Etikettarkiv: funktionsnorm

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Att försöka göra karriär som assistansanvändare är extremt handikappande!

Det är många pinnar som sitter fast i hjulen nu. Ett gott liv för mig var  tidigare att jobba 25% och stötta min partner så han kunde arbeta så mycket han kunde. Han tjänade mest och hade högst arbetsförmåga. Ottilia gillade inte fritids så det var finfint att jag kunde vara hemma med henne. Fast egentligen var det väl så att jag det sista året lade min energi på att hålla mig och Ottilia undan missbruket som tog över familjen så det var inte rosenrött och gulligt direkt. Nu är allt omkastat. Mindre av min energi går åt till att anpassa mig till familj och en annan persons missbruk. Varannan vecka har jag bara mig själv att tänka på. Jag lär om och göra mycket i min vardag på nytt sätt i min nya hemmiljö som fortfarande inte anpassats för rullstolar av kommunen. När det är gjort kommer ännu lite mer energi frigöras.

Jag ser möjlighet till ökad arbetsförmåga och möjlighet att utveckla mina förmågor som kulturarbetare som skribent, konstnär, modell och föreläsare. Det är bra, för är det något jag behöver ju så är det att öka på min inkomst. En möjlighet att arbeta mer innebär också att bidra med mer skattintäkter till samhället. Win-win! Försäkringskassan har en tjänst som heter steglösavräkning för personer med sjukersättning där man vid varje månads slut redovisar hur mycket man  klarat av att arbeta och anpassar ersättningen efter det. Om jag har 75% sjukersättning, men  klarat av att arbeta 35% får jag den månaden 65% sjukersättning.  Om jag bara orkat jobba 10% nästa månad får jag ändå min 75% som jag har ett skrivet beslut om. Jättebra insats som gör det enkelt för sjukpensionärer att nå sin fulla arbetskapacitet. Extra bra om man  har projektbaserat arbete så en kan ta uppdrag utan stressen att man konstant måste hålla en stabil nivå för att klara ekonomin samtidigt som en ofta är sjuk
Jag fick igår veta att jag inte får tillgång till den tjänsten från Försäkringskassan. Av den lilla orsaken att mitt senaste beslut om sänkt arbetsförmåga togs efter 2008 och insatsen gäller endast sjukpensionärer vars beslut togs innan 2008.  Tack för det, Alliansen! Vad mycket skit ni åstadkom under den där ödesdigra mandatperioden. I och med att jag fick mitt första beslut om sänkt arbetsförmåga innan jag ens var vuxen och kommit ut i arbetsmarknaden gör tydligen också att jag har så låg sjukersättning det bara går. Vad upplyftande att höra. Not. Jag drog alltså ett bottennapp i det här makabra lotteriet.

Så, vad har jag för annat alternativ? Jag kan begära uppehåll på en del av min sjukersättning, men då har jag ju också den där pressen att hålla arbetsförmågan på högre nivå. Jag är redan inne i en ekonomisk kris. Jag är inte så säker på att jag klarar högre arbetsnivå att jag vågar utsätta mig för det. Jag har för många dåliga erfarenheter av min sjukdom bakom mig.  Vad jag kan göra är att ta uppdrag och när jag får dem tar jag ledigt från mitt vanliga jobb. Precis som jag gjort förut. Jag har en jädra tur i oturen att jag har en chef som med glädje låter mig göra så. Guld värt i det här läget!

Nästa grej som sätter käppar i hjulen för mig att arbeta är det här att jag mitt arbete inte alltid är i Örebro. Det kan innebära övernattning och resa vilket medför kostnader för att ta med sig sina assistenter. (Alltså, kostnader som tillkommer utöver löner och avgifter.) Assistansekonomin är ju väldigt begränsad. Och täcker knappt resorna jag vill göra på min fritid. När jag tar ett uppdrag måste jag se till att uppdragsgivaren även betalar resa och övernattning för assistenterna. Samma sak gäller om jag behöver beställa tolkar . Om jag behöver tolk för att lyssna på någon så står Arbetsförmedlingen för den kostnaden. img_3502-1Om jag ska stå och tala på teckenspråk och behöver en tolk som översätter det jag säger ska min arbetsgivare stå för den kostnaden. Bedrövligt, I tell you!  Vad det gäller assistenternas omkostnader i samband med mitt arbete finns det ingen insats alls utöver den vanliga assistansbudgeten. Det är väldigt handikappande! Det gör det väldigt svårt för personer med assistansbehov att ta samma plats som andra på arbetsmarknaden.

Det känns lite tungt nu, men jag vet att jag kommer hitta ett sätt. Det kommer ta tid. För mig är ett inspirerande och stimulerande arbete en del av ett gott liv. Att tjäna pengar som ger mig valmöjligheter och oberoende är också det. Att nå dit är inte omöjligt. Jag jobbar bäst i motvind så det här kan stärka mig och jag kan få ett privilegie. Privilegiet att vara en av dem som visar det pissiga samhället att det går med förlust om personer utanför funktionsnormen inte får samma möjligheter att arbeta och ta vara på sin potential som andra.

 

 

Sexualitet på tapeten

Det här med att lägga ut några bilder och en påhittig presentation på en singelsajt och sedan chatta. Skit kul! Det har visat sig vara roligare än en kunde ana. Framför allt är det ett ofarligt och praktiskt sätt att testa sig fram vad man attraheras av och vad som mentalt får en att vilja kräkas i en buske. Buhöö! Nyttigt för en att reda ut. Jag är ju nyfiket lagd, men en aning helylle. Fördelen i det läget är att man oavsett situation eller vad man pratar om kan säga ”Stop, det här vill jag inte veta om. Nu vill jag inte prata mer.” Och så är det borta. Poff!

Nog är bilder viktiga på sådana där sajter. Marknadsföring. Men ja, nu ska jag ju inte tala för hur andra ser på saken, men jag själv märker att jag läser av betydligt mer i bilderna än graden av snygghet. Bilderna är intressanta för de avslöjar hur personen vill presentera sig. Den avslöjar ofta personens grad (eller brist av) av självkänsla, humor, fantasi och originalitet. Kul! Dessutom roligt att visa upp sig och få feedback från andra. Bekräftelse är inte alls dumt. Rullstolen gör en ju lite allmänt osynlig annars. Det är en stor skillnad på att bli betraktad och beundrad för fysisk och psykisk attraktion än av vänner, familj och folk i allmänhet. Inte heller dumt efter elakheterna jag fått utstå de senaste året, men det får inte stiga mig om huvudet. Det vore usch.

Ett smart sätt är det ju också att på avstånd utforska hur ens medmänniskor reagerar på det där med att man bryter mot funktionsnormen. Kul att komma på nya sätt att säga det. Det stärker självförtroendet och karaktären. När man befinner sig i ett sånt läge att frågan inte är något smärtsamt eller pinsamt för mig. Att jag tycker det funkar att leva så här. Jag skäms inte och jag har inte behov av att vare sig bevisa något eller  få nån annan att  tycka det är okej. Ingen annan behöver vilja ha mig för att jag ska må bra och trivas med livet.  Ganska intressant hur människor reagerar. Väldigt olika kan jag säga. Många väldigt klumpiga svar kan jag lova, men absolut tolerera utan att ta illa upp. Många rara saker också. Intressant hur folk tänker. Jag får ju höra sånt jag troligtvis inte skulle fått höra om vi haft samtalet ute i verkligheten. Jag trodde det här med att jag använder rullstol skulle vara det stora problemet. Att det skulle anses osexigt. Men det är snarare mitt behov av assistans om är problemet, även om de behoven inte ingår i mitt sexliv. Det där har jag väl inte riktigt velat tänka på. Jag har ju vana av att liksom avskärma mig från vetskapen av att det finns en annan person i hemmet när jag inte aktivt är i behov av assistenten.  Jag har varit tvungen helt enkelt. Assistentens tankar, känslor eller intresse avskärmar jag mig från i tanken. När de arbetar har det inte med det att göra och jag litar på att de själva ser på det likadant. Det gäller oavsett om jag sitter i möte med  img_1679en myndighet, pratar hemligheter med en polare, byter om, sköter min hygien eller befinner mig innanför en stängd dörr med en partner. Det är så det måste fungera för att jag ska få ha mitt självständiga liv som jag aldrig i helvete tänker ge upp. Helt okomplicerat är det ju inte. Man kanske enbart skulle boka in sin döva assistent när en börjar dejta på riktigt sen. Haha! Nä, seriöst. Det här besväret har var och varannan tonåring i hemma. Men de har föräldrar och syskon vägg i vägg istället. Det kan inte vara en särskild svår nöt att knäcka om man har rätt inställning till livet.

Okej ja nä, jag har inte så bråttom att fysisk börja dejta. Men vem vet? För tillfället känns www-avståndet ganska bra. Passar mig utmärkt att kunna närma mig dejtandet med självdistans och humor. Inte ta det himla allvarligt. Ha kul. Att jag skriver om det här är svårare. Det gör jag snarare för att jag tycker det är viktigt. Nån borde göra det. Slänga upp frågorna på tapeten så de inte känns så himla fult och jävla hopplöst att dejta och ha sexualitet utanför funktionsnormen. Och att göra det utan att för den skull utlämna någon annan, för då vill ju INGEN känna (på)  mig. Ha!