Etikettarkiv: bestic

Plingeling

Här om dagen var jag på neurologmottagningen och träffade två arbetsterapeuter. Det var åter igen det måltidshjälpmedel som stod på agendan. Min ataxi gör att mina händer skakakar och rycker och därför har svårt att äta. Ibland är det bara lite besvärligt och ibland är det en total omöjlighet för mig att ens försöka få en gaffel till munnen. Det känns skitjobbigt. Jag vill inte behöva tänka på det, men jag vill inte heller behöva bli matad, så jag försöker skit i att det är skitjobbigt.

Jag fick prova ett hjälpmedel som heter bestic. En rätt ball liten robot som lyfter upp maten med en sked framför näsan på en. Den kändes som en bra grej att ha till hands, men  när jag skulle skriva ihop underlaget för ansökan så… kunde jag inte. Landtinget ville ha en utförlig förklaring via mail som uppfyller de kvantitiva kriterierna som krävs för att få hjälpmedel bekostat. ”Gör det någon skillnad i hur länge måltiden tar för dig ? Har du mer krafter kvar efter du ätit om du använder Bestic jämfört med annars ? Har du använt/ planerar att använda Bestic vid  dagens alla måltider eller bara när du är ”för skakig” ? Om det är när du är ”för skakig” – hur ofta är det då ?”
Enda sättet att få hjälpen jag behöver är alltså att slänga sig rakt ner i allt det jobbiga och göra snöänglar i sin egen självförakt?

Så jag fick det där mötet med arbetsterapeuten på neurologiska avdelningen som jobbat med andra ataxi-patienter. Det var ju skönt med nån som visste lite mer. Hon ställde tusen frågor. Frågor som inte var svåra att svara på. Hur håller du helst i en penna? Vad använder du för bestick? Tvättar du håret själv? Sen förklarade hon vad det som gör att vissa saker är svåra och andra inte. Vad jag kan göra för att underlätta. Det visade sig att jag är ett testboksexempel. Det är alltid lite skönt att höra, då är jag inte”konstig.”

Sen kom hjälpmedlena fram.  Först bilder på andra avancerade apparater eller robotar som kan mata. En av dem kan eventuellt kunna fungera och den är snarlik Bestic. Sen tog hon fram stödskenor för handlederna som ska hålla dem i stabilt läge. Armarna skakar ju fortfarande, men de kan man lättare stabilisera genom att sätta armbågarna mot bordet eller så.
Arbetsterapeuten provade också att hänga tyngder i dem, men det var inget bra alternativ.

Att ha skenorna kändes konstigt. Jag gillar dem inte. Jag gillar sällan hjälpmedel som jag inte själv ”rotat reda på.” Jag vet inte varför. Kanske vill jag hinna känna ”det här vill jag ha” innan jag faktiskt ser det.
Jag får låna hem dem. Arbetsterapeuten från kommunen ville att jag skulle prova att dricka vatten ur en plastmugg med skenorna så de fick se hur det såg ut men jag tvärvägrade.

Nä, jag fick med skenorna i en plastpåse som jag slängde i ett hörn och undvek resten av dagen. I tisdag tog jag fram dem, pillade lite och provade dem.
De ligger där och väntar väl på att lusten att använda dem plötsligt ska dyka upp hos mig.

Jag vet inte om de hjälper. Jag vet ingenting.
Om jag bara hade kunnat förmått mig att skriva ansökan om bistick hade allt varit löst nu. Om jag ändå sagt Plingeling.

”Vill du bli matad av en maskin så finns det droppmatning”

Den där ät-roboten, vilket liv det blev på Facebook när jag hade delat en länk till inlägget om den.  Somliga inlägg var väldigt kränkande.
”Frida, är du seriös nu eller bara förvirrad? ÄR DU SERIÖS SÅ LÄGGER DU NED DET DÄR EXPERIMENTET BUMS! vill du bli matad av en maskin så finns det redan droppmating. ..” skrev en person. Jag tog inte illa vid mig. Jag tycker att det är intressant att läsa vad olika personer läser in i texten jag skrivit. När jag de senaste två åren spanat på ät-roboten Bestic har jag tänkt mig att det ser trevligare ut med ett tekniskt hjälpmedel som lyfter upp maten med en sked än en annan person. Att det skulle kännas lättare att lösa det så. Jag hade inte en tanke på att det skulle uppröra någon. Jag tror att ordet ”robot” upprör en och annan person men ät-roboten styrs ju av mig. Jag gör så den plockar upp maten och håller fram skeden, sen är det jag själv som intar maten från skeden utan hjälp.

20131214-195130.jpgJag tar inte illa vid mig. Jag skrev inte inlägget för att få goda råd. Jag har väntat på att få prova roboten väldigt länge. Jag var inte beredd på att det skulle kännas så konstigt att till slut ha den stående på mitt köksbord. Jag var inte beredd på att jag skulle behöva bedöma den på bara en vecka. Men, jag vill prova den ordentligt och bryr mig inte alls om vad omgivningen säger åt mig.

Att bli kompis med en ät-robot

20131214-195058.jpgJag har fått låna ett nytt hjälpmedel att prova en vecka. En ät-robot. En smart liten sak som ska hjälpa mig att äta när jag själv skakar så mycket att jag inte kan hålla skeden själv. Jag har haft ögonen på den här roliga saken i två år ungefär och tänkt att en dag blir det där en skitbra grej för mig.  När den väl står här på mitt köksbord är det lite svårare att känna så. Det är lite svår att ta dess coolhet och nytta till sig av två anledningar.
1. Om jag tackar ”ja” till detta hjälpmedel förlorar jag berättigad assistanstid. Jag måste vara riktigt jättesäker på att hjälpmedlet passar mig. Jag byter bort något som är extremt värdefullt för mig.
2. Det räcker inte med att jag bestämmer mig för att det här vill jag ha. Jag måste uttryckligen redogöra för landstinget varför detta hjälpmedel är så viktigt för mig och varför jag behöver det, sedan tar de beslut om jag ska få hjälpmedlet eller inte. Jag måste alltså först ställa in mig på att jag behöver verkligen det här och mitt liv blir inte lika bra utan det för att sen eventuellt inte få det.
Hmmm…

Så här funkar den i alla fall…

Videon är lite gammal den har uppdaterats sen dess och är ännu lite bättre nu. Man behöver inte trycka på så många knappar om man inte vill. Man kan ställa in den på auto.

Det är inte heller så lätt att använda den som det ser ut. Skeden får inte alltid med sig maten upp från tallriken.

20131214-195124.jpgEgentligen skulle jag vilja ha i alla fall en månad på mig att prova den innan jag tar ställning till om den ska få förändra mitt liv. Så jag först hann snegla på den ett par dagar och vänja mig vid tanken och sen prova främst vid tillfällen då jag faktiskt känner att jag behöver den. Att bli matad av en apparat när man egentligen klarar av att äta själv känns ju jättetöntigt. Jag vill vänta in tillfället då jag känner ”Nu behöver jag det här. Nu vill jag.” Men jag har bara drygt en vecka på mig så det kan inte hjälpas.
Liten apparat, stort beslut!

Framtidens hjälpmedel

Igår gjorde jag något skoj. Jag och assistenten tog bilen till Västerås och gick på mässan Fokus ”framtidens hjälpmedel och innovationer”. The place to be liksom. Jo, man fick stå ut med lite gåpåiga säljare men man fick prova och leka som om man var i en gigantisk och härlig lekstuga. Lek&buslandet för vuxna typ. Haha! De flesta som var där var inte funktionsnedsatta, de flesta var arbetsterapeuter eller liknande. Här kommer en rapport om några av sakerna jag provade…

Segwaystolen
Man fick köa och trängas lite för alla ville ju prova den segwaydrivna rullstolen. För att gasa lutade man sig framåt, för att bromsa bakåt. Very slick! Styra fick man dock göra med ett handtag på en spak precis som med stå-segway. Den var snygg och kompakt med en topphastighet på 20 km/h. (Wow!) Ball som sjutton, men de behöver utveckla den lite mer innan den är helt praktisk för funktionsnedsatta. Ett ryggstöd som kan låsas fast och ge stöd när man står stilla är en grej jag tycker att de borde titta på. Ett sätt att styra ”spaken” med bålen vore värt mycket för många och inte särskilt svårt att ordna. En annan grej är det där med trafiksäkerheten. Jag frågade om jag kunde sitta kvar i stolen när jag åkte färdtjänst. Då blev de förvirrade. Färdtjänst tar inte med en 80-kilosstol som inte har en fästanordning som är trafiktestad. Jaja, det där fixar de nog. Jag blev rätt förvånad att ingen av arbetsterapeuterna som brummade runt ställt samma fråga. Cool pryl var det ju i alla fall.

20121021-111920.jpg

20121021-111946.jpg

SEMGlove
Säljaren frågade om jag ville prova. Tja, varför inte? Har du nedsatt handstyrka? Nää sa jag och tänkte på min morfar som var förlamad i ena armen efter en stroke. Sedan tog jag på mig handsken som  i fingertopparna hade sensorer som kände av mina rörelser och förstärkte dem. (Den är alltså inte kopplad till nervbanorna eller så) Jag kunde hålla i en flaska utan att alls spänna handen. Jag insåg att det kanske är exakt det hjälpmedlet jag behöver för att dels spara på handstyrkan och klara vardagen lättare trots skakningar. När jag borstar tänderna med min eltandborste måste min assistent hålla upp min arm och håla om min hand runt tandborsten så jag kan slappna av. Annars orkar jag inte och jag skakar så jag slår mig i munnen med tandborsten. Jag skulle så gärna villa utforska den där handsken närmare och se hur mycket den kan hjälpa mig med. Mina tankar har också vilat på en sak säljaren sa, att man utforskar samma teknik för ett hjälpmedel för benen. Oh my God! Anledningen till att jag använder rullstol är ju inte att jag inte kan gå utan att jag inte orkar och att ansträngningen ger mig värk. Skulle en sån här uppfinning kunna hjälpa mig att gå igen? Handsken finns inte på Centrum för hjälpmedel än så jag ska helt klart pitcha den för dem.

20121021-112008.jpg

20121021-112034.jpg

Flexstep
En riktigt snygg och smart kombination av hiss och trappa. I startläge var det en kort trappa, när man tryckte på en knapp på en fjärrkontroll sjönk alla trappsteg ner till golvet och bildade en plattform man kunde rulla upp på och hissas upp lite schnajdigt.

Bestic
Jag såg den på TV för något år sen och tänkte den där kommer jag behöva i framtiden. En apparat som plockar upp maten från tallriken med sked och lyfter upp den framför munnen. På så vi slipper man bli matad av en annan människa. Maskinen kan jobba själv eller så kan man styra den med bl.a. joystick eller dosa med knappar. Den väger bara 2 kg så man kan till och med ta med den ut på restaurang. Jag kan tänka mig att många som läser det här tänker ”vem vill sitta med en stor matarmaskin ute bland folk?” Jag tänker ”vem vill behöva att assistenten håller i ens arm när man går ut och äta middag med sin man”? eller ”Pinsamt att duken omkring min tallrik är full av mat som flugit av mina bistick på väg till munnen”.
Den här uppfinningen känns som en välsignelse. Jag skulle helt klart ha användning för den redan nu och den finns på Centrum för hjälpmedel, men jag väljer ändå att vänta lite. Mest bara för att jag kan och provar ut så många andra hjälpmedel just nu. Det är ganska fint att ha den där som ett hopp för framtiden.