ottilia, men vid ett par tillfällen har jag fått dragit mig undan. Hela jag skakar och jag får kämpa med andningen. Krypa ihop och bara vänta på att det värsta går över.

Hela den här veckan har varit tuff. En av mina assistenter har sagt upp sig. Nån dag ska jag våga fundera på vad det innebär för mig. Vilken betydelse assistenterna har för min trygghetskänsla. Nu känner jag bara saknaden efter just den här människan som varit en sådan enorm trygghet för mig i ett och ett halvt år. Jag är arbetsledare och är så illa tvungen att fokusera på det praktiska. Fylla ut hennes pass nästa månad och leta en ny anställd.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan ”Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter sig det ena eller det andra, rent av själsdödande faktiskt.  Jag tar ångestdämpande läkemedel också. Det hjälper mig så jag slipper gå in i en ny depression utan kan se vilket fint liv jag faktiskt har. Jag skulle vilja påstå att jag överlag är lycklig.

Mitt senaste inlägg, den om Ottilias nya husdjur, skrev jag faktiskt när jag kände mig lite ledsen och nedstämd. Ledsen för att det är så sjukt mycket krångel och byråkrati med att komma igång och bygga vårt hus. Då tänkte jag på den där grejen när jag tidigare på dan lite spontant erbjöd Ottilia min fot som husdjur och då var det skönt att få tänka på något buskul och skriva om det. Det är helt okej också.

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att ta ställning till. Vad gör jag med den kalla faktan?  Hur kommer den få påverka mig? Förändra mig?

Att bara inse det fick ångesten att lägga sig. Nu får jag fundera en stund.

Coollugnt här borta

Det här är alltså en sån helg då det inte helt löst sig med assistans. Jag hade en vikarie här igår eftermiddag och det kommer en vikarie och sover hos oss inatt. Hon som ska jobba journatt, jobbar för första gången hos mig.
Övrig tid den här helgen jobbar min man. Han får då lön precis som vilken assistent som helst. Det är bra för pengar behöver vi, men jag vet att han ska upp i småtimmarna inatt och köra tåg så det får bli väldigt lugna puckar  med fokus på Ottilia.

Ångesten har lagt sig. Det var en hektisk vecka, men nu är allt coollugnt. Det var ett klokt att skippa festen jag skulle på. Inte så kul, men klokt.

I fredags kväll hade vi besök av vår husleverantör. Under nästan två timmar satt vi och arbetade med bygglovsansökan. Jag är frågvis och vill förstå allt i pappret. Vetgirig och noggrann. Sven var trött och ville nog mer eller mindre slå ihjäl mig. Men alltså, jag är yrkesskadad journalist med en medfödd nyfikenhet på allt, speciellt sånt som jag betalar multum för.

Nu börjar det roliga med att välja allt från färg på takpannor till toalettring. Om ett par veckor ska vi till Ballingslöv och planera köket. Jag är väldigt bestämd med att allt det här att välja ska bli en rolig grej. Hittills har det gått fint. Det känns som när man var liten och inför Julen fick en leksakskatalog och en penna. Så satt man där och kryssade för vad man  helst önskade sig. Nu har man ju dock en budget att hålla sig till, men känslan är densamma.

 

Om att vara så där himla positiv

Min man berättar att han pratat med en bekant om mig härom veckan. Frågor min min sjukdom och hur jag har det. Klart folk vill veta och jag tycker det är lite skönt när jag själv slipper vara den som förklarar en än gång. Det är ju så uppenbart att mycket förändrats sen sist vi sågs för flera år sen.  Den där bekantingen kommenterade att han när vi umgicks glömde bort mina funktionshinder för att jag är så positiv och oproblematisk kring det hela. Det är ju skönt att andra ser det så för det är så jag själv ser det. Jag kan ju gärna inte blunda för att jag har somliga besvär som andra inte har. Mitt liv handlar inte om habilitering och anpassningar. Mina anpassningar handlar om att kunna leva mitt liv utan att låta sjukdomen ta över.

Jag märker att jag är lite allergisk mot folk som pratar om att man måste vara positiv. Jag blir misstänksam. Att vara positiv och glad är ju inte samma sak. Jag är själv en känslomänniska och när jag tidigare haft perioder då jag varit nedstämd och deprimerad har jag varit så ledsen och frustrerad över att jag inte lyckats vara glad. Att jag inte var glad för jag inte var tillräckligt positiv. Men sen har det ju visat sig att det är när jag tillåtit mig att sörja och vara ledsen över det jag faktiskt är ledsen över, det är då jag lyckats känna mig fri och  glad igen. Jag känner mig oftast lycklig över hur mitt liv är.

Jag ser inte min dövblindhet och rörelsehinder som en del av mig. Jag ser det som något som händer mig. Något jag kan hantera, även om det suger emellanåt. Det formar inte min själ och personlighet, men hur jag bearbetar och anpassar mig till det formar mig.

Jaha, då har jag sagt något klokt idag också. The end.

Att tänka på lite annat en stund

Jag är dyngförkyld just nu, med feber, rinnsnuva, halsinflammation och allt. Det är okej. Det är nästan så jag njuter av att ställa in besöket på centrum för hjälpmedel idag. Skönt att inte behöva träffa handläggare. Jag avskyr att behöva känna efter i vilket fall just nu. Det kommer man inte undan när man ska prova ut ett nytt hjälpmedel.

Jag har inte tillåtit mig att ligga på latsidan heller. Jag har legat i soffan men jag har varit galet produktiv som vanligt när jag har en ”dålig dag”. (Jag gillar förresten inte det uttrycket. Har man en kronisk, smärtsam sjukdom har man ju med omgivningens mått bara dåliga dagar. Men så tar man sina kassa dagar och gör dem bra ändå.) Förutom att jag var förkyld och hade ont i kroppen så hade jag dessutom en sak jag verkligen inte ville tänka på. Då är det skönt att nörda ner sig i något helt annat och skjuta på det jobbiga en stund. Det jag satte tänderna i och nördade ner mig i var planering inför FSDBs familjevecka  i sommar. Jag sitter med i styrelsen och vi ligger lite efter med arbetet så det var ett bra tillfälle ta tag i det ordentligt nu. Jag vet inte om resten av styrelsen kommer avguda mig eller hata mig när de  öppnar mailen idag och hittar nytt förslag på schema, föreläsare, aktiviteter och annat.  Jag jobbade på i fyra timmar. Jag försökte sova men hjärnan ville inte pausa så jag gick upp och körde på istället.

Vad jag undvek att tänka på? Vad jag höll utanför mitt synfält, i ett skitigt hörn av huvudet med lågt i tak? Jo, i morse hade jag ett möte jag inte hade råd att ställa in. Ett möte med min samordnade på assistansbolaget. Det är så skönt när man får till de där mötena och plötsligt får koll och ordning på alla lösa trådar. Jag kommer alltid till mötena med en lång lista med nedskriva frågor eller punkter att diskutera och jag får alltid svar. När jag tänker på det är det exakt därför jag väljer att ha ett assistansbolag. Låta någon annan ha full koll åt en i byråkratiträsket.
En av punkterna på dagens lista var journätterna jag har för Ottilia när Sven jobbar. När vi sökte journätter förra sommaren hade vi svens dåvarande schema som underlag vilket innebar 12 nätter i månmaden. 4 december fick vi beslutet om att vi beviljats dem. När Sven vid nyår fick nytt schema ville vi inte en tänka på hur det ändrats då han nu jobbade mycket natt. Efter några månader har jag insett att det där bara inte gå ihop. Vi behöver fler nätter. Men nu är det så att SoL-chefen sagt att jag omöjligen kan få igenom ett beslut om fler nätter. Saken är den att SoL inte är utformat så att man får ett antal timmar beviljade för att vårda sitt barn och sedan ska de succesivt minska. Det går inte alls ihop med att de finns föräldrar med ett växande behov av timmar, som jag. Jag har en progressiv sjukdom och mitt behov av timmar ökar när min sjukdom försämras.
Tuff shit! Tråkigt för mig att jag inte passar in i systemet men så är det. Jag är inte förlorad för det. Jag får ansöka om utökad assistans från försäkringskassan. Det innebär en ny och tung process som jag vetat legat framför mig men jag velat skjuta på så länge som möjligt.

”Det är dags nu” sa samordnaren till mig. ”Jag vet att du inte vill men så här var det ju förra gången innan du sökte din assistansersättning från försäkringskassan. Sen blev det ju bra, när det väl var klart.”Jo, jag vet att hon har rätt och det är lika bra att jag tar tag i det här nu.  Vad det innebär kan jag tänka på en annan dag. Jag måste inte börja på en gång. Jag kan tänka på annat en stund.

Om det ändå bara räckte att vara positiv.

Det här med ångest är ett riktigt pain in the ass. Det känns så onödigt och störande. Jag får ångest över så fåniga saker och vet själv atta över det det är onödigt men kan inte styra över det.

Hela vintern har jag fantiserat om hur vi när våren väl kommit skulle kunna åka ut och kika på hustomter som legat gömda i snön. Promenera runt i området och känna av trivselsbarometern. För några veckor sen gjorde vi ett försök i Almbro. Det blåste så vi höll på att dö. Inte så jättetrevlig. Igår gjorde vi ett nytt försök och åkte ut till Norra bro. Det  blev precis vad jag hoppats på. Vädret var underbart. Tomten låg jättefint och vi strosade runt i skogen. Picknickade lite och träffade en potensiell granne som berättade om grannskapet. Blåbärsris och vitsippor överallt. Det var riktigt mysigt och kändes liksom BRA. Det här skulle kunna bli helt rätt för oss och vårt obyggda hus.

När vi kom hem fick jag ändå världens ångst av det. Rädslor och panikkänslor för framtiden. Vad fasen! Jag är ju en positiv person som försöker tänka positiv och styra min inställning. Varför ska det då bli så här? Skit!

Jag hade ett terapisamtal med min psykolog idag. Som vanligt vill jag ha exakta instruktioner på hur jag ska gå till väga för att må bättre igen. Det fick jag inte. Jag har en progressiv sjukdom och en oklar framtid. Den vetskapen får jag försöka leva med och stundtals verkligen brottas med.  Vi pratade då om vad jag kan göra för att det ska kännas lite lättare.  Jag berättade om Ottilias kalas. Det känns tufft att inte veta vad det är för mamma hon kommer ha i framtiden. Minnena jag kan skapa åt henne nu känns viktigare än viktigast. Att jag fixade hennes kalas kändes skitbra, att jag fixade hennes cykel kändes skitbra, att jag kan hämta henne från dagis och göra de där grejerna jag tycker om att göra för och med henne – det känns skitbra. Skitviktigt.  Psykologen kom med en bra idé, vi borde videofilma ibland när vi gör sådana där grejer. Säkra minnena i ett filmformat.

Bra idé!

Stresshormoner som släpps ut i blodet

Min ångest just nu känns väldigt precis som rädsla. Kanske är det exakt samma sak, vad vet jag. Jag är fruktansvärt rädd för höga höjder. Jag älskar att åka berg- och dalbana bara det går fort så jag inte märker att jag är högt upp. Pariserhjulet däremot. Jag vägrar kliva ombord för jag vet att jag kommer gråta som en liten gris. Varje gång hjulet stannar gungar det och jag vill bara slippa finnas. Sista gången jag åkte pariserhjulet var på högstadiet. Aldrig igen. När jag för 8 år sen försökte övervinna min höjdrädsla med paragliding i Thailand fick jag en black  out. Inte alls bra när man hänger i en skärm på hög höjd efter en båt.

Den där hysteriska rädslan nu känner jag nu.  Hela tiden, så nära, nära inpå. Korta stunder av panik. Jag fick en ångestattack tidigare idag. Jag hanterade den ganska bra när jag väl insåg vad det var. Jag lade mig ner i soffan och försökte bara andas så normalt som möjligt. Vänta på att det skulle gå över och att pulsen skulle lugna sig. Jag har lärt mig det där nu. Det är lättare när man vet vad som händer. Vad en ångestattack innebär rent fysiskt. Symtomen av bamsedosen stresshormoner släpps ut i blodet.

Mitt i allt har vi haft 5-årskalas med familjen. När jag skulle sova middag innan kalaset låg jag skräckslaget och tänkte att jag aldrig kommer orka med kalaset. Paniken lade sig först när jag bestämt att jag kan ligga kvar inne i sängen hela  dan om jag behöver. ”Det blir ett kalas ändå. jag måste ingenting.”  Sedan somnade jag och mådde betydligt bättre när jag vaknade. Jag orkade med kalaset fast jag kände mig som en docka styrd av någon annan. Det var ett fint kalas. Trevligt kalas. Vilken skön familj jag har. Ottilia hade skoj och fick fina presenter. När jag tänker på det, hur många saker hon blivit glad av idag. Då känns det så sjukt jäkla bra. Bra kalas! Fin familj! Jag hoppar över och håller fast vid den känslan när jag går till sängs ikväll för jag är lite rädd för att ligga stilla med mina tankar innan jag somnar.

Helt oacceptabelt och inte okej!

Att det är nästan varmt ute är som att ha stor, fet chokladboll framför ansiktet och inte få smaka på den. GE MIG!!  Den här vintern har varit helt oändligt lång. Förra veckan fick vi en varm dag när temperaturen i skuggan klättrade upp till 10-sträcket. Jag vågade då ta en prullenad till haga centrum som ligger ca 500 meter härifrån.  Vilken härlig känsla! Men efter det när temperaturen sjunkit igen och ja… det känns som ett slag i magen.  Att gå runt här och veta att det nästan och väldigt snart är tillräckligt varm för en vårpromenad. I helgen var Sven och Ottilia ute och lekte väldigt mycket.  Åh, så avundsjuk jag var på Sven. Känslan av utanförskap och isolering är inte kul.

Jag får varje dag nån kommentar från en bekant eller kollega i stil med ”Härligt väder nu!” Mmm, jooo, njäää… Det är några få plusgrader på dagen och några få minus på natten. Det är absolut bättre än 20 minusgrader men just nu faktiskt svårare att hantera  när det är så  nära men ändå så långt bort. Men så säger jag inte. Inte förän igår när jag till slut fick mitt psykbryt och slutade halvlåtsas att det här vädret är okej för mig. Att det alls är acceptabelt i min isolerade värld. Men det, mina vänner, innebär att värmen kommer. För det är ju så att när man väl erkänt sig besegrad då vinner man, när man gett upp allt hopp om kärlek hittar man den rätta, när hyresvärlden bytt låskolv på ens dörr då hittar man sin försvunna nyckel och när man får ett hysteriskt utbrott över att vintern aldrig tar slut då kommer våren. Så är det bara. För att markera det ordentligt ska jag ta mig ut idag. Jag ska till frisören och tänker passa på att gå lite på stan. Gå in i en affär, sen några meter till nästa, in där och sen några meter till nästa. Känslan kommer bli att jag varit ute massor fast jag snarare varit inne i butiker en massa och korta små stunder utomhus. Sen kommer våren och jag kommer ha hispat upp mig helt i onödan.

Skönt med ett psykbryt ibland

Idag har inte varit en av mina mest angenäma dagar. Psykbryt och pladask flera gånger om. Det här med kyla och lång vinter äter upp en inifrån.  Jag har den senaste tiden gått runt med helkass självkänsla. (Jag gör ingenting bra. Misslyckas hela tiden. Jag suger på mitt jobb och Sven tycker inte om mig. Han kanske älskar mig, men han tycker INTE om mig. Alls.) Även om man nyktert vet att allt det där nog inte stämmer utan är en form av ångest så sitter känslan av värdelöshet kvar inom en som en svart klump. Det är svårt att ta till sig något positivt. Jag har tryckt undan känslan och fokuserat på det enda som alltid känns rätt och bra: att vara mamma. Även om trots trycker ner ens självrespekt i backen emellanåt så är föräldraskapet jordens största egoboost.  Få vara behövd och nödvändig i alla lägen av en liten palt man älskar mer än allt annat tillsammans. Egoboost! Det jobbiga trycker jag undan för det stämmer ju ändå inte utan är bara rädslor skapad av ångest. Till slut säger det kaboom.

Min man, den stackarn, reagerar som vanligt med att dra sig undan och börjar ignorera mig.  Kaboom.

Mitt första psykbryt kom i bilen när han oupphörligt och olidligt gnällde över trafiken omkring oss.
”Du,  jag har så jävla ont i ögonen nu. Jag mår inte bra och orkar inte höra det här.” Sa jag. Den intet ont anande mannen fortsätter mumla svordomar över trafiken tills vi kommer till en rondell och då påbörjar en föreläsning jag hört lite för många gånger förr.
”Det finns två STORA problem med rondeller i Sverige. 1. Folk som inte vet hur man…” Där vrålar jag rakt ut, vilket avbryter honom.
”JAG ORKAR INTE HÖRA. JAG TAR LIVET AV MIG OM JAG MÅSTE HÖRA ETT ORD TILL.  JAG HAR O N T!
Mmmm, det hade kunnat sluta där. Men det gjorde det inte. När han skulle hoppa ur bilen för att hämta Ottilia på dagis. När jag ska ge honom en hejdåpuss lipar han åt mig istället lite retsamt. Det hade kunnat vara gulligt. Kanske till och med rart, om hans fru inte varit mitt i psykbryt-land.
”DITT AS!!”
”Vad?”
”Måste du jävlas med mig nu? DITT AS!”
Han plutar då med läpparna för att få en puss.
”Du får ingen jäkla puss!” spottar jag ilsket.
”Ha! Vilket straff då!”
”GAH!!!”
När jag senare kom hem fick jag nästa psykbryt över liksom ingenting. Sen har jag bölat. Nu känns det lite bättre. Som när man hållit upp  en tung stenbumling och till slut släpper den. Det dammar när den landar. Man sträcker på ryggen och känner hur det knakar lite skönt  i den.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

Min medicinering är i total obalans efter min magsjuka. 4 dagar utan min ångestdämpande medicin var inte så bra. Eller egentligen var det väl egentligen det att jag efter de där fyra dagarna började på samma dos igen. Jag borde trappat upp lite försiktigt kan jag tro för plötsligt fick jag ångestattack på ångest attack. Inte kul, men det var inte nytt och skrämmande, bara ovant. Ovant att inte kunna styra sina egna tankar och drabbas av värdelös-känslor no matter what. Just då kändes det som om jag plötsligt såg hur allt egentligen är. Varför omgivningen är imponerade av att jag alls orkar göra någonting -för att jag är ett vrak av en människa som ingen skulle vilja vara och som måste ha hjälp med typ allt. Jag tänkte på hur mycket sämre jag blivit bara de senaste fem åren och hur det kan tänkas se ut om ytterligare fem år igen. Det var ett stort svart hål av sorg, ilska och rädsla som jag sällan öppnar mer än på glänt för släppa på trycket.
Det spelade ingen roll hur mycket jag påminde mig själv om hur det egentligen är för jag kunde bara inte känna det. Det är lite svårt att egentligen prata med någon om det för det går liksom inte att få ett vettigt svar på det. Uppmuntran funkar inte i den situationen.
Så, de senaste dagarna har jag hållit mig väldigt upptagen av det mest. Jag har försökt att tänka så lite som möjligt. Jag blir lätt uppstressad och ledsen eller arg. När något blir för jobbigt får jag bara släppa det och stänga in mig i sovrummet en stund. Bita mig i läppen och tänka att det nog känns bättre om några dagar. Just nu har jag dragit ut allt ur skafferiet. Jag är halvvägs genom att rensa ur och organisera bland livsmedlena. Om jag inte kan ha kontroll över min psykiska hälsa just nu så kan jag i alla fall ha total kontroll över mitt köksskåp. Japp, om jag vet exakt vart allting står så kan jag andas lite lättare och om de är grupperade precis som jag vill kan jag nog slappna av lite bättre. I vilket fall är det bra att få det gjort. Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

 

 

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det är ett annorlunda sätt att leva och om jag fick välja skulle jag vara frisk och bara ha min familj här hemma. Jag skulle också vilja slippa alla hjälpmedel och skit. Jag vill vara frisk och fungerande utan en massa prylar och assistenter. Jag kan just nu höra hur min psykolog på månad säger att ”det här är en sund och frisk reaktion på något svårt”. Ja, bättre att jag har en ledsen kväll än att jag trycker tillbaka det och får en ångestattack senare. Med andra ord: Försök inte ens trösta mig eller säga att jag inte ska oroa mig. Jag är smart så jag vet redan själv att det kommer bli bra. Jag kommer vänja mig som vanligt. Det känns bara jobbigt en stund först.

Vet ni, det har gått ett år nu sen jag beviljades assistans för mina egna behov. Jag tror att jag reagerade precis likadant då. Fast då fick jag nog en panikattack två dagar senare.

Min man gjorde en omedveten lite rolig grej. När vi satte oss att äta igår deklarerade jag för min familj att nån av dem gärna fick ge mig en kram när det passar. Det är så jag gör när jag är ledsen och inte vill prata om det men behöver lite kärlek.
Mitt i middagen stannar min man upp, tittar mig i ögonen och frågar ”vill du ha en kram?” Ja! ”Du kan få en sen.” Sedan fortsätter han äta. Den jäveln! ”Näää, nu får du banne mig komma och krama mig, din tönt!” Det gjorde han och Ottilia med innan vi fortsatte äta igen.

Aja, skit också! Mitt liv är inte perfekt. Buhu! Efter en god natts sömn så har jag kommit över det.

En sån där dag, ni vet…

 

 

En tuff, men givande dag går snart till ända. Jag gav mig fan på att jag skulle orka ta mig till jobbet idag efter två smärtsamma vilodagar. Ångesten är den trogne följeslagaren. Jag var skakig och trött men hade mindre ont än tidigare. Jag kunde inte äta frukosten själv utan behövde hjälp. Det kändes jättejobbigt. Jag kröp ner under värmefilten och tyckte synd om mig själv en stund. Den var fruktansvärt skön att mysa under och vi hade lite svårt att skiljas åt. Jag orkade mig iväg i alla fall och när jag väl var på jobbet rullade det på lite lättare. På jobbet hade de satt upp en klädhängare i min höjd. Yey! Det var först förra veckan som jag kom på att be om en trots att jag använt rullstol på jobbet i typ ett halvår. Ha! Skönt att ha jobbgöra att fokusera på. Jag pillade med photoshop och indesign mest hela förmiddan.
Hem
Vilade så gott det gick med ångesttankar

14.30 skulle arbetsterapeuten komma på hembesök. Assistenten skulle börja först kl 15.00 så jag satt i soffan, redo med med varseblivningsdosan (som vibrerar när dörrklockan ringer) i högsta hugg. Lite senare vibrerar den. Det tar tid att få igång elrullstolen och när jag väl kommer till dörren är hon borta. Jag sätter mig i soffan igen och väntar. När assistenten kommer är jag en liten gråtande flicka och det värsta som kan hända i världen är att jag inte hinner öppna dörren för arbetsterapeuten. Skönt att böla ut all ångest även om det blev över en fånig petitess. Det är väl oftast precis så bamsetårarna kommer. Man är skitledsen för att man är trött, har ont och inte kan äta själv men gråten kommer över att man inte hann öppna en sketen dörr för en arbetsterapeut som inte får ett dugg ont av det.

Lite senare ringer en färdtjänsthandläggare som ska utreda om jag är behörig till riksfärdtjänst med specialfordon inför en resa jag ska göra till Stockholm i november. Hon vill veta exakt vilka mina svårigheter kan bli om jag ska resa till en annan stad om vintern. Istället för att tänka positivt blir man tvungen att vända ut och in på sig själv och bli den totala pessimisten. Förutse alla faror som kan uppstå om man skulle försöka sig på resan ensam med tåg. Allt man inte skulle klara av att göra utan just ens egen personliga assistent. Alla problem, alla svårigheter och alla tänkbara motgångar som kan drabba en.
Efter att ha hållit mig upprätt i kragen en hel dag får jag vältra mig i pessimism så det väller över åt alla håll och kanter. Och gissa vad, det är rena terapin för när jag är klar känner jag att jag är stark ändå som vågar resa och orkar jobba med smärta, ångest och allt. Min assistent har teckentolkat hela samtalet (för handläggare kan verkligen inte använda andra kommunikationslinjer än telefonen även om de ringer till en gravt hörselskadad person.) Jag har fått veta att jag kommer bli beviljad riksfärdtjänst med taxibil. Det  underlättar min resa väldigt mycket och det känns som värsta segern.

Ottilia kommer hem. Vi leker att vi fiskar en stund och myser i soffan. Till kvällsmat gör jag blomkålsmos med getost i och stekt korv. Shit, vad gott det blev!

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

Avslagen, men produktiv.

Jag insåg precis hur avslagen jag känner mig. Alla känslor känns så långt borta och det är ganska skönt. Jag orkar inte riktigt känna efter hur någonting alls känns. Att behöva flytta, att vänta på beslut från soc angående nattassistans, att inte få nån ordning på rullstolen som krånglar, att jag förlorade en vän i våras, att får kämpa för att komma upp om nätterna, att att att… Jag tar tag i saker men skiter i att bry mig om vad jag känner för det. Funkar bra just precis nu. Det räcker.

Lästips: FSDBs medlemstidning kontakt kom ut i dag. På sidan 19 finns en liten artikel om familjeveckan skriven av mig. Ni hittar den här!

God med bitter eftersmak

Jag har haft en väldigt trevlig helg med svärisfamiljen. Först en spontan grillkväll hos svärmor i fredags, sen en coollugn lördag hemma och till slut en heldag med svärfamiljen igår. Först gick vi på auktion ute på landet. Bredde ut våra filtar i gräset och hade picknick med utsikt över auktionsuppståndelsen. Efter det åkte vi på familjedag som arrangerades i folkets park. Sven följde med Ottilia på ponnyridning, borghoppning, ansiktsmålning och teater medan jag socialiserade med hans familj i gröngräset. På kvällen käkade vi pizza ihop.

Ottilia lämnade vi kvar hos svärmor. Hon ska bo där ett par dagar nu. När jag och Sven kommit hem satt vi på altanen och småpratade en stund. Ständigt när jag gjort något trevligt med människor jag tycker om kommer jag hem och känner mig nedstämd och modfälld. Förr trodde jag att det betydde att jag inte trivts i sällskapet eller att jag var en sån där människa som aldrig är nöjd med någonting. Numera vet jag att det bara är en sorts reaktion på att jag haft en trevlig men tuff dag. Att jag fått spänna alla ”muskler” för att höra, se och uppfatta. Efteråt går luften liksom ur, men det betyder inte att jag är missnöjd med dagen. Man önskar förstås att en trevlig dag ska följas av behagande känslor. Jag får acceptera att jag behöver en deppstund samtidigt som jag nyktert klappar mig själv på ryggen och säger ”Jaja, så här känns det just nu men det går snart över. Det var en kanondag och det glömmer vi inte bort.”

Idag är nedstämdheten borta. Idag är kroppen trött istället. Som tur är har jag ledigt och kan vila ut ordentligt. Jag skulle ätit lunch med min mamma men vi bokade om det till en myskväll här hos mig istället. Det känns väldigt skönt. Just nu vill jag bara viiiiila.

Det suger…

Det är sugigt när ångesten tar över och det bästa är att stanna hemma medan familjen går och badar.

Myskväll med en pizza på grillen

Igår hade jag ett riktigt breakdown (och jag berättar säkert om det senare). På kvällen lyckades jag dock styra upp min sinnesstämning och fokuserade på att bara ha lite trevligt. Vi bakade pizza på grillen med hjälp av en baksten på gallret. Det var mysigt att göra hela middan utomhus vid grillen på en filt i gräset. Erik, Emma och Alva kom över också. En riktig myskväll blev det!

Ringa med cippen

Idag har texttelefonin flexitext krånglat. Skitbesvärligt. Eller, inte så farligt när man har en assistent som kan ringa åt en. När man ska boka hemresa från jobbet och bara inte har lust att be en kollega om hjälp –igen- då är det lite krångligt. Jag tänkte att jag provar att ringa med CI-örat. Antingen så går det skitbra eller så går det inte alls, men det blev ett jobbigt mellanting istället. Telefonisten var van och väldigt tålmodig. Hon uttalade tydligt och sakta ett ord i taget och upprepade allt till jag förstod. Jag lyckades boka min resa. Efteråt kände jag mig nedstämd och värdelös fast jag vet att jag borde vara glad. Att jag precis genomfört mitt första telefonsamtal med ett öra som jag egentligen är stendöv på. Men jag ville bara krypa ihop till en boll och försvinna in i mig själv. In i min röda ruta.

bildlänk till http://www.facebook.com/pages/Se-eu-podia-viver-sem-o-meu-telem%C3%B3vel-podia-mas-n%C3%A3o-era-a-mesma-coisa/355737786631

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

Falla ner från svampen

Vilken konstig bubbla man är i nu. I och med att jag varit sjuk och är känslig mot kyla har jag varit ganska isolerad sedan operationen.  Att inte kunna ta min medicin har bara ökat på den känslan eftersom jag får ångest när jag träffar andra människor.  Skitjobbigt när man bestämmer sig för att hitta på något trevligt och sen bara vill klättra ut sitt eget skinn när man väl gör det.

Igår envisades en chaufför med att sätta på mig säkerhetsbältet trötts att jag protesterade högt. Han vann. Jäkla seppo. Då började jag tokböla. Upplevde det som världens kränkning att jag hjälpte mig med något jag klarar själv. I vanliga fall hade jag nog skrattat åt honom eller gått fram och satt på honom bältet.

Jag tänker och klurar mycket på hur det ska  bli att leva med CI sen. Så svårt att föreställa sig. Inkopplingen inser jag att jag föreställer  mig exakt som det var första gången man fick hörapparater. Vilket i mitt fall var när jag var 14 och redan varit hörselskadad länge utan att veta det. Att få ljud i öronen var helt fruktansvärt óch det tog lång tid att vänja sig vid den tortyren. Om en vecka ska jag jag koppla in CI. Jag försöker se fram emot det för jag vet att det är asbra att få ljud igen men egentligen är jag mest rädd. När jag fått ordning på hormonbalansen kanske jag kan känna annorlunda. Just nu  känns det bara som om någon tänker kasta mig över räcket på svampen. ”Det är ingen fara. Det kommer gå så bra att falla ner från svampen, lilla vän!”

Inatt drömde jag att min chef och läkare på audiologen hade amputerat två fingrar. Han tog det med en klackspark och vinkade med stumparna till mig. Hur ska man tolka en sån dröm?  

 

Utan mina små vita piller

Mina senaste dagar kan jag sammanfatta med ett ord: vinterkräksjukan! Den tar verkligen över allt och lämnar en sedan skakis och utmattad.  Där befinner jag mig nu. Försöker vänja magen vid mat igen, klara några dagar utan mina antidepressiva och piggna till så jag jag kan lyfta tillbaka mitt tåg på spåret igen.

Utan mina små vita piller blir vardan ganska outhärdlig. Jag vill bara be om ursäkt för varenda steg jag tar och varenda ord jag yttrar. Ni vet, den där konstanta känslan av att allt man gör är dumt och felfelfel.  Önskar att nån kunde ge mig en fet smäll och säga hur jag ska göra för att inte göra allt fel. Allt känns fel och svårt. Alla avskyr mig och jag är en plåga för omvärden.  Aja, jag vet ju nu att det inte är sant så jag får fortsätta intala mig det.  Värre än så är det inte. Det är bara så det känns, inte så det är. Punkt.

Idag ska jag klara något och känna mig nöjd med det. 

 

Nöjd ånger

Det är lite tufft nu. Jag kan har svårt att sova. Så fort jag försöker vila , sova, slappna av kommer ångesten och stör. Ångest över allt och ingenting på samma gång. Aja, jag vet hur jag ska hantera det. Bara att veta att det inte är jag själv som framkallar den hjälper.

Jag väldigt lycklig. Jag är jäkligt nöjd med hur jag har det och hur jag gör saker. Jag måste bara påminna mig om det varje minut, varje dag. Bryta ihop över småsaker för att sedan rycka upp mig igen. När någon tycker synd om mig blir jag nog som mest ledsen för det betyder ju att de inte ser hur jäkla bra jag har det. Hur bra jag fixar det!

Att ha barn är allt bra praktiskt i dessa situationer. Om man tvivlar på sig själv behöver man bara titta på sitt barn för att de att man är en bra mamma. Ottilia är ju trotsig men hon är definitivt väluppfostrad. Man kämpar på med att lära henne hyfs och emellanåt överraskas man att hon faktiskt lyssnar. Igår var ottilia klar för sängen. Jag bad henne plocka undan leksakerna hon lekt med idag medan jag gick på toaletten innan jag nattade henne. Gissa om jag tappade hakan när jag kom tillbaka och hon faktiskt hade städat undan på sitt rum. Så rent att jag kunde åka in med min innestol.

Idag skulle jag klippa mig men jag avbokade tiden. Sömnbristen och förkylningen gör att jag bara inte orkar. Det är tydligen svinkallt ute också. Nä, det får bli lugn innedag idag också. Koncentrera sig på allt adiministrativt som kommer på köpet av att vara funkis. När man kan ta det lugnt och har tid för det är det ju inte så jobbigt även om man blir trött på alla blanketter.