Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

Etac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

Man kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

Jag styr, tack!

Olyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

Manuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.

 

Gadgets som får en att känna sig som Batman

Ordet ”hjälpmedel” har en så förbannat tråkig klang. Troligtvis för att de oftast är tråkiga. De skulle aldrig tilltala på den stora marknaden. Nej, de bekostas oftast av kommun och landsting och det innebär att de ska vara billigare än snygga. Det är ju synd att man inte får något alternativ. Om t.ex. min rullstol fanns som budgetrullstol och som snyggdesignad rullstol skulle jag som brukare själv kunna få betala mellanskillnaden. Brukare som hellre lägger sina slantar på annat kunde välja budget-stolen. Den skulle inte vara sämre, bara tråkigare.

Rent praktiskt så är det nog omöjligt för det är inte själva snyggprylarna till rullstolen som egentligen kostar utan arbetet att ta fram prototypen till en början och vem ska den kostnaden läggas på? Men ändå, det hade varit najs med alternativ.

Därför blir man så sprallig när man hittar prylar som klockan ”The bradley” som även får personer som inte är synskadade att utbrista ”Snygg, sån vill jag ha!” Sådana smarta gadgets som får en att känna sig som Batman.

Rulla som Professor X

 

Känns lite såhär idag…

… när jag tittar på stödskenorna jag fått från min arbetsterapeut.

 

Jo, jag vet att det är viktigt, men kan jag inte bara skita i att bry mig ändå?

Nåt som få lyckas med

Igår lyckades jag med en snygg grej som få rent praktiskt ens kan lyckas med.

Till saken hör att jag i torsdags var på syncentralen för att så här fem månader efter högerögats näthinneavlossning återuppta utprovningen av färgade linser som alternativ till solglasögon då jag är så där larvigt ljuskänslig. Min optiker konstaterade till att börja med att jag ser jätteskitdåligt på höger öga, men ändå något mindre jätteskitdåligt än när jag var där innan jul. Det hade gjort mig själaglad för tre månader sen men i dagsläget ingen större skillnad. Vänsterögat ser så pass bra att det tagit över och jag har vant mig vid att vara lite halvt enögd. Att få mina nya linser var intressantare. Jag ska nu prova ett par orangefärgade och ett par rödbruna. Man får skitsnygga ögon i dem!

Igår satte jag i de orangea på morgonen och konstaterade att det är grymt snyggt med orangerna ögon och att världen får en härligt varm färgton för mig som bär dem. Innan jobbet skulle jag till min kiropraktor och efter hans behandling frågade han varför jag hade olika färg på ögonen. Vavava?
Jo, det visade sig att jag hade ett grönt och ett orangebrunt öga för den ena linsen hade ramlat ut. Jag hade själv inte alls märkt det för det var linsen i mitt jätteskitdåliga högeröga som försvunnit. Inte ens när han sa det så uppfattade jag att bara hade färgat filter framför ett öga.
Prova att sätta ett solglasöga framför ett öga och se om du märker det? Själv har jag tappat färgad lins förut och vet att det syns väldigt tydligt.

Hur som helst, lite kul grej var det ju att gå runt med två olika färg på ögonen den dan. Det störde ju inte synen alls utan fyllde sitt syfte. Jag fick det bekräftat hur ”enögd” jag verkligen är. Så länge jag ser så här med vänster öga tycker jag det är lite ballt faktiskt.

Om jag nu ska fortsätta prova ut orangea linser får jag nog fortsätta med olika färg på ögonen för den borttappade linsen är verkligen borta. En dag var kul men en månad som ett miffo känns lite larvigt, men vad gör man?

Vill du läsa mer om det där med färgade linser som synanpassning?
Läs min artikel på sidan 16 i Kontakt nr 6/13

”Vill du bli matad av en maskin så finns det droppmatning”

Den där ät-roboten, vilket liv det blev på Facebook när jag hade delat en länk till inlägget om den.  Somliga inlägg var väldigt kränkande.
”Frida, är du seriös nu eller bara förvirrad? ÄR DU SERIÖS SÅ LÄGGER DU NED DET DÄR EXPERIMENTET BUMS! vill du bli matad av en maskin så finns det redan droppmating. ..” skrev en person. Jag tog inte illa vid mig. Jag tycker att det är intressant att läsa vad olika personer läser in i texten jag skrivit. När jag de senaste två åren spanat på ät-roboten Bestic har jag tänkt mig att det ser trevligare ut med ett tekniskt hjälpmedel som lyfter upp maten med en sked än en annan person. Att det skulle kännas lättare att lösa det så. Jag hade inte en tanke på att det skulle uppröra någon. Jag tror att ordet ”robot” upprör en och annan person men ät-roboten styrs ju av mig. Jag gör så den plockar upp maten och håller fram skeden, sen är det jag själv som intar maten från skeden utan hjälp.

Jag tar inte illa vid mig. Jag skrev inte inlägget för att få goda råd. Jag har väntat på att få prova roboten väldigt länge. Jag var inte beredd på att det skulle kännas så konstigt att till slut ha den stående på mitt köksbord. Jag var inte beredd på att jag skulle behöva bedöma den på bara en vecka. Men, jag vill prova den ordentligt och bryr mig inte alls om vad omgivningen säger åt mig.

En promenad med Tiger

Vi går där på en promenadväg i Härnösand, jag och vännen Tiger. Jag vet inte varför hon kallas så, hon bara gör det. Plötsligt rycker elrullstolen till och stannar abrupt. Jag tittar förvånat upp och ser att Tiger tittart lika förvånat på mig. Hennes ledarhund, Henry, tittar också förvånat på mig. I mitt hjul sitter hennes vita teknikkäpp. (Ni vet en sån, vit blindpinne, som vi synskadade känner oss fram med. Jag använder sällan min.)
Vi har två teckenspråkstolkar till sällskap och min assistent som ledsagar mig. De undrar hur sjutton det där gick till.
Vi vet inte. Vi ser ju för fasen inte.
När vi skrattat klart börjar operation ”få-loss-pinne”.
Det går inget vidare. Den sitter fast som i sten.
Jag får hålla Henry, ett får med en labradors hjärna. Jag älskar honom fast han inte är min. Han är en lyckad labradoodlekorsning. (Labrador-pudel.)
Fyra vuxna kvinnor kämpar med att få loss vitkäppen.
Det slutar med att jag får resa mig så de kan plocka loss hjulet och få loss den. Det är inte längre en rak käpp, den är väldigt PTH. Då börjar nästa operation. Operation ”böja-pinne-tillbaka.” Fyra vuxna kvinnor försöker böja pinne. Jag fortsätter gosa med Henry. Min assistent lyckas använda metallrören på ett vägstaket för att tvinga teknikkäppen mot rakt tillstånd men slutresultatet är ändå rätt oanvändbart.
Det slutar med att Tiger överger sin vita käpp. Hänger den över styret på en cykel som står parkerad vid kanten.
Vad ska cykelägaren tro? En misshandlad, vit teknikkäpp. Att någon kört på en blind och kastat pinne åt sidan? Att någon misshandlat blind med sin egen pinne och kastat pinne åt sidan?

På hemvägen hänger pinne kvar. Tiger ser pillemarisk ut. Hon har köpt en fet, svart penna på Ica. Hon går fram till cykeln där teknikkäppen fortfarande hänger övergiven. ”Tiger was here” skriver hon på käppen.
Vad kommer cykelägaren tänka nu då?
Att teknikkäppsägaren är lite mentalt störd kanske, med hetsigt humör.

 

 

 

Ett till äpple i fruktskålen

Om ni undrar hur ett 29-årigt litet barn ser ut på julafton, så är det typ så här!

Är man synskadad så är det mac man ska ha förstår ni. Då slipper man externa förstoringsprogram som inte är kompatibla med nåt på internet.

Nu har jag mycket att lära mig men det får bli en annan dag. Idag har jag varit hos teknikern och höjt nivåerna i CIt. Jag blev jättetrött och är ett vrak. Ett glatt vrak med ett nytt äpple!

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Ibland får jag så himla bråttom…

…att bara göra något för att jag haft en lugn dag hemma, som typ nu. Jag tänker ”okej, nu drar jag till Ikea!” Sen börjar jag fixa och förbereda. Med assistentens hjälp byter jag kläder, värmer bilen och packar alla små sketans hjälpmedel jag måste ha med mig. Sedan är jag totalt utmattad och inser att det inte finns en chans att jag orkar med Ikea längre. Skrutt!  Imorgon kanske… Då ska jag förbereda i lite lugnare takt.

Plötsligt händer det!

Igår satt jag på jobbet och väntade på min försenade färdtjänst när mobilen ringde. Jag svarade men hörde knappt personen alls i andra änden. VAAAA! Jag gav upp snabbt och förklarade läget för personen. ”Jag är gravt hörselskadad så om du har något viktigt att säga är du välkommen att smsa eller maila, okej?!” Jag blev rätt förvånad när personen i andra änden vrålade ”JAAA!” Jag skrattade lite åt den töntig situationen och lade på. Nästa sekund kom ett sms. Det visade sig att det var en budfirma som ringde för de hade ett paket till mig. Kunde han lämna det nu? Ja, jag fanns ju inte hemma, men det gjorde sven, så när jag 20 minuter senare släpptes av hemma väntade ett brunt paket på mig. YES! I den låg en sprillans ny iPad av fjärde generationen. På baksidan står mitt namn ingraverat. (Felstavat, men ändå!) ”Till Frida Ingham. Från InternetTävlingar.se” Ger man mig en gratis iPad får man stava mitt namn precis hur man vill!

Den var väldigt lätt att få igång. Batteriet var redan laddat. Man slog bara på apparaten och följde anvisningarna. Jag är mycket nöjd. Min tremor (skakighet) stör mig väldigt mycket. Touchscreen är en riktig utmaning. Jag behöver verkligen ett bra tangentbort som funkar för mig. Jag manövrar skärmen genom att använda båda händerna. Jag pekar med högerhanden på touch-tangenterna och håller i fingret med andra handen för att det inte ska skaka så mycket. Jag behöver få in en lite bättre teknik. Med iPhonen är det lättare för den är så liten att jag kan hålla fast den mellan tummen och långfingret samtidigt som jag pekar och på så vis får stöd. Jag ska ta en bild så ni får se. Aja, det är ganska angenäma problem när man fått en ny iPad. Jag kommer nog på en bättre teknik snart.

Jag är ruskigt förälskad i facetime. Det är så himla grymt att kunna ringa nån som tecknar och för ett telefonsamtal. Iphonen hade jag svårt att se på för den är så pluttig, men på paddan går det betydligt enklare. I love it!

Är det så här det känns att vinna en miljon på lotto?

Oh, happy day!

Imorse fick jag svar från internettävlingar med ett bekräftelse på att de beställt en iPad hem till mig. Jag blev väldigt glad men såg att de beställt en ipad 2. Jag hade blivit lovad en iPad 3. Jag skulle inte ens fundera på att påpeka det om det nu inte var så att 2:an har en kamera som inte klarar vissa hjälpmedelsappar som jag desperat behöver. Tvåans kamera klarar inte av bildtelefoni särskilt har jag precis lärt mig i helgen. Jag kände mig som en otacksam jävel när jag försiktigt påpekade det i ett vänligt mail. Sedan fick jag svar igen där de ursäktade misstaget och berättade att de nu istället inte beställt en iPad 3, utan nya iPad. Förvirrat scrollade jag ner och läste i bekräftelsen att jag kommer få den senaste iPaden med retinaskärm! Tjoho!

Känns som en väldigt bra deal! Snacka om att jag tålmodigt fått sväva i ovisshet länge nu. I helgen lärde jag mig väldigt mycket nytt om iPads kapacitet som hjälpmedel. Jag ser verkligen fram emot att sätta tänderna i det här!

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

Försöker vänja mig och få in tekniken

Sömnlös sen klockan 03.00 denna morgon.  Ganska töntigt att inte kunna somna om faktiskt.

Jag tänker att jag ska ta vara på tiden och uppdatera bloggen angående hur det går med träningen av mina hjälpmedel, både CIt och E-fix.

Det funkar hyfsat med CIt, bortsett från att jag får huvudvärk efter att ha använt det ett tag så går det bra. Jag tänker nu att jag ska börja ljudträna på riktigt igen. Använda den utan hörapparat och låta assistenten läsa ur en bok precis som jag gjorde i våras och början av sommaren, innan jag fick en massa problem.
E-fixen, alltså drivaggregatet till min rullstol som jag nu kör med en joystick går också bra. Det är jättejobbigt, men det är det alltid innan man vant sig vid ett nytt hjälpmedel. Jag sneglar tillbaka och undrar om det inte var lättare att köra manuellt men samtidigt vet jag att det var det inte. Det var lättare att bli körd manuellt av andra. När jag väl fått in tekniken kommer det bli bra och jag är på god väg. Att bli ledsagad känns ovant. Fram tills för 10-11 månader sen använde jag rullator och då blev jag ofta ledsagad genom att ledsagaren krokade sitt lillfinger i mitt pekfinger samtidigt som jag höll i rullatorn. På så vis kände jag hur hon rörde sig. Det känns som en halv evighet sen. Att bli leadsagad igen funkar riktigt bra. Jag vågar köra även där det är totalt mörkt för mig.
En knushlig detalj har varit att ta sig över trösklar och andra små höjdskillnader. För att få framhjulen över kanten får man gasa på lite men då vippar rullstolen  bakåt ganska lätt. Nu har vi kommit på att assistenten kan gå bakom och trycka ner handtagen lite så framhjulen lyfts upp. Funkar mycket bättre. Om jag inte har den hjälpen till hands kan jag alltid backa över kanten. Att ta sig in i fikarummet är svårt. Det är trångt möblerat. Igår fick sätt mig så jag hade motljus och det var inte så bra. Det känns jobbigt att behöva krångla. Pust. När nån annan körde in mig där behövde jag inte tänka så mycket. Någon annan tog alltid hand om det där. Som sagt: vanesak!

Oj titta, klockan är redan halv 7. Så snabbt tiden rinner förbi när man skriver. Ha en bra dag, allesammans! Idag blir det ett besök hos frisören, jobb och ikväll blir det bio med polarna. Twilight Grand finale! Jo, jag är sån som gillar sånt.

i-Teknik och dövblindhet

Just nu pågår en internationell konferens i lund om dövblindhet. Jag hade bra gärna varit där men får trösta mig med att många jag känner är där och kan återberätta senare. Min vän Anne-Maj ska föreläsa där om I-teknikens möjligheter och tillgängligheter för personer med kombinerade syn- och hörselskador. Hon har dessutom lagt ut sin föreläsning på nätet så alla kan ta del av den. Jag tycker att det var kanonbra! På höstmötet om två veckor har hon lovat att hjälpa mig med min nya iPad. *Yes!*

Läs Anne-majs tal här!

Klicka på fotot för att komma till Anne-majs blogg!

Hjälpmedel på Darth Vaders sätt!

Jag sitter och läser fascinerande information om Darth Vader. För den som missat det så är jag riktigt nördig när det gäller Star wars. Allt är helt och hållet min brors fel för han gillade filmerna och fick det att verka coolt en gång i tiden. Jag hade ingen chans utan fastnade för den invecklade storyn och storslagna konceptet. Över lag gillar jag böcker och filmer där det finns mycket att sätta sig in i.

Okej, nu kommer lite input så ni hänger med och häng kvar för det kommer en intressant poäng på slutet även för den som inte bryr sig om min favoritsaga.
Hur som helst. Jag har  suttit och läst en text där man detaljerad går igenom Darth Vaders rustning eller rättare sagt hjälpmedel. En sak kan jag säga, är det sådana prylar man får av sith lorderna så går jag över till den mörka sidan i ett nafs. Obi-Wan Kenobi kan dra åt skogen!

Det är inte mycket som fungerar längre på Vader. Hans rustning hjälper honom att andas, höra, se, lukta (fast han kan själv), tala och använda muskler och nerver. En arm och två ben är amputerade. Det är inte så mycket kvar av honom men hans dräkt förstärker i princip alla hans behövliga kroppsfunktioner, även de som inte är försämrade (som t.ex. luktsinnet.)
De medicinska droiderna har reproducerat hans ytteröra men hans trumhinnor är helt förstörda. Därför har han ett hörselimplantat och hör superbra. Han är gravt synskadad pga. av att hans hornhinnor och näthinnor (retina) skadats men med hjälp av de klotformade glasögonen med optiska sensorer på hjälmen kan han se bättre än någon annan via en skärm på insidan. Han kan med infrarött ljus se i mörker men också hindra bländande solljus från att skada hans känsliga ögon.

Är det inte så hjälpmedel borde vara? Alla hjälpmedel inbyggda i en enhet som inte bara återställer en förlorade funktioner utan förbättrar dem till max! Jag läste för något år sen om att hörselimplantat i framtiden inte bara kommer ge döva och hörselskadade bra hörsel utan superhörsel. Mmm, i framtiden kommer det bli så himla grymt att ha funktionshinder för då får man bionic superforces.

May the force be with you!   

Foto: http://img2-3.timeinc.net

Artikeln finns här för den som villveta ordentligt!

E-day

I morse var jag riktigt spänd och nervös. Dags att prova ut drivaggregatet e-fix som jag fantiserat om i över nio månader och kanske lagt lite orimligt höga förväntningar på. Tanken att man enkelt kunde sätta ett batteri på en rullstol så man inte behöver hjälp att köra den och ändå kunna ta med den i en vanlig bil gjorde det lite lättare att våga använda rullstol till vardags och skona benen från onödig smärta. Att behöva bli körd av andra människor är okej om det är något tillfälligt tills man fått rätt hjälpmedel beviljat. Jag kände starkt att nu måste det här bli bra annars spricker hela min värld. Jag har ingen plan B.

Väl där, på centrum för hjälpmedel, kändes det lite lättare. Förutom min assistent Petra så var det fyra personer som skulle hjälpa till med utprovningen. Mycket prat från många håll. Jag hade behövt en tolk. Det gick ändå tack vare slingan och att Petra tecknade till mig. Varje gång jag tappade tråden tittade hon på mig och hon plockade upp den igen. Tryggt.
Alla dessa fyra personerna som skulle prova ut hjälpmedlet till mig kunde inte så mycket om e-fix. De hade nog inte läst på alls. Förutom teknikern. Han kunde lite granna, fast han hade missat hela poängen med att ha ett löstagbar drivaggregat på en rullstol: att man kan plocka bort det. Det blev totalt kaos eftersom de inte hade förberett utprovningen. Vissa delar fanns inte ens hemma. Det gjorde att utprovningen tog en halv evighet (Vi måste åka till Halltorp och hämta en speciell liten metallpinne och vi behöver borra hål i armstödet. Oj, passade inte hjulen. Jaha, de där specialstöden behövdes visst.) De lyckades med mycket möda och besvär ordna till så jag kunde på med mig stolen hem och det är jag mycket tacksam över. De hade lika gärna kunnat lagt armarna i kors och sagt att ”du får den om några veckor istället”. Det kämpade verkligen för att fixa till det.
Så, vissa detaljer saknas fortfarande på mitt nya åk, men den går att använda ändå. Utprovningen skulle ta två timmar men tog istället tre och en halv. Det var egentligen tänkt att jag skulle provköra lite till men jag sa att nu behövde jag få åka hem och lägga mig. Jag sov två och en halv timme innan jag väcktes av en gosig snorunge. (Alltså, hon är hemma och är förkyld.)

Var drivaggregatet så perfekt som jag tänkt mig. Nej. Det är tungt och just nu skitsvårt att plocka av rullstolen eftersom de sket i att beställa stödbenen som hör till. Förhoppningsvis blir det något lättare när vi fått dem. Teknikern tyckte också att det verkade onödigt att visa hur man plockar bort batteriet, han tänkte inte på att det skulle bli skittungt att lyfta in åbäket i bilen då. Imorgon blir det färdtjänst till jobbet men på onsdag kommer arbetsterapeuten hit så vi kan försöka lista ut det hela. Just nu känns hela skiten krångligt men det löser sig nog efter hand. Jag saknar min smidiga lilla stol, den nya känns som en stor truck. Bamsebred, klumpig och tung som as men imorgon när jag får använda den ordentligt kommer det nog kännas roligare. Man får ta nackdelarna med fördelarna men just idag har jag mest fått känna av nackdelarna.

Tååååålamod!

Framtidens hjälpmedel

Igår gjorde jag något skoj. Jag och assistenten tog bilen till Västerås och gick på mässan Fokus ”framtidens hjälpmedel och innovationer”. The place to be liksom. Jo, man fick stå ut med lite gåpåiga säljare men man fick prova och leka som om man var i en gigantisk och härlig lekstuga. Lek&buslandet för vuxna typ. Haha! De flesta som var där var inte funktionsnedsatta, de flesta var arbetsterapeuter eller liknande. Här kommer en rapport om några av sakerna jag provade…

Segwaystolen
Man fick köa och trängas lite för alla ville ju prova den segwaydrivna rullstolen. För att gasa lutade man sig framåt, för att bromsa bakåt. Very slick! Styra fick man dock göra med ett handtag på en spak precis som med stå-segway. Den var snygg och kompakt med en topphastighet på 20 km/h. (Wow!) Ball som sjutton, men de behöver utveckla den lite mer innan den är helt praktisk för funktionsnedsatta. Ett ryggstöd som kan låsas fast och ge stöd när man står stilla är en grej jag tycker att de borde titta på. Ett sätt att styra ”spaken” med bålen vore värt mycket för många och inte särskilt svårt att ordna. En annan grej är det där med trafiksäkerheten. Jag frågade om jag kunde sitta kvar i stolen när jag åkte färdtjänst. Då blev de förvirrade. Färdtjänst tar inte med en 80-kilosstol som inte har en fästanordning som är trafiktestad. Jaja, det där fixar de nog. Jag blev rätt förvånad att ingen av arbetsterapeuterna som brummade runt ställt samma fråga. Cool pryl var det ju i alla fall.

SEMGlove
Säljaren frågade om jag ville prova. Tja, varför inte? Har du nedsatt handstyrka? Nää sa jag och tänkte på min morfar som var förlamad i ena armen efter en stroke. Sedan tog jag på mig handsken som  i fingertopparna hade sensorer som kände av mina rörelser och förstärkte dem. (Den är alltså inte kopplad till nervbanorna eller så) Jag kunde hålla i en flaska utan att alls spänna handen. Jag insåg att det kanske är exakt det hjälpmedlet jag behöver för att dels spara på handstyrkan och klara vardagen lättare trots skakningar. När jag borstar tänderna med min eltandborste måste min assistent hålla upp min arm och håla om min hand runt tandborsten så jag kan slappna av. Annars orkar jag inte och jag skakar så jag slår mig i munnen med tandborsten. Jag skulle så gärna villa utforska den där handsken närmare och se hur mycket den kan hjälpa mig med. Mina tankar har också vilat på en sak säljaren sa, att man utforskar samma teknik för ett hjälpmedel för benen. Oh my God! Anledningen till att jag använder rullstol är ju inte att jag inte kan gå utan att jag inte orkar och att ansträngningen ger mig värk. Skulle en sån här uppfinning kunna hjälpa mig att gå igen? Handsken finns inte på Centrum för hjälpmedel än så jag ska helt klart pitcha den för dem.

Flexstep
En riktigt snygg och smart kombination av hiss och trappa. I startläge var det en kort trappa, när man tryckte på en knapp på en fjärrkontroll sjönk alla trappsteg ner till golvet och bildade en plattform man kunde rulla upp på och hissas upp lite schnajdigt.

Bestic
Jag såg den på TV för något år sen och tänkte den där kommer jag behöva i framtiden. En apparat som plockar upp maten från tallriken med sked och lyfter upp den framför munnen. På så vi slipper man bli matad av en annan människa. Maskinen kan jobba själv eller så kan man styra den med bl.a. joystick eller dosa med knappar. Den väger bara 2 kg så man kan till och med ta med den ut på restaurang. Jag kan tänka mig att många som läser det här tänker ”vem vill sitta med en stor matarmaskin ute bland folk?” Jag tänker ”vem vill behöva att assistenten håller i ens arm när man går ut och äta middag med sin man”? eller ”Pinsamt att duken omkring min tallrik är full av mat som flugit av mina bistick på väg till munnen”.
Den här uppfinningen känns som en välsignelse. Jag skulle helt klart ha användning för den redan nu och den finns på Centrum för hjälpmedel, men jag väljer ändå att vänta lite. Mest bara för att jag kan och provar ut så många andra hjälpmedel just nu. Det är ganska fint att ha den där som ett hopp för framtiden.

En tuff lördag som blir en underbarbart lördag

Lördagsmorgonen blev tuff. Jag hade ont i kroppen och behövde mycket assistanshjälp. Hotellet som hyrt ut ett handkappanpassat hotellrum till mig hade skitit i att informera om att frukostbuffén låg en trappa ner utan hiss. Det, plus att hotellrummet var riktigt dåligt anpassat, gjorde mig ledsen och grinig. Ingen kul dag att må dåligt. Jag bölade som en barnunge när jag skulle duscha och klä mig. Petra tittade mig bestämt i ögonen och sa ”både du och jag vet att du inte behöver hjälp med just det här i vanliga fall. Du är extra trött just idag och har inte dina vanliga hjälpmedel.” Sen tog vi en paus så jag fick gråta av mig lite samla lite jävlaranamma och fortsätta. Vem marknadsför ett hotellrum som handikappanpassat utan att ens bredda dörrar och plocka bort trösklar. Hur ska man kunna duscha när man varken når duschhandtag eller tvålpumpen. Det fanns förvisso ett handtag i duchen men jag nådde den inte. Efter en massage av armar och ben vilade jag resten av förmiddan medan de andra packade. Det hjälpte, för på eftermiddagen mådde jag bättre.

Då tog vi bilen till Torslanda ,trots vår svekfulla GPS, där våra kompisar bor: Millis, Adrian och lilla Lycke som är något år yngre än vår Ottilia. De bor i ett radhus omgivna av andra barnfamiljer så det fanns många lekkompisar, leksaker och dessutom levande kaniner. Vi hade det jättemysigt. Millis och jag har känt varandra i 14 år men nu inte setts på ett par, tre år. Då chockeras man av hur vuxna man helt plötsligt blivit utan att riktigt märka det. På dan tog vi en sväng ut till Björkö där vi käkade glass och på kvällen grillade vi ihop. Det var ganska kyligt men som äkta nordbord trotsade snålblåsten och satt ute halva natten och huttrade. Det ÄR sommar och då SKA vi sitta ute! Själv drog jag på ett par jeans över tightsen och på överkroppen hade jag två långärmade jumprar, fleecetröja och vindjacka. Samtidigt försökte sven övertyga oss andra om att han tyckte det var så varmt att han nog skulle byta om till T-shirt. Det gjorde han inte.

På söndan käkade vi en lång frukost och tog sen en tur till ett bushus i Torslanda. Ottilia lekte av sig och somnade sen bums i bilen.

Jag och min rullstol tältar i vår nya jätteponcho

Jag har ett nytt spännande samarbete med en butik som heter plusvardag.se och säljer hjälpmedel på nätet. De låter mig testa deras produkter. Produkter som jag gillar skriver jag sen om i bloggen. Jag skriver ärligt för jag är ingen reklampelare och tar inte heller betalt, men som tack får jag behålla produkter jag gillar. Jag älskar att prova nya prylar och Sven älskar att jag inte måste betala för dem.

Först ut har jag provat en regnponcho och det har ju helt klart varit väder för det

När det regnade för några veckor sen passade jag på att kränga på mig regnponchon. När jag bad om att få prova ponchon var min tanke att den nog skulle vara lättare att få på och av sig. När jag nu började veckla upp megaponchon började jag istället undra hur jag skulle kunna använda ponchon utan att den fastnade i hjulen på rullstol. Det är ju liksom det eviga bekymret med hjul på stolar, att där i fastnar jackor, kjolar, nyckelband, armband –ja, allt som hänger. (Centrum för hjälpmedel tycker att man ska ta det som en man och sluta använda kjol till kalas.) Det visade sig inte bli ett problem i det här fallet. Ponchon täckte, inte bara mig, utan hela rullstolen som ett stort tält. Om den varit sladdrig hade den säkert fastnat men den hängde väldigt rakt så det gick bra. Det kändes som ett väldigt bra material, men så är den gjord av Helly hansen också. De brukar hålla bra kvalité. Ponchon höll både mig, rullstolen och väskan torr, det enda som tyvärr stack ut var skorna. Det får vi komma på en smart lösning på. Nya gummistövlar kanske? Ponchon släpade inte i backen heller trots att den säljs i one-size och jättestor.

Nu har jag den ständigt hängande i en liten nylonpåse bak på stolen, för vädret har ju verkligen bett om det! Ponchon är mörkblå och kostar 149 kr.

Skit iiiit!

Processen i att söka hjälpmedel står mig upp till halsen just nu. För att få det man tror sig behöva måste man va bestämd och övertygad. Just nu vet jag inte riktigt om jag orkar. Jag vill kliva in i min lilla röda ruta och skita i alltihopa! Bara nöja mig med att bli rullad av andra.

Höra med huden

Min kollega har uppfunnit det här balla hjälpmedlet:

http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyheterna?title=hora_med_huden&videoid=2191070&utm_medium=sharing&utm_source=facebook&utm_campaign=tv4play.se

 

Nöjd ånger

Det är lite tufft nu. Jag kan har svårt att sova. Så fort jag försöker vila , sova, slappna av kommer ångesten och stör. Ångest över allt och ingenting på samma gång. Aja, jag vet hur jag ska hantera det. Bara att veta att det inte är jag själv som framkallar den hjälper.

Jag väldigt lycklig. Jag är jäkligt nöjd med hur jag har det och hur jag gör saker. Jag måste bara påminna mig om det varje minut, varje dag. Bryta ihop över småsaker för att sedan rycka upp mig igen. När någon tycker synd om mig blir jag nog som mest ledsen för det betyder ju att de inte ser hur jäkla bra jag har det. Hur bra jag fixar det!

Att ha barn är allt bra praktiskt i dessa situationer. Om man tvivlar på sig själv behöver man bara titta på sitt barn för att de att man är en bra mamma. Ottilia är ju trotsig men hon är definitivt väluppfostrad. Man kämpar på med att lära henne hyfs och emellanåt överraskas man att hon faktiskt lyssnar. Igår var ottilia klar för sängen. Jag bad henne plocka undan leksakerna hon lekt med idag medan jag gick på toaletten innan jag nattade henne. Gissa om jag tappade hakan när jag kom tillbaka och hon faktiskt hade städat undan på sitt rum. Så rent att jag kunde åka in med min innestol.

Idag skulle jag klippa mig men jag avbokade tiden. Sömnbristen och förkylningen gör att jag bara inte orkar. Det är tydligen svinkallt ute också. Nä, det får bli lugn innedag idag också. Koncentrera sig på allt adiministrativt som kommer på köpet av att vara funkis. När man kan ta det lugnt och har tid för det är det ju inte så jobbigt även om man blir trött på alla blanketter.

Med traktor och 3-åring på ica maxi

Söndan blev galen men rolig. Det där med tårta var ju tvunget att lösas. I lördags kväll gjorde vi bottna av kladdkaksmet fram till 23.00.  Sockerkaksbottnarna var fortfarande kvar att ordnas och vi hade slut på ägg. Det var fars dag så jag ville ge sven sovmorgon.  Det var ett sånt tillfälle då jag inte alls kunde tänka mig att vänta tills butikerna i närheten öppnar kl 10.00 (söndagstider) men ica maxi öppnar 07 alla dagar.  Jag är allergisk mot stress så jag ville iväg tidigt och vem i familjen skullebli glad över en frida som ringer kl 06.30 och ber om skjuts till ica. Njä. Jag tog det djärva beslutet att ta färdtjänst och att ta ottilia, pandasele och elmoped med mig. Väl medveten om att det här med 98% säkerhet kommer bli pannkaka, men vet ni? Det gick utomordentligt bra. Vi fick en kanonbra chaufför som dök upp med en stadigt monterad bilbarnstol 07.15. Han var till och med så rutinerad att han t.ex. frågade mig om han skulle lyfta upp ottilia i stolen eller om jag ville göra det. Trevlig var han också.

Vi rullade in på ica med vår lilla traktor. Ottilia fick en liten kundvagn. Hon gick bredvid mig med den med sin pandasele på. Innan vi gick in talade jag för henne att ”här inne finns det massa spännande saker, både godis och leksaker, men nu ska vi köpa grejer till kalaset. Du får INTE lägga i varor i vagnen själv. Mamma väljer vad som ska läggas i så kan du få dem att lägga där och få köra vagnen. Det är jätteviktigt att du lyssnar på mamma och gör som jag säger. Om du inte gör det lämnar vi alla saker i affären och åker hem.” Ottilia lyssnade lydigt och svarade ”Då kan vi inte baka tårta?” Det gick väldigt bra där inne.  Så fort vi kom innanför dörrarna fick hon syn på leksaker hon ville ha och började gnälla för att få en. Jag talade bestämt om att hon inte får något på det viset men om hon är duktíg kanske hon får något senare. Det var en bra taktik för jag slapp det beteendet sen.

Ottilia körde stolt sin vagn. Att handla tidigt en söndagsmorgon var ett riktigt genidrag som jag tänker göra om fler gånger. Tomt och behagligt i butiken. Personalen är trevliga och lätt att få tag vilket är fördel när man ska handla utan ledsyn. Det var supermysigt att gå runt där med ottilia. De få människorna som var där kikade nyfiket på oss. Gud, så uppfostrad hon är när det väl gäller. Att hon skulle få baka tårta hjälpte nog.  I slutänden fick hon en Mamma mu-bok. Bra belöning.

Ingenting strulade, inte förän vi kom till kassan. Nordeas system hade pajjat så det gick inte att betala med mitt kort. Hm… vad gör du nu? frågade kassörskan. Ja, jag får nog lämna allt här. Åka hem och  be en vänlig själ hämta sakerna åt mig eller så får viöverleva utan tårta. Suck! Jag hade pengar kontant så att jag kunde betala för äggen, resten fick stå kvar i kassan. Chauffören som hämtade oss visade sig vara samma trevliga chaufför som kört oss dit. Han hade inga fler körningar inbokade denna morgon så jag kunde ringa till beställningscentralen och boka ett par resor till med honom så att han kunde hjälpa oss att fixa lösa det hela. Först kmörde han oss till en automat men inte heller den fick kontakt med vår bank. Då åkte vi hem och snodde pengar ut thailandskassan. Åkte tillbaka, betalade och åkte hem. 2  resor blev alltså 5 resor och han var lika trevlig ändå. Helt jäkla otroligt!

Hemma igen ville ottilia förstås baka tårta. ”Först ska vi fira pappa, sen bakar vi”. Jag satte på lite kaffe och började förbereda firandet när jag märker att ottilia redan väckt pappa med sång och kramar. Jag hämtade ut henne så vi fick börja om. Paket, en schnajdig macka, godis, kaffe och skönsång. Hurra för far!

Sen var det slutligen dags att baka…

Ibland blir jag rädd…

…för jag får för mig saker. Jag får för mig att jag påverkar mitt sjukdomsförlopp. Att mina funktioner  blir sämre för att jag tillåter dem att bli sämre. Man kan ignorera sina progrigerande nedsättningar och kämpa för att att lura sig själv och omgivningen så länge som möjligt eller  så kan man tänka att jag tar till hjälpmedel så kanske jag klarar mig bättre.  Det låter ganska enkelt men det är det inte alltid för man får vet alltid att man nog kan kämpa vidare och klara en bit till ändå. För nånstans får man känslan av att när man väl låter sig övertalas att ta den där rullatorn eller vad det är så kommer nån trycka på en knapp som gör att benen sakta skrumpnar ihop till två oanvändbara snören. Som att öppna en dammlucka.

I klokt tillstånd kan man ju konstatera att det vore helt fantastiskt om det var så.  Då skulle man ju faktiskt ha makt över sitt eget skrumpnande öde.

Min hörselskada upptäcktes när jag var 14 och sen dess har den dalat i jämn fart. Det kändes alltid som om jag fick hörselskadan när jag fick hörapparaterna. Vid varje hörseltest som gjordes en gång om året hade hörseln sjunkit lite och hörapparatens volym höjdes. Det kändes som om min hörsel sjönk ju mer hörapparaterna höjdes istället för tvärt om.

Den där känslan plågar mig nu när jag dragit igång en ansökan till assistans. Jag vet att det är knäppt. Universum funkar inte så…men Gud, vad har jag gjort!?!