Etikettarkiv: asl

Livskvalité

Jag har precis sett en bra dokumentär på tvåan; ”mitt lyckliga liv som grönsak”. (Klicka för att se den på SVTplay.) Den handlade om att leva med sjukdomen ALS som sabbar det centrala nervsystemet. Sjukdomen försämras progressivt man får svårt att röra sig, prata, äta och andas. Med en respirator kan man överleva länge men i Sverige ger man inte respirator till ALS-patienter med invändningen att de inte har livskvalité nog. Att det bara vore ett förlängt lidande. Har ni hört något värre?! Det borde väl vara självklart att människan själv får berätta om man har ett liv värt att försöka överleva eller ej. Kan man ta ifrån människan något mer heligt?

Huvudpersonen i filmen var dansk, hade levt med respirator i 10 år och vigt sitt liv åt att informera om detta. Han kommunicerade via ögonen och hade verkligen det där man gärna kallar ”ett värdigt liv”.

Ikväll njöt jag att jag kan hålla i min egen tandborste med lite hjälp av assistenten. Istället för att se allt jag inte klarar själv tänkte jag på allt jag faktiskt klarar med rätt hjälp.

Nu kom jag förresten att tänka på en gubbe jag mötte i tisdags. En stor skillnad mellan att använda sig av rullator och rullstol är att man i rullstolen blir erbjuden mycket med hjälp. Det uppskattas! I tisdags skulle jag sätta mig vid ett bord på lunchcaféet i USÖs A-hus. När jag kommer fram till stolen reser blir jag erbjuden hjälp att flytta stolen. Nej tack, svarar jag, reser mig och sätter mig i stolen som står där varpå han utbrister ”Nämen, du var inte bunden till den där, du!”

Min chef blev en gång förfärad över att jag frågade om en person ”satt i rullstol”. Jag hävdar fortfarande att det är ett utmärkt uttryck. Att stå i den vore ju rätt onödigt.

Hur som helst just känns det jäkligt bra att jag kan använda en rullstol och att jag ännu har möjligheten att kliva ur den när jag vill.

20120517-221346.jpg