En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

Jag är inte ensam CODA-förälder längre. Jag har fått 88 st likasinnade kompisar via facebook

Igår var jag med i radio. Ni kan både läsa och lyssna på intervjun här:
Dottern nekas modersmålsundervisning i tsp
Den handlar förstås om mitt lilla politiska utspel kring det faktum att Örebro kommun inte erbjuder CODA (barn till döva och hörselskadade föräldrar) modersmålsundervisning som de gör till andra barn. Alla barn med ett annat modersmål i hemmet än svenska har rätt det, utom  CODA.
Nåja, ni kan läsa mitt blogginlägg om det här.

Radiointervjun är 3,53 minuter långt ljudklipp som redigerades ner från ett ca 40 minuter långt samtal med journalisten hemma i vårat kök. Det är en bra intervju men mycket av det vi pratade om kom förstås inte med. Därför vill jag poängtera tre saker.

1. Örebro är Europas teckenspråkshuvudstad vilket gör den här sortens frågor extraordinära. Den här sortens diskriminering av CODA borde inte existera i någon kommun. Det är inte så att Örebro kommun borde erbjuda modersmål i teckenspråk för att de är Europas teckenspråkiga huvudstad. De ska erbjuda modersmål på alla språk till alla barn med ett andra modersmål i sin hemmiljö. Att ha olika regler för teckenspråk jämfört med alla andra språk är väldigt tydlig diskriminering. Att det förbisett så länge är helt ofattbart.
2. Det har gått ungefär tre veckor sedan kommunen lovade att ta tag i det här och ett och ett halvt år sedan min första ansökan om modersmålsundervisning kom in till kommunen och jag ifrågasatte varför det såg ut så här. Allt handlar om ett dokument som kommunen följt trots att det uppenbart varit att strida mot barnkonventionen och kommunens egna löften om att behandla teckenspråk som ett minoritetsspråk. Ändå vill kommunens tjänstemän inte uttala sig för att de just börjat utreda frågan.
3. Det är inte bara jag och min familj som nekats modersmålsundervisning i tsp. Fler än vi har ansökt och fått avslag. Det är också väldigt många som inte brytt sig om att ansöka för att kommunen, vänner eller skolan sagt till dem att det inte är nån idé. Nyligen startade Dövas förening i Örebro en sluten facebook-grupp under namnet Föräldrar till CODA i Örebro och vi har snabbt blivit 89 föräldrar i den gruppen. (Om du också är döva/hörselskadad förälder klicka på länken och be om medlemskap.) Jag känner mig inte så ensam i den här frågan som jag gjorde för en månad sedan. Jag är helt säker på att behovet är så stort att det blir omöjligt för kommunen att ignorera det. Jag tror att kommunen redan förstått det, frågan är bara vad det är som tar tid nu. Kommunen har erbjudits vägledning och hjälp att hitta teckenspråkspedagoger. Jag hoppas att kommunen tar vara på detta och kontaktar Dövas förening samt andra aktörer som föreslagits.

Bildkälla: Sveriges Radio. Fotograf: Frida Geisler

Och sen kramades de en lång stund.

Klockan är över åtta och det är fredag kväll. Om man är sju år får man vara upp lite längre, men nu är just den här 7-åringen trött efter att ha busat med sin kompis i flera fina timmar. Hon har bara inte själv märkt av det än. Att hon är trött. Mamma har märkt av det. Mamma har sagt att nu är det dags att göra sig iordning för sängen. 7-åringen vill inte höra. Hon sjunger ”Knowing me, knowing you ahaaaa” och sprutar vatten med en vattenflaska medan hon inte hör. Vatten på golvet, vatten på hallspegeln, vatten på bordet, vatten på assistenten, ahaaaa.

Mamma är också trött. Hon är nog lite för jättetrött för att ta tag i det hela, men till slut ryter hon till. En gång. Två gånger. SLUTA UPP ATT SPRUTA VATTEN! NU! 7-åringen börjar spruta hej vilt. Mamma säger till assistenten att ta sprutflaskan från barnet på en gång. Barnet tar instinktivt tag i assistentens handled. Assistenten talar lugnt och bestämt till Ottilia.
”Släpp mig”
Hon får bara en vass och tyst blick som svar.
”Aj! Släpp mig annars måste jag ta  bort din hand och då kanske det gör ont på dig.” Hon jobbar som förskolelärare också och vet precis hur hon ska hantera den här sortens situationer. Hon är bestämd, men inte arg egentligen. Hon vet precis vad hon gör. Hon vrider armen så 7-åringen tappar taget och istället tar tag i assistentens ärm. 7-åringen är en arg 7-åring och kanske lite rädd samtidigt.
”Du får inte dra i mina kläder. Det är inte okej.” säger assistenten bestämt.
Hon släpper inte.
Mamma kastar sig fram. Hon lirkar loss handen, men råkar sätta knät på den minstas lilltå. Aj! Barnet springer in på sitt rum och stänger dörren.

Mamma försöker inte öppna dörren. Ett eget rum är en egen fristad.
”Förlåt, det var verkligen inte meningen att sätta knät på din tå. Förlåt för att jag gjorde dig illa.”
Tyst.
”Jag förstår att du inte menade att göra assistenten illa heller. Det är svårt ibland när man blir arg.”
Barnet säger något på insidan av dörren, men mamma hör inte. Hon får upprepa och upprepa, men mamma hör inte vad hon säger. Assistenten får tolka. ”Jag vill vara själv.”

Det får hon. Mamma går och kommer tillbaka efter en stund.
”Vill du öppna nu så vi kan prata?”
Nej, men hon har skrivit ett brev, som hon vikt jättesmal och petat ut genom nyckelhålet.
Nej. Jag vile inte skada Lisa. Feresten jag är inte liten. Puss kram Ottilia.
Vilken smart tjej. Hon har hittat en kommunikationskanal till din hörselskadade mamma utan att öppna dörren. Mamma berömmer henne.Det kommer ut ett nytt brev. Ett ledset ansikte med tårar. Mamma skickar in ett eget brev.

Jag älskar dig och vill krama dig. ❤
Snälla, kom ut så vi får kramas. Då kommer ett nytt brev genom nyckelhålet.
Vile vil koma ut ur mitt rum. 
Snart öppnas dörren och mormors sköldpadda William som varit där inne knallar ut. Bort från kvinnodramatiken.Dörren stängs igen och snart levereras en minimal teckning av en glad gubbe.

Mamma skriver ett nytt brev.
Jag längtar efter dig och vill krama dig.
Tyst.
Mamma skickar ett nytt brev.
Kom ut till mig. ❤
Då kommer ett svar.
Jag saknar deg. Jag kommer ut nu.
Så öppnas dörren och 7-åringen sätter sig i mammas knä. De kramas en lång stund.

 

 

Mail till SF-Bio

Hej

Jag heter Frida Inghamn och jag är mamma till Ottilia 6 år. Ottilia älskar detektivmysterier och  sedan ett halvår tillbaka läser vi igenom alla LasseMaja-böckerna i kronologisk ordning. Ottilia fick i början av sommaren veta att det ska komma en LasseMaja-film på bio i höst och jag lovade att den ska vi se ihop.

Jag upptäckte dock nu att den inte kommer textas. Det förvånar mig för det är en så populär film. Jag kontaktade filmstaden i Örebro och de sa att jag kunde maila och be om att den blir textad. Det gör jag nu.

Jag är gravt hörselskadad och synskadad. Undertexter är en förutsättning för att jag ska  kunna hänga med i filmen. Finns det nån chans att ordna undertexter till filmen ”LasseMajas Detektivbyrå: Skuggor över Valleby.”? Jag vet att det är nära inpå, men det skulle betyda hela världen för oss om  vi fick se den ihop? Jag vill inte sitta och låtsas att jag hänger med.

Hälsningar

Frida Inghamn

Läs mer om filmen här

Bildkälla: SF

Back to reality

Fem dagar spenderade jag på en liten folkhögskola i Småland. Det var underbart att få tokfokusera på sig själv och sitt hantverk. Skit i alla andra bara! Lyxsemester för en småbarnsförälder. Jag ska berätta mer om veckan där så fort jag hunnit komma i takt med verkligheten. Att komma hem är nämligen ingen semester. Underbart att få se familjen igen, ha sina vanliga hjälpmedel och gosa i sin egen soffa, det var det verkligen. Jag kom också hem till trasig familj, assistanskaos och en stor hög av måste-ta-tag-i-grejer.

Under helgen har vi firat syrrans student, tvättat kläder, gjort eget slajm, börjat odla groddar, handlat och installerat arbetsdator till assistenterna, hållit i fem arbetsintervjuer och gosat massor med Ottilia.

Nu är det måndag och idag är det dags att göra nytt hörseltest. Jag har inte använt hörapparaten på ett bra tag nu, men igår kväll tok jag på mig den för att prova. Resultatet var ungefär vad jag förväntade mig -knäpptyst. Det gör ingen större skillnad för mig. Inte egentligen. Ändå kniper det till i magen så att man tappar luften. Paow!

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

På eget initiativ

Igår samlades familjen hos svärmor och åt familjemiddag tillsammans. Jag hörde… inte mycket. Om någon sitter precis, rakt framför mig så jag kan läsa läppar och talar sakta och tydligt hänger jag med. I alla övriga samtal känner jag mig helt lost. Jag tog det ganska coollugnt. Jag förväntade mig inte att jag skulle höra så mycket så jag blev liksom inte besviken. Min assistent som bara kan teckna lite grann tecknade en och annan mening så fick jag veta vad de andra satt och pratade om men jag kände mig inte riktigt delaktig vid bordet. Min man har en rätt snygg familj så det är fint att bara titta på dem också. 😉  Huvudvärken gjorde att jag fick gå undan och lägga mig. När man vet att det är tillfälligt känns det okej. Nästa gång vi ses är jag med på banan igen. När jag idag pratade med min psykolog om saken påpekade hon att en sån här händelse hade gett mig ångest och totalpanik för bara något år sen. Det har hon helt rätt i. För lite drygt ett år sedan blev jag döv på ena örat och det  var sjukt skrämmande. Nu har jag ju själv valt att ”ta bort” hörseln på ena örat genom att lägga bort hörapparaten för en tid. Jag vet att de är tillfälligt och det har ett syfte.

Det känns jäkligt bra att gör det här nu, på det här sättet. Att ljudträna samtidigt som jag jobbar blir för mycket. Huvudvärken tar över allt då och det går inte för sig när jag har så mycket annat att orka med. Frustrerande! Att göra saker halvdant känns ju kasst. Jag går hellre in för det till hundra procent och hoppas att det ger utdelning. 

Plötsligt händer det!

Igår satt jag på jobbet och väntade på min försenade färdtjänst när mobilen ringde. Jag svarade men hörde knappt personen alls i andra änden. VAAAA! Jag gav upp snabbt och förklarade läget för personen. ”Jag är gravt hörselskadad så om du har något viktigt att säga är du välkommen att smsa eller maila, okej?!” Jag blev rätt förvånad när personen i andra änden vrålade ”JAAA!” Jag skrattade lite åt den töntig situationen och lade på. Nästa sekund kom ett sms. Det visade sig att det var en budfirma som ringde för de hade ett paket till mig. Kunde han lämna det nu? Ja, jag fanns ju inte hemma, men det gjorde sven, så när jag 20 minuter senare släpptes av hemma väntade ett brunt paket på mig. YES! I den låg en sprillans ny iPad av fjärde generationen. På baksidan står mitt namn ingraverat. (Felstavat, men ändå!) ”Till Frida Ingham. Från InternetTävlingar.se” Ger man mig en gratis iPad får man stava mitt namn precis hur man vill!

Den var väldigt lätt att få igång. Batteriet var redan laddat. Man slog bara på apparaten och följde anvisningarna. Jag är mycket nöjd. Min tremor (skakighet) stör mig väldigt mycket. Touchscreen är en riktig utmaning. Jag behöver verkligen ett bra tangentbort som funkar för mig. Jag manövrar skärmen genom att använda båda händerna. Jag pekar med högerhanden på touch-tangenterna och håller i fingret med andra handen för att det inte ska skaka så mycket. Jag behöver få in en lite bättre teknik. Med iPhonen är det lättare för den är så liten att jag kan hålla fast den mellan tummen och långfingret samtidigt som jag pekar och på så vis får stöd. Jag ska ta en bild så ni får se. Aja, det är ganska angenäma problem när man fått en ny iPad. Jag kommer nog på en bättre teknik snart.

Jag är ruskigt förälskad i facetime. Det är så himla grymt att kunna ringa nån som tecknar och för ett telefonsamtal. Iphonen hade jag svårt att se på för den är så pluttig, men på paddan går det betydligt enklare. I love it!

Är det så här det känns att vinna en miljon på lotto?

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

En vetgirig patient på audiologisk konferens

Början av den här veckan har varit vikt åt en konferens som heter BARNAS. (Professionella inom audiologi möts under temat Hörselskadade barns utveckling.) Jag hade förmånen att delta tack vare mitt jobb men berättar nu förstås om min upplevelse som privatperson. Det var många spännande föreläsningar (och okej, nån tråkig också) man som vetgirig patients annars bara kan drömma om att få lyssna på. Till just denna konferens glömde jag bort att boka tolk i tid. Det är ju så man kan vill ge sig själv en omgång stryk! Hur kunde jag glömma det? Jag som varit så duktig med att boka tolk iför alla viktiga möten i sommar. Jag gick dit och hoppades att det skulle gå bra ändå men det var förstås jättesvårt att både höra och se. Mina assistenter hjälpte till så gott det gick men akademisk engelska i hög fart är inte lätt för en lekman. Första dan hade jag en assistent som själv är hörselskadad, hon fick taktilt* tolka vad som stod på föreläsningsskärmen för den kunde jag inte läsa på. (Fel hatt samt ett par glasögon som hade gått sönder.) Dagen efter hade jag en bättre hatt med och bättre ihoptejpade glasögon. Assistenten jag hade då skrivtolkade lite sporadiskt och kortfattat så gott det gick vad som sades. Tack vare dem uppfattade jag i alla fall lite grann av vad som sades. Tack snälla gulliga!

Bland andra var det en väldigt bra föreläsare där som talade om genetik och dövblindhet: Bill Kimberling, en amerikansk genetiker. Han föreläste pratade mycket om Ushers syndrom vilket är intressant för mig så jag har samma sort synnedsättning och hörselnedsättning som dem. Forskningens framsteg som gynnar dem gynnar även mig. När han skulle förklara hur personer med RP (min ögonsjukdom) ser visade han en bild på en mörk gata (mörk med trafik och gatulampor), sen visade han en bild på hur en RP-patient såg den gatan. (Kolsvart med några skarpa ljuspunkter som man förstod kom från billampor och gatubelysningen.) Det var intressant att se.

Kul var också att gå på utställningen och prata med tillverkarna av mitt CI och mitt portabla hörselslingsystem. Passade på att ta reda på hur jag bäst kunde koppla in min iphone till systemet. Jag går också därifrån med nya kunskaper i exakt hur dåligt jag ser i sådana stora föreläsningslokaler. Att jag inte kan se vad personen framför mig tecknar men att jag är en hejare på att avläsa taktilt nu. Jippidoo!

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Skitjobbigt och alldeles, alldeles underbart!

Helgen har varit förbannat trevlig men förbannat jobbig. Jobbig, för att Sven har yrsel från och till. Jag har fortfarande samma problem som förut med cippen. Blir trött och grinig av att inte föra. Jag har tid hos en ljudingenjör imorgon. I lördags hade vi en sån underbar eftermiddag som hör hemma i en reklam för svensk sommar. Vi var assistanslediga och hängde på uteplatsen hela eftermiddagen. Vi grillade kött (och med vi, menar jag förstås sven) och lekte non stop. Ottilias fantasi var ändlös och jag var på ett sånt utflippat humör att jag började mucka med mjölkpaketet. Precis innan middan plockar Ottilia upp sitt rosa läppsyl och börjar noggrant smörja in hela näsan (även insidan).

-Men Ottilia, varför smetar du läppsyl på näsan?

-Det luktar gott! Mm, jordgubb.

Igår hade vi kalas för sven med familjen. Mycket familj och mycket ljud. Jag älskar att träffa mina käraste men när min hörselnerv hotar med att pensionera sig tänker jag att jag inte borde träffa alla på en gång. Jag vill att det ska bli bra nu. Vilken tråkig sommar om jag inte kan vara med på såna här grejer. En stund tog jag av hörapparaten så det blev helt tysssst. Det var skönt. Så kan man ju ibland göra men det är inget vidare kul. Jag hade i alla fall en ny teckenkunnig assistent som skolades in för fullt. Hon fick hjälpa mig. Efteråt på kvällen testade vi att teckna taktilt. Det var skönt och det gick väldigt bra. Jag avläser hyfsat med en hand nu.

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!

Dra undan mattan och se om jag står kvar

Två dagar kvar till inkoppling. Jag vill se fram emot det men det går bara inte. Det kanske går lättare när det väl har kommit igång. Just nu känns det bara tomt och ångestfyllt.

När jag för tre år sedan blev informerad av min läkare att att jag var på väg att bli döv sa han det på ett smart och tröstande sätt. ”Det ser ut som om du kommer förlora all din hörsel men jag tror inte att du kommer inte behöva leva som döv för du kan förhoppningsvis göra en CI-operation när hörseln försvinner.” CI blev min försäkring mot dövhet. Det gjorde det lättare att höra skitdåligt. När jag sitter här och skriver inser jag att det kanske är därför jag får sån ångest av att tänka på inkopplingen på måndag. Då får vi se om försäkringen håller. Vi drar undan mattan under mig och ser om jag fortfarande står kvar stadigare eller om jag faller ner i ett stort svart hål. Ja men jo, jag har förutsättningarna med mig i alla fall. Det är inte så stor risk att det inte går bra men det är lika jobbigt att tänka på för det. Jag kan inte relatera till hur det kommer vara om det går bra. Jag kan inte föreställa mig hur det det kan kännas att höra ganska bra. Samtala utan att anstränga sig. Det är lättare att relatera till ett liv i tystnad. Jag behöver bara stänga av hörapparaten.