En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

En riktig tjejdag i Stockholm!

Så kom jag iväg till Stockholm till slut. Min motattack mot förkylningen fungerade riktigt bra. I går hade jag planerat in tid för en lång mysmorgon med Ottilia. Hon var mer intresserad av sin prinsesstidning, men man kan läsa prinsesstidningar med en mamma klängande runt midjan också. Mamma klagar inte bara hon får sniffa på sin lilla bebis hår och hålla henne hårt, hårt. Ja jo, som mamma blir man lite töntig när man vet att man ska vara bort från sitt barn. Vi hade en härlig säng-picknick med alla nallarna, väckte pappa med kaffe på sängen och spelade kort ihop.

Vi fick åka färdtjänstbuss till Stockholm med en trevlig chaufför. Han gick till och med med på att stanna för en kisspaus på vägen. Han stannade till vid Max för han behövde ändå köpa lunch och det behövde ju vi också. Perfekt! Skönt att slippa komma hungrig till huvudstaden.
När vi kom fram till Sjöfartshotellet visade det sig att vårt rum inte var klart. Vi fick låna ett annat rum så länge så att jag kunde ta min tupplur. Rummet var ännu inte klart när jag vaknat så vi lämnade packningen i bagagerummet och begav oss till dagens turistmål: Fotografiska museet. Det var hyfsat varmt ute och enligt kartan låg museet på en parallellgata nära vårt hotell. Vi konstaterade att vi nog skulle klara av att gå dit och började gå. När vi gått en bit upptäckte vi att även om de två gatorna gick väldigt parallellt så var gatan vi var på typ 30 meter högre upp än andra gatan. Passagerna som enligt kartan fanns mellan dem båda var trappor. Det var bara att knalla tillbaka ner till slussen och gå den vägen. Där råkade vi hamna på den sämre sida av vägen. Vi hamnade mellan saltsjöbanan och trafiken på en smal stig full av gyttja. De regnade och var mörkt och halt. Jag såg ingenting utan bilarnas och tågets lampor. Till slut kom vi fram.

På fotografiska hade de en utställning med Christer Strömholms verk. Jag är ett fan sedan studietiden. Utställningen var fantastisk. Jag älskar inte allt han gör men hans dokumentation av hur det var att leva som transa på 60-talet i Paris är otroligt stark. De starka spottarna gjorde det emellanåt svårt att se men det mesta gick bra eftersom ljuset var riktat mot väggen. Det jag inte kunde se syntolkade Elin till mig. Efteråt tog vi en fika i museets fancy bistro. Som alltid när vi fikar så beställer vi två olika saker och delar på båda. Vi beställde en fancy björnbärspaj och en fancy kladdkaka som de kallade för något franskt vi aldrig hört förut. Kaffet var nyrostat, sofforna mjuka och allt var väldigt gott. Fancy schmancy!

 

Att ta sig hem gick betydligt lättare än att ta sig dit. Nu var vårt rum klart och det visade sig vara värt att vänta på för det var jättestort och väldigt väl anpassat för rullstol. Vi snackar titthål i dörren i sitthöjd, stort badrum med anpassad toa och handfat, spegel i bra höjd, duschstol och duschtvålen placerad så man når den. Sängen har dessutom höj- och sänkbar huvudände och fotände. Gött! Här kunde man dessutom som hörselskadad låna en vibrerande väckarklocka men vi hade redan med en egen.

Kvällen spenderades med min bästis Annika som bor i Stockholm. Hon är en sån där vitamininjektion man blir en helt ny människa utav. Vi käkade middag på hotellets restaurang. En ordentlig biff med kryddsmör och smörstektpotatis. Inte illa alls! Sen köpte vi med oss vin upp på rummet och mös i vår höj- och sänkbara säng. En riktig tjejkväll efter en riktig tjejdag i Stockholm!

Konung för en kväll!

Igår var jag på en kul grej. En av mina vänner är lärare på tolkutbildningen i Örebro och varje höst bjuder hon in en grupp med dövblindhet till skolan så eleverna får träna tolkning och ledsagning på oss. Det är verkligen skitbra att de får en inblick i vad dövblindtolkning innebär. Till skillnad från vanlig hederlig teckenspråkstolkning krävs det större anpassning från tolken. Brukarnas behov skiljer sig markant ifrån varandra. Behoven varierar också hos individen utifrån synmiljön som kan förändras under uppdragets gång. Vi var fyra brukare som var där och trots att vi var så få hade vi helt olika sätt att avläsa (avståndstolkning, taktil tolkning, hörselslinga…) och att ta oss fram (Rullator, rullstol, gå…) Det här var första gången jag kunde vara med och jag fick ut väldigt mycket av det eftersom det blev ett ypperligt tillfälle även för mig att träna på att avläsa och bli ledsagad i rullstolen

Jag kom dit först och fick då en hel klass med tolkelevers uppmärksamhet riktad mot mig. Man kände sig mäkta populär när alla stannade upp och lyssnade på vad man sa. En av eleverna jobbade som Ottilias dagisfröken på familjeveckan i somras och hon var snabb fram att presentera sig. Ett känt ansikte kändes tryggt. Jag blev tilldelad tre elever. (Elev tecknas visst nästan likadant som bajs. Kulturkrock nr 1.) De skulle turas om att tolka åt mig hela kvällen. (Min assistent förbjöds att alls hjälpa till. Tolkarna fick tolka även det hon sa till mig.) De var supertrevliga och vi hade riktigt kul. De tecknade både taktilt och visuellt till mig och använde hörselslingan. Gick jättebra! Vi fick lite olika uppgifter att lösa: dels gå runt i huset och leta på saker som började på alfabetets alla bokstäver (träna ledsagning, syntolkning och teckna taktilt) och att lösa tankenötter (syntolkning av vad som stod på pappret samt tolka vad de andra i gruppen sa.) Vi blev klara väldigt snabbt och då hittade vi fram till skolans terapirum där de har en helt underbar massagestol. Där låg jag i typ 20 minuter och fick avläsa taktilt medan hela gruppen artigt skrattade åt mina skämt. Nu vet jag hur det är att vara allsmäktig konung med undersåtar.

Foto: tolkcentralen.se. (Bildlänk)

Efter lite fika fick vi veta att vi hade vunnit tävlingen. Alla hade hittat saker som började på bokstäverna i alfabetet men våra var lite extra påhittiga och vi fick extra credit för att vi var snabba och inte rörde oss så mycket. Vad sägs om I för ica-kort, P för piercing, Å för åkdon eller T för T-slingan runt min hals. Vi vann alltså för vi var smarta och lata. Hihi!

Efteråt var jag heeeelt slut. Det slutade kl 20 men jag åkte i princip bara hem, åt lite och dök sen ner i sängen. Hm, efter den här kvällen beställer jag nog dövblindtolk med ett större självförtroende.

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

Vårkärlek, men inga fågelpiiiip

Dagens varma väder skrek hetsigt åt mig att komma ut och leka. Utepremiär för cippen. Jag, Sven och kaffetermosen slog oss ner på i innergårdens behagliga skugga. Jag väntade förväntansfullt någon minut innan jag besviket gnällde. ”Jaha, vart är fåglarna då?” De var tydligen där men en bit bort. Jag fick glömma mina skyhöga förväntningar. Nästa person som säger till mig att ha tålamod får ett blött finger i örat. Jag vet, jag vet!

Vi hade himla mysigt. Härligt när man kommer ut i vårluften och blir underbart larvig. Vi skulle ta en liten bild av oss själva men det ballade förstås ur till det här:

3 saker jag gillar när jag kikar in på min dotters rum.

• Att hon använder älvstöveln  som kaffekokare.
• Att det alltid står fika framdukat
• Att älvorna som egentligen hör till älvstöveln bor i det stora dockhuset ihop  med mina gamla stormtroupers och Luke skywalker. Gud vet vad de hittar på för hyss ihop om nätterna.

Söndagskärlek

Hemma från lekdejt på eftermiddan hos Filippa och Carro. Ottilia blev lite kär i Lippans sparkcykel, Lippan blev lite rädd att hon skulle sno den och grät. Deras katt blev lite kär i min rullator och jag blev lite nykär i min man som både lämnade och hämtade oss så vi slapp färdtjänst. Dessutom röjde han undan hemma medan vi var borta och han blev lite galet kär i mig för att han fick sova hela förmiddan innan. Love is in the air och himla trevligt har det varit!

Ledsagad på Marieberg galleria

Ibland oroar man sig verkligen i onödan. Det blir ofta så när nåt är besvärligt att man undviker det så långt det går så att man till slut nästan får ångest av bara tanken av att man måste ta tag i det, som att köpa byxor. Men missförstå mig inte, det är verkligen skitjobbigt att prova byxer för mig. MEN igår gick det bra ändå. Dels så varvade jag det med lite trevlig shopping och så hade jag ju min veteranledsagare och assistent med mig. Det gjorde ju att allt runt omkring flöt på bättre.

Det blir ju en helt annan grej när man har nån som hjälper till att flytta småhinder så man kommer fram, sträcker fram micken till kassabiträdet, knäpper upp knapparna på jeansen man ska prova, leta på prislappen…  En smarrig fikapaus på Espresso hause underlättar ju också.   Emellanåt glömmer jag bort att jag har den där hjälpen av mina ledsagare och att det är just precis sånt här ledsagarservice är till för, så man inte ska isolera sig från att göra de här normala grejerna.

Man måste verkligen akta sig för att fokusera på det jobbiga.

Man blir ju lite glad när man ser att de satt upp taktila skyltar för synskadade utanför alla butiker. Det är synd att butiker bara verkar vilja att alla ska kunna komma in och gå runt inne hos dem. Raka gångar är verkligen underskattade i handeln! Men marieberg som galleria är bra byggt. Inga trappsteg eller kanter. Ljust och lätt att ta dig runt i byggnaden. Bra handikapptoaletter.

Upplyftande!