En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

En ordentlig jäkla kris

Jag är inne i en ordentlig assistanskris. Den senaste månaden har stundvis varit totalt overkliga. På grund av sjukdom har vi haft svåra bemanningsproblem de senaste fem månaderna och den senaste tiden har det inte gått att lösa.  Jag tror alltid att jag kan lösa det själv på ett eller annat vis. När det inte går finner man sig själv i en situation där man inte kan få i sig mat, inte byta om, inte duscha, inte ta sig ifrån huset förrän man fått tag på hjälp. När man befinner sig i den situationen och börjar bli ordentligt hungrig, då känner en sig inte riktigt som en människa, men påminner sig själv om att det bara är tillfälligt. Det är inte så här min vardag är. Jag brukar ha en fungerande vardag. Det har varit tufft för psyket och ibland har jag helt förlorat min egen självbild, men jag har gång på gång lyckats fånga upp den igen.

Jag har en varm, kärleksfull familj och många vänner, men jag har jäkligt svårt att be dem om hjälp. Jag har kämpat hårt för att bli självständig och jag vill inte att mina relationer med omvärlden ska präglas av dåligt samvete. Inte så att jag inte tål att någon hjälper mig med något. Familjen brukar vara förtjusta i att få ledsaga och hjälpa mig när vi träffas och det kan va riktigt mysigt, men det måste finnas en assistent där. Så möjligheten att avstå finns från bådas håll. Är man beroende av sin omgivning kan man aldrig slappna av. Detsamma gäller med assistenter som ställer upp mer än de själva egentligen vill. Det är inte bra. Jag kräver aldrig att mina assistenter ska stanna kvar efter arbetstid. Aldrig. Jag kan fråga om de vill, men säger de nej så är det nej. Jag frågar aldrig varför. Det känns snarare jobbigt om de berättar att ”nä, jag ska fika med en kompis” samtidigt som jag befinner mig i en riktig skitsituation. Det är bättre att jag inte vet.
Det är väldigt viktigt att man kommer till de pass man bokat in, men man kan inte bära bördan av allt som pågår på jobbet under ledig tid. Det leder raka vägen till utbrändhet.
Därför är det så svårt att vara assistent åt en anhörig. Det har jag och mitt ex lärt oss den hårda vägen.

Vår lösning har till slut blivit att om jag inte har någon assistent får jag klara mig själv. Om familjen varit hemma har jag helt enkelt fått hålla mig osedd på mitt rum. Eftersom jag nån gång ibland kan få spastisk attack och det då förefaller fallrisk har jag fått begränsa mig till att ligga i sängen och läsa eller se på TV. Utan assistans är det mitt liv om jag ska leva riskfritt trots att jag är så pass rörlig och aktiv annars. Självklart har mina tankar då kretsat mycket runt de 300 personer som mist sin assistans helt hittills i år. För dem är det  här inte temporärt alls.  Och visst grät jag över nyheten om kvinnan som dog av att a ramlat på en handikapptoalett efter att hon förlorat nästan alla assistanstimmar.
Sen sa min mamma och brorsa ifrån. Sluta fåna dig och låt oss hjälpa dig. Typ.
Det var ju bra, för även om det inte alltid gått så bra tidigare har det gått väldigt bra nu. Det var riktigt nyttigt för mig att utmana min panikrädsla för att ligga till last. Att få luta mig mot mina föräldrar och syskon och till med njuta av sällskapet och tiden vi fått ihop. Att känna den där omtanken som jag instinktivt flyr ifrån om jag inte har min självständighet. Våga lita på att de vågar säga nej och verkligen vill vara där. När vi kunnat anpassa oss efter varandra har det gått bra. Men enbart som tillfällig lösning i en kris.

Jag har förstås jobbat oerhört hårt på långsiktigare lösningar också. Resultatet får vi på måndag, då vi går på ett helt nytt schema och sätt att arbeta. För ett par månader sen hade vi ett personalmöte och beslutade demokratiskt om flera förändringar. Bl.a. ett frivilligt beredskapsschema. Två nya assistenter har också rekryterats. Äntligen får vi sjösätta det och ljuset i tunneln blir allt starkare.

 

En historisk plats för min kaffekopp

Igår var det lördag. Jetlag rider fortfarande hela familjen. Sven och Ottilia  åkte ner på stan för att shoppa. Jag försökte sova, men när det inte gick städade jag istället och sedan tog jag tag i ett projekt som legat ogjort och stört mig hela julen. Två hyllor som väntat på att komma upp i lagom ställa-kaffet-på-höjd bredvid min skrivfotölj i klädkammaren/kontoret/pysselrummet/skräprummet. Det var kul. Jag gillar att borra och sätta upp grejer. Med rätt assistent som också gillar sånt.

De här hyllorna tapetserade jag med utklipp från damtidningar från 50-talet för några år sedan. Det är noveller, reklam, arbetsannonser och reportage. Ett virrvarr av harlequinkvinnor, prusiluskor, strama ideal och Mad man-arbete. Någonstans i alla tidningar hittade jag visst ett udda reportage om en kvinna som tydligen är en mycket udda fågel och därför får ett helt eget uppslag. Hon spelar nämligen schack mot sin man när barnen somnat OCH hon röker dessutom pipa. Det räckte för att stå ut från en hel befolkning enligt en damtidning för 60 år sedan. Det är två väldigt underhållande hyllor som man kan sitta en  halv dag och läsa.

 

Hon räddar mig dessutom ur en rätt knivig situation.

Igår anställde jag en ny personlig assistent som timvikarie. Det kändes spännande. Inte bara för att hon har väldigt mycket av den kompetensen och erfarenheten som jag behöver, utan också för att hon är döv. Det blir en riktig utmaning att formulera alla sina behov på teckenspråk. Det är svårt nog på talad svenska liksom!

Magkänslan säger mig att det kommer gå riktigt bra.  Min nya assistent är väldigt lätt att kommunicera med. Hon räddar mig dessutom ur en rätt knivig situation, då vi under slutet av augusti blivit två personer fattigare i personalgruppen precis när de flesta är bortresta och upptagna. Det var helt enkelt så att hon var på arbetsintervju i våras, men kunde inte börja jobba förrän mitt i sommaren då hon skulle flytta från en annan stad. Jag behövde nån som kunde börja tidigare, men sparade hennes mailadress. När jag nu behövde få in nån snabbt kom den väl till pass och den här gången var tajmingen bättre.

Vi satt här och pratade ganska länge. Jag hade lite familj på besök och jag var lite ful och uppmanade dem att presentera sig själva så de fick öva lite. Assistenten som arbetade just då också. Det blev nervöst såklart, men jag är glad över att de vågade.. Den arbetande assistenten frågade den nya tre gången om hon kunde höra. En ganska vanlig reaktion från hörande som blir lite osäkra inför hörselskadade och döva kan jag lova er. Ibland kan jag tänka att nervositet inför någon med en funktionsnedsättning i vissa situationer kan bli minst lika funktionshindrande för den nervöse, som funktionsnedsättningen är för den som har det.

Ganska kloka ord för en sån här sen kväll, så med dem lämnar jag er. Godnatt!

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Så kom helgen och ny ångest

I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. De var väldigt mycket värre än vad de brukar vara. Jag har starka smärtstillande som jag kan ta vid enstaka tillfällen. En sån tog jag och efter en stund mådde jag betydligt bättre. Kvar låg dock en panikångest som inte ville släppa. Den härjade över mig hela dagen. Panikångest-attacker. Ångesten ligger kvar idag också. På morgonen har jag spelat kort med Ottilia, men vid ett par tillfällen har jag fått dragit mig undan. Hela jag skakar och jag får kämpa med andningen. Krypa ihop och bara vänta på att det värsta går över.

Hela den här veckan har varit tuff. En av mina assistenter har sagt upp sig. Nån dag ska jag våga fundera på vad det innebär för mig. Vilken betydelse assistenterna har för min trygghetskänsla. Nu känner jag bara saknaden efter just den här människan som varit en sådan enorm trygghet för mig i ett och ett halvt år. Jag är arbetsledare och är så illa tvungen att fokusera på det praktiska. Fylla ut hennes pass nästa månad och leta en ny anställd.

Som att ta över en regering efter Alliansen.

Det är bara några dagar kvar tills jag byter assistansbolag nu. Det känns bra, men det är många saker som inte löst sig än. Som schemat. Gång på gång har det visat sig att vi inte plockat bort tillräckligt med timmar. Det svider för jag vet att flera av assistenterna redan från början låg på lågt antal arbetstimmar per månad och fått kombinera med extrajobb. Känns inte kul. Färre timmar. Mindre pengar, högre avgifter. Urk. Det är som att ta över en regering efter Alliansen.

Jag har bestämt mig för att sluta jämföra med hur det var innan. Jag kan inte ändra på det. Jag kan bara titta på de förutsättningar jag har nu och utgå från det. Jag kan ansöka om fler timmar. Så fort som jag kommit över och har en jurist att kontakta gör jag det. Pengarna då? Eftersom assistenterna går ner i antalet timmar känns det inte okej att sänka timlönen. Jag vill bara inte. Jag är rädd om min grupp. Vi har så bra sammanhållning. Jag vill inte säga upp nån för att få loss timmar till resten. Nej nej nej. Jag får ordning på ekonomin genom att omorganisera lite. Jag har tidigare haft en arbetsledare på 20% som skött det mesta kring min assistans. Nu tar jag den rollen men har en administrativ assistent på 15% som hjälper mig med vissa delar. De övriga assistenterna får också ta större eget ansvar för att lätta arbetsbördan.

Mjo, det känns som en bra lösning på en svår situation. Min nuvarande arbetsledare kommer inte att bli administrativ assistent. Hon har fått annat i livet som hon behöver fokusera på. Jag är glad att jag får behålla henne som vanlig assistent. Det blev en väldigt orolig helg innan det löste sig. Jag visste ju precis vem jag skulle fråga. Elin. Efter lite betänketid sa hon ja och kom inte med lite ny energi och jädraranamma. Hon har ju jobbat som arbetsledare tidigare så jag vet att det här kommer funka.  Nu känns det tryggt igen. Vi kan fortsätta lösa det här.

Förkyld är jag också, men det är ganska bra för då blir jag tvungen att vila ordentligt.

Mycket jobb och så ett snabbt svar.

Har jobbar med schema för assistenterna hela dagen eftersom jag har ganska komplicerade beslut och timmarna uppdelade på gamla assistansbolaget och nya kooperativet en tid framöver. Jag har liksom gett mig fasen på att det ska göras noggrant och korrekt. När jag vid femtiden fått iväg förslaget till både assistansbolaget, kooperativet och handläggaren kom ett snabbt svar från handläggaren om att de nu beslutat att jag får ta med SoL-timmarna redan första mars. Yey! Det betyder:
1. Jag gjorde massa jobb i onödan.
2. Jag är jätteglad för nu slipper jag massa krångel närmsta två månaderna.
3. Handläggare på soc FÅR svara på mail. Om de har lust. (Jag visste re!)

Så sket det sig med assistansen igen.

I somras hade jag underskott på assistenter och svårt att behålla nya vikarier som kom in. I efterhand kan jag konstatera att det nog berodde på att egentligen inte ville jobba som assistenter över huvudtaget utan bara ha ett lätt jobb.
När det blev höst hittade vi assistenter som fungerade samt en ny arbetsledare. Det blev en riktig vändning. Hösten spenderade jag mycket energi på att stärka personalgruppen, familjen och samarbetet. I slutändan blev det väldigt bra och vi trivs tillsammans.

Jag la min fokus på assistenterna och hade ingen koll på vad assistansbolaget sysslade med men jag var frustrerad över att inte få svar på frågor till dem och att informationen om ekonomin ständigt uteblev.
Nu har det visat sig att det inte gick så bra för dem. Att dem inte klarade av uppdraget som utförare åt mig. De har gått minus på min ekonomi varje månad och vill helst slippa uppdraget så fort som möjligt.  Det kändes som ett hårt slag. Det handlade om mycket pengar som gått förlorat varje månad och underskott på assistansomkostnadskontot.

Det har gått fyra veckor sedan dess. Flera saker har hunnit uppdagas som inte alls känns så kul och jag har ännu inte fått tydligt svar på hur det gått till.
Vad kan jag göra nu? Jag har erbjudit mig att stanna så de kan lägga om ekonomin tjäna tillbaka pengarna som gått förlorade, men de har tackat nej. De vill hellre att jag byter utförare och för min del låter det väldigt bra, även om det känns tungt att byta för andra gången på nio månader. Det känns som ett kliv tillbaka till där jag var då.

Nu känner att misstron mot assistansbolag har vuxit och jag vill inte gå den vägen. Jag vill inte behöva vara besvärlig och påstridig för att få insyn i sådant som gäller mitt liv. Jag vill inte lägga över ansvaret och därigenom förlora rätten att vara delaktig.
Och hur gör jag det? Jo, jag väljer ett assistanskooperativ som drivs av assistansanvändare och har sina rötter i Indipendent Living-rörelsen som drev fram assistansreformen i Sverige. Jag väljer att själv sköta min assistans och får hjälp av en administrativ avdelning på kooperativet. Jag väljer att behålla Denize som tidigare varit arbetsledare och gjort ett kanonjobb, men nu är det jag som är arbetsledare och får en tjänst som liknar hennes förra. Hon är fantastiskt duktig på det hon gör och utan henne vore jag utom mig just nu. Det är bara tack vare hennes och de andra assistenternas stöd jag vågar göra den här förändringen fullt ut. Jag kommer delegera ut arbetsuppgifter på Denize som jag själv inte har tid eller energi till men jag kommer inte säga upp ansvaret över dem. Jag kommer aldrig igen lita blint på att någon sköter min assistans utan att jag har nån form av insyn.

Det hela går inte i en handvändning. Det är många knutar som ska pillas upp och knytas om innan bytet är klart. Både jag och Denize behöver gå flertal utbildningar för att få kött på benen. Från och mer 1 mars börjar jag förhoppningsvis som medlem i kooperativet där ord som brukare inte existerar. Där är man assistansanvändare och arbetsledare istället. Det passar mig bra.

Genuint skitförvånad faktiskt

Wow, det där trodde jag aldrig. Jag är genuint skitförvånad.
För drygt en vecka sen mailade jag SF Kundservice via mail på inrådan av Filmstaden i Örebro efter att jag upptäckt att senaste LasseMaja-filmen inte skulle textas. Det mailet kan ni läsa här.

Ja, Filmstaden gav mig alltså rådet att kontakta kundservice och önska att de ska  ordna text till filmen. Jag förbannade mig själv för att jag inte kollat upp det här i god tid utan bara antagit att den skulle textas för att det är en stor film. Jag skickade iväg ett bedjande mail i alla fall. Jag tänkte att jag säkert får information om hur jag bör gå till väga nästa gång jag vill önska text till en film.

Jag fick ett automatsvar att Kundservice skulle försöka svara inom två dagar. När biljetterna släpptes förra veckan bokade jag biljetter och började sätta blan B i verket.  Plan B var att låta min mest vana assistent se filmen i förväg, koka ihop persontecken åt huvudkaraktärerna och sedan teckna taktilt till mig då och då under filmen så jag hängde med.

Sen ramlar det här mailet in i min inbox fem dagar innan premiären:

Hej Frida!

Tack för ditt mail. Jag kan ge dig ett positivt svar på ditt önskemål. 
Från och med söndag så kommer det finnas en textad visning av Lasse-Maja. På onsdag kommer du kunna se alla föreställningar som är textade från fredag – torsdag på sf.se. Nästkommande helg kommer fler föreställningar finnas även dagtid som är textade. Men de kommer finnas till försäljning först nästkommande onsdag.

Med vänliga hälsningar,        
Cecilia | Kundservice  

Grymt, vad glad man blir! Jag har förstås inte nämnt ett ord för Ottilia om att filmen inte var textad eller att det skulle bli problem för mig på bion. Mitt främsta mål var ju att ha roligt med mitt barn och inget får förstöra en sådan sak.

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

Med krypavstånd till toan är jag nöjd

Så där ja, nu har jag pratat med flygbolaget. De var vänliga men krångliga. Jag blev förstås vidarekopplad flera gånger. Att boka plats nära toaletten som rörelsehindrad kostade ingenting, däremot blev det problem med att jag ville sitta vid min assistent och Ottilia med sin pappa. Det är nämligen tre platser på varje sida av mittgången. Även om vi kunde tänka oss att dela upp oss så att sven och Ottilia satt längre bak i planet så fick vi inte boka så. Lite knäppt, men acceptabelt. Bara jag är i krypavstånd till en toalett är jag nöjd och vi det är vi på rad 3.

En skitbra dag på Liseberg

Även om det är semester så är jag tack och lov så där trotsigt morgonpigg idag. Härligt! Bra tillfälle att skriva så fingertopparna ryker. Jag ruskar huvudet lite och försöker så hjärncellerna att vakna till liv. ”Måste vi?” –Ja, upp nu!- De vill egentligen bara mysa lite över slutet av en Jane Austen-bok, förstår ni.

I fredags morse åkte vi (Jag, Sven, Ottilia och assistenten Petra) till Göteborg. Vi bodde på ett hotel där vi checkade in och sov en stund innan vi gick till kinarestaurangen mittemot och åt lunchbuffé. Efter det skulle vi promenera ca 3 km till Liseberg, tack vare min gps (och mig kanske då) gick vi åt helt fel håll till en början. Vid fyratiden på eftermiddan var vår vandring till slut över och vi omgavs av gröna kaniner, karuseller och små regnskurar.

Liseberg hade ordnat det riktigt najs för sina funktionshindrade besökare. Jag fick ta med mig både Sven och Petra som ledsagare. Jag och Ottilia köpte varsitt åkband och de andra fick varsitt ledsagar-åkband så de kunde åka med oss. När man skulle gå ombord en åkattraktion gick det ju inte ens att komma in med rullstolen där kön är. Istället fick man kontakta personalen och gå in en annan (bättre) väg, oftast genom utgången. När man väl bökat och stökat för att komma ner i vagnen fick man alltid möjlighet att åka karusellen två gånger. Smart. Det var väldigt skönt att slippa köerna.

Större delen av besöket åkte vi förstås barnkaruseller men på slutet fick Ottilia hänga med Petra och köpa popcorn nån halvtimme så mamma och pappa kunde ta en sväng i de stora berg-och-dalbanorna: Balder och Kanonen. I båda fanns det förresten hiss upp. Att åka kanonen två gånger på raken utan att kliva ur födde en gruvlig huvudvärk. Det var ändå värt det. Klockan var då ändå nio på kvällen och det var dags att gå hem till hotellet.

En skitbra dag på Liseberg, så kan vi ju sammanfatta dagen.

Ringa med cippen

Idag har texttelefonin flexitext krånglat. Skitbesvärligt. Eller, inte så farligt när man har en assistent som kan ringa åt en. När man ska boka hemresa från jobbet och bara inte har lust att be en kollega om hjälp –igen- då är det lite krångligt. Jag tänkte att jag provar att ringa med CI-örat. Antingen så går det skitbra eller så går det inte alls, men det blev ett jobbigt mellanting istället. Telefonisten var van och väldigt tålmodig. Hon uttalade tydligt och sakta ett ord i taget och upprepade allt till jag förstod. Jag lyckades boka min resa. Efteråt kände jag mig nedstämd och värdelös fast jag vet att jag borde vara glad. Att jag precis genomfört mitt första telefonsamtal med ett öra som jag egentligen är stendöv på. Men jag ville bara krypa ihop till en boll och försvinna in i mig själv. In i min röda ruta.

bildlänk till http://www.facebook.com/pages/Se-eu-podia-viver-sem-o-meu-telem%C3%B3vel-podia-mas-n%C3%A3o-era-a-mesma-coisa/355737786631

Men suck, Frida!

Tittar på mitt förra inlägg och skakar huvudet suckande. Jag gör alltid så där. Ger något skulden när jag får massa ont. (sängen) Gör upp en hastig plan hur jag ska lösa det på en gång (åka till jysk).  Efter lite hurtigt peppande inser jag att jag inte alls ska iväg nånstans. Jag ska lägga mig och vila bort den förbannade värken… men jag gör det i alla fall i vår mjuka soffa.  Skönt att man har assistent som kan massera benen och hjälpa en att stretcha.

Mjukare bäddmadrass & co får vi ordna en annan dag när vi inte har så ont.  

 

Ruskigt läskigt!

I torsdags var jag tillbaka hos doktorn igen för att ta bort stygnen. Det gjorde inte ont. Ärret såg bra ut. Jag hade lite inflammation i hörselgången av örat annars var allt bra.

Idag har jag tvättat håret ordentligt. Det var… inte skönt. Man är öm så schamponering ingav inte det behag jag hoppats på. Men även om vänsterhuvudet ömmar är det skönt att sitta här lördag kväll helren och i snygga kläder efter att jag rensat ur ett köksskåp och rensat igenom fyra köksskåp idag. (Så himla bra att ha höjbar stol och en assistent!!)

Jag har förresten fått kallelse till inkoppling av CIt. Det var en lång lista med tider uppdelade på fem olika datum under två veckor i mars. Programmering, hörträning, kuratorsamtal och läkarbesök om vart annat. Det börjar om två veckor ungefär. Jag försöker tänka att det ska bli spännande istället för otäckt. Fast seriöst, det kommer bli ruskigt läskigt!

Pepparkaksbak på ledgränd

Här kommer lite bilder från mitt och Ottis pepparkaksbak för ett par veckor sen.  Det var en grymt bra dag med grymt bra hjälp från ass. Petra som tagit bilderna!  Enjoy! 

Detta bildspel kräver JavaScript.

Hemvändande vänner och en skitnöjd bebis

Det är fantastiskt vad mycket man kan orka och hinna med när man har en assistent med sig. Sven vad på julbord  i lördags och var därför bakis igår, men jag hade ass. Petra här hela dan. På förmiddan bakade vi pepparkakor och byggde pepparkakshus. Det ska jag berätta mer om när jag har bilder på det.

På eftermiddan tog vi en regäl utflykt. Jag,  Ottilia och Petra tog färdtjänsten (funkade mycket bra idag) ut till Stora möllösa dit våra vänner Lisa, Micke och Algot flyttade frånn Norrköping i början av november.  Sen dess har Algot dessutom fått en lillasyster så dagen mission var att krama om goa vänner, spana in nya huset och gulla sig galen över en tio dagar gammal Tove. Väldigt mys att ha dem så nära igen.  Allgot och Ottilia hade lika kul som de alltid haft ihop. De är ju buddies sen de låg i sina mammors magar.

Kolla in den här söta lilla klutten! Hon bara låg och var skitnöjd hela tiden.

Vi spenderade hela eftermiddan där, sen åkte vi till min bokklubb bokbödlarna hos emma och eric. Sven fick komma dit och hämta hem ottilia.

Det var bekvämt att ha Petra med hela dan.  Lite konstigt att ha någon med så när man ska till vänner. Ovant. På kvällen kom lite ledsna känslor som jag blev väldigt förvånad över. Tårar från ingenstans liksom. Ibland är det ju så, det är lite bitterljuvt att få hjälp.  Man är glad att få den men ledsen över att behöva den.

Att vänja in en assistansbrukare

Jag har inte riktigt haft drivet att blogga den här veckan. Det känns inte som om jag har något att skriva trots att jag ju har enormt mycket att skriva om.  Känslan jag har du är att jag är glad och lycklig i mitt liv men jag måste hantera en hel del omständigheter vilket gör att man lätt gnäller och det orkar jag bara inte göra. 

Jag har kommit igång med assistansen ordentligt nu. Vilken invänjningsperiod! Det är inte helt lätt må jag säga. Det är ansträngande men samtidigt väldigt bekvämt. Öhhh! Jo, faktiskt. Det var skönt att kickstarta med ass. Malin som jag känns länge och redan var väldigt samspelad med.  Att ha hjälp med hygienen var en riktig twilightzone. Första gången hon skulle raka benen på mig började vi med en kopp kaffe i köket och pratade om saken. Det var så skönt att bara säga ”Fan, vad konstigt det här känns. Jag ska vara naken nu. Jag är skit nervös!” Hennes respond var ” Du nervös? Jag är rädd att jag ska karva upp hela benet på dig!”  Sen bar det av till badrummet. Där drabbades jag av tre tvångsbeteenden: 

1. Jag skämtade om allt.

2. Jag bad om ursäkt för allt.

3. Jag räknade upp alla nakenpinsamma ögonblick i mitt liv. (Det här är ingenting. Jag har minsann fött barn naken inför publik av läkarstudenter, piercat bröstvårtan, kissat vid en vägkant mitt i vintern när jag var gravid….) Det fanns många minnen att plocka ifrån.

Det var konstigt och underligt första gågen, sen blev det en baggis. Det är skönt nu när man kommit in i rutinerna lite. Jag behöver inte säga till varge gång jag behöver hjälp, Malin vet vad hon ska göra. Det går så himla smidigt.

I tisdags hade vi fler anställningsintervjuer för att hitta en till assistent samt vikarier. Jag anställde en tjej på stört som heter Petra. Hon började redan i torsdags. Hon skulle ha gått bredvid Malin till en början men Malin blev sjuk så vi fick klara oss själva, men det gick väldigt bra. Petra är typ världen skönaste tjej och vi har en bra personkemi så det har funkat helt kanon. Hon har jobbat tre dagar på raken och ska jobba två till så det blir internsiv kickstart. Det är ansträngande så här i början innan man kommit in i rutinerna. Det är lite spännande att lära känna varandra också. Hon kan lite tecken men inte så mycket. Igår lärde jag henne handalfabetet. Känns kul att hon är så intresserad. I januari är det tänkt att båda Malin och Petra ska få gå n intensivkurs i TSS så att de kan det där sen. Hoppas att vifår ihop det.

Aja, det här med assistans är ju något man undvikit oc absolut inte velat ha i många år i rädsla för att förlora sin självständighet, tills man en dag insåg att man utan assistans förlorar betydligt mer självständighet

Sökandet av ännu en assistent

Jag hade min assistanssamordnare här i fredags. Hon är från mitt assistansbolag och ska hålla ordning på allt kring vår assistans vilket är väldigt skönt. Just nu sköter hon det mesta kring sökandet efter en ny teckenkunnig assistent.

Hon hade fått in över 120 ansökningsbrev och skickade vidare ett fåtal till mig. Endast tre av dem verkade ha några ordentliga kunskaper i TSS eller teckenspråk. De ska få komma på anställningsintervju och även två elever från tolkutbildningen som verkar lovande. Känns himla spännande! Vore kanon om man hittade en tjej som dessutom kan tänka sig en gratisresa till Thailand.