En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Relationsanarkist, jo men visst!

Somliga tycker att det är desperat att ragga på nätet. Jag tycker att det är aspraktiskt. Folk får tycka vad de vill om det för jag vet att jag är inte särskilt desperat i mitt sökande. Jag är snarare ganska kräsen och har möjlighet att vara det eftersom utbudet är så enormt stort där. Jag har några grundregler

1. Jag pratar enbart med personer som visar bild.
2. Så fort något känns ologiskt eller konstigt avslutar jag samtalet och blockerar användaren.
3. Jag gör inget jag inte vill.
4. Jag gör inget för någon annans skull.
5. Jag lämnar inte ut någon bild som jag inte kan leva med att min farmor såg. Hon är mitt rättesnöre, men lägg märke till att jag skriver ”inte kan leva med” istället för ”inte vill.” Jag vill inte att min farmor ska se alla bilder jag delar på mig, men jag skulle lätt kunna leva med det utan att skämmas.

Jag har ifrån sexchattandet och mer till att dejta. Jag dejtar inte för att hitta en livspartner. Jag dejtar för att lära känna nya människor och som eventuellt kan bli en sexpartner eller kul polare. Jag håller mig inte till en person för jag vill undvika att bli upphängd på den. Jag har levt monogamt hela mitt liv och nu när jag är singel vill jag prova något annat. En relationsanarkist kanske. Och hur grymt är det inte att lära känna en ny människa, attraheras av den och bli lite kåtkär? Vem vill hoppa över det för en snabb orgasm med nån anonym, snygg kropp? Finns förstås en tjusning i det, men jag föredrar att attraheras av någon både kroppsligt och mentalt. Skönt att alla får göra på sitt sätt.

Jag har fortfarande inte riktigt kommit över hur otroligt snygga människor som jag möter på nätet är. (Det låter som om jag dejtat en drös med folk men så är det inte riktigt.) Jag vet inte om jag haft tur, men fördomen om att folk ljuger och lägger ut falska bilder på sig själva har jag inte märkt av på de jag valt att träffa. En assistent sa att jag är en sån person som drar till sig bra människor och lätt får vänner. Vilken stjysst superpower! Väldigt användbart i det här läget.

Man skulle kunna se det som att jag kommit in i en andra tonårsfas och det är jag helt okej med. Man är bättre rustad för den här typen av upplevelser när man är 33 än när man var 16 faktiskt. Det är bara att hänga på och ha kul!

Jag inser nu att jag skrivit hela det där inlägget utan att nämna ord som rullstol, dövblindhet eller personlig assistans. Vad härligt! Det är ju ord som stundvis gör mig oerhört deprimerad då de tycks ta över mitt liv jämt. Score!

Bildkälla: Designtorget och en god vän på facebook.

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!

När allt klaffar -det händer ibland.

När jag går på restaurang eller konsert  vet jag aldrig i förväg hur mycket jag kommer kunna se eller höra, men hur det än blir brukar jag ha kul ändå. På ett eller  annat vis.

Igår blev jag medbjuden på en konsert av min pappa och allt bara klaffade hela kvällen igenom. Konserten hölls på restaurangen East west. Vi startade 19.30 med fördrinkar och en riktig brakmiddag. Bra ljus vid bordet, lugn ljudmiljö och framkomlig miljö. Soft ställe! Med mig hade jag dessutom en assistent som läser till teckenspråkstolk som fick träna sig i att syntolka miljön. Där trivdes man fint, speciellt när servitören begärde att jag skulle visa leg för att få dricka alkohol. Gärna! Jag är liksom 32. -Va ? Oj då, du ser ut som 20. -Tack, kompis! Sen vände jag mig till min 22-åriga assistent. -Jag ser yngre ut än dig då. Det får vi berätta för alla.

Två och en halv timmer rusar förbi när man sitter och småchattrar med min pappa. Stiko Per Larsson klev upp på scen och gjorde en bra spelning. Jag hörde musiken bra och när han pratade mellan låtarna tolkade assistenten till mig. Ljuset hade nu släkts ner bland borden så jag avläste henne taktilt med händerna. Bra träning för oss båda och skitkul Stiko pratade mycket. Anekdoter om vad som fått honom att skriva låtarna. Historier från hans sommarvandringar genom Sverige för att samla in pengar till SOS barnbyar. Det var härligt, jag hörde inte vad han mumlade om uppe på scenen, men jag hörde klart och tydligt hans breda dalmål. Lustigt!

Bra kväll!

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Utbildning

Jag, min man och sju assistenter har varit på intensivutbildning i dövblindhet denna vecka. Det var tre väldigt intensiva dagar, men shit vad mycket det gett oss. Att arbeta som assistent till någon med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning kräver en väldigt specifik kompetens som är svår assistansanvändaren själv att lära ut. Ingen skulle be en döv lära upp en tolk eller en elev lära upp sin lärare. Hörande assistenter med dövblindkompetens  är närmast omöjliga att hitta. De är värda sin vikt i guld! Därför är de också väldigt svåra att hålla kvar som anställda.

Förra våren inledde jag en ansökan om högre schablonbelopp för att kunna kosta på mina assistenter ordentlig utbildning och efter det också höja deras löner så de inte sticker till en annan assistansanvändare som kunnat satsa sina resurser på löner istället för utbildning. Mina två tidigare assistansbolag motarbetade mig när jag tog upp önskan att ansöka om pengar för att utbilda assistenterna i dövblindhet. Hos STIL fick jag bättre stöd, men fick göra det mesta av arbetet med ansökan och planeringen själv. Jag slet mitt hår över all byråkrati som skulle redas ut men till slut blev i alla fall min ansökan beviljad. Jag
hittade inga färdiga utbildningar som dög så jag bestämde mig för att beställa en kortutbildning av en folkhögskola. Jag skickade offertförfrågan till flera olika skolor som redan håller andra utbildningar i dövblindhet. Till slut valde jag Västanvik Folkhögskola som skräddarsydde en utbildning åt mig helt efter mina assistenters behov. Tillsammans med lärarna planerade jag utbildningen och de lät mig styra en hel del. Min vän Anne-maj är en av lärarna och själv dövblind. Helt fantastisk!  Hon höll i den mesta av undervisningen. Vi undervisades i

• Kunskaper kring dövblindhet och konsekvenser av dövblindhet.
• Introduktion i syntolkning
• Grunderna till taktil kommunikation
• Social haptisk kommunikation
• Samspel och tolkprocess
• Fallbeskrivningar

Vi åkte till skolan tidigt måndag morgon, bodde där två nätter och återvände onsdag eftermiddag helt utpumpade. Det var korvstoppning av information, blandat med praktiska övningar. Jag hade två dövblindtolkar som syntolkade och tecknade allt med svensk ordföljd för mig. Det var väldigt skönt att få all information från tolk.

Det var konstigt, för jag kände sådan stress och självhat när det pratades om mig och att anpassa sig för mig. Jag får samma känsla så fort det pratas i familjen om nåt sådant. Nu var vi ändå på en utbildning jag själv planerat för människor som får lön för det här och ändå kom ångesten. Hur vill du ha det, Frida? Hur ska assistenterna kommunicera med DIG? Vad vill DU får syntolkat i ett rum, Frida? Shitshitshit, tänk om Frida inte vet?  Frida vill nog bara gräva ner sig i en grop och inte veta nånting.
Men alltså, när man jobbat som en hund och satsat skattebetalarnas pengar på en utbildning som verkligen behövs är det inte läge att gräva ner sig i en grop. Jag bölade av mig lite på handikapptoaletten några gånger och funderade istället på varför det kändes så himla motigt. Kanske är det så att jag haft ett par skitjobbiga år och lagt de här grejerna på hyllan. För ett par tre år sedan hade de flesta av mina assistenter dövblindkompetens upptränade av den bästa av de bästa. Jag fick dövblindkompetens serverat utan att riktigt behöva kräva det eller definiera det. Som på ett silverfat. En har varit sjukskriven och de andra gick vidare till andra jobb efter hand. Eftersom jag fått CI har jag nog tänkt att jag klarar mig rätt bra utan sånt här.  Jag har inte använt teckenspråk, slinga, och annat lika aktivt. Shit, vad dumt. Dags att rycka upp sig och sluta vara en lite lort.

Svaren på vad Frida behöver och vill ha vet jag. Eller så kommer jag komma på det efter hand. I know so. Anne-maj använde sig själv väldigt mycket som exempel när hon föreläste och det var verkligen skitbra. Kan hon, kan jag för fasen. Det inte bara fokus på mig. Jag var inte den enda personen med dövblindhet i rummet.

Nu har jag verkligen bästa förutsättningarna för att än en gång anpassa mig till min livssituation. Jag har samlat på mig en massa nya, bra strategier och nyutbildade assistenter att jobba ihop med. För nu känns det verkligen som att det är nåt vi ska jobba med ihop, jag och assistenterna. Det är inte bara jag ensam som ska klura ut allt och sen informera alla omkring mig.
Nu är alla skittrötta, men jättepeppade.  Deras arbetsroll har blivit tydlig. Vi hade jäkligt roligt också. Jag har fått ihop ett riktigt bra gäng. Jag vågar inte ens lägga ut plojbilderna vi tog om kvällarna. Då slår de ihjäl mig. Vi har en egen facebookgrupp som svämmar över av bilder just nu. Men lite jobbilder vågar jag dela med mig utav.

 

 

Vissa guldkorn ni missar

Det finns så väldigt många olika sätt att kommunicera på. Kommunikation är ofantligt mycket mer än det talade språket. Som person med dövblindhet får jag automatiskt tillgång till många av de teknikerna som finns för att beröra, kommunicera och förstå genom mina andra sinnen. Ibland slås jag att hörande i många situationer skulle ha nytta av dessa tekniker. Att de inte får det och inte behöver reflektera lika mycket överdrifter och tillgångar i sin kommunikation som vi med dövblindhet tvingas göra kan till och med innebära att de blir funktionshindrade i vissa situationer, precis som våra funktionsnedsättningar gör oss funktionshindrade i andra.

Jag läste en krönika nyss och såg direkt att föräldern som skrivit använder sig av en sådan teknik för att få en lugn kommunikation med sitt barn utan att själv veta om det.
Läs den här: Lär ditt barn att sluta avbryta dig i ett enkelt steg
Det kallas för Socialhaptiska signaler. Man kan hitta på egna eller använda utarbetade signaler som finns.

Läs mer
http://nkcdb.se/socialhaptisk-kommunikation/
http://www.fsdb.org/sida12.html

Klicka för att komma åt 10_SOCIALHAPTISK%20KOMMUNIKATION.pdf

 

Men lilla rara älskling, varför gråter du?

Vi sitter i bilen på väg hem. Jag är väldigt trött. Ottilia morrar och gnäller för hon spelar på sin iPad och det går inte bra. Hon är lite övertrött.  Hon får bara Game Over. Plötsligt fylls bilen av världens högsta vrål och dramtiska snyftningar.
-Herregud! Vad händer? Ropar jag.
– Min iPad. Baaaaahhh! (Assistenten upprepar så jag hör)
– Va, åh nej. Vad hände?
– Uahhhhh!
Hon räcker mig paddan. Jag ser inget i det dunkla ljuset och känner på den. Den har fullt av sprickor i skärmen som om den får en smäll precis vid ena kanten. Aj! Där fastnade en glasflisa i tummen. Smart, Frida!
– Hur? Tappade du den eller vad hände? Aj som fas…
– Nä… jag blev superarg för spelet var töntigt och bet i den. (Assistenten upprepar.)
– Okej…förlåt AJ…jag skrattar… förlåt…jag bara…blev så himla förvånad… bet du sönder din iPad mini?… du som bara har en… framtand i överkäken också…
Alltså, man ska ju verkligt, verkligen inte skratta när ett barn gråter, men ibland har man inte så mycket makt över den saken. Jag menar, ungen bet sönder sin iPadskärm för att hon är en dålig förlorare.

Sen samlade jag mig. Ottilia  också… tills hon förstod att vi inte kommer åka iväg och byta glaset. För tillfället tror jag faktiskt att hon behöver lära sig den hårda vägen att saker kostar och att man ska vara rädd om dem.

Jag är väldigt tacksamför att den där glasflisan (som assistenten fick kollra ur min tumme med pincett) inte hamnade i Ottilias mun istället och vidare ner i magen.

Våra barn borde ha rätt till modersmålsundervisning precis som andra barn med flera språk i hemmet har rätt till.

Detta är ett mail till chefen för modersmålsavdelningen på Örebro kommun, Europas teckenspråkshuvudstad sedan fem år tillbaka.
Två år i rad har jag ansökt om modersmålsundervisning för min dotter då vi dagligen använder teckenspråk i vår kommunikation och fått avslag. Jag har , precis som alla andra döva eller hörselskadade föräldrar hänvisats till en så kallad ”kompisvecka” då barnen en gång om året/termin får komma till Birgittaskolan, lära känna varandra och träna teckenspråk.

Hej xxx

Jag heter Frida Inghamn, jag skriver till dig angående modersmålsundervisning i teckenspråk.

En kopia av detta mail skickas till två kommunvägledare som arbetar med teckenspråk inom Örebro kommun, xxx xxx  från Dövas förening Örebro, xxx xxx  från Dövblindteamet i Göteborg och journalisten xxx xxx, NA,

Jag vill först berätta om min utgångspunkt i den här frågan. Jag är medicinskt döv med cochleaimplantat inkopplat. Jag har också grava synnedsättningar vilket gör att jag klassas som en person med dövblindhet. Jag förlorade det sista av min naturliga hörsel som vuxen och att lära sig teckenspråk var hårt jobb men ett måste. Min dotter Ottilia var redan 2 år då. I dagsläget använder vi teckenspråk hemma varje dag, men för min dotter som är 7 år blir det frustrerande då hon inte kan teckenspråk flytande. Hon tappar ofta tålamodet och blir ledsen och arg. Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa henne lära sig genom att använda teckenspråket i olika former av lekar och spel men hon behöver ett mer pedagogiskt stöd. Sedan drygt ett år tillbaka har jag försökt få modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia som nu är 7 år och går i första klass. Att istället bli erbjuden ”syskonvecka/kompisvecka” känns oerhört kränkande för mig som kämpat så mycket för min kommunikation med Ottilia. Hon förlorar något som borde vara självklart för henne bara för att kommunen gör skillnad på barn som har teckenspråk hemma jämfört med barn som har andra språk hemma. För det är ju den enda skillnaden. Som teckenspråksanvändare gör det ont i mig att Örebro kommun visar upp dokument som svart på vitt visar att ni inte behandlar teckenspråk som ett riktigt språk och diskriminerar barn till hörselskadade och döva. Jag uppfattar det direkt som ett brott mot artikel 2, 3 och 30 i FN:s  barnkonvention.

https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full

Fler barn än Ottilia har behov av teckenspråkig modersmålsundervisning. I ett separat mail till enbart dig bifogar jag en lista på 10 barn i Örebro kommun som behöver det. Om den här gruppen hade ansökt om modersmålsundervisning gällande ett annat språk hade de fått 90 minuters utbildning i veckan enligt modersmålsavdelningen på Örebro kommun.

Om kommunen nu vägrar våra barn modersmålsundervisning är det ett tydligt bevis att man medvetet diskriminerar barnen i Örebro som har döva eller hörselskadade föräldrar/syskon. Då kommer skolinspektionen ta över och utreda den här frågan. Vi hoppas dock att Örebro kommun, nu när vi lyft fram information om hur det ser ut idag och vilka behov som finns, ska ändra sitt tidigare beslut. På kommunens hemsida finns det tydlig och bra information om modersmålsundervisning.

https://www.orebro.se/350.html

Där kan jag läsa om att det behövs en grupp på fem barn för att barnen ska få undervisning. Jag kan också läsa om fördelar och syfte med modersmålet. Det är en fantastiskt bra och behövlig insats i samhället. Att våra barn stängs ute från den insatsen går inte ihop.

På en annan del av kommunens hemsida står det tydligt att teckenspråket ska likställas med de nationella minoritetsspråken i Sverige.

http://www.orebro.se/37762.html

Dövas förening i Örebro har också sett efterfrågan av modersmålsundervisning i teckenspråk och har efter önskemål inom  föreningen startat en arbetsgrupp fört detta. Kontakta gärna xxx xxx

Utöver namnen på ”min” lista har de kontakt med fler familjer med samma behov och önskemål.

Örebro kommun har begått ett stort misstag här. Det är dags att be om ursäkt och göra rätt för er. Ändra era regler och vänta inte med att att anställa en lärare som lär ut teckenspråk som modersmål.

Hälsningar Frida

Noteringar:

Bifogat dokument: Dokument från kommunen om vad som gäller kring modersmålsundervisning på teckenspråk. ”Teckenspråk övrigt” är det som erbjuds CODA-barn och syskon idag. Alltså nåt som kallas ”kompisvecka” eller ”syskonvecka.”  I många andra kommuner erbjuds både kompisvecka och veckobaserad modersmålsundervisning.

Tidigare i höst informerades vi av xxx xxx, biträdande chef på modersmålsavdelningen, att följande gäller för modersmålsundervisning:
1-2 elever  40 min/vecka
3-4 elever 1 tim/vecka
5-9 elever 80 min/v
10-14 elever 90 min/v
fler än 14 elever 2h/v

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

FSDB Familjevecka 2015

Vi har spenderat fem dagar i Vara på årets familjevecka för familjer där någon av föräldrarna har dövblindhet. Om ni undrade vart jag tagit vägen så är det där jag hållit hus med min lilla familj. Det så poff så var veckan över. Sista dagen var för många sorglig, men vår lilla familj konstaterade att det här har varit görbra, men åh, nu saknar vi vårt hus! Alla fina färger, Hem, hem, hem! Sen kom vi hem och bara ”Shit, vad stökigt det var här då!”

Under veckan har jag och Sven gått på föreläsningar kopplat till familjeliv och dövblindhet som regler kring modersmålsundervisning, fonder för dövblinda och beteendevetenskap kring barn. Under årsmötet blev jag omvald till den nya styrelsen.  Barnen hade ett helt eget schema om dagarna där de med fritidsledare pysslade och gjorde utflykter. En dag åkte vi till Skara sommarland. Jag kunde inte njuta så mycket av vattenlandet. Det var trappor till de roligaste kanorna, men jag kunde njuta av solen och att ha kul med familjen. Jag åkte en vattenrutchbana, men blev för skakig av kylan. Det är bara att acceptera att det inte går längre. Tivolit var roligare.

Jag hade väldigt bra tolkar hela veckan. Det gör verkligen halva upplevelsen av familjeveckan. Det gick väldigt bra att avläsa dem och de var så fantastiskt flexibla med att anpassa sig efter mina behov och önskemål. Det gjorde det väldigt lätta att våga säga stopp när man inte hängde med eller hann se. De kom från Göteborg precis som flera av deltagarna jag umgås med, så efter ett par dagar hade jag gått över till en salig blandning av  närkingska och göteborgska. Sven retade mig skitmycket, men sista dagen hade han också börjar bryta. Då fick jag ge igen!

Hattmania

Nu har jag härjat vilt bland hattstockar, tryckramar, makramesnören och silvertänger några dagar i mullsjö och fått utlopp för min kreativa ådra som på ditvägen pumpade likt en vild oxe. Jag körde på i en och en halv dag, sen insåg jag att tant behöver sin middagsvila om hon ska orka skaparveckan ut. Efter det spenderades den dagliga lunchtimmen i sängen. Inte dumt alls när man har släpat med sig kryddig soppa som surplas ner med sugrör ur en mugg och sängarna är så där hotellsköna.

Annars var det väldigt socialt där borta. Mycket mat och enormt mycket fika. Vädrets var närmast poetiskt fint så det blev mycket kaffe i solen med utsikt över sjön. En kväll drog vi till ett hotell mitt i skogen och drack öl. De är schyssta där och låter oss ha ledarhundarna med. Tolkarna får vi dock inte ta med på den sortens bravader.
Att ha tolk gav det hela en semesterkänsla. Någon som förmedlar vad som händer omkring en, fångar upp allt som inte sägs i micken och fångar den röda tråden när man tappar den i samtalet. Över lag känner jag att jag hör rätt bra nu, men att ha en tolk himla bekvämt. Man kan slappna av.

När jag kom till textilsalarna hittade jag mitt vanliga krypin iordningställt med allt jag behövde framdukat. Hattläraren Elisabeth, som själv äger mer än 70 hattstock, och jag har blivit riktigt bundis nu. Hattstockar, kokplatta med kaffepanna för att få fram ånga, spegel, och lådor med band, knappar, snors och fjädrar. FJÄDRAR! Den var ny. Skolan hade köpt in en massa fina fjädrar från en modist och de var jättefina. I år blev det därför fjädrar på hattarna. Det var första gången för mig. Jag hittade också en platt hattstock som jag bestämde mig för att gå på. Det blev en rolig liten brun hatt, medan min röda blev i typisk fridaklockad modell med glada färger.

Jag testade annat nytt också. Textiltryck och makramé. Något ska man ju ta sig för medan hattarna står på tork mellan varven.
På silversmidet smälte jag spillbitar till en halssmycke och formade två smycken till min septumpiercing i näsan. (Bilder på just det kommer en annan dag.)

Ja, det var en givande vecka. Väl hemma skrumpnare kroppen ihop till en degklump av smärta och trötthet. Så där att jag knappt orkade sitta upp. Jag sov och vilade två dar och nu har jag återhämtat mig. Om jag med ordet retreat fick er att tro att jag skulle åka iväg och slappa då lurade jag er rejält.

(Klicka på bild för att förstora)

Gästbloggar igen

Nu har jag fått gästblogga igen. Den här gången hos Torbjörn som skriver en blogg om RP och dövblindhet. Han fick sin diagnos för tre år sedan.

Läs bloggen och inlägget här!

Jag är Sarah

Ikväll har jag varit på teater. En enmansshow eller stand up av Sarah Remberg under namnet ”Jag är Sarah.”  Att man tänkt till lite extra för att på riktigt få föreställningen tillgänglig och upplevd  av personer med dövblindhet märks redan i entrén där en skyltdocka placerats sittandes på en guldfärgad stol. Den står där för att blinda och synskadade med närmare titt och känsel ska få en bättre uppfattning av hur Sarah sen ser ut på scen.  Hon har Sarahs frisyr, glasögon och scenkläder på sig, samt rekvisita.  Vilken utomordentligt, skitbra idé, tänker jag och börjar undersöka dockesarah. Hennes kläder är svarta. Något annat hade överraskat mig, då Sarah använder teckenspråk och hela publiken behöver se hennes händer tydligt. Dockesarah är bekvämt klädd med håret uppsatt i en enkel tofs. Bredvid henne ligger en tjusig asiatisk sidenklädnad. Den är vit och är prydd av minimala, vita pärlor. Det känns som att ta på punktskrift. Där ligger också någon sorts solfjädrar i siden som verkar höra till.  När de senare dyker upp i föreställningen får jag en tydligare bild av Sarah och vad hon uttrycker.

Jag har bokat egna tolkar vilket är vanligt att personer med dövblindhet gör. Det är omöjligt att i förhand veta hur mycket av framträdandet jag kommer kunna se och höra. Föreställningen hålls i Birgittaskolans aula, men inget ljud hörs på hörselslingan. Tolkarna sitter framför mig, men när ljuset förändras konstaterar jag snabbt att jag inte ser dem längre. Mina två tolkar får flytta närmare och teckna taktilt till mig. Jag drar vant upp benen under mig så vi lättare ska nå varandra.
Sarah  använder teckenspråk på scenen. Allt hon tecknar tolkas också till talspråk av en centraltolk  till den hörande publiken och alla dövblindtolkar. Någonstans sitter också en syntolk och förmedlar syntolkning till dövblindtolkarna via en hörsnäcka. Som tolkanvändare tycker jag även att det här är en genialiskt drag. I vanliga fall brukar jag behöva sitta med ryggen mot scenen så tolken kan se bra, om jag ska få syntolkning. Nu kan jag avläsa tolken men ändå titta upp mot scenen ibland. Föreställningen sprakar av färg och uttryck. Att kunna se scenen, även om det bara är stundvis gör stor skillnad.
För tolkarna verkar det dock inte vara helt lätt. Det är första gången som nån av dem jobbar på det här viset. Centraltolken i ena örat och syntolken i det andra, via hörsnäckan. Volymen var tydligen också problem med.  Jag hoppas ändå att få uppleva mer av den här tekniken i framtiden. Fantastiskt bra tolkning blev det.

Sarah har själv dövblindhet. Hon är född döv och har en grav synskada. Hennes föreställning handlat mycket om vad det innebär, men framförallt handlar den om identitet och människors makt över varandra. Hur vi omedvetet förminskar varandra till de omständigheter vi har. Med berättelser ur sitt liv bjuder hon in till en allvarlig skrattfest. Om grannen som ilsket ringde på hos hennes föräldrar när hon var liten för att han trodde att hon och pekat finger till honom genom rutan när hon egentligen bara tecknade sitt namn. Om när hon i tonåren äntligen blev uppmärksammad av en snygging och lyckan när han sa att hon var otroligt lik Jackie Chan. Besvikelsen när hon senare googlade Jackie Chan.  Komedin lättar upp budskapet, men det går inte att ta miste om ilskan i Sarah då hon i livet gång på gång tvingas förminskas sig själv för att få stöd från samhället som synskadad eller hur hon som Sydkorean ständigt förminskas av omgivningen till stereotyper, Bakom allt det där frågar hon sig vem är egentligen Sarah?

Bildkälla           Turnéplan              Punkterilivet

Jag fick ett paket på posten…

Vad kan det här vara? Det har handskriven adress på och massvis av frimärken. Jag öppnar det och hittar en bok. ”Morantologi” av Caitlin Moran. Det finns ett kort med också. Färgglatt och sköna retromönster.

”Glad påsk! Hej Frida.Eftersom du skriver så himla bra tänkte jag att du kanske blir inspirerad av en annan krönikör. Har inte själv läst boken, men hört henne prata. Galet rolig och skarpt feministisk. Kram Anne xxxxx”

Jag fick leta i mitt minne men kunde inte placera vem det var ifrån. Efter en research på nätet förstod jag prec is vem hon var.  En journalist som var här och intervjuade mig i höstas. Helt grymt att få de komplimangerna av henne. Att hon läser min blogg och förknippar mig med den här coola författaren. (Jag googlade henne med förstås.)

Jag kunde inte läsa boken i skrivet format. För pluttig text, men jag kunde ladda ner den på paddan från biblioteket och läser den nu med inverterad jumbotext. Den är bedrövligt rolig och jag behöver definitivt  inspiration just nu. Att ge mig en tryckt bok av papper är dessutom inte bortkastat. Jag använder den för ljudträning. Assistenterna får läsa högt för mig. Tack som sjutton. Jag ser fram emot vår nästa intervju och personporträttet som resultat.

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Motion picture

Jag är dödstrött nu och vilar mycket, men vissa saker kan jag inte med mig att avstå ifrån. Som att rida på Doris. Vem kan tacka nej till det? Det skulle filmas också, men det tänkte jag inte så mycket på för det filmas för det mesta när vi testar hjälpmedlet ReadyRide på hästryggen. Det var först i ridhuset jag insåg hur seriöst allt var med inhyrt kamerateam. Min kollega var jättefint fixad och jag kom osminkad i mina vanliga stallkläder. Rosa från topp till tå. Hoppsan. Jag skulle även intervjuas i närbild. Hoppsan, men… kul! Sånt här tycker jag ju är skitskoj och blir inte ett dugg nervös. Jag fick låna lite kajal och mascara av kollegan.

Man brukar ju småskratta lite åt tjänstemän som när man använder tolk ständigt vänder sig till tolken när de ska tala till mig, men vet ni? Karma kan bita en i röven när man minst anar det. Att svara på en fråga och titta in i en  videokamera istället för personen vad svårt! Ögonen sticker automatiskt iväg när man inte har ett ansikte att vila blicken på.  Vi fick göra om det några gånger innan det blev bra. Sen fick jag rida. Det var något halvår sedan sist. Nu längtar jag ordentligt till våren. Det var en rolig dag. Kul att bli filmad och att kunna lägga till det på sin CV.

Genuint skitförvånad faktiskt

Wow, det där trodde jag aldrig. Jag är genuint skitförvånad.
För drygt en vecka sen mailade jag SF Kundservice via mail på inrådan av Filmstaden i Örebro efter att jag upptäckt att senaste LasseMaja-filmen inte skulle textas. Det mailet kan ni läsa här.

Ja, Filmstaden gav mig alltså rådet att kontakta kundservice och önska att de ska  ordna text till filmen. Jag förbannade mig själv för att jag inte kollat upp det här i god tid utan bara antagit att den skulle textas för att det är en stor film. Jag skickade iväg ett bedjande mail i alla fall. Jag tänkte att jag säkert får information om hur jag bör gå till väga nästa gång jag vill önska text till en film.

Jag fick ett automatsvar att Kundservice skulle försöka svara inom två dagar. När biljetterna släpptes förra veckan bokade jag biljetter och började sätta blan B i verket.  Plan B var att låta min mest vana assistent se filmen i förväg, koka ihop persontecken åt huvudkaraktärerna och sedan teckna taktilt till mig då och då under filmen så jag hängde med.

Sen ramlar det här mailet in i min inbox fem dagar innan premiären:

Hej Frida!

Tack för ditt mail. Jag kan ge dig ett positivt svar på ditt önskemål. 
Från och med söndag så kommer det finnas en textad visning av Lasse-Maja. På onsdag kommer du kunna se alla föreställningar som är textade från fredag – torsdag på sf.se. Nästkommande helg kommer fler föreställningar finnas även dagtid som är textade. Men de kommer finnas till försäljning först nästkommande onsdag.

Med vänliga hälsningar,        
Cecilia | Kundservice  

Grymt, vad glad man blir! Jag har förstås inte nämnt ett ord för Ottilia om att filmen inte var textad eller att det skulle bli problem för mig på bion. Mitt främsta mål var ju att ha roligt med mitt barn och inget får förstöra en sådan sak.

Ibland får man göra annorlunda grejer på jobbet minsann.

Jag har ett roligt jobb på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro. Jag arbetar mestadels med att skapa texter och bilder i datorn. Förrförra veckan fick jag göra något som var totalt omväxlande. Min kollega Parivash Ranjbar behövde bilder till sina föreläsning på en stor forskningskonferens i Finland. Bilder som visade några av de tekniska hjälpmedel som hon och hennes team tagit fram. Att bara lägga grejerna på ett bord och ta kort kändes trist. Ville jag agera modell på hennes bilder? Självklart! Jag tycker ju sånt är skitkul. Hon frågade också om jag ville pimpa en av produkterna åt henne. Så, fram med zebratejpen…

(för muspekaren över bilden för att se namnet på prylen, klicka bilden för att få upp beskrivning.)

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Teknik som omvandlar musik till vibrationer för döva

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som

Fångar upp miljöljud och omvandlar dem till vibrationer som användaren lär sig tolka och känna igen. Man kan alltså ”höra med huden.”

hjälpmedel som gör att dövblinda kan ledsagas på avstånd om de t.ex. rider, åker skidor mm

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Örebro kommun, är det här ett skämt?

Har ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk för Ottilia eftersom vi kommunicerar mycket på teckenspråk hemma nu. Jag har läst på och vet att hon har rätt till det.

Igår mailade jag modersmålsavdelningen på örebro kommun, frågade om ansökan jag skickat i somras kommit fram och om den handläggs. Det här fick jag som svar och får intrycket av att självaste bitr. chefen på modersmålsavdelningen inte ens har vetskap om att teckenspråk är ett språk.

 ___

Hej!

VI har hand om modersmålsundervisning och vi har ingenting med teckenspråk att göra.  Jag vill veta vilket språk som gäller och vilken skola ditt barn går i.

Ansökan om modersmål har inte kommit fram.

Ditt barn kommer få sin modersmålsundervisning i hennes skola när vi får ansökan.Med vänlig hälsning
XXX
bitr.enhetschef
Örebro kommun
Skolförvaltning nordväst
Modersmålsavdelningen

___

Vad fasen, är det första april eller?  Jag skrev att jag ansökt om modersmålsundervisning i teckenspråk åt mitt barn och han svarar med att de inte har nåt med teckenspråk att göra och ”Vilket språk gäller det?” Biträdande chef liksom.

Är det sorgligt eller bara pinsamt?

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Nobody puts baby in a corner!

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

Nu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

När jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
Efteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.