Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Borde mina funktionsnedsättningar nämnas när jag presenterar mig för internet?

Lite klurigt när man registrerar sig på ett sånt där forum för singlar och ska skriva en presentation. Vad ska man skriva?

Känner ganska snabbt att jag i min presentation borde rabbla upp mina normbrytande funktionsförmågor. Att jag är oärlig annars. Men samtidigt… inte fasen rabblar jag upp dem när jag hejar på nytt folk annars?
”Hej. Jag heter Frida. Stopp stopp, innan vi börjar utbyta artigheter om vädret vill jag meddela att jag både ser dåligt, hör dåligt och även om jag kanske sitter i en soffa nu så ska du veta att jag förflyttar mig med en rullstol och har assistans.”
I en perfekt värld skulle det till och med kunna ses som nedlåtande och funkofobiskt att anta att jag jag måste ”varna” internetflirtare för detta. Men världen är inte helt perfekt. Den är inte helt åt helvete heller. Ingen kräver något digitalt vattenmärke för alla icke normativa som söker kontakt på nätet.

Det är alltså istället upp till en själv. Hmmm… jag väljer att inte bry mig om det i min presentation för de ingår liksom inte riktigt i min självbild. Jag klassar dem som omständigheter som påverkar mig, snarare än representationer för vem jag är.

Jo, Regnér. Det är verkligen helgalet att skattepengar läggs på jurister, men varför behöver vi jurister?

Har tittat på Agenda ikväll där det kostnaderna för assistansreformen diskuterades. I korta ordalag kan man säga att Åsa Regnér lade hela skulden för stigande kostnader för assistansreformen på de privata assistansbolagen. Att de anlitar konsulter och advokater.  Att pengar som borde gå till viktigare saker går rakt ner i någons plånbok, marknadsföring, resor eller till onödiga konsultuppdrag är ett stort problem för hela välfärden. Inte minst när privata aktörer tillåts. Möjligheten att göra vinst inom välfärden måste begränsas mycket, mycket hårdare. Inte bara när det gäller LSS.

Advokater. Jo, många assistansbolag erbjuder sina kunder juridisk hjälp som en del av sin verksamhet. Det är mer vanligt än ovanligt. Om man nu aldrig ansökt om assistans kan det ju låta konstigt att det är så. Men faktum är detta, att göra en korrekt och användbar assistansansökan är näst intill omöjlig att klara själv som privatperson utan hjälp av en juridiskt kunnig person. Hur fucked up är inte det? Det är en jävla labyrint! Det är dit LSS har utvecklats genom misslyckade försök att göra nedskärningar. Det är inte bra. Det vore inte heller bra om kostnaden för att anlita en jurist vid assistansansökan landade på mig som privatperson. Ohållbart.
Vad fint det vore om regeringens utredning kom fram till det. Vad skönt om ingen del av pengarna som jag beviljats för mina assistansbehov behövde gå till juridisk hjälp. Om ett annat system användes för att bedöma behoven skulle inte heller behovet av jurister vara så oundvikligt som det är i dagsläget. Då skulle inte heller personer med assistans behöva vara beroende av att ta hjälp av sitt assistansbolag (som kanske har större intresse av sina egna pengabehov än kundens assistansbehov) för att göra en ansökan.

Det var mina tankar när jag knäppte av SVTplay kl. 22 ikväll.

Här hittar du kvällens avsnitt av Agenda

Nobody puts baby in a corner!

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

Nu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

När jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
Efteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Jag får nog förbereda mig för final

Holy crap! Jag ligger på andra plats i modelltävlingen. De åtta deltagarna som får flest röster går vidare till final tillsammans med två ”wildcards”. (Väldigt idol 201o, va?!)
Det är väldigt troligt att jag kommer gå med i den där modevisningen då tävlingen avgörs 24 maj. Det trodde jag då inte i förrgår när jag anmälde mig lite spontant, men när jag tar ett steg tillbaka och iakttar hela situationen tänker jag att det här är en chans som bör tas vara på och förvaltas på bästa sätt. Ett uppdrag jag tänker beakta lika mycket som en skitspännande upplevelse som en quest till mordor för att utföra något livsviktigt.
Uppe på catwalken kommer jag uppenbart vara en underdog jämfört med de andra, något mer stereotypa modellerna, men det det kan lika mycket vara en fördel som nackdel. Det beror helt på hur Juryn tänker. Vill de helst ha en vinnare som är en klassisk modell eller vill de ha en vinnare som ger publicitet och uppmärksamhet till kampanjen och företaget?

Om jag kommer till final skäms jag inte alls över att ha gjort det tack vare min rullstol för jag tycker att jag är en värdig vinnare. Jag är snygg, smart och fotogenisk.

Bäst att redan nu beställa teckenspråkstolk och säkra en van assistent som kan ledsaga mig uppe på catwalken. Jag ger jantelagen mentalt en spark i arslet om den kommer krypande.
Det är så jag förbereder mig.

Modelltävling

Mariebergs Galleria har en modelltävling och jag har anmält mig som modell. Om jag går till final ser jag det som ett bra tillfälle att slå ett slag för tillgänglighet och att funktionshindrade borde synas i mer positiva sammanhang i media. Nyheter där funktionshindrade lyfts fram är alltid förbannat tragiska. Jag ser även mitt tävlingsbidrag som en motprotestest endast vissa människor tillåts hylla och vara stolta över sig själva offentligt. Man ska vara stolt och våga visa sig själv, men bara om man är vit, vacker, kvinna och hårlös. Vi med funktionsnedsättningar får sällan lyfta fram oss själva på det viset. Så, jag tar mina hörapparater, synhjälpmedel och rullstol och ställer upp i tävlingen!

Det är väldigt spännande för jag har redan tagit mig in på top 10.  Finalisterna ska gå i en modeshow på en catwalk och först nu har jag börjat tänka på svårigheterna att som synskadad rulla runt på ett podium. Hahaha, blir spännande. 

För att rösta klickar man här.  Sedan klickar man på det lilla hjärtat mitt i bild.
När man klickar på den röstar man på mig och delar information om tävlingen på Facebook. Det som delas på Facebook kan man ju radera i efterhand om man inte vill ha det i sin tidslinje.

Länkar väl värda att läsa:
http://dhr.se/tisdagsaktionen
http://dhr.se/blog/nyheter/fns-overvakningskommitte-kritiserar-sverige
Amra Hamrs blogginlägg
http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/jamstalldhet/article18765581.ab

 

En sån dag då man bara kör ändå och det fungerar

Skärtorsdagen följs upp av långfredagen. Jag vaknade utvilad men ganska sliten. Sven var i ungefär samma mood så jag var rejält tacksam över att det löst sig med assistans. Om Sven behövt jobba hade det kunnat bli dödsstöten.  På agendan stod årlig släktlunch med hans familj och den är alltid jätterolig.

Det blev en sådan dag då allt var en utmaning och jag behövde mycket hjälp. Det är rätt tufft att komma till en stor släktmiddag och må så. Jag ville ändå vara med. Att bli matad offentligt är en känslig punkt för mig. Jag kan sitta stilla när jag slappnar av och är stilla, men så fort jag ska försöka hålla i skeden skakar jag helt galet.  Saker flyger ofta iväg. I periferin hörde jag Sven berätta för nån att ”det heter Ataxi.” När väl måltiden var avklarad kändes allt mycket lättare och jag kunde uppskatta sällskapet och den glada stämningen. Jag placerade mig i en soffa och där låg jag bra.
Det är mysigt att ligga så där och slappa när folk knallar förbi, sätter sig i fåtölj småpratar en stund och går sen vidare.  Ottilia såg man ju bara fartränderna av på hela eftermiddagen. Hon sprang runt och busade med sina kusiner.

Rätt vad det var så serverades det två sorters tårta och kladdkaka. Då hade skakningarna lugnat sig och jag behövde inte lika mycket hjälp. Kladdkakan var så sjukt god. Jag åt fyra bitar. Fyra bitar!

Ottilia, den lilla galningen. Påskgodis och bus knäckte henne till slut. Hon somnade med klubban i munnen.

 

Ny kris, bekant scenario

I måndags skulle den nya ordinarie assistenten börjat jobbat. I söndags kontaktade arbetsledaren henne för att be henne stanna lite längre ett pass.Då kom det fram att nya tjejen kontaktat mitt assistansbolag tidigare i veckan och tackat nej till jobbet.  Wha wha wha what?!?

Mitt assistansbolag och den nya tjejer säger att det gått till på helt olika vis. Det blev droppen som fick bägaren att rinna över för arbetsledaren och nu sjukskrivits en månad för utbrändhet. Mitt queenbee! Det känns förjävligt att hon mår så dåligt. Det känns hemskt att hon jobbat så hårt att hon bränt ut sig för att hjälpa mig. Hon är en av mina bästa vänner. Det känns helt sjukt att vi plötsligt står här igen och bara har 1/3 av personalstyrkan… igen.

Jag fick något med mig från förra gången i alla fall, förra krisen. Två nya vikarier fick jag och lite erfarenhet. Nu vet jag vad jag ska förbereda mig på och tror att jag kan hantera det lite lättare. Sedan, någon dag får jag fundera på varför den här skiten tycks upprepa sig. Vad det är som behöver förändras… men det får bli en helt annan historia. Själv ska jag tillbaka till jobbet imorgon efter att ha hållit mig hemma i början av veckan så jag inte smittar magsjukan vidare. Jag har hört att det är en bra dag att återkomma för att det kommer bjudas på tårta. Det är ju inte mer än rätt att man ska ha lite tur ibland också.

Är ”handikappad” ett nedlåtande ord?

På mitt jobb som är på ett sjukhus knallar vi varje arbetande förmiddag ner till sjunde våningen för att fika ihop med audionomerna och logopederna. Eftersom det är lite trångt har jag en självklar plats där jag alltid sätter mig och bredvid finns ett perfekt tomrum att ställa rullstolen för smidig överflyttning. Idag stod det dock en vanlig stol där. Jag drog ett skämt om att eventuellt rita ut en parkeringsruta och hänga en sån där handikappskylt under fönstret. Vips var en diskussion igång om ordet handikappad och skyltens olämplighet. Nu arbetar jag med forskare inom just området handikappvetenskap så trots att jag var den enda med ett rörelsehinder så var jag nog den som reflekterat minst över begreppet men självklart har jag tillräcklig kunskap för att veta att det är ett ord som man inte ska använda längre. Nu är det funktionsnedsatt som gäller. Personligen har jag aldrig uppfattat ordet ”handikappad” som nedsättande men tydligen gör ju andra. ”Handikapp” som ord som helt tagits bort ur SAOL och lagboken. Det används fortfarande i ord som ”handikappidrott” och ”handikapparkering.”  Lustigt! När man pratar om golf får man använda ordet för så pratar man ju faktiskt inte om funktionshindrade. Lustigt!

Jag gillar ordet ”funktionsnedsättning” då det kompleteras väldigt bra av ordet ”funktionshinder.”
Funktionsnedsättning är = en nedsättning av en eller flera funktioner hos en  individ.
Funktionhinder är = något som uppstår när den funktionsnedsatta hindras och begränsas av sin omgivning och miljö. En rörelsehindrad begränsas av en trappa eller en hörselskadad av en bullrig ljudmiljö.

Sen var det då de här parkeringsskyltarna. De har aldrig stört mig. Jag har ett parkeringstillstånd som matchar skylten. Skylten visar vart jag får stå. Jag känner det inte som att samhället talar om för mig att jag är gubben på skylten. Att gubben på skylten är ”integrerad” med sin rullstol har inte heller slagit mig, men tydligen finns de människor med tillstånd som vägrar använda parkeringarna för att skylten inte stämmer överens med deras självbild. Tråkigt för dem, tänker jag.  Besvärligt och energikrävande.

Jag tänker mig att det där med att definitionen och skylten blir superviktig när man just kastats in i en ny livsomställning. När man fått sin diagnos eller skada. Vem kan inte förstå att det svider att ens se handikappskylten. Skönt att jag inte är kvar där idag.

I de flesta länder kör man med ungefär samma skylt som vi har här i Sverige, men i vissa länder har man bytt ut den. Nedstående bild är tagen på en flygplats. Det är på tiden att vi också uppgraderar oss. Faktiskt! 

Vem är du och varför skulle jag bry mig?

Jag läste igår en en artikel om bloggande. Kvinnan i artikeln sa att det första man ska svara på i sin blogg är ”Vem är du och varför skulle jag bry mig?” Jag blev inspirerad att uppdatera presentationen av mig själv i min blogg. Det var inte så svårt. Det kom lite av sig självt. Så här blev det…

Jag är Frida och du råkade säkert snubbla in i min blogg efter att du läst och gillat något jag skrivit.  Kanske gillade du min stil. Kanske snappade du upp att jag är har ett rörelsehinder samt dövblindhet och att det ger mig ett ganska så unikt perspektiv på saker. Du ville veta mer. Jag passar inte alls in i samhällets stereotyper och fördomar av hur en funktionshindrad ska vara. Om du lyssnar på vad jag har att säga kommer du snart märka att jag är rolig, smart och intressant. Jag delar med mig av sånt som de utan funktionshinder aldrig kommer att uppleva. Mina åsikter är  rödgröna och starka kring det som rör alla former av jämställdhet.

Jag bor i Örebro med min man Sven och vår charmiga femåring Ottilia. När du läser den här bloggen får du möjligheten att stundvis se rakt in i mitt  huvudet och hur det är att tackla min fantanstiska förjävliga vardag. Jag är en  helt underbar mamma och levnadsglad quinna med intresse för gamla hollywoodfilmer och att göra läckra 20-talshattar. Jag tacklar min vardag med både bättre och sämre resultat. Jag släpper stundtals in er i mina hemliga rum där jag berättar hur det känns att ha en progressiv sjukdom som bara kan bli sämre. Tankarna som rusar, känslorna som dunsar ner i knät och insikterna som får mig att gå vidare. Här kan du alltså läsa om min kamp att ändå fortsätta leva mitt liv! Ett gott liv på annorlunda villkor.

Om att resa utan handikappanpassningar

Det kändes nästan overkligt att komma hem igen. Inte bara för att det är 40-50 grader kallare än på Bali, utan för att helt plötsligt befinna sig i sitt hem där allt är anpassat för en.

Hotellrummet på Bali var inte handikappanpassat alls. Inga breddade dörröppningar, ingen sittplats i duschen, inga armstöd vid toaletten… Jag visste om det innan jag reste men tänkte ”det löser sig nog” och det gjorde det också. Funktionsnedsatta människor har det väl alltid funnits även om de enligt djungelns lag lär dött unga. På nåt sätt har ju de klarat sin vardag utan mina fancy hjälpmedel. Det innebar förstås två saker: enkla obekväma lösningar och att ta emot mycket hjälp från omgivningen. Några exempel på obekväma lösningar var att med assistentens hjälp ta sig ner i badkaret och duscha sittandes där eller att vi släpade in en klumpig träpall i badrummet som jag kunde hålla mig när jag satte mig på toa och sitta på när jag tvättade händerna. Innan vi tog in pallen blev jag direkt smärtsamt medveten om min dåliga balans. Den där tunga pallen en effektiv säkerhetsanordning och viktig eftersom jag inte kunde få in rullstolen i badrummet. Nästa gång jag reser och inte kan få ett handkappanpassat badrum tänker jag släpa med mig duschbrädan från mitt eget badkar och ett handtag som man kan sätta fast temporärt på väggen vid toaletten och duschen.

Det fanns ingen taklampa på hotellrummet, bara ett antal smålampor här och där. Det gjorde att jag såg väldigt dåligt. Jag såg bara det som var precis framför mig så och ingen ting om jag blev bländad. Det var besvärligt att vänja sig men vi spenderade mesta tiden ute ändå.

Jag kunde ta mig ut på altanen själv med rullstolen, även om det var smalt och krångligt, men ner från altanen behövde jag hjälp. Rampen var för brant. Jo, rent tekniskt kunde jag ta mig ner. Jag provade och det sa *pang* när vi landade, jag och rullstolen. Inte så snällt mot rullstolen som man ju inte vill riskera att den packar ihop under resan så jag fick snällt hålla mig ifrån att ta mig ner från altanen själv. I vardagen här hemma i Sverige skulle jag aldrig acceptera att ha det så. Även om jag har assistans är det skitviktigt att jag kan ta mig ut själv när jag vill. Men under en semester kan jag leva med det under begränsad tid.

Var det värt det, att offra bekvämlighet och viss självständighet för att kunna besöka ön Bali? Hell yeah! Det var en skitball resa som jag gärna gör om trots Balibelly och 35-timmars hemresa. Jag har lärt mig väldigt mycket under resan, fått nya inspirationer och kunskapen. Vem vill gå miste om det?

Off we go!

Resan började den 8 januari med att Ottilia väckte mig. Jag kastade ett öga på klockradion och såg 03-nånting samtidigt som jag i en  enda rörelse vände mig och grymtade vill barnet att det är natt. Sen tändes ljuset i taket och jag insåg att klockan nog var 03.45 och därför väckt henne.

Klockan 9.00 hade det mesta gått som smort och vi steg med planet upp mot skyn och mot vår första mellanlandning i Frankfurt. När jag skriver ”det mesta” avslöjar jag direkt att något i processen gått lite snett och det var då den där lilla detaljen med plats på planet. Resebolaget hade ju fått förtroendet att meddela samtliga flygbolag om mina funktionshinder och behov. Någonstans hade det gått fel då jag fått sittplats mitt i planet längst ifrån alla toaletter. Jag fick byta plats till en stol längst bak vilket gjorde att jag fick gå genom hela planet. Det var liksom inte vad jag tänkt mig när jag via incheckningen sa ”Ja, jag kan gå några steg till min plats.” Jag kom fram i alla fall och planet, det kom fram till Frankfurt men där hade flygplatsen inte fått veta att jag fanns med och behövde assistans från ett plan till ett annat. Det blev lång väntan innan vi fick hjälp ur planet. Under tiden hade vi två-tre flygvärdinnor som inte bara beklagade misstaget utan även höll oss sällskap och pratade. Det uppskattade vi verkligen, det gjorde det lättare att hålla oron borta över det faktum att vi tidsmässigt låg risigt till för att hinna med nästa flyg. De berättade lite om det system som finns för att säkerställa att man får rätt hjälp. Så fort jag checkar in får jag tydligen en kod som gör att hela flygpersonalen vet att jag och alla mina behov ska med. Det måste jag ta reda på mer om när jag kommit hem.

Till slut kom i alla fall assistansen och därifrån gick allt rekord-smidigt trots att Frankfurt var en stor och krånglig flygplats där vi behövde ta oss igenom ett antal hissar och säkerhetskontroller. Åka sky-line fick vi också. Jag fick en slags ledsagare som körde mig i rullstol hela vägen, fixade och såg till att våra bordingpass levererades direkt till gaten. Hon såg till att vi fick komma förbi i alla köer. Precis som på  Arlanda ville man i säkerhetskontrollen undersöka mig för hand och rullstolen med drogtest-grej rätt ordentligt. (Jo, precis som på TV. I programmet om australian borders.) Det tog lite tid. Sen hängde de upp sig på batteriet till rullstolen som vi tydligen borde ha checkat in istället för att bära med oss. Hur kunde jag glömma det? Då stod vi så nära gaten att vi kunde se den. Se vårt plan medan gubbarna förhörde mig och undersökte batteriet vansinnigt noga. Planet väntade på oss tack och lov. Vi kom med på den 12 timmar långa flygresan mot nästa mellanlandning: Hong Kong.

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

En ensamhelg för mammi

I helgen är det whiskeymässa här i örebro. Det betyder att jag inte kommer se så värst mycket av min man. Min dotter ska med mormor ut på landet, så det blir en helg helt på egen hand. Jag vet precis hur jag vill ta vara på den. Här skall tvättas, röjas och organiseras hemma. Just nu känns det som att det alltid är småstökigt och jag blir gaaaaalen! Ordning och reda, för fan!

Sen tänker jag att jag kanske ska passa på att umgås med nån jag tycker om också. Kanske våga mig på att gå på bio. Jag älskar bio, men kommer jag se nåt? Så länge jag inte provar finns ju hoppet att jag skulle kunna det, men jag missar ju själva poängen. Mina tidigare förutsättningar för att se på bio har vart
-Välja en film som inte är ”mörk”, inte för mycket action och snabba rörelser. Saker måste hända i  mitten av duken. Inga 3D-filmer. Inga textade filmer.
-Välja en biosal som inte har största bioduken. Salong Saga på vår biograf går fetbort.
-Sitta längst bak i mitten. Handikapplatserna funkar inte för mig.
-Ha nån som hjälper mig fram i mörkret och upp för trappstegen. (Även här: Liten biosalong, tack!)

Vilka mina förutsättningar jag har nu vet jag inte. Fixar jag trappen? Kan jag se skärmen? Kan jag läsa texten? Har det blivit så många förutsättningar att det alls är kul längre? Man kan ju titta på film hemma i soffan också. Lägga biopengarna på godis istället.

Hmm…

Att spara in pengar på det mest vidriga sätt och sen skämta om det

I går visade TV4 ett avsnitt av Kalla fakta om hur kommuner i Sverige hyr in konsulter som lär upp handläggare att kommer runt lagstiftningen på så vis och begränsa resurser till funktionshindrade. Framförallt är det konsulten Jonas Reinholdsson som avslöjas. Kalla Fakta lyfter fram flera fall där funktionshindrade fått totalt orimliga avslag från sina kommuner. Kommunerna som också betalat för att Reinholdssons föreläsningar riktade till statliga handläggare. Lagen om stöd och service är unik. Den trädde i kraft 1994 och ska garantera att funktionshindrade får värdiga levnadsvillkor med hjälp av insatser som personlig assistent, stödfamilj, ledsagning m.m. Lagen som stöd och service är också tydlig.  Pengar får inte avgöra om en person bedöms berättigad till en insats, det får enbart personens behov göra. Ändå talar Reinhold återkommande om hur mycket funktionshindrade som grupp kostar samhället och att insatser tillämpas för generöst. Reporten Jonas Ahlgren tar med sig en dold kamera på en av Reinholds föreläsningar. Han gör sig lustig över funktionshindrade på ett vidrigt sätt och handläggarna där skrattar med honom.
Som funktionshindrad känns det förjävligt att se.

Se avsnittet här!

Jag tittade inte på Kalla Fakta igår. Jag var hos min pappa och mös i en varm soffa ute på landet eftersom det var Fars dag. Jag tittade på avsnittet idag. Jag hade plockat fram högen med olika byråkratiska pappersfix som måste bli gjorda. Närmst på att-göra-listan stod läsa igenom läkarintyg och annat till ansökan om assistansersättning. Så, direkt efter Kalla fakta tar vi tag i det.

Jag ser Reinholdson framför den dolda kameran. Jag ser honom göra sig lustig över oss som behöver insatser från samhället för att få det alla andra kan ta för givet. Jag ser honom skratta om det ena målet efter den andra. Jag tänker ”Det finns inte människor som han. Han kan inte vara på riktigt.” En djävul i kostym som gör karriär av att lära ut konsten i att kringgå lagen på bekostnad av våra rättigheter. På bekostnad av våra mänskliga behov. Spara in pengar på det mest vidriga sätt och dessutom skämta om det. Skratta åt det.

Pappershögen med blanketter som ska fyllas i ligger där som ett hånande eko. Hur ska man ens våga ta i ansökningspapprena efter att ha hört något sådant. Har handläggaren som sedan får mina papper i sina händer varit på Reinholds föreläsning? En av de där föreläsningarna där handläggarna får råd i hur de ska göra för att kunna avslå specifika fall till varje pris och skrattar åt det. Kanske ska handläggaren på en föreläsning  samma vecka som min ansökan ska bearbetas. Tar handläggaren då upp mig som exempel som en av handläggarna gjorde i filmklippet? Är det inte kränkande nog att behöva svara på handläggarens närgångna frågor som det är? Ska jag behöva göra det med vetskapen att mina svar senare kan komma att förvanskas och skämtas om i grupp.  En grupp av tjänstemän vars arbetsuppgift är att säkerställa oss värdiga livsvillkor med lön från skattebetalarna. Det är exakt vad som hänt flera personer och nu har de dessutom fått höra det göras i TV framför svenska folket. Hur känner de sig nu?

Är det konstigt att jag får infallet att slänga hela pappershögen i sophinken? Nej, inte alls. Jag gör det inte. Jag kastar inte bort något. Jag gråter en skvätt, bankar en knuten hand i bordet och sedan tänker jag att det är skitviktigt att jag gör min ansökan. Att mina behov blir synliga, oavsett hur de bli bemötta. Jag tänker inte heller gå in i den här processen med förutfattade meningar om den handläggare jag får och jag hoppas att handläggaren inte gör det om mig. Att handläggaren inte antar att jag ber om något jag egentligen inte behöver. Att jag inte vill ha hjälp i duschen, jag behöver hjälp i duschen.

Mer att läsa:

Kalla faktas hemsida

Nyhetsmorgon

Artikel från expressen ”Veronica blev kränkt av konsulten.”

Artikel från föräldrakraft ”RBU vill ha hårdare tag mot LSS”

Artikel från Expressen ”Han lär kommuner att nobba handikappade”

Pressmeddelande från kommunlex och Jonas Reinholdsson
(Där säger han mest att han står för allt han sagt, men att han borde sagt det på ett snyggare sätt och att TV4 är djävulen i kostym. Han skriver också att han inte har något att göra med flera av fallen som visats. Det tv4 sagt är att fallen som tagits upp är skamliga avslag som gjorts i kommuner efter att de betalat för Reinholdssons föreläsning.)

Att dansa sittandes utan syn

I lördags gjorde jag något jag inte riktigt gjort förut. Jag dansade offentligt sittande i min töntiga lilla rullstol. Sist jag riktigt dansade tror jag minsann var på en kompis bröllop när jag var gravid i typ fjärde  eller femte månaden. Jag kände mig sjukt snygg och sjukt cool. Det var den delen av graviditeten då bulan tydligt syntes, men man ännu inte hunnit tjocka på sig särskilt mycket. Bruden var också gravid och vi rockade fett på dansgolvet.

Vilket härligt minne! Jag antar att jag velat bevara det så och inte befläcka det med rullstolsdans. Det är ju nåt med att dansa sittandes som känns så  sorgligt och… oerhört begränsat.
När man tänker på det, är den inställningen mer handikappande än oförmågan att dansa stående. Att undvika något som kan vara riktigt kul för att jag inte vill befläcka minnet av att en gång ha haft kul. Alltså, jag vågar inte dansa sittandes för att inte riskera att befläcka minnet av att dansa stående.

Det var inte vad jag tänkte på när jag gick ut i lördags. Jag tänkte bara att jag ville ha kul och jag ville dansa. Jag ville skita i att bry mig om något riktigt. Musiken var rätt kass, men dansvänlig dunk-dunk-dunk. Jag såg inte mycket i lokalen vilket bara underlättade. Jag ville inte ens veta om folk tittade på mig eller inte. Det verkade dock som att folk lugnade ner sin dans när jag kom i närheten. Från hoppa som en galning till röra sig lite försiktigt. Jag frågade min assistent efteråt och det stämde. Kanske var de rädda att dansa in i mig, att göra mig illa. Jaja, det är ju deras problem. Jag är inte gjord av glas. Jag hade kul. Det blev mycket ”armdans” och jag är rätt säker på att det såg förjävligt ut, men kom igen, jag är nybörjare på det här. Självklart var jag härligt full, annars hade jag inte orkat veva med armarna så mycket. Alkohol är ju ett nervgift, förstår ni.

Jag har en bekant med en muskelsjukdom. När hon i sina yngre år brukade gå och dricka sig full glömde hon ibland bort att hon hade rullstolen med sig och glömde kvar den på underliga platser. Morgnarna efter vaknade hon upp bakis, ont i benen och hade i högsta grad behov av den där rullstolen som stod kvarglömd vid en korvmoj eller i nattklubbens garderob.

Jag orkade inte dans mer än ett par låtar åt gången. Jag hade jätteskoj. Fyra dagar senare och jag har fortfarande ont i armarna men det beror säkerligen även på att jag är förkyld. Att alls orka lyfta armarna ovanför huvudet just nu känns som en avlägsen dröm. Som något jag gjorde för längesen.

Mitt i prick

Facebook är fullt av smöriga citat som delas hit och dit. Oftast får det mig mest att tänka ”jaja, blabla.” Ibland dyker det upp citat som man gillar, delar vidare och sen glömmer bort. Sen, plötsligt kommer det här citatet:

”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”

Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handdflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina inledningsord.

Coollugnt här borta

Det här är alltså en sån helg då det inte helt löst sig med assistans. Jag hade en vikarie här igår eftermiddag och det kommer en vikarie och sover hos oss inatt. Hon som ska jobba journatt, jobbar för första gången hos mig.
Övrig tid den här helgen jobbar min man. Han får då lön precis som vilken assistent som helst. Det är bra för pengar behöver vi, men jag vet att han ska upp i småtimmarna inatt och köra tåg så det får bli väldigt lugna puckar  med fokus på Ottilia.

Ångesten har lagt sig. Det var en hektisk vecka, men nu är allt coollugnt. Det var ett klokt att skippa festen jag skulle på. Inte så kul, men klokt.

I fredags kväll hade vi besök av vår husleverantör. Under nästan två timmar satt vi och arbetade med bygglovsansökan. Jag är frågvis och vill förstå allt i pappret. Vetgirig och noggrann. Sven var trött och ville nog mer eller mindre slå ihjäl mig. Men alltså, jag är yrkesskadad journalist med en medfödd nyfikenhet på allt, speciellt sånt som jag betalar multum för.

Nu börjar det roliga med att välja allt från färg på takpannor till toalettring. Om ett par veckor ska vi till Ballingslöv och planera köket. Jag är väldigt bestämd med att allt det här att välja ska bli en rolig grej. Hittills har det gått fint. Det känns som när man var liten och inför Julen fick en leksakskatalog och en penna. Så satt man där och kryssade för vad man  helst önskade sig. Nu har man ju dock en budget att hålla sig till, men känslan är densamma.

 

När min arbetsgivare måste betala min tolkkostnad

Jag ska gå en kurs genom jobbet. En halvdagskurs i kommunikationsplanering… typ. Jag har också beställt dövblindtolk. Blev lite less när jag fick svaret att min arbetsgivare är skyldig att stå för tolkkostnaderna. Min arbetsgivare kan sen ansöka om pengarna tillbaka från Arbetsförmedlingen. Då tänker jag så här:

1. Vilken onödig omväg. Borde det inte räcka med att min arbetsgivare lämnar in ett intyg så kan Arbetsförmedlingen betala notan till Tolkcentralen på en gång.

2. Jag har tur och jobbar för dr. Möller, experternas expert på dövblindhet. Men, om jag jobbet på ett mindre företag med en annan chef hade det här gjort att jag hade nog tackat nej till kursen. Så är det nog för många hörselskadade och döva.

3.Allt det här innan jag ens vet om jag får tolk eller inte.

Jag tror dock att jag får tolk, jag tror att min arbetsgivare kommer lägga ut pengarna utan att knota och jag tror det kommer bli en väldigt spännande utbildning. Jag har kontaktat anordnarna och de är väldigt måna om att det ska funka för mig att delta trots mina funktionsnedsättningar. Känns som att det kommer bli riktigt skoj, det här!

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Ett kalas att minnas

I söndags hade vi barnkalas för Ottilia. Det var riktigt skoj. Ungar är så roliga. Vi hade inget stort barnkalas. Vi bjöd fyra barn och tre kunde komma.  Vi lekte lekar  och käkade glass med fruktspett. (Allt blir roligare när det sätts på en pinne.) När de lekt en stund till på Ottilias rum hände något spännande.  En tjuv hade varit här och stulit godisstrutarna som barnen skulle få. Kvar fanns istället ett brev där det stod ungefär så här: ”Hej. Jag är ledsen att jag stulit ert kalasgodis men jag var faktiskt väldigt godissugen. Jag får inte äta godiset förrän på lördag. Det säger min mamma. Därför har jag gömt godiset.  Jag har gömt det så bra att jag själv inte minns vart det är, men det gör inget för jag har lämnat ledtrådar så att jag ska hitta det igen. Det är bara jag som kan hitta godiset, för ingen annan vet om att den första ledtråden ligger under Ottilias kudde. Hälsningar godisskurken.”

Så fort jag läst ordet kudde var barnen försvunna i jakt på godiset. Skattjakten var igång. De hittade alla ledtrådar och till slut en skattkarta som visade var godisstrutarna var gömda ute i på lekplatsen på vår innergård. Väldigt lyckat! Alla hade väldigt kul, men minstingen blev lite orolig för den där tjuven. Vädret var fint och vi fortsatte leka ute resten av kalaset.

Inför kalaset när jag planerade lekarna och mysteriet var Sven ganska avigt inställd till det hela. Han var inte sugen på att planera och tyckte att barnen kunde leka utan att det ska ordnas och styras så mycket. Vad kan jag säga? Han hade ju rätt. Man behöver absolut inte styra barns lek  på ett kalas. De är nog så påhittiga ändå. Jag lade ner mina planer. Sedan när kalaset närmade sig kände jag ändå hur jäkla gärna jag vill spexa och fixa med kalaset. För sjutton att sitta i ett annat rum och fika kanske räcker för sven men inte för mig. Jag genomförde lekarna och skattjakten. Det var jättekul och kändes jättebra. Jag har funderat på varför sådana där smågrejer känns så viktiga för mig just nu. Jag skulle vilja  säga att det enbart handlar om Ottilia och hennes  önskemål men ärligt talat så har jag nog också ett själviskt motiv. Jag tycker att det är superkul att leka med barn och vill göra det. Jag vill också att Ottilia ska se det och spara den bilden av mig för framtiden. Mamman som är med, är glad. Som busar och härjar. Planerar magiska strapatser. Hennes mamma är ofta trött och ledsen, men när mamma orkar och är glad blir det till viktiga stunder att spara i minnesbanken. Vem vet vilken mamma hon kommer ha i framtiden. Kommer det vara en sjuk mamma som inte orkar vara med? Kommer det vara en mamma som inte ser kalaset som ordnas? Kommer det vara en mamma som inte orkar röra sig så mycket? Tänk om det blir en mamma som bor på ett sjukhus. Jag vet inte. Jag vet ingenting. Jag vet bara att jag vill ordna ett kalaskul femårskalas, spara minnena på ett säkert ställa och hoppas att vi får planera något lika kul nästa år igen. Kanske överkompensera lite men vem kan klandra mig?

Självkänslan som gör vad den vill

Mitt självförtroende sviktar vilt och ofta kring det mesta här i livet. En sak har jag så gott som alltid god självkänsla i: min förmåga som mamma. När Ottilia var bebis var det inte så. Jag var hysteriskt rädd för att jag oavsett hur mycket jag än kämpade och gärna vill, så skulle jag aldrig räcka till för mitt barn. Precis så känner jag just nu kring andra saker i livet. Rädsla för att resten av världen skakar på huvudet åt allt jag gör och säger. En jävlig känsla jag aktivt försöker skjuta ifrån mig.

Ottilia får mig att känna mig så modig och så rätt. Jag är inte rädd för att göra fel. Det är okej att göra fel och sedan rätta till. Jag får oftast till det riktigt bra och känner hur bra och viktig jag är där… i henne liv. Min sjukdom och funktionshinder ger mig inte mindrevärdeskänslor därför att jag vet att de inte gör mig en sämre mamma. Det är okej att inte alla vet det, för jag vet det. Det är hur jag hanterar mina funktionsnedsättningar i förhållande till föräldraskapet som avgöra hur det påverkar mig som förälder. Men hjälp av hjälpmedel, assistenter och anpassningsförmåga ger jag Ottilia allt hon behöver och lite till.

Varför kan jag inte bara känna så med annat i livet också? Stolt och självsäker.

Jag är redan där

Idag har jag en sån där dag då jag har bedrövligt ont.  Jäkla skitkyla! Jag har fått sjukskriva mig och spenderat dagen hemma. Jag gillar inte att vara hemma just nu, för det är rörigt här. Jag hatar när det är rörigt. Jag vill helst bära ut allt och bara ha plana, nakna ytor, som i en inredningskatalog, men jag kan inte städa och bära grejer. Nä, jag ska vila. Då får huvudet jobba istället. Jag har planerat och strukturerat. Väldigt bra aktivitet så här års faktiskt för man inser att man har så mycket skoj framför sig.Vår och sommar!  Jag fick glädjeryck av att planera semesterveckorna i sommar tillsammans med Sven nyss. Ni vet, man sitter med sina kalendrar och bara ”mja, vi satsar på juli precis som alla andra. Då funkar inget nånstans ändå.” Jag känner redan doften från köttet på kolgrillen. Jag är redan där med ett glas rosévin balanserande mellan fingrarna och ett leende på läpparna.

Innan dess ska jag dessutom på FSDB-kongress i malmö, silversmideskurs i Mosjö, pysseljunta med tjejerna och förhoppningsvis tillbaka till jobbet imorgon.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 

• Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
• Organisera alla mediciner som ska med
• Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
• Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
• Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
• Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
• Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

Ja jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

Balansgång och rullstolsrally

Jag befinner mig högt upp i manegen på en styv lina. Balansen är det enda som räknas. Hejaropen och appåderna där nere hjälper mig inte om jag faller nu.
Det är lite så det känns nu. Allt kul och viktigt händer samtidigt och jag vill desperat vara med på allt men samtidigt suger min sjukdom musten ur mig emellanåt. Att acceptera att den bestämmer tilltalar mig inte alls men jag kan kompromissa. Jag kan försöka begränsa aktiviteterna till en nivå jag klarar av. Men vad ska man ta bort? Tjejträffen med barndomsvännerna man inte sett på över ett år? Julafton vi med mamma firar redan på lördag? Jobbet? Allt känns ju så skitviktig. Allt halvviktigt har jag redan sållat bort. Balansgång.

Att enbart ligga under värmefilten och vila är väl kanske det bästa för kroppen men bedrövligt för psyket. Vissa saker kan ju lyfta humöret så man inte blir helt blå. Som tjejträffen i söndags med vännerna jag genomlevde hela grundskolan med. På väg ut från Millans hyreshus i Hallsberg efteråt var vi tvungna att gå runt huset för att komma till bilen. Gångvägen var hal men jag gasade lite för att komma fram snabbare i minusgraderna. Rullstolen sladdade till och sen var det bara för den ledsagande assistenten att hänga med för då var det rallykörning med elektrisk rullstol som tog över. Jag frågade henne inte ens om det var okej, hon kunde ju sagt nej! När vi svängde av från gångvägen tog en bred, osaltad infart över. Glashal och fullkomlig! Jag sladdade och busade fram till parkeringen som var översnöad. Det var helt fantastiskt och gjorde ju bara att jag kom fram till bilen snabbare. Well done!

Igår mådde jag istället helkasst. Ont, ångest och elände! Ställde in allt på förmiddan. Orkade mig iväg till julavslutningen för funkisföräldrar men åkte efter en och en halv timme hem. Inte kul att släpa bort Ottilia från sina kompisar för att mamma behöver åka hem och lägga sig.

Balansgång.