Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra.  Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Skitjobbigt och alldeles, alldeles underbart!

Helgen har varit förbannat trevlig men förbannat jobbig. Jobbig, för att Sven har yrsel från och till. Jag har fortfarande samma problem som förut med cippen. Blir trött och grinig av att inte föra. Jag har tid hos en ljudingenjör imorgon. I lördags hade vi en sån underbar eftermiddag som hör hemma i en reklam för svensk sommar. Vi var assistanslediga och hängde på uteplatsen hela eftermiddagen. Vi grillade kött (och med vi, menar jag förstås sven) och lekte non stop. Ottilias fantasi var ändlös och jag var på ett sånt utflippat humör att jag började mucka med mjölkpaketet. Precis innan middan plockar Ottilia upp sitt rosa läppsyl och börjar noggrant smörja in hela näsan (även insidan).

-Men Ottilia, varför smetar du läppsyl på näsan?

-Det luktar gott! Mm, jordgubb.

Igår hade vi kalas för sven med familjen. Mycket familj och mycket ljud. Jag älskar att träffa mina käraste men när min hörselnerv hotar med att pensionera sig tänker jag att jag inte borde träffa alla på en gång. Jag vill att det ska bli bra nu. Vilken tråkig sommar om jag inte kan vara med på såna här grejer. En stund tog jag av hörapparaten så det blev helt tysssst. Det var skönt. Så kan man ju ibland göra men det är inget vidare kul. Jag hade i alla fall en ny teckenkunnig assistent som skolades in för fullt. Hon fick hjälpa mig. Efteråt på kvällen testade vi att teckna taktilt. Det var skönt och det gick väldigt bra. Jag avläser hyfsat med en hand nu.

1-månadskontroll

Programmeringen igår gick väldans bra. Morgonen var besvärlig för jag hade hållits vaken på natten av kärleksbarnet mitt. Jag hade huvudvärk och såg inte riktigt fram emot att lyssna på en massa piiip. Men slapp den vanliga all-inclusive mappningen. Lyssnade så ljudet lät bra, höjde och gnolade lite extra på diskantfrekvenserna. Vi höll på i nån timme och jag blev förmanad att träna mer utan hörapparaten. Sir, yes sir! Sen kunde jag åka hem, lägga mig i ett mörkt rum och sova bort huvudvärken. Ahhhh… Vilken gudomlig gåva det är att kunna ta av sig sina öron och lägga dem på sängbordet.

 

 

Sluta skrik!!

Igår hade jag min pappa och syster här i olika omgångar. De kommenterade att mitt tal förändrats. Att jag inte vrålar när jag pratar längre utan pratar i en normal och jämn samtalsnivå. YES! Jag har inte ens tänkt på det innan men det stämmer nog. Sven (och andra som känner mig väl) brukar ge mig en haptisk signal eller teckna när jag pratar för högt vilket förut var rätt ofta. Om jag slutat med det är det en förändring jag välkomnar med trumpetfanfarer och balonger. Att meddelas att man sitter och skriker är högst genant.

I tisdags var jag föresten på ännu en programmering. Finns inte så mycket att rapportera från det. Ingenjören sa att jag kommer ha lättare att höra fåglar när vi höjt ljudinställningarna.

Inprogrammeringen: dag 4, tredje mappningen

I onsdags hade jag ledigt och fick smälta intrycken lite. Igår var det dags för tredje mappningen (då ingenjören programmerar om inställningarna i cippen.) Först skulle jag få göra ett gammalt hederligt hörseltest för att kunna göra ett audiogram över hur jag hör nu med cippen. Läkaren hade även bett om audiogram över hur jag hör utan cippen och hur jag hör på mitt högra öra (där jag har happen). Så fort jag hörde det kändes jag bara hur jag ville gråta. Jag kände att det sista i välrden jag vill veta är hur dåligt jag hör på andra örat eller hur jag inte alls hör utan cippen. När jag satt i testrummet blev känslan bara starkare och jag berättade det för audionomen. Då strök hon testerna som läkaren bad om då det inte var något som egentligen behövdes göras. Hon vet ju hur ledsamma mina hörselprov varit det senaste året. Speciellt i höstat då nästan alla hörselrester på vänsterörat oförklarligt försvann.

Cippen skulle ändå testas. Det var väldigt svåru att urskilja var som var tonet bredvid det vanligt bakgrundsraslet. Alla ljud låter ju som rassel än så länge. Jag kände det som att jag chansade en hel del och att audiogrammet skulle se ut som ett EKG-resultat.

När jag väl fick resultatet i hand trodde jag inte det var sant. Jag började tokböla utan hämningar. Jag hör faktiskt bättre med ci än jag gjort på flera år med hörapparat. Jag trodde det skulle ta tid, men jag hör faktiskt bra redan nu (bra, jämfört med en gravhörselskada, inte frisk hörsel.) Det som fattas är ju bara att förstå det jag hör. Tolka rasslet och boingboingarna. Den insikten var guld värd! Igårkväll rotade jag fram ett audiogram från 1998 då min hörselskada upptäcktes och jag fick mina första hörapparater. Här är det:

 

Dagens audiogram ser ut så här med CI påslaget:

 

För den som inte är insatt i audiologi kanske det inte säger så mycket men frisk hörsel tror jag har en kurva ovanför 20 db. Innan mn operation hade jag en kurva som låg kring 100 db. Alltså låg siffra bra, hög siffra dåligt.

Jag hade ingen ljudträning men fick som vanligt göra lite tester. Jag skulle försöka höra skillnad på audionomens och ljudingenjörens röster men det lunde jag inte. Fick lyssna på ´lite ljud från datorn. Sedan fick prata en stund med kuratorn.

 

 

Inprogrammering: dag 2, andra mappningenb

Oh man, vilken huvudvärk och vilken tinnitus man har dagarna i ända nu men jag känner mig peppad. Efter ett samtal med min fantastiska psykolog har jag lite mer koll på hur jag ska hantera det hela. Idag har jag dessutom klippt mig kort så det är lättare att få magneten på plats. Jag lät mig dessutom ryckas med av min frisörs entusiasm och köpte rosa hårskugga. Ögonskugga som man har i håret. Ett säkert tecken att hjärnan inte riktigt tänker klart just nu. Jag tänker nog börja ursäkta allt puckat jag säger och gör med att all min hjärnaktivitet går åt till ljudträning dessa dagar.

Gårdagen hade jag min andra dag av programmeringen av cippen. Åter igen ett tvåtimmarspassa med ljudingenjören som justerade nivåerna hit och dit. Efter lunchen hade jag ett pass med ljudträning igen. Små, små framsteg som kändes helt fantastiska blandat med läskiga oljud! Sist fick jag lyssna på musik. Jag fick välja en låt och då bad jag förstås om ”hjältar” av brev till kalle. Tyvärr gick det inte att höra nåt vettigt alls. Kktschhrcksss med lite bakgrundsboing. Audionomen bad mig istället välja en låt jag kan utan och innan. Något med enkel melodi. Då valde jag Ted Gärdestad, han som vill ha en egen måne ni vet. Oj, vilken grej! Med enbart cippen kunde jag faktiskt uppfatta lite melodi. Det beror förstås på arbetsminnet. Att hjärnan fyller i det hon kan. Cooolt! Musik känns som ett härligt sätt att ljudträna.

Här hemma idag har jag provat att lyssna på ”jag vill ha en egen måne” på datorn men jag hör bara skrän. Ingen musik alls. Kanske måste vara bättre ljud. Aja, jag fortsätter lyssna ändå med happen som stöd i andra örat.

Mels nya hairdo

På måndag nästa vecka ska jag klippa till frisören och klippa till håret. Jag känner mig stolt över mitt CI och vill gärna visa upp det när jag fått den så det blir inga comb-over här inte.  Frågar är vad man ska hitta på.

Jag lullade runt lite på nätet och hittade den här tjejen som klipper sig själv för sitt CIs skull. Som tur var hade hon en ful frisyr till att börja med så det blev faktiskt bättre.

 

CI-operationen -så gick det till

Jag opererades onsdag och idag är det lördag när jag till slut kommer mig för att öppna datorn jag annars inte kan leva utan. Jag ska försöka sammanfatta de senaste dagarna men får nog ta det lite pö om pö.

I onsdags åkte jag in skittidigt till sjukhuset nyduchad och fastande. Doktorn kom in och satte ett kryss på rätt öra. En sköterska gav miig alvedon och en spruta i magen.  Jag rullades in för nedsövning och operation strax efter 8 och möttes av en alvarlig kirurg som förklarade jag skulle vara nedsövd länge och därför skulle få ett antal nålar i mig. Som vanligt måste jag veta lite om människan som ska ansvara för att jag inte vaknar under operationen. Trivs han med det han gör? Hur länge har han arbetat? Sen känner jag mig trygg även om jag egentligen också velat fråga hur han sovit inatt och om han äter ordentligt? Sen somnade jag gott.

Jag vaknade av att jag hade tinnitus och ont i armen. Jag kräktes. Jag såg suddigt och hade ingen hörapparat. Inte fick jag någon heller. De trodde jag ville sätta den i mitt opererade öra och gav mig därför ingen. De skrev lappar som jag inte kunde läsa och det kändes förjävkligt att inte veta vad som hände. Till slut redde de ut det och gav mig min hörapparat men den hjälpte inte mycket. Jag hörde väldigt dåligt. När tolken kom kände jag mig trygg. Jag såg fortfarande simmigt och fick läsa av taktilt. Gissa om jag var tacksam över att jag tränat avläsning så flitigt under min månad i Thailand. Armen gjorde ont eftersom jag legat stilla länge. De flyttade infarten till handryggen och hjälpte mig röra på¨armen så jag skulle få igång blodcirkulationen. Ont i huvudet gjorde det förstås också.

Jag hade ett hårt tryckförband om huvudet. Förutom att jag hade ont och var groggy mådde  jag bra. Jag fick smärtstillande och medicin mot illamåendet. Jag hade kateter och var inte helt nöjd med den till en början, men när man vant sig vid tanken var det helt okej.

 

Jag låg kvar en natt. Dagen efter operation blev det mycket väntan. Jag  gick runt med en känsla av rent lyckorus.  Om det berodde på morfin eller adrenalin vet jag inte men det var väldigt härligt. Till slut fick jag tid för röntgen och undersökt av läkaren. Operationen hade gått bra och ärret såg fint ut. Jag fick en ordentligt tejpad kompress över örat, tabletter och skrevs ut. Att se röntgenbilden med elektroden snirklad inne i huvudet var helt obeskrivligt. Helt fantastiskt att veta att den till slut satt på plats.

När de byytte förband fick jag hjälp att fotografera ärret. Jag var väldigt nyfiken på hur det såg ut och hur mycket hår de tagit bort. Jag tycker det ser väldigt bra ut. Inget frankensteinärr och det var ju inte så mycket hår som rök heller. Vilken stjysst doktor jag har! Så himla duktig!

Det kändes skönt att komma hem. Ottilia fick komma hem från dagis några timmar innan hon skulle hem till sin farmor och sova över. Vi bakade kladdkaka och kalasade på. På natten slog den där omtalade yrseln till. Jag vaknade av tinnitus och illamående. När jag började gå mot toaletten ramlade jag rakt in i väggen. Jag försökte förvirrat krypa och kröp rakt in i väggen igen. Läskigt! Jag lyckade kravla mig till toan innan jag började kräkas. Jag hade i alla fall fått med mig mobilen så jag kunde ringa min mamma som kom över och hjälpte mig. Det var blod i det som kommit upp så hon ringde sjukhuset som skickade en ambulans. De undersökte mig men jag fick stanna hemma då mina värden var ok. Åter igen var det hemskt att inte kunna se och höra riktigt.  Fan, vad viktigt det är att man får möjligheten att lära sig läsa av taktil avläsning när man har dövblindhet.

Jag fick alltså stanna hemma och det ville jag. Jag fick åka in till doktorn morgonen efter och undersöktes. Illamåendet berodde förmodligen på morfinet och blodet på ett sår i halsen efter luftslangen under operationen. Jag åkte hemma med annan sorts smärtstillande och medicin mot illamåendet.

Det var alltså igår och sedan dess har jag inte haft några större besvär av yrsel förutom att jag varit på väg att ramla ett par gånger. Jag har ont och är trött men mår annars jag nästan okej.