Barnalösa på Bishop arms. Tjoho!

Jag är inte orolig när Ottilia är bortrest, bara l i t e hispig innan hon ska åka. När hon väl är iväg är jag övertygad om att hon mår hur bra som helst tills jag hör något annat. När Ottilia åkt i fredags regredierade hennes föräldrar sisådär 10 år och blev tonåringar igen. Mot Bishop! Där hamnade vi både fredag och lördag med gott sällskap utan att ens behöva fundera på det. Till min stora förtjusning har de handikappsanpassat stället riktigt asbra. Bästingbästa är att de byggt en handikapptoa som inte ligger två trappsteg ner och breda gångar mellan borde så man kommer fram. Nu tillbringar jag med glädje sommarkvällarna på deras uteservering värmt av gasolvärmare och lila filtar. Att sitta inomhus ger jag dock upp allt hopp om. Deras belysning är helt omöjlig. För nåt år sen gick vi dit för en öl. Jag fick snart åka hem med massiv huvudvärk. Igår stängdes uteserveringen p.g.a. storm så vi fick gå in. Kändes helt okej till en början men snart kom huvudvärken smygande från vänster. Jaja, jag hann ha väldigt trevligt fram till dess så jag ser inte kvällen som ett misslyckande ändå. Fick skjuts hem av min vän Tess och då var det en välsignelse att ha en vän som är både nykterist och dövblindtolk.

Väl hemma märkte jag också att jag nog inte klarat ljudnivån lika bra som jag trott för när det väl blev lugnt kom tåget och körde över mig: tinnitus ála Hiroshima. Den plågar mig idag också och viss spänningshuvudvärk sitter kvar snett bakom örat och innanför vänster öga. Jag deppar inte över det men inser att sitta inne på puben inte är en bra miljö för mig just nu. Det har inte gått mer än fyra månader sen jag opererade in CIt så det betyder ju inte att det behöver vara så för alltid. Uteserveringar är ju trevligast ändå och det klarar min hjärna förhoppningsvis lite bättre.

En fantastisk kärlekshistoria

Jag lyssnar inte så värst mycket på musik längre trots att jag haft en musikalisk uppväxt.  Jag sjunger med ottilia men jag lyssnar aldrig på musik på radion eller spotify. När jag försöker trottnar jag snabbt. Jag vet hur musik ska låta och så låter det inte i mina öron längre.  Om jag hör en ny låt måste jag höra den många gånger innan jag kan urskilja melodin ordentligt.  Ljuden från de olika instrumenten flyter ihop till en enda ljudsörja.

I helgen har jag dock lyssnat på en låt om och om och om igen. Chris Medina uppträdde på idol i fredags. Jag minns att tjejerna i bokklubben pratade om hans låt för ett par, tre  månader sen.  Jag blev nyfiken  och googlade fram texten till ”What are words” vilket ledde mig till hans musikvideo, sen var jag hooked. Chris fru Julianaråkade ut för en bilolycka och fick en hjärnskada.  I videon ser man bilder av juliana innan hon skadades och efter när hon kämpar för att stå och gå. Ah, se själva…

Hårt att få sitt liv förändrat så där i en handvändning. Jag vet inte om det är svårare eller lättare att ha det som jag. Att ta det steg för steg och veta om att det inbte går att stoppa.  Det gör ont ända in i själen att veta det men jag är glad att jag hinner med så mycket längst vägen. Det gör ont att det inte bara är mig det drabbar, utan mina anhöriga också. Framförallt Sven och Ottilia som lever med min sjukdom nnästan lika mycket som jag gör. Jag måste påminna mig om det, att det är min sjukdom som ställer till det och inte jag. När jag måste tjata på omgivningen om att använda slinga och prata mot mig, får jag påminna mig om att det inte är jag som kräver allt utrymme utan min funktionsnedsättning. 

Jag är glad för att jag hittat Den stora kärleken. Att jag blev störtkär när jag var 18 och på en gång såg att den där luggslitna killen var något utöver det vanliga. Att vår kärlek är så fantastisk men ändå så vardaglig. Att den avlönade sig med ett litet barn som jag alltid drömt om. Jag kan inte komma ifrån min sjukdom, men det skulle Sven kunna. Han skulle  bara kunna lämna mig, men det gör han inte. Han tar var dag aktivt beslutet att stanna. Inte för att han är snäll eller tycker att han borde utan för att han älskar mig och älskar det vi har  tillsammans.  Vilken fantastisk kärlekshistoria vi äger!

 

Juliana, ett år senare…