Etikettarkiv: e-fix

Jag styr, tack!

10446694_10152225982662379_7482743487430836889_nOlyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nManuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.

 

Annonser

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 20130127-071822.jpg

  • Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
  • Organisera alla mediciner som ska med
  • Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
  • Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
  • Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
  • Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
  • Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

20130127-072606.jpgJa jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

20130127-071843.jpg20130127-074400.jpg20130127-074407.jpg20130127-074413.jpg

Försöker vänja mig och få in tekniken

Sömnlös sen klockan 03.00 denna morgon.  Ganska töntigt att inte kunna somna om faktiskt.

Jag tänker att jag ska ta vara på tiden och uppdatera bloggen angående hur det går med träningen av mina hjälpmedel, både CIt och E-fix.

Det funkar hyfsat med CIt, bortsett från att jag får huvudvärk efter att ha använt det ett tag så går det bra. Jag tänker nu att jag ska börja ljudträna på riktigt igen. Använda den utan hörapparat och låta assistenten läsa ur en bok precis som jag gjorde i våras och början av sommaren, innan jag fick en massa problem.
E-fixen, alltså drivaggregatet till min rullstol som jag nu kör med en joystick går också bra. Det är jättejobbigt, men det är det alltid innan man vant sig vid ett nytt hjälpmedel. Jag sneglar tillbaka och undrar om det inte var lättare att köra manuellt men samtidigt vet jag att det var det inte. Det var lättare att bli körd manuellt av andra. När jag väl fått in tekniken kommer det bli bra och jag är på god väg. Att bli ledsagad känns ovant. Fram tills för 10-11 månader sen använde jag rullator och då blev jag ofta ledsagad genom att ledsagaren krokade sitt lillfinger i mitt pekfinger samtidigt som jag höll i rullatorn. På så vis kände jag hur hon rörde sig. Det känns som en halv evighet sen. Att bli leadsagad igen funkar riktigt bra. Jag vågar köra även där det är totalt mörkt för mig.
En knushlig detalj har varit att ta sig över trösklar och andra små höjdskillnader. För att få framhjulen över kanten får man gasa på lite men då vippar rullstolen  bakåt ganska lätt. Nu har vi kommit på att assistenten kan gå bakom och trycka ner handtagen lite så framhjulen lyfts upp. Funkar mycket bättre. Om jag inte har den hjälpen till hands kan jag alltid backa över kanten. Att ta sig in i fikarummet är svårt. Det är trångt möblerat. Igår fick sätt mig så jag hade motljus och det var inte så bra. Det känns jobbigt att behöva krångla. Pust. När nån annan körde in mig där behövde jag inte tänka så mycket. Någon annan tog alltid hand om det där. Som sagt: vanesak!

Oj titta, klockan är redan halv 7. Så snabbt tiden rinner förbi när man skriver. Ha en bra dag, allesammans! Idag blir det ett besök hos frisören, jobb och ikväll blir det bio med polarna. Twilight Grand finale! Jo, jag är sån som gillar sånt.

Konung för en kväll!

Igår var jag på en kul grej. En av mina vänner är lärare på tolkutbildningen i Örebro och varje höst bjuder hon in en grupp med dövblindhet till skolan så eleverna får träna tolkning och ledsagning på oss. Det är verkligen skitbra att de får en inblick i vad dövblindtolkning innebär. Till skillnad från vanlig hederlig teckenspråkstolkning krävs det större anpassning från tolken. Brukarnas behov skiljer sig markant ifrån varandra. Behoven varierar också hos individen utifrån synmiljön som kan förändras under uppdragets gång. Vi var fyra brukare som var där och trots att vi var så få hade vi helt olika sätt att avläsa (avståndstolkning, taktil tolkning, hörselslinga…) och att ta oss fram (Rullator, rullstol, gå…) Det här var första gången jag kunde vara med och jag fick ut väldigt mycket av det eftersom det blev ett ypperligt tillfälle även för mig att träna på att avläsa och bli ledsagad i rullstolen

Jag kom dit först och fick då en hel klass med tolkelevers uppmärksamhet riktad mot mig. Man kände sig mäkta populär när alla stannade upp och lyssnade på vad man sa. En av eleverna jobbade som Ottilias dagisfröken på familjeveckan i somras och hon var snabb fram att presentera sig. Ett känt ansikte kändes tryggt. Jag blev tilldelad tre elever. (Elev tecknas visst nästan likadant som bajs. Kulturkrock nr 1.) De skulle turas om att tolka åt mig hela kvällen. (Min assistent förbjöds att alls hjälpa till. Tolkarna fick tolka även det hon sa till mig.) De var supertrevliga och vi hade riktigt kul. De tecknade både taktilt och visuellt till mig och använde hörselslingan. Gick jättebra! Vi fick lite olika uppgifter att lösa: dels gå runt i huset och leta på saker som började på alfabetets alla bokstäver (träna ledsagning, syntolkning och teckna taktilt) och att lösa tankenötter (syntolkning av vad som stod på pappret samt tolka vad de andra i gruppen sa.) Vi blev klara väldigt snabbt och då hittade vi fram till skolans terapirum där de har en helt underbar massagestol. Där låg jag i typ 20 minuter och fick avläsa taktilt medan hela gruppen artigt skrattade åt mina skämt. Nu vet jag hur det är att vara allsmäktig konung med undersåtar.

Foto: tolkcentralen.se. (Bildlänk)

Efter lite fika fick vi veta att vi hade vunnit tävlingen. Alla hade hittat saker som började på bokstäverna i alfabetet men våra var lite extra påhittiga och vi fick extra credit för att vi var snabba och inte rörde oss så mycket. Vad sägs om I för ica-kort, P för piercing, Å för åkdon eller T för T-slingan runt min hals. Vi vann alltså för vi var smarta och lata. Hihi!

Efteråt var jag heeeelt slut. Det slutade kl 20 men jag åkte i princip bara hem, åt lite och dök sen ner i sängen. Hm, efter den här kvällen beställer jag nog dövblindtolk med ett större självförtroende.

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt.

Ska jag vara ärlig så trodde jag inte att det skulle vara så omständigt med denna förbättring. Jag hade inte fattat hur tunga de olika delarna av e-fix var. Att den skulle bli otymplig att köra manuellt för assistenten. Jag förutsåg inte hur mycket energi det skulle ta att helt plötsligt ha behöva använda sig av sin bristande ledsyn igen. Kanske så spänner jag mig extra mycket bara för att jag är ovan. Det kanske blir lättare efter hand. Det är astråkigt att bli körd av andra men bekvämt att smidigt komma fram mellan borden i fikarummet då någon annan styr. Det dåliga ljuset i passagen mellan vår korridor och trapphuset är inget problem när man bara sitter. Nu rullar man igenom dörren och är plötsligt så gott som blind. Då blir det så där konstigt. Egentligen är det ju bara att be nån i gänget att tända. Men gör jag det? Nä, jag vet på ett ungefär vart bordet på höger sida är så jag känner mig fram. Jag blev väl lite överrumplad. På vägen tillbaka sen bad jag nån tända och nån gjorde det. Just det, de här lamporna är askassa. Det brukar jag muttra om när jag passerar. Jag såg alltså inte så väldigt mycket bättre trots tända lampor just där.

Bild: http://www.miswallpapers.net/ojos/eye-pics-eye-by-greenserenity/

Jag har dragit några slutsatser

1. Jag måste se till att synanpassa min arbetsplats med markeringar och anständiga lampor.

2. Jag behöver lära mig använda min vita käpp igen (eller blindpinnen som jag kallar den). Inte för att jag ständigt behöver använda den för att navigera utan för att ha till hands när jag väl hamnar i en situation där jag inte ser och inte har hjälp med mig.

3. Jag behöver träna in bra ledsagningsteknik med mina assistenter.

Det kommer att bli bra. Bara lite nya sätt att vänja sig vid. Att bli ledsagad känns bra redan nu. Assistenten går bredvid och håller fram en hand och jag håller i. På så vis kan hon teckna taktilt till mig eller ledsaga genom att ”vinka” lite åt det ena eller andra hållet för att signalera att jag ska svänga ditåt eller dra handen bakåt om jag ska väja eller stanna. Känns tryggt och bra. Då kan jag slappna av och veta att det inte gör något om jag missar nåt med synen.

En skitbred ruta till mig!

Att få köra runt sig själv och sin rullstol idag med hjälp av joystick kändes kul. Det funkade finfint att köra även om jag höll på att meja ner en och annan tant.
Framöver kommer jag och assistenterna få träna på ledsagning. Det kommer nog kunna bli riktigt bra det här!

20121106-170817.jpg

Jag fick idag hem mitt nya (och första) parkeringstillstånd på posten. Det känns ju riktigt skönt att få ha. Jag måste dock maila dem för det har blivit ett liiiitet fel. Det står att jag i Efternamn heter Frida och i förnamn Ingham. Felvänt och felstavat.

Skit samma, det funkar än lika bra för det. Man kanske skulle ta en sväng på stan ikväll enbart för att ställa sig på en handikapparkering och se hur det känns.

E-day

I morse var jag riktigt spänd och nervös. Dags att prova ut drivaggregatet e-fix som jag fantiserat om i över nio månader och kanske lagt lite orimligt höga förväntningar på. Tanken att man enkelt kunde sätta ett batteri på en rullstol så man inte behöver hjälp att köra den och ändå kunna ta med den i en vanlig bil gjorde det lite lättare att våga använda rullstol till vardags och skona benen från onödig smärta. Att behöva bli körd av andra människor är okej om det är något tillfälligt tills man fått rätt hjälpmedel beviljat. Jag kände starkt att nu måste det här bli bra annars spricker hela min värld. Jag har ingen plan B.

Väl där, på centrum för hjälpmedel, kändes det lite lättare. Förutom min assistent Petra så var det fyra personer som skulle hjälpa till med utprovningen. Mycket prat från många håll. Jag hade behövt en tolk. Det gick ändå tack vare slingan och att Petra tecknade till mig. Varje gång jag tappade tråden tittade hon på mig och hon plockade upp den igen. Tryggt.
Alla dessa fyra personerna som skulle prova ut hjälpmedlet till mig kunde inte så mycket om e-fix. De hade nog inte läst på alls. Förutom teknikern. Han kunde lite granna, fast han hade missat hela poängen med att ha ett löstagbar drivaggregat på en rullstol: att man kan plocka bort det. Det blev totalt kaos eftersom de inte hade förberett utprovningen. Vissa delar fanns inte ens hemma. Det gjorde att utprovningen tog en halv evighet (Vi måste åka till Halltorp och hämta en speciell liten metallpinne och vi behöver borra hål i armstödet. Oj, passade inte hjulen. Jaha, de där specialstöden behövdes visst.) De lyckades med mycket möda och besvär ordna till så jag kunde på med mig stolen hem och det är jag mycket tacksam över. De hade lika gärna kunnat lagt armarna i kors och sagt att ”du får den om några veckor istället”. Det kämpade verkligen för att fixa till det.
Så, vissa detaljer saknas fortfarande på mitt nya åk, men den går att använda ändå. Utprovningen skulle ta två timmar men tog istället tre och en halv. Det var egentligen tänkt att jag skulle provköra lite till men jag sa att nu behövde jag få åka hem och lägga mig. Jag sov två och en halv timme innan jag väcktes av en gosig snorunge. (Alltså, hon är hemma och är förkyld.)

Var drivaggregatet så perfekt som jag tänkt mig. Nej. Det är tungt och just nu skitsvårt att plocka av rullstolen eftersom de sket i att beställa stödbenen som hör till. Förhoppningsvis blir det något lättare när vi fått dem. Teknikern tyckte också att det verkade onödigt att visa hur man plockar bort batteriet, han tänkte inte på att det skulle bli skittungt att lyfta in åbäket i bilen då. Imorgon blir det färdtjänst till jobbet men på onsdag kommer arbetsterapeuten hit så vi kan försöka lista ut det hela. Just nu känns hela skiten krångligt men det löser sig nog efter hand. Jag saknar min smidiga lilla stol, den nya känns som en stor truck. Bamsebred, klumpig och tung som as men imorgon när jag får använda den ordentligt kommer det nog kännas roligare. Man får ta nackdelarna med fördelarna men just idag har jag mest fått känna av nackdelarna.

Tååååålamod!

20121105-224534.jpg

20121105-224547.jpg

Att fixa en e-fix!

Idag är jag skitglad. Jag har ont och är jättetrött men jag är glad. Jag ska få en E-fix! Vad är det undrar du? Jo, det är ett drivaggregat till min rullstol så jag kan köra den själv med en joystick.

20120921-182732.jpg

Jag har varit på centrum för hjälpmedel idag. Konsulenterna där har artigt försökt övertala mig att inte ansöka om en sen i vintras. Det är nämligen väldigt svår att beviljas en. Det har de gång på gång påpekat och föreslagit andra alternativ. Det finns bara en enda person som fått en i Örebro län. Jag envisades i alla fall men att jag ville prova att ansöka om en. Jag och min arbetsterapeut lämnade in en skitbra ansökan officiellt innan sommaren.

I min ansökan skrev jag följande:

*Jag är i behov av ett hjälpmedel som kan ”köras” av både mig och mina assistenter p.g.a. min synskada. Om ljuset förändras kan jag bli som blind helt plötsligt och då är det viktigt att hjälpmedlet funkar lika bra utan min medverkan. (På e-fix kan jag bara stänga av motorn och använda den som vanlig rullstol.)
*Jag har en aktiv livsstil behöver kunna använda mitt hjälpmedel när jag reser. Pga min sjukdom försöker jag resa utomlands ca 1 månad varje vinter. Jag älskar att resa och vill se så mycket jag kan. Det känns viktigt att mitt hjälpmedel inte blir en stoppkloss för utflykter och upplevelser med familjen. Med en e-fix behöver jag ingen specialtransport utan kan ha med den i vanliga fordon. Det är mindre risk att hjälpmedlet skadas under flyget då jag kan plocka av e-fixtillbehören när jag kliver ombord och försvara dem i handbagaget. (Två gånger har jag rest utomlands med hjälpmedel och båda gångerna har de skadats.)
*Jag är inte så orörlig att jag behöver en permobil. Det är inte ett hjälpmedel som passar mig. En manuell rullstol kan jag inte använda själv när jag ska ut.
*Jag är mamma till en 4 årig dotter och vill gärna kunna ha en hand fri när vi är ute och går ihop.
*Jag är mest van att styra med en joystick. Inomhus kör jag i dagsläget en elektrisk stol men den får endast användas inomhus. Den styrs med joystick.
* Hjälpmedlet e-motion har frammatning men den tycker jag är svår att styra med och den kräver mer funktion i armarna. Långsiktigt är det inte ett praktiskt hjälpmedel för mig.

Jag trodde att jag idag skulle dit på möte och fortsätta argumentera för min sak men till min förvåning var beslutet redan taget och det var en utprovning jag skulle på. Jag fick prova en e-fix och sen olika ändringar på rullstolen. Jag blev sjukt trött och fick avbryta lite tidigare men vi fick det viktiga gjort. Yes yes yes!

För utprovningen fick jag betala med en sjukskrivning till jobbet. Jag trodde att jag skulle orka iväg dit på eftermiddan, men jag var helt loj.  Att sjukskriva sig känns varje gång som ett misslyckande även om jag vet att jag inte borde känna så. Jag försöker hänga kvar vid tanken på att jag ska få en e-fix och med det erövra ännu lite mer självständighet. Jag säger bara tack för tipset, Anna Hallgren!

Här finns mer information om e-fixen för den nyfikne.