Etikettarkiv: hörselimplantat

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) 20120209-072531Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
20141001_080050   20141001_080117

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

IMG_6935 IMG_6936

IMG_6939Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar IMG_6948konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Hjälpmedel på Darth Vaders sätt!

Jag sitter och läser fascinerande information om Darth Vader. För den som missat det så är jag riktigt nördig när det gäller Star wars. Allt är helt och hållet min brors fel för han gillade filmerna och fick det att verka coolt en gång i tiden. Jag hade ingen chans utan fastnade för den invecklade storyn och storslagna konceptet. Över lag gillar jag böcker och filmer där det finns mycket att sätta sig in i.

Okej, nu kommer lite input så ni hänger med och häng kvar för det kommer en intressant poäng på slutet även för den som inte bryr sig om min favoritsaga.
Hur som helst. Jag har  suttit och läst en text där man detaljerad går igenom Darth Vaders rustning eller rättare sagt hjälpmedel. En sak kan jag säga, är det sådana prylar man får av sith lorderna så går jag över till den mörka sidan i ett nafs. Obi-Wan Kenobi kan dra åt skogen!

Det är inte mycket som fungerar längre på Vader. Hans rustning hjälper honom att andas, höra, se, lukta (fast han kan själv), tala och använda muskler och nerver. En arm och två ben är amputerade. Det är inte så mycket kvar av honom men hans dräkt förstärker i princip alla hans behövliga kroppsfunktioner, även de som inte är försämrade (som t.ex. luktsinnet.)
De medicinska droiderna har reproducerat hans ytteröra men hans trumhinnor är helt förstörda. Därför har han ett hörselimplantat och hör superbra. Han är gravt synskadad pga. av att hans hornhinnor och näthinnor (retina) skadats men med hjälp av de klotformade glasögonen med optiska sensorer på hjälmen kan han se bättre än någon annan via en skärm på insidan. Han kan med infrarött ljus se i mörker men också hindra bländande solljus från att skada hans känsliga ögon.

Är det inte så hjälpmedel borde vara? Alla hjälpmedel inbyggda i en enhet som inte bara återställer en förlorade funktioner utan förbättrar dem till max! Jag läste för något år sen om att hörselimplantat i framtiden inte bara kommer ge döva och hörselskadade bra hörsel utan superhörsel. Mmm, i framtiden kommer det bli så himla grymt att ha funktionshinder för då får man bionic superforces.

May the force be with you!   

Artikeln finns här för den som villveta ordentligt!

Sluta skrik!!

Igår hade jag min pappa och syster här i olika omgångar. De kommenterade att mitt tal förändrats. Att jag inte vrålar när jag pratar längre utan pratar i en normal och jämn samtalsnivå. YES! Jag har inte ens tänkt på det innan men det stämmer nog. Sven (och andra som känner mig väl) brukar ge mig en haptisk signal eller teckna när jag pratar för högt vilket förut var rätt ofta. Om jag slutat med det är det en förändring jag välkomnar med trumpetfanfarer och balonger. Att meddelas att man sitter och skriker är högst genant.

I tisdags var jag föresten på ännu en programmering. Finns inte så mycket att rapportera från det. Ingenjören sa att jag kommer ha lättare att höra fåglar när vi höjt ljudinställningarna.

20120315-090445.jpg

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

20120306-085254.jpg

Dra undan mattan och se om jag står kvar

Två dagar kvar till inkoppling. Jag vill se fram emot det men det går bara inte. Det kanske går lättare när det väl har kommit igång. Just nu känns det bara tomt och ångestfyllt.

När jag för tre år sedan blev informerad av min läkare att att jag var på väg att bli döv sa han det på ett smart och tröstande sätt. ”Det ser ut som om du kommer förlora all din hörsel men jag tror inte att du kommer inte behöva leva som döv för du kan förhoppningsvis göra en CI-operation när hörseln försvinner.” CI blev min försäkring mot dövhet. Det gjorde det lättare att höra skitdåligt. När jag sitter här och skriver inser jag att det kanske är därför jag får sån ångest av att tänka på inkopplingen på måndag. Då får vi se om försäkringen håller. Vi drar undan mattan under mig och ser om jag fortfarande står kvar stadigare eller om jag faller ner i ett stort svart hål. Ja men jo, jag har förutsättningarna med mig i alla fall. Det är inte så stor risk att det inte går bra men det är lika jobbigt att tänka på för det. Jag kan inte relatera till hur det kommer vara om det går bra. Jag kan inte föreställa mig hur det det kan kännas att höra ganska bra. Samtala utan att anstränga sig. Det är lättare att relatera till ett liv i tystnad. Jag behöver bara stänga av hörapparaten.

En snäll liten knöl

Igår fick jag åka in en sväng till doktorn och visa upp mig. Jag är liiite svullen om kinden och  kan inte gapa.  Operationsärren såg dock väldigt fint ut. Svullnaden var normal och stelheten i käken med så här några dagar efter operationen.

Det var skönt att höra så man kan sluta nojja sig. Jag har ganska lätt för att få infektioner.  Jag slapp sätta dit en ny öronmuff också aka tejpad kompress.  Det var helt underbart att kunna klia sig i örat igen. Sen började jag förstås klämma och pilla på örat. Halva örat är avdomnat samt huden bakom där ärret är. Strax över ärret sitter en liten knöl som är extra öm. Knölar är ju sällan goda. Man tänker på cancer direkt. Men den här konstigjorde lilla knölen är snäll. Där under huden sitter förstås mottagaren som är kopplad med en elektrod till hörselnerven genom  hörselsnäckan. 

I kväll läste jag en bok för Ottilia hon nyligen fått genom en bokklubb. Den handlade om att gå till doktorn. Då passade jag på att berätta lite om min operation och hur det att ligga på sjukhus. (Får man nyponsoppa?!) Annars har Ottilia inte riktigt greppat vad det är jag genomgår. Det påverkar ju henne inte så mycket. Att mamma är trött och har onte hör ju liksom till det vardagliga här hemma.

Mels nya hairdo

På måndag nästa vecka ska jag klippa till frisören och klippa till håret. Jag känner mig stolt över mitt CI och vill gärna visa upp det när jag fått den så det blir inga comb-over här inte.  Frågar är vad man ska hitta på.

Jag lullade runt lite på nätet och hittade den här tjejen som klipper sig själv för sitt CIs skull. Som tur var hade hon en ful frisyr till att börja med så det blev faktiskt bättre.

 

CI-operationen -så gick det till

Jag opererades onsdag och idag är det lördag när jag till slut kommer mig för att öppna datorn jag annars inte kan leva utan. Jag ska försöka sammanfatta de senaste dagarna men får nog ta det lite pö om pö.

I onsdags åkte jag in skittidigt till sjukhuset nyduchad och fastande. Doktorn kom in och satte ett kryss på rätt öra. En sköterska gav miig alvedon och en spruta i magen.  Jag rullades in för nedsövning och operation strax efter 8 och möttes av en alvarlig kirurg som förklarade jag skulle vara nedsövd länge och därför skulle få ett antal nålar i mig. Som vanligt måste jag veta lite om människan som ska ansvara för att jag inte vaknar under operationen. Trivs han med det han gör? Hur länge har han arbetat? Sen känner jag mig trygg även om jag egentligen också velat fråga hur han sovit inatt och om han äter ordentligt? Sen somnade jag gott.

Jag vaknade av att jag hade tinnitus och ont i armen. Jag kräktes. Jag såg suddigt och hade ingen hörapparat. Inte fick jag någon heller. De trodde jag ville sätta den i mitt opererade öra och gav mig därför ingen. De skrev lappar som jag inte kunde läsa och det kändes förjävkligt att inte veta vad som hände. Till slut redde de ut det och gav mig min hörapparat men den hjälpte inte mycket. Jag hörde väldigt dåligt. När tolken kom kände jag mig trygg. Jag såg fortfarande simmigt och fick läsa av taktilt. Gissa om jag var tacksam över att jag tränat avläsning så flitigt under min månad i Thailand. Armen gjorde ont eftersom jag legat stilla länge. De flyttade infarten till handryggen och hjälpte mig röra på¨armen så jag skulle få igång blodcirkulationen. Ont i huvudet gjorde det förstås också.

Jag hade ett hårt tryckförband om huvudet. Förutom att jag hade ont och var groggy mådde  jag bra. Jag fick smärtstillande och medicin mot illamåendet. Jag hade kateter och var inte helt nöjd med den till en början, men när man vant sig vid tanken var det helt okej.

 

Jag låg kvar en natt. Dagen efter operation blev det mycket väntan. Jag  gick runt med en känsla av rent lyckorus.  Om det berodde på morfin eller adrenalin vet jag inte men det var väldigt härligt. Till slut fick jag tid för röntgen och undersökt av läkaren. Operationen hade gått bra och ärret såg fint ut. Jag fick en ordentligt tejpad kompress över örat, tabletter och skrevs ut. Att se röntgenbilden med elektroden snirklad inne i huvudet var helt obeskrivligt. Helt fantastiskt att veta att den till slut satt på plats.

När de byytte förband fick jag hjälp att fotografera ärret. Jag var väldigt nyfiken på hur det såg ut och hur mycket hår de tagit bort. Jag tycker det ser väldigt bra ut. Inget frankensteinärr och det var ju inte så mycket hår som rök heller. Vilken stjysst doktor jag har! Så himla duktig!

Det kändes skönt att komma hem. Ottilia fick komma hem från dagis några timmar innan hon skulle hem till sin farmor och sova över. Vi bakade kladdkaka och kalasade på. På natten slog den där omtalade yrseln till. Jag vaknade av tinnitus och illamående. När jag började gå mot toaletten ramlade jag rakt in i väggen. Jag försökte förvirrat krypa och kröp rakt in i väggen igen. Läskigt! Jag lyckade kravla mig till toan innan jag började kräkas. Jag hade i alla fall fått med mig mobilen så jag kunde ringa min mamma som kom över och hjälpte mig. Det var blod i det som kommit upp så hon ringde sjukhuset som skickade en ambulans. De undersökte mig men jag fick stanna hemma då mina värden var ok. Åter igen var det hemskt att inte kunna se och höra riktigt.  Fan, vad viktigt det är att man får möjligheten att lära sig läsa av taktil avläsning när man har dövblindhet.

Jag fick alltså stanna hemma och det ville jag. Jag fick åka in till doktorn morgonen efter och undersöktes. Illamåendet berodde förmodligen på morfinet och blodet på ett sår i halsen efter luftslangen under operationen. Jag åkte hemma med annan sorts smärtstillande och medicin mot illamåendet.

Det var alltså igår och sedan dess har jag inte haft några större besvär av yrsel förutom att jag varit på väg att ramla ett par gånger. Jag har ont och är trött men mår annars jag nästan okej.

Utfrågning för CI-utredning

Om ni trodde att jag var klar med med att rapportera från den Fullproppadehändelserikadagen. Jag ska förstås berätta om läkarbesöket jag hade som väl på riktigt var startskottet för min CI-utredning.

Jag jobbade förmiddag, åt på jobbet och lade mig sen och vilade i vilorummet. Sen jobbade jag lite till för min godhets skull innan mötet började 15.30.  Min läkare Claes Möller och två kuratorer satt som Idoljuryn på rad och ställde besvärliga frågor. Såna man inte alls vill tänka på. Såna som gör en nervös och ledsen. Såna de måste ställa för att se om jag platsar som CI-användare, är värd att investera i och om jag klarar av en så omfattande ingrepp. Det stora i sig är ju inte att vara nersövd och opereras utan det där med att förstöra hörseln på ett öra och bygga upp den igen på ett helt nytt sätt. Det gäller att man är stark nog att klara av det.

Det var många frågor om hur jag skulle må om operationen misslyckades. Hur jag mår psykiskt idag. Varför jag vill opereras. Hur jag mår om jag inte får ett implantat. Om jag klarar av att hantera den skitdyra utrustningen med mina skakiga händer. Vad jag tror mig kunna klara för situationer med ci som jag inte kan idag. Jag kände mig ganska lugn men tun. Tungt att tvingas tänka på alla dessa olyckliga senarier som kan följa ett implantat. Tungt att medge att man kanske inte är den med ett  stabilt psyke just nu och att man inte kan intyga att man inte kommer tappa processorn i marken på en gång. Det var svårt att kämnna att det inte var helt kört, men mot slutet av utfrågningen sa Claes att det här var frågor de var tvugna att ställa men att jag kan känna mig säker på att jag kommer få mit CI om jag vill ha det.

Jag fick också möjlighet att berätta vad jag har för sorts behov av annan hjälp från dem. Gissa vad jag svarade då? Kommunikationspedagog som lär ut taktilt teckenspråk förstås!!

Jag känner mig lugn inför det här. Jag har fått lite nya skräcksenarier jag behöver bearbeta men det tar jag med hjäärnskrynklarn på fredag. Det behöver jag inte gruva över just idag.*bort bort!*

Bilder: cochlear