Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Att spara in pengar på det mest vidriga sätt och sen skämta om det

I går visade TV4 ett avsnitt av Kalla fakta om hur kommuner i Sverige hyr in konsulter som lär upp handläggare att kommer runt lagstiftningen på så vis och begränsa resurser till funktionshindrade. Framförallt är det konsulten Jonas Reinholdsson som avslöjas. Kalla Fakta lyfter fram flera fall där funktionshindrade fått totalt orimliga avslag från sina kommuner. Kommunerna som också betalat för att Reinholdssons föreläsningar riktade till statliga handläggare. Lagen om stöd och service är unik. Den trädde i kraft 1994 och ska garantera att funktionshindrade får värdiga levnadsvillkor med hjälp av insatser som personlig assistent, stödfamilj, ledsagning m.m. Lagen som stöd och service är också tydlig.  Pengar får inte avgöra om en person bedöms berättigad till en insats, det får enbart personens behov göra. Ändå talar Reinhold återkommande om hur mycket funktionshindrade som grupp kostar samhället och att insatser tillämpas för generöst. Reporten Jonas Ahlgren tar med sig en dold kamera på en av Reinholds föreläsningar. Han gör sig lustig över funktionshindrade på ett vidrigt sätt och handläggarna där skrattar med honom.
Som funktionshindrad känns det förjävligt att se.

Se avsnittet här!

Jag tittade inte på Kalla Fakta igår. Jag var hos min pappa och mös i en varm soffa ute på landet eftersom det var Fars dag. Jag tittade på avsnittet idag. Jag hade plockat fram högen med olika byråkratiska pappersfix som måste bli gjorda. Närmst på att-göra-listan stod läsa igenom läkarintyg och annat till ansökan om assistansersättning. Så, direkt efter Kalla fakta tar vi tag i det.

Jag ser Reinholdson framför den dolda kameran. Jag ser honom göra sig lustig över oss som behöver insatser från samhället för att få det alla andra kan ta för givet. Jag ser honom skratta om det ena målet efter den andra. Jag tänker ”Det finns inte människor som han. Han kan inte vara på riktigt.” En djävul i kostym som gör karriär av att lära ut konsten i att kringgå lagen på bekostnad av våra rättigheter. På bekostnad av våra mänskliga behov. Spara in pengar på det mest vidriga sätt och dessutom skämta om det. Skratta åt det.

Pappershögen med blanketter som ska fyllas i ligger där som ett hånande eko. Hur ska man ens våga ta i ansökningspapprena efter att ha hört något sådant. Har handläggaren som sedan får mina papper i sina händer varit på Reinholds föreläsning? En av de där föreläsningarna där handläggarna får råd i hur de ska göra för att kunna avslå specifika fall till varje pris och skrattar åt det. Kanske ska handläggaren på en föreläsning  samma vecka som min ansökan ska bearbetas. Tar handläggaren då upp mig som exempel som en av handläggarna gjorde i filmklippet? Är det inte kränkande nog att behöva svara på handläggarens närgångna frågor som det är? Ska jag behöva göra det med vetskapen att mina svar senare kan komma att förvanskas och skämtas om i grupp.  En grupp av tjänstemän vars arbetsuppgift är att säkerställa oss värdiga livsvillkor med lön från skattebetalarna. Det är exakt vad som hänt flera personer och nu har de dessutom fått höra det göras i TV framför svenska folket. Hur känner de sig nu?

Är det konstigt att jag får infallet att slänga hela pappershögen i sophinken? Nej, inte alls. Jag gör det inte. Jag kastar inte bort något. Jag gråter en skvätt, bankar en knuten hand i bordet och sedan tänker jag att det är skitviktigt att jag gör min ansökan. Att mina behov blir synliga, oavsett hur de bli bemötta. Jag tänker inte heller gå in i den här processen med förutfattade meningar om den handläggare jag får och jag hoppas att handläggaren inte gör det om mig. Att handläggaren inte antar att jag ber om något jag egentligen inte behöver. Att jag inte vill ha hjälp i duschen, jag behöver hjälp i duschen.

Mer att läsa:

Kalla faktas hemsida

Nyhetsmorgon

Artikel från expressen ”Veronica blev kränkt av konsulten.”

Artikel från föräldrakraft ”RBU vill ha hårdare tag mot LSS”

Artikel från Expressen ”Han lär kommuner att nobba handikappade”

Pressmeddelande från kommunlex och Jonas Reinholdsson
(Där säger han mest att han står för allt han sagt, men att han borde sagt det på ett snyggare sätt och att TV4 är djävulen i kostym. Han skriver också att han inte har något att göra med flera av fallen som visats. Det tv4 sagt är att fallen som tagits upp är skamliga avslag som gjorts i kommuner efter att de betalat för Reinholdssons föreläsning.)

Torsdag (familjeveckan 2012)

Dagens tema har varit IT-teknik. Sån som inte alltid funkar, ni vet. Vid första föreläsningen (om LSS) hade vi via videolänk. Det strulade non stop och störde på slingan med ett öronbedövande bruuuus. Jag fick sån där migränliknande huvudvärk så jag gick och lade mig. Sov bort förmiddan och orkade sen vara med igen. Då handlade det om IT-gruppens arbete. (En grupp dövblinda som fått i uppgift att testa läsplattor och smartphones för att de vad dövblinda har för nytta av dem. De har fått installerat och gjort allt arbete omkring själva för att de hur svårt det är. Vad som krävs i synväg o.s.v.) Den föreläsningen var väldigt kul att lyssna på!

Det är sista kvällen i kväll. Jag sitter på rummet och varvar ner. Ottilia har pärlat armband till hela familjen på dagiset här –även dockar och nallen. Alla är vi utpyntade med färgglada armband och halsband. Det blir grillning och party ikväll. Vädret är fint och allt bara så himla perfekt. Den där orken jag återhämtade genom att sova bort förmiddan kommer jag helt klart få nytta av.

Gårdagens kväll började jag också med att varva ner på rummet och uppdatera bloggen. Sen gick jag över till Maritas hus där jag hittade fler vänner. Sen flög tiden iväg. Det är så roligt att teckna men känner sig så himla trögtänkt. Att se Anne-Maj och Marita teckna med varandra är en upplevelse för det går fort som attan. Själv klämmer man fram ett litet tecken i taget och kliar sig i huvudet för att minnas vad man alls menade när man började. Nä, jag är ganska bra med just nu känner jag mig som värsta trögisen både när jag lyssnar och avläser tecken. Sen ibland blir jag överraskad över hur bra jag tecknar istället. Igår hjälpte jag till och tolka från tal till taktila tecken. Det gick utmärkt –en stund- tills jag upptäckte hur jag satt med axlarna uppdragna som Onkel fester. Aj! Kul är det i alla fall!

 

Grattis till mig!

Att rulla sig själv på jobbet igår gick finfint.

På kvällen var jag på teater och såg Ewas nya pjäs ”makten över mitt liv”. Ewa Rydmark är jag bekant med genom FSDB. Hon är dövblind och använder rullstol som jag. Hennes första pjäs såg jag i höstas med Lisa. Den handlade om Ewas uppväxt och liv berättad av Ewa själv samtidigt som en annan skådespelare fysiskt gestaltade det hon berättade på ett väldigt bra sätt. Den här föreställningen handlade om flera personer; Ewa själv och några andra dövblind som Ewa intervjuat. Den handlade om svårigheterna dövblinda ofta har att få ledsagare och assistans och konsekvenserna av det. Det var en enmansteater, Ewa gestaltade själv alla karaktärer den här gången.

Det har gått ganska så exakt ett halvår sedan jag själv beviljade 57 timmar assistans i veckan. Vad snabbt man vänjer sig vid att vara självständig. Att inte lägga all ork på pilliga dragkedjor andra onödiga smådetaljer. Grattis till mig! Jag får styra över mitt eget liv och duscha så ofta jag behöver. Jag behöver inte välja mat som inte behöver skäras och jag behöver inte slå mig själv i munnen med tandborsten längre.  Assistenten skär min mat och håller min arm stilla så jag kan borsta tänderna utan fläskläpp. Mitt liv är väldigt bra nu och jag kan njuta av det.  Jag lyckades få den hjälpen jag enligt lagen har rätt till, men varför får inte alla det? Jag hade kanske turen att få en bra handläggare som inte bara ställde frågor utan också lyssnade och förstod vad jag menade. Det handlar ju också att ha bra hjälp med sin ansökan. Bra läkarintyg och hjälp att skriva ansökan. Jag hade hjälp från en jurist. Hon gjorde som en lång intervju med mig. Utifrån det skrev hon sedan min ansökan som jag förstås fick redigera och fixa så allt kändes rätt. Jag har kompisar som inte fått assistans som säger att enda sättet att få det är att ljuga men det stämmer ju inte. Min erfarenhet är att en lyckad ansökan mycket handlar om att använda rätt språk. För att klara sin vardag utan assistans är man ju väldigt fokuserad på vad man klarar och helt plötsligt ska man göra tvärt om. Det är psykiskt väldigt knäckande när man egentligen sitter i en situation där du inte klarar dig själv. Vid frågan ”kan du skala potatis”? får du inte svara ”Ja, men det är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme att skala 10 potatisar.” eller ”Nja, men min mamma brukar komma över och hjälpa mig med det.” Du ska istället svara ”Nej, att skala potatis är väldigt svårt för mig. Det kan ta upp till en timme för mig att skala 10 potatisar och det orkar inte jag. Efteråt är jag väldigt trött och har ont i armarna så då orkar jag inte med andra saker jag behöver göra. ” Egentligen har man sagt exakt samma sak men en handläggare tolkar det som väldigt olika.

Det är lätt att sitta nu och vara så där jäkla klok men när man inte har hjälpen är det väldigt svårt att ens uttrycka orden jag-klarar-inte eller jag-kan-inte. Att sen sitta och upprepa det där muntligt för handläggare från FK och kommunen känns som att någon verkligen bara trycker ner ens ansikte i geggan bara för att det är så det ska göras trots att du redan svarat på dessa frågor skriftligt.

Aja, nu står jag i alla fall här på andra sidan och vinkar till mina vänner som står kvar på andra stranden utan assistans. Konstig känsla.

Det lilla goda råd jag kan ge är väl att kontakta en jurist. I mitt fall gjorde det ju världens skillnad. Det kan man få via ett assistansbolag men också via de flesta föreningarna som verkar för någon speciell patientgrupp eller diagnos. Om FSDB har det vet jag inte riktigt, med HRF och NHR har det.