Etikettarkiv: gula fläcken

Twilightzone

Ni vet när man träffar en gammal bekant. Man säger ”Men heeej, hur är det med dig?” Trots att man står där i ögonmottagningens väntrum två dygn efter att man förlorat synen på ena ögat reagerar man så. Sen säger hon att ”jag ska tolka för dig idag.” Jag utbrister nästan ”Jaja, men det var typiskt. Allt annat är ju ändå så himla absurt idag.” Men det gör jag inte. Hon tillägger att hon kan ringa tolkcentralen och be dem skicka någon annan. Nej, det behövs inte. Jag vill inte krångla till något nu. Jag vill bara komma in till läkaren och få veta vad som hänt med mitt öga.

Vi sätter oss ner i väntrummet och jag börjar fråga henne om hur hon har det. Hon vart en av mina bästa kompisar när jag var liten. Om vi mötts på krogen och druckit lite hade vi kanske blivit värsta bästisarna för en kväll och bytt telefonnummer. Nu är  allt stelt och skitmysko.

Hela förmiddagen igår tillbringade jag på sjukhuset. Jag får börja med den gamla hederliga bokstavstavlan som är upplyst. Sköterskan tejpar över mitt vänsteröga och ber mig läsa en rad jag ser tydligt men så långt ner som möjligt.
”Ehm.. alltså… jag ser inga bokstäver… alls.”
”Vad ser du då?”
”Jag ser att det är lyser i mitten och att det är grått på sidorna.”

Jag blir undersökt med en massa olika apparater. Jag slår ständigt pannan i ställningarna där huvudet ska placeras när jag vänder mig mellan tolken och sköterskan på andra sidan apparaten. En elak påminnelse om att jag inte ser den. Till slut får jag träffa läkarna, två stycken och en sen en kirurg. Jag har fått näthinneavlossning. Det positiva är att det kan opereras. I de flesta fall opererar man akut för att förhindra att gula fläcken lossnar. I mitt fall har hela näthinnan och gula fläcken redan lossnat. Jag kommer inte kunna få tillbaka den syn jag hade på ögat innan. Exakt hur mycket syn som kan återställas får jag inget direkt svar på, bara att jag inte ska hoppas för mycket. Det är en fördel att jag är ung.

Efteråt, med vissa besvär att orka läsa, googlar jag min nya diagnos. Först tycker jag att det är konstigt. Jag känner inte igen symtomen som beskrivs.

  • ljusblixtar i ytterkanten av synfältet
  • grumlingar och sotflagor som rör sig i synfältet
  • en mörk skugga, som en gardin, i utkanten av synfältet.

Ljusblixtar minns jag för några dagar sen men inga sotflagor, inga gardiner eller mörka skuggor. Sen läser jag att det börjar i ytterkanterna av synfältet. Jag förstår att de säkert funnits där, men jag ser ju inte där. Jag ser bara i mitten. Mitten av  synfältet, som styrs av gula fläcken. Det måste varit den som lossnat här om dagen. Gula fläcken är en del av näthinnan och i alla texter står det om hur viktigt det är att kontakta läkare så fort de första symtomen dyker upp. När det börjat bli hål i hinnan eller små bitar lossnat. Hos mig har allt lossnat så det är inte så bråttom längre. Inte mer än att man ska operera det innan näthinnan hinner stelna. Jag har fått en operationstid på torsdag.

Det blir min femte ögonoperation så jag blir inte rädd. Det känns skönt att något kan göras. Jag var så inställd på att det som hänt  var en naturlig del av min gamla vanliga ögonsjukdom, retinitis pigmentosa. Det kommer göra ont, jag ska sövas, jag kommer bergis få kateter och jag kräks alltid som en gris av morfin. När jag blir sövd kommer jag fnittra åt alla allvarliga gubbar i gröna kläder och jag kommer fråga ut narkosläkaren om han trivs med sitt jobb och om han ätit ordentligt med frukost så han gör det här bra nu. Jag kommer få plocka ur mina piercings innan, ta bort nagellacket från naglarna och tvätta mig med operationstvål. Det har jag gjort så många gånger, jag är hemmavan och trygg.

Min egna lilla syn-tsunami

20130912-185226.jpgJag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. 20130912-185250.jpgNär jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.