Etikettarkiv: assistans

Sagan om min SoL

Idag tänkte jag skriva om något som jag märkt att få dövblinda föräldrar har fått vetskap om, nämligen assistans via SoL-beslut. Alla vet på ett hum vad LSS är. Man läser om det i tidningen ganska ofta. Insatsen informeras tydligt hos Försäkringskassan och kommunens hemsida. Men SoL, vad är det?

Jag är ingen expert inom ämnet. Inte alls. Men jag har flera års egen erfarenhet av insatsen. Ingen myndighetsperson informerade mig om möjligheten trots att jag hade så stort nätverk inom habilitering och sjukvård. Jag fick kontakt med en annan mamma som hade en CP-skada och använde rullstol. Hon hade fått insatsen.

SoL står för Socialtjänstelagen och handläggs av socialförvaltningen på kommunen. I sådana här fall på utredningsenheten för barn och familj. Jag har ett beslut på 34 timmar i månaden. Timmarna får jag utnyttja när mina man arbetar och jag är själv hemma med mitt barn, men även om hon och jag ska göra något särskilt tillsammans på egen hand. Jag får även utnyttja timmarna om min man är sjuk.

Precis som i ett LSS-beslut kan jag ha ett assistansbolag eller kooperativ som utförare om jag vill. Jag får själv välja ut vilka assistenter som ska anställas. Assistenten är ingen barnvakt som gör jobbet åt mig. Nej, assistenten ska snarare stötta mig i mitt föräldraskap, inte ta över det. Informera mig så jag vet allt jag behöver för att hålla mitt barn tryggt. Om mitt barn har gjort sig illa ska assistenten inte sätta sig och trösta henne utan i första hand visa mig till barnet eller hjälpa mitt barn till mig. Om min dotter kastar mat på golvet ska assistenten inte säga åt barnet som en dagisfröken, utan syntolka till mig vad som händer så jag får hantera situationen och uppfostra mitt barn. Det är en enormt stor skillnad.

En viktig detalj att veta är att min man, Ottilias pappa inte kan vara assistent via SoL-beslutet. Det tycker jag är en bra regel. När det gäller LSS gäller helt andra regler och det är också bra.

Innan jag fick den insatsen jag har idag för mitt föräldraskap fick jag det i form av hemtjänst. Då var Ottilia vara ett par år och min man jobbade mycket kvällar och nätter. Då kom hemtjänsten och hjälpte mig om kvällarna. Det gick katastrofalt illa. Nya personer varje kväll och Ottilia förvandlades från en glad och busig flicka till att bli rädd och ledsen varje kväll. Det är det värsta jag varit med om. Inget att rekommendera alls. Det gör ont i mig bara att skriva om det. Vi fick till det rätt till slut. Rätt hjälp.

Att ansöka om hjälp ifrån en socialhandläggare kan ju förresten kännas skrämmande som förälder. ”Kommer de ta mitt barn ifrån mig nu?”
Min upplevelse har hela vägen varit att varje handläggare velat stärka mitt föräldraskap. De har haft Ottilias bästa för ögonen och velat stötta mig. Inget annat. Det har aldrig varit tal om att jag skulle vara en dålig förälder p.g.a. mina funktionsnedsättningar. Det har varit många olika handläggare som bytt av varandra. Det är jobbigt, men till skillnad från andra enheter inom kommunen har de haft en förstående inställning.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Bild 2015-03-13 kl. 22.59Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Bild 2015-03-13 kl. 22.55Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

En onsdagseftermiddag.

Jag skulle haft en intensiv eftermiddag idag, men ödets nyck gjorde att allt blev avbokat och istället har har en lugn fixareftermiddag hemma.  Jag har påbörjat projektet som ska förvandla sidan av städskåpet till stor griffeltavla. Idag har jag tejpat kanterna, rengjort och målat magnetfärg i flera lager.
Dödtiden emellan strykningarna har jag spenderat på att testa lite appar.

Som vanligt börjar vi med den som är absolut dummast, fånigast och roligast. Perfect 365 – den ultimata selfieappen. Med den kan man ta en bild, appen scannar av och vart du har ögon och mun, sen sminkar den dig. Den kan också förstora dina ögon så att du bästa fall ser ut som en dock och i värsta fall som ett psykfall.


11008413_10152738955982379_5081062309689859788_nSen testade jag Dragon Diction – appen som förvandlar tal till text. Skitläckert! Himla asbra redskap och hjälpmedel om man har dålig motorik. Jag minns hur jag för sisådär 10 år sedan skulle få ett program till datorn på jobbet som gjorde just det där. Den verkade bra till det framgick att man behövde sitta i 50  timmar och läsa in ord i programmet för att den skulle lära sig min röst. 11046772_10152738955977379_1127020860068670346_nDet hade jag ju inte tid med? Jag var redaktör och hade en tidning att göra.
Den här lilla appen fattar riktigt bra. Vissa småfel -ja, men inte fler än vad det blir när man själv skriver. Säger man ”glad gubbe” får man en :-).

11022567_10152739670967379_8706154663032071425_n10986888_10152739670962379_1373983151796452347_nTill slut testade jag lite olika kalendrar. Jag gick i vintras över från papperkalender till digital i apple. Den kalendern som ingår är så himla tråkig, men det finns appar som ändrar layouten på äppelkalendern. Det du lägger in i äppelkalendern kommer upp i appen på ett mer lätthanterligt sätt. Jag använder appen Overview och tycker den  är bra. Stor, tydlig text och man kan enkelt bläddra, men ibland vill jag ha upp ett veckouppslag.Jag hittade en som hette WeekCal. 

Japp, nu känner jag mig nöjd med dagens app-jakt. Dags för sista lagret magnetfärg på skåpet och bums i säng!
Nästan.
Jag oväntat fick ett paket på posten idag. I det låg ett jättehärligt kort med gratulationer av nya huset ifrån en av mina bästisar som bor 20 mil bort. Med i paketet låg också en presentask med smaksatt lyxkola. Vad överglad man blir!
Jag måste faktiskt ta en till innan jag somnar. Det var såååå goda. Jag känner mig såååå bortskämd när jag tuggar på dem.

Nu kör vi

11021266_10152724758747379_5771178297245623138_nNy dag. Ny månad. Ny assistansutförare. Ny arbetsledare: jag. Att vara kund hos kooperativet STIL innebär egentligen inte att att man behöver sköta allt själv. Man kan ha ett upplägg så man får hjälp på samma sätt som hos ett bolag. Jag väljer dock att ta ansvaret och kontrollen själv. Jag har fortfarande ett team på STIL som jag vänder mig till för att få vägledning i mitt arbete.

Under mars kommer jag att få utbildning i schemaläggning, arbetstidslagen, arbetsmiljö, LSS, indipendent living o.s.v. Men redan nu känner jag att jag har fått mer kött på benen genom intranätet som kooperativet har för sina medlemmar. Där finns i princip all information man kan tänkas behöva i sitt arbetsledarskap. Det enda jag saknar är en liknande plattform för assistenterna. Det hade varit bekvämt, men nu får jag vidareförda informationen istället. Det fungerar, men det är arbete som tar onödig energi. Jag har också lärt mig mycket genom att lägga schemat efter mitt annsistansbeslut. Jag har sett exakt vart mitt förra assistansbolag gjorde fel då de inte stämde överens med varandra tidigare trots att schemat lagts av en anställd, sedan setts över och godkänts av VDn själv.

Oavsett om det fungerar hos STIL eller inte så har de senaste veckorna förändrat mig som person och synen på min assistans. Jag känner att jag är chef för min assistans. Jag har ett ansvar mot både mig själv och skattebetalarna, precis som utföraren har. Jag kommer aldrig att avsäga mig det ansvaret igen. Jag kommer aldrig lita blint på att en utförare sköter min assistans utan min aktiva medverkan. Kött på benen alltså. Och lite trustissues.

Hela grejen känns nu positiv. Mars kommer bli en spännande månad!

Som att ta över en regering efter Alliansen.

Det är bara några dagar kvar tills jag byter assistansbolag nu. Det känns bra, men det är många saker som inte löst sig än. Som schemat. Gång på gång har det visat sig att vi inte plockat bort tillräckligt med timmar. Det svider för jag vet att flera av assistenterna redan från början låg på lågt antal arbetstimmar per månad och fått kombinera med extrajobb. Känns inte kul. Färre timmar. Mindre pengar, högre avgifter. Urk. Det är som att ta över en regering efter Alliansen.

10357816_10152724758952379_1748648028792365073_nJag har bestämt mig för att sluta jämföra med hur det var innan. Jag kan inte ändra på det. Jag kan bara titta på de förutsättningar jag har nu och utgå från det. Jag kan ansöka om fler timmar. Så fort som jag kommit över och har en jurist att kontakta gör jag det. Pengarna då? Eftersom assistenterna går ner i antalet timmar känns det inte okej att sänka timlönen. Jag vill bara inte. Jag är rädd om min grupp. Vi har så bra sammanhållning. Jag vill inte säga upp nån för att få loss timmar till resten. Nej nej nej. Jag får ordning på ekonomin genom att omorganisera lite. Jag har tidigare haft en arbetsledare på 20% som skött det mesta kring min assistans. Nu tar jag den rollen men har en administrativ assistent på 15% som hjälper mig med vissa delar. De övriga assistenterna får också ta större eget ansvar för att lätta arbetsbördan.

Mjo, det känns som en bra lösning på en svår situation. Min nuvarande arbetsledare kommer inte att bli administrativ assistent. Hon har fått annat i livet som hon behöver fokusera på. Jag är glad att jag får behålla henne som vanlig assistent. Det blev en väldigt orolig helg innan det löste sig. Jag visste ju precis vem jag skulle fråga. Elin. Efter lite betänketid sa hon ja och kom inte med lite ny energi och jädraranamma. Hon har ju jobbat som arbetsledare tidigare så jag vet att det här kommer funka.  Nu känns det tryggt igen. Vi kan fortsätta lösa det här.

Förkyld är jag också, men det är ganska bra för då blir jag tvungen att vila ordentligt.

Att göra det själv

Så där ja, nu är vi i full gång med övergången till assistanskooperativet STIL. Det känns förträffligt. Det innebär mycket jobb, men jag känner att jag tycker att känns bra att få göra det själv. Nu blir det ordning och reda på riktigt. Att det är en lång process att bli insläppt som medlem i STIL känns tryggt. Bra att de har stenkoll och inte bara vill komma åt min assistansersättning.

Bild 2015-02-14 kl. 08.01 #3Trots att jag inte hunnit gå några utbildningar som arbetsledare än så känner jag redan att jag har fått mer kött på benen tack vare internetportalen som finns till för oss medlemmar och anställda. Där finns verktyg och tydlig information om alla regler och riktlinjer. Igår fick jag inloggningen till den.

Jag har fortfarande inte fått några svar från assistansbolaget jag lämnar om hur det kunde bli som det blev. Jag kanske aldrig får veta.
Nu börjar vi om från noll -bokstavligt talat. I alla fall om man talar om ekonomin. Jag har inga pengar för assistenternas utgifter. Jag kan inte betala ut lön under personalmöten, utbildningar eller andra nödvändigheter. Närvaron får vara frivillig. Jag kan inte åka någonstans, gå på föreställningar eller nånstans där det krävs inträde.I så fall får jag betala för dem ur egen ficka. Det är nollbudget som gäller och det känns som att vara med i lyxfällan. Jag hoppas på att hinna få in pengar på assistansomkostnadskontot så jag kan komma iväg på familjevecka och skaparvecka för personer med dövblindhet i sommar. Jag hade planer på att hälsa på min syster i London i vår men jag vet i sjutton hur jag ska kunna ta med mig en assistent. Ska vi hinna få ihop pengar för att kunna åka på semester nästa vinter?
Ja, det är bara att ha is i magen  tills vi har en ekonomisk översikt så vi kan lägga upp årsbudget.

Att hålla låg budget har ingen dött av. Det är bara att gilla läget och göra det man kan av det man har.Tills vidare ligger fokus på avtal, schema, semestrar och självständighet!

 

Mycket jobb och så ett snabbt svar.

Har jobbar med schema för assistenterna hela dagen eftersom jag har ganska komplicerade beslut och timmarna uppdelade på gamla assistansbolaget och nya kooperativet en tid framöver. Jag har liksom gett mig fasen på att det ska göras noggrant och korrekt. När jag vid femtiden fått iväg förslaget till både assistansbolaget, kooperativet och handläggaren kom ett snabbt svar från handläggaren om att de nu beslutat att jag får ta med SoL-timmarna redan första mars. Yey! Det betyder:
1. Jag gjorde massa jobb i onödan.
2. Jag är jätteglad för nu slipper jag massa krångel närmsta två månaderna.
3. Handläggare på soc FÅR svara på mail. Om de har lust. (Jag visste re!)

Nu så!

Puh, Inte ens tre veckor kvar och nu fick jag klartecken att jag får bli medlem i assistanskooperativet. Tack och lov! Jag började bli ordentligt orolig över att jag inte fått skriva på kontrakt än. Nu kan saker få börja ordna upp sig.

Bild 2015-02-10 kl. 10.03 #3

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Så sket det sig med assistansen igen.

I somras hade jag underskott på assistenter och svårt att behålla nya vikarier som kom in. I efterhand kan jag konstatera att det nog berodde på att egentligen inte ville jobba som assistenter över huvudtaget utan bara ha ett lätt jobb.
När det blev höst hittade vi assistenter som fungerade samt en ny arbetsledare. Det blev en riktig vändning. Hösten spenderade jag mycket energi på att stärka personalgruppen, familjen och samarbetet. I slutändan blev det väldigt bra och vi trivs tillsammans.

Jag la min fokus på assistenterna och hade ingen koll på vad assistansbolaget sysslade med men jag var frustrerad över att inte få svar på frågor till dem och att informationen om ekonomin ständigt uteblev.
Nu har det visat sig att det inte gick så bra för dem. Att dem inte klarade av uppdraget som utförare åt mig. De har gått minus på min ekonomi varje månad och vill helst slippa uppdraget så fort som möjligt.  Det kändes som ett hårt slag. Det handlade om mycket pengar som gått förlorat varje månad och underskott på assistansomkostnadskontot.

Det har gått fyra veckor sedan dess. Flera saker har hunnit uppdagas som inte alls känns så kul och jag har ännu inte fått tydligt svar på hur det gått till.
Vad kan jag göra nu? Jag har erbjudit mig att stanna så de kan lägga om ekonomin tjäna tillbaka pengarna som gått förlorade, men de har tackat nej. De vill hellre att jag byter utförare och för min del låter det väldigt bra, även om det känns tungt att byta för andra gången på nio månader. Det känns som ett kliv tillbaka till där jag var då.

Nu känner att misstron mot assistansbolag har vuxit och jag vill inte gå den vägen. Jag vill inte behöva vara besvärlig och påstridig för att få insyn i sådant som gäller mitt liv. Jag vill inte lägga över ansvaret och därigenom förlora rätten att vara delaktig.
Och hur gör jag det? Jo, jag väljer ett assistanskooperativ som drivs av assistansanvändare och har sina rötter i Indipendent Living-rörelsen som drev fram assistansreformen i Sverige. Jag väljer att själv sköta min assistans och får hjälp av en administrativ avdelning på kooperativet. Jag väljer att behålla Denize som tidigare varit arbetsledare och gjort ett kanonjobb, men nu är det jag som är arbetsledare och får en tjänst som liknar hennes förra. Hon är fantastiskt duktig på det hon gör och utan henne vore jag utom mig just nu. Det är bara tack vare hennes och de andra assistenternas stöd jag vågar göra den här förändringen fullt ut. Jag kommer delegera ut arbetsuppgifter på Denize som jag själv inte har tid eller energi till men jag kommer inte säga upp ansvaret över dem. Jag kommer aldrig igen lita blint på att någon sköter min assistans utan att jag har nån form av insyn.

Det hela går inte i en handvändning. Det är många knutar som ska pillas upp och knytas om innan bytet är klart. Både jag och Denize behöver gå flertal utbildningar för att få kött på benen. Från och mer 1 mars börjar jag förhoppningsvis som medlem i kooperativet där ord som brukare inte existerar. Där är man assistansanvändare och arbetsledare istället. Det passar mig bra.

Mailet jag skickar till mina fasta assistenter nu när vi flyttat in i nya huset

Hej

Hoppas att alla haft en skön jul.

Nu har vi kommit in i nya huset och allt vi äger har hamnat på ny plats. När ni börjar jobba nu vill jag därför att ni ska få tid att bekanta er med er nya arbetsplats. När det finns möjlighet tidsmässigt vill jag därför att ni går runt i kök, förråd, hall, badrum och garderobsrum. Ni får gärna öppna lådor och skåp och titta efter vad som finns vart så att ni vet sen. Vi är fortfarande nyinflyttade och sakerna kommer säkerligen att byta plats flera gånger innan vi landar.

I vardagsrummet, i hyllan precis bredvid frysen finns en plastlåda. I den ligger instruktionsböcker till vitvarorna. Dem vill jag också att ni kikar i. Om ingen annan är i t.ex. köket kan ni passa på att titta lite närmare på vitvarorna där. Läs i instruktionsboken och provtryck på knappar. Att koka te på spisen med powerboost är riktigt ballt. Prova det. Då har ni nåt att dricka medan ni läser också.

Tänk likadant när det gäller det mesta här. Prova låset till ytterdörren, provöppna garageporten, titta in i duschen och känn på glasdörrarna. Allt sånt.
Garageporten är smal och ni kommer behöva backa in bilen när jag är med (annars kan jag inte komma ur den), så om ni känner er minsta osäkra på att behöva backa där. Prata med mig så får ni tid att gå ut och öva på egen hand. Det är bättre än att ni sitter och är nervösa när vi kommer tillbaka från något och jag är trött.

När vi till slut har landat i vårt nya hem och ni hunnit lära er vart saker är ska ni ju inte gå runt, snoka, öppna lådor i onödan och invadera på vår integritet men nu tycker jag att det är viktigt att öppna upp den här friheten för er så att arbetet går smidigare.

Jag räknar inte med att ni ska hinna med allt detta under första arbetpasset, nej. Det kommer ta tid, ja.

Ha en skön helg!
Frida

En svår kväll behöver inte alls betyda en misslyckad kväll.

Huvudpersonen fyller 30 och eftersom hon gifte sig spontant i somras utan att ge oss en chans att vanka möhippa har vi hållit den så här i efterskott istället. Det föll sig så perfekt att hon fyllde år en lördag och att hon dessutom jobbade så hon inte planerade in något stort kalas. Dagen har varit väldigt rolig och hon har haft en galen dag som följts av spa och nu middag som avslutning. Jag orkade inte vara med på spa. Jag åkte hem för att vila och hängde på igen lagom till middagen.

Jag tror aldrig att det kommer kännas som en piece of cake att går på resturang med en grupp hörande vänner, men jag är glad att jag ändå kan vara med. Det är obehagligt att komma in i en lokal och varken se eller höra. Utmaningen att rampen som tidigare legat till restaurangens dörr tagits bort så att det var ett helvete att ta sig in. Man är helt slut när man möter upp vännerna som väntar i baren. Att man inte kan se vännerna vid baren utan får fråga vem man pratar med och vad som händer runt omkring en. Genansen när ett fyllo blir fascinerad av hur assistenten tecknar taktilt till mig och vill ”försöka.” Att inte veta om vännerna iakttar den pinsamma situationen när fyllotanten först blir upprörd över att jag råkar köra in i en tom barstol och sen efter en massa förklaringar från min assistent hälsar mig välkommen till restaurangen på taktilt teckenspråk.
”Jaha, ja, tack. Jobbar du här” frågar jag blint.
”Nä, jag dricker här. Höhöhö,” säger hon och assistenten tolkar.

Just då vara jag mån om att inte bli elefanten i rummet som snor uppmärksamheten. Jag vill bara var en av de andra liksom. Jag märkte allt att huvudpersonen för kvällen försäkrade sig om att jag kunde se henne. Med en blick.  Allt gick så smidigt och snyggt. Inget krångel. Inget ”alla måste byta sittplats så att Frida sitter bra.” Skönt.
Jag hörde inte så bra trots slingan. Jag hängde med ibland och när jag inte gjorde det tecknade assistenten taktilt och berättade vad samtalsämnet vid bordet var. Att fråga om hela, hela tiden känns faktiskt inte så kul för nån alls. Jag känner mig väldigt tillfreds med att att veta vad som diskuteras bara så jag kan kasta mig in när jag känner för det.

Det pratas om dagen som varit. Då vill ge mig in i samtalen.  Hur hon i lila peruk galna kläder, stövlar och musöron gick runt i en gallerian nynnade schlagers för folk som skulle gissa låten. De 150 värmeljusen som vi gömt inne på Lagerhaus som hon fick leta på  Relaxavdelningen och massagen hon fått,

Det var en bra möhippa. En bra födelsedag och en bra kväll.

Genuint skitförvånad faktiskt

Wow, det där trodde jag aldrig. Jag är genuint skitförvånad.
För drygt en vecka sen mailade jag SF Kundservice via mail på inrådan av Filmstaden i Örebro efter att jag upptäckt att senaste LasseMaja-filmen inte skulle textas. Det mailet kan ni läsa här.

Ja, Filmstaden gav mig alltså rådet att kontakta kundservice och önska att de ska  ordna text till filmen. Jag förbannade mig själv för att jag inte kollat upp det här i god tid utan bara antagit att den skulle textas för att det är en stor film. Jag skickade iväg ett bedjande mail i alla fall. Jag tänkte att jag säkert får information om hur jag bör gå till väga nästa gång jag vill önska text till en film.

Jag fick ett automatsvar att Kundservice skulle försöka svara inom två dagar. När biljetterna släpptes förra veckan bokade jag biljetter och började sätta blan B i verket.  Plan B var att låta min mest vana assistent se filmen i förväg, koka ihop persontecken åt huvudkaraktärerna och sedan teckna taktilt till mig då och då under filmen så jag hängde med.

Sen ramlar det här mailet in i min inbox fem dagar innan premiären:

Hej Frida!

Tack för ditt mail. Jag kan ge dig ett positivt svar på ditt önskemål. 
Från och med söndag så kommer det finnas en textad visning av Lasse-Maja. På onsdag kommer du kunna se alla föreställningar som är textade från fredag – torsdag på sf.se. Nästkommande helg kommer fler föreställningar finnas även dagtid som är textade. Men de kommer finnas till försäljning först nästkommande onsdag.

Med vänliga hälsningar,        
Cecilia | Kundservice  

Grymt, vad glad man blir! Jag har förstås inte nämnt ett ord för Ottilia om att filmen inte var textad eller att det skulle bli problem för mig på bion. Mitt främsta mål var ju att ha roligt med mitt barn och inget får förstöra en sådan sak.

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

IMG_6730Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

IMG_6731Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

IMG_6727Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

IMG_6722Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Vad jag velat göra länge, men inte vågat.

Igår gjorde jag en stor förändring i mitt liv.  Jag tog ett stort beslut som jag velat göra länge men inte vågat. Jag sa upp kontraktet med mitt assistansbolag. Det är stort för den  som får rätten att ta mina assistanspengar får väldigt stor makt i mitt liv. Ända sedan arbetsledaren bland mina assistenter sjukskrev sig för utbrändhet har jag egentligen redan på allvar vetat att jag ska ta tag i saken och byta bolag, men jag ville inte stressa. Jag ville välja ett nytt bolag som kändes tryggt och bra först.

Jag skickade ut mail med frågor till 16 olika assistanssamordnare. Min mamma samlade ihop svaren vi fick tillbaka i en kalkyl så jag lättare kunde jämföra dem. Det tog ett tag. Jag funderade mycket. Till slut valde jag fyra assistanssamordnare som jag bokade in möten med här hemma. Innan mötena skickade jag över min nuvarande assistansbudget och assistansbeslut från FK. Det är väldigt privata uppgifter att lämna ut, men på så sätt kunde jag få svar som verkligen stämde in på de behov jag har.

Jag har verkligen lärt mig sjukt mycket under hela processen. Hur det till en början kan låta väldigt bra men vid närmare titt bara vara Blaha. Hur kreativt pengar kan försvinna in i företaget utan att jag som kund ser det. Hur otroligt olika regler och lagar tolkas beroende på vem som pratar. Att alla pratar om kundens bästa men i slutändan handlar det alltid om pengarna. Ett assistansbolag erbjöd mig 10 000 kr som en muta. De sa förstås inte så men det var ändå väldigt övertydligt.
-.. och när du går över får du 10 000 kr att göra vad du vill för.
– Jaha, hur då menar du? Vad ska de gå  till? Frågade jag för jag trodde förstås att jag uppfattat fel.
-Vad… du… vill. Det kan ju bli oförutsedda kostander när man byter assistansbolag.
– Ehm… okej.
Efteråt var jag tvungen att fråga både min man och min assistent som också varit med om jag inbillat mig det hela. Tio tusen kronor är skitmycket pengar för en enskild person, speciellt om man lever på t.ex. sjukpension.

Jag skulle absolut inte ta emot de pengarna. De är inte mina. De är skattebetalarnas. Om jag behöver dem för att bekosta något åt mina assistenter vore det en helt annan sak. Om jag lagt ut pengar, visar upp kvitto och sedan får tillbaka det jag lagt ut. Men inte ”vad… du… vill…” Det är svineri!

Att välja mellan de fyra samordnarna jag träffat var väldigt lätt.  Jag kände direkt vid mötet att ”De här är bra människor.” Jag kommer ha full insyn i ekonomin 0ch stor kontroll men samtidigt få all hjälp jag behöver.
Framförallt får jag ett väldigt bra upplägg av vikarier på jourlön så jag slipper panikkris varje gång det saknas en assistent. Det är det absolut bästa!
Eftersom företaget inte tar ut någon vinst är administrationsavgiften låg så jag kan höja assistenternas löner och få mer över till assistansomkostnader. Om de nu inte totalljuger om ALLT kan det här bli riktigt, riktigt bra.

Sedan har det gått ett litet tag. Jag hade så mycket annat att tänka på, men så här om dagen fick jag veta saker som gjorde att jag bara kände att jag vill inte vara kvar en  dag mer än nödvändigt. Jag bokade ett möte med det nya bolaget och pratade igenom vad jag behövde för att kunna byta. Jag hade sedan innan bestämt att även om de går med på allt jag ber om jag skriver jag inte på något idag. Jag behöver 24 timmars väntetid så jag inte tar några förhastade beslut. Det behövde jag inte ens tänka på för de ville inte skriva papper förrän allt var löst med mitt gamla bolag. Skönt.  Mitt assistansbolag släppte mig utan uppsägningstid mot en kostnad på ca 22 000 kr från de som tar över mig.

Det känns så skönt att ha tagit tag i det. Från 1 juni är jag kund hos det nya assistansbolaget.

 

Konstigt skön feber

Tuff vecka.
Det har varit många olika assistenter, många vikarier.
Det tar verkligen på krafterna.
Så blev jag förkyld och nu har jag värsta febern
Det suger för jag skulle ha ridit idag.
Men det är nästan lite skönt också för de senaste dagarna har varit så jobbiga.
Jag har haft så ont.
Konstigt skönt att ge efter.
Att inte kunna göra annat än att vila.
Att bli yr när man anstränger sig så man bara måste lägga sig ner.

Jag har anställt en ny ordinarie assistent. Det känns väldigt skönt. Hon kan inte teckenspråk, men är pigg på att lära sig. Hon har helt rätt inställning och det är viktigast. Det är så skönt med nån som snabbt anpassar sig och bara… funkar. Nån man trivs med.

Lyckade tillfällen att pricka in assistansbrist i påsk

Det här med is i magen har lönat sig ganska bra. Schemat för April har artat sig ganska väl med hjälp av olika vikarier. Både nya och gamla. Vissa hål återstår ju men det känns inte lika krisartat längre.
Nu i påsk är det bara två eftermiddagar som ingen kan jobba. Det är ganska otroligt, för jag har bara två grejer inplanerade i påsk och det är just precis de dagarna. Två påskmåltider med familjen på olika håll.
Först tittade jag på schemat och bara ”Tyyyypiskt då!!” Hur lyckas det bli så?
Sen kom jag på att det var ganska lyckade tillfället att pricka in assistansbrist om man nu ska behöva ha sån. Precis när jag ska vara med familjen som med all säkerhet kommer se till att Ottilia och jag har det bra. Sven, han kör tåg förstås. Det enda som ska lösas är att ta sig till familjen och det löser sig ju på nåt sätt.

Ny kris, bekant scenario

I måndags skulle den nya ordinarie assistenten börjat jobbat. I söndags kontaktade arbetsledaren henne för att be henne stanna lite längre ett pass.Då kom det fram att nya tjejen kontaktat mitt assistansbolag tidigare i veckan och tackat nej till jobbet.  Wha wha wha what?!?

Mitt assistansbolag och den nya tjejer säger att det gått till på helt olika vis. Det blev droppen som fick bägaren att rinna över för arbetsledaren och nu sjukskrivits en månad för utbrändhet. Mitt queenbee! Det känns förjävligt att hon mår så dåligt. Det känns hemskt att hon jobbat så hårt att hon bränt ut sig för att hjälpa mig. Hon är en av mina bästa vänner. Det känns helt sjukt att vi plötsligt står här igen och bara har 1/3 av personalstyrkan… igen.

Jag fick något med mig från förra gången i alla fall, förra krisen. Två nya vikarier fick jag och lite erfarenhet. Nu vet jag vad jag ska förbereda mig på och tror att jag kan hantera det lite lättare. Sedan, någon dag får jag fundera på varför den här skiten tycks upprepa sig. Vad det är som behöver förändras… men det får bli en helt annan historia. Själv ska jag tillbaka till jobbet imorgon efter att ha hållit mig hemma i början av veckan så jag inte smittar magsjukan vidare. Jag har hört att det är en bra dag att återkomma för att det kommer bjudas på tårta. Det är ju inte mer än rätt att man ska ha lite tur ibland också.

Här satt jag och var så himla redo

Det finns få saker som får en att känna sig så bäst-i-världen som när man rensat ur hemma och det har vi gjort i helgen.

20140316-220136.jpgOttilia åkte ut en sväng till farmor på landet och då tog Sven tag i det svarta hålet vi brukar kalla ”förråd”. Jag tog tag i Ottilias rum. Jag har haft som vana att göra det var tredje månad ända sedan hon var liten. Rensa bort papper, skräp, kottar och leksaker som inte används så mycket. Då är det dels betydligt lättare att städa, lättare att ta sig fram med rullstol och lättare att hitta det man verkligen leker med.

Det är väldigt skönt när det blir gjort och i går morse (lördag) var jag riktigt pepp på att köra igång. När assistenten skulle börja klockan åtta hade jag varit vaken ett par timmar därför hunnit bli både hungrig och redo. Men, ingen assistent kom. Jag smsade. Jag ringde. Jag facebookade. Inget svar. Kvart i nio väckte jag Sven och bad honom hjälpa mig att ordna lite frukost. Han hade sovit dåligt och var inte så pigg, men hjälpsam. Jag fick både frukost och kaffe i magen.

Vi satt lite bedrövade vid bordet och funderade på vad vi skulle göra om assistenten inte dök upp alls. En rörelsehindrad fru som vill städa och en fungerande men trött och ovillig man är en ganska frustrerande kombination.
Vilket moment 22. Här satt jag och var så himla pigg och redo. En perfekt dag för att städa och så har jag inte min muskler-på-två-ben till hands.

Jag ringde mitt assistansbolag och bad dem leta ersättare. Sen bestämde vi oss för att se det som att vi just tilldelats en mysigt assistentfri morgon på egen hand.

20140316-220155.jpg10.30 kom till slut hjälpen. En av mina ordinarie assistenter kom nyvaken och kaffesugen. Bara några minuter senare vibrerade mobilen till. Då var det assistent nr 1 som upptäckt sin miss och hade mäkta dåligt samvete. Jag var inte arg. Det blir jag sällan, nu hade ju dessutom allt löst sig. Skönt att höra att hon inte krockat eller så. Jag kunde ju dock inte skicka hem assistent nr 2 nu när hon slitit sig ur sängen och kommit hit. De fick byta av varandra lite senare på dagen.

Jag och assistent nr 2 städade två timmar. Sedan lade jag mig och sov en och en halv timme. Efter det fick jag faktiskt en två timmars massage av assistent nr 1 som även råkar vara massör. Sedan kom assistent nr 3. Hon är också min lillasyster Matilda. Vi röjde klart rummet och var klara vid 20.00 på kvällen. Pust.
Rent och fint blev det i alla fall. Både i barnrummet och förrådet.

20140316-220110.jpgIdag har jag varit ganska öm och sliten. Sov två timmar mitt på dagen.
Sven är sjuk.
Jag har tagit det lugnt… nästan. Jag började rensa i Ottilias garderob också men nervsmärtan gjorde att jag fick avbryta och inta soffläge.

Nu ska jag verkligen ta det lugnt.
Lovar.

Nu när allt blivit som vanligt.

IMG_5217Jag känner mig så nedstämd nu. Det kom som en smäll i magen igår. Jag blev så trött och utmattad på en gång. Som rena knarket. En röst inuti som påminner en om hur otroligt liten och värdelös man är. Men jag behöver inte lyssna, jag vet vad det här är. Depression. Jag behöver inte låta den ta över. Jag vet också att jag inte kan vara glad just precis nu.  Jag kan le och vara glad utåt men inuti är det svart oavsett. ”Positivt tänkande” hjälper mig inte just idag.  Klatschiga må-bra-citat på Facebook känns mer som ett hån just när man är här.

 Jag har tänkt lite och tror att det här är nån form av efterreaktion på det som varit. Nu när mina två ordinarie assistenter är tillbaka och gör livet tryggt igen. När allt blivit som vanligt.

Är jag inte en människa med självbestämmande rätt nu plötsligt?

20140228-164235.jpgHela situationen med tillfälliga vikarier har varit tuff, men jag har stått ut. Mitt assistansbolaget var snabba med att ordna upp situationen när mina ordinarie assistenter blev sjuka. Jag var verkligen jättelyckligt över att ha dem då, men nu vet jag inte vad som hänt. Att jag sen i måndags inte informerats alls om vem som skulle komma och jobba. Inget schema alls. Det kändes lite ”va, fan!” Att det tisdag morgon dyker upp en vikarie jag inte känner mig bekväm med kändes lite ”skit också, men okej då.” När hon sen berättade att hon bokats in hos mig två veckor framöver fick jag en ångestattack. Ingen blev mer förvånad över det än jag själv. Jag kände bara hur jag fråntagits min rätt att veta vem som kommer hem till mig och nån på ett företag planerar en bra bit framöver utan att alls höra vad jag har för önskemål eller behov. När vi talade om de tillfälliga vikarierna gällde det bara ett par, tre arbetspass. Det kunde jag ha tålamod och ta mig igenom, men jag fick inte ens chans att förbereda mig på det här.

När attacken gått över och jag kunde andas igen smsade jag två av mina vanliga vikarier och fick veta att ingen av dem fått frågan om de vill ta några pass hos mig framöver. ”Men då!!” Jag bestämde mig för att efter imorgon tar jag tillbaka kontrollen och vill välja även tillfälliga vikarier. Jag ringde mitt assistansbolag och berättade vad som hänt och hur jag kände. Jag fick ett långt mail som svar. Det gick i princip ut på att nu får du göra som vi tycker.

Ett litet utklipp: ”Därför fanns bara X att sätta in och som jag skrivit tidigare så är vi väl medvetna om att detta inte är och känns bra men vi måste som företag säkerställa din assistans och veta att du har en assistent hos dig.”

Jag blev skitledsen. Känslan jag fått av att de glömt bort att jag är en människa med självbestämmanderätt blev bekräftad. Jag funderade en kort sekund på att skriva ett brev och visa exakt hur  jävla ledsen jag var. Varför kunde de inte bara skriva ”Tyvärr är det inte säkert att vi kan hitta en annan på kort varsel. Hur vill du lösa det?” Jag är en vuxen människa, jag har inga kognitiva besvär och jag kan ta egna beslut. Istället skrev jag ett kort och oförhandlingsbart svar:
”Hej. Jag vill fortfarande veta vilka tider X jobbar.  Det känns väldigt obehagligt att inte ha fått schema. Efter i morgon vill jag inte ha X här. Hur jag löser det är upp till mig. Troligtvis åker jag hem till min pappa med ottilia. X är inte längre ett alternativ. /Frida”

Jag fick inget schema alls. Jag fick inget svar heller, men mitt queenbee är tillbaka. Min assistent Elin som är arbetsledare. Assistansbolaget bad henne fråga mig om de kunde anställa nån som hette Malin. Jag lät hälsa att Malin kan komma över på en fika så får de ett svar sen.

Dagen efter, alltså igår, åkte jag och Ottilia hem till min pappa på landet där jag är uppväxt och sov över. Det var skönt  att bli ompysslad. Skönt med en paus.
Jag sov gott. Sven hämtade oss när han slutat jobbet på förmiddan. När vi kom hem sov jag ett par timmar till. 

Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Att min man vikarierar som assistent när alla ordinarie är sjuka eller vabbar har sina riktigt fina guldstunder. Att det sammanfaller med att Ottilia är på teater i Stockholm med mormor gör att vi verkligen, verkligen är ensamma hemma utan att behöva hålla koll på när någon med nyckel kommer nästa gång. För om man är ensam, men vet att om en stund kommer någon och går rakt in hos oss då är man inte helt och fullt ensam och avslappnad. Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Det är lite som att fortfarande bo hemma hos sina föräldrar eller bo kollektivt. Jag kan liksom inte minnas när min man gick runt naken om morgonen senast, men det gjorde han i morse and I loved it! Man kan vara intima på ett helt annat sätt. Jag har inte ens tänkt att det är på det viset tidigare. Man har sakta men säkert blivit… van.  När assistenterna sover över, sover Ottilia i vår säng och jag tycker det är skitmysigt, men nu tänker jag att det kommer bli himla najs ändå när huset är byggt och alla får ha sina egna sängar. Jätteskönt när assistansrummet ligger i andra änden av huset så assistenten kan finnas till hands men inte påträngande nära. Ja, himla najs faktiskt!

Assistent med robotarm och skosnören

Den okända vikarien som kom hit igår visade sig vara väldigt lätt att känna sig trygg med. Lugn och vänlig. Det var en sak som fick mig att hajja till och det var det faktum att hon hade en plasthand, eller närmare bestämt en armprotes. Min första tanke var ”vad kan jag be om hjälp med och vad ska jag undvika att be henne göra.” Andra tanken var ”precis som andra assistenter så kan hon ju säga till om det är nåt hon inte kan hjälpa mig med.” Vi pratade om hela grejen och det var rätt kul att jämföra våra funktionsnedsättningar. Hon föddes med sin funktionsnedsättning och den förändras aldrig medan jag troligen föddes frisk  med en progressiv sjukdom som växer sig större och större med tiden. Jag har alla mina yttre kroppsdelar intakta men kan inte använda dem som jag skulle önska. Inte bara armar och ben. Ögon och öron också. Jag har ett oskadat ytteröra men det hjälper mig inte att höra för det är inne i hörselsnäckan det inte fungerar. Mekaniken innanför.

Jag har flera assistenter med hörselskador. Deras funktionshinder kan jag lätt relatera till eftersom jag har det också. Jag kan inte relatera till hur det är att sakna en arm men jag kan relatera på det sättet att jag ofta måste använda mina två händer som om de vore en. När jag dricker kaffe kan jag inte hålla koppen med en hand, jag måste hålla i den med båda för att inte skaka koppen. Den grejen kom vi på när vi drack kaffe i morse.

Jag har ju en sådan sjukdom att jag inte bara kan ”köra på.” Jag måste hushålla med krafterna och välja vad jag lägger mina ansträngningar på. ”Ska du lägga din ork på att gå till köket och inte orka göra något när du kommer fram, eller ska du använda en rullstol din och orka laga maten?” Därför blir jag alltid impad och får lite dåligt samvete när jag möter andra funktionsnedsatta personer som kämpar mot oddsen så där. Intressant med en tjej som väljer ett yrka att hjälpa människor som mig med de där små svåra vardagsgrejerna trots att vissa av dem ju blir rätt svåra för henne att få till. Det var rätt imponerande att se henne knyta skorna må jag säga. Hon väljer inte kardborrkängor som jag liksom.

micke andersson och anders berglundDet finns en snubbe här i örebrotrakten som heter Mikael Andersson. Han föddes helt utan armar och ben. Han fick små stumpar istället. I dokumentär berättade han hur han en gång blivit frågad om det finns något han INTE klarar av att göra. Han svarade ”Jo ja… jag kan inte rulla tummarna.” Vilket träffsäkert svar! Så jävla bra! Jag log i 10 minuter för mig själv efter att jag sett honom säga det.

I natt ska en främling sova här

20131111-215828.jpgJag visste att det här skulle bli en kaosartad vecka och det är det, men hittills har det gått bra. 1 av mina 3 ordinarie assistenter har kunnat komma tillbaka till jobbet, annars är det all in på vikarier nu. De personliga gränserna som man en gång satt upp för att värna om sin  integritet och trygghetskänsla har man nu plötsligt inte råd att behålla.

Jag behöver ta hjälp och behöver då släppa in främmande människor i mitt hem.
Aja, jag får ju välja ut vilka det ska vara, lära känna dem och veta att de utbildats för att arbeta hos mig. 

Jag behöver hjälp från utomstående för att ta Ottilia till dagis när jag inte kan vistas ute i kylan och hennes pappa jobbar. Vågar jag det?
Inte utan att människan har spenderat tid med oss så vi båda känner oss trygga med henne/honom.

Nu behöver jag assistans nattetid också. Hur ska det kännas att ha nån här när vi sover?  Någon som kommer in till oss på natten? Hur ska vi kommunicera?
Det är okej, det är mina assistenter som jag känner väl och litar på till 100%. De är  vana att teckna taktilt till mig och ledsaga mig. Ottilia känner sig trygg med dem här.

Allt det får man stryka med en fet penna inne i sitt eget huvud. I natt kunde ingen av de invanda vikarierna jobba så i kväll kommer en helt ny person och ska spendera natten här. Det känns konstigt, men jag har fått veta att det är en person som är van att arbeta som assistent. Jag bara bestämmer mig för att det ska gå fint och om jag inte skulle känna mig trygg med personen som dyker upp vet jag vem jag kan ringa.

Hur anhörig ska anhöriga vara när de jobbar som personlig assistent?

Kämpig helg! Jag har varit förkyld och haft hemska nervsmärtor. Till på köper fick vi dessutom personalbrist. Av mina tre ordinarie assistenter som annars jobbar heltid var
nr 1. sjukskriven p.g.a. en tarminfektion.
nr 2. Vabbande för att ta hand om magsjukt barn.
medan nr 3. sjukskrev sig och  sa upp sig på alla hjärtans dag.

71492_10151849231506455_1643262359_nHoppsan, minst sagt. Sven fick rycka in och jobba från fredag lunch till måndag lunch bortsett från 5 timmar på lördagen då vi hade vikarie. Vi hade himla kul, men ha sin egen make som assistent är inget att föredra. Jag vill hellre att han bara ska vara min man, även om det är ju himla tur att det är en möjlighet när det kniper. Han gör ett väldigt bra 1795765_10151849225311455_679098014_njobb. Jag vet att somliga har sin partner som assistent på heltid och jag undrar hur de kan trivas med att ha det så. Även om vi som i helgen kan anpassa oss så vi tar det lugnt och inte ställer höga krav på varandra så är det svårt att komma ifrån det där att Sven inte kan slappna av fullt ut för att jag är beroende av honom och jag ständigt försöker att vara en så liten börda som möjligt. Även om Sven jobbar så vill jag att han i första hand ska vara min man, partner in crime, livs kärlek och i andra hand assistent.

20140217-204909.jpgKommande vecka kommer vi att behöva ha en hel uppsjö av olika vikarier som ställer upp och hoppar in. Sven kommer förhoppningsvis inte behöva hoppa in mer än en förmiddag. Min lillasyster ska också ställa upp som vikarie. Det känns jätteskönt.  Hon har jobbat som ledagare åt mig förut så jag vet att det kommer 20140217-204933.jpggå skitbra, men jag har funderat på det där andra. Att även hon ska vara syster och Ottilias moster i första hand och assistent i andra. Andra assistenter vill jag till exemplet inte att de ska styra eller ställa över Ottilia. De ska inte ta över mitt föräldraskap utan stötta mig i det. Om Ottilia har något fuffens för sig som jag inte ser ska de t.ex. informera mig istället för att själva tillrättavisa henne. Om Ottilia är i fara eller jag inte finns där är det förstås en helt annan sak, men finns jag där är det ju jag som ska uppfostra mitt barn och inte min assistent. Den regeln kommer jag inte vara lika hård med när det gäller min syster och det vore ju helt absurt om jag försökte införa den regeln när min man jobbade. Han är ju Ottilias pappa.

Nå ja, helgen är över. Den värsta smärtan också. Jag missade en familjemiddag, det händer nästan aldrig. Jag avskyr när jag måste avstå från en sån sak.

Borde glatt mig, men så kom kaoset

Det har varit rörigt med assistansen nu. Jag har beviljats fler timmar av försäkringskassan. Det är verkligen skitbra.  Jag har nu assistans alla vakna timmar som jag inte jobbar. Jag har inte riktigt hunnit njuta av det än för mitt queenbee aka bästis aka arbetsledare bland assistenterna har varit sjuk. 20140213-081651.jpgBalibelly-bakterien har följt med oss hem och slagit ut hennes tarmsystem totalt. Så nu sitter jag med massa timmar med inte tillräckligt med personal för att kunna använda alla.

Igår kom beskedet att qeenbee blir sjukskriven i tre veckor till. Hon kom hit en sväng så vi fick kramas och tycka lite synd om varandra en stund.
Nu när jag får gråta bort maskarna en stund lämnar jag över skiten till mitt assistansbolag. Deras jobb är ju att ta hand om sånt här. Jag hoppas de lyckas fixa så jag får assistansen jag behöver utan att de assistenter som återstår jobbar ihjäl sig.

Hong kong ligger inte i Kumla

Resan var lång men bekväm. Åter igen blev jag placerad en bra bit från toaletten men den här gången gjorde det ingenting för ombord på planet fanns en ihopfällbar, smidig liten rullstol. Varje gång jag behövde pudra näsan fick jag hjälp av en vänlig kines som omsorgsfullt och fraktade mig dit och tillbaka. Cathay Pacific var trevliga att flyga med. Vänlig personal,  stort utbud av filmer på de individuella TV-skärmarna och hyfsat bekväma säten, men den kinesiska flygplansmaten var ungefär som annan flygplansmat; färglös och smaklös. När vi landade var klockan kring midnatt enligt svensk tid och jag hade inte sovit en blund den 03.50 dagen innan. Då var det skönt att bli upphämtad av en ledsagare med rullstol, men den här ledsagaren var av en helt egen art till skillnad får den rara danskan i Frankfurt.

Hon var liten, ilsken och stressad. Hon pratade bara kinesiska och förstod inte varför hon skulle gå i samma takt som en femåring. Ottilia sprang på som en riktig kämpe men hade ärligt talat ingen chans att hålla ledsagarens takt. Till slut stannade hon tvärt vid en rad stolar. Då visade det sig att hon kunde lite engelska trots allt. ”No gate now. Wait here!” sa hon och pekade på en rad stolar. Jag hann inse att hon tänkte sticka med stolen  trots att vi hade 3 timmar kvar innan nästa flyg och hungriga magar. Utan rullstol skulle jag inte komma långt. På engelska som hon förstod först när hon insåg att jag tagit stolen som gisslan fick jag henne att hämta en annan rullstol.

”Move!” ropade hon ursinnigt.
”No, I need chair. I need food.” sa jag utan att bry mig om hennes stress.
”My chair!”
”Yes, but I don´t have my chair. I need chair.”
”Mine! You wait in that chair.” (pekade på vanliga stolen.)
”No, I need w e a l c h a i r.” förtydligade jag bestämt.
Då försvann hon och kom snabbt tillbaka med en lånerullstol.
”Thank you!” sa jag men då kunde hon inte engelska längre.
Tänk vad bra det löste sig.

Tröttheten gjorde att vi inte kom så mycket längre än till första bästa fik med kort kö där vi strandade vid varsin kaffekopp och lite färdkost. När vi väl kom tillbaka till mötesplatsen hämtade en helt annan ledsagare upp oss. Vi hade säkerligen blivit bortbytta av arg-tjejen. Nya tjejen var mycket trevligare och tog det betydligt lugnare. Ombord på planet var det bara 5 timmar kvar till slutdestinationen Bali och då sov jag som en liten gris tills maten serverades

Off we go!

Resan började den 8 januari med att Ottilia väckte mig. Jag kastade ett öga på klockradion och såg 03-nånting samtidigt som jag i en  enda rörelse vände mig och grymtade vill barnet att det är natt. Sen tändes ljuset i taket och jag insåg att klockan nog var 03.45 och därför väckt henne.

Klockan 9.00 hade det mesta gått som smort och vi steg med planet upp mot skyn och mot vår första mellanlandning i Frankfurt. När jag skriver ”det mesta” avslöjar jag direkt att något i processen gått lite snett och det var då den där lilla detaljen med plats på planet. Resebolaget hade ju fått förtroendet att meddela samtliga flygbolag om mina funktionshinder och behov. Någonstans hade det gått fel då jag fått sittplats mitt i planet längst ifrån alla toaletter. Jag fick byta plats till en stol längst bak vilket gjorde att jag fick gå genom hela planet. Det var liksom inte vad jag tänkt mig när jag via incheckningen sa ”Ja, jag kan gå några steg till min plats.” Jag kom fram i alla fall och planet, det kom fram till Frankfurt men där hade flygplatsen inte fått veta att jag fanns med och behövde assistans från ett plan till ett annat. Det blev lång väntan innan vi fick hjälp ur planet. Under tiden hade vi två-tre flygvärdinnor som inte bara beklagade misstaget utan även höll oss sällskap och pratade. Det uppskattade vi verkligen, det gjorde det lättare att hålla oron borta över det faktum att vi tidsmässigt låg risigt till för att hinna med nästa flyg. De berättade lite om det system som finns för att säkerställa att man får rätt hjälp. Så fort jag checkar in får jag tydligen en kod som gör att hela flygpersonalen vet att jag och alla mina behov ska med. Det måste jag ta reda på mer om när jag kommit hem.

Till slut kom i alla fall assistansen och därifrån gick allt rekord-smidigt trots att Frankfurt var en stor och krånglig flygplats där vi behövde ta oss igenom ett antal hissar och säkerhetskontroller. Åka sky-line fick vi också. Jag fick en slags ledsagare som körde mig i rullstol hela vägen, fixade och såg till att våra bordingpass levererades direkt till gaten. Hon såg till att vi fick komma förbi i alla köer. Precis som på  Arlanda ville man i säkerhetskontrollen undersöka mig för hand och rullstolen med drogtest-grej rätt ordentligt. (Jo, precis som på TV. I programmet om australian borders.) Det tog lite tid. Sen hängde de upp sig på batteriet till rullstolen som vi tydligen borde ha checkat in istället för att bära med oss. Hur kunde jag glömma det? Då stod vi så nära gaten att vi kunde se den. Se vårt plan medan gubbarna förhörde mig och undersökte batteriet vansinnigt noga. Planet väntade på oss tack och lov. Vi kom med på den 12 timmar långa flygresan mot nästa mellanlandning: Hong Kong.

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.

 

Ryskroulette vid julbordet

Ikväll var jag på julbord med jobbet. Det var himla trevligt. Vi var på ett väldigt fancy ställe som heter Katrinelund. Man vet att ett ställe är tjusigt när den mesta maten serveras i form  av små, små kuber eller kulor. Bara den saken att man innanför dörren bjöds på en chokladpralin smaksatt av anklever och fikon, det är asfancy. Det var en mysigt lantställe med brasor och snygg inredning. Bra tillgänglighet. Mysbelysning hade de, så jag såg inte så mycket men det var jag beredd på. Jag hade min mest vana assistent med. Queenbee is back!

Ja, nu är det ju så att jag hatar julmat. Jag gillar ändå det där sociala med att gå på julbord i grupp och jag gillar köttbullar så det där med maten brukar lösa sig. (Men varför har man aldrig nån sås på julbordet?) Köttbullarna var väldigt goda och jag hittade lite annat att smaka också. När jag väl satt med tallriken framför mig i mörkret insåg jag att detta är rysk roulette. Jag har inte koll på vart nånting ligger trots att Elin precis pekat ut det för mig med min egen hand. Det blev till att sätta ner gaffeln lite på måfå och antingen provsmaka eller fråga. Samma sak hände sen vid efterrättsbuffén. Även då satt jag med en tallrik fylld av minimala kubformade smakbitar. Då råkade jag få på chokladmousse och  brieost på samma gaffel. Det smakade inte så bra ihop.

Nä, det där med att hålla reda på vart jag har saker på tallriken utan att se är jag inte duktig på. Jag behöver inte praktisera tekniken så ofta.

Att spara in pengar på det mest vidriga sätt och sen skämta om det

20131111-215828.jpgI går visade TV4 ett avsnitt av Kalla fakta om hur kommuner i Sverige hyr in konsulter som lär upp handläggare att kommer runt lagstiftningen på så vis och begränsa resurser till funktionshindrade. Framförallt är det konsulten Jonas Reinholdsson som avslöjas. Kalla Fakta lyfter fram flera fall där funktionshindrade fått totalt orimliga avslag från sina kommuner. Kommunerna som också betalat för att Reinholdssons föreläsningar riktade till statliga handläggare. Lagen om stöd och service är unik. Den trädde i kraft 1994 och ska garantera att funktionshindrade får värdiga levnadsvillkor med hjälp av insatser som personlig assistent, stödfamilj, ledsagning m.m. Lagen som stöd och service är också tydlig.  Pengar får inte avgöra om en person bedöms berättigad till en insats, det får enbart personens behov göra. Ändå talar Reinhold återkommande om hur mycket funktionshindrade som grupp kostar samhället och att insatser tillämpas för generöst. Reporten Jonas Ahlgren tar med sig en dold kamera på en av Reinholds föreläsningar. Han gör sig lustig över funktionshindrade på ett vidrigt sätt och handläggarna där skrattar med honom.
Som funktionshindrad känns det förjävligt att se.

Se avsnittet här!

20131111-215855.jpgJag tittade inte på Kalla Fakta igår. Jag var hos min pappa och mös i en varm soffa ute på landet eftersom det var Fars dag. Jag tittade på avsnittet idag. Jag hade plockat fram högen med olika byråkratiska pappersfix som måste bli gjorda. Närmst på att-göra-listan stod läsa igenom läkarintyg och annat till ansökan om assistansersättning. Så, direkt efter Kalla fakta tar vi tag i det.

Jag ser Reinholdson framför den dolda kameran. Jag ser honom göra sig lustig över oss som behöver insatser från samhället för att få det alla andra kan ta för givet. Jag ser honom skratta om det ena målet efter den andra. Jag tänker ”Det finns inte människor som han. Han kan inte vara på riktigt.” En djävul i kostym som gör karriär av att lära ut konsten i att kringgå lagen på bekostnad av våra rättigheter. På bekostnad av våra mänskliga behov. Spara in pengar på det mest vidriga sätt och dessutom skämta om det. Skratta åt det.

Pappershögen med blanketter som ska fyllas i ligger där som ett hånande eko. Hur ska man ens våga ta i ansökningspapprena efter att ha hört något sådant. Har handläggaren som sedan får mina papper i sina händer varit på Reinholds föreläsning? En av de där föreläsningarna där handläggarna får råd i hur de ska göra för att kunna avslå specifika fall till varje pris och skrattar åt det. Kanske ska handläggaren på en föreläsning  samma vecka som min ansökan ska bearbetas. Tar handläggaren då upp mig som exempel som en av handläggarna gjorde i filmklippet? Är det inte kränkande nog att behöva svara på handläggarens närgångna frågor som det är? Ska jag behöva göra det med vetskapen att mina svar senare kan komma att förvanskas och skämtas om i grupp.  En grupp av tjänstemän vars arbetsuppgift är att säkerställa oss värdiga livsvillkor med lön från skattebetalarna. Det är exakt vad som hänt flera personer och nu har de dessutom fått höra det göras i TV framför svenska folket. Hur känner de sig nu?

20131111-215846.jpgÄr det konstigt att jag får infallet att slänga hela pappershögen i sophinken? Nej, inte alls. Jag gör det inte. Jag kastar inte bort något. Jag gråter en skvätt, bankar en knuten hand i bordet och sedan tänker jag att det är skitviktigt att jag gör min ansökan. Att mina behov blir synliga, oavsett hur de bli bemötta. Jag tänker inte heller gå in i den här processen med förutfattade meningar om den handläggare jag får och jag hoppas att handläggaren inte gör det om mig. Att handläggaren inte antar att jag ber om något jag egentligen inte behöver. Att jag inte vill ha hjälp i duschen, jag behöver hjälp i duschen.

Mer att läsa:

Kalla faktas hemsida

Nyhetsmorgon

Artikel från expressen ”Veronica blev kränkt av konsulten.”

Artikel från föräldrakraft ”RBU vill ha hårdare tag mot LSS”

Artikel från Expressen ”Han lär kommuner att nobba handikappade”

Pressmeddelande från kommunlex och Jonas Reinholdsson
(
Där säger han mest att han står för allt han sagt, men att han borde sagt det på ett snyggare sätt och att TV4 är djävulen i kostym. Han skriver också att han inte har något att göra med flera av fallen som visats. Det tv4 sagt är att fallen som tagits upp är skamliga avslag som gjorts i kommuner efter att de betalat för Reinholdssons föreläsning.)

När kaffemjölken tar slut innan solen gått upp

Morgonpigga jag vaknar som vanligt kl 6. Då är det gött att ha assistent som jobbar journatt. Åh, kaffe! Sen tar mjölken slut. Då är det gött att assistenten som jobbar bor granne med oss. På eget initiativ ger hon sig ut i snön för att hämta lite mjölk ur sitt eget kylskåp. (Jo, hon vill också ha mjölk i kaffet.) Vilken hjälte!

IMG_4240HUr ska jag lösa det här när man bor i ett hus på landet? Det finns ju grannar där också, men de gillar med största sannolikhet inte att man väcker dem i gryningen för lite komjölk. Jag vet att jag när jag var liten och lika morgonpigg brukade lomma över till grannarna kl 5 på morgonen för att leka med deras barn som också var mina sysslingar. ”Frida, gå hem!” Jag var välkommen alla tider på dygnet utom då. Tänk att välsignas med barn som sover på morgonen och så bor man granne med lilla Frida.

Det blir till att kvällsinventera kylskåpet var dag för att överleva i bushen eller storhandla. Kan man frysa mjölk  nån tro? Hur långt är det till närmsta bonde?

Coollugnt här borta

Det här är alltså en sån helg då det inte helt löst sig med assistans. Jag hade en vikarie här igår eftermiddag och det kommer en vikarie och sover hos oss inatt. Hon som ska jobba journatt, jobbar för första gången hos mig.
Övrig tid den här helgen jobbar min man. Han får då lön precis som vilken assistent som helst. Det är bra för pengar behöver vi, men jag vet att han ska upp i småtimmarna inatt och köra tåg så det får bli väldigt lugna puckar  med fokus på Ottilia.

Ångesten har lagt sig. Det var en hektisk vecka, men nu är allt coollugnt. Det var ett klokt att skippa festen jag skulle på. Inte så kul, men klokt.

I fredags kväll hade vi besök av vår husleverantör. Under nästan två timmar satt vi och arbetade med bygglovsansökan. Jag är frågvis och vill förstå allt i pappret. Vetgirig och noggrann. Sven var trött och ville nog mer eller mindre slå ihjäl mig. Men alltså, jag är yrkesskadad journalist med en medfödd nyfikenhet på allt, speciellt sånt som jag betalar multum för.

Nu börjar det roliga med att välja allt från färg på takpannor till toalettring. Om ett par veckor ska vi till Ballingslöv och planera köket. Jag är väldigt bestämd med att allt det här att välja ska bli en rolig grej. Hittills har det gått fint. Det känns som när man var liten och inför Julen fick en leksakskatalog och en penna. Så satt man där och kryssade för vad man  helst önskade sig. Nu har man ju dock en budget att hålla sig till, men känslan är densamma.

 

Kabooom!

Förra veckan var jag på min årliga rutinkontroll på neurologiska mottagningen. På undersökningen kommer det senaste årets försämringar i kroppen fram så tydligt. Så väldigt svart på vitt. En känsla av sorg för det jag förlorat blandas av en känsla av tomhet och ”Jaha, det här är ju inget jag inte är van vid eller kan göra något åt.”

Efter att ha gått och inte riktigt fått kontakt med känslorna på riktigt i någon vecka har de nu exploderat i ångest åt alla möjliga håll. Jag är smart nog att ställa in mina planer i helgen. Jag skulle på 30-årsfest, men bara tanken på folksamlingar känns så obehaglig just nu. Små saker framkallar förlamande ångest.

Det har varit väldigt rörigt med assistenterna nu. Jag har två ordinarie assistenter på heltid och under sommaren en heltidsvikarie som skulle jobba när de andra hade semester, en i taget. Men sommarvikarien visade sig inte må så bra. Det tog tid innan hon kunde komma igång och jobba. Hon hann knappt börja jobba innan hon sjukskrevs helt augusti ut. Vi har löst det med hjälp av flera olika extravikarier som varit rara och hoppat in, Sven har fyllt ut där det behövts och ibland har jag stått helt utan assistans. Det har löst sig, men varit jobbigt.

Häromdagen meddelade en av mina två ordinarie assistenter att hon erbjudits ett annat jobb hon vill ha. Jag blir förstås jäkligt glad för hennes skull. Det låter som ett grymt jobb och jag vill henne bara gott. En annan del av mig tänker på sig själv och vill bara dunka huvudet i väggen. Lägga sig på golvet på ICA och skrika ”Lämna mig inte, jag behöver dig!” Okej, vi ska inte måla fan på väggen. Jag kommer hitta en annan assistent, lära upp henne och det blir säkert skitbra. Just nu känns det ändå askasst. Mina hjälpmedel och assistenter är liksom heliga för mig. Utan dem skulle mitt liv inte vara särskilt självständigt. Jag skulle inte orka särskilt många knop. De är min nyckel till ett gott liv på annorlunda villkor. De är bra på sina jobb och vet precis vad jag behöver för hjälp för att allt ska funka. Nu ska jag börja om på nytt. Skaffa en livsviktig relation till någon ny.

Det känns skrämmande. Det kommer bli bra. Det är bara lite skrämmande innan det hinner bli bra.

 

Jackpot!

Pust och frust, vilket kaosartat dygn jag haft. Jag ska inte berätta ingående men i går blev assistenten sjuk med feber och Sven fick jobba över på sitt jobb, så en tjej som aldrig jobbat hos oss hoppade in när vi skulle till stallet. Stackars tjej, fick plocka isär och ihop min komplicerade rullstol gång på gång för att få in den i sin bil. Hon fick gå in på dagis och hämta Ottilia som typ aldrig träffat henne. Be dagisfröken följa med ut till bilen och se att jag var med. Sen åkte vi till stallet och hade en toppenridning bortsett från den krångliga stolen, åt hamburgare på max och sen hem. Något kalas orkade vi inte med den dagen.

Ny-tjejen gjorde ett väldigt bra jobb och kämpade på. Det är alltid tufft med nya assistenter för de vet ju inte hur mina rutiner ser ut. Varenda grej måste förklaras. Jag låter alltid mina nyisar och vikarier skolas in av en invand assistent. De får gå bredvid och se hur det brukar gå till. Det underlättar för både dem och mig något så oerhört. Att kasta in en ny person i det här jobbet är ett aber. Men den stora jackpot-vinsten igår kom hemma sedan. Ny-tjejen är utbildad massör och hon masserade mina armar och ben i över en timme när Ottilia somnat. Thank you, God!! Vad skönt det var. Hon jobbade igen i förmiddags och masserade mig en timme till. Heaven. Det var rätt roligt för hon blev liksom fascinerad av mina ben och fötter. Vad jag kan känna och inte känna. Höga fotvalv och obefintliga reflexer. För nån som läst anatomi är det visst skitspännande. Jag gillar när folk tycker att jag är spännande. Jag föredrar det före ”tycka synd om”.