Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Tolkar som anpassar sig är guld värt

I sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

En promenad med Tiger

Vi går där på en promenadväg i Härnösand, jag och vännen Tiger. Jag vet inte varför hon kallas så, hon bara gör det. Plötsligt rycker elrullstolen till och stannar abrupt. Jag tittar förvånat upp och ser att Tiger tittart lika förvånat på mig. Hennes ledarhund, Henry, tittar också förvånat på mig. I mitt hjul sitter hennes vita teknikkäpp. (Ni vet en sån, vit blindpinne, som vi synskadade känner oss fram med. Jag använder sällan min.)
Vi har två teckenspråkstolkar till sällskap och min assistent som ledsagar mig. De undrar hur sjutton det där gick till.
Vi vet inte. Vi ser ju för fasen inte.
När vi skrattat klart börjar operation ”få-loss-pinne”.
Det går inget vidare. Den sitter fast som i sten.
Jag får hålla Henry, ett får med en labradors hjärna. Jag älskar honom fast han inte är min. Han är en lyckad labradoodlekorsning. (Labrador-pudel.)
Fyra vuxna kvinnor kämpar med att få loss vitkäppen.
Det slutar med att jag får resa mig så de kan plocka loss hjulet och få loss den. Det är inte längre en rak käpp, den är väldigt PTH. Då börjar nästa operation. Operation ”böja-pinne-tillbaka.” Fyra vuxna kvinnor försöker böja pinne. Jag fortsätter gosa med Henry. Min assistent lyckas använda metallrören på ett vägstaket för att tvinga teknikkäppen mot rakt tillstånd men slutresultatet är ändå rätt oanvändbart.
Det slutar med att Tiger överger sin vita käpp. Hänger den över styret på en cykel som står parkerad vid kanten.
Vad ska cykelägaren tro? En misshandlad, vit teknikkäpp. Att någon kört på en blind och kastat pinne åt sidan? Att någon misshandlat blind med sin egen pinne och kastat pinne åt sidan?

På hemvägen hänger pinne kvar. Tiger ser pillemarisk ut. Hon har köpt en fet, svart penna på Ica. Hon går fram till cykeln där teknikkäppen fortfarande hänger övergiven. ”Tiger was here” skriver hon på käppen.
Vad kommer cykelägaren tänka nu då?
Att teknikkäppsägaren är lite mentalt störd kanske, med hetsigt humör.

 

 

 

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Så avslutade vi helgen

Det var en rätt galen men härlig helg i Skåne. Lördagen innebar att sitta på kongressen som ombud för familjesektionen och röstade i beslut gällande förbundet. Inte så skitroligt, men häftigt att ha varit med och påverkat alla dessa beslut. Kände mig lite som ett riksdagsledamot. Jag hade samtliga möteshandlingar digitalt till hands i paddan. Det  var väldigt smidigt.

På kvällen var det middag och häng i hotellbaren som gällde. Smidigt att ha sängen i samma hus när man väl rumlade i säng till slut.

På söndagen kliade jag mig i huvudet och frågade mig själv hur i sjutton jag tänkt när jag bokat hemresa med natttåg 22.35 på kvällen. Kongressen slutade vid lunch och vad hade jag tänkt göra där hela dagen? Jag hade ju definitivt inte tänkt mig att det skulle regna, det kan jag ju säga. Jag avslutade kongressen, sov en timme på hotellrummet och åt lunch. Sedan låste vi faktiskt in våra väskor på stationen och drog till Köpenhamn. Det tar typ 20 minuter med pendeltåg. Jag förväntade mig värsta utsikten men större delen av tågresan åkte vi i en svart tunnel. Darn!
Vi spenderade eftermiddagskvällen på Tivolit i Köpenhamn. Jag har varit i Köpenhamn ett par gången men aldrig på Tivolit. Det var inte så stort som alla påstår men supermysigt. Roliga peruker hade de också.  Jag älskar Berg- och dalbanor! Det är sällan man lyckas vara så där härligt spontan nu för tiden.

Vädret i Danmark var inte bättre än det i Sverige kan jag säga. Regnet tilltog framåt kvällen när vi tänkte promenera till ströger och käka en najs middag som avslutning. Istället stod vi i entrén och väntade på uppehåll som inte kom. Då sprang vi över till stationen och gick in på ett café så länge. Mys! Men regnet avtog aldrig. Två glas vin och en kopp varm choklad senare tänkte vi att det kanske är sol i Malmö nu, så vi åkte dit. Nä, det regnade där med. Det blev en schnajdig middag på Burger King och sen nattåget hem.

Något att skratta lite åt

Oh my God, vilken intensiv, intressant, impulsiv helg jag haft i Skåne. När jag landat på marken igen ska jag berätta hur den avslutades. Just nu har jag lite för ont och är lite för trött. Jag smälter fortfarande alla intryck och virvlande känslor.
Jo, en sak ska jag berätta nu,  för här sitter jag och småskrattar för mig själv åt den rara hotellrepresentanten som vid informationen första kvällen informerade om brandsäkerhet inför kongressdeltagarna. Hon förklarade att på konferensvåningen fanns nödutgången i matsalen. Någon räcker upp handen och frågar var i matsalen nödutgången är. Hon börjar först förklara för rummet med gravt synskadade och blinda personer, men avbryter sig sedan och säger ”ah, det finns pilar i taket, ni kan följa dem bara.”

Tre dagar senare skrattar jag fortfarande åt det. Jag undrar om hon kom på sig själv i efterhand och bara  ”vänta, vad sa jag egentligen?”

I did it my way

Här om dagen åkte jag till Stockholm för ett styrelsemöte med FSDB familjesektion. Vi är i full gång och planerar familjeveckan som äger rum varje sommar och det är skitskoj.
Det kan bli till ett nästan larvigt stort projekt att ta sig till ett styrelsemöte med hjälpmedel och allt. Boka riksfärdtjänst om det är kallt ute, boka tolkar, planera för assistenten osv osv… Den här gången tog vi bilen istället och det gick supersmidigt. På morgonen hade vi två assistenter, jag och Ottilia. Vi var tvungna att åka 07.30 och på det här viset behövde Ottilia inte gå till dagis okristligt tidigt.

Vi kom iväg och vädret var perfekt att åka i: molnigt. Jag hade med att dokument som skickats ut inför mötet nerladdad i min iPad så jag satt och klurade på förslag till familjeveckan och småpratade med min assistent Elin. Vi körde lite fel men hann ändå fram i tid.  Att vara i SRF-huset är spännande. (Synskadades riksförbund.) Många som jobbar där är synskadade och det är en skön och trevlig atmosfär. Vart och vartannan kontor har en ”barngrind” i dörröppningen och innanför finns en ledarhund som följt sin matte/husse till jobbet.

Mötet tog fyra timma med lunchen inräknad. Efteråt lade jag mig i vilorummet och somnade som en sten. Skönt! Elin väckte mig en halvtimme senare och så drog vi vidare. Min bästis Annika bor i stockholm nämligen så vi hade stämt träff på globens shoppingcenter där hon jobbar. Vi var lite hysteriska när vi skulle hitta parkering. I parkeringshuset skulle de ha 25 kr per halvtimme.  När man har tillstånd för handikapparkering behöver man inte betala på kommunens parkering och då blir man helt plötsligt skitsnål med parkeringspengar har jag märkt. Vi snubblade till slut över en handikapparkering och blev lite larvigt nöjda.

Att träffa min vän var helt underbart. Vissa människor får en att må så bra. Vi fikade först och gick sen upp till hennes  kontor och gjorde husesyn.
Sen bar det av hemåt då vi självklart också körde lite fel. Ändå kändes det som en väldigt smidig resa. Igår var jag väldigt trött som följd men jag orkade ändå jobba och det kändes bra.

Det känns skönt att veta att jag kan åka till Stockholm över dagen utan att det kostar hälsa och sjukskrivning efteråt.

Startskottet för höstmöte 2012

Yey! Äntligen är årets höstträff med FSDB igångsparkad! Jag ska försöka skriva ihop något om den här dan men jag är så trött så jag tittar i kors så det kanske bara blir ett långt blaha.

Jag och Elin hade en skön och lugn morgon med hotellfrukost innan dagen började på riktigt.  Familjesektionens styrelse hade möte i SRFs hus i Enskede. Ballt med en arbetsplats där var och vartannan person har en hund på sitt arbetsrum. Ledarhundar får man ju inte hälsa på dock.
Det var ett bra möte. Vi drog igång planeringen av nästa års familjevecka. Vi valde också ut vem som ska få representera styrelsen på FSDBs kongress i vår och det blev jag! Verkar jättespännande att få vara med på.

Mötet höll på några timmar. Vi 15-tiden var vi framme på hotellet i Haninge där träffen äger rum. Jag sov och sen ringde jag Ottilia med facetime från svärmors iPad. Ära vare modern teknik för möjligheten att få prata med min kotten som jag saknat hela dagen trots att jag inte hör. Ära vare teckenspråket och svärmor! Jag (och farmors iphone) blev översvämmad av pussar och kramar. Ottilia försökte också räcka mig en pepparkaka hon bakat. ”Här mamma, ta den då!” Shit, jag saknar henne så jag får ont i magen. Hon är så mycket coolare med sånt här än jag. Jag borde åka hemifrån oftare och härdas så jag inte  sitter där och gråter elefanttårar när hon ska flytta hemifrån en dag.

Höstmötet i sig började med en middag kl 18 och information kl 20. Det blev tufft med synen i matsalen för det var lågt sittande lampor överallt. Efter ett tag fick jag ta på mig solglasögonen för att få bort huvudvärken. Den lade sig efter en stund, då kunde jag ta av solglasögonen, dra ner hatten extra lågt och hålla blicken nere. Tolken kunde inte teckna taktilt men hon tecknade med händerna vid bordet där jag kunde se. Det funkade rätt okej. Jag kan inte fatta att tolkcentralenskickat en skrivtolk som dövblindtolk åt mig. De får lära sig skrivtolka och TSS på sin utbildning men inget om dövblindtolkning. Det är synd. Hon är bra tolk annars och skittrevlig, men hon är inte utbildad dövblindtolk. Det är som att skicka en snickare att kakla om ett badrum liksom. Helknasigt! Hmmm, ska jag prata med tolksamordnaren eller ska jag se till att klara mig ändå. Vi får se.

Information kl 20 alltså. Det blev ganska långdraget att sitta och ha ”upprop” på alla på deltagarlistan, gå igenom säkerhetsregler och all annan nödvändig information. Sånt där som man måste gå igenom. Nu är det i alla fall klart och nu är verkligen bara det roliga kvar!

Lånat en padda

För lite en månad sen fick jag veta att jag vunnit en iPad i en intenettävling. Det kom ett personligt skrivet brev från tävlingsjuryns ordförande. Min motivering hade varit väldigt bra och handlade om hur bra hjälpmedel iPad skulle kunna vara för mig som synskadad, hörselskadad och motoriskt nedsatt och vad jag skulle använda den till. Jag blev självklart misstänksam men de bad inte om kontonummer eller några personuppgifter. De ville bara att jag skulle välja färg på iPaden, bekräfta adressen den skulle skickas till och maila över en bild på mig själv som de kunde publicera med min motivering i nästa nyhetsbrev. Jag slängde i väg ett mail. 11 dagar senare fick jag svar från samma tjej som sist, Mia. Hon  bad om ursäkt att svar dröjt men att hon varit hemma med sjukt barn. Nu skulle hon se till att min iPad beställdes och så den kunde skickas till mig. Jag har efter det mailat dem flera gånger men det verkar inte som om nån kollar mailen alls. Helmysko!

Nu har jag i alla fall fått låna svärmors iPad för ett tag. Assnällt! Nu har jag något att ta med till FSDBs höstträff i helgen och lära mig på.  När (eller om?) jag får min egen vet jag hur jag ska fixa alla hjälpmedelsinställningar och så. Anne-maj har lovat att sätta sig ner och lära mig allt jag behöver.

Det är ju alltså nu på torsdag vi åker. Jag min vapendragare Elin. Första dan blir det bara en massa fritid. Fotografiska museet och på kvällen middag med bästis Annika. Sen blir det hårt jobb och party hela helgen. Styrelsemöte, föreläsningar, diskussioner, mat och häng i hotellbaren. Jag var med förra året för första gången och hade så sjukt, jäkla roligt!

Jag har varit lite nervig vid tanken på att jag ska köra e-fixen bland synskadade som inte ser en komma men efter den här helgen är jag ganska lugn. Jag var nämligen på bio i fredags och där var det smockat med folk. Det gick ändå hur bra som helst att ta sig fram med den tydliga ledsagningen.  Efter ett par glas rödvin på ett italienskt café som avslutning lämnade jag dock över spakarna till assistenten. Inte klokt att köra rattfull på stan.

 

Avslagen, men produktiv.

Jag insåg precis hur avslagen jag känner mig. Alla känslor känns så långt borta och det är ganska skönt. Jag orkar inte riktigt känna efter hur någonting alls känns. Att behöva flytta, att vänta på beslut från soc angående nattassistans, att inte få nån ordning på rullstolen som krånglar, att jag förlorade en vän i våras, att får kämpa för att komma upp om nätterna, att att att… Jag tar tag i saker men skiter i att bry mig om vad jag känner för det. Funkar bra just precis nu. Det räcker.

Lästips: FSDBs medlemstidning kontakt kom ut i dag. På sidan 19 finns en liten artikel om familjeveckan skriven av mig. Ni hittar den här!

Torsdag (familjeveckan 2012)

Dagens tema har varit IT-teknik. Sån som inte alltid funkar, ni vet. Vid första föreläsningen (om LSS) hade vi via videolänk. Det strulade non stop och störde på slingan med ett öronbedövande bruuuus. Jag fick sån där migränliknande huvudvärk så jag gick och lade mig. Sov bort förmiddan och orkade sen vara med igen. Då handlade det om IT-gruppens arbete. (En grupp dövblinda som fått i uppgift att testa läsplattor och smartphones för att de vad dövblinda har för nytta av dem. De har fått installerat och gjort allt arbete omkring själva för att de hur svårt det är. Vad som krävs i synväg o.s.v.) Den föreläsningen var väldigt kul att lyssna på!

Det är sista kvällen i kväll. Jag sitter på rummet och varvar ner. Ottilia har pärlat armband till hela familjen på dagiset här –även dockar och nallen. Alla är vi utpyntade med färgglada armband och halsband. Det blir grillning och party ikväll. Vädret är fint och allt bara så himla perfekt. Den där orken jag återhämtade genom att sova bort förmiddan kommer jag helt klart få nytta av.

Gårdagens kväll började jag också med att varva ner på rummet och uppdatera bloggen. Sen gick jag över till Maritas hus där jag hittade fler vänner. Sen flög tiden iväg. Det är så roligt att teckna men känner sig så himla trögtänkt. Att se Anne-Maj och Marita teckna med varandra är en upplevelse för det går fort som attan. Själv klämmer man fram ett litet tecken i taget och kliar sig i huvudet för att minnas vad man alls menade när man började. Nä, jag är ganska bra med just nu känner jag mig som värsta trögisen både när jag lyssnar och avläser tecken. Sen ibland blir jag överraskad över hur bra jag tecknar istället. Igår hjälpte jag till och tolka från tal till taktila tecken. Det gick utmärkt –en stund- tills jag upptäckte hur jag satt med axlarna uppdragna som Onkel fester. Aj! Kul är det i alla fall!

 

Måndag (familjeveckan 2012)

Nu är vi alltså på Västanviks folkhögskola utanför Leksand. Jag, Sven, Ottilia, assistenten Emy och 14 familjer till där någon av föräldrarna har dövblindhet. Vi är på FSDBs årliga familjevecka. Vi anlände igår kväll. Utsikterna för veckan ser goda ut frånsett att det ska regna lite grann, att CI-örat krånglar och att Ottilia blivit ordentligt förkyld. Jag känner mig upprymd över att jag fått tolkar. Jag har fått skriv tolkar till föreläsningarna. Då får jag upp allt som sägs på en liten dataskärm. Vid lunchen och på kvällen har jag dövblindtolk som genom tal och tecken förmedlar allt som sägs och sker. Det är första gången jag har med egna tolkar på familjeveckan och det påminner mig om att det gått ett år sen jag började använda tolk. Jag har fortfarande inte koll på hur jag ska fixa det där med tolk på rätt sätt. Det finns så många tolkmetoder och olika metoder passar bäst i olika situationer. Som tur är så kommer det en föreläsning om just dövblindtolkning senare i veckan. Jag ser fram emot den dag då jag verkligen kan avläsa tecken flytande och kan skippa alla alternativa metoder.

Dagen har förövrigt varit väldigt trevlig. Jag har haft lite svårt att orka. Emellanåt har jag gått och lagt mig eller bara tagit av mig alla hörhjälpmedel och bara tecknat. Då är det lättare att orka med tinnitusen. Ottilia har legat sjuk på rummet hela dan. Stackars liten.

Tekniska under!

Igår var jag på FSDBs tisdagsträff. Jag har inte varit med på träffarna alls under våren då jag inte orkar med så mycket ljud åt gången med cippen. Ljudmässigt är träffarna ansträngande för vi håller till i ett litet rum med dålig luft och det är mycket folk.  Det är dock alltid värt det för det är sååå kul!!

Den här gången var FSDB:s IT-grupp och informerade; Anne-maj, Arne och Jane. Det är en grupp har i uppdrag att prova ny teknik som hjälpmedel för dövblinda. Det har riktat in sig på Iphone och Ipad för de har så mycket bra hjälpmedelsanpassningar inlagt när man köper dem.  Bra! för jag har ju Iphone.

Kvällen var upplagd så att man först fick gå runt till olika stationer där hjälpmedlen visades i det lilla rummet.  Sedan skulle det bli fika och till sist en föreläsning. Eftersom det var så trångt och dålig luft fick inte alla plats. Några får gå ut och vänta och komma in senare. Jag hade redan cellskräck så jag offrade mig med glädje och gick ut. Det visade sig att det BARA var jag som gick ut.  Inte så konstigt när man tänker på det.  Alla där inne är ju synskadade på nåt vis och ser inte om hur många som är i rummet.  Efter en stund kom lite overksamma tolkar och Fanny ut. Hon orkade inte heller med värmen och den kvava luften där inne. Vi småpratade en stund. När jag väntat utanför i 45 minuter och ingen mer kommit ut för att lämna plats rullade jag in. Smockat! Gick inte att komma fram till nån av stationerna. Aja, jag visste att jag skulle bli jäkligt grinig om jag skulle behöva gå därifrån utan att titta närmare på Arnes prylar. (Oj, det lät snuskigt.) Jag bad honom ta ordet och be alla som fått sett alla hjälpmedel och kände sig nöjda att gå ut till fikat så andra också fick se. Fungerade utmärkt, för alla kring Arnes bord försvann på ett kick och jag fick möjlighet att prova hans bluetoothsling till iphone. Nu hörde jag knappt nåt i den så jag kan inte köpa en sån ändå men det var spännande att höra hur han som hörselskadad och synskadad använder grejerna. Det var ju det jag helst ville veta.

Efter fikat var det väldigt spännande. Då berättade alla tre mer om hur de testat produkterna och vad de har mest användning för. Det som för hörande och seende är en leksak blir verkligen ett högteknologiskt hjälpmedel för någon med dövblindhet.

Jag bblir alltid så imponerad när Anne-maj pratar för hon förklarar saker så tydligt. Jane berättade om en app som jag laddade ner på stört. Den heter ”positionera” och använder GPSen för att visa vart exakt du befinner dig. Med tjänsten kan du också lätt skicka ett sms till någon med en länk till den kartan så den personen kan hitta dig. Fantastiskt, tack Jane!

 Det märktes att såna här informationsträffar behövs. Själv har jag ganska lätt att ta till mig information om nya produkter men så är det ju inte för alla. Vissa ställde frågor som tydligt avslöjade att de inte visste vad det här var för saker. Det är viktigt att de får veta hur mycket mobiltekniken utvecklats. Smartphones är ju verkligen en stor vinst för tillgängligheten och IT-gruppen gör ett väldigt viktigt jobb!

 

Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.

På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.

Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre.  Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det.  Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.

Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.

Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.

Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.

Bilder från FSDB höstträff

För någon månad sen var jag på FSDB s höstträff. Nu har Sven hjälpt mig att lägga över bilderna min syster tog då i min dator. Tjejen bakom mig till bords är Emma som ska med oss till Thailand, men det var innan vi planerat det. Hon ledsagade Ulrika den helgen.

Enjoy the slideshow!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Höstmöte med FSDB – ett fantastiskt spektakel

I helgen var jag på höstmöte med FSDB (Förbundet  Sveriges DövBlinda.) Otroligt spännande! För att orka hela helgen var jag smart och tog rullstolen istället för rullatorn eller el-mopeden. Jag tog mig tid att vila och sova mellan varven och det funkade riktigt bra. Jag känner verkligen hur sjukt vuxen jag är dessa dagar. Jag är en Skalman med mat-och-sov-klocka.

Jag hade Tess som dövblindtolk och Matilda som ledsagare. På föreläsningarna hade jag dessutom skrivtolkar. LYX! Det här är min variant av att åka på självunnad spahelg kanske. Det var kalasbra att ha dövblindtolk med sig så man hela tiden varseblev vad som hände omkring en. Vilka som satt vid middagsbordet, hjälp att teckna, vad som låg på frukostbuffén, vem som kom gående emot mig, förtydligade när jag inte hörde vad en person sa… Så kanonbra! Jag ville ju teckna mycket själv också och det har jag gjort när ljuset varit hyfsat. Gud så mycket man lär sig! Både sånt jag kunnat innan, men glömt, och nytt. Det har varit så himla praktiskt att när helst man inte kunnat ett tecken kunnat bokstavera det till personen som visat hur det tecknas eller vänt sig till Tess och frågat.

Med Matilda, min lillasyster, som ledsagare har det också gått kanonbra. Oj, vad hon har kämpat med rullstolen på tåg, på stan, på restaurang, i smala passager till toaletter, över trottoarkanter, på pendeltåg osv. osv. Som tur är så kan jag ju resa mig där det behövs. Hon har inte behövt lyfta mig ombord på tåget liksom.  

När FSDB samlas är det alltid väldigt trevligt. Det är mycket folk och ännu fler tolkar (eller de kanske också tillhör folksläktet, ingen vet riktigt, men här räknas de nog som änglar eller kanske välsnidade redskap.) Samlingarna kommer aldrig igång för än en kvart efter avsatt tid. Längst fram står ordföranden och vädjar till alla att sluta prata med varandra och sätta sig. Till slut gör alla det. Det var inte annorlunda den här gången.

Schemat har varit fullspäckat men väldigt bra. Mycket folk också, över 80 pers plus alla tolkar. Claes Möller (även kallad chef, doktor och föreläsare) föreläste hela förmiddan på lördagen. Som vanligt vid såna här samlingar blev vi ombedda att inte ställa detaljerade frågor om våra enskilda diagnoser, men som vanligt gjorde de flesta det ändå. Suck! Men Claes bemötte det ganska proffsigt. Han är en suverän talare. Även om jag hört en hel del av det han talade om var det ändå en superintressant föreläsning. Vi fick veta att människan har oroande mycket gemensamt med en gurka och att musen är vår bästa vän. Den sista timmen fick jag dock gå ifrån för jag orkade inte mer. Jag var tvungen att sova. Den timmen var avsatt för frågor så det var inte hela världen. Åkte upp till rummet och hann halvsova någon timme innan det blev lunch.

På lördagseftermiddan var det Ögonläkaren och professorn Sten Andreasson som talade. Inte riktigt lika mycket entertainer som Claes men han hade en hel del spännande att berätta om genterapi och andra SciFi-liknande projekt. Diskussioner kring att byta ut ögat mot en kamera kom bland annat upp men det ligger långt bort i framtiden.

Vi gjorde förövrigt en stor upptäckt, Hotellet hade glassmaskin och popcornmaskin. Det var bara att käka på. Matildas huvuduppgift den här helgen har alltså varit att springa och hämta popcorn till storasyster. När hon inte varit och hämtat kaffe, det vill säga.

Hotellet var väldigt trevlig. Jag och Matilda delade på ett handikappsanpassat rum så det var stort och fint. Nere i lobbyn fanns det massor av platser att hänga på. Olika designfåtöljer som var supersköna, bar och så förstås popcornmaskinen. Yam yam! Där höll vi till om kvällarna och umgicks. Träffade både gamla vänner och nya.

Lite annat än höstmöte hann jag och Matilda med också. Det började på fredagskvällen men vi åkte upp redan på förmiddan, låste in väskorna på stationen och tog en tur på stan. Shoppade och käkade lunch. På söndan hade vi också gott om tid så vi hann vila och sen fika med Annika (my BFF) på stan.

Helgen slutade med lite drama då Matilda precis innan avstigning insåg att hon glömt sin systemkamera hängande på min rullstol när vi klev på och att den nu var borta. I panik sprang hon och letade när vi klivit av i Örebro. Riktigt olyckligt men när vi kom hem ringde sven direkt till tågvärden som hittade den. Pjuh!! Ibland kan man ha tur också.

Tolken med stora ajabaja-fingret

Fullproppadhändelserikdag. Jag kommer orka skriva om 15 % av den nu ingefär, sen kommer jag tillbaka imorgon.

Viktigast för: Aj, mina arma små fossingar som klämts i nya vinterkängorna hela dan. Hoppas dojjerna töjer sig snabbt annars klipper jag upp dem och installerar resorband.

Tänkte jag skulle skriva om FSDBs tisdagsmötet jag var på ikväll. Blev hämtad på sjukhuset av FisLisa som ledsagade mig genom kvällen. Väl där mötte jag upp mina tolkar. MINA tolkar. Sorry men jag känner mig viktig och kunglig när jag får tolk till en ”prio3-aktivitet”. Ni förstår läkarbesök och så är prio 1, utbildning är prio 2 och fritidsaktiviteter är prio3.

Jaja, nu vidare. Tolkarna fixade med skärmoch grejjade. Jag hade skärmen framför mig. Stora vita bokstäver på svart bakgrund. Tolkarna satt vid ett bord bakom och Lisa bredvid. Funkade väldigt bra.

Jag trodde att det skulle vara informationsmöte om tolkcentralen, soim en sorts introduktion men där hade jag fel. Det var snarare så att tolksamordnarna satt med stora ajabaja-fingret och läxade upp församlingen om hur man inte får slarva när man beställer tolk. Sen kontrade församlingen med frågor och gnäll över uteblivna bekräftelser och annat. Rätt gnatigt, men nyttigt att höra. Sånt där är ju viktigt och det är visst många detaljer de vill veta vid en beställning. Det gör det ju lättare för tolken att göra ett bra jobb och det vill man ju så klart.

  Själv tog jag till tals och efterlyst förstås någon form av skriftlig information allt man behöver veta när man beställer tolk och vad det är för regler som gäller. Nu ska det skrivas ihop något sånt och skickas ut till FSDBs medlemmar. 😀