Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

FSDB Familjevecka 2015

Vi har spenderat fem dagar i Vara på årets familjevecka för familjer där någon av föräldrarna har dövblindhet. Om ni undrade vart jag tagit vägen så är det där jag hållit hus med min lilla familj. Det så poff så var veckan över. Sista dagen var för många sorglig, men vår lilla familj konstaterade att det här har varit görbra, men åh, nu saknar vi vårt hus! Alla fina färger, Hem, hem, hem! Sen kom vi hem och bara ”Shit, vad stökigt det var här då!”

Under veckan har jag och Sven gått på föreläsningar kopplat till familjeliv och dövblindhet som regler kring modersmålsundervisning, fonder för dövblinda och beteendevetenskap kring barn. Under årsmötet blev jag omvald till den nya styrelsen.  Barnen hade ett helt eget schema om dagarna där de med fritidsledare pysslade och gjorde utflykter. En dag åkte vi till Skara sommarland. Jag kunde inte njuta så mycket av vattenlandet. Det var trappor till de roligaste kanorna, men jag kunde njuta av solen och att ha kul med familjen. Jag åkte en vattenrutchbana, men blev för skakig av kylan. Det är bara att acceptera att det inte går längre. Tivolit var roligare.

Jag hade väldigt bra tolkar hela veckan. Det gör verkligen halva upplevelsen av familjeveckan. Det gick väldigt bra att avläsa dem och de var så fantastiskt flexibla med att anpassa sig efter mina behov och önskemål. Det gjorde det väldigt lätta att våga säga stopp när man inte hängde med eller hann se. De kom från Göteborg precis som flera av deltagarna jag umgås med, så efter ett par dagar hade jag gått över till en salig blandning av  närkingska och göteborgska. Sven retade mig skitmycket, men sista dagen hade han också börjar bryta. Då fick jag ge igen!

syn

Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:

Klicka för att komma åt 2601_ogat_07_hela.pdf

Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Motion picture

Jag är dödstrött nu och vilar mycket, men vissa saker kan jag inte med mig att avstå ifrån. Som att rida på Doris. Vem kan tacka nej till det? Det skulle filmas också, men det tänkte jag inte så mycket på för det filmas för det mesta när vi testar hjälpmedlet ReadyRide på hästryggen. Det var först i ridhuset jag insåg hur seriöst allt var med inhyrt kamerateam. Min kollega var jättefint fixad och jag kom osminkad i mina vanliga stallkläder. Rosa från topp till tå. Hoppsan. Jag skulle även intervjuas i närbild. Hoppsan, men… kul! Sånt här tycker jag ju är skitskoj och blir inte ett dugg nervös. Jag fick låna lite kajal och mascara av kollegan.

Man brukar ju småskratta lite åt tjänstemän som när man använder tolk ständigt vänder sig till tolken när de ska tala till mig, men vet ni? Karma kan bita en i röven när man minst anar det. Att svara på en fråga och titta in i en  videokamera istället för personen vad svårt! Ögonen sticker automatiskt iväg när man inte har ett ansikte att vila blicken på.  Vi fick göra om det några gånger innan det blev bra. Sen fick jag rida. Det var något halvår sedan sist. Nu längtar jag ordentligt till våren. Det var en rolig dag. Kul att bli filmad och att kunna lägga till det på sin CV.

Upp på hästryggen

Igår var jag och red. Jag är testperson i ett forskningsprojekt där man tagit fram ett hjälpmedel för ryttare med dövblindhet, ReadyRide. En manick som gör att någon kan ledsaga ryttaren på avstånd med hjälp av signaler till vibratorer som fästs på ryttaren. Det var intensivt och roligt. Idag har jag så ont i kroppen att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Haha! Fy fasen, men det var det värt. Det är en rolig grej att vara med att utveckla. Om två veckor är det dags igen.

Bradley, snart är han min!

Under det senaste halvåret har jag letat efter en bra armbandsklocka. Jag slutade använda sån för många år sen eftersom jag hade svårt att se den jag hade och började använda klockan på mobilen istället som visade siffrorna stort och präktigt. Men så på senare tid har jag tröttnat på att hala upp mobilen ur handväskan i tid och otid. Därför att
1. Jag har enormt mycket skit i väskan som jag inte kan leva utan (eller höra utan -whatever)
2. Jag tappar ofta mobilfan och det är ett under att den fortfarande sitter ihop som en bit.
3. Jag vill ha en snygg klocka.

Det kändes som en självklarhet att jag inte skulle ha en vanlig klocka som seende använder. Jag kan inte alltid se men vill alltid kunna ta reda på vad klockan är. Jag började med att kontakta syncentralen och ta reda på vad man kan få som hjälpmedel från dem. Nada! Man får gå ut och köpa en själv.

Knäppt, men lika bra, tänkte jag för landstingets utbud möter oftast inte mina krav på hjälpmedel. De hänvisade till Iris Hadar som tillverkar synhjälpmedel. Deras klockor var rätt tråkiga men de hade precis fått in ett par nya modeller som kändes roligare. En butik här i Örebro beställde hem klockan så att jag fick titta närmare på den, men då upptäckte jag att jag hade svårt att känna de små punkterna på klockan som var utsatta istället för visuella siffror. Klockan såg ut som vanliga klockor men hade en fönsterlucka som man öppnade och kände vart visaren var. Visaren höll sig inte stilla utan flyttade sig när man rörde vid den. Det gillade jag inte alls så jag köpte inte klockan.

Istället började jag leta på nätet och fråga bekanta som inte ser. Det finns en del smarta varianter som vibrerar när fingertoppen passerar visarens position. Himla smart och himla snygg, men himla skitdyr!
Jag föll i slutänden handlöst för den här klockan som är så ny att den knappt kommit ut på marknaden: The Bradley.
Bradley har två kulor i varsitt spår istället för visare. Kulorna drivs framåt och hålls på plats av magneter.

Det har gått två månader sen jag beställde den från USA och nästa vecka är det äntligen dags. Då skickas den mot Sverige. *Kom till mamma bara!*  Jag hoppas innerligt att jag kan känna kulorna och markeringarna ordentligt trots min något nedsatta känsel i fingrarna. 1200 kr har jag betalat.

Jag blir helt galen när jag hittar en sån här cool teknikgrej kombinerad med bra design.

Mer info här.

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

     

  

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.

Storstädning i hjärnan

Idag kände jag mig så väldigt mycket mer till freds med mig själv. Som om någon annan tagit över min hjärna några dagar och stökat ner den med självdestruktiva tankar, men att jag nu sparkat ut den jäveln och lyckats städa undan där uppe. Ordning och reda, damn it!

Tidigare i veckan kände jag mig som en looser som inte kan bättre teckenspråk. Idag känner jag det som att jag är riktigt duktig på teckenspråk med tanke på att jag inte växt upp med det, utan börjat lära mig det som vuxen. Tomejo, tåmato.

Det var så mycket lättare att gå till jobbet utan huvudet fyllt av oro över mig själv och alla andra. Istället för att oroa mig för risken att Anne-maj ska känna sig utanför vid fikat som enda döva personen vid bordet så tänkte jag på att jag faktiskt inte heller hör allt vid bordet. Jag kan inte tolka samtalen som pågår kring bordet, men seriöst, vem har bett mig? Ingen faktiskt.  När en kollega ville be Anne-Maj om en grej tolka jag det och det kändes ju lite kul. Jag kan ju också underlätta mina kollegors egna kommunikationer med Anne-Maj genom att lära dem några tecken och framför allt hur de ska presentera sig när de vill prata med en dövblind person eller bara berätta att nu är jag här. Idag var vi bara fem personer vid fikat varav två inte kunde teckna. Vid fikat slut hade de valt persontecken och lärt sig presentera sig. Bra första steg. Det kändes kul att de var så positiva till det och jag tänker att det här kanske jag borde visat dem tidigare. Jag klarar mig ju bra med min slinga i den här miljön, men det har ju hänt tidigare att vi går på lunch eller julbord i en lokal med mysbelysning och tjattrig ljudmiljö. Då är jag i samma situation som Anne-Maj är vid fikat.  Varför har jag inte lärt mina arbetskamrater mer om det här tidigare? En enkel sak, som att personen bredvid en berättar vem det är, gör ju att man känner sig så mycket mer delaktig. Det kluriga är ju egentligen för mig och anne-maj att minnas allas persontecken.

Det är bara jag som är nervös.

Idag har jag jobbat. Det var tungt att ta sig dit och intyga sig själv att det faktiskt visst spelar nån roll. Något som underlättade det hela var ju faktiskt att jag längtat efter den här dagen i ett par veckors tid. Jag har en god vän som heter Anne-Maj. Hon är min iGuru och det var tack vare henne jag blev så intresserad av tekniska prylar som börjar på ”i” eller ”mac.” Hon  är smart och hon är rolig. Vi bor 20 mil ifrån varandra så vi brukar chatta via datorn.

Nu ska hon jobba i Örebro sex veckor framöver och gör det från ett skrivbord på forskningscentret där jag jobbar. Så kul! Nu är vi två med dövblindhet på kontoret. Till skillnad från mig så är hon helt och hållet teckenspråkig. Vid fikat tänkte jag för en sekund att jag kanske kunde tolka vad som sades kring bordet men jag insåg direkt att det är jag inte kapabel till. Jag hänger inte med i samtalen om jag ska fokusera på att förmedla det till nån annan. Jag har försökt förr för jag är ju optimistiskt lagd, men jag är inte trögfattad så jag la ner den idéen lika fort som den ploppade upp. Jag fokuserade bara på att ha trevligt med min vän tillsammans med min kollega Parivash som också tecknar lite. Det var najs.

Det var inte den bästa dagen att börja jobba på vårt jobb som synskadad må jag säga. Det var gubbar där och installerade en ny stor TV i vårt lilla fikarum. Därför stod det grejer högt och lågt i korridoren. Något av ett minfält för synskadade faktiskt, men ingen kom till skada. Jag är lite nervös över alltihopa. Jag gillar mitt jobb så mycket och jag gillar Anne-Maj ännu mer. Jag vill att allt bara ska funka. Mina arbetskamrater är en hop snälla människor som brukar se till att jag har det bra bland dem. Anne- Maj är självsäker och coollugn. Det är bara jag som är nervös. Varför är jag nervös? Ja, just det. Jag har en liten släng av lätt depression.

Säg det på känn

Jag vill tipsa er om en läsvärd artikel i tidningen språk; Säg det på känn. Den handlar om det taktila teckenspråket som vi med dövblindhet brukar använda. Har du undrat hur det går till när vi ”pratar med händerna?” Ja, men läs här då!

Min vän Linda är med i artikeln också. Jag är skitstolt över henne!

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra.  Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!

Ett till äpple i fruktskålen

Om ni undrar hur ett 29-årigt litet barn ser ut på julafton, så är det typ så här!

Är man synskadad så är det mac man ska ha förstår ni. Då slipper man externa förstoringsprogram som inte är kompatibla med nåt på internet.

Nu har jag mycket att lära mig men det får bli en annan dag. Idag har jag varit hos teknikern och höjt nivåerna i CIt. Jag blev jättetrött och är ett vrak. Ett glatt vrak med ett nytt äpple!

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

I <3 dövblindtolkning

Sitter här i soffan på morgonkvisten och  mumsar i mig bacon och ruccolasallad. Jag har vinkat av Ottilia till dagis efter en sovmorgon då vi lekte frisör. Det gick som vanligt till så att jag fick börja vara kund.  Hon fäste så mycket krimskrams som möjlig i mitt centimeterkorta hår och konstaterade snart att det där skulle se snyggast ut i hennes hår. Vi flyttade över krafset och hon var redo för dagis.

Nu halvsitter jag och pustar ut. Jag förväntar mig en väldigt lugn dag, precis som igår. Jag gjorde ingenting igår förutom att vila. Idag kommer jag troligtvis få besök från P4 som vill intervjua mig om personlig assistans. That´s it! Lagra energin så jag orkar göra av med den imorgon på jobb och träning.

Jag sitter här och tänker tillbaka på den där barnvälsignelsen igen. Jag hade dövblindtolkar som stöd igen och den här gången funkade det himla bra. Jag använde mig av avståndtolkning. Då sitter tolkarna framför mig där jag ser bra. Det var lite fix och trix med det där. Jag behövde ha tolkarna rakt framför mig eftersom det var motljus från fönster på sidorna. Talarstolen hamnade som en bra bakgrund för tolkarna men var samtidigt i vägen. När vi väl börjat märkte jag att jag behövde ha tolkarna längre bort ifrån mig och då gick det inte att backa så mycket. Nästa gång är jag en erfarenhet rikare och vet att jag behöver lite med avstånd. Nu var tolkarna smarta och satte sig i trappen till scenen. Det blev lite mer avstånd och de fick teckna litet och nära munnen.

Bra gick det ju i alla fall. Pastorn var riktigt bra på att använda micken. Jag tycker att det känns väldigt skoj att jag även om jag får allt teckentolkat också får höra rösterna. Kolla på en textad film utan ljud så förstår ni vad jag menar. Det känns så himla kul när man får den där upplevelsen av att man kan ta del av en seremoni, utan  att sticka ut och sno uppmärksamhet från huvudpersonen för dagen.  Jag har suttit så många gånger utan att höra. Accepterat att jag för tillfället får nöja mig med att bara vara där. Andra gånger har jag suttit på ständigt påmint en talare om att använda micken. Det kändes väldigt bra att få höra utan att störa någon i lördags. Väldigt bra.

Jag suger den söta karamellen en stund…

Startskottet för höstmöte 2012

Yey! Äntligen är årets höstträff med FSDB igångsparkad! Jag ska försöka skriva ihop något om den här dan men jag är så trött så jag tittar i kors så det kanske bara blir ett långt blaha.

Jag och Elin hade en skön och lugn morgon med hotellfrukost innan dagen började på riktigt.  Familjesektionens styrelse hade möte i SRFs hus i Enskede. Ballt med en arbetsplats där var och vartannan person har en hund på sitt arbetsrum. Ledarhundar får man ju inte hälsa på dock.
Det var ett bra möte. Vi drog igång planeringen av nästa års familjevecka. Vi valde också ut vem som ska få representera styrelsen på FSDBs kongress i vår och det blev jag! Verkar jättespännande att få vara med på.

Mötet höll på några timmar. Vi 15-tiden var vi framme på hotellet i Haninge där träffen äger rum. Jag sov och sen ringde jag Ottilia med facetime från svärmors iPad. Ära vare modern teknik för möjligheten att få prata med min kotten som jag saknat hela dagen trots att jag inte hör. Ära vare teckenspråket och svärmor! Jag (och farmors iphone) blev översvämmad av pussar och kramar. Ottilia försökte också räcka mig en pepparkaka hon bakat. ”Här mamma, ta den då!” Shit, jag saknar henne så jag får ont i magen. Hon är så mycket coolare med sånt här än jag. Jag borde åka hemifrån oftare och härdas så jag inte  sitter där och gråter elefanttårar när hon ska flytta hemifrån en dag.

Höstmötet i sig började med en middag kl 18 och information kl 20. Det blev tufft med synen i matsalen för det var lågt sittande lampor överallt. Efter ett tag fick jag ta på mig solglasögonen för att få bort huvudvärken. Den lade sig efter en stund, då kunde jag ta av solglasögonen, dra ner hatten extra lågt och hålla blicken nere. Tolken kunde inte teckna taktilt men hon tecknade med händerna vid bordet där jag kunde se. Det funkade rätt okej. Jag kan inte fatta att tolkcentralenskickat en skrivtolk som dövblindtolk åt mig. De får lära sig skrivtolka och TSS på sin utbildning men inget om dövblindtolkning. Det är synd. Hon är bra tolk annars och skittrevlig, men hon är inte utbildad dövblindtolk. Det är som att skicka en snickare att kakla om ett badrum liksom. Helknasigt! Hmmm, ska jag prata med tolksamordnaren eller ska jag se till att klara mig ändå. Vi får se.

Information kl 20 alltså. Det blev ganska långdraget att sitta och ha ”upprop” på alla på deltagarlistan, gå igenom säkerhetsregler och all annan nödvändig information. Sånt där som man måste gå igenom. Nu är det i alla fall klart och nu är verkligen bara det roliga kvar!

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.

De som ser och hör men inte vet så mycket.

 Eftersom jag och några goa vänner jobbar en del med att dra igång en förening för funktionshindrade föräldrar  som träffas i Örebro har jag snurrat runt lite på nätet idag på jakt om information om vår målgrupp. Jag snubblade över en forumstråd skriven av en gravid kvinna med ett funktionshinder. Ett av svaren gjorde mig full i skratt.

Vad skulle du tänka om du såg en funktionshindra person med barn? Vissa verkar tycka att (fysiskt) funktionshindrade inte borde få vara föräldrar överhuvudtaget, att det är synd om barnet, medan andra peppar som bara den och aldrig tvivlar på ens förmåga i föräldrarollen. Jag är själv en funktionshindrad blivande mamma och jag är stark psykiskt på många vis men just när det kommer till detta är jag jätterädd. Rädd över vad folk ska tycka. Fjantigt jag vet, men så är det.

Ge mig gärna ärliga svar! Vad skulle DU tänka om du såg en förälder utomhus med sitt barn, där föräldern uppenbarligen har svårt att gå eller sitter i rullstol? Skulle du tänka någonting alls?

 De flesta svaren var positiva, men så kommer den här stackars människan:

Det beror helt på vad det är för funktionshinder. Att vara rullstolsburen gör väl ingen skillnad alls?

Däremot har jag sett föräldrar som har varit döv-blinda och föräldrar som varit helt förlamade och inte kunnat kommunicera eller sköta någon mikroskopisk del av det praktiska som det innebär att vara förälder. Då tycker jag att beslutet att få barn har varit för själviskt. Även om det låter väldigt krasst och diskriminerande. Livet är inte rättvist.

/Anonym

Ja, det är ju så man skulle kunna bli jävligt ledsen, men det blir jag inte. Inte blir jag arg heller för stackarn kan ju inte rå för att han/hon/hen/den inte vet så mycket. Anonym tror förstås att om man inte kan kommunicera på det sättet anonym kommunicerar, ja, då kan man inte kommunicera alls. Jag vill egentligen inte vara oartig men måste säga att det är lika befängt som att tro att människor, som inte kan svenska, inte kan prata med sina barn. Att franska föräldrar inte kan prata med sina franska barn på franska, för de kan inte svenska. Förstår ni? Det är verkligen befängt. Men men, Anonym kanske aldrig har träffat en person med dövblindhet och fått lära sig att vi kan kommunicerar med händerna. Vi har ett eget språk: ett taktilt teckenspråk. Om Anonym nu fick träffa en dövblind person och dennes barn skulle anonym snart få veta att småbarn lär sig teckna lättare och tidigare än de lär sig prata. Men det är väl det som oftast är problemet med fördomar, att människor inte tycks se mer än sig själva och sina sanningar innan de börjar döma andra.  

Nu till poängen, när man läser hur människor tänker när de inte riktigt vet nåt om det de tänker på, då blir det väldigt tydligt vilken katastrof det är att handläggare och andra professionella  på socialmyndigheten, försäkringskassan, LSS, färdtjänst och andra myndigheter inte fått nån allsidig utbildning om funktionshindrade.  De är ju också bara människor som ofta inte vet så mycket bättre än det som de personligen upplevt.

Källa:http://www.familjeliv.se/Forum-4-362/m53556810.html

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Torsdag (familjeveckan 2012)

Dagens tema har varit IT-teknik. Sån som inte alltid funkar, ni vet. Vid första föreläsningen (om LSS) hade vi via videolänk. Det strulade non stop och störde på slingan med ett öronbedövande bruuuus. Jag fick sån där migränliknande huvudvärk så jag gick och lade mig. Sov bort förmiddan och orkade sen vara med igen. Då handlade det om IT-gruppens arbete. (En grupp dövblinda som fått i uppgift att testa läsplattor och smartphones för att de vad dövblinda har för nytta av dem. De har fått installerat och gjort allt arbete omkring själva för att de hur svårt det är. Vad som krävs i synväg o.s.v.) Den föreläsningen var väldigt kul att lyssna på!

Det är sista kvällen i kväll. Jag sitter på rummet och varvar ner. Ottilia har pärlat armband till hela familjen på dagiset här –även dockar och nallen. Alla är vi utpyntade med färgglada armband och halsband. Det blir grillning och party ikväll. Vädret är fint och allt bara så himla perfekt. Den där orken jag återhämtade genom att sova bort förmiddan kommer jag helt klart få nytta av.

Gårdagens kväll började jag också med att varva ner på rummet och uppdatera bloggen. Sen gick jag över till Maritas hus där jag hittade fler vänner. Sen flög tiden iväg. Det är så roligt att teckna men känner sig så himla trögtänkt. Att se Anne-Maj och Marita teckna med varandra är en upplevelse för det går fort som attan. Själv klämmer man fram ett litet tecken i taget och kliar sig i huvudet för att minnas vad man alls menade när man började. Nä, jag är ganska bra med just nu känner jag mig som värsta trögisen både när jag lyssnar och avläser tecken. Sen ibland blir jag överraskad över hur bra jag tecknar istället. Igår hjälpte jag till och tolka från tal till taktila tecken. Det gick utmärkt –en stund- tills jag upptäckte hur jag satt med axlarna uppdragna som Onkel fester. Aj! Kul är det i alla fall!

 

Söt som citron!

Det har varit en riktigt tuff vecka. Jag har fortfarande samma besvär med Cippen. Har åkt på en förkylning också så jag lever på hoppet att det är den som är boven och att allt blir bra igen bara jag blir frisk. Jag självbehandlar med slemlösande och voltaren. Kan ha cippen korta stunder innan huvudvärken blir för jobbig.

Midsommarhelgen spenderade jag med familjen i Uskaboda hos min mamma och hennes sambo Anders i hans sommarstuga. Det var väldigt mysigt. Min assistent Emy fick tolka mycket och det gick hur bra som helst. När jag hade huvudvärk avläste jag taktilt med en hand. Min favoritgrej med midsommar är helt klart att få göra en fin midsommarkrans till Ottilia. Jag är bra på att binda kransar bara jag har en assistent till hands att köra lite med. Årets krans blev riktigt kompakt och bra, till och med efter att den torkat höll den sig fin.

Idag hade jag varit i Lillån med Linda och ridit på hennes häst ”Citron”! Det var riktigt skitskoj. Vädret var rena motsatsen: regn och blåst. När vi ryktat Citron gick vi inte ut och red. Vi gick och tog en fika istället. Jag hade med cupcakes och bjöd på. Sen svingade jag mig upp på hästryggen. Okej, kanske inte riktigt. Jag fick hjälp upp för en trappavsats och därifrån kunde jag häva mig på hästen. Jag red på en barbacka gjord istället för en sadel. Det var riktigt härligt. Jag var osäker på hur det skulle gå att rida för det var i alla fall något år sen sist, men det gick hur bra som helst. Jag red en stund i paddocken. Hon löd mig och det kändes väldigt tryggt. Sedan tog vi en tur i bostadsområdet. Då ledde Linda hästen åt mig. Jag tror jag måste börja rida igen. Det är som när man blir bjuden på  chips av nån och vet att det är en tidsfråga innan man ber om ett till. I värsta fall kan man inte hålla sig alls. I  en skenmanöver kastar man sig plötsligt över påsen och tuggar i sig allt på en gång.

Tekniska under!

Igår var jag på FSDBs tisdagsträff. Jag har inte varit med på träffarna alls under våren då jag inte orkar med så mycket ljud åt gången med cippen. Ljudmässigt är träffarna ansträngande för vi håller till i ett litet rum med dålig luft och det är mycket folk.  Det är dock alltid värt det för det är sååå kul!!

Den här gången var FSDB:s IT-grupp och informerade; Anne-maj, Arne och Jane. Det är en grupp har i uppdrag att prova ny teknik som hjälpmedel för dövblinda. Det har riktat in sig på Iphone och Ipad för de har så mycket bra hjälpmedelsanpassningar inlagt när man köper dem.  Bra! för jag har ju Iphone.

Kvällen var upplagd så att man först fick gå runt till olika stationer där hjälpmedlen visades i det lilla rummet.  Sedan skulle det bli fika och till sist en föreläsning. Eftersom det var så trångt och dålig luft fick inte alla plats. Några får gå ut och vänta och komma in senare. Jag hade redan cellskräck så jag offrade mig med glädje och gick ut. Det visade sig att det BARA var jag som gick ut.  Inte så konstigt när man tänker på det.  Alla där inne är ju synskadade på nåt vis och ser inte om hur många som är i rummet.  Efter en stund kom lite overksamma tolkar och Fanny ut. Hon orkade inte heller med värmen och den kvava luften där inne. Vi småpratade en stund. När jag väntat utanför i 45 minuter och ingen mer kommit ut för att lämna plats rullade jag in. Smockat! Gick inte att komma fram till nån av stationerna. Aja, jag visste att jag skulle bli jäkligt grinig om jag skulle behöva gå därifrån utan att titta närmare på Arnes prylar. (Oj, det lät snuskigt.) Jag bad honom ta ordet och be alla som fått sett alla hjälpmedel och kände sig nöjda att gå ut till fikat så andra också fick se. Fungerade utmärkt, för alla kring Arnes bord försvann på ett kick och jag fick möjlighet att prova hans bluetoothsling till iphone. Nu hörde jag knappt nåt i den så jag kan inte köpa en sån ändå men det var spännande att höra hur han som hörselskadad och synskadad använder grejerna. Det var ju det jag helst ville veta.

Efter fikat var det väldigt spännande. Då berättade alla tre mer om hur de testat produkterna och vad de har mest användning för. Det som för hörande och seende är en leksak blir verkligen ett högteknologiskt hjälpmedel för någon med dövblindhet.

Jag bblir alltid så imponerad när Anne-maj pratar för hon förklarar saker så tydligt. Jane berättade om en app som jag laddade ner på stört. Den heter ”positionera” och använder GPSen för att visa vart exakt du befinner dig. Med tjänsten kan du också lätt skicka ett sms till någon med en länk till den kartan så den personen kan hitta dig. Fantastiskt, tack Jane!

 Det märktes att såna här informationsträffar behövs. Själv har jag ganska lätt att ta till mig information om nya produkter men så är det ju inte för alla. Vissa ställde frågor som tydligt avslöjade att de inte visste vad det här var för saker. Det är viktigt att de får veta hur mycket mobiltekniken utvecklats. Smartphones är ju verkligen en stor vinst för tillgängligheten och IT-gruppen gör ett väldigt viktigt jobb!

 

Höra med huden

Min kollega har uppfunnit det här balla hjälpmedlet:

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyheterna?title=hora_med_huden&videoid=2191070&utm_medium=sharing&utm_source=facebook&utm_campaign=tv4play.se

 

Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.

På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.

Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre.  Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det.  Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.

Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.

Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.

Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.

Ge mig en liten tomte

Fasen! Jag ska på minnesstund för en god vän på onsdag. Min sorg föär henne är inget jag skriver om här i bloggen. Det ligger för nära mitt hjärta, för privat.

Det är körigt med min tolkbeställning till den dagen. Till att börja med har min beställning försvunnit fick jag veta igår och gjorde en ny. Men nu känner jag mig osäker på alltihopa. Under minnesstunden vill jag förstås ha texttolk. Under fikat har jag bett om dövblindtolkning. Jag kanske borde bett om skrivtolk då också? Jag hatar skrivtolk i sociala situationer men det är det bästa om det är mycket tal.

Man borde ha en egen tomte som tog hand om alla såna här beslut för är man dövblind måste man veta exakt vilken hjälp man behöver, även om man inte har någon aning. Precis när man var nybliven mamma och morskorna på BBs standardsvar på ens frågor var ”Du är hennes mamma så du vet ju bäst! Du har kännt henne längst.” Jag har ju kännt henne en dag och då har hon mest bara sovit! Det svarade jag och tryckte på alarmknappen igen så fort morskan gått.

Hur som helst: Ge mig en tomte! (Jag ska döpa honom Göte.)

Någon strök mig på kinden…

I onsdags var jag ledig från jobbet och beslutade mig för att verkligen vara ledig från allt annat också. Halv 8 på morgonen fick jag oväntat besök från två elektriker  som skulle byta ut vårt elskåp. Om jag uppmärksammat brevet som låg på köksbordet så hade det inte varit oväntat.  Ottilia satt och åt frukost när den ena elektrikern kom in och sade något ohörbart. Jag bara fickade med av en ren reflex utan att höra. Sedan släcktes ljuset. All el i huset har stängts av. Som vanligt hade jag mörkergardinerna fördragna så det blev vertligen svartsvart. Jag är ju dock lite halvvan att känna mig fram i mörker så jag hittade fönstret och drog undan gardinerna. Såg inte så himla mycket mer för det var inte fullt dagsljus ute än. Jag fick rota reda på slingan som fortfarande satt i laddning för när jag inte kunde se ottilias läppar förstod jag inte ett enda ord av vad hon sa.

Efter en stund kom Malin som hjälpte ottilia komma i ordning. Hon lovade att komma tillbaka och hjälpa mig när hon lämnat ottilia på dagis. I samma stund började det borras i hallen och kunde varken höra eller se. Förutom  fönstret. Det hade  hunnit bli ljust ute vid det laget. Molnigt och dimmigt också så jag kunde se cyklarna ute på gården. Jag satt där och tittade efter Malin och kände hur  underligt det är att vara avklippt från omgivningen på det där viset. Ensammen med främmande män i lägenheten. DÅ känner jag någon stryka mig på kinden och fick nästan en hjärtattack!! Fy, vad rädder jag blev! Det visade sig dock vara Sven, min egen lilla man som vaknat av oljuden som nu tvärt tystnade. ”Oj, jag tänkte inte på att du kanske inte ser något här!”

Oh, dear lord!