Etikettarkiv: ljudträning

Nu går det undan

I torsdags var jag hos CI-teamet för nya programmeringar och hörseltester. Först tog jag en fika med kollegorna där.  Jätteroligt att få glida in i fikarummet när man mår bra och känner att man hör. Jag ser verkligen fram emot att återgå till jobbet.

Som jag hoppades på kunde jag höja ljudnivåerna riktigt rejält den här gången. Väldigt kul. Väldigt jobbigt för hjärnan, men kul med nya ljuddimensioner. Ordtesterna visar att jag under optimala ljudförhållanden hör 50% på nya örat och 70% med båda. Det är positivt jämfört med de 0% jag hade hört om jag inte opererat mig.

Sedan dess har jag varit lite ofokuserad och hjärnslö. Jag behöver vila ofta och blandar ihop ord utan att märka det.
– Jag vill ha en banan.
– Varför ska du ha en banan? Du lagar ju mat.
– Nä, va? Jag behöver ha en gaffel.
Som en senil tant.

Jag är sjukskriven en vecka till så det gör inget. Jag sover mycket och ljudtränar ännu mer. Jag har ganska ont i kroppen nu så det är ganska skönt att ligga i soffan och lyssna på böcker med högerörat. Det går bara bättre och bättre att lyssna på talbok.

Jag har tänkt på att alla låter som Lena Nyman. Det är rätt härligt faktiskt. Jag vet inte hur man ska beskriva hur röster blir genom CI. Lite nasala och hesa kanske? Lite Lena Nyman.
Jag är väldigt van vid det nu.Tuycker inte att det är besvärligt överhuvudtaget.

Det är så lugnt och harmoniskt när lycklig och otålig Ottilia väntar på sin bästis som ska komma till huset.

Ljud: När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon!

En tom ballong på golvet

I lördags tog jag på mig min hörapparat igen. Det har varit väldigt skönt att ha två ljudingångar igen.  Jag är ganska besviken på hur den här månaden blev. Jag visste inte vad jag hade att förvänta mig av den men jag trodde att om jag ljudtränade intensivt och behöll cippen på trots huvudvärk och tinnitus skulle det kanske bli lättare efter hand.  Huvudvärken höll i sig och det var ett helvete. Sedan, för snart två veckor sen fick jag plötsligt den där hemska yrseln. Då hände även två andra saker: huvudvärken försvann och ljuden i cippen blev väldigt dåligt, som om någon vridigt ner volymen väldigt mycket. Trots att jag ökade volymen till max på fjärrkontrollen hörde jag riktigt skitdåligt. Jag har sen dess inte ens vågat tänka på varför.

Idag var jag hos ljudingenjören för att programmera om ljudprocessorn. Jag blev skiträdd när han började höja nivåerna och han och jag inte hörde någon skillnad. Trots att han höjde en ton fyra steg lät det precis likadant för mig. Han sa att det kan vara så att hjärnan inte kan ta in ljudet. Man höjjer och höjjer men hjärnan kan inte ta inte ta in mer för det.  Tårarna välde ut. I somras var jag hos min läkare efter att jag haft det svårt med CIt. Han berättade då att det kan vara så att min hörselnerv kan försämras pp.g.a. min sjukdom. Att hörseln då försvinner trots CI. Jag har tänkt på det ganska mycket och det har känts förjävligt att kämpa med CI och sen kanske bli döv ändå. Samtidigt så är det värt det om jag så bara får några exkra år med hörsel innan det skiter sig. Det är inte heller säkert att jag blir döv. Det är värt att kämpa på men en tung börda att bearbeta.
Jag torkade argt bort den med tröjärmen och bad ljudingenjören att fortsätta med programmeringen. Han testade nu  ”lägsta-nivåerna” som hade förändrats markant. Jag kunde inte höra lika låga nivåer som tidigare. Han sa att det kan även bero på att jag har ansträngt hörselnerven mycket och fått som en slags träningsvärk i den. Då kan jag inte höra lika bra just nu men efter en tid släpper det och jag kan höra nivåerna igen. Tack lov! Det hoppas vi på. Något liknande hände ju i somras när jag överanstängt hörselnerven så det låter ganska logiskt och troligt.

Direkt när jag kommit tillbaka från semestern har jag en ny tid hos ljudingenjören för nya programmeringar. Det känns bra.

20121011-221942.jpgAngående det här med doktorns besked som jag fick i somras. Det har gått ett halvår och jag har hållt det för mig själv. Jag har inte orkat prata med familjen om det (förutom Sven) eller bloggat om det. Jag har bara inte velat. Inte orkat. Det är förstås ganska mycket här i livet som jag inte lämnar ut i bloggen. Ofta är det ju så att när man väl pratar eller skriver om en sån sak så vill folk övertyga en om att det inte kommer bli så och det har inte varit vad jag behövt höra. Jag mår bättre om jag får bearbeta och acceptera att det är något jag i framtiden kan få leva med. Att fundera på vilka verktyg jag kommer beghöva för att klara av det och sen landa i en trygghet att världen inte blir outhärdlig om det skulle bli så. Att allt löser sig.

Just nu känner jag mig som en balong som varit uppspänd väldigt hårt och väldigt länge. Någon släppte taget om mig så all luft nu plötsligt sprutade ut. Jag for runt i rummet som en flygande misil och nu landade jag på golvet. Allt som är kvar av mig är en utmattad och slak ballongbit. Ärligt talat, det känns ganska skönt. Nu ska jag på semester.

 

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Yrsel mitt i natta

Konstig natt! Sov sött tills jag nån gång inpå småtimmarna vaknade lite halvt för att ta mig till toaletten. När väl det var avklarat kände jag mig hungrig och illamående. Jag raglade till fots till kylskåpet. (varför tog mitt sömniga jag inte elstolen, kan man undra? Fast då hade jag väl rivit halva lägenheten istället) Plockade fram en kartong proviva och öppnade. Sen tappade jag balansen och visste inte riktigt vad som var upp eller ner. Ramlar och slår i huvudet i nåt. Minns inte att jag kunde se nåt. Bara att jag inte kunde resa mig och att de var blött på golvet. Kröp till sängen och väckte sven. Min strumpa är blöt så han hjälper mig ta fram en ny och städar upp i köket. ❤ Somnade om till slut men det var svårt för det gjorde ont i benen och i pannan efter fallet.

Vaknar idag och känner så här: Vad piiiiiiip! Yrsel fick jag ju några dar efter CI-operationen, då är det normalt med yrsel. Men nu?!!! Det har gått 3 månader sen operationen
Igår spenderade jag hela fredagskvällen med endast CI. Tränade först taktil avläsning och sen ljudträning. Emily läste hela 5 sidor ur "jorden runt på 80 dagar". Det var väldigt tuff träning och tog sin tid för jag fick inte läsa läppar alls. Kändes som det gick fantastiskt bra men det var sjukt kämpigt. Det kan ju ha lätt till yrseln. Vad vet jag. Får ta det lugnare nästa gång.

Jag är väldigt suger på att ljudträna med familjen. Speciellt mina föräldrar. Undrar hur deras röster låter. När jag hör tal genom cippen hör jag större skillnad mellan olika röster. Jag älskar Ottilias röst, den låter så söt.

Efter ljudträningen igår sa Emy att det märktes väldigt stor skillnad på min förmåga att höra ljusa och mörka ljud. Självklart var det de ljusare ljuden jag hör sämre. Inte konstigt, den delen av hörselnerven i snäckan har inte använts på länge. (Det här skriver jag enbart som rapport ifall min audionom eller ljudingenjör läser. De är nyfikna.)

20120505-080600.jpg

Lyssna här, sa Phileas Fogg.

I morgon ska jag till ljudingenjören för nya programmeringar av cippen. Spännande. Förra veckan varnade min läkare mig för att bli lat med cippen. Det fick mig att tänka. Nog för att jag använder cippen mycket, men jag har totalt glömt bort min ljudövningar som jag kämpade så med dagligen tidigare. Så, nu har jag satt igång med dem igen och då märker man förbättringarna tydligre. Även om det låter som en hes robot som sat i halsen hör jag orden. 

I helgen tränade jag och petra med ordlistorna jag fått av min audionom. Gick bra. Ikväll hittade vi inte papprena så då plockade vi fram boken jag läser med min bokklubb. ”Jorden runt på 80 dagar.” Petra läste några ord eller en mening i taget och jag upprepade vad hon läste. (Phileas slog vad med sina kamrater på reformklubben.) Petra upprepade meningen tills jag fått det rätt. Jag läste förstås hennes läppar annars hade det varit omöjligt.  (Namn som var svåra bokstaverade hon med handalfabetet så fick hon öva på det också.) Vi lyckades jobba oss igenom 3 sidor. Det var riktigt bra träning.

Känner mig riktigt peppad inför morgondagen!

Bedrest är bra för kreativiteten

Eftersom jag haft så ont sen helgen har jag tagit det väldigt lugnt nu. Det är inte lätt må jag säga för jämt när min kropp strejkar får jag är väldigt starkt behöv av att känna mig att jag får saker gjorde. Nu när jag har CI så tickar köksklockan dessutom väldigt högt och hånfullt mot mig. Klockan 9 i morse kändes det som om dan aldrig skulle ta slut. Då bad bad jag ass. Malin att klättra upp och plocka ut batteriet. Sen satt jag och stirrade på en klocka som stod stilla istället.

Sov gott och länge natt, sedan två timmar på dan. Det brukar betyda återhämtning. Imorgon ska det enligt prognosen bli 16 grader ute så jag peppar för kaffe på innegården.

Bedrest har varit bra för kreativiteten när det gäller ljudträningen. Här är några nya varianter:
-Låta någon sjunga på välkända sånger och försöka gissa vad hon sjunger. Döenkelt om man får se läpparna, skitsvårt om man inte får det. Läckert när man hör något totalt oplacerbart och sen får läsa läpparna som är ”fåååångad av en stormvind”. Nästa sekund hör man exakt vad det är för melodi och ord i låter. Hjärnan är en så intressant manick!
– Låta någon sakta läsa vänner och bekantas statusuppdateringar på facebook. SVÅRT! Jag får läsa läppar och meningar upprepade tills jag hör.
– Låta någon sakta läsa en bra barnbok man känner igen och kombinera med läppavläsning. Mamma Mu är ett tips. Bra böcker med mycket upprepningar. ”Men kossor kan inte klättra i träd, säger kråkan vresigt.” Att ha högläsning för sig själv är också ett bra tips.

20120321-061644.jpg

Jag rrrrreser mig igen

Igår var jag på audiologmottagningen för en femte mappning. Det kändes att all ljudträning och programmering ger resultat. Det är häftigt att se förändringar som hänt på bara några dar som audiogrammet där jag nu låg med en kurva kring 35 db istället för 45. Den allra ljusaste tonen har jag tidigare inte kunnat höra alls. Den kunde jag igår höra på 70 db. Jag hoppas att den ska klättra upp¨och lägga sig på samma nivå som de lä,gre frekvenserna.

Käkade lunch på jobbet. Det var trevligt. Känner att jag blir väldigt pladdrig när jag träffar folk jag inte sett på ett tag. Mitt sociala liv är lite begränsat just nu.

På eftermiddan hade jag ljudträning och den gick kanonbra. Audionomen läste upp två ord i taget för att sedan upprepa ett av dem. Jag skulle försöka höra vilket ord det var. Piece of cake! Jag fick upprepa månader, veckor, siffror och andra ord hon sa också. Lyssna på ljud från datorn och identifiera dem. Audionomen läste texter från barnböcker och gav mig olika uppgifter. Kändes väldigt bra. Med de där övningarna blir det så tydligt vad man hör och inte hör. Jag fick med mig lite uppgifter hem också att träna med.

 

Inprogrammering: dag 1

Igår var det dags för inprogrammering av cippen ( cochleaimplantatet). Jag har haft konstant ångest inför det i tre veckor och varit helspattig. Imorse hade jag ingen ångest, jag vara bara skitnervös och gjorde inget vettigt av nåt. NÄr jag kom till sjukhuset kände jag mig dock coollugn. Där är jag väldigt hemma.

Dagens schema började med en kort undersökning hos öronläkaren. Inga konstigheter alls. Lagom till mötet med ljudingenjören och audionomen kom sven för att hålla min hand. Alla elektroderna fungerade som de skulle. Ingenjören testade olika kanaler fram och tillbaka. Det lät som ett hörseltest men skrapigare och instället för piiip lät det Boing.

Till slut var det dags att koppla in det riktiga ljudet i rummet. De första ljuden upplevs väldigt individuellt fick jag veta. Själv hörde jag inga ljud till en början enbart efterklangen vilket lät boing boing boing. Min assistent filmade det hela. Jag lade upp det på youtube men när jag såg det från datorn kunde jag bara göra hur jag skrattande och gråtfärdig sa vad hemskt vad hemskt. Nu är klippet inte offentkligt längre. Jag ska bränna det på en skiva och titta på det i TVn där jag har slinga först. Sedan kanske jag lägger upp det här.

Åter till inprogrammeringen.Till en början hörde jag inte ens skillnad på om någon pratade eller om han hostade eller flyttade på stolen. Allt lät bara skraaap boingboingboing. Jag blev väldigt trött i huvudet. Även när jag tagit av cippen då vi hade paus orkade jag inte lyssna. Sven tecknade med mig vilket var så otroligt skönt. Ändå började vi väldigt försiktigt idag. Framöver kommer jag ständigt behöva tänja på obehagsnivån volymmässigt men idag var tanken att jag inte skulle behöva det. Även om alla ljud var ytterst obehagliga idag var de ändå på en behaglig nivå, inte starka alls.

Efter lunchen hade jag en timmes ljudträning då jag fick göra olika ljudövningar med audionomen. Jag skulle görst bara särskilja olika ljud: pling i ett glas, papper som prasslar och knackningar i bordet. Jag kunde inte höra skillnad på ljudet men på efterklangen. Olika sorters boing alltså. Röster gick snart lättare att urskilja även om det var omöjligt att tolka vad som sades. Rösterna lät verkligen inte rätt de heller. Med hörapparaten hörde jag dem på högerörat medan de lät väldigt mörka och förvanskade i andra örat. Som när kidnapparen ringer och meddelar att du ska betala hundra tusen dollar om du någonsin vill se din dotter i livet igen. Den biten var ju ganska underhållande eftersom det då bara var kvinnor i rummet. Utan hjälp av happen lät rösterna mest som ett surr följt av boing-ljud.

Under ljudträningen fick jag också prova försöka höra skillnad på korta och långa ord, upprepa vad som sades (årets månader), lyssna på när audionome läste en saga samtidigt som jag själv läste den. Hon poängterade alla ljud hemma är ljudträning. Jag måste lära mig känna igen alla ljud från början, även oljud. Att jag har hörsel på andra örat hjälper ju väldigt mycket. Än så länge är ju ljudet från cippen bara störningsljud när jag har happen (hörapparaten) på mig. Jag måste emellanåt ta av mig happen och och träna implantatet ordentligt.

Det känns som om ljudträningen gick jättebra. Jag kände mig väldigt nöjd. När jag var på väg hem fick jag dock mer eller mindre panik. Panik över hur mycket jobbiga ljud det kommer bli nu och panik över att inte assistenterna kan teckna. Efter att ha terroriserat mitt assistansbolag med ett hysteriskt samtal med assistenten Petra som tolk och bölat och skällt i min mans famn lugnade Petra ner mig. Påpekade att det här nog var spänningen som släppte efter att väntat på implantat i 3 år. Så sant så sant. Det är helt okej att bli lite psychobitch en stund om man sen kan rycka upp sig, be alla inblandade om ursäkt och inse att det inte är så jäkla farligt som det i stunden verkar. Det är föresten lite orättvist att man ska behöva göra det här just när man har PMS. Not fair!

Jag hade cippen på större delen av eftermiddag tills jag inte stod ut med huvudvärken. Bra jobbat. Nu kan jag klappa mig själv på ryggen lite och säga ”jaha, det där var första dagen på resten av mitt liv. Skönt att den är över.”

20120306-085254.jpg