Etikettarkiv: balans

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Balans

I fredags var jag på jobbet en sväng och träffade där min läkare som fått resultatet från balanstesterna jag gjorde för ett tag sedan. Läs om det här.
Det var inte jätterolig information att få. I mitt vänstra öra, det som redan är ci-opererat har jag inga fungerande balansreceptorer kvar -alls. Men på mitt opererade öra har jag fullt fungerande balansreceptorer.

Vad det beror på kan vara min grundsjukdom PHARC. Det kan vara den som gör att balansorganet bryts ner precis som min hörsel, syn och motorik. Det är dock mer troligt att det är en bieffekt av CI-operationen jag gjorde för två och ett halvt år sedan. Efter den hade jag kraftig yrsel och året efter hade jag två kraftiga yrselattacker. Jag kräktes och knappt krypa.
Läs om dem här:
Operationen, så gick det till
Skam den som ger sig
En riktig bajsmacka
Jädraranammaenergi
En tom ballong på golvet

Risken att jag förlorar balansen även på höger öra efter nästa ci-operation gör att min läkare tycker att jag ska fundera igenom om jag verkligen ska operera mig. Det känns som att få en spottloska i ansiktet. Operationen kändes som lösningen på allt när ljudet försvann. En räddare i nöden. Och nu drogs mattan bort under fötterna.

Ändå känns det som om jag ska göra operationen, jag är en social varelse och större delen av min familj och min vänskapskrets kommunicerar bara med tal. Att fortsätta att klara av livet med ett ci känns totalt omöjligt just nu. Det ställer för höga kvar på min omgivning och mig själv. Jag sitter ju ner den mesta delen av tiden ändå. Men jag kan inte sparka dilemmat åt sidan, inte mer än tillfälligt i alla fall. Jag måste ta ett verklighetsförankrat beslut att operationen inte med säkerhet gör min hörsel bättre, men kan stjäla min balans.

Jag behöver inte tänka på det just idag. För idag ska jag sy med Lisa och det har jag längtat över hela veckan. Det är fint väder och jag mår bra i kroppen, hörsel och balans är det sista jag kommer tänka på just idag.

 

Läs mer
http://sv.wikipedia.org/wiki/Sinne#Balans

Balansgång och rullstolsrally

Jag befinner mig högt upp i manegen på en styv lina. Balansen är det enda som räknas. Hejaropen och appåderna där nere hjälper mig inte om jag faller nu.
Det är lite så det känns nu. Allt kul och viktigt händer samtidigt och jag vill desperat vara med på allt men samtidigt suger min sjukdom musten ur mig emellanåt. Att acceptera att den bestämmer tilltalar mig inte alls men jag kan kompromissa. Jag kan försöka begränsa aktiviteterna till en nivå jag klarar av. Men vad ska man ta bort? Tjejträffen med barndomsvännerna man inte sett på över ett år? Julafton vi med mamma firar redan på lördag? Jobbet? Allt känns ju så skitviktig. Allt halvviktigt har jag redan sållat bort. Balansgång.

Att enbart ligga under värmefilten och vila är väl kanske det bästa för kroppen men bedrövligt för psyket. Vissa saker kan ju lyfta humöret så man inte blir helt blå. Som tjejträffen i söndags med vännerna jag genomlevde hela grundskolan med. På väg ut från Millans hyreshus i Hallsberg efteråt var vi tvungna att gå runt huset för att komma till bilen. Gångvägen var hal men jag gasade lite för att komma fram snabbare i minusgraderna. Rullstolen sladdade till och sen var det bara för den ledsagande assistenten att hänga med för då var det rallykörning med elektrisk rullstol som tog över. Jag frågade henne inte ens om det var okej, hon kunde ju sagt nej! När vi svängde av från gångvägen tog en bred, osaltad infart över. Glashal och fullkomlig! Jag sladdade och busade fram till parkeringen som var översnöad. Det var helt fantastiskt och gjorde ju bara att jag kom fram till bilen snabbare. Well done!

Igår mådde jag istället helkasst. Ont, ångest och elände! Ställde in allt på förmiddan. Orkade mig iväg till julavslutningen för funkisföräldrar men åkte efter en och en halv timme hem. Inte kul att släpa bort Ottilia från sina kompisar för att mamma behöver åka hem och lägga sig.

Balansgång.