Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Funkistjejen bygger sig ett funkishus

 

Vi ska bygga ett hus. Det vet ni säkert sen innan, om inte så vet ni det nu. Jag, min man och dotter bor i en bostadsrätt på 79 kvadratmeter just nu.  När någon av assistenterna jobbar natt sover de i Ottilias rum och hon sover inne hos oss. Som temporär lösning fungerar det, men det är lite trångt. Jag får inte plats med alla hjälpmedel jag behöver och Ottilias rum ska ju vara hennes.

Eftersom vi inte kunde hitta varken lägenhet eller hus som passade våra behov tog vi för något år sedan beslutet att bygga ett hus. Det känns så grymt skönt att skapa sig ett hus som verkligen passar oss och att vi kan göra det på ett snyggt sätt. När kommunen handikappanpassar bryr de sig inte så mycket om det estetiska. Nu får vi bekosta det själva.

Vi har valt helentreprenad vilket innebär att ett företag bygger huset nyckelfärdigt åt oss. Det har visat sig ändå innebära mycket jobb för oss och att få bygglov har tagit lång tid. Det var från början tänkt att vi skulle börjat bygga i början av hösten, men vi har ännu inte fått sätta spaden i jorden trots att det är februari månad. Kämpigt är det just nu, men i slutänden kommer det bli så himla skitbra att jag lever på den vetskapen just nu. 

Nu borde vi snart komma igång med vårt ”Villa Ingha” och då kommer det komma mer om detta skötebarn i bloggen. Ni kan förvänta er innovativa lösningar och färgglad, retroinspirerad interiör.

 

 

 

En cirkusdröm är född…

Okej, vi betalade en saftig penning för att se cirkus scott men det var såååå värt det. Vi hade så himla kul! Jag hörde inte så mycket men det gjorde inget för jag såg rätt bra och min assistenten tecknade taktilt till mig om det var något speciellt jag ville veta. Elefanter, sjölejon, hästar, akrobater, clowner som inte såg ut som clowner, lindansare och en tjej som sköts ut ur en kanon och flög rakt över oss.

Förutom själva cirkusshowen så fanns det också ett stort rum där man kunde prova på olika cirkusaktiviteter. Man

köpte kuponger för 25 kr/st kunde sen prova på trapets, jonglera, rida, gå på lina och lite annat. Ottilia gick till trollkarlen och fick lära sig lite trolleritrick och hon provade på att gå på lina. I pausen gick vi också och blev fotograferade med sjölejonet. För fyra kup0nger fick vi hälsa på honom och Ottilia fick ge honom en puss. Till minne av det fick vi en rätt halvtaskig bild men det var ju att komma nära och hälsa på sjölejonet som var det viktiga så efter der var vi väldigt nöjda och luktade fisk.

Trots att det blev en sen kväll igår vaknade hon tidigt idag och tjatar oavbrutet om att vi ska sätta upp en egen cirkus på altanen. Jag har redan blivit tilldelad rollen som trollkarl. Själv är hon förstås akrobat. Det lär bli en fartfylld dag.

 

Natt blir morgon

Så var den natten över…

Det tog lite tid att somna igår. Jag låg och tänkte på småsaker som hur viktigt vissa småsaker plötsligt känns för att vårt hem verkligen ska kännas som vårt. Att Ottilias rum verkligen bara får vara assistansrum när vi sover. När morgonen kommer måste det vara hennes rum igen med hennes lakan och hennes ”stök”. Att en kvarglömd tandborste kan kännas som ett intrång  i vårt badrum. Larvigt – I know! Samtidigt så vet jag av erfarenhet att det känns lite extra i början innan man vant sig och det liksom måste få kännas. Jag minns hur jag första gången jag skulle duscha med assistents hjälp först stängde in mig i badrummet och bölade en lång stund. Assistans är ju inget man egentligen vill ha. Egentligen vill man vara frisk och fixa vardagen utan personal hemma precis som alla andra. Det får kännas som en klump i magen, sen vänjer man sig och känner sig tacksam över att ha den här fantastiska hjälpen.

Jag somnade efter en stund med Ottilias fot i ansiktet. Hon väckte mig någon gång på natten och hostade. Jag gav henne vatten att drick från flaskan bredvid sängen. Snart vaknade hon igen och hostade. Då tryckte jag på knappen. En rufsig halvvaken assistent kom infarande med en frågande min. ”Ottilia behöver hostmedicin. Vill du hämta?” Jag fick hjälp att ta ögondroppar också, sen somnade alla om.

Klockan 7 vaknade huset och allt hände samtidigt.
Jag och Ottilia vaknade.
En assistent slutade.
En annan assistent började.
Sven kom hem från jobbet.

Ottilia fastnade direkt framför TVns barnprogram. Jag tackade nattassistenten för natten som varit. Den nyanlände assistenten plockade i hallen. Jag gjorde Sven sällskap medan han åt sin frukost. Jag hörde mig för hur hans första jobbnatt varit och berättade om Ottilias hosta. Mysigt att få mötas, sitta stilla och känna lite samhörighet mitt i allt.

Ottilia kom inrultande mellan två avsnitt av ”jake och barnpiraterna”. Hon kikade in i sitt rum som är upp och ner-stökigt av leksaker huller om buller från gårdagens lek. ”Hon har stökat till!”  Vad menar du? Det är ju du som har lekt! ”Nä, men jag menar ju i sängen. Min kudde ligger snett.”  Ja jo, det stämmer. Kudden ligger snett. Det ser vi till att den ligger fint och ordentligt framöver.

Sådan moder -sådant barn, säger jag bara!

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det är ett annorlunda sätt att leva och om jag fick välja skulle jag vara frisk och bara ha min familj här hemma. Jag skulle också vilja slippa alla hjälpmedel och skit. Jag vill vara frisk och fungerande utan en massa prylar och assistenter. Jag kan just nu höra hur min psykolog på månad säger att ”det här är en sund och frisk reaktion på något svårt”. Ja, bättre att jag har en ledsen kväll än att jag trycker tillbaka det och får en ångestattack senare. Med andra ord: Försök inte ens trösta mig eller säga att jag inte ska oroa mig. Jag är smart så jag vet redan själv att det kommer bli bra. Jag kommer vänja mig som vanligt. Det känns bara jobbigt en stund först.

Vet ni, det har gått ett år nu sen jag beviljades assistans för mina egna behov. Jag tror att jag reagerade precis likadant då. Fast då fick jag nog en panikattack två dagar senare.

Min man gjorde en omedveten lite rolig grej. När vi satte oss att äta igår deklarerade jag för min familj att nån av dem gärna fick ge mig en kram när det passar. Det är så jag gör när jag är ledsen och inte vill prata om det men behöver lite kärlek.
Mitt i middagen stannar min man upp, tittar mig i ögonen och frågar ”vill du ha en kram?” Ja! ”Du kan få en sen.” Sedan fortsätter han äta. Den jäveln! ”Näää, nu får du banne mig komma och krama mig, din tönt!” Det gjorde han och Ottilia med innan vi fortsatte äta igen.

Aja, skit också! Mitt liv är inte perfekt. Buhu! Efter en god natts sömn så har jag kommit över det.

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

Get away med en aning av diskriminering

Vi har bokat in ett get-away i vinter. Eftersom jag är känslig mot kyla försöker vi att åka utomlands varje vinter. Förra vintern bodde vi en hel månad i Thailand på Garden Hills resort. Det var riktigt najs. Den här gången får vi ordna något närmare och billigare så det blir en två veckors-charter till Teneriffa. Vi gör det bekvämt som sjutton för oss på schnajdigt hotell med sunwing inclusive (då ingår maten ingår 10 av 14 dagar.) Vi var där för två år sen men på ett annat hotell. Jag ser fram emot den stora härliga strandpromenaden de har i Las Americas. Att ta en öl med utsikt över atlanten. Mmm, sweet!

En grej stör mig dock i mitt glada lynne. Jag gick in på flygbolagets hemsida för det stod att man kunde boka vilka sittplatser man ville ha på planet. Då jag är rörelsehindrad och synskadad behöver jag förstås sitta i närheten av en toalett. När jag kollar upp det hela visar det sig att det kostar mellan 150-250 kr per enkelresa att boka plats. De har till och med markerat ut vilka platser de rekommenderar handikappade att boka. Jag har flugit många gånger men jag har aldrig varit med om att jag som funktionshindrad måste betala för att ha möjlighet att ta mig till toaletten under resan. Vem kom ens på tanken att införa en sånt system?
Jaja, puckat är det men jag blir inte bitterfittig för det. Jag ska kontakta flygbolaget och höra mig för vad det är för regler som gäller egentligen.

Att fixa en e-fix!

Idag är jag skitglad. Jag har ont och är jättetrött men jag är glad. Jag ska få en E-fix! Vad är det undrar du? Jo, det är ett drivaggregat till min rullstol så jag kan köra den själv med en joystick.

Jag har varit på centrum för hjälpmedel idag. Konsulenterna där har artigt försökt övertala mig att inte ansöka om en sen i vintras. Det är nämligen väldigt svår att beviljas en. Det har de gång på gång påpekat och föreslagit andra alternativ. Det finns bara en enda person som fått en i Örebro län. Jag envisades i alla fall men att jag ville prova att ansöka om en. Jag och min arbetsterapeut lämnade in en skitbra ansökan officiellt innan sommaren.

I min ansökan skrev jag följande:

*Jag är i behov av ett hjälpmedel som kan ”köras” av både mig och mina assistenter p.g.a. min synskada. Om ljuset förändras kan jag bli som blind helt plötsligt och då är det viktigt att hjälpmedlet funkar lika bra utan min medverkan. (På e-fix kan jag bara stänga av motorn och använda den som vanlig rullstol.)
*Jag har en aktiv livsstil behöver kunna använda mitt hjälpmedel när jag reser. Pga min sjukdom försöker jag resa utomlands ca 1 månad varje vinter. Jag älskar att resa och vill se så mycket jag kan. Det känns viktigt att mitt hjälpmedel inte blir en stoppkloss för utflykter och upplevelser med familjen. Med en e-fix behöver jag ingen specialtransport utan kan ha med den i vanliga fordon. Det är mindre risk att hjälpmedlet skadas under flyget då jag kan plocka av e-fixtillbehören när jag kliver ombord och försvara dem i handbagaget. (Två gånger har jag rest utomlands med hjälpmedel och båda gångerna har de skadats.)
*Jag är inte så orörlig att jag behöver en permobil. Det är inte ett hjälpmedel som passar mig. En manuell rullstol kan jag inte använda själv när jag ska ut.
*Jag är mamma till en 4 årig dotter och vill gärna kunna ha en hand fri när vi är ute och går ihop.
*Jag är mest van att styra med en joystick. Inomhus kör jag i dagsläget en elektrisk stol men den får endast användas inomhus. Den styrs med joystick.
* Hjälpmedlet e-motion har frammatning men den tycker jag är svår att styra med och den kräver mer funktion i armarna. Långsiktigt är det inte ett praktiskt hjälpmedel för mig.

Jag trodde att jag idag skulle dit på möte och fortsätta argumentera för min sak men till min förvåning var beslutet redan taget och det var en utprovning jag skulle på. Jag fick prova en e-fix och sen olika ändringar på rullstolen. Jag blev sjukt trött och fick avbryta lite tidigare men vi fick det viktiga gjort. Yes yes yes!

För utprovningen fick jag betala med en sjukskrivning till jobbet. Jag trodde att jag skulle orka iväg dit på eftermiddan, men jag var helt loj.  Att sjukskriva sig känns varje gång som ett misslyckande även om jag vet att jag inte borde känna så. Jag försöker hänga kvar vid tanken på att jag ska få en e-fix och med det erövra ännu lite mer självständighet. Jag säger bara tack för tipset, Anna Hallgren!

Här finns mer information om e-fixen för den nyfikne.

God mat

Sedan ett par månader tillbaka har jag försökt skärpa till mig och äta nyttigt. Jag vill må så bra som möjligt, orka så mycket som möjligt och få plats med stussen i rullstolen. Jag äter gott och nyttigt nu. Försöker undvika kolhydrater genom att undvika pasta och bröd. Nu äter vi pasta en dagar i veckan istället för 5. Jag lagar måltider som hela familjen kan äta. Vi äter istället väldigt mycket grönsaker, kött, kyckling, fisk och ägg. Igår stekte jag Ottilia hemmagjorda köttbullar. Det var kul. Till det serverade jag stekt ägg och avokado. Häromdagen gjorde jag en thai masal kycklinggryta som blev riktigt god. Jag lagar oftast efter eget huvud men inspireras av LCHF-recept på nätet. Finns många roliga och smarta recept.

 

 

Mmm, fotboll suger… verkligen!

Kan som vanligt inte låta bli att spekulera i varför jag har nervsmärtor om mornarna nu. Troligtvis kalla nätter. Vad spelar det för roll? Vem bryr sig? Just idag, just nu mår jag ganska bra.

Min man har också ont nu. Han opererat benet igår. Nu ska han vara sjukskriven i två veckor och det är konstant fotboll på våran TV eftersom vi har en hel hög engelska-ligan-kanaler. Jag måste typ förhandla mig till TV-tid för att få titta alls. Nu är Ottilia hos sin mormor. Vi sitter utslagna i soffan med en grön gräsplan på TV-skärmen. Jag har förhandlat mig till att vi ska titta på en film ihop ikväll i alla fall. När det är lördag kväll ska vi MYSA och han SKA gilla det. Ha!

Alltså, jag vill inte gnälla, men har ni tänkt på hur förjäkligt fotboll på TV låter? Det är publiken som gör oväsendet. Tack och lov att man kan ta av sig hörhjälpmedlena och bli så gott som döv. Även om man gillar fotboll måste ljudet vara superstörigt.

Jahapp, då har gnällt färdigt för idag då…

 

 

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

En bra date

I lördags hade jag riktigt asroligt. Då lämnade vi över Ottilia till farmor och slog runt på stan själva. Vi började med en romantisk middag på en liten italiensk restaurang i stan: Casa Nostra. Det var supermysigt och väldigt gott. Som vanligt fick jag krångla lite för att hitta ett bord där jag inte bländades men de var väldigt snälla och lät mig byta bord. Slingan kunde jag inte använda, det var bara för mycket ljud. Det gjorde att min tecknade till mig och det älskar jag. Det finns inget som får mig att känna mig så bekräftad som när min man anstränger sig för att teckna till mig.

Mätta och nöjda konstaterade vi kl 22 att det nu bara var tre timmar kvar till  Brev till Kalles nattspelning på Live at heart. Smålulligt bestämde vi oss för en liten pubrunda. Först hamnade vi på Stora Örebro. In hasade jag mig upp för de fem trappstegen i entrén medan vakterna bar upp stolen. På vägen ut hann de knappt blinka innan sven rullade mig ner för hela trappen och ut på gatan. Vi rullade till Pitchop, som vi namngav området vi pitchers och Bishop arms. Vi svängde in på ett ställe där innan vi till slut begav oss till konserten. Jag hade på mig cippen under hela konserten. Det var intressant. Jag kunde inte höra sången så bra, men instrumenten hörde jag på ett helt annat sätt. Det var riktigt kul! Bandet rockade dessutom järnet på scen och jag sprang på min mamma som var där med sitt tjejgäng. Jag och sven avslutade till slut småtimmarna mysande i soffan framför ”Fear and loathing in Las Vegas”.

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars bara kan drömma om att få lyssna på. Till just denna konferens glömde jag bort att boka tolk i tid. Det är ju så man kan vill ge sig själv en omgång stryk! Hur kunde jag glömma det? Jag som varit så duktig med att boka tolk iför alla viktiga möten i sommar. Jag gick dit och hoppades att det skulle gå bra ändå men det var förstås jättesvårt att både höra och se. Mina assistenter hjälpte till så gott det gick men akademisk engelska i hög fart är inte lätt för en lekman. Första dan hade jag en assistent som själv är hörselskadad, hon fick taktilt* tolka vad som stod på föreläsningsskärmen för den kunde jag inte läsa på. (Fel hatt samt ett par glasögon som hade gått sönder.) Dagen efter hade jag en bättre hatt med och bättre ihoptejpade glasögon. Assistenten jag hade då skrivtolkade lite sporadiskt och kortfattat så gott det gick vad som sades. Tack vare dem uppfattade jag i alla fall lite grann av vad som sades. Tack snälla gulliga!

Bland andra var det en väldigt bra föreläsare där som talade om genetik och dövblindhet: Bill Kimberling, en amerikansk genetiker. Han föreläste pratade mycket om Ushers syndrom vilket är intressant för mig så jag har samma sort synnedsättning och hörselnedsättning som dem. Forskningens framsteg som gynnar dem gynnar även mig. När han skulle förklara hur personer med RP (min ögonsjukdom) ser visade han en bild på en mörk gata (mörk med trafik och gatulampor), sen visade han en bild på hur en RP-patient såg den gatan. (Kolsvart med några skarpa ljuspunkter som man förstod kom från billampor och gatubelysningen.) Det var intressant att se.

Kul var också att gå på utställningen och prata med tillverkarna av mitt CI och mitt portabla hörselslingsystem. Passade på att ta reda på hur jag bäst kunde koppla in min iphone till systemet. Jag går också därifrån med nya kunskaper i exakt hur dåligt jag ser i sådana stora föreläsningslokaler. Att jag inte kan se vad personen framför mig tecknar men att jag är en hejare på att avläsa taktilt nu. Jippidoo!

En liten glänta

Sitter och morgonmyser i soffan efter en tuff natt. Hade himla ont i går. Blev nerbäddad redan 20.45 men kunde för allt i världen i somna. Inte förrän 00.30, sen väckes jag 05.30 av en pigg liten fisunge. Nu sitter hon nöjt framför TVn och jag kan bara inte somna om. Hon ska bestämt ha glass till frukost och det kan hon ju drömma om en stund. Om 40 minuter kommer kaffet, eller Petra som hon kallas i andra sammanhang. 😉

thecoffeebrewers.com

Tempot det senaste har varit lite högt. Resten av veckan ska jag försöka coola ner mig. Idag ska jag till Centrum för hjälpmedel med min rullstol. Det är jag både tacksam och sur över. Sur för att jag försökt att få hjälp av den med rullstolen i 3 månader utan lycka när jag ber min arbetsterapeut ringa dem kan de skaka fram en tid på ett par dagar. Jag tänker aldrig mer ringa deras servicetelefon igen, nästa gång mailar jag arbetsterapeuten på en gång istället. Efter det besöket kommer en mäklare för att utvärdera vår lägenhet. Spännande! Sen har jag tagit eftermiddan ledig för rekreation. Det behövs verkligen. Jag skulle simmat men har en envis halsinflammation och ingen ork.

Igår jobbade jag och var sen på ett FSDB-möte. Efteråt tog jag och ass. Elin en sväng ut till Almby där det finns en intressant tomt till Salu. En mäklare ska visa oss den nästa vecka men jag var tvungen att tjuvkika lite. Det visade sig vara svårare än man trott då marken ännu inte riktigt är avstyckad än och det inte finns nån väg till den. Vi fick smyga fram och spana in mellan buskarna. Inte helt lätt med rullstol men Elin är värsta kämpen och var like nyfiken hon. Av det jag såg verkade det jättemysigt, som en liten glänta liksom. Nu om man har en bild av vad det nya boendet kan tänkas bli känns det till och med härligt att flytta. Annars har det mest bara känts jobbigt då vi trivs över-öronen-bra i vår lägenhet just nu. Att än en gång behöva flytta pga min dumma sjukdom har känts allmänt pissigt men kan man se det där lilla anpassade huset framför sig i gläntan känns det fint. Att bygga nytt vore häftigt!

Okej, nu 15 minuter kvar tills Petra kommer. Jag kan nästan känna kaffedoften sprida sig i köket redan nu… Mmm…

Look at me, look at me!!

I går var jag på fotografering. Det var… JÄTTEKUL! Till att börja med fick man vänta. Sen sminkad, sen vänta igen och till slut fotograferad. De hade över telefonen sagt att det skulle ta 1-1,5 timme. Det tog tre timmar. Tröttsamt men jag hade gott sällskap av min assistent Elin vilket var tur för det var starka lampor och hon är jävel på att syntolka. Det var många kvinnor som satt i kö och väntade. Den enda mannen i lokalen var den slanka receptionisten med spacefrisyr och långa tjusiga naglar. Make up-artisten var väldigt trevlig och påminde mig om barnmorskorna på förlossningsavdelningen. Hon pratade lugnt med sina kunder och förklarade vad hon skulle göra som om det vore något skrämmande. Hade jag några speciella önskemål? Tja, vad som helst utom glitter… typ. Svart och lila är ju snyggt. En hård sminkning, tack! Lamporna kring smink sminkspegeln var så starka att jag inte såg nåt. Sminkösen hade micken och pratade medan Elin syntolkade vad jag annars hade sett. Jag är van vid att sminköser duttar på lite foundation under ögat och sen säger att det räcker för jag har så ”ren” hy men den här tjejen tog fram en tre cm bred pensel och målade på foundation som om hon målade om ett hus, över ögonbryn och hela alltihopa. Jag såg ut som om jag toppad hela ansiktet i färgburken. När pudret kommit på såg jag istället ut som en porslinsdocka och när allt var klart släckte hon lamporna så jag kunde gå fram och se resultatet. Jag var väldigt nöjd med allt förutom att min svarta näsring var hudfärgad. Det var lätt fixat.

Jag fotograferades framför en grå skärm. Mitt enda önskemål var att det inte skulle bli gulligt. Jag tog några bilder med rullstolen och några utan. Det kändes viktigt att ta några tuffa bilder på rullisen för vetskapen av den har gjort mig så deppig det senaste. Jag vill inte att det ska kännas så sorgligt att vara ”flickan i rullstolen”. Bilderna blev bra. Jag köpte tio stycken men blev förvånad när jag fick veta att det bara var de digitala bilderna jag betalat för, att man inte fick några pappersbilder. Jaja, what ever.  Jag hade inte tänkt hänga upp dem ändå.

Här kommer i alla fall ett urval av resultatet. Kommentera gärna!  

Detta bildspel kräver JavaScript.

Mäktiga hästar

När jag själen stormar runt är det skönt att tänka på nåt riktigt kul man gjort. I tisdags, när vi var ute hos min pappa på landet, gjorde vi en liten utflykt till Odensvi häststall där min svärmor Anna brukar rida. Hennes vän Agneta äger stället och har tre enorma ardennerhästar. Jag lånade utrustning och fick på mig ett par snygga cowboy-chaps, skyddsväst, dojjer och hjälm. Sen fick jag rida i paddocken. Jag travade lite och det var väldigt länge sen jag gjorde. Jag hade väldigt kul. Det var mäktiga hästar. Ottilia fick också rida lite och hon satt nästan i spagat på den breda jättehästen, överlycklig och stolt.

Japp, då var jag allt bra lycklig. Tack Anna och Agneta!

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

 

En skitbra dag på Liseberg

Även om det är semester så är jag tack och lov så där trotsigt morgonpigg idag. Härligt! Bra tillfälle att skriva så fingertopparna ryker. Jag ruskar huvudet lite och försöker så hjärncellerna att vakna till liv. ”Måste vi?” –Ja, upp nu!- De vill egentligen bara mysa lite över slutet av en Jane Austen-bok, förstår ni.

I fredags morse åkte vi (Jag, Sven, Ottilia och assistenten Petra) till Göteborg. Vi bodde på ett hotel där vi checkade in och sov en stund innan vi gick till kinarestaurangen mittemot och åt lunchbuffé. Efter det skulle vi promenera ca 3 km till Liseberg, tack vare min gps (och mig kanske då) gick vi åt helt fel håll till en början. Vid fyratiden på eftermiddan var vår vandring till slut över och vi omgavs av gröna kaniner, karuseller och små regnskurar.

Liseberg hade ordnat det riktigt najs för sina funktionshindrade besökare. Jag fick ta med mig både Sven och Petra som ledsagare. Jag och Ottilia köpte varsitt åkband och de andra fick varsitt ledsagar-åkband så de kunde åka med oss. När man skulle gå ombord en åkattraktion gick det ju inte ens att komma in med rullstolen där kön är. Istället fick man kontakta personalen och gå in en annan (bättre) väg, oftast genom utgången. När man väl bökat och stökat för att komma ner i vagnen fick man alltid möjlighet att åka karusellen två gånger. Smart. Det var väldigt skönt att slippa köerna.

Större delen av besöket åkte vi förstås barnkaruseller men på slutet fick Ottilia hänga med Petra och köpa popcorn nån halvtimme så mamma och pappa kunde ta en sväng i de stora berg-och-dalbanorna: Balder och Kanonen. I båda fanns det förresten hiss upp. Att åka kanonen två gånger på raken utan att kliva ur födde en gruvlig huvudvärk. Det var ändå värt det. Klockan var då ändå nio på kvällen och det var dags att gå hem till hotellet.

En skitbra dag på Liseberg, så kan vi ju sammanfatta dagen.

Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.

På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.

Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre.  Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det.  Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.

Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.

Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.

Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.

Största lyxen ever!

Tuff helg, minst sagt. En gång i månaden har vi assistentfri helg. Nog är det skönt att bara vara familjen två dar och inte ha assistenterna här alls. Förra månadens familjehelg var väldigt skön, men den här helgen har varit ett aber. Jag har haft ont och varit skakig så jag har behövt väldigt mycket hjälp. Jag har fått medge för sven att det är mycket hjälp jag får av mina assistenter som han inte ser och det är nog så jag vill ha det. Jag vill inte ha hans hjälp att duscha. Jag vill inte ha hans hjälp att borsta tänderna. Jag vill inte att han ska serva mig konstant. Tänk, vilken förödelse för kärlekslivet! Så, inga fler schemalagda familjehelger utan assistans.

Märkte ni att det var våffeldagen igår? Åh, jag älskar våfflor. Det blir typ aldrig våfflor hemma hos oss om det inte är just våffeldan. Sven är en pannkakskille och vårt våffeljärn har ingen chans… fram tills nu. För denna våffeldag insåg jag att jag kan äta våfflor när helst jag vill med assistentens hjälp. Nu blir det kanske våfflor två gånger om året istället. 😉

Jag är mäkta lättad över att jag verkar mindre skakig idag än igår. Vilket arbetspass det var att få i sig lite man trots att sven skurit allt i småbitar och jag åt med gaffel och sked. Helt galet. Jag är bara för stolt för att bli matad. Är det där gränsen går tlll att man är på väg att bli ett vårdpaket? Fy fan!

Men, idag är en ny dag. Jag har ont men känner mig mycket bättre och framförallt inte alls lika skakig. Jag hoppas att jag ska kunna hämta ottilia från dagis idag. Hur många vårdpaket får chansen att göra det. Efter en lång vinter är det största lyxen… ever!

Badsugen

I går var det en kanondag. Idag är det lite trist. Sven och hans syrror är iväg med ungarna och badar. Jag vågade inte följa för jag har ingen assistent på dan idag. Jag behöver hjälp med det mesta om jag ska bada i ett vanligt badhus. Jag vet inte om jag är mest rädd för att klara alla fysiska ansträgningar eller att göra det utan att kunna höra nåt. Nä, jag gjorde rätt val i att stanna hemma. Nu får jag påminna mig själv om det. Jag får åka iväg och bada en annan dag, när jag har en assistent till hands.

Det svider lite bitterljuvt när jag tänker på hur problemlöst det var att bada i Thailand där det fanns en anpassad pool med sluttande mark ner i poolen. samt tillhörande rullstol. Jag saknar tolkassistenten som förmedlade allt jag inte hörde eller såg med visuella tecken.

Det var inte länge sen jag var och badade.I måndags började jag min vattengymnastik på vuxenhab. Deprimerande där var rullstolen man fick använda istället för sin egen. Blå, hård plast och hål för rumpan. Och my good, jag förflyttar mig med hjälp av en toalett. Nästa gång ska jag fråga om jag kan använda min egen. Nåt kul med vuxenhabs pool är i alla fall att de har grymma lyftanorningar så man kan gunga ner lite härligt, hängande i kran som styrs med en fjärrkontroll. Skönt att slippa trappen. Jo, det var kul! Synd att man inte får leka med den.

I sommar ska jag nog besöka sommarland när vi är i leksand på FSDBs familjevecka. Sommarland har asfalterade gångar upp till de flesta av sina vattenrutchbanor. Jag var där för ett par år sen och hade riktigt kul. Ett gäng dövblinda damer som skulle prova varenda bana minst två gånger. Oh ja, det ser jag fram emot att göra om. KAWABUNGA!

Nöjd ånger

Det är lite tufft nu. Jag kan har svårt att sova. Så fort jag försöker vila , sova, slappna av kommer ångesten och stör. Ångest över allt och ingenting på samma gång. Aja, jag vet hur jag ska hantera det. Bara att veta att det inte är jag själv som framkallar den hjälper.

Jag väldigt lycklig. Jag är jäkligt nöjd med hur jag har det och hur jag gör saker. Jag måste bara påminna mig om det varje minut, varje dag. Bryta ihop över småsaker för att sedan rycka upp mig igen. När någon tycker synd om mig blir jag nog som mest ledsen för det betyder ju att de inte ser hur jäkla bra jag har det. Hur bra jag fixar det!

Att ha barn är allt bra praktiskt i dessa situationer. Om man tvivlar på sig själv behöver man bara titta på sitt barn för att de att man är en bra mamma. Ottilia är ju trotsig men hon är definitivt väluppfostrad. Man kämpar på med att lära henne hyfs och emellanåt överraskas man att hon faktiskt lyssnar. Igår var ottilia klar för sängen. Jag bad henne plocka undan leksakerna hon lekt med idag medan jag gick på toaletten innan jag nattade henne. Gissa om jag tappade hakan när jag kom tillbaka och hon faktiskt hade städat undan på sitt rum. Så rent att jag kunde åka in med min innestol.

Idag skulle jag klippa mig men jag avbokade tiden. Sömnbristen och förkylningen gör att jag bara inte orkar. Det är tydligen svinkallt ute också. Nä, det får bli lugn innedag idag också. Koncentrera sig på allt adiministrativt som kommer på köpet av att vara funkis. När man kan ta det lugnt och har tid för det är det ju inte så jobbigt även om man blir trött på alla blanketter.

Öm och svullen

Det har gått 5 dagar sedan operationen.  Det gör fortfarande ont och min käke har svullnat upp så jag inte kan gapa. Det gör mig lite nojjig. Hela örat är inslaget i ett bandagepaket så jag kan inte se hur operationsområdet ser ut. Något är inflammerat och jag vill inte ha infektion. Svärmor svängde förbi apoteket igår och köpte munvattan som man brukar få ta mot inflammation i munnen.  Det vore ju förajligt om inflammationen berodde på slarv med tandborstningen. Det verkar dock inte så för jag är inte öm i tandköttet.

Ringde avdelningen igår och de bad oss återkomma idag så det ska vi göra.  Jag har ganska lätt att få infektioner och får mardrömmar bara jag tänker på det. 

Som tur är tänker jag inte så mycket på det. Jag har haft helt grymma drömmar sedan operationen. Riktiga äventyrsdrömmar där jag ständigt är som en av grabbarna. Ingen stackars liten flicka, nej nej. Jag minns drömmarna när jag precis vaknat men glömmer sedan. Jag vet att Jack Sparrow var med nån gång. Vilken kul kille!

Jag tar det väldigt lugnt just nu. Vilar mycket och tittar lite på film. Pysslar med ottilia gör jag också lite och igår skruvade jag och ass. Petra ihop en liten hylla till skrivbordet ifrån Ikea.  En sån grej jag köpte i somras och sen blev sven lite sur över att jag bara räknat med att han skulle skruva ihop den, sen blev jag lite sur över att jag ville skruva ihop den själv och inte kunde.  Sen har den blivit liggande för att jag varit för stolt för att be om hjälp, trots att det var världens enklaste grej att skruva ihop. Larvigt ja, men när man ständigt måste ha hjälp med andra saker hamnar små hyllor längst ner på prioriteringslistan.  Nu fick jag det gjort och sven kunde göra bättre saker.

Det känns att vi snart ska hem igen

På söndag är den här drömmen över och det är dags att lämna Garden Hills och Hua Hin. Då får man lite bråttom att göra de där grejerna visste att man hade en hel månad på sig att hinna med. Helt plötsligt har man några dar på sig. Vi har nog gjort det mesta. Det enda av våra planer som inte blivit av är egentligen att se mer av Hua Hins stad. Inte trafiken, shoppingen och restaurangerna. Det har vi definitivt fått tillräckligt av. Vi vill besöka fiskepiren och den legendariska tågstationen.

Jag kommer sakna maten, shoppingen, sticky rice, grannarna, garden hills och framför allt värmen. Jag kommer inte alls sakna thailändarnas choklad, deras blaskiga kaffe, portionsförpackade ost som blandats med smör, den ojämna värmen i duschvattnet eller vildhundarna i cha am. Nej, det känns rätt okej att lämna kvar här men allt annat kommer jag sakna.

Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas att komma hem till kylan igen. Minusgrader och snö fiinns inte i min ordbank längre. Min termobrallor gick sönder innan vi åkte hit och jag orkar inte ens tänka på att fixa nya.

Det ska blir fint att återse familjen. Skönt att få den där jädrans operationen avklarad.

Idag ska jag mest bara ta igen mig vid poolen efter två turistiga dagar. Emma är ledig och min kropp behöver detsamma. Jag tänker inte röra mig många meter utan bara njuta av garden hills lugna ro hela dan.

Här ute i bushen

19 januari

Vi trivs väldigt bra på Garden Hills. Det är skönt att det ligger utanför stan. Det ligger faktiskt ute i bushen vilket känns rätt charmig. Bra mycket mer intressant än en hotellgata. Det kostar 250 bath att åka in till Hua hin med taxi men jag är glad att jag inte bor inne i stan. När man varit där i kaoset och trafiken är det skönt att åka ut till lugnet igen.

Fina flätor i cha am

Idag blev det en utflyckt till Cha am igen. Ottilia hade sin nya fina hatt på sig.

Ottilia och pappa lekte på stranden först medan mamma rullade ivägen på lite shopping.

 

På kvällen förtärde vi lite glass och öl på en resturang där servitriserna ville fläta ottilias hår.

Barbacka på en elefant

15 januari
Tiden i Thailand går fort, men Internet går låååångsaaamt. Minns ni hur man på nittiotalet satt framför dumburken och tålmodigt kunde få vänta 20 minuter innan en man fick fram en hemsida. Gång på gång hängde sig hemsidan och man svor och tryckte på uppdaterarknappen om och om igen. Japp, så är det att grejja med bloggen nu. Bilderna kan jag lägga upp via mobilen i alla fall när det inte krånglar. Ibland kan det gå ett par dagar innan man alls får kontakt med bredbandet. Man får bara ha tålamod och vänta tills det kanske funkar.

I fredags var vi på ännu en grupputflykt. Vi åkte i en bättre buss den här gången med bälten. Tack och lov. Vi åkte och tittade på en elefantshow. Innan den skulle börja fick man möjlighet att sitta upp på elefantryggen. Jag tvekade en halv sekund över om jag skulle kunna komma upp sen kravlade jag mig upp med lite hjälp. Det var en stor elefant. Hans elefantkompis tyckte jag såg lite varm ut och sprutade vatten på mig med snabeln. Tack, nu luktar jag säkert gott! Elefanten som Ottilia och sven red på stegrade sig. Det var en härlig och svindlande känsla att sitta där uppe.   Vi köpte en stor korg med bananer inför showen. Efter varje nummer kom elefanterna fram och fick dem i belöning av Ottilia och andra ”barn” i publik. (Vem blir inte barn igen när man kelar med en elefant?)

Det fanns krokodiler och ormar också, men deras show skippade vi. Jag och Ottilia matade stora äckliga fiskar med nappflaskor. Surreal!

Kommer lägga upp bilder på galenskaperna när jag kommit hem.

Beachen i Cha am

12 januari
Idag är det torsdag. Det har varit den första riktigt molniga dagen sedan vi kom hit så vi passade på att åka till grannorten Cha am.
Cha am är lite lugnare och lite mindre än Hua Hin med en finare och mer tillgänglig strand för den som inte kan promenera på sanden. Dagens mål var framför allt att låta Sven få lite egen tid.
Sen vi kom hit har min hjälte inte fått så mycket av den varan då han måste ta hand om Ottilia mycket. Vår överspeedade treåring som inte får nog av något här nere. Så fort vi ger oss ut på turistnöjen är det han som får hålla henne i sulkyn när hon vill lämna oss för allt spännande som hon aldrig sett förr och hon är helt klart inne i en ny trotsfas där hon omöjligt kan förstå varför hon inte får göra som hon vill när hon så tydligt förklarar det. Hon har alltid väldigt slående argument.

Det stod Sven skrivet i pannan att han behövde ett break och poolen var inte lockande i det här vädret. Vi åkte istället till Cha am med hink och spade, parkerade oss på stranden där det kostade 7 kr att hyra en solstol. Sedan kunde Sven knalla iväg på egen hand medan jag, emma och Ottilia hade det gött. Ottilia bakade sandkakor som alla smakade jordgubb och pryddes av snäckskal. Vi köpte glass som smälte så att sanden verkligen skulle fastna över hela oss. Ottilia gjorde en snöängel i sanden för säkerhetsskull.
Ottilia blir behandlad som en rockstar av Thailändarna med sitt guldlockliga hår. På stranden var de väldigt oblyga, kom fram och ville bli fotograferade med henne utan att be om lov. Hon blev rätt förbryllad till en början med tyckte sen att det var skoj och då fick de hållas.

Senare anslöt vi oss med Sven igen. Vi åt och promenerade utmed den långa beachgatan resten av dan. Vi stannade till för att fika. Där köpte jag en bit cheese cake som jag hade höga förhoppningar på men det var ingen cheese cake utan snarare en kladdig sockerkaka toppas av grädde, blåbärssylt och lakritsströssel. Thailändarna har fått det helt om bakfoten när det gäller amerikanska bakverk! Sticky rise och kokosglass är mer deras grej. När vi var törstiga stannade vi vid en kille som stod och sålde kokosnötter. Han högg av toppen och stack ner ett sugrör. Len och söt kokosmjölk är mumma!
Vi letade dessutom på en frisör för att snagga Sven. Han har sett ut som den galna professorn ett tag nu.

Här om dan var vi förresten på ännu en nattmarknad i Hua Hin. Överallt där det finns människor i Thailand verkar det finnas en marknad – överallt. Den här var mycket större än de vi tidigare besökt. Trängre, mer folk och knappt några turister alls. Thailändarnas marknad alltså. Jobbigt men spännande, speciellt matmarknaden. Där kunde man köpa allt! Det är svårt att inte bli hysterisk när det är så där billigt. Vi köpte sandaler till Ottilia som kostade 60 bath (15 kr), ett storprickigt linne till mig för 100 bath (25 kr), nagellack för 20 bath (5 kr) och en hello-kitty-nattlampa för 30 bath (7kr). Nypressad mandarinjuice för 30 bath. Det var inte det bekvämaste stället men helt klart spännande. Färggladaste sushin någonsin och simmande stora fiskar i kylväskor som skvätte ner en när kocken öppnade locket för att plocka upp dem på grillen som drevs av bilbatteri. Något vi inte såg där var friterade gräshoppor och grodor. Det verkar höra till turistmarknadens kulinariska utbud. Jag funderar ändå på att smaka det. Så får man kanske lite r.e.s.p.e.c.t. även om man inte äter skaldjur på kräftskivorna i Sverige i fortsättningen. ”Det är inte det att jag är rädd att smaka. Jag har faktiskt…” Dessutom vill Ottilia gärna smaka efter att grannarna skrytit om det. Hon är ju inte rädd för något, utan sörplar i sig små bebisbläckfiskar till lunch med glädje.

Bilder från cha am

Godsaker i Narnialand

8 januri
Tiden går fort i vårt förunderliga Narnialand. Jag försöker minnas vad vi gjort de senaste dagarna, men när vi gjorde vad känns egentligen inte vidare viktigt. Jag tror det var i fredags som vi var på nattmarknaden här i Hua hin. Det var skönt. Vi shoppade inte så mycket utan kikade mest. Vi ska vara här så länge att vi med all säkerhet kommer återvända. Istället åt vi godsaker. Det finns mycket sånt på marknaderna. Mango on sticky rice är en ny favorit.

Igår tog Garden Hills ägare Erik med oss på utflykt. Han är en genomtrevlig, solbränd man med bred skånska och en liten chihuahua i som följeslagare. Vi blev nio pers som åkte iväg först till Hua Hins lilla kopia av floating market och sedan till ett tempel med en gigantisk Buddah.
(Ska försöka lägga in några bilder. Berätta gärna om ni kan se dem eller som det bara blir konstiga tecken i slutet av inlägget)

På kvällen serverades det en maffig buffé i restaurangen. Gud, så mycket god mat!  Restaurangen var välfylld och två barn utöver ottilia sprang runt och lekte. Den ena var i ottilias ålder så jag och sven gjorde det vårt mission att sammanföra henne och ottilia. Ottilia var blyg och det var inte helt lätt. Vi fick vara riktigt sluga. Till slut föll de varandra i smaken och blev semesterbästisar för resten av kvällen.

Angående bilbarnstol var mina förhoppningar om säkra bilfärder för ottilia ouppnåliga. En bilbarnstol hjälper inte mycket när det inte ens finns bilbälte!  Enligt Erik är säkerhetsbältens i thailändska bilar ändå helt värdelösa. Att det är farligare att sitta fastspänd i framsätet än utan bälte i baksätet.  Inte finns det något att göra åt saken heller. Vi bor 8 km från stan så vi får försöka göra det så säkert som möjligt av det vi har. De andra barnfamiljerna verkar inte oroa sig så mycket utan åker med på pickupflaket som går fram och tillbaka från stan. Vi kostar dock på oss en riktig taxi vilket funkar bra. Maxxi Holiday samarbetar med ett taxiföretag som både har bilbarnstol till låns och bälten i de flesta av sina bilar. Det kostar 500 bath (ca 120 kr) att åka fram och tillbaka till stan och det får det vara värt.  Här om dagen såg vi ett annat alternativt färdsätt. En thailänska familj som kom på en moppe. Två föräldrar och ett litet barn trängdes på den. Mamman hade en hund under armen och bakom dem trampande en femåring på en cykel med stödhjul.

br /br /a href=https://livetmedtresinnen.files.wordpress.com/2012/01/20120109-200530.jpgimg src=https://livetmedtresinnen.files.wordpress.com/2012/01/20120109-200530.jpg alt=20120109-200530.jpg class=alignnone size-full //a