Etikettarkiv: familj

Lugn och fin

Jag har mått skit några dagar. Jäkla väder! Eller jäkla leksaksstädning! Eller vad det nu berott på. I går hade jag riktigt hemska nervsmärtor och var liggandes hela dagen. Det finns en sak som hjälper och det är att sova. Det gör jag väldigt mycket. Jag känner mig som en zombie.  Jag sover hela nätternas utan problem och sen flera timmar på dagarna. Det är så skönt!

20140318-203208.jpgIdag har jag haft mindre ont men varit lika trött och utslagen. Jag hoppas innerligt att jag kan jobba en stund i morgon. Jag har en grej som bara ligger där och väntar på att bli avslutad.

När Ottilia kom hem från dagis igår ville hon baka chokladbollar. Då låg jag i kökssoffan och höll henne sällskap. Lite utmanande är det ju bara att inte gå helt bananas när hon inte gjorde som jag skulle gjort, men hon var jätteduktig. Jag med, jag låg stilla och lät henne bestämma. Hon lät mig tjuvsmaka också. Det är så himla mysigt att ligga och vara med när hon grejar och fixar. Hon pratar högt för sig själv och stundtals med decilitermåtter, sen pratar hon med mig och sen är hon plötsligt så koncentrerad att hon glömt allt annat.
När hon var klar ville hon laga maten också så då gjorde hon köttfärsbiffar med pappa.

( Som vanligt: klicka på bilderna för att se dem i större format. )

Här satt jag och var så himla redo

Det finns få saker som får en att känna sig så bäst-i-världen som när man rensat ur hemma och det har vi gjort i helgen.

20140316-220136.jpgOttilia åkte ut en sväng till farmor på landet och då tog Sven tag i det svarta hålet vi brukar kalla ”förråd”. Jag tog tag i Ottilias rum. Jag har haft som vana att göra det var tredje månad ända sedan hon var liten. Rensa bort papper, skräp, kottar och leksaker som inte används så mycket. Då är det dels betydligt lättare att städa, lättare att ta sig fram med rullstol och lättare att hitta det man verkligen leker med.

Det är väldigt skönt när det blir gjort och i går morse (lördag) var jag riktigt pepp på att köra igång. När assistenten skulle börja klockan åtta hade jag varit vaken ett par timmar därför hunnit bli både hungrig och redo. Men, ingen assistent kom. Jag smsade. Jag ringde. Jag facebookade. Inget svar. Kvart i nio väckte jag Sven och bad honom hjälpa mig att ordna lite frukost. Han hade sovit dåligt och var inte så pigg, men hjälpsam. Jag fick både frukost och kaffe i magen.

Vi satt lite bedrövade vid bordet och funderade på vad vi skulle göra om assistenten inte dök upp alls. En rörelsehindrad fru som vill städa och en fungerande men trött och ovillig man är en ganska frustrerande kombination.
Vilket moment 22. Här satt jag och var så himla pigg och redo. En perfekt dag för att städa och så har jag inte min muskler-på-två-ben till hands.

Jag ringde mitt assistansbolag och bad dem leta ersättare. Sen bestämde vi oss för att se det som att vi just tilldelats en mysigt assistentfri morgon på egen hand.

20140316-220155.jpg10.30 kom till slut hjälpen. En av mina ordinarie assistenter kom nyvaken och kaffesugen. Bara några minuter senare vibrerade mobilen till. Då var det assistent nr 1 som upptäckt sin miss och hade mäkta dåligt samvete. Jag var inte arg. Det blir jag sällan, nu hade ju dessutom allt löst sig. Skönt att höra att hon inte krockat eller så. Jag kunde ju dock inte skicka hem assistent nr 2 nu när hon slitit sig ur sängen och kommit hit. De fick byta av varandra lite senare på dagen.

Jag och assistent nr 2 städade två timmar. Sedan lade jag mig och sov en och en halv timme. Efter det fick jag faktiskt en två timmars massage av assistent nr 1 som även råkar vara massör. Sedan kom assistent nr 3. Hon är också min lillasyster Matilda. Vi röjde klart rummet och var klara vid 20.00 på kvällen. Pust.
Rent och fint blev det i alla fall. Både i barnrummet och förrådet.

20140316-220110.jpgIdag har jag varit ganska öm och sliten. Sov två timmar mitt på dagen.
Sven är sjuk.
Jag har tagit det lugnt… nästan. Jag började rensa i Ottilias garderob också men nervsmärtan gjorde att jag fick avbryta och inta soffläge.

Nu ska jag verkligen ta det lugnt.
Lovar.

Är jag inte en människa med självbestämmande rätt nu plötsligt?

20140228-164235.jpgHela situationen med tillfälliga vikarier har varit tuff, men jag har stått ut. Mitt assistansbolaget var snabba med att ordna upp situationen när mina ordinarie assistenter blev sjuka. Jag var verkligen jättelyckligt över att ha dem då, men nu vet jag inte vad som hänt. Att jag sen i måndags inte informerats alls om vem som skulle komma och jobba. Inget schema alls. Det kändes lite ”va, fan!” Att det tisdag morgon dyker upp en vikarie jag inte känner mig bekväm med kändes lite ”skit också, men okej då.” När hon sen berättade att hon bokats in hos mig två veckor framöver fick jag en ångestattack. Ingen blev mer förvånad över det än jag själv. Jag kände bara hur jag fråntagits min rätt att veta vem som kommer hem till mig och nån på ett företag planerar en bra bit framöver utan att alls höra vad jag har för önskemål eller behov. När vi talade om de tillfälliga vikarierna gällde det bara ett par, tre arbetspass. Det kunde jag ha tålamod och ta mig igenom, men jag fick inte ens chans att förbereda mig på det här.

När attacken gått över och jag kunde andas igen smsade jag två av mina vanliga vikarier och fick veta att ingen av dem fått frågan om de vill ta några pass hos mig framöver. ”Men då!!” Jag bestämde mig för att efter imorgon tar jag tillbaka kontrollen och vill välja även tillfälliga vikarier. Jag ringde mitt assistansbolag och berättade vad som hänt och hur jag kände. Jag fick ett långt mail som svar. Det gick i princip ut på att nu får du göra som vi tycker.

Ett litet utklipp: ”Därför fanns bara X att sätta in och som jag skrivit tidigare så är vi väl medvetna om att detta inte är och känns bra men vi måste som företag säkerställa din assistans och veta att du har en assistent hos dig.”

Jag blev skitledsen. Känslan jag fått av att de glömt bort att jag är en människa med självbestämmanderätt blev bekräftad. Jag funderade en kort sekund på att skriva ett brev och visa exakt hur  jävla ledsen jag var. Varför kunde de inte bara skriva ”Tyvärr är det inte säkert att vi kan hitta en annan på kort varsel. Hur vill du lösa det?” Jag är en vuxen människa, jag har inga kognitiva besvär och jag kan ta egna beslut. Istället skrev jag ett kort och oförhandlingsbart svar:
”Hej. Jag vill fortfarande veta vilka tider X jobbar.  Det känns väldigt obehagligt att inte ha fått schema. Efter i morgon vill jag inte ha X här. Hur jag löser det är upp till mig. Troligtvis åker jag hem till min pappa med ottilia. X är inte längre ett alternativ. /Frida”

Jag fick inget schema alls. Jag fick inget svar heller, men mitt queenbee är tillbaka. Min assistent Elin som är arbetsledare. Assistansbolaget bad henne fråga mig om de kunde anställa nån som hette Malin. Jag lät hälsa att Malin kan komma över på en fika så får de ett svar sen.

Dagen efter, alltså igår, åkte jag och Ottilia hem till min pappa på landet där jag är uppväxt och sov över. Det var skönt  att bli ompysslad. Skönt med en paus.
Jag sov gott. Sven hämtade oss när han slutat jobbet på förmiddan. När vi kom hem sov jag ett par timmar till. 

Effektivt och så himla pedagogiskt

”Multitaska” (göra flera saker samtidigt) är ett förbannat fult ord men himla användbart. Det är användareffektivt precis som dess innebörd. Jag och Ottilia har hittat en metod för att multitaska när vi läser god natt-sagan.

20140227-150342.jpgOttilia är ett barn som inte riktigt lyckas sitta still när det läsas vid läggdags. Det är lite för lockande att hoppa i sängen och kittla mamma, men med hjälp av mammas iPhone har vi fått ordning på det. ”Nä, men sluta!” tänker ni nu, men vänta lite så fattar ni.
Jo, när jag läser så gör jag det högt på svenska samtidigt som jag tecknar vad jag läser på teckenspråk men med svensk ordföljd. Jag får träna teckenspråk och Ottilia snappar upp. Då och då kommer det något ord som ingen av oss kan tecknet för. Då får Ottilia plocka upp mobilen och söka i teckenspråksappen. Hon är rätt duktig på att ljuda fram bokstäverna och skriva in dem i sökfältet även om hon tycker att det är svår med gemener. När hon klickat in ordet kommer det fram en liten video på en person som visar hur ordet tecknas. Vi lär oss det och fortsätter läsa.

Så vi…
varvar ner
Läser en bra bok
tränar teckenspråk
Lär oss nya tecken
Tränar alfabetet, stavning och tangentbordets bokstavsordning

Kort och gott, vi multitaskar!

 

Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Att min man vikarierar som assistent när alla ordinarie är sjuka eller vabbar har sina riktigt fina guldstunder. Att det sammanfaller med att Ottilia är på teater i Stockholm med mormor gör att vi verkligen, verkligen är ensamma hemma utan att behöva hålla koll på när någon med nyckel kommer nästa gång. För om man är ensam, men vet att om en stund kommer någon och går rakt in hos oss då är man inte helt och fullt ensam och avslappnad. Man kanske är ensam, men man vågar inte bajsa med öppen dörr, om ni förstår vad jag menar.

Det är lite som att fortfarande bo hemma hos sina föräldrar eller bo kollektivt. Jag kan liksom inte minnas när min man gick runt naken om morgonen senast, men det gjorde han i morse and I loved it! Man kan vara intima på ett helt annat sätt. Jag har inte ens tänkt att det är på det viset tidigare. Man har sakta men säkert blivit… van.  När assistenterna sover över, sover Ottilia i vår säng och jag tycker det är skitmysigt, men nu tänker jag att det kommer bli himla najs ändå när huset är byggt och alla får ha sina egna sängar. Jätteskönt när assistansrummet ligger i andra änden av huset så assistenten kan finnas till hands men inte påträngande nära. Ja, himla najs faktiskt!

Chockladmissbrukande mamma i onåd

Jag råkade i onåd hos min femåring i morse. Jag förtjänade det faktiskt för jag hade ätit upp allt godis utan att bjuda henne.

malmo_chokladfabrik_lakritsNi förstår, jag fick en chokladask i alla hjärtansdagspresent av min vän. Då ville Ottilia förstås att vi jag skulle öppna den på en gång, men jag vill spara lite på den. Jag lovade också att när jag väl öppnade den skulle hon få smaka. I morse hittade hon chokladasken fiffigt gömd under soffan och väldigt tom. Hon slet verkligen isär hela asken för att veta säkert.

Jag försvarade mig med att jag inte alls glömt bort henne. Att när jag ätit chokladen visst sparat två chokladhjärtan åt henne. Det gjorde jag minsann, men igår kväll råkade jag äta upp dem också. Vem hade kunnat tro att det skulle bli ett världskrig av det liksom. Det var ju faktiskt MIN choklad. Ottilia lovade från botten av sitt hjärta att hon aldrig ska förlåta mig och att hon aldrig skulle ta på sig kläder till dagis. Jag funderade på att berätta att pappa ätit upp godispåsen vi hade hemma bara för att verka lite mindre hemsk, men lät bli.

3marshmallowsHon tog på sig kläder till slut så en dag förlåter hon mig nog också. Jag måste hålla med om att det var taskigt att äta upp godis som jag lovat bort till henne. Speciellt med tanke på att vi provade marshmallowsexperimentet på Ottilia för några dagar sedan. Det är ett experiment som inleddes 1972 på Stanford Universitet. Testpersonerna var 4 år gamla och fick en tallrik med en marshmallow framför sig. Testledaren lovade barnet en till marshmallow om barnet kunde vänta med att äta den hen hade framför sig medan testledaren var bort. Sen gick testledaren ut och genom spegelglas iakttog man barnets strategier för att behålla sin självkontroll. De sparkade på bordet, blundade och tuggade sitt eget hår bland annat. I genomsnitt kunde en fyraåring vänta tre minuter innan hen åt upp godisbiten. Vissa åt upp den så fort testledaren lämnat rummet. En tredjedel av barnen lyckades vänta de 15 minuterna hen var ensam och fick sen en andra marshmallow. Test följdes upp tio år senare då man konstaterade att de barn som haft lågt tålamod som barn i större utsträckning hade problem i tonåren med skola, familjerelationer, stress och att hantera vänskap. 30 år senare följde man upp testet ännu en gång och såg att samma grupp nu hade större problem med fetma och droger.

Enbart för skojs skull provade vi testet på Ottilia med godisnappar. Vi frågade Ottilia om hon ville göra ett test och förklarade hur det skulle gå till. Det ville hon. Vi lämnade henne ensam vid köksbordet med godisnappen framför sig och satte oss i vardagsrummet. Efter en stund sa Sven att han kunde höra att Ottilia spelade på sitt lilla gameboyspel vid bordet och det var ju lite fusk. Jag rullade ut i köket och frågade Ottilia om hon vill avsluta testet eller lämna ifrån sig spelet. Testet fortsatte och från köket var det knäpptyst resten av tiden. När vi kom tillbaka till köket låg godisnappen orörd. Vilket tålamod!! Sen fick vi syn på en hög av mandarinskal bredvid nappen. Ottilia hade helt enkelt gått och tagit sig en mandarin medan hon väntat. Så kan det ju gå när man håller testet i ett kök istället för ett tomt rum med spegelfönster. Smart unge! Hon fick självklart den andra nappen sen som vi lovat.

Man skulle kunna se grejen med chokladasken som ett marshmallowsexperiment. I så fall misslyckades jag Big time! Jag kommer helt enkelt bli en fet knarkare och jag har mycket att lära av mitt barn.

Hur anhörig ska anhöriga vara när de jobbar som personlig assistent?

Kämpig helg! Jag har varit förkyld och haft hemska nervsmärtor. Till på köper fick vi dessutom personalbrist. Av mina tre ordinarie assistenter som annars jobbar heltid var
nr 1. sjukskriven p.g.a. en tarminfektion.
nr 2. Vabbande för att ta hand om magsjukt barn.
medan nr 3. sjukskrev sig och  sa upp sig på alla hjärtans dag.

71492_10151849231506455_1643262359_nHoppsan, minst sagt. Sven fick rycka in och jobba från fredag lunch till måndag lunch bortsett från 5 timmar på lördagen då vi hade vikarie. Vi hade himla kul, men ha sin egen make som assistent är inget att föredra. Jag vill hellre att han bara ska vara min man, även om det är ju himla tur att det är en möjlighet när det kniper. Han gör ett väldigt bra 1795765_10151849225311455_679098014_njobb. Jag vet att somliga har sin partner som assistent på heltid och jag undrar hur de kan trivas med att ha det så. Även om vi som i helgen kan anpassa oss så vi tar det lugnt och inte ställer höga krav på varandra så är det svårt att komma ifrån det där att Sven inte kan slappna av fullt ut för att jag är beroende av honom och jag ständigt försöker att vara en så liten börda som möjligt. Även om Sven jobbar så vill jag att han i första hand ska vara min man, partner in crime, livs kärlek och i andra hand assistent.

20140217-204909.jpgKommande vecka kommer vi att behöva ha en hel uppsjö av olika vikarier som ställer upp och hoppar in. Sven kommer förhoppningsvis inte behöva hoppa in mer än en förmiddag. Min lillasyster ska också ställa upp som vikarie. Det känns jätteskönt.  Hon har jobbat som ledagare åt mig förut så jag vet att det kommer 20140217-204933.jpggå skitbra, men jag har funderat på det där andra. Att även hon ska vara syster och Ottilias moster i första hand och assistent i andra. Andra assistenter vill jag till exemplet inte att de ska styra eller ställa över Ottilia. De ska inte ta över mitt föräldraskap utan stötta mig i det. Om Ottilia har något fuffens för sig som jag inte ser ska de t.ex. informera mig istället för att själva tillrättavisa henne. Om Ottilia är i fara eller jag inte finns där är det förstås en helt annan sak, men finns jag där är det ju jag som ska uppfostra mitt barn och inte min assistent. Den regeln kommer jag inte vara lika hård med när det gäller min syster och det vore ju helt absurt om jag försökte införa den regeln när min man jobbade. Han är ju Ottilias pappa.

Nå ja, helgen är över. Den värsta smärtan också. Jag missade en familjemiddag, det händer nästan aldrig. Jag avskyr när jag måste avstå från en sån sak.

Det blir så himla många nej hela tiden

Man blir lite trött på att jämt och ständigt säga nej till sitt barn.
-Kan jag få peta dig i näsan lite?
-Nej.
-Kan vi inte bygga ett hus som är rosa med gula blommor?
-Nej.
– Får jag sminka dig med tusch?
– N E J !

20140206-180343.jpgJa, det är tjatigt att sägas nej så jag provade ett annat sätt idag. Den vanligaste frågan som kommer typ varje dag är  ”Kan jag få en lillasyster/husdjur?”  I dag dök den frågan om det sistnämnda upp och jag erbjöd henne min högerfot som husdjur. Hon nappade inte  på en gång.
-Det är inget djur.
– Det är ett däggdjur, flikade assistenten in.
– Vad ska jag göra med din fot?
– Tjaaa… Du kan få ta hand om den, sa jag. Gosa med den, tvätt den och underhålla den.
– Hmmm, svarade hon bittert
– Du kan få ge den ett namn.
– JA!

Jag hann föreslå Lars, Ariel och Lady Gaga innan hon hann bestämma sig. Min högerfot heter nu ”Pärlan.” Så mycket kärlek har Pärlan inte fått än. Det var nog bara namngivandet som var intressant egentligen. Det är ju ett stärkande argument till varför hon inte får några fler husdjur just nu åtminstånde.

När bakning är som bäst

20140126-142216.jpgSå kom vi hem till slut. Det har visst gått tre dagar sen dess, men jag har inte riktigt märkt av det. Jag har mest sovit och vilat framför TVn. Mått skit. I natt sov jag 15 timmar men jag känner mig inte så mycket piggare för det. Sven jobbar idag så jag tog mig kragen här på eftermiddagen och föreslog för Ottilia att vi skulle hitta på nåt kul. Vi bestämde oss för att baka. Hon ville göra ”stjärnkakor” så vi bläddrade runt i hennes nya kokbok efter recept och hon valde chokladbollasdeg.  Vi bakade med frikostig och regelbunden avsmakning. 20140126-142225.jpgHon gjorde 10 små strösslade chokladbollshjärtan, sen käkade vi upp resten av degen. Det är när det är så som bakning är som bäst.

Nu ska jag snarka lite till i soffan…

Off we go!

Resan började den 8 januari med att Ottilia väckte mig. Jag kastade ett öga på klockradion och såg 03-nånting samtidigt som jag i en  enda rörelse vände mig och grymtade vill barnet att det är natt. Sen tändes ljuset i taket och jag insåg att klockan nog var 03.45 och därför väckt henne.

Klockan 9.00 hade det mesta gått som smort och vi steg med planet upp mot skyn och mot vår första mellanlandning i Frankfurt. När jag skriver ”det mesta” avslöjar jag direkt att något i processen gått lite snett och det var då den där lilla detaljen med plats på planet. Resebolaget hade ju fått förtroendet att meddela samtliga flygbolag om mina funktionshinder och behov. Någonstans hade det gått fel då jag fått sittplats mitt i planet längst ifrån alla toaletter. Jag fick byta plats till en stol längst bak vilket gjorde att jag fick gå genom hela planet. Det var liksom inte vad jag tänkt mig när jag via incheckningen sa ”Ja, jag kan gå några steg till min plats.” Jag kom fram i alla fall och planet, det kom fram till Frankfurt men där hade flygplatsen inte fått veta att jag fanns med och behövde assistans från ett plan till ett annat. Det blev lång väntan innan vi fick hjälp ur planet. Under tiden hade vi två-tre flygvärdinnor som inte bara beklagade misstaget utan även höll oss sällskap och pratade. Det uppskattade vi verkligen, det gjorde det lättare att hålla oron borta över det faktum att vi tidsmässigt låg risigt till för att hinna med nästa flyg. De berättade lite om det system som finns för att säkerställa att man får rätt hjälp. Så fort jag checkar in får jag tydligen en kod som gör att hela flygpersonalen vet att jag och alla mina behov ska med. Det måste jag ta reda på mer om när jag kommit hem.

Till slut kom i alla fall assistansen och därifrån gick allt rekord-smidigt trots att Frankfurt var en stor och krånglig flygplats där vi behövde ta oss igenom ett antal hissar och säkerhetskontroller. Åka sky-line fick vi också. Jag fick en slags ledsagare som körde mig i rullstol hela vägen, fixade och såg till att våra bordingpass levererades direkt till gaten. Hon såg till att vi fick komma förbi i alla köer. Precis som på  Arlanda ville man i säkerhetskontrollen undersöka mig för hand och rullstolen med drogtest-grej rätt ordentligt. (Jo, precis som på TV. I programmet om australian borders.) Det tog lite tid. Sen hängde de upp sig på batteriet till rullstolen som vi tydligen borde ha checkat in istället för att bära med oss. Hur kunde jag glömma det? Då stod vi så nära gaten att vi kunde se den. Se vårt plan medan gubbarna förhörde mig och undersökte batteriet vansinnigt noga. Planet väntade på oss tack och lov. Vi kom med på den 12 timmar långa flygresan mot nästa mellanlandning: Hong Kong.

Morgonstund

Jag älskar morgnar när lilla familjen vaknar i en enda stor hög. Mysgrepp om varandra och kärlek all over the place.

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

cropped-20130723-104706.jpgOm drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

Pepparkaksfamiljen

20131201-101115.jpgI fredags bakade vi pepparkakor här hemma. Det gick till ungefär som vanligt vilket innebär att vi fått en rejäl bit pepparkaksdeg av svärmor. Jag och ottilia busar mest och äter av degen medan Sven allvarligt sköter arbetet och morrar åt oss att låta degen vara. Mamma lovar att inte äta mer deg och blir två minuter senare påkommen med att smyga in en perfekt rullad degboll i munnen. Ottilia skrattar så hon nästan kissar på sig.
Det blir inte jättemånga pepparkakor och mamma får ont i magen. Pappa är lite skadeglad. Det bli i alla fall någon tredjedel över som sparas i kylskåpet till bakning av pepparkakshus.

Pappa går på öl- och whiskymässan. När han vaknat nästa dag frågar han mamma…
– Åt du pepparkaksdeg igår. 20131201-101020.jpg
– Ja, när vi bakade. Jag har fortfarande ont magen.
-Nej, åt du deg igårkväll?
-Nej, jag har förätit mig på den skiten nu. Hurså?
-Hmmm, då har jag ätit upp resten i natt helt själv.

Då bli mamma lite skadeglad.
Han slapp magont i alla fall.

En rolig grej med att ha assistent är att de när man gör såna här mysiga familjegrejer kan hjälpa till att ta bilder medan man är igång. Att hon lyckades fånga ögonblicket då jag tjuväter deg och sven går syn på mig är ganska svårslaget. En anna kul grej var ju att jag klätt ut mig till pepparkaksgubbe med mustaschformat piecingsmycke. Ottilia blev så exalterad av allt bus att hon började kasta sina strumpor på oss. Hon träffade mig rakt i ansiktet och den fastnade faktiskt i mustaschen. Oslagbart. Vilken jäkla rolig dag!

(Klicka på bilden för att se den i större format)

Ett ömt samtal

Det är mycket omkring oss nu. Så är det ju. Vi lovar varandra att vi ska ta oss tid för varandra. Det gör vi. Och att vi inte bara ska prata hus och avlopp. Det finns andra saker som är viktiga också. Jo, det stämmer, ja.
Jag kände idag att vi fick några sekunders husbygge-fri ordväxling.
Då när jag låg och vilade i soffan. Du lutade dig över mig, pussade lite på mig tror jag och sa ”Du har inte glömt att det är fotboll imorgon va? Jag har sagt det så jag får väl titta va? TVn är min.”20131126-212300.jpg
Då får det klassas som ett ömt samtal.
Bara för att du sa det på det viset.

Men försök inte tro att den smörjan funkar nästa gång!
Onsdag är Greys anatomy-dag.

Coollugnt här borta

Det här är alltså en sån helg då det inte helt löst sig med assistans. Jag hade en vikarie här igår eftermiddag och det kommer en vikarie och sover hos oss inatt. Hon som ska jobba journatt, jobbar för första gången hos mig.
Övrig tid den här helgen jobbar min man. Han får då lön precis som vilken assistent som helst. Det är bra för pengar behöver vi, men jag vet att han ska upp i småtimmarna inatt och köra tåg så det får bli väldigt lugna puckar  med fokus på Ottilia.

Ångesten har lagt sig. Det var en hektisk vecka, men nu är allt coollugnt. Det var ett klokt att skippa festen jag skulle på. Inte så kul, men klokt.

I fredags kväll hade vi besök av vår husleverantör. Under nästan två timmar satt vi och arbetade med bygglovsansökan. Jag är frågvis och vill förstå allt i pappret. Vetgirig och noggrann. Sven var trött och ville nog mer eller mindre slå ihjäl mig. Men alltså, jag är yrkesskadad journalist med en medfödd nyfikenhet på allt, speciellt sånt som jag betalar multum för.

Nu börjar det roliga med att välja allt från färg på takpannor till toalettring. Om ett par veckor ska vi till Ballingslöv och planera köket. Jag är väldigt bestämd med att allt det här att välja ska bli en rolig grej. Hittills har det gått fint. Det känns som när man var liten och inför Julen fick en leksakskatalog och en penna. Så satt man där och kryssade för vad man  helst önskade sig. Nu har man ju dock en budget att hålla sig till, men känslan är densamma.

 

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!

En cirkusdröm är född…

20130713-085712.jpgOkej, vi betalade en saftig penning för att se cirkus scott men det var såååå värt det. Vi hade så himla kul! Jag hörde inte så mycket men det gjorde inget för jag såg rätt bra och min assistenten tecknade taktilt till mig om det var något speciellt jag ville veta. Elefanter, sjölejon, hästar, akrobater, clowner som inte såg ut som clowner, lindansare och en tjej som sköts ut ur en kanon och flög rakt över oss.

Förutom själva cirkusshowen så fanns det också ett stort rum där man kunde prova på olika cirkusaktiviteter. Man

köpte kuponger för 25 kr/st kunde sen 20130713-085726.jpgprova på trapets, jonglera, rida, gå på lina och lite annat. Ottilia gick till trollkarlen och fick lära sig lite trolleritrick och hon provade på att gå på lina. I pausen gick vi också och blev fotograferade med sjölejonet. För fyra kup0nger fick vi hälsa på honom och Ottilia fick ge honom en puss. Till minne av det fick vi en rätt halvtaskig bild men det var ju att komma nära och hälsa på sjölejonet som var det viktiga så efter der var vi väldigt nöjda och luktade fisk.

Trots att det blev en sen kväll igår vaknade hon tidigt idag och tjatar oavbrutet om att vi ska sätta upp en egen cirkus på altanen. Jag har redan blivit tilldelad rollen som trollkarl. Själv är hon förstås akrobat. Det lär bli en fartfylld dag.

 

Dagen vi skulle gå på cirkus…

Har precis bokat biljetter till cirkus scott. Shit, det tog tid. För att få boka handikappanpassade platser var det mycket som skulle kontrolleras. Man kunde inte boka billiga biljetter som jag tänkt mig för 190 kr st. Man var tvungen att betala 320 kr st men fick då ”logeplatser” vad det nu innebär.  Jag fick boka handikappplatser för mig och assistenten men fick betala fullt pris för Ottilia vilket var 480 kr. *Huvva*

Scott Dancers.-1Okej, jag betalar gärna de pengarna men nu får det fan vara en bra cirkus! Som synskadad finns det ju alltid en risk för att man inte kan se ett skit  när man väl sitter där men det får inte sabba mina förväntningar. Om jag bestämt mig tidigt för att ta med ottilia på cirkus hade jag kunnat få dövblindtolk men det gick inte nu. Shit happends.  Det sköna med den här veckan har ju varit att inte planera allt minutiöst i förväg. Jag har haft 24-timmars assistans och kunnat tagit dagen som den kommer. Då får det bli lite så här.

Bild: Cirkus scott presstjänst

Halsa salt

Här om dagen testade Ottilia något nytt. Vi stod i köket och lagade mat när hon i ett nafs snor åt sig saltburken som står öppen och halsar  i sig innehållet. Tre vuxna personer kastar sig instinktivt och skrikande över saltkaret. Den reaktionen var ju tydligen jätterolig för nu försöker hon göra en repris så fort hon kommer åt. Detta trots att pappa efter första gången frågade om det verkligen var gått med så mycket salt och hon svarade ”Nä, det va blä!”

Nu är det secret service-bevakning av saltkaret här hemma.

Pinsamma gladmamma

Jag är på skitbra humör nu. Jag är inte riktigt säker på vad det kommer ifrån. Allt känns bara superbra. Igår när vi gick till dagis gick jag och sjöng. Ottilia tyckte inte att det var så charmigt alls. Det var ”skämmigt”. Okej. Va? Jag? 20121028-073937.jpg
Nä Sorry, det kunde inte hjälpas. Jag kunde inte låta bli. Att det retade henne gjorde det ju liksom bara roligare. Det var ju inga folk i närheten ändå. Det brukar ju förövrigt vara hon som sjunger för full hals  vart hon än råkar vara, inte minst på väg till dagis. Jag tror att det är ett sånt där beteende  som  går i släkten på min pappas sida.

Så länge hon inte skäms för att jag sitter i rullstol eller min dövblindhet så får hon gärna skämmas för mig någon gång ibland.

Bästa sättet att vakna på ever

Det här är stort. Ottilia väckte mig i morse och tecknade taktilt till mig att hon ville stiga upp. Det har aldrig hänt förut. Det var första gången hon självmant gjorde det. Hon brukar tända lampan, ge mig hörapparaten och teckna visuellt men att teckna taktilt har hon bara tyckt varit jobbigt och svårt att förstå sig på. Det här känns så stort!

 

Om det ändå bara räckte att vara positiv.

Det här med ångest är ett riktigt pain in the ass. Det känns så onödigt och störande. Jag får ångest över så fåniga saker och vet själv atta över det det är onödigt men kan inte styra över det.

Hela vintern har jag fantiserat om hur vi när våren väl kommit skulle kunna åka ut och kika på hustomter som legat gömda i snön. Promenera runt i området och känna av trivselsbarometern. För några veckor sen gjorde vi ett försök i Almbro. 20130506-121501.jpgDet blåste så vi höll på att dö. Inte så jättetrevlig. Igår gjorde vi ett nytt försök och åkte ut till Norra bro. Det  blev precis vad jag hoppats på. Vädret var underbart. Tomten låg jättefint och vi strosade runt i skogen. Picknickade lite och träffade en potensiell granne som berättade om grannskapet. Blåbärsris och vitsippor överallt. Det var riktigt mysigt och kändes liksom BRA. Det här skulle kunna bli helt rätt för oss och vårt obyggda hus.

När vi kom hem fick jag ändå världens ångst av det. Rädslor och panikkänslor för framtiden. Vad fasen! Jag är ju en positiv person som försöker tänka positiv och styra min inställning. Varför ska det då bli så här? Skit!

Jag hade ett terapisamtal med min psykolog idag. Som vanligt vill jag ha exakta instruktioner på hur jag ska gå till väga för att må bättre igen. Det fick jag inte. Jag har en progressiv sjukdom och en oklar framtid. Den vetskapen får jag försöka leva med och stundtals verkligen brottas med.  Vi pratade då om vad jag kan göra för att det ska kännas lite lättare.  Jag berättade om Ottilias kalas. Det känns tufft att inte veta vad det är för mamma hon kommer ha i framtiden. Minnena jag kan skapa åt henne nu känns viktigare än viktigast. Att jag fixade hennes kalas kändes skitbra, att jag fixade hennes cykel kändes skitbra, att jag kan hämta henne från dagis och göra de där grejerna jag tycker om att göra för och med henne – det känns skitbra. Skitviktigt.  Psykologen kom med en bra idé, vi borde videofilma ibland när vi gör sådana där grejer. Säkra minnena i ett filmformat.

Bra idé!

Om att våga cykla

Nu! Nu är det vår på riktigt. Så där så jag faktiskt kan vara ute utan termobrallor på riktigt. Igår hade jag en finfin vårdag. Jag hämtade Ottilia från dagis. Det är en härlig känsla när vintern är över och jag kan göra det igen.  Ottilia blir jätteglad över att det är jag som kommer.
Vi gick hem och plockade ut hennes cykel ur cykelboden. Hon fick den i födelsedagspresent för ett år sen man har inte velat cykla på den. Hon är rädd för att ramla. Den kom med stödhjul på men de var upphöjda så de inte gick att stödja mot. Jag har tjatat på Sven att han ska sänka ner dem men han har inte tyckt att det var en bra idé. Igår kom jag på att jag ju lika gärna kan göra det själv. 20130504-064024.jpgKnäppt att jag haft assistans i ett och ett halvt år och ändå fortfarande går och tänker att jag måste få sven att göra sånt som involverar att skruva eller spika här hemma. Puckat! Vem som helst kan ju skriva upp ett par stödhjul och pumpa cykeldäcken. Med assistentens stöd gick det finfint. Det var pilligt och lite svårt att se för stödhjulens ” rätta” höjd var mellan två skruvhål. Till slut fick vi till det och jag var lite larvigt stolt när jag presenterade den justerade cykeln för Ottilia med ett ”tada”. Jättefint, tyckte hon, men jag kanske kan cykla på den i höst istället när jag blivit lite större.
Stödhjul eller inte, hon var fortfarande rädd för cykeln. Hon är så gulligt när hon resonerar sig ur saker hon inte vill göra. ”Jag är inte så stor än och sparkcykeln passar mig mycket bättre.” Här har vi firat hennes femårsdag i en hel vecka och hurrat över hur stor hon är. Men just idag ville hon inte vara så himla stor längre. Inte just nu.
Att tvinga upp ett barn på en cykel hon är rädd för är nog inte lönt så jag föreslog att om hon vågade kunde vi åka bort till lekparken och ta med lite fika, men bara om hon rullade bort på cykeln. Annars stannar vi hemma och provar en annan dag. Efter en stund funderande ville hon till slut prova. Hon började med att provsitta på cykeln stilla och märkte att den inte välte. Assistenten hjälpte till att putta på. Hon märkte snabbt att det inte var otäckt alls och nu cyklar hon som en kung med stödhjul. *Yes!*

Det är en bra vårdag det!

Men ursäkta då…

Vad nu!? Här sitter jag och sjunger ”torn” med full dramatisk inlevelse när jag får en femårig liten hand över munnen. Va, var det inte bra? Jaha, stör barnprogrammen? Men mammas sång är väl ändå mer spännande än Artattack? Inte? Okej då. Om du lovar att inte ropa efter mamma mitt i ”How I met you mother ” ikväll när du ligger och  inte försöker sova. Okej? okej. Jag tror inte ett skit på ditt löfte men vi säger väl så.

Men ursäkta då…

Vad nu!? Här sitter jag och sjunger ”torn” med full dramatisk inlevelse när jag får en femårig liten hand över munnen. Va, var det inte bra? Jaha, stör barnprogrammen? Men mammas sång är väl ändå mer spännande än Artattack? Inte? Okej då. Om du lovar att inte ropa efter mamma mitt i ”How I met you mother ” ikväll när du ligger och inte försöker sova. Okej? okej. Jag tror inte ett skit på ditt löfte men vi säger väl så.

Skönt med ett psykbryt ibland

Idag har inte varit en av mina mest angenäma dagar. Psykbryt och pladask flera gånger om. Det här med kyla och lång vinter äter upp en inifrån.  Jag har den senaste tiden gått runt med helkass självkänsla. (Jag gör ingenting bra. Misslyckas hela tiden. Jag suger på mitt jobb och Sven tycker inte om mig. Han kanske älskar mig, men han tycker INTE om mig. Alls.) 20130409-225251.jpgÄven om man nyktert vet att allt det där nog inte stämmer utan är en form av ångest så sitter känslan av värdelöshet kvar inom en som en svart klump. Det är svårt att ta till sig något positivt. Jag har tryckt undan känslan och fokuserat på det enda som alltid känns rätt och bra: att vara mamma. Även om trots trycker ner ens självrespekt i backen emellanåt så är föräldraskapet jordens största egoboost.  Få vara behövd och nödvändig i alla lägen av en liten palt man älskar mer än allt annat tillsammans. Egoboost! Det jobbiga trycker jag undan för det stämmer ju ändå inte utan är bara rädslor skapad av ångest. Till slut säger det kaboom.

Min man, den stackarn, reagerar som vanligt med att dra sig undan och börjar ignorera mig.  Kaboom.

20130409-225222.jpgMitt första psykbryt kom i bilen när han oupphörligt och olidligt gnällde över trafiken omkring oss.
”Du,  jag har så jävla ont i ögonen nu. Jag mår inte bra och orkar inte höra det här.” Sa jag. Den intet ont anande mannen fortsätter mumla svordomar över trafiken tills vi kommer till en rondell och då påbörjar en föreläsning jag hört lite för många gånger förr.
”Det finns två STORA problem med rondeller i Sverige. 1. Folk som inte vet hur man…” Där vrålar jag rakt ut, vilket avbryter honom.
”JAG ORKAR INTE HÖRA. JAG TAR LIVET AV MIG OM JAG MÅSTE HÖRA ETT ORD TILL.  JAG HAR O N T!
Mmmm, det hade kunnat sluta där. Men det gjorde det inte. När han skulle hoppa ur bilen för att hämta Ottilia på dagis. När jag ska ge honom en hejdåpuss lipar han åt mig istället lite retsamt. Det hade kunnat vara gulligt. Kanske till och med rart, om hans fru inte varit mitt i psykbryt-land.
”DITT AS!!”
”Vad?”
”Måste du jävlas med mig nu? DITT AS!”
Han plutar då med läpparna för att få en puss.
”Du får ingen jäkla puss!” spottar jag ilsket.
”Ha! Vilket straff då!”
”GAH!!!”
20130409-225215.jpgNär jag senare kom hem fick jag nästa psykbryt över liksom ingenting. Sen har jag bölat. Nu känns det lite bättre. Som när man hållit upp  en tung stenbumling och till slut släpper den. Det dammar när den landar. Man sträcker på ryggen och känner hur det knakar lite skönt  i den.

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 20130127-071822.jpg

  • Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
  • Organisera alla mediciner som ska med
  • Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
  • Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
  • Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
  • Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
  • Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

20130127-072606.jpgJa jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

20130127-071843.jpg20130127-074400.jpg20130127-074407.jpg20130127-074413.jpg

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!20120908-085111.jpg

 

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 20121026-173343.jpg

Natt blir morgon

20121127-061142.jpg

Så var den natten över…

Det tog lite tid att somna igår. Jag låg och tänkte på småsaker som hur viktigt vissa småsaker plötsligt känns för att vårt hem verkligen ska kännas som vårt. Att Ottilias rum verkligen bara får vara assistansrum när vi sover. När morgonen kommer måste det vara hennes rum igen med hennes lakan och hennes ”stök”. Att en kvarglömd tandborste kan kännas som ett intrång  i vårt badrum. Larvigt – I know! Samtidigt så vet jag av erfarenhet att det känns lite extra i början innan man vant sig och det liksom måste få kännas. Jag minns hur jag första gången jag skulle duscha med assistents hjälp först stängde in mig i badrummet och bölade en lång stund. Assistans är ju inget man egentligen vill ha. Egentligen vill man vara frisk och fixa vardagen utan personal hemma precis som alla andra. Det får kännas som en klump i magen, sen vänjer man sig och känner sig tacksam över att ha den här fantastiska hjälpen.

Jag somnade efter en stund med Ottilias fot i ansiktet. Hon väckte mig någon gång på natten och hostade. Jag gav henne vatten att drick från flaskan bredvid sängen. Snart vaknade hon igen och hostade. Då tryckte jag på knappen. En rufsig halvvaken assistent kom infarande med en frågande min. ”Ottilia behöver hostmedicin. Vill du hämta?” Jag fick hjälp att ta ögondroppar också, sen somnade alla om.

Klockan 7 vaknade huset och allt hände samtidigt.
Jag och Ottilia vaknade.
En assistent slutade.
En annan assistent började.
Sven kom hem från jobbet.

Ottilia fastnade direkt framför TVns barnprogram. Jag tackade nattassistenten för natten som varit. Den nyanlände assistenten plockade i hallen. Jag gjorde Sven sällskap medan han åt sin frukost. Jag hörde mig för hur hans första jobbnatt varit och berättade om Ottilias hosta. Mysigt att få mötas, sitta stilla och känna lite samhörighet mitt i allt.

Ottilia kom inrultande mellan två avsnitt av ”jake och barnpiraterna”. Hon kikade in i sitt rum som är upp och ner-stökigt av leksaker huller om buller från gårdagens lek. ”Hon har stökat till!”  Vad menar du? Det är ju du som har lekt! ”Nä, men jag menar ju i sängen. Min kudde ligger snett.”  Ja jo, det stämmer. Kudden ligger snett. Det ser vi till att den ligger fint och ordentligt framöver.

Sådan moder -sådant barn, säger jag bara!

Ett hörn i köket fick lite kärlek idag

Idag har min man varit en hjälte och frostat ur frysen. Jag tyckte det lät som att lägenheten skulle bli kall och såg det perfekta svepskälet till lämna lyan för lite shopping. Jag har varit i desperat behov av byxor ett tag nu men inte riktigt låtsats om det. Jag har haft två hela byxor och under den senaste månaden har det gått hål i båda två. På ett par har det inte synts så jag har haft dem till jobbet jämt och ständigt. Hemma har jag kört på mysbrallor ellet det andra paret. Jag hatar verkligen att köpa byxor. Provrum är ett elände med starka lampor och trånga utrymmen. Så var det idag också. Jag provade byxor på esprit och Cubus. På båda ställena fick jag prova om utanför hytterna för att det var så omöjligt ljus. Sen hade jag tappat tålamodet. Jag hittade ett par jeans som var rätt okej men hade ingen lust att betala för dem.

Då fick jag till inredningsbutikerna istället. Jag har ett hörn i mitt kök jag velat få ordning på och jag hittade den perfekta grejen för det. En sorts pelarhylla eller kakfat på två våningar från min favoritbutik Nice. Det gjorde mig på riktigt gott humör för det har gjort om lite i butiken så man lättare kommer fram med rullstolen till kassan och min favoritdel av butiken. Yes, mer sånt!
Det är jättegulligt att butikerna på Marieberg har satt upp små skyltar med punktskrift utanför varje butik som anger butikens namn, men hur ska man som synskadad hitta till de där små skyltarna? De kanske vet nåt som jag inte vet, men jag har frågat andra synskadade och de fattade det inte heller.
Hur som helst, en bred gång in i en bra affär gör mig glad så jag gick iväg och köpte de där rätt-okej-jeansen också.

Nu har kökshörnet som Gud glömde fått lite kärlek här hemma också. Frysen är ren och frostfri.

Ottilia kom hem mitt i vårt stökbök från en övernattning på landet hos mormor. Hon var jätterolig. Hon är precis som jag när jag varit bort. Först fick hon små arga utbrott över saker man omöjligen tror att en vettig människa kan få utbrott av som huruvida innehållet i en kopp är honungste eller honungsvatten. Det visade sig behöva lite mjölk, då blev det honungste som dög. Sen satte hon igång och städade sitt rum. Hon plockade undan alla leksaker, dammsög och dammtorkade golvet helt på egen hand. Hon var verkligen skitduktig. Där fick man skörda frukten av att man ända från början envisats med att hon ska vara med och städa sitt eget rum. Hon brukar alltid få hjälp men bara om hon är med och städar själv. Jag tror jag ska ta ett foto av det och rama in för det här lär väl inte hända igen förrän hon är 25 år och själv mamma.

Härligt att Ottilia är hemma igen. Härligt att alla är friska igen. Jag hade ett riktigt mardrömsbesök hos jourtandläkaren igår. Det visade sig att när de drog ut visdomstanden förra veckan fick de med en bit av käkbenet. De sydde igen såret men när jag fick magsjuka lossnade stygnen och det kom ner skräp i såret. Det ledde till infektion med feber och dålig läkning. Att rengöra det och skrapa bort dåligt läkkött var inte nådigt, men idag har jag betydligt mindre ont än jag haft tidigare.
Mannen, han fortsätter sin hjältebana och lagar kvällsmaten. Jag lutar mig bakåt i soffan och råkar hitta en inredningstidning menad just för mig.20121228-192848.jpg20121228-192906.jpg

Denna småbarnsmamma ska aldrig försova sig igen!

Ibland tror jag att barn är konstruerade av vår allsmäktigeskapare (Vem hEn nu må vara.) för att lära oss andra att inte stressa. Man kan gråta, skrika, slå kullerbyttor eller bedja inför Ottilia men det får henne inte att skynda sig.  Ju mer man ber henne snabba sig, ju långsammare går det. Att ta på sig en strumpa tar en kvart för varje mönster och tråd måste inspekteras och pillas på.  Alla mandarinklyftor ska läggas omsorgsfullt på rad innan de äts upp i sloooooowmooootiooon. Till slut släpper hon allt hon har i händerna och börjar byta ut merparten av orden i sina meningar till ”bajs”. ”Maaaamma, när kommer bajsen och bajsar i bajsgranen?” Jag stirrar på henne och tänker att detta är den värsta psykiska krigföring jag någonsin stött på. Hon har allt övertag för hon behöver inte ta vägen någonstans.  Inte ens FN skulle kunna rå på detta. Jag har redan mutat henne med pepparkakor, lekt lekar och vädjat till hennes tävlingsinstinkt. Inget funkar. Jag är förlorad!

Jag ska aldrig nånsin försova mig igen. Aldrig! Tack gode gud att jag är morgonpigg.

 

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

20121216-075547.jpg

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det är ett annorlunda sätt att leva och om jag fick välja skulle jag vara frisk och bara ha min familj här hemma. Jag skulle också vilja slippa alla hjälpmedel och skit. Jag vill vara frisk och fungerande utan en massa prylar och assistenter. Jag kan just nu höra hur min psykolog på månad säger att ”det här är en sund och frisk reaktion på något svårt”. Ja, bättre att jag har en ledsen kväll än att jag trycker tillbaka det och får en ångestattack senare. Med andra ord: Försök inte ens trösta mig eller säga att jag inte ska oroa mig. Jag är smart så jag vet redan själv att det kommer bli bra. Jag kommer vänja mig som vanligt. Det känns bara jobbigt en stund först.

Vet ni, det har gått ett år nu sen jag beviljades assistans för mina egna behov. Jag tror att jag reagerade precis likadant då. Fast då fick jag nog en panikattack två dagar senare.

Min man gjorde en omedveten lite rolig grej. När vi satte oss att äta igår deklarerade jag för min familj att nån av dem gärna fick ge mig en kram när det passar. Det är så jag gör när jag är ledsen och inte vill prata om det men behöver lite kärlek.
Mitt i middagen stannar min man upp, tittar mig i ögonen och frågar ”vill du ha en kram?” Ja! ”Du kan få en sen.” Sedan fortsätter han äta. Den jäveln! ”Näää, nu får du banne mig komma och krama mig, din tönt!” Det gjorde han och Ottilia med innan vi fortsatte äta igen.

Aja, skit också! Mitt liv är inte perfekt. Buhu! Efter en god natts sömn så har jag kommit över det.

Magsjuka och andra katastrofer

Idag skulle jag haft arbetsintervjuer för en vikarietjänst som personlig assistent hos min men både min samordnare och en av två ansökande ligger i magsjuka så nu vet vi vilken årstid det är: Vinter. Nu är det bara en tidsfråga innan var och varannan ligager och kräks.

Istället för att sitta på assistansbolagets kontor ska jag baka chokladmuffins till min födelsedag på lördag. Jag har bjudit in syskon  och föräldrar. Först måste jag varva ner lite efter den 4-åriga stormvinden som prövade mina mammanerver i morse. Hennes lila gympadräkt var nämligen i tvätten och det är förstås en stor katastrof. Hon låste först in sig på toaletten och det får hon inte så jag förhandlade mig envist till att hon skulle låsa upp så skulle hon få vara ifred. Då gick hon till sitt rum istället. Där stannade hon en lång stund medan jag ringde dagis och sa att idag äter vi hemma. När jag sen gick in till henne insåg hon att hon missat ”Jake och piraterna” på TV medan hon gråtit på rummet.  När hon gråtit klart över det pratade vi om gympakläderna. Gympadräkten blir inte ren för att man gråter, tyvärr. Jag har också testat någon gång eller två.  Så vi fick fundera en stund och sen kom vi fram till att gymnastik i T-shirt är ganska roligt det med. Alternativet är ju att stanna hemma och det ville vi ju inte.
Det är så himla bra när barn får komma på lösningen själv. Nu hade vi ju tid för det också. Tack vare någon annans magsjuka.

Om ni undrar så blev det smurf-T-shirt och rosa tights till gympan.