En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Ja, just det. Vid läkarbesöket pratade vi förstås om hörseln också. Det har ju gått fem månader sedan inprogrammering. I huvudet hade jag tankarna från vägsamfällighetsmötet så jag hörselmässigt kände mig helt förlorad i den urdåliga ljus- och ljudmiljön. Jag svarade mja, sådär. Ibland bra. Ibland dåligt. Det är ju bra, men ibland känns det prutt.
Okej, jag sa inte prutt. Jag minns inte exakt vad jag så, men med ungefär den pessimismen. Minläkare följde mig upp till mitt jobb och på vägen stötte vi ihop med en kollega som jag bytte ett par ord med. När vi gått vidare sa min läkare. ”Du hörde vad han sa i alla fall. Utan mick. Det är rätt fantastiskt.”

Ja, sjutton.

Sen har jag tänkt och idag mailade jag honom i ett annat ärende. Jag lade då till några rader på slutet…

”Jag har tänkt på en till grej. Om hörseln. Jag hör väldigt bra för en person med CI. Över all förväntan om man jämför med hur jag haft det innan och vad man vågat hoppas på. Inte i alla miljöer och omständigheter. Jag behöver fortfarande tolk vid vissa tillfällen, men vid senaste styrelsemötet mötet på FSDBs familjesektion klarade jag av att höra så pass att tolkarna mest syntolkade vem som talade. Då är ju hastigheten på kommunikationen anpassad så alla har lätt att hänga med så det är en optimal ljudmiljö för mig, men det har jag aldrig klarat förut. Jämför man med hur det är på jobbet vid fikat där jag var helt lost i samtalen vid fikabordet trots mikrofoner i somras så är det dag och natt.

Man glömmer skrämmande snabbt och jämför sig med hörande runt omkring sig.

Bra påminnelse. Tack!”

Jag hör ändå

Idag mår jag skit, men det är för att jag hade en väldigt intensiv dag med möten i Stockholm igår. En väldigt bra dag måste jag säga.

Det första mötet var ett styrelsemöte med flertal personer, då har jag alltid två dövblindtolkar som tecknar allt som kommuniceras med svensk ordföljd samtidigt som jag lyssnar på vad som sägs i den gemensamma hörselslingan. Det brukar vara en förutsättning för att jag ska hänga med, men igår var det annorlunda. Jag glömde bort tolkarna. Ja, jag glömde bort dem för jag behövde dem inte alls på samma sätt som jag gjort tidigare. Jag hör ändå.

Jag kan liksom känna hur mitt liv förändras just nu. Jag märker hur maskineriet bromsar. Stannar. Vänder sig. Rör sig åt ett helt nytt håll. Jag gillar riktningen livet fått och vill bara hänga på.

Bildkälla:sodertornsfolkhogskola.se

 

Nu går det undan

I torsdags var jag hos CI-teamet för nya programmeringar och hörseltester. Först tog jag en fika med kollegorna där.  Jätteroligt att få glida in i fikarummet när man mår bra och känner att man hör. Jag ser verkligen fram emot att återgå till jobbet.

Som jag hoppades på kunde jag höja ljudnivåerna riktigt rejält den här gången. Väldigt kul. Väldigt jobbigt för hjärnan, men kul med nya ljuddimensioner. Ordtesterna visar att jag under optimala ljudförhållanden hör 50% på nya örat och 70% med båda. Det är positivt jämfört med de 0% jag hade hört om jag inte opererat mig.

Sedan dess har jag varit lite ofokuserad och hjärnslö. Jag behöver vila ofta och blandar ihop ord utan att märka det.
– Jag vill ha en banan.
– Varför ska du ha en banan? Du lagar ju mat.
– Nä, va? Jag behöver ha en gaffel.
Som en senil tant.

Jag är sjukskriven en vecka till så det gör inget. Jag sover mycket och ljudtränar ännu mer. Jag har ganska ont i kroppen nu så det är ganska skönt att ligga i soffan och lyssna på böcker med högerörat. Det går bara bättre och bättre att lyssna på talbok.

Jag har tänkt på att alla låter som Lena Nyman. Det är rätt härligt faktiskt. Jag vet inte hur man ska beskriva hur röster blir genom CI. Lite nasala och hesa kanske? Lite Lena Nyman.
Jag är väldigt van vid det nu.Tuycker inte att det är besvärligt överhuvudtaget.

Inkoppling, dag 1 (Andra örat)

Okej, nu är det gjort och det gick… SKITBRA!

Inkopplingsdagen började med ett läkarbesök hos örondoktor som konstaterade att örat såg bra ut, men att jag har lunginflammation. Hoppsan. Jag fick penicillin och lite starkare hostmedicin. Vi pratade lite om hur jag mått efter operationen. Avsaknaden av smak på halva tungan och hur fint såret läkt. Mina förväntningar inför inkopplingen. Jag fick ännu en förmaning om att det inte finns några garantier för att implantatet ska fungera. Andra implantatet är svårare att få gott resultat på än det första. Jo, jag vet, men jag tar det som det kommer.

Nån halvtimme senare satt jag redo tillsammans med audionom och ljudingenjör. ljudprocessorn och magneten satt på plats kopplade med en sladd till datorn.
-Vi får kontakt med alla 21 elektroder, meddelade ingenjören och knappade på inställningarna.

Efter en rad inställningar var det dags att koppla in ljudet från mikrofonerna. Klick! Ljudet av obehagligt men välkommet. Vid första inkopplingen kunde jag bara höra efterklangen av ljuden, minns jag. Det lät ”boing boing boing.”
Den här gången hörde jag ljuden även om de var väldigt otydliga. När någon pratade lät det som utomjordingar som pratar ett språk från en helt annan galax. Nasalt och kalle-anka-aktigt. Jag var chockad över hur bra jag hörde den här gången.

Jag blev skittrött efter bara några minuter så vi tog lunchpaus och sedan satte vi igång ljudträningen. Innan pausen hade audionomen föreslagit att vi skulle ställa in den för jag såg så trött ut, men jag vill köra på och det är jag glad över för ljudträningen gick så himla bra. Vi började med övningar där audionomen läste upp ord och jag skulle bara avgöra om de var långa eller korta. Vi gjorde en till övning där jag skulle höra skillnad på ord och sedan gick vi över till att upprepa ord.  Hon läste upp en lista med ord och jag upprepade dem. 10 olika övningar gick vi igenom innan jag blev tvungen att ta av mig cippen. Då var jag trött men supernöjd. Även om audionomen fått upprepat orden flera gången så hade jag kunnat identifiera de flesta orden.
När jag hade båda cipparna på tyckte jag redan nu att mitt nya öra hjälpte mig att höra bättre. En väldigt skön känsla. Jag hade tolk hela dagen och det var väldigt bra, men mot slutet, när jag använde båda cipparna körde jag utan tolk och det gick bra trots att jag var trött.

Jag fick stå ut med hemsk tinnitus och huvudvärk resten av dagen. Audionomen hade sagt åt mig att låta huvudet vila men jag kunde inte låta bli att ta på mig cippen igårkväll för att prova. Jag fick ta av den ganska snabbt igen för jag mådde urk.

Tinnitusen har hållt mig vaken inatt. Vid tre gav jag upp och gick ur sängen. Det känns som om nån står och vrålar rakt in i örat. Skitäckligt! Så nära. Det känns ändå asskönt att ha kommit igång med inkopplingen. Att inte bara gå och vänta

Hela kroppen vibrerar av förhoppningar…

Det känns som att varje cell i min kropp vibrerar just nu. Jag började läsa en artikel och plötsligt känns det som om hela världen förändrats. Vad är det? Hopp? Ja, hela kroppen vibrerar av förhoppningar.

Nu har en till patient med min ögonsjukdom (Retinitis pigmentosa) fått ett bioniskt synimplantat och jag läser reportaget om det. . Man har alltså tagit en kamera och kopplat den till synnerven. Det är ganska så precis ögats motsvarighet till cochleaimplantat. Hörselimplantatet jag opererade in för en vecka sedan. Första lyckade CIt opererades 1983, så man har haft drygt 30 år på sig att utveckla och förfina tekniken. Synforskningen ligger alltså lite efter på just det här området, men  när jag läser den här sortens artiklar tänker jag att det kan bli min ögons räddning om 10-20 år. FDA godkände i början av året synimplantatet som offentlig behandlingsmetod i USA.

Big time flashing– blind patient can see after 30 years.

Ögonforskningen ligger istället  i framkant när det gäller genterapi. Det händer mycket spännande grejer nu. Läs bara den här artikeln…

Framsteg i behandlingen av ärftliga näthinnasukdomar.

När jag nu sitter här med ett hörselimplantat som är två och ett halvt år och ett som är en vecka gammalt så känner jag mig ju himla glad. Att bli döv betydligt mindre traumatiskt än att bli blind eftersom sjukvården är så snabbt med att operera och implantera. När synen försämras hoppas jag innerligt att ögonforskarna hunnit lika långt och att de kan erbjuda ersättningssyn som får att jämföra med frisk ögons förmåga.

Det känns skönt att läsa sådana här artiklar som ”Big time flashing.” Det får mig också att känna mig mer exalterad inför inkopplingen om två veckor. Hur storslaget det faktiskt är att få hörsel genom ett konstgjort implantat. Att det inte bara är ”äsch, nu få vi det här överstökat.” Det är 47 års forskning, helgrym teknik och helt ascoolt att det över huvudtaget funkar.

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
   

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Han fick en fet spark i ansiktet

Jag sitter på vår skuggade altan med datorn i knät och en kopp kaffe bredvid mig. Det är så varmt och skönt. Batteriet i cippen har tagit slut så jag är behagligt döv en stund.  Äntligen har jag kommit in i semesterlunket. Det tog tre veckor innan jag nu kan koppla av och njuta av att göra ingenting. Tidigare ville jag bara hålla igång. Inte känna efter. Inte tänka efter. Jag ville utmana, erövra och störtdyka.
Nu känner jag en ro som får mig att njuta lite mer av nuet.

Jag kom att minnas något häromdagen som får allt att kännas lite lättare. Jag mindes min första tanke när jag förra hösten insåg att något drastiskt dåligt höll på att hända med min syn. Innan jag fattat att det vara var på ena ögat, innan jag visste vad näthinneavlossning var och att det var vad som hände mig just då. När jag bara kunde tänka ”Det är nu det händer. Nu blir jag blind!”
Min spontana tanke då var inte funderingar kring hur jag skulle klara vardagen eller något annat rationellt. Min tanke var istället. ”Skit, nu kanske jag inte hinner se hur vårt hus blir när det byggts klart. Jag får inte se vilken nyans det blir på väggarna. Herregud, nu blir det SVEN som får välja inredningen och jag får aldrig ens se vad han väljer!! Neeeeej!”

Ja, när jag hade samlat mig insåg jag förstås att det finns annat som är viktigare, men nu såhär närmare ett år senare är det förbannat häftigt att plötsligt minnas den där. Att minnas där starka, men något förvirrade, rädslan nu när jag faktiskt inte förlorade synen alls. Nu när jag sitter här och har hyfsad syn kvar. Hur länge jag får behålla den är högst osäkert, men det spelar inte så stor roll just nu. För nu väntar vi spänt på att huset ska börja byggas. Spaden kan sättas i jorden vilken dag som helst och framför mig har jag en höst då vi ska planera all inredning. Tapeter, kakel, möbler… Det känns som att jag har lurat ett elakt monster som ständigt förstör och stjäl från mig. Han fick en fet spark i ansiktet.
Det känns som en riktigt överfet seger!

Jag riktigt njuter av den vetskapen nu. Att jag ska inreda vårt hus med syn. Det ska bli skitkul! Jag längtar hett.
Jag ser fram emot att flytta också. Vi trivs i Solhaga där vi bor nu, även om lägenheten är på tok för liten. Vi älskar det här lugna bostadsområdet. Det finns massor av klätterträd, många lekparker, pool och det är nära till allt viktigt. Bekvämt som en All inclusive-charter på Mallis. Himla asbra har det varit att bo här, men nu är vi redo för hus på landet med andra sorters bekvämligheter.
Igår var vi ute bara för att kika till tomten och hänga lite hos grannarna. Familjen som flyttade in i sitt nybygge för ett år sedan på en tomt som gränsar till vår. Vi binds samman av  att vi har trevligt ihop och att våra barn ska gå i samma klass. Ottilia och Svea har redan blivit kompisar. Härligt att man redan nu känner sig så pass bekväm att man kan hälsa på varandra fastän vi inte ens blivit grannar än. Det känns så himla mysigt att vara där ute. Att kisa mot vår tomt och smygmysa åt tanken att där, bakom träden, kommer vi finnas. Svea kommer bergis springa  över till oss för att hoppa studsmatta och Ottilia kommer ränna hit för att bada. This is our hood!

Here we go again

Jag har sedan några dagar tillbaka plötsligt förlorat en del av min hörsel på höger öra. Nu hjälper inte hörapparaten mig lika bra längre. Jag var hos min audionom i förrgår då hon undersökte örat, gjorde hörsseltest och jämförde med gamla journaler. Det ter sig ganska så precis som när jag blev döv på vänster öra för två och ett halvt år sedan. Jag har fått tid för samtal med min läkare i morgon. Jag är ganska säker på att han kommer vilja att jag gör opererar in ett nytt hörselimplantat nu. Frågan är bara när.

Jag är inte sugen på en operation och all sjukskrivning, hörselträning och energiförlust som det innebär, men känner samtidigt att nu när hörapparaten inte hjälper mig så mycket mer så vill jag bara få det gjort. Helst fort. Direkt på
en gång. Vem vet när nästa livsomställning kommer, nästa sjukdomsförändring. Jag vill gärna finna klart med den förra och pusta ut innan det är dags för en ny omgång.

Idag har jag en intensiv dag framför mig och det är lika bra. Att grubbla gör en ju bara deppad och rädd.

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra.  Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

Fjärrsinnen

Jag halvtittade igår på ett program som hette ”top chef masters” utan att riktigt orka bry mig. Men så fick deltagarna en utmaning som fick mig att vakna till lite. Det var tre deltagare kvar i tävlingen som i vanliga fall var framstående kockar på lyxiga restauranger. Utmaningens tema var ”kommunikation” och gick ut på att alla skulle få en okänd partner att laga precis samma rätt som de själva gjorde. Mellan sig hade de en skärm så de kunde varken se varandra eller varandras mat. Det visade sig också att det var svårt att höra varandra. Kockarna var till en början mest orolig över hur den okända partnerns kunskapen om matlagning såg ut, men när de väl satte igång märktes det snabbt att det var det minsta problemet. Partnerna på andra sidan var själva kockar men hade svårt att hänga, eftersom de hade svårt att höra varandra genom väggen. De fick sänka tempot på arbetet och upprepa instruktionerna om och om igen. Någon deltagare blev riktigt förbannad när personen på andra sidan inte ”pratade så han hörde”. Totalt kaos. Maten blev sådär. Ett lag glömde totalt bort att koka pasta. De serverad enbart pastasås som rätt och blev utskrattade av domarna. ”En topchef som serverar en pastarätt utan pasta! Haha!” Det blev så fruktansvärt tydligt hur mycket energi man får lägga på kommunikationen när man inte hör och ser ordentligt. En deltagare såg helt gråtfärdig och uttröttad efteråt. Det var verkligen skitintressant att se!
På mitt jobb har jag en forskar kollega som heter Berth Danermark. Han studerar frågor rörande hörsel och kommunikation ut ett psykosocialt perspektiv. Han berättade för mig att han genom att titta närmare på hörselskadade personer fått ett förstoringsglas som visar vad som händer med människan när kommunikationen hotas. När de medmänskliga relationerna störs. I min TV igår blev det så fruktansvärt tydligt! Jag förstår precis vad han menar!

I helgen lärde jag mig något nytt av Anne-Maj. Hon berättade att doft,  syn och hörsel är fjärrsinnen. Smak och känsel är närsinnen. Det tar längre tid att få informationen med de sinnena. Vi med två nedsatta fjärrsinnen får lita mer på våra närsinnen.  Mmm, intressant!

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

Jag vill faktiskt veta!

Jag tror att jag har lätt att fascineras av saker, bli intresserad. Jag vet inte om det är en yrkesskada de flesta journalister begåvas med eller om det är medfött. Det var i alla fall väldigt bra egenskap när man arbetade på en dagstidning och fick skriva om något nytt varje dag. Då får man skriva om högaktuella nyheter ena dan och andra dan om vattenverkets nya maskiner.

Det har hängt med. Om jag förstår min sjukdom ordentligt har jag lättare att leva med den, om jag ska göra en medicinsk undersökning vill jag verkligen förstå hur det går till och vad man får reda på. Jag har aldrig gjort ett test utan att först envist fråga ut audionomen/sjuksköterskan/läkaren innan. Inte för jag är rädd eller misstänksam utan för att jag faktiskt vill veta. När jag röntgas frågar jag alltid artigt om jag kan få en kopia av bilden och om någon vill förklara den. Samma sak är det när jag opereras. (Det har jag ju gjort några gånger nu) När man får en hög slangar inkopplade, sprutor och annat jox vill man ju veta vad det är även om man råkar vara rätt groggy. På onsdag ska jag till fysiologiska mottagningen och göra massa, massa tester på lungor och hjärta. (Rutingrej jag får genomgå vartannat år.) Sist jag gjorde de testerna tyckte sköterskan att jag var störthärlig som ville veta så mycket.

En grej som höll på att göra mig tokig för något år sen var när jag grävde ner mig det komplexa kring ärftligheten i min sjukdom. Det var en invecklad historia som jag fann väldigt intressant och offrade många timmar framför dumburken innan jag mättat mitt vetbegär. När man arbetar som journalist blir man ju förresten bra på att leta information på nätet. När jag för 4 år sen fick några okända ord nedskrivna på en post it ”Retinitis pigmentosa” och ”Ushers” sa ögonläkaren att jag INTE skulle gå ut på google och söka på det. Men vad gör man när man är höggravid och får veta att man troligtvis är gravt synskadad utan att få det förklarat? När jag var hos läkaren var jag nog för chockad för att förstå nåt om han alls beskrev sjukdomen. Jag frågade efter en ”broschyr eller nåt” och fick en post it. Jo, vem som helst hade vänt sig till sin vän google.

Det är ju typiskt att jag i slutändan skulle få en diagnos som är så ovanlig att ingen vet nåt om den. Knappt.

Ni kan tänka er att jag stormtrivs med mitt jobb. Det är ju att skriva information på audiologiskt forskningscentrum på webben. Just nu håller jag på att skriva om just att tester som görs i vårt diagnostiska laboratorium. Vilken dröm att få en audionomkollega som gillar just de där grejerna att förklara allt det där för mig. Skitskoj! Nästa gång jag har tid hon min egen audionom ska jag be henne ta fram sin feta pärm där mina testresultat sitter och förklara dem för mig. Fantastiskt!!

 

 

Öronmos

Hm, okej nu ska jag försöka samla ihop mina pannkakade hjärnceller och berätta hur det gått med mitt stackars töntöra. Jag orkade inte riktigt med att skriva igår. Försökte ett par gången men kom sedan överens med mig själv att ge upp.  I förrgår kväll hade jag mig ett litet breakdown. Blev så trött av alla ljud här hemma att jag drog mig undan till sovrummet för lite lugn och ro en stund. Där somnade jag kl. 18.00 och sov mer eller mindre 12 timmar trots att ottilia hade både ögonfluss och öroninflammation. Sven tog hela nattpasset och jag sov som en gris. Ibland är det skönt att kunna ta ur hörapparaterna och få total tystnad.

Jag vaknade av att Ottilia väckte mig 06 och kände mig hundra gånger piggare.  Nu fick sven sova och jag tog morgonen. Innan jag gick till jobbet satte jag igång en film åt Ottilia och sa åt henne att väcka pappa om hon behövde hjälp med något. Vägen till jobbet är en historia för sig som innehåller både apotek och att leta sig genom sjukhuset med blicken fäst vid golvet. Det går jag inte in på nu, men när jag kom fram var jag åter igen dötrött och bländad av starka lampor så jag fick ta hjälp av en kollega att lägga mig i ett mörkt rum. Resten av dan var jobbig för både ögon och öron. Jag ville slå sönder allt som lät, men det gjorde jag inte för det låter så högt att göra det.

Vid 11 hade jag mitt besök hos audionomen Karin. Vad skönt det är att äntligen komma till sin egen audionom. Hon gjorde en tympmätning vilket mäter trycket i trumhinnan men trycket var normalt.  Crap! Då lyssnade hon på hörapparaten och tyckte att ljudet var lite dåligt. Hopp! Jag hann sitta och vara lättad en stund medan hon hämtade grejer, lyssnade på nya apparaten och jag fick den i örat men det lät lika illa som tidigare. Ass!!!

Nu är det bara att vänja sig vid det här. Man vet inte så mycket om plötsliga hörselförluster eller vad det beror på. Eventuellt kan den förlorade hörseln dyka upp igen men det är inte mycket att hoppas på. Istället satsar jag på att skynda på CI-operationen och att göra en ny kraftansträngning att få hjälp att lära mig läsa av taktila tecken mer intensivt.

Ottilia berättade en historia förut: Det vad en gång två öron som gick över en väg och de var bästa kompisar… Den ena blev påkörd och då sa den andra `kom nu öronmos så går vi´!