Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Ja, just det. Vid läkarbesöket pratade vi förstås om hörseln också. Det har ju gått fem månader sedan inprogrammering. I huvudet hade jag tankarna från vägsamfällighetsmötet så jag hörselmässigt kände mig helt förlorad i den urdåliga ljus- och ljudmiljön. Jag svarade mja, sådär. Ibland bra. Ibland dåligt. Det är ju bra, men ibland känns det prutt.
Okej, jag sa inte prutt. Jag minns inte exakt vad jag så, men med ungefär den pessimismen. Minläkare följde mig upp till mitt jobb och på vägen stötte vi ihop med en kollega som jag bytte ett par ord med. När vi gått vidare sa min läkare. ”Du hörde vad han sa i alla fall. Utan mick. Det är rätt fantastiskt.”

Ja, sjutton.

Sen har jag tänkt och idag mailade jag honom i ett annat ärende. Jag lade då till några rader på slutet…

”Jag har tänkt på en till grej. Om hörseln. Jag hör väldigt bra för en person med CI. Över all förväntan om man jämför med hur jag haft det innan och vad man vågat hoppas på. Inte i alla miljöer och omständigheter. Jag behöver fortfarande tolk vid vissa tillfällen, men vid senaste styrelsemötet mötet på FSDBs familjesektion klarade jag av att höra så pass att tolkarna mest syntolkade vem som talade. Då är ju hastigheten på kommunikationen anpassad så alla har lätt att hänga med så det är en optimal ljudmiljö för mig, men det har jag aldrig klarat förut. Jämför man med hur det är på jobbet vid fikat där jag var helt lost i samtalen vid fikabordet trots mikrofoner i somras så är det dag och natt.

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Bra påminnelse. Tack!”

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
   

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Två öron

Idag hade vi avdelningsmöte på jobbet (Audiologiskt forskningscentrum i Örebro.) Där pratade vi de olika forskningsprojekten som pågår, bland annat ett om ett projekt som får ut på att prova rikthörsel på patienter med CI på ett öra eller två. Kul att höra en formell presentation av projektet då jag faktiskt ska vara en av testpersonerna. Testet går ut på att man får sitta i ett ekofritt rum omgiven av 12 högtalare. Man får höra olika ljud som man ska identifiera och peka ut varifrån ljudet kommer. Jag kommer göra testet en gång nu innan operationen med ett CI och en gång till vid ett tillfälle med två CI. Spännande att se hur det går.

Jag kände mig nästan gråtfärdig när kollegorna pratade om vikten med två CI för personer med dövblindhet. Svårigheterna att kunna hänga med vid gruppsamtal då man inte hinner hitta vem som pratar innan nästa person börjat.
Skit i ”ha inga höga förväntningar, vi kan inte garantera nåt.” Jag bryr mig inte för nu känns det som att jag kommer få ett till CI och det kommer bli asbra. Jag kan inte hålla mina förväntningar på marknivå. De sprutar rakt upp och försvinner mot himlen, in bland molnen. Om CI nr 2 inte hjälper mig kommer det kännas förjävligt. Det kommer verkligen, men jag känner ändå att jag gör rätt i att ta den här chansen. Jag går all in och satsar allt på chansen till bättre hörsel.

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars bara kan drömma om att få lyssna på. Till just denna konferens glömde jag bort att boka tolk i tid. Det är ju så man kan vill ge sig själv en omgång stryk! Hur kunde jag glömma det? Jag som varit så duktig med att boka tolk iför alla viktiga möten i sommar. Jag gick dit och hoppades att det skulle gå bra ändå men det var förstås jättesvårt att både höra och se. Mina assistenter hjälpte till så gott det gick men akademisk engelska i hög fart är inte lätt för en lekman. Första dan hade jag en assistent som själv är hörselskadad, hon fick taktilt* tolka vad som stod på föreläsningsskärmen för den kunde jag inte läsa på. (Fel hatt samt ett par glasögon som hade gått sönder.) Dagen efter hade jag en bättre hatt med och bättre ihoptejpade glasögon. Assistenten jag hade då skrivtolkade lite sporadiskt och kortfattat så gott det gick vad som sades. Tack vare dem uppfattade jag i alla fall lite grann av vad som sades. Tack snälla gulliga!

Bland andra var det en väldigt bra föreläsare där som talade om genetik och dövblindhet: Bill Kimberling, en amerikansk genetiker. Han föreläste pratade mycket om Ushers syndrom vilket är intressant för mig så jag har samma sort synnedsättning och hörselnedsättning som dem. Forskningens framsteg som gynnar dem gynnar även mig. När han skulle förklara hur personer med RP (min ögonsjukdom) ser visade han en bild på en mörk gata (mörk med trafik och gatulampor), sen visade han en bild på hur en RP-patient såg den gatan. (Kolsvart med några skarpa ljuspunkter som man förstod kom från billampor och gatubelysningen.) Det var intressant att se.

Kul var också att gå på utställningen och prata med tillverkarna av mitt CI och mitt portabla hörselslingsystem. Passade på att ta reda på hur jag bäst kunde koppla in min iphone till systemet. Jag går också därifrån med nya kunskaper i exakt hur dåligt jag ser i sådana stora föreläsningslokaler. Att jag inte kan se vad personen framför mig tecknar men att jag är en hejare på att avläsa taktilt nu. Jippidoo!

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.