Etikettarkiv: CI

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Lyxa till det med våffelbrunch!

Skämde bort min käresta med brunch idag efter att han jobbat natt. LCHF-våfflor med hemmagjord hallonsylt och vispad grädde. Blev riktigt mums! När man är sjukskriven har man ju verkligen tid till sådan lyx.

Igår var jag på lekdejt med funkisföräldrar och då var det verkligen jättejobbigt att inte höra. Jag försökte använda hörslingan men det var bara skräp. Min assistent fick tolka men jag lyckades inte riktigt komma med i samtalen. Jag tänker att jag istället ska koncentrera mig på att umgås med enstaka personer åt gången resten av månaden. Våffelbruncher passar min rehabilitering väldigt bra!

 

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 20121026-173343.jpg

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema hastigt kan ändras. Just den här helgen har det ändå kört ihop sig och ingen av de två vikarierna jag har kunde hoppa in heller. Då får vi lösa det själva och min man har fått hoppa in som vikarie på sin tåglediga helg.
Att ”hålla assistansen inom familjen” är egentligen inget som passar oss. Vi är inte den typen av par.  När mina assistenter jobbar försöker jag behandla dem som jag själv skulle vilja bli behandlad. En assistent sa här om dagen att jag i särklass är den artigaste brukaren hon jobbat för då jag alltid börjar meningarna med ”vill du vara snäll och…” och tackar efteråt. Det hade jag själv inte ens reflekterat över men jag tycker att det är skitviktigt att assistenterna trivs och känner att de har ett jobb där de respekteras och uppskattas. De är ju liksom min livlina. Samtidigt så måste jag kunna ge dem anvisningar och order så de vet vad de ska göra. Jag vill ha saker på ett visst sätt, det vill ju alla. När en vanlig person t.ex. knyter sina skor behöver hon inte tänka på hur hårt hon knyter. Det går av sig själv, men jag måste beskriva för assistenten hur jag vill ha mina skor knutna.

Det är en viktig del i assistansarbetet, men att mästra sin man och be honom göra allt på mitt sätt ligger inte alls för oss (även om man skulle kunna tro det). Jag vet att många har anhöriga som assistenter till vardags och jag vet verkligen inte hur de löser det. I vårt fall är jag säker på att vårt äktenskap skulle haverera på två sekunder.
Vi klarar dock av krissituationer som den här genom att Sven jobbar men inte helt går in i rollen som assistent. Han är fortfarande min man och jag får anpassa mig till det genom att ta det väldigt lugnt ett par dagar. Han hjälper mig med det jag behöver men jag undviker sånt som jag behöver mycket hjälp med. När vi är överens om det och respekterar varandra går det bra, men det skulle inte funka någon längre period för jag skulle inte ha något eget liv.

I går hade jag en tid hos tandläkaren igen. För två veckor sen drog jag ut en visdomstand som inte velat läka vilket lett till ett antal smärtsamma återbesök. Sjukskriven assistent innebar att jag inte längre hade någon som kunde tolka och att vi behövde barnvakt. Min mamma ställde upp som barnvakt men att boka tolk glömde jag i kaoset. Sven fick tolka åt mig lite haltande men det gick bra. När tandläkaren talade långsamt och rakt mot mig förstod jag vad han sa men han var den typen som har svårt att göra just så. Tandsköterskan i receptionen talade rakt över huvudet på mig som om jag var ett barn. I vanliga fall hade jag aldrig accepterat en sån sak men nu fick det vara. Jag litade på att Sven talade om det viktigaste för mig.

20120312-115619.jpg Helgen har annars gått över all förväntan. Jag fortsätter att enbart använda cippen trots att jag får huvudvärk av det. Jag tar av den vid jämna mellanrum och då är allt tyst omkring mig förutom en låg tinnitus som ligger. Då känner jag mig döv men huvudvärken släpper.

I eftermiddag kommer den bortresta assistenten tillbaka och då blir allt som vanligt igen. Då blir det familjemiddag hos svärmor. Då blir familjens teckenspråkskunskaper satta på test. Om jag inte hör något och inte förstår något kan jag alltid njuta av utsikten över nära och kära. Jag är bara väldigt trött på vår lägenhet och glad att få byta miljö en stund.

Bild: Fotot togs i våras, men vi är fortfarande lika snygga.

Gah!

Har slängt ifrån mig cippen och surar över huvudvärk. Hur ska jag fixa det här i en månad!? Gah! 20120511-065407.jpg

En hel månad utan hörapparat!

Jag fick ett brev idag från Audiologiska mottagningen. Min läkare har sjukskrivit mig en månad för att fokusera på ljudträning med CI. (Hörselimplantat.) När jag för någon månad sedan hade kontroll med audionomen och ljudingenjören pratade vi om det. Om att jag skulle behöva ta av mig hörapparaten och enbart använda CI för en tid. Om CIt inte får möjlighet att agera mer än assistans få hörapparaten får jag inte mer effekt av den. Om jag låter bli att använda CIt helt en tid kommer troligtvis hjärnan ställa om sig så att jag inte behöver hörapparaten. Det lät ju väldigt bra faktiskt. En tjej som jag träffade för ett tag sen opererade för några år sen. När hon kopplade på ljudprocessorn (apparaten bakom örat) plockade hon ut hörapparaten i det andra örat. När hon några månader senare satte i hörapparaten hade hon inte längre ens användning av den. Audionomen tyckte att jag skulle prova att vara sjukskriven en månad och vara helt utan hörapparat. Jag sa att om min läkare tycker att det är en bra idé provar jag gärna det. Tydligen så tyckte han att det var en bra idé.

Ikväll när jag lägger mig åker hörapparaten av, ner i en byrålåda. Det ska bli spännande att se vad det leder till!

 

20130102-185828.jpg

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

20121216-075547.jpg

Försöker vänja mig och få in tekniken

Sömnlös sen klockan 03.00 denna morgon.  Ganska töntigt att inte kunna somna om faktiskt.

Jag tänker att jag ska ta vara på tiden och uppdatera bloggen angående hur det går med träningen av mina hjälpmedel, både CIt och E-fix.

Det funkar hyfsat med CIt, bortsett från att jag får huvudvärk efter att ha använt det ett tag så går det bra. Jag tänker nu att jag ska börja ljudträna på riktigt igen. Använda den utan hörapparat och låta assistenten läsa ur en bok precis som jag gjorde i våras och början av sommaren, innan jag fick en massa problem.
E-fixen, alltså drivaggregatet till min rullstol som jag nu kör med en joystick går också bra. Det är jättejobbigt, men det är det alltid innan man vant sig vid ett nytt hjälpmedel. Jag sneglar tillbaka och undrar om det inte var lättare att köra manuellt men samtidigt vet jag att det var det inte. Det var lättare att bli körd manuellt av andra. När jag väl fått in tekniken kommer det bli bra och jag är på god väg. Att bli ledsagad känns ovant. Fram tills för 10-11 månader sen använde jag rullator och då blev jag ofta ledsagad genom att ledsagaren krokade sitt lillfinger i mitt pekfinger samtidigt som jag höll i rullatorn. På så vis kände jag hur hon rörde sig. Det känns som en halv evighet sen. Att bli leadsagad igen funkar riktigt bra. Jag vågar köra även där det är totalt mörkt för mig.
En knushlig detalj har varit att ta sig över trösklar och andra små höjdskillnader. För att få framhjulen över kanten får man gasa på lite men då vippar rullstolen  bakåt ganska lätt. Nu har vi kommit på att assistenten kan gå bakom och trycka ner handtagen lite så framhjulen lyfts upp. Funkar mycket bättre. Om jag inte har den hjälpen till hands kan jag alltid backa över kanten. Att ta sig in i fikarummet är svårt. Det är trångt möblerat. Igår fick sätt mig så jag hade motljus och det var inte så bra. Det känns jobbigt att behöva krångla. Pust. När nån annan körde in mig där behövde jag inte tänka så mycket. Någon annan tog alltid hand om det där. Som sagt: vanesak!

Oj titta, klockan är redan halv 7. Så snabbt tiden rinner förbi när man skriver. Ha en bra dag, allesammans! Idag blir det ett besök hos frisören, jobb och ikväll blir det bio med polarna. Twilight Grand finale! Jo, jag är sån som gillar sånt.

6 månaders-kontroll

Idag hade jag en försenad halvårskontroll av mitt CI. Det har gått 7 månader sen inkopplingen men när jag skulle haft kontrollen var jag sjuk. 
Jag hade med mig filmen från operationen (den äckliga) i hopp om att få den förklarad för mig. Jag hade riktigt tur för idag var en AT-läkare med. Han skulle se hur en mappning gick till. Han tränar för att bli kirurg och var ju verkligen precis rätt person att fråga. Jag fick veta att både han, ingenjören och sex andra personer deltagit i min operation. Det var riktigt intressant. Han förklarade vad som sågs på filmen (där är skallbenet, där är bygeln, där går man in genom runda fönstret), hur man borrar för att hitta fram till snäckan och annat. Jag är superglad att jag bad dem filma och vågade mig på att se den ordentligt. När man väl vet vad man ser är det skitintressant! Då glömmer man att det är äckligt.

Mappningen och hörseltestet gick också väldigt bra. Det visade sig att problemen jag haft i sommar inte berott på att hörselnerven ”strejkat” utan att jag faktiskt börjat höra ljusa ljud bättre så att de behövde sänkas. Det är förklaringen till att jag blivit mer ljudkänsligt. Jag har helt enkelt hört bättre! Nu sänkte vi de ljusa sekvenserna och på hörseltestet  hörde jag ändå lika bra. Förhoppningsvis kommer det bli lättare att använda CI nu. Jag säger bara PJUH!!

 

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Börja om från början, börja om på nytt!

I går hade jag tid hos en ljudingenjör som sysslar med CI på audiologiska mottagningen. Det var väldigt skönt att höra nån säga ”Jag tror jag vet varför du mår så dåligt av CIt och jag tror att vi kan fixa det.” Thank God!! Jag hade ju börjat befara att min hörselnerv fått permanent 3-årstrots. Vi fick jobba en del med att ändra inställningarna. Sist jag var inne på programmering tyckte jag ju att det gick så bra med cippen att min stammis-ingenjör höjde nivåerna ordentligt mycket. Nu gick vi tillbaka till mitt gamla mesprogram och lade även in ett nytt snällt program. Programmet-från-helvetet tog vi bort för tillfället. Nu är jag lite orättvist, för vem hade vetat att jag skulle reagera så starkt på förändringarna? Enligt gårdagens ingenjör kan det vara lite så här det första året. Att det kan funka skitbra och sen kan man plötsligt regera negativt på ljud även om man haft samma inställning under flera månader. Då får ta ett par steg tillbaka och vänja sig på nytt. Just nu känns det som att börja om från början. Jag kan bara ha cippen korta stunder. Ibland 10 minuter ibland någon timme innan jag mår skitdåligt. Det är nu jag hatar alla som ens vågar uttala ordet  T Å L A M O D för mig.

Okej, just det känns motigt men nu vet jag i alla fall att det kommer fixa sig med lite hårt arbete. Olyckor kommer sällan ensamma heller. Sven har fått kristallsjukan vilken innebär att han är sjukskriven två veckor nu med yrsel. Det är inge bra att köra tåg när man har yrsel och har ansvar för typ 300 människoliv. Nope! Förhoppningsvis går även det över. Vi håller tummarna för att vi ska kunna komma iväg till Amelie (min svägerska) i OSLO nästnästa helg som tänkt i alla fall. Allt hänger på den fördömda yrseln men vi satsar semestern på att det hinner gå över. Jippidoo!

Skitjobbigt och alldeles, alldeles underbart!

Helgen har varit förbannat trevlig men förbannat jobbig. Jobbig, för att Sven har yrsel från och till. Jag har fortfarande samma problem som förut med cippen. Blir trött och grinig av att inte föra. Jag har tid hos en ljudingenjör imorgon. I lördags hade vi en sån underbar eftermiddag som hör hemma i en reklam för svensk sommar. Vi var assistanslediga och hängde på uteplatsen hela eftermiddagen. Vi grillade kött (och med vi, menar jag förstås sven) och lekte non stop. Ottilias fantasi var ändlös och jag var på ett sånt utflippat humör att jag började mucka med mjölkpaketet. Precis innan middan plockar Ottilia upp sitt rosa läppsyl och börjar noggrant smörja in hela näsan (även insidan).

-Men Ottilia, varför smetar du läppsyl på näsan?

-Det luktar gott! Mm, jordgubb.

Igår hade vi kalas för sven med familjen. Mycket familj och mycket ljud. Jag älskar att träffa mina käraste men när min hörselnerv hotar med att pensionera sig tänker jag att jag inte borde träffa alla på en gång. Jag vill att det ska bli bra nu. Vilken tråkig sommar om jag inte kan vara med på såna här grejer. En stund tog jag av hörapparaten så det blev helt tysssst. Det var skönt. Så kan man ju ibland göra men det är inget vidare kul. Jag hade i alla fall en ny teckenkunnig assistent som skolades in för fullt. Hon fick hjälpa mig. Efteråt på kvällen testade vi att teckna taktilt. Det var skönt och det gick väldigt bra. Jag avläser hyfsat med en hand nu.

20120702-184318.jpg

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

20120619-094723.jpg

Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

Ringa med cippen

Idag har texttelefonin flexitext krånglat. Skitbesvärligt. Eller, inte så farligt när man har en assistent som kan ringa åt en. När man ska boka hemresa från jobbet och bara inte har lust att be en kollega om hjälp –igen- då är det lite krångligt. Jag tänkte att jag provar att ringa med CI-örat. Antingen så går det skitbra eller så går det inte alls, men det blev ett jobbigt mellanting istället. Telefonisten var van och väldigt tålmodig. Hon uttalade tydligt och sakta ett ord i taget och upprepade allt till jag förstod. Jag lyckades boka min resa. Efteråt kände jag mig nedstämd och värdelös fast jag vet att jag borde vara glad. Att jag precis genomfört mitt första telefonsamtal med ett öra som jag egentligen är stendöv på. Men jag ville bara krypa ihop till en boll och försvinna in i mig själv. In i min röda ruta.

Pressad mot högre höjder

Igår hade jag 3-månaderskontroll av mitt CI. Det tycker jag gick väldigt bra. Som vanligt fick jag göra lite mätningar som jag blev pömsig av. Sen gick jag göra nu inställningar som jag blev ännu tröttare av. Det är en underlig känsla, som om nån gett en ett sömnpiller. Ljudingenjören och audionomen var nöjda med mina framsteg men hoppas på att kunna pressa min hörsel till en ännu lite högre höjder. Kurvan är i alla fall jämn och fin. Det är bara en elektrod som fortfarande inte vill hänga med de andra och ligger väldigt lågt. Den kommer längre fram att kopplas bort helt. Jag får klara mig utan den, men det är inte ovanligt att det är så.

Efter de nya inställningarna blir jag rätt skakad varje gång jag slår på cippen. Obehagligt till en början och jag sträcker mig automatiskt efter volymkontrollen innan jag minns att jag inte ska sänka. Obehaget brukar gå över ganska snart ändå. Imorgon är jag ledig. Då ska jag ta det väldigt lugnt. Om hjärnan orkar hänga med så kanske jag lyssnar på lite musik. Det är i alla fall min plan inom snar framtid: ljudträna musik. Mitt mål är ju att få Brev till kalle att låta rätt i mitt mekaniska öra.

Idag har jag förövrigt haft en bra dag. Jag har klippt mig. Nu är det väldigt kort och väldigt urtunnat. Skönt inför sommaren må jag säga.

20120613-185937.jpg 20120613-185946.jpg 20120613-185955.jpg 20120613-190016.jpg 20120613-190022.jpg 20120613-190029.jpg

FAME!

Fame var en helt galet fantastisk föreställning! Tvåspråkigheten med svenska och teckenspråk hade de löst väldigt smart och smidigt. Vissa av skådespelarna agerade på teckenspråk, andra på svenska och en del på både och. När en dövskådespelare framförde ett musiknummer stod en sjungande skådespelare bredvid och framförde själva sången.

Jag kunde inte hänga med att höra vad som sades. Jag hörde vissa ord emellanåt så jag ibland förstod vad de i alla fall pratade om. Men bara det tyckte jag var fantastiskt. Det skulle jag verkligen inte klara utan cippen. Artisterna tecknade ganska stort och tydligt också. Som ett gulligt litet par satt jag och assistenten emy och höll varandra i hand. Varje gång jag tappade tråden tecknade hon taktilt till mig och berättade vad jag missat. Det gick så himla superbra. Tufft för axlar och armar att sitta vriden då jag ännu behöver båda händerna för att läsa av ordentligt.

I pausen fick jag plocka ur cippen och vila örat så tinnitusen skulle lugna sig lite.

Jag var där med min kollega Camilla. Innan föreställningen gick vi till slottkällans uteservering och gottade oss lite. Öl och plocktallrik. Mumsch!

Inatt har tinnitusen varit en riktig jäkla plåga. Jag har vaknat stundvis och känt det som jag blir överkörd av ett tog. Det passerar och försvinner. Då har jag på stört somnat om och en stund senare vaknat av nästa tåg. Från fem har jag varit vaken och mellan tågen. Hela grejen påminner om öppningsfasen i en förlossning, när värken kommer, golvar en och sen bara försvinner. Precis som n är jag var nyopererad. Efter fem timmar först orkar jag skriva på datorn. På morgonen har jag tittat på ljudlös TV. Jag skulle ha gått med i kumlas tillgänglighetsmarsch idag men det får jag skita i. Vila ordentligt så jag kanske orkar se melodifestivalen ikväll. Försökte ta på mig cippen förut men den åkte av på en gång. Tur att man har slinga och stödtecken. Nu låter jag ju väldigt klagosam och dramatisk men det här är ju nåt som går över. Det är ju redan betydligt bättre än nattens tågrusning. Föreställningen var helt klart värt det! Att det gick så bra med den taktila avläsningen känns som världens superseger!

20120526-100648.jpg

Fredagsmys delux!

Det här vackra vädret är helt underbart. Jag kan ju inte säga att jag ständigt mår toppenbra men jag mår betydligt bättre än i vintras. På förmiddagarna mår jag oftast bäst innan det börjar göra ont, därför är det viktigt att jag sover mitt på dan. Igår hade jag besök hos audiologen och ögonmottagningen samma dag jag jobbade. Jag blev kvar på sjukhuset ett par timmar längre än vanligt och kom inte i säng förrän 14.00. Sen mådde jag aspiss! Det är en svår balansgång när man har läkartider som varit väldigt svåra att få. Jag försöker lägga såna saker de dagar jag inte jobbar men ibland går det ju inte.

Aja, idag är en ny dag. Jag ska först jobba, sen sova minst 2 timmar så jag orkar med att visukalen FAME ikväll! Jippidoo! Jag ska dit med min kollega Camilla. Årets första uteserverings-öl blir det också.

Jag har inte bokat tolk och så här i sista timmen frågar jag mig bara VARFÖR INTE? Äru dum eller? Men det är ju en visukal vilket betyder att det kommer tecknas, jag har mitt ci och det borde finnas T-slinga. Vi får bara hoppas att det räcker. Annars blir det nog en alldeles underbar upplevelse ändå. En visukal måste ju vara väldigt visuell och jag har min tolkstuderande assistent som hjälper mig att syntolka. (Visa var på scenen saker händer.) Jag oroar mig faktiskt inte. Det ska blir superkul!

 

20120525-071141.jpg

Ja, det där hörde jag minsann!

Ibland hör jag nåt med cippen fast jag inte ens lägger märke till det.  Idag vid förmiddagsfikat på jobbet pratade en kollega, Ulrika,  om att hon snart ska sluta och att vi ha lite hejdå-fika någon dag. Jag var mitt i att argumentera för de dagar jag finns med vid fikat när jag svarade på nåt litet som INTE sades i micken. Typ så här:

Ulrika                -Någon dag nästa vecka, kanske?

Jag                      -Tisdagar, torsdagar och fredagar är ju skitbra dagar att fika på.

Camilla              – Förmiddagarna, va?

Jag                      -Ja, precis! När jag jobbar.

Camilla              -Oj, du hörde vad jag sa.

Jag                      -Näää, det gjorde jag inte. Vad sa du?

Camilla              -Att får fika förmiddag.

Jag                      – Ja, det hörde jag ju. Ha!

Det härliga var att jag precis innan hade suttit och berättat hur bra det funkar med cippen.

Lycka!

 

Yrsel mitt i natta

Konstig natt! Sov sött tills jag nån gång inpå småtimmarna vaknade lite halvt för att ta mig till toaletten. När väl det var avklarat kände jag mig hungrig och illamående. Jag raglade till fots till kylskåpet. (varför tog mitt sömniga jag inte elstolen, kan man undra? Fast då hade jag väl rivit halva lägenheten istället) Plockade fram en kartong proviva och öppnade. Sen tappade jag balansen och visste inte riktigt vad som var upp eller ner. Ramlar och slår i huvudet i nåt. Minns inte att jag kunde se nåt. Bara att jag inte kunde resa mig och att de var blött på golvet. Kröp till sängen och väckte sven. Min strumpa är blöt så han hjälper mig ta fram en ny och städar upp i köket. ❤ Somnade om till slut men det var svårt för det gjorde ont i benen och i pannan efter fallet.

Vaknar idag och känner så här: Vad piiiiiiip! Yrsel fick jag ju några dar efter CI-operationen, då är det normalt med yrsel. Men nu?!!! Det har gått 3 månader sen operationen
Igår spenderade jag hela fredagskvällen med endast CI. Tränade först taktil avläsning och sen ljudträning. Emily läste hela 5 sidor ur "jorden runt på 80 dagar". Det var väldigt tuff träning och tog sin tid för jag fick inte läsa läppar alls. Kändes som det gick fantastiskt bra men det var sjukt kämpigt. Det kan ju ha lätt till yrseln. Vad vet jag. Får ta det lugnare nästa gång.

Jag är väldigt suger på att ljudträna med familjen. Speciellt mina föräldrar. Undrar hur deras röster låter. När jag hör tal genom cippen hör jag större skillnad mellan olika röster. Jag älskar Ottilias röst, den låter så söt.

Efter ljudträningen igår sa Emy att det märktes väldigt stor skillnad på min förmåga att höra ljusa och mörka ljud. Självklart var det de ljusare ljuden jag hör sämre. Inte konstigt, den delen av hörselnerven i snäckan har inte använts på länge. (Det här skriver jag enbart som rapport ifall min audionom eller ljudingenjör läser. De är nyfikna.)

20120505-080600.jpg

1-månadskontroll

Programmeringen igår gick väldans bra. Morgonen var besvärlig för jag hade hållits vaken på natten av kärleksbarnet mitt. Jag hade huvudvärk och såg inte riktigt fram emot att lyssna på en massa piiip. Men slapp den vanliga all-inclusive mappningen. Lyssnade så ljudet lät bra, höjde och gnolade lite extra på diskantfrekvenserna. Vi höll på i nån timme och jag blev förmanad att träna mer utan hörapparaten. Sir, yes sir! Sen kunde jag åka hem, lägga mig i ett mörkt rum och sova bort huvudvärken. Ahhhh… Vilken gudomlig gåva det är att kunna ta av sig sina öron och lägga dem på sängbordet.

 

 

20120425-150145.jpg

Lyssna här, sa Phileas Fogg.

I morgon ska jag till ljudingenjören för nya programmeringar av cippen. Spännande. Förra veckan varnade min läkare mig för att bli lat med cippen. Det fick mig att tänka. Nog för att jag använder cippen mycket, men jag har totalt glömt bort min ljudövningar som jag kämpade så med dagligen tidigare. Så, nu har jag satt igång med dem igen och då märker man förbättringarna tydligre. Även om det låter som en hes robot som sat i halsen hör jag orden. 

I helgen tränade jag och petra med ordlistorna jag fått av min audionom. Gick bra. Ikväll hittade vi inte papprena så då plockade vi fram boken jag läser med min bokklubb. ”Jorden runt på 80 dagar.” Petra läste några ord eller en mening i taget och jag upprepade vad hon läste. (Phileas slog vad med sina kamrater på reformklubben.) Petra upprepade meningen tills jag fått det rätt. Jag läste förstås hennes läppar annars hade det varit omöjligt.  (Namn som var svåra bokstaverade hon med handalfabetet så fick hon öva på det också.) Vi lyckades jobba oss igenom 3 sidor. Det var riktigt bra träning.

Känner mig riktigt peppad inför morgondagen!

Radiotystnad

En radiotystnad har ridit bloggen här några dagar. Dags att bryta den. Klirr!

En officiell, bra ursäkt är att hela familjen varit sjuka. Jag och ottilia har varit förkylda med feber. Sven har haft kräkts.

Det brukar dock sällan stoppa mig från att blogga. Om jag ska vara helt ärlig har jag nog inte bloggat för att det känts bedrövligt med Cippen. Det har ju gått så fantastiskt bra med den nu. Jag har inte haft lika mycket huvudvärk, tinnitus och kunnat använda ljudprocessorn långa stunder. När jag skulle tillbaka till ljudingenjören på audiologiska kliniken för programmering igen var jag super peppad. Det all rätt, hörseltesterna visade vad man hoppas på: fortsatt förbättring. Vi gjorde en ny mappning och nya inställningar på ljudprocessorn. (Det gamla vanliga) Sen blev det jobbigt. Huvudvärk, tinnitus och ohygglig trötthet. (Jo, jag vet, det gamla vanliga.) Tog en paus från cippen i onsdags.

Knasigt, jag vet inte varför jag antog att allt skulle gå så lätt nu. Jag borde veta bättre vid det här laget. Nu har jag i alla fall kommit över mina omänskliga förväntningar på mig själv och kämpar på med cippen. Jag tror ändå att jag kan börja jobba igen den 12 april som planerat. Jag tror dock att jag efter varje programmering kommer behöva en dag hemmets lugna vrå så god planering behövs. Nästa programmering ligger dock typ dan innan jag ska börja jobba. Hm, får boka om det. Jag tänker inte börja min första arbetsdag med att ligga i vilorummet. No way!

Jag har lite här och där fått höra att bloggen har lite nya anhängare i form av kollegor och teckentolkar. (som om de vore av en egen livsform. Haha.) Grymt! Ni är hjärtligt välkomna. Kommentera gärna och dela vidare. Sånt gillar vi!

Nu ska jag dricka upp mitt kaffe. Mmmm…

Pippi på fåglar

Ja, jag har varit på gränsen till besatt av att höra fåglarna piiipa sedan jag satte igång ljud processorn för två och en halv vecka sen. Igår hände det till slut.

Det strålande vädret gjorde att jag och sven satt på vår altan med varsin kopp och mös. Jag trodde att jag höre fåglar för men det visade sig vara granntanterna som kacklade utanför soprummet. Det finns mycket att bli upprörd där, må ni tro. (Mest upprörd av alla brukar sven vara.) Hur som, när tantaluringarna försvunnit justerade jag inställningarna men kunde ändå inte höra någon av fåglarna sven hörde. De var för långt borta. MEN, så kom det plötsligt en fågel och peep som bara den. Jag hörde! Sen fick sven dricka resten av sitt kaffe till ljudet av att hans fru härmade fågeln i minsta detalj. Det är ett under att han inte körde in mig i soprummet. Han måste verkligen älska mig!

Jag rrrrreser mig igen

Igår var jag på audiologmottagningen för en femte mappning. Det kändes att all ljudträning och programmering ger resultat. Det är häftigt att se förändringar som hänt på bara några dar som audiogrammet där jag nu låg med en kurva kring 35 db istället för 45. Den allra ljusaste tonen har jag tidigare inte kunnat höra alls. Den kunde jag igår höra på 70 db. Jag hoppas att den ska klättra upp¨och lägga sig på samma nivå som de lä,gre frekvenserna.

Käkade lunch på jobbet. Det var trevligt. Känner att jag blir väldigt pladdrig när jag träffar folk jag inte sett på ett tag. Mitt sociala liv är lite begränsat just nu.

På eftermiddan hade jag ljudträning och den gick kanonbra. Audionomen läste upp två ord i taget för att sedan upprepa ett av dem. Jag skulle försöka höra vilket ord det var. Piece of cake! Jag fick upprepa månader, veckor, siffror och andra ord hon sa också. Lyssna på ljud från datorn och identifiera dem. Audionomen läste texter från barnböcker och gav mig olika uppgifter. Kändes väldigt bra. Med de där övningarna blir det så tydligt vad man hör och inte hör. Jag fick med mig lite uppgifter hem också att träna med.

 

Sluta skrik!!

Igår hade jag min pappa och syster här i olika omgångar. De kommenterade att mitt tal förändrats. Att jag inte vrålar när jag pratar längre utan pratar i en normal och jämn samtalsnivå. YES! Jag har inte ens tänkt på det innan men det stämmer nog. Sven (och andra som känner mig väl) brukar ge mig en haptisk signal eller teckna när jag pratar för högt vilket förut var rätt ofta. Om jag slutat med det är det en förändring jag välkomnar med trumpetfanfarer och balonger. Att meddelas att man sitter och skriker är högst genant.

I tisdags var jag föresten på ännu en programmering. Finns inte så mycket att rapportera från det. Ingenjören sa att jag kommer ha lättare att höra fåglar när vi höjt ljudinställningarna.

20120315-090445.jpg

Inprogrammeringen: dag 4, tredje mappningen

I onsdags hade jag ledigt och fick smälta intrycken lite. Igår var det dags för tredje mappningen (då ingenjören programmerar om inställningarna i cippen.) Först skulle jag få göra ett gammalt hederligt hörseltest för att kunna göra ett audiogram över hur jag hör nu med cippen. Läkaren hade även bett om audiogram över hur jag hör utan cippen och hur jag hör på mitt högra öra (där jag har happen). Så fort jag hörde det kändes jag bara hur jag ville gråta. Jag kände att det sista i välrden jag vill veta är hur dåligt jag hör på andra örat eller hur jag inte alls hör utan cippen. När jag satt i testrummet blev känslan bara starkare och jag berättade det för audionomen. Då strök hon testerna som läkaren bad om då det inte var något som egentligen behövdes göras. Hon vet ju hur ledsamma mina hörselprov varit det senaste året. Speciellt i höstat då nästan alla hörselrester på vänsterörat oförklarligt försvann.

Cippen skulle ändå testas. Det var väldigt svåru att urskilja var som var tonet bredvid det vanligt bakgrundsraslet. Alla ljud låter ju som rassel än så länge. Jag kände det som att jag chansade en hel del och att audiogrammet skulle se ut som ett EKG-resultat.

När jag väl fick resultatet i hand trodde jag inte det var sant. Jag började tokböla utan hämningar. Jag hör faktiskt bättre med ci än jag gjort på flera år med hörapparat. Jag trodde det skulle ta tid, men jag hör faktiskt bra redan nu (bra, jämfört med en gravhörselskada, inte frisk hörsel.) Det som fattas är ju bara att förstå det jag hör. Tolka rasslet och boingboingarna. Den insikten var guld värd! Igårkväll rotade jag fram ett audiogram från 1998 då min hörselskada upptäcktes och jag fick mina första hörapparater. Här är det:

 

20120309-070505.jpg

Dagens audiogram ser ut så här med CI påslaget:

 

För den som inte är insatt i audiologi kanske det inte säger så mycket men frisk hörsel tror jag har en kurva ovanför 20 db. Innan mn operation hade jag en kurva som låg kring 100 db. Alltså låg siffra bra, hög siffra dåligt.

Jag hade ingen ljudträning men fick som vanligt göra lite tester. Jag skulle försöka höra skillnad på audionomens och ljudingenjörens röster men det lunde jag inte. Fick lyssna på ´lite ljud från datorn. Sedan fick prata en stund med kuratorn.

 

 

Inprogrammering: dag 2, andra mappningenb

Oh man, vilken huvudvärk och vilken tinnitus man har dagarna i ända nu men jag känner mig peppad. Efter ett samtal med min fantastiska psykolog har jag lite mer koll på hur jag ska hantera det hela. Idag har jag dessutom klippt mig kort så det är lättare att få magneten på plats. Jag lät mig dessutom ryckas med av min frisörs entusiasm och köpte rosa hårskugga. Ögonskugga som man har i håret. Ett säkert tecken att hjärnan inte riktigt tänker klart just nu. Jag tänker nog börja ursäkta allt puckat jag säger och gör med att all min hjärnaktivitet går åt till ljudträning dessa dagar.

Gårdagen hade jag min andra dag av programmeringen av cippen. Åter igen ett tvåtimmarspassa med ljudingenjören som justerade nivåerna hit och dit. Efter lunchen hade jag ett pass med ljudträning igen. Små, små framsteg som kändes helt fantastiska blandat med läskiga oljud! Sist fick jag lyssna på musik. Jag fick välja en låt och då bad jag förstås om ”hjältar” av brev till kalle. Tyvärr gick det inte att höra nåt vettigt alls. Kktschhrcksss med lite bakgrundsboing. Audionomen bad mig istället välja en låt jag kan utan och innan. Något med enkel melodi. Då valde jag Ted Gärdestad, han som vill ha en egen måne ni vet. Oj, vilken grej! Med enbart cippen kunde jag faktiskt uppfatta lite melodi. Det beror förstås på arbetsminnet. Att hjärnan fyller i det hon kan. Cooolt! Musik känns som ett härligt sätt att ljudträna.

Här hemma idag har jag provat att lyssna på ”jag vill ha en egen måne” på datorn men jag hör bara skrän. Ingen musik alls. Kanske måste vara bättre ljud. Aja, jag fortsätter lyssna ändå med happen som stöd i andra örat.

20120307-192213.jpg

20120307-192231.jpg

20120307-192243.jpg

20120307-192252.jpg

20120307-192300.jpg

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

20120306-085254.jpg

dan före dan…

Äntligen är det dags. Jag är värdelös på att invänta saker. Jag får hellre en smäll i ansiktet på en gång än väntar på att kanske få det. Skönt att få det överstökat.

over and out!

Dra undan mattan och se om jag står kvar

Två dagar kvar till inkoppling. Jag vill se fram emot det men det går bara inte. Det kanske går lättare när det väl har kommit igång. Just nu känns det bara tomt och ångestfyllt.

När jag för tre år sedan blev informerad av min läkare att att jag var på väg att bli döv sa han det på ett smart och tröstande sätt. ”Det ser ut som om du kommer förlora all din hörsel men jag tror inte att du kommer inte behöva leva som döv för du kan förhoppningsvis göra en CI-operation när hörseln försvinner.” CI blev min försäkring mot dövhet. Det gjorde det lättare att höra skitdåligt. När jag sitter här och skriver inser jag att det kanske är därför jag får sån ångest av att tänka på inkopplingen på måndag. Då får vi se om försäkringen håller. Vi drar undan mattan under mig och ser om jag fortfarande står kvar stadigare eller om jag faller ner i ett stort svart hål. Ja men jo, jag har förutsättningarna med mig i alla fall. Det är inte så stor risk att det inte går bra men det är lika jobbigt att tänka på för det. Jag kan inte relatera till hur det kommer vara om det går bra. Jag kan inte föreställa mig hur det det kan kännas att höra ganska bra. Samtala utan att anstränga sig. Det är lättare att relatera till ett liv i tystnad. Jag behöver bara stänga av hörapparaten.

Bild av ärret -3 veckor-

Idag tog jag bort tejpen som läkaren satte över ärret bakom örat efter att hon tog bort stygnen för ett par veckor sen. Jag tycker det är helt fantastiskt hur diskret det är.

På måndag börjar inprogrammeringen a v mitt CI. Läskigt, men nu klänner jag mig peppad. Bring it on!

20120301-211912.jpg

Inte alls så illa

Idag har jag närmat mig mina sinnes fulla bruk trots allt. Jag var inne på cochlears hemsida och läste om CI imorse. Kändes bra. Peppande! Det är ju trots allt ett högteknologiskt hjälpmedel jag ska ha. Bl.a. känner den av om jag kommer in i en lokal med T-slinga. Den känner också av om slingans volym är tillräckligt hög inställd för att jag ska kunna använda den.  Inte alls illa, inte alls.

Falla ner från svampen

Vilken konstig bubbla man är i nu. I och med att jag varit sjuk och är känslig mot kyla har jag varit ganska isolerad sedan operationen.  Att inte kunna ta min medicin har bara ökat på den känslan eftersom jag får ångest när jag träffar andra människor.  Skitjobbigt när man bestämmer sig för att hitta på något trevligt och sen bara vill klättra ut sitt eget skinn när man väl gör det.

Igår envisades en chaufför med att sätta på mig säkerhetsbältet trötts att jag protesterade högt. Han vann. Jäkla seppo. Då började jag tokböla. Upplevde det som världens kränkning att jag hjälpte mig med något jag klarar själv. I vanliga fall hade jag nog skrattat åt honom eller gått fram och satt på honom bältet.

Jag tänker och klurar mycket på hur det ska  bli att leva med CI sen. Så svårt att föreställa sig. Inkopplingen inser jag att jag föreställer  mig exakt som det var första gången man fick hörapparater. Vilket i mitt fall var när jag var 14 och redan varit hörselskadad länge utan att veta det. Att få ljud i öronen var helt fruktansvärt óch det tog lång tid att vänja sig vid den tortyren. Om en vecka ska jag jag koppla in CI. Jag försöker se fram emot det för jag vet att det är asbra att få ljud igen men egentligen är jag mest rädd. När jag fått ordning på hormonbalansen kanske jag kan känna annorlunda. Just nu  känns det bara som om någon tänker kasta mig över räcket på svampen. ”Det är ingen fara. Det kommer gå så bra att falla ner från svampen, lilla vän!”

Inatt drömde jag att min chef och läkare på audiologen hade amputerat två fingrar. Han tog det med en klackspark och vinkade med stumparna till mig. Hur ska man tolka en sån dröm?