Etikettarkiv: cancer

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

Att bli äldre.

För lite drygt ett år sen satt jag i bilen på väg till födelsedagsfika för min vän Malin som skulle ha fyllt 35. Jag skriver ”skulle” för Malin lever inte längre. Hon dog för ett och ett halvt år sen. Hon hade en sjukdom, ett okänt och progressivt dövblindsyndrom, som plötsligt försämrades i rasande fart. Jag hann känna Malin ett år innan hon gick bort. Jag blev blixtförtjust i henne. Till synes var hon ömtåligt och tunn, men innanför var hon grymt smart, stark och rolig.

När jag satt där i bilen kom tårarna. Fikat var planerat av Malins syster som något trevligt för de som höll av Malin och det blev det också. Just där i bilen var det något som gjorde ont. Vetskapen att Malin skulle inte få fira sin 35-årsdag. Hon skulle inte få fira några fler födelsedagar alls. Att bli äldre tycker många är en jobbig grej. ”Ojoj, vad gammal jag är då!” Hur kan vi missa totalt att det är en jävla förmån. Att leva länge, åldras, bli rynkig och grå – det är en förmån! Då, där i bilen bestämde jag mig för att jag kommande år skulle fira min egen 30-årsdag utan några bedrövade suckar.

Det har jag gjort nu. Det kändes skitbra. Min fest blev precis som jag önskade och igår besteg jag 30-sträcket. Det blev en rätt coollugn dag. Sven jobbade. Föreningen Ung Cancer arrangerade en ”pärlträff” dit man kunde komma och hjälpa till att pärla armband med texten ”Fuck Cancer” som kommer säljas till förmån för unga vuxna med cancer. Det kändes som en kul grej att göra. När Malin hastigt blev sämre blev jag också själv smärtsamt medveten om att detsamma skulle kunna hända med min egen sjukdom. Det kändes fint att få pärla och stötta något som inte alls har med mig eller min sjukdom att göra.

Det var pyttesmå pärlor och genomskinlig gummitråd så det var helt kört för mig att pärla själv men jag och svärmor (som också var med) hjälptes åt och jag höll fram pärlor till Ottilia när hon pärlade. Det var galet mycket folk. Vi fick sitta på golvet. Kul grej var det i alla fall och de bjöd på fika.