En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

Torsdag (familjeveckan 2012)

Dagens tema har varit IT-teknik. Sån som inte alltid funkar, ni vet. Vid första föreläsningen (om LSS) hade vi via videolänk. Det strulade non stop och störde på slingan med ett öronbedövande bruuuus. Jag fick sån där migränliknande huvudvärk så jag gick och lade mig. Sov bort förmiddan och orkade sen vara med igen. Då handlade det om IT-gruppens arbete. (En grupp dövblinda som fått i uppgift att testa läsplattor och smartphones för att de vad dövblinda har för nytta av dem. De har fått installerat och gjort allt arbete omkring själva för att de hur svårt det är. Vad som krävs i synväg o.s.v.) Den föreläsningen var väldigt kul att lyssna på!

Det är sista kvällen i kväll. Jag sitter på rummet och varvar ner. Ottilia har pärlat armband till hela familjen på dagiset här –även dockar och nallen. Alla är vi utpyntade med färgglada armband och halsband. Det blir grillning och party ikväll. Vädret är fint och allt bara så himla perfekt. Den där orken jag återhämtade genom att sova bort förmiddan kommer jag helt klart få nytta av.

Gårdagens kväll började jag också med att varva ner på rummet och uppdatera bloggen. Sen gick jag över till Maritas hus där jag hittade fler vänner. Sen flög tiden iväg. Det är så roligt att teckna men känner sig så himla trögtänkt. Att se Anne-Maj och Marita teckna med varandra är en upplevelse för det går fort som attan. Själv klämmer man fram ett litet tecken i taget och kliar sig i huvudet för att minnas vad man alls menade när man började. Nä, jag är ganska bra med just nu känner jag mig som värsta trögisen både när jag lyssnar och avläser tecken. Sen ibland blir jag överraskad över hur bra jag tecknar istället. Igår hjälpte jag till och tolka från tal till taktila tecken. Det gick utmärkt –en stund- tills jag upptäckte hur jag satt med axlarna uppdragna som Onkel fester. Aj! Kul är det i alla fall!

 

Hiroshima-tinnitus

Senast jag skrev var i söndags förmiddag. Sedan dess har radiotystnad härskat i bloggen. Hiroshima-tinnitusen har nämligen hållit i sig och jag har inte kunnat använda cippen. Jag är extremt ljudkänslig så fort jag försöker ta på den. Jag släpade mig ändå envist iväg på barnvälsignelse i söndags som hölls på en äng långt ute på landet. Vi lyckades aldrig förstå vägbeskrivningen och kom vilse. I 45 min snurrade vi runt på småvägarna. Ena stunden var vi omgivna av en skock får, andra stunden övergick vägen till att bli en stig. Vi missade välsignelsen och mötte upp sällskapet vid församlingshemmet istället där vi fick lite fika. Jag hörde inte ett skit men bemärkelsebarnets ingifta morbror var hörselskadad så vi satt och tecknade med varandra lite hafsigt. Vi stannade inte på maten utan åkte hem så jag fick lägga mig.

Igår vilade jag hela förmiddan. På eftermiddan hade jag arbetsintervjuer i jakt på en ny assistent. (Mer om det senare.) Höll en intervju, sen hem och lägga sig, sen två intervjuer till. Idag har jag bestämt mig för att det är dags att vila på riktigt. Stryka allt i kalendern och verkligen bara vila. Jag sjukskriver mig både idag och imorgon vilket känns lite smärtsamt för imorgon är det stor sommarfest med jobbet. Det kommer att bli mycket ljud så jag vet och känner att jag gör rätt. Jag är besviken för det har gått så bra med CIt den senaste tiden. Jag har riktigt skrutit om hur bra det gått för att plötsligt utsättas för denna totaldykning. Jag spekulerar i om det beror på att jag sovit helkasst den senaste veckan eller för att jag utsatt mig själv för hög ljudvolym i helgen. Vem vet? Inte värt att plåga sig själv över.

Back to bed! Now!