Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics

En god festlighet

I början av sommaren har jag personalfest för mina personliga assistenter. Både schemalagda och timvikarier. Syftet är att tacka alla, att alla ska få träffa varandra och att höja feelgood-känslan efter ett bråkigt år. Assistenterna jobbar bara en i taget och att få träffas under trevliga omständigheter påminner oss om att min personliga assistans är ett enda stort samarbete mellan ganska många enskilda individer. Thailändsk mat, dryck och lekar gjorde susen. Hälften av de som bjudits in kom och vi hade en trevlig kväll på altanen. Katterna lyfte regelbundet på ögonbrynen.

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.

En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

• Inte ha bråttom
• Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
• Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
• Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
• Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
• En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.

En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen.

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.

Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

Snyggt, men inte så rullstolsvänligt.

Godmorgon!

Hiss utan tak.

Kommer den där båten rakt emot oss… AHHH!

Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!

Att vända blicken

Jag har anställt en ny vikarie. Hon fyller min vardag med en ny inspiration och utbyte. Framförallt kloka ord när jag dessa dagar grips av sorg över att mista mitt hem. För hon lämnade sitt hem, sin familj, sitt land och kom som ensamkommande flyktingbarn till Sverige. Vi pratar om känslorna kring att ryckas från sin trygghet och tvinga sig vända blicken åt ett annat håll. Det får går mig att knyta ett mentalt rep runt allt jag har kvar  och bara hålla mig i det.

Det hela började med att hon i en facebookgrupp för jobbannonser där jag rekryterat en hel del slängde in en annons där hon presenterade sig och förklarade att hon trots ihärdigt arbetssökande inte ens fått komma på någon arbetsintervju. Hon berättade att hon är ung mamma och undersköterske-student. Jag skrev sure, skicka över din ansökan. Knappast första personen med utländsk bakgrund jag anställer, så inget konstigt med det, men hon har en ganska smärtsam och dramatisk historia bakom sig. Ett par dagar senare satt hon, hennes bebis och en mentor här och pratade timvick. Hon visade sig vara en fullträff. På några år har hon  förstås som flykting samlat på sig fler erfarenheter än många gör under en hel livstid.

Vi jämför våra uppväxtkulturer mycket. Religion, jämställdhet och samhällsstruktur.  Miljön i Saudi Arabien, där hon är uppvuxen får kvinnor inte visa mer än sina ögon och inte köra bil. Män har laglig rätt att slå sin fru och sina barn. Där hon växt upp existerar inte funktionsnedsatta. De som finns syns inte. Om de behållits av familjen och fått överleva göms de troligtvis  undan skulle jag tippa för det är vanligt runt om i världen. Min nya assistent hade bara sett en person med avvikande funktionsförmåga innan hon kom till Sverige.  Ett barn till en av familjens bekanta. Hon  märkte att barnet var annorlunda, men ingen pratade om det. I efterhand har hon konstaterat att det var ett barn med Downs syndrom.  När hon växte upp hade hon nog aldrig kunnat föreställa sig att hon en dag skulle arbeta för en person som mig.

Förutom att vi är gedigna mödrar, drivna och hungriga på kunskap har vi annat gemensamt också. Vi har varit med i samma modelltävling för ca tre år sen. Hon vill väldigt gärna sminka mig på arabiskt vis och jag är självklart på. Under hennes första arbetspass sminkar hon mig och fotograferar. Läckert! Sedan redigerar jag dem i en app hon tipsar om.

Så här blev resultatet av vårt samarbete…
(Klick för större format)

Äggslängihop

Jag köpte in tre nya plattor eko-ägg från en lokal gård häromdagen. Jag gillar ägg till frukost så imorse slängde jag ihop små äggslängihop som blivit ny favorit på sistånde. Det är larvigt enkelt och så  här går det till.

1. Ge assistenten i uppgift att riva sötpotatis.
Drick kaffe och känn dig ostressad medan du tittar på.
2. Stek sötpotatisen i olja eller smör. Gillar du kryddor så kläm i vitlök, chili, salt och peppar.  Låt steka i tio minuter. Rör för sjutton inte om i pannan  själv om du har ataxi. (Google it!)
3. Ta fram din muffinsplåt (för sån måste man ju  bara ha hemma). Tryck ut sötpotatisen i varje muffinshål som ett skal. Tips! Använd tesked och en assistent med mycket tålamod. Börja med att täcka insidan av kanterna och fyll botten  sist.
4. Kläck i ett ägg i varje skal. (Om du har ataxi, se till att nån annan städar. Nån som får betalt.) Grädda ca 8 min på 200 grader.
5. Häv på ost. Grädda 5 min till!

Klart och inte dumt alls! Döp det till nåt så alla tror att du kommit på rätten själv.. Se till att det blir ett tjusigt namn.

 

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Jo, Regnér. Det är verkligen helgalet att skattepengar läggs på jurister, men varför behöver vi jurister?

Har tittat på Agenda ikväll där det kostnaderna för assistansreformen diskuterades. I korta ordalag kan man säga att Åsa Regnér lade hela skulden för stigande kostnader för assistansreformen på de privata assistansbolagen. Att de anlitar konsulter och advokater.  Att pengar som borde gå till viktigare saker går rakt ner i någons plånbok, marknadsföring, resor eller till onödiga konsultuppdrag är ett stort problem för hela välfärden. Inte minst när privata aktörer tillåts. Möjligheten att göra vinst inom välfärden måste begränsas mycket, mycket hårdare. Inte bara när det gäller LSS.

Advokater. Jo, många assistansbolag erbjuder sina kunder juridisk hjälp som en del av sin verksamhet. Det är mer vanligt än ovanligt. Om man nu aldrig ansökt om assistans kan det ju låta konstigt att det är så. Men faktum är detta, att göra en korrekt och användbar assistansansökan är näst intill omöjlig att klara själv som privatperson utan hjälp av en juridiskt kunnig person. Hur fucked up är inte det? Det är en jävla labyrint! Det är dit LSS har utvecklats genom misslyckade försök att göra nedskärningar. Det är inte bra. Det vore inte heller bra om kostnaden för att anlita en jurist vid assistansansökan landade på mig som privatperson. Ohållbart.
Vad fint det vore om regeringens utredning kom fram till det. Vad skönt om ingen del av pengarna som jag beviljats för mina assistansbehov behövde gå till juridisk hjälp. Om ett annat system användes för att bedöma behoven skulle inte heller behovet av jurister vara så oundvikligt som det är i dagsläget. Då skulle inte heller personer med assistans behöva vara beroende av att ta hjälp av sitt assistansbolag (som kanske har större intresse av sina egna pengabehov än kundens assistansbehov) för att göra en ansökan.

Det var mina tankar när jag knäppte av SVTplay kl. 22 ikväll.

Här hittar du kvällens avsnitt av Agenda

Nu är det dags…

Okej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Om att ha assistans genom ett assistansskooperativ med Indipendent living som grund.

Det har gått ungefär ett år nu sedan jag blev medlem i assistanskooperativet STIL och därigenom tog kommando över min egen assistans. Innan dess hann jag utnyttjas av två olika assistansbolag och det har jag helt och hållet kunnat lägga bakom mig nu. Vinstdriven assistans är nasty business och den som betalar högst pris är alltid brukaren.

Som arbetsledare för min assistans har jag full kontroll. STIL bistår med ett team av kunnig personal. De kan jag kontakta när jag behöver stöd eller har frågor. Personalansvarig, jurist, ekonom, lönehandläggare o.s.v. samt en medarbetspartner med mer övergripande koll och mer kontinuerlig kontakt med mig. De ska alltid finnas till hands om det är något jag själv inte klarar av. De har i även arbetsgivaransvaret för assistenterna. Jag har också tillgång till ett större nätverk med resurser och programvaror som underlättar schemaläggning, rekrytering m.m.

Jag har också en administrativ deltidstjänst som två assistenter delar på. Den ena administrativa assistenten håller ordning på all timredovisning och har en assistenttelefon som de andra assistenterna ringer till och meddelar tex sjukdom. Jag lägger schema och styr det mesta men hon håller koll på att allt är uppdateras när det sker små ändringar och allt stämmer när timmarna ska redovisas i slutet av månaden. Den andra administrativa assistenten är ett bollplank för mig. Hon hjälper mig med andra administrativa uppgifter som ska göras. Vi sitter ner en gång i veckan och administrerar ekonomi, personalfrågor, byråkrati, planerar utbildning och ser över att allt funkar.

Hur trivs jag med det? Jag trivs bra med det. Det är bra mycket mer ordning och reda än vad det någonsin varit kring min assistans tidigare, men det har också tagit tid att komma till den här punkten. Jag har gjort många misstag. Men sjutton, jag lär mig varje gång. Under sommaren och hösten gjorde jag det mesta själv och det var jättejobbigt.  Nuvarande upplägg passar mig mycket bättre.
Det har tagit tid för mig att finna mig i ledarrollen. En kurs i ledarskap hade inte varit alls dumt när man tog sig an rollen. Det saknade jag. Jag fick lära mig allt praktiskt av teamet på STIL. Jag kan inte ta mig an något halvdant och teamet på STIL hade verkligen tålamod med att jag ville få allt förklarat. De sa att det är baaara att maila om du har några frågor, då fick de ett mail med lång lista av frågor tillbaka. Svaren, de väckte nya frågor. Jag ville inte riskera att assistansen sköttes över mitt huvud igen utan att jag förstod det, så jag var vansinnigt noga med att sätta mig in i allt. Det var härligt att de inte blev irriterade eller tyckte jag var jobbig. STIL uppmuntrade mitt engagemang, intresse och ansvarstagande.

Att ha sin assistans i STIL är inte skitbilligt men inte heller skitdyrt. Mitt första assistansbolag jag hade tog tolv procent och det andra assistansbolaget sex procent. STIL tar åtta procent, men då kan jag vara säker på att saker sköts ordentligt och om det blir något överskott går det till intressepolitiskt arbete kring assistansreformen och tillgänglighet. Ett kooperativ har inga ägare, utan medlemmar. Ingen håvar någon vinst.  Jag skulle kunna spara pengar på att sköta assistansen själv helt och hållet. Då skulle jag t.ex. kunna lägga de där åtta procenten på assistansomkostnader men jag skulle inte ha ett team att rådfråga och som tittade över axeln på mig och hojtade till om något blev fel och i dagsläget känns det är oumbärligt för mig.

Nåja, så har det gått för mig sedan jag blev medlem i assistanskooperativ och min egen arbetsledare. Det passar kanske inte alla, men det passar mig. Ibland kan det kännas vansinnigt jobbigt att ha ansvar för en hel personalgrupp på egen fritid. Ibland är man sjuk och vill bara slippa, men en assistans som inte fungerar smidigt är värre. Personal som inte trivs och slutar är kriser flera gånger om året. Nu kan jag se till att assistenterna har bra arbetsvillkor, rättvisa löner, utbildning och en trygg arbetsplats. Det innebär bra assistans. Så jo, jag är nöjd.

 

 

 

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

• Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
• Introduktion i syntolkning
• Grunderna till taktil kommunikation
• Social haptisk kommunikation
• Samspel och tolkprocess
• Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Vissa guldkorn ni missar

Det finns så väldigt många olika sätt att kommunicera på. Kommunikation är ofantligt mycket mer än det talade språket. Som person med dövblindhet får jag automatiskt tillgång till många av de teknikerna som finns för att beröra, kommunicera och förstå genom mina andra sinnen. Ibland slås jag att hörande i många situationer skulle ha nytta av dessa tekniker. Att de inte får det och inte behöver reflektera lika mycket överdrifter och tillgångar i sin kommunikation som vi med dövblindhet tvingas göra kan till och med innebära att de blir funktionshindrade i vissa situationer, precis som våra funktionsnedsättningar gör oss funktionshindrade i andra.

Jag läste en krönika nyss och såg direkt att föräldern som skrivit använder sig av en sådan teknik för att få en lugn kommunikation med sitt barn utan att själv veta om det.
Läs den här: Lär ditt barn att sluta avbryta dig i ett enkelt steg
Det kallas för Socialhaptiska signaler. Man kan hitta på egna eller använda utarbetade signaler som finns.

Läs mer
http://nkcdb.se/socialhaptisk-kommunikation/
http://www.fsdb.org/sida12.html

Klicka för att komma åt 10_SOCIALHAPTISK%20KOMMUNIKATION.pdf

 

Med sitt livs kärlek som assistent här, va!

Igår hade vi en date, Sven och jag. Ottilia skulle sova över hos mormor och då passade vi på. Sven har gått ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och arbetar deltid som assistent för mig. Helgalet, I know! Men det var hans idé och jag gick med på att prova det i fyra månader. Anledningen? För att få mer tid helt för oss själva. Så sedan en månad tillbaka jobbar min man 4 kvällsnatt-pass varannan helg. Har man bråkat tidigare i veckan känns det förjävligt. Har man haft fullt upp och inte hunnit med varandra är det en gudagåva. I vilket fall är det en riktig utmaning. Det är en stor skillnad på anhörig-hoppar-in-för ingen-assistent-kan-jobba och riktig assistans.
Är det svårt att vara hans chef? Nä, inte så länge jag inte behöver ta fram piskan!

Ja jo alltså, tillbaka till daten. Jag hade en annan assistent innan så jag kunde duscha och piffa till mig ifred. (Bortsett från ”mamamamama, titta på det här, titta på det där och allt annat också” Helt och hållet ifred existerar inte riktigt när man har barn hemma.)
Vi släppte av Ottilia  hos min mamma och mös där en stund innan vi gav oss ut för lite italienskt käk och rödvin. Den lilla vinbaren var mörk och trångt med folk. Menyn googlade jag fram från barens hemsida och läste den förstorad på mobilen. Till en början satt vi mitt emot varandra och jag kunde precis se hans ögon. Så fort det blev mer plats flyttade jag över till soffan han satt i så vi kunde teckna taktilt och ha det riktigt gosigt.

Det var en höjdarmiddag, men det bästa väntade hemma. Vi har precis hunnit installera vår infrabastu. Den blev klar (inte perfekt, men klar och funktionsduglig) precis innan vi åkte hemifrån. Tanken på vår bastu som väntade hade gottat oss i hela kvällen. Nu var det dags för invigning. Medan jag låg utslagen i soffans höstmörker satte Sven igång
bastun hällde upp varsin Imperial Stout. En  bastu för 4-5 personer är alldeles lagom för två personer som vill sträcka ut benen och tåflirta från varsitt hörn. Ah, livet är gött.

Det här med att ha fyra kvällar varannan helg ensamma kan bli en riktig hit. Förrförra helgen var det inte ett dugg rosenrött och kul. Då hade vi varit osams under veckan och ville nog helst bara slippa varandra ett tag. Sven var stressad över målningen av garaget och jag ville hellre slita av mig armen och slå mig själv med den än att be mina folkilskna man om hjälp med nånting alls. Dålig kombo. Väldigt uruselt dålig kombo. Vi borde tagit in en vikarie istället eller gjort som nu; lagt allt annat åt sidan. Det kan ju vara en livboj för två föräldrar att varannan helg tvingas lägga bort allt annat och fokusera på varandra om kvällarna.

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Brandlarmet går och jag är på tionde våningen utan hiss.

Igår kom jag till jobbet med samma positiva energi som dagen innan. Lite som öppningsscenen till Sound of music, fast kontorsmiljö istället för äng, björkar och bergstoppar. Nä, och så sjöng jag inte. Även om det säkert hade uppskattats.

Sedan gick brandlarmet från våning nio. En kollega meddelade att nu får vi släppa allt och ta oss ner till marknivån. En brandövning är det inte. Hissarna är avstängda. Ja okej shit, vänta… vi är på högsta våningen och jag sitter i rullstol. Tio våningar upp och jag kan knappt gå i trappor ens med hjälp… Det här är inte bra.

Vi är inte så många på vårt forskningscentrum. Vi samlas vid trappan och tittar lite stressat och oroligt på varandra. Jag vill verkligen tänka att jag kan gå ner för alla trappor om jag bara måste, men jag vet att det är rent inre-monologs-bullshit. Istället tittar jag på de andra och vet att om det nu brinner en trappa ner hänger min överlevnad på dem. ”Vad fan gör vi?” Svaret kommer utan tvekan. ”Ja, vi får väl bära dig.” Ja jo, tack för att jag slapp säga det själv. Som vanligt när jag blir rädd drar jag ett skämt., Pekar på en lucka där man kastar ner tvätt som ska till källaren. ”Annars kan jag hoppa ner här. Det går nog fortare.”

Jag halvhänger med armarna över två kollegors axlar. De håller fast så jag inte ska tappa taget och belastningen på armarna gör sjukt ont, men det funkar. Vi rör oss neråt. Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas mot slutet av trappan. Tio jäkla våningar.
Men vi kommer inte längre än en trappa. Då når vi våningsplanet som brandlarmet gick ifrån. Ut kommer vårdpersonal och en brandman. En transformator har överhettats, men är nu under kontroll. Vi kan vända. Tack och lov.

Tänk att jag jobbat på det här sjukhuset, tio våningar upp, i fyra och ett halvt år utan att nånsin reflektera över att jag borde ha en flyktväg om det skulle börja brinna eller uppstå annan katastrof. Kanske finns det en, men  ingen av oss här känner till den.  Jag är inte heller själv på min avdelning om att vara rörelsehindrad. Om min kollega inte varit mammaledig hade vi varit två som som arbetskamraterna fått baxa ner tio trappor. Hoppsan! Vilken kul känsla för dem att veta det.
Efteråt stod vi korridoren och pratade om det. Vad hände precis? Här måste skrivas en rapport sa ena kollegan. Men vem gör det? Undrade jag. Det gör jag, svarade hon. Skönt med sådana människor alltså! Ett sjukhus är ju ändå ett sjukhus. Det finns förstås ett system hur man får ut alla människor som ligger inlagda och inte ens kan ta sig ur sängen. Använder de hissen trots allt? Har de nån form av hjälpmedel för att få ner dem för trapporna utan att täppa igen flyktvägen för andra? Tvättnedkastet? Det ska bli intressant att få reda på.

Jag tror vi över lag är dåliga på att räkna in funktionshindrade i utrymningsplaneringen av byggnader. Så dåliga att inte ens vi som själva är rörelsehindrade tänker på det. Jag tror inte att jag är själv om det. Otillgänglighet fick än en gång betydelse på ett helt nytt plan idag.

Jaha, det är så man gör.

Nästa vecka börjar skolan. Ottilias nya fröken har skickat över schema, klassiska och information inför det. Jag läser högt för Ottilia om allt som ska hända och föräldrar får följa med om de vill.
-”Vill du ha mamma och pappa med dig? Vi är lediga båda två och du får bestämma hur du vill ha det.”
Ja, ni kan ju ana svaret. Vi var inte önskade på plats. Senare samma dag sitter min egen mamma vid vårt köksbord framför en kopp kaffe. Hon lägger huvudet på sne i handflatan och suckar  så där som 50-plussare brukar göra åt hopplösa ungdomar. ”Har du inte lärt dig någonting? Sånt där frågar man ju bara inte. Man följer bara med. Punkt slut.”

Jaha, tanken att göra så slog mig inte ens. Nu vet jag till nästa gång då.

Funkar det på språkresor, fjortisfester och dejter också? Så jag vet i framtiden. ”jaha, du ska på fest, lilla vän. Vänta ska jag hämta alkoholmätare och spyhink så kan vi åka. Va? Jo, självklart kommer andra föräldrar vara med. Så, nu går vi.”

Skål för vår romantiska kväll då!

Igår var assistenten som skulle jobba kväll sjuk, så Sven vikarierade. Ottilia  sov hos en kompis så vi passade på att ta en mysig middag på stans nya italienska restaurang Fratelli.  Minipizza som förtugg och sparrisravioli med ostsås var inte dumt alls, speciellt inte med amaronevin till. Mums! En specialité på det där stället är att de serverar pizza med nutella och jordgubbar på som dessert. Bläh! Jag är en riktig sucker för nutella, men på pizza? Bläh!
Sven -Du ska inte ha en då?
Jag – Nä du, jag äter bara nutella med sked direkt ur glasburken. Att lägga den på saker förstör bara.
Sven -Det der så äckligt ut när du gör det.
Jag -Va?
Sven -Jag kräktes nästan första gången jag såg dig äta nutella. Det såg ut som… bajs. Faktiskt.
Jag -Det var det dummaste jag hört. Bajs?
Sven -Ja… bajs. Så äckligt.
Jag – Åh, vad sugen jag blir på nutella nu. Nomnom.
Sven – Uhhh!
Jag  -Men sluta! Kladdkaka är ju också kleggigt. Vi gjorde jämt kladdkaka när vi precis blivit ihop.
Sven – Den har ju en hård skorpa på. Inte alls samma sak.
Jag -Hård skorpa ovanpå bajsgegget så är det okej?
Sven -Ja.
Jag – Skål för vår romantiska kväll då!

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Nästa steg

Nu har vi ett nytt, kanonbra assistansbeslut. Då kommer nästa steeg: schema. Jag hade förberett ett utkast som förslag på nytt schema som jag arbetat med några veckor och var hiskeligt nöjd med till slut. Det skickade jag ut till assistenterna. Reaktionerna var… blandat. Somliga var nöjda, somliga inte, andra fick lätt panik. Jag hade inte riktigt lyckats, men det här var ju bara ett första försök och början till kommunikation. Sex personers viljor ska in i ett schema. Kill your darling som man brukar säga. Det var bara att slakta första utkastet (inte assistenterna) och arbeta om det i nya riktningar. Jag jobbade med det hela kvällen igår fram till 23.30 och fortsatte så fort jag vaknade kl 06 i morse. Detta schema som nu gjorts bedrövligt många upplagor av har nu fått  ett namn: Yoda. På min dator finns opraktiskt nog ett helt hav av kvarlevor från gamla scheman och jag behövde ett kungligt namn för att det nya schemats upplagor från alla gamla.

Det är kul att göra schema tycker jag. Uppgivenhet och ilska är inte så kul, men som arbetsledare känner jag att det är känslor som måste få finnas samtidigt som det behöver vändas till konstruktiv kritik som jag kan använda för att få till ett bättre slutresultat. Så, jag gör alla en tjänst och tar inte åt mig utan försöker se vad det är som behöver ordnas till. Så länge jag känner att jag har möjligheter, istället för stängda dörrar framför mig känns det här spännande och kul. Det som kommer ut i slutändan kommer troligtvis att göra våra liv betydligt bättre på flera sätt och det driver mig framåt. Jag vill verkligen att mina assistenter ska känna att jag bryr mig och gör allt för att de ska trivas med sitt jobb hos mig.

Vi får se om jag lyckas.

Hurra!

För ett par, tre veckor sedan skickade jag iväg en välarbetad ansökan om utökat antal assistanstimmar. Det enda som saknades var läkarintyg, som jag väntade på och angav att jag skulle komplettera med senare. Häromdagen kom svar Efter en snabb titt såg jag att skrivit ner en lista över vilka intyg de skulle använda i sitt beslut och att de var 2-4 år gamla. Intyg jag skickat in vid tidigare ansökningar. Jag blev lite trött och tjatade på min läkare att få tummen ur.

Det var först någon dag senare som jag bläddrade vidare och såg att handläggaren hade tagit ett preliminärt beslut att bevilja mig 99,5% av de timmar jag ansökt om. Med hjälp av en assistent ringde jag förstås upp handläggaren på en gång och frågade kan det här stämma? Jo då. Informationen i de  älsdre intygen räckte för att styrka min ansökan. Nu ska bara en tjänsteman över henne bekräfta hennes beslut så är det klart. Vi kan ”i princip” utgå ifrån det här beslutet nu. Nya intyg kommer inte göra nån skillnad.

Hurra! Detta innebär att jag nu vid 31 års ålder blivit vuxen och får vara upp till kl 02.00 på helgerna.Det innebär att jag har assistans när jag är på jobbet. Att jag inte har en och en halv timmes assistansfritt hål per dag. Nu är det helt och hållet slut med att min man oavlönat ställer upp då. (De anhörigas eviga förbannelse som straffar hela familjen.)
Äntligen kan jag erbjuda mina assistenter vettiga anställningar som de kan försörja sig på. Äntligen kan jag lägga ett vettigt schema! Äntligen kan jag sluta vara rädd för spasmer när jag inte har assistans. Äntligen!

Det känns fantastiskt. Det första jag gjorde var förstås att maila alla på STIL  som hjälpt mig och tackade dem. Sedan smsade jag assistenterna och meddelade nyheten samt att det blir personalmöte och tårta nästa vecka. Här skall firas!
Så fort som jag är klart med min pencillinkur ska jag unna mig en solig kväll på en uteservering men rött vin och glädjeyra.

 

Jag är Sarah

Ikväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Kakor och en bruten tå

Igår bröt jag tån. Jävligt onödigt, jag vet. Det hände när jag just blivit väckt och skulle rulla ut i hallen. Jag missade dörren lite, skulle man kunna säga.  Jag mötte dörrkarmen istället och klämde tån mellan den och fotplattan. Ganska hårt. Det gjorde sjukt ont. Jag blev direkt riktigt sur på mig själv. Varje morgon när jag rullar ut i hallen tänker jag. ”Jag måste säga till assistenterna att tända innan de går in så jag ser när jag rullar ut.” Om jag nu bara gjort det också. Över lag vill jag ju själv tända mina lampor. Jag vill inte ha nån som kutar framför mig och tänder upp.

Ottilia blev också ganska sur på mig. Medan jag ojade mig över en krossad tå låg hon och fejksov i väntan på uppvaktning. Det var nämligen hennes namnsdag. När jag låg i soffan med tån i kylt högläge hade hon fått nog och började ropa på mig från bädden.
– Näääär kommer mina kakor på sängen?
– Det blir inga kakor. Mamma har ont och du ska till skolan.
-Meeeen dåååå, det är min namnsdag. Jag skulle få kakor.
– Inte på morgonen. I eftermiddag.
-Men… kakor?!
Nerbäddad bredvid henne låg Sven som jobbat natt. I eftermiddags dök det upp en intressant diskussion mellan dem vem som egentligen hade lidit mest.

Tån var sne och bedrövlig. På förmiddagen blev den mörklila också. Jag gick till jobbet med en plastpåse som sko.  Jag visade en kollega min tå för att visa hur hård jag är. Hon försökte ta mig till akuten. Den såg inte så rar ut. Efter jobbet hade jag tid på vårdcentralen. De skickade mig till röntgen där det blev bekräftat. På frakturavdelningen rätade de ut tån och tejpade fast den i stortån. Ohyggligt ont. Man gipsar tydligen inte småtår. Har man har otur och bryter leden måste man ibland operera, men det behövde inte jag.
På vägen hem använde jag mina sista krafter till att köpa med ballonger och kakor så vi kunde fira det vackra namnet Ottilia. (Shit, vilket bra namnval!) Det blev ett härligt kalas.

Så här ser den ut nu när den rätats ut. Lite småsne kommer den förbli, men det är ju bara läckert. Inget jag kommer ha ont av när den väl läkt.

Så kom helgen och ny ångest

I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. De var väldigt mycket värre än vad de brukar vara. Jag har starka smärtstillande som jag kan ta vid enstaka tillfällen. En sån tog jag och efter en stund mådde jag betydligt bättre. Kvar låg dock en panikångest som inte ville släppa. Den härjade över mig hela dagen. Panikångest-attacker. Ångesten ligger kvar idag också. På morgonen har jag spelat kort med Ottilia, men vid ett par tillfällen har jag fått dragit mig undan. Hela jag skakar och jag får kämpa med andningen. Krypa ihop och bara vänta på att det värsta går över.

Hela den här veckan har varit tuff. En av mina assistenter har sagt upp sig. Nån dag ska jag våga fundera på vad det innebär för mig. Vilken betydelse assistenterna har för min trygghetskänsla. Nu känner jag bara saknaden efter just den här människan som varit en sådan enorm trygghet för mig i ett och ett halvt år. Jag är arbetsledare och är så illa tvungen att fokusera på det praktiska. Fylla ut hennes pass nästa månad och leta en ny anställd.