Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

Saker man säger.

”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, känna igen honom och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna. Fram, men också all smärta,  ilska och ledsamhet.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Han sa saker jag egentligen hört förr, men inte kunnat ta på allvar. Så fort jag rest mig för att gå har han alltid tagit tillbaka skiten. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna.

Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven

Iskaffe som smakar så som i himlen.

Jag har aldrig gillat iskaffe hemma men här, ohhh, jag älskar iskaffet här. Det smakar starkt kaffe, mörk choklad och svalkar i värmen. En sensation! Sven skämmer bort mig med dem på löpande band här och får många pluspoäng.
Igår låg jag och lyssnade på en ljudbok (Jag är en tjuv med Jonas Karlsson. Seg början, spännande fortsättning och lite mesigt slut. Skit i att läsa den.) när en iskaffe sträcktes fram till mig.
– Tack, vad gott. Jag ÄLSKAR dig! Jag sätter mig upp och ser en av papporna i de svenska familjerna här vända sig bort och gå därifrån.

Eh, hoppsan!

Bildkälla: Bonappetit.com

Läs mer om Vietnamesiskt iskaffe 

Pride i Örebro

I går var det Örebro Pride. Jag och Ottilia  åkte dit. Gick i prideparken, käkade lunch på stan, såg prideparaden och prideshowen. Paraden var lite slö. Många gick med i den och hade spökat upp sig lite, men få dansade eller gjorde väsen. De såg till och med lite uttråkade ut. Synd, pride är ju förknippat med en så enormt härlig energi annars. Showen var toppen. Mariette spelade när vi kom fram dit. Först stod vi lite som vanligt folk en bit bak med utsikt. Jag såg en svart klump på scenen och musiken lät bara som en gröt av bas och skrapljud. Att det fanns en tolk på scenen gjorde dock att vi gick fram och ställde oss på sidan längst från. En vakt hjälpte oss fram (och drog upp mig ur en rabatt jag råkade köra ner i.) När vi stod där hörde jag musiken mycket bättre. Jag kunde se både artisten och efter att vi knäppt ett par ballonger kunde jag se  tolken. Jackpot! Som artist nr 2 gick Beatrice Eli upp och shit, vad bra hon var!
Vi stannade till ljuset börjat försvinna vid nio och Ottilia inte orkat stå på ett tag. Hennes ögon började se tunga ut och jag tänkte att om hon somnar och inte orkar gå har vi riktiga problem att ta oss tillbaka till bilen. Vi hade bytt assistent på stan så assistenten visste inte vart bilen var. Jag visste vägen dit, men kunde inte se den. Fram kom vi och Ottilia  kvicknade till av promenaden. Hon höll igång till midnatt sen. Vilket partydjur!

Bildkällor
DN.se
Brusmagasin.se
Pauline Brunosson

Tillbaka till den igensnöade vardagen

Man blir bortskämd med mycket när man har semester. Det är först nu när man är tillbaka i den igensnöade vardagen som jag inser hur supermysigt det har varit att få ha tillgång till sin man 24/7. Nu när han är tillbaka på sitt lokförarjobb och jobbar kvällar/nätter hela veckan så vi ständigt går om varandra. Jag längtar efter honom jättemycket, speciellt när han skickar ett god morgon-SMS när han vaknar i Stockholm och jag själv sitter förkyld och ushlig hemma som en liten krake.

Ett ömt samtal

Det är mycket omkring oss nu. Så är det ju. Vi lovar varandra att vi ska ta oss tid för varandra. Det gör vi. Och att vi inte bara ska prata hus och avlopp. Det finns andra saker som är viktiga också. Jo, det stämmer, ja.
Jag kände idag att vi fick några sekunders husbygge-fri ordväxling.
Då när jag låg och vilade i soffan. Du lutade dig över mig, pussade lite på mig tror jag och sa ”Du har inte glömt att det är fotboll imorgon va? Jag har sagt det så jag får väl titta va? TVn är min.”
Då får det klassas som ett ömt samtal.
Bara för att du sa det på det viset.

Men försök inte tro att den smörjan funkar nästa gång!
Onsdag är Greys anatomy-dag.

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

När kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. Eller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

Äntligen!

Vilken myskänsla det är när man när ens käresta äntligen kommit hem efter ett 32-timmars pass och hela familjen är samlad igen. Jag tar bilen till apoteket och ica maxi medan han lagar mat och ägnar sig åt sitt barn. När jag kommer hem äter vi ihop, biffar och stekt zuccini. Mums! Nu läser han för Ottilia och jag varvar ner med tystheten i soffan. Andas ut stressen. Senare väntar oss en flaska rödvin och kardemumma-pepparkakor med goda ostar. Underbara fredag!

Syskonkärlek

  Jag var tvungen att nysa! Nä, jag bara skojade. För nån månad sen samlades jag och mina syskon för att ta ett gruppporträtt på vår altan. För att spexa till det lite ville vi ta några bilder där vi fular oss. Fotografen Julia hojtade ”okej, fin bild nu!” och ”Ful bild nu” om vartannat och tja… jag hörde inte helt enkelt. Resultatet blev bland annat den här bilden. Jag skrattar så jag får kramp när jag ser den. Jag ska helt klart framkalla den. När helst jag känner mig blå ska jag plocka fram den och skratta lite. 

Bara så vi vet är jag både smartast och vackrast i familjen.

Här har vi en bild som har större chans att hamna på väggen i familjehemmet.

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en enkel knapptryckning. Då fick hon fart igen och började dra på sig strumpan. Det tog lite tid för hon är väldigt bångstyrig och ”i sin egen värld” på morgonen, men det var mer effektivt än att tjata hela morgonen. När jag sedan hjälpte henne på med regnkläderna och stövlarna tänkte jag på hur skönt det är att få vinka av henne i dörren när man vet att hon ska gå iväg med en av våra assistenter som vi känner oss så trygga med. I vars sällskap Ottilia trivs och slappnar av. Vilken fantastisk insats det är från samhället och vilket viktigt jobb de gör.

Jag bearbetar verkligen känslorna för hur saker var innan vi fick assistans nu. Jag har gruvligt dåligt samvete över att jag inte skyddade Ottilia bättre då. Jag hade kunnat göra flera saker annorlunda men jag var så jäkla envis. Jag hade kunnat ta hjälp av våra föräldrar, samtidigt vet jag att det i det långa loppet inte hade hjälpt för då hade vi aldrig fått assistansen vi har idag. Sorgligt, men sant. Nu är saker i alla fall till det bättre och jag misstänker att det är ett sorts friskhetstecken att jag så här ett och ett halvt år senare börjar bearbeta skiten.

Med regnkläderna på kommer vi till dagens viktigaste detalj: paraplyet. Inte kan man gå i regnkläder till dagis utan paraply! Jag får en snabb puss och sen skyndar hon ut med assistenten i släptåg och hojtar ”Ha en `bradag´, mamma!”

En bra date

I lördags hade jag riktigt asroligt. Då lämnade vi över Ottilia till farmor och slog runt på stan själva. Vi började med en romantisk middag på en liten italiensk restaurang i stan: Casa Nostra. Det var supermysigt och väldigt gott. Som vanligt fick jag krångla lite för att hitta ett bord där jag inte bländades men de var väldigt snälla och lät mig byta bord. Slingan kunde jag inte använda, det var bara för mycket ljud. Det gjorde att min tecknade till mig och det älskar jag. Det finns inget som får mig att känna mig så bekräftad som när min man anstränger sig för att teckna till mig.

Mätta och nöjda konstaterade vi kl 22 att det nu bara var tre timmar kvar till  Brev till Kalles nattspelning på Live at heart. Smålulligt bestämde vi oss för en liten pubrunda. Först hamnade vi på Stora Örebro. In hasade jag mig upp för de fem trappstegen i entrén medan vakterna bar upp stolen. På vägen ut hann de knappt blinka innan sven rullade mig ner för hela trappen och ut på gatan. Vi rullade till Pitchop, som vi namngav området vi pitchers och Bishop arms. Vi svängde in på ett ställe där innan vi till slut begav oss till konserten. Jag hade på mig cippen under hela konserten. Det var intressant. Jag kunde inte höra sången så bra, men instrumenten hörde jag på ett helt annat sätt. Det var riktigt kul! Bandet rockade dessutom järnet på scen och jag sprang på min mamma som var där med sitt tjejgäng. Jag och sven avslutade till slut småtimmarna mysande i soffan framför ”Fear and loathing in Las Vegas”.

God med bitter eftersmak

Jag har haft en väldigt trevlig helg med svärisfamiljen. Först en spontan grillkväll hos svärmor i fredags, sen en coollugn lördag hemma och till slut en heldag med svärfamiljen igår. Först gick vi på auktion ute på landet. Bredde ut våra filtar i gräset och hade picknick med utsikt över auktionsuppståndelsen. Efter det åkte vi på familjedag som arrangerades i folkets park. Sven följde med Ottilia på ponnyridning, borghoppning, ansiktsmålning och teater medan jag socialiserade med hans familj i gröngräset. På kvällen käkade vi pizza ihop.

Ottilia lämnade vi kvar hos svärmor. Hon ska bo där ett par dagar nu. När jag och Sven kommit hem satt vi på altanen och småpratade en stund. Ständigt när jag gjort något trevligt med människor jag tycker om kommer jag hem och känner mig nedstämd och modfälld. Förr trodde jag att det betydde att jag inte trivts i sällskapet eller att jag var en sån där människa som aldrig är nöjd med någonting. Numera vet jag att det bara är en sorts reaktion på att jag haft en trevlig men tuff dag. Att jag fått spänna alla ”muskler” för att höra, se och uppfatta. Efteråt går luften liksom ur, men det betyder inte att jag är missnöjd med dagen. Man önskar förstås att en trevlig dag ska följas av behagande känslor. Jag får acceptera att jag behöver en deppstund samtidigt som jag nyktert klappar mig själv på ryggen och säger ”Jaja, så här känns det just nu men det går snart över. Det var en kanondag och det glömmer vi inte bort.”

Idag är nedstämdheten borta. Idag är kroppen trött istället. Som tur är har jag ledigt och kan vila ut ordentligt. Jag skulle ätit lunch med min mamma men vi bokade om det till en myskväll här hos mig istället. Det känns väldigt skönt. Just nu vill jag bara viiiiila.

Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

All you need is love, love is all you need!

Japp, det blev en heeeeelt fantastisk helg! Nykära och fåniga har vi gjort stan av Stockholm. Vi åkte upp i fredags morse med tåget. Tjafsade lite på tåget som vi alltid måste göra innan vi går in i vårt honeymoon-läge. Vi bodde centralt och lyxigt på Amaranten. Vi checkade in tidigt och vilade oss lite innan vi fick iväg för lunch. Vi gick också in på ett ställe och beställde thaimassage följande dag. Bara vetskapen av att man ska få massage får ju omvärlden att stråla. Vi gav oss sen ut på strövtåg mot FoHo; myskvarter på södermalm med bara en massa fantastiska butiker i min smak. Vintage, retro och färgglatt. Vi parkerade regelbundet våra skinkor på någon restaurang/café/bar för att mysa, vila och fylla på energierna. Vi handlade kläder och hade en kanondag! Vi var tillbaka någon gång efter 22 på kvällen.

Nästa morgon vaknade vi förvånat vid nio. Det har inte hänt mig på flera år… inte utan morfin i alla fall. Klockan 11 gick vi iväg för att få vår thaimassage som snarare var en svennemassage med thailändska influenser. Thailändskorna var supergulliga och vi kände oss väldigt bortskämda med kaffe, kakor och små presenter. Vi vilade lite och åkte sedan iväg till moderna museet. Till en början fick jag problem med ögonen. Yoko Ono hade en utställning med stora, rörliga bilder i mörka rum. Mellan rummen var den vita korridorer med starka lampor. Jag såg alltså inte så mycket. Fick ta en paus och bara blunda medan sven spanade in Andy Warhols tavlor med lysrör på. Vi hittade utställningen ”explosion” där ljuset var bättre. Sen gick vi förvirrat runt på skeppsholmen och letade lunchställe. Vi hittade inget som vi gillade så vi gick in till stan istället och åt på en supergod italiensk restaurang. Hem. Vila. Duscha. Snygga upp sig. Sen firade vi vår bröllopsdag med en krogrunda som avlutades på Mälarstrand. Sven tappade sin plånbok annars hade vi trevligt.

Igår sov vi till 10 och vaknade ännu mer förvånade. Vad blandar de i drickvattnet på det här stället? Personalen på hotellet lovade oss en extra timme så vi kunde ta det lugnt innan utcheckning. Planen sen var att låsa in all packning på centralstationen men det var helt omöjligt. Folk vaktade som hökar på bland alla upptagna skåp på att det skulle bli ledigt. Vi hängde på väskorna på rullstolen och knallade upp på stan. Lunch och mer shopping innan hemfärd.

 

Kvinnor och deras handväskor

Här kommer ännu en universalsanning: Äkta män bara måste  reta sina fruar för allt skräp de bär runt i sina handväskor.

I vårt äktenskap låter det så här: Vad braaaaa att du fick den där fina lätta rullstolen, och vad bra att du hänger på en handväska som får den att väga lika mycket som den gamla.

Kärlek! *morr*

Ge mig en liten tomte

Fasen! Jag ska på minnesstund för en god vän på onsdag. Min sorg föär henne är inget jag skriver om här i bloggen. Det ligger för nära mitt hjärta, för privat.

Det är körigt med min tolkbeställning till den dagen. Till att börja med har min beställning försvunnit fick jag veta igår och gjorde en ny. Men nu känner jag mig osäker på alltihopa. Under minnesstunden vill jag förstås ha texttolk. Under fikat har jag bett om dövblindtolkning. Jag kanske borde bett om skrivtolk då också? Jag hatar skrivtolk i sociala situationer men det är det bästa om det är mycket tal.

Man borde ha en egen tomte som tog hand om alla såna här beslut för är man dövblind måste man veta exakt vilken hjälp man behöver, även om man inte har någon aning. Precis när man var nybliven mamma och morskorna på BBs standardsvar på ens frågor var ”Du är hennes mamma så du vet ju bäst! Du har kännt henne längst.” Jag har ju kännt henne en dag och då har hon mest bara sovit! Det svarade jag och tryckte på alarmknappen igen så fort morskan gått.

Hur som helst: Ge mig en tomte! (Jag ska döpa honom Göte.)

Deklarationsromantik!

Vilken fin karl man har. När jag plockade fram deklarationsdokumenten här på morgonen hittade jag att han (eller kanske en liten tomte) lagt in alla papper jag behövde från bank och FK i deklarationen. Vad snabbt och lätt det gick när man inte behövde rota reda på dem. That´s love, folks!

 

Vårkärlek, men inga fågelpiiiip

Dagens varma väder skrek hetsigt åt mig att komma ut och leka. Utepremiär för cippen. Jag, Sven och kaffetermosen slog oss ner på i innergårdens behagliga skugga. Jag väntade förväntansfullt någon minut innan jag besviket gnällde. ”Jaha, vart är fåglarna då?” De var tydligen där men en bit bort. Jag fick glömma mina skyhöga förväntningar. Nästa person som säger till mig att ha tålamod får ett blött finger i örat. Jag vet, jag vet!

Vi hade himla mysigt. Härligt när man kommer ut i vårluften och blir underbart larvig. Vi skulle ta en liten bild av oss själva men det ballade förstås ur till det här:

En fantastisk kärlekshistoria

Jag lyssnar inte så värst mycket på musik längre trots att jag haft en musikalisk uppväxt.  Jag sjunger med ottilia men jag lyssnar aldrig på musik på radion eller spotify. När jag försöker trottnar jag snabbt. Jag vet hur musik ska låta och så låter det inte i mina öron längre.  Om jag hör en ny låt måste jag höra den många gånger innan jag kan urskilja melodin ordentligt.  Ljuden från de olika instrumenten flyter ihop till en enda ljudsörja.

I helgen har jag dock lyssnat på en låt om och om och om igen. Chris Medina uppträdde på idol i fredags. Jag minns att tjejerna i bokklubben pratade om hans låt för ett par, tre  månader sen.  Jag blev nyfiken  och googlade fram texten till ”What are words” vilket ledde mig till hans musikvideo, sen var jag hooked. Chris fru Julianaråkade ut för en bilolycka och fick en hjärnskada.  I videon ser man bilder av juliana innan hon skadades och efter när hon kämpar för att stå och gå. Ah, se själva…

Hårt att få sitt liv förändrat så där i en handvändning. Jag vet inte om det är svårare eller lättare att ha det som jag. Att ta det steg för steg och veta om att det inbte går att stoppa.  Det gör ont ända in i själen att veta det men jag är glad att jag hinner med så mycket längst vägen. Det gör ont att det inte bara är mig det drabbar, utan mina anhöriga också. Framförallt Sven och Ottilia som lever med min sjukdom nnästan lika mycket som jag gör. Jag måste påminna mig om det, att det är min sjukdom som ställer till det och inte jag. När jag måste tjata på omgivningen om att använda slinga och prata mot mig, får jag påminna mig om att det inte är jag som kräver allt utrymme utan min funktionsnedsättning. 

Jag är glad för att jag hittat Den stora kärleken. Att jag blev störtkär när jag var 18 och på en gång såg att den där luggslitna killen var något utöver det vanliga. Att vår kärlek är så fantastisk men ändå så vardaglig. Att den avlönade sig med ett litet barn som jag alltid drömt om. Jag kan inte komma ifrån min sjukdom, men det skulle Sven kunna. Han skulle  bara kunna lämna mig, men det gör han inte. Han tar var dag aktivt beslutet att stanna. Inte för att han är snäll eller tycker att han borde utan för att han älskar mig och älskar det vi har  tillsammans.  Vilken fantastisk kärlekshistoria vi äger!

 

Juliana, ett år senare…

 

Söndagskärlek

Hemma från lekdejt på eftermiddan hos Filippa och Carro. Ottilia blev lite kär i Lippans sparkcykel, Lippan blev lite rädd att hon skulle sno den och grät. Deras katt blev lite kär i min rullator och jag blev lite nykär i min man som både lämnade och hämtade oss så vi slapp färdtjänst. Dessutom röjde han undan hemma medan vi var borta och han blev lite galet kär i mig för att han fick sova hela förmiddan innan. Love is in the air och himla trevligt har det varit!

Nu krävs det rejäla grejer

Idag ´kände jag starkt att jag ville ut. Ut i den fina härliga höstluften innan den riktiga kylan kommer. Är det stark sol får jag väl glo på marken tänkte jag. (Och det fick jag så fort vi gick motsols.)  Jag ville ut med rullstolen i karlslund.  Sven, Eric, Alva och Ottilia hakade på. Vet ni, det var kallt. Skitkallt!  Vackert, friskt och härligt, men kallt. När jag åkte till apoteket härom dan var det riktigt härligt, men idag var det andra vindar i luften trots att jagt var lika påpälsad. Det dög tydligen inte alls med stickade vantar och och skinnskor. Det skulle varit rejäla grejer. Nu blir det till att börja använda nya vinterkängorna. Jippi! (Jo, jag behöll dem faktiskt när sven kom på att jag nog trots allt behövde dem)

Bilder från vår promenad:

Detta bildspel kräver JavaScript.

Blev till att begrava sig under duntäcke och elektriska värmefilten när man kom hem.  Jäkligt ont. Sov 2 timmar och orkade sen masa mig upp. Resten av dan blev väldigt lugn. Min största ansträngning var att ordna ett fotbad till sven som överraskning. När han vilade släpade jag fram fotfilar och hela kitet, blåste upp det uppblåsbara fotbadet och konkade 5 stora 1,5l flaskor med vatten och fyllde den med.  Tadaaa!! 

Ottilia tog sig också ett fotbad med pappa när hon kom hem efter kalas hos Anders pappa.

Uppväckelse

Vaknade förstås tidigt imorse. Jag tittade på Vakna med the voice på kanal 5. När pratade de om ett program som Jakob varit med på igår ”fyra stjärnors middag” där Jakob berättat om hur han förlorat sin bästa vänner i en dramatisk olycka som ung och hur det påverkat honom. Jag hörde inte alls hur det gått till eller hur gamla de var men det var egentligen inte det jag blev så berörd av. Jag blev snarare berörd av hur berörda personerna omkring honom blev av det hela och så började jag själv fundera i samma banor kring det man har.

Att leva som om det vore ens sista dag på jorden känns så hysteriskt, vem klarar det mer än två dar i rad? Men låt säga att allt var övergångligt och försvinner om några år. Det är det ju. Sedan tänker jag på att jag kommer sitta en dag och se tillbaka på den här tiden med kloka ögon. Det  behöver jag ju egentligen inte ha facit i hand för att göra. Jag behöver inte ens vara äldre och klok.

Så, när det slog mig blev det plötsligt väldigt tydligt hur jag slösar bort min lycka på att må dåligt över saker som ansökningar till försäkringskassan och krångel med AF, färdtjänst, hemtjänst… Sånt jag inte kan påverka särskilt mycket. Jag slösar bort min viktiga tid, min lycka!  De jävlarna snor den! Det är ju en sak att man måste lägga ner viss tid och energi på såna saker men det behöver ju inte äta upp hela ens vardag för det. För att inte tala om självkänsla och levnadsglädje. 

I grund och botten har jag precis det jag önskat mig hela livet.  Jag är ju lycklig.  Det ska inga pettitesser få komma och få mig att glömma. Det är skitviktigt att jag får assistansen jag har rätt till och jag kommer förmodligen inte få den utan en lång strid men jag får verkligen inte låta den ta så här mycket tid och energi ifrån mig. Jag får inte gå och tänka på det jämt. Inte gräva ner mig.

Halleluja! Påminn mig om någon vecka då har jag säkert glömt allt.

Filmtips

Jag såg förresten en kanonbra film på TCM häromdan. Jag ser allt med Bette Davis hon är min favoritskådis. Den hette ”Skandalen kring Julie” eller ”Jezebel” på engelska från 1930-talet nån gång. Den var visst uppskattad på sin tid också för den vann 5 oscars läste jag idag.

Det var ett riktigt härligt, klassiskt kostymdrama precis som det ska vara. Jag älskar Bette Davis.