Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Man ska inte prata med sin mamma i telefonen när man är eh…

Häromdagen ringde min mamma via FaceTime vid en… lite olämplig tidpunkt. Jag var lite… upptagen. Upptagen med… ett annat samtal. En kan verkligen se på min mamma när hon ringer om hon satt sig i godan ro, bekvämt i sin fåtölj för ett ordentligt samtal med sina barn. Det kunde jag direkt se att hon gjort nu. Jag älskar den kvinnan. Hon är min mamma. När hon ringer med  den där särskilda minen och nöjd-med-livet-utstrålningen tar jag mig tid. Punkt. Så jag lade datorn åt sidan.

Att slappna av där i det läget blev dock lite svårt. Bara för att mina tankar nyss hade varit… nån annanstans. Det blev så där att mamma babblade på om sin personliga utveckling och relation till stress medan jag nog mest satt och ville skjuta mig själv i huvudet.
Prata inte med din mamma när du är kåt liksom. Hur dum får man vara?
Sen gardinerna! Frida, du MÅSTE faktiskt hänga upp gardiner i fönstren.
Varför svarade jag i telefonen? Och framför allt varför fortsatte jag prata? Varför varför? Och nu tecknar hon också och pratar om teckenkursen. Jag blir så jäkla glad när hon anstränger sig och tecknar till mig, men nu  vill jag nog bara dö faktiskt.

Samtalet tog slut. Thank God! Dagen efter dök dock ett meddelande upp från samma mamma. Älskade,  gulliga mamma. Orolig mamma. Lite nojjig mamma. Mamma som nu satt och undrade  vad hon kunde sagt som fått dotter att bete sig som om mamma försökte kasta in en bomb i dotterns väska på Arlanda. Älskling, jag försöker inte kontrollera dig genom dina gardiner. Jag lovar. Jag tänkte direkt att jag får nog ta och berätta som det är utan omsvep annars kommer hon inte tro att det inte är hennes fel. Så jag skickade ett litet mess va. Ett mess som jag fick ångra lite, va.

”Hej mamma. Jag tolkade det inte som att du försökte kontrollera mig igår. Du ringde lite olägligt för jag satt och sexchattade. Jag är nog inne i en period då jag gärna slipper älta hur jag mår. Gardiner känns ointressant för tillfället. Om jag drar mig undan nu är det inte för att jag inte vill vara med dig eller mår dåligt. Jag gör inget farligt eller dåligt, men jag kanske behöver lite extra eget utrymme och göra plats för privatliv där assistenter och familj inte ingår. Puss!”

Ett ganska bra meddelande, om jag får säga det själv. Tydligt. Ärligt. Förklarande. Det kom ett svar tillbaka också. Generad som jag var väntade jag hela dagen med att läsa det tills dåvarande assistent som börjat se mitt privatliv som en såpa bara ”Men kom igen, Frida!” Svaret var lite oväntat.

”Hoppsan!  Ditt meddelande kom upp på storskärm när jag gjorde en presentation ”

Oh, fuuuuuuck! Min mamma jobbar på Transportstyrelsen. Jag skrattade så jag nästan dog medan assistentens skadeglädje gjorde att fönstren vibrerade.

”Det var på ett möte med fackförbund och lokalansvarig då vi gick igenom enkätsvar från medarbetarna, det var de första raderna som dök upp! Se där sa jag och fortsatte prata ”

Det är okej. Den bjuder jag på! Jag och min rara mamma.

 

 

 

Aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande.

Jag är hemkommen från en politisk helg i Stockholm. Hur rolig helgen än har varit så är det ju himla skönt att vara hemma igen. Det är stökigt, finns ingen mat och Ottilia  ignorerar mig. Verkligen hemma, alltså. Bara vetskapen att vi är under samma tak räcker. Jag känner mig lycklig. Utmattad, men lycklig.
Jag misstänker att det är en sån där mammagrej man drabbas av när man varit borta. Rent spontant villa jag surra fast henne vid mitt ben och aldrig släppa loss henne. Men… så får man inte göra? Nej? Okej. 20 meter ifrån är bra mycket närmare än 20 mil ifrån så jag njuter av det. Bra.

Helgen i huvudstaden var verkligen lyckad. Jag blev bjuden på hotell och deltog i utbildning kring politisk aktivism, normkritik, medborgargolv och annat nervkittlande. Jag har helt klart samlat på mig nya kontakter, kunskaper och tankesätt.

Lyckat!

 

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

Ibland ska man ju bara hålla tyst.

Ibland ska man ju bara hålla tyst. Godta att barnet inte vill äta falukorven som ligger så fint på tallriken. Men nu gjorde jag inte det. Nu försökte jag skrämma henne med vad vegetarianer måste äta för otäcka saker istället. Böner, kikärtor, broccoli, uh bläh liksom!

Så… nu ska min 7-åriga dotter bli vegetarian. Hon kan få prova en vecka så får vi se. Gillar hon det blir jag i och för sig ganska imponerad och stolt men tvungen att laga bönor och blä i 11 år framöver.

Typiskt ocoolt av mamma

I veckan upplevde jag ett nytt fenomen som gjorde mig lite skakis. Vår dotter har blivit så där pass stor att hon mest bara ville vara med sin kompisar och `hör och häpna´inte med sina föräldrar. På familjeveckan hade barnen egna aktiviteter på dagarna så hon var ju mest med polarna. När helst hon åt mat med oss satt hon sur som ättika och ville inte äta. När hon åt med Kidsen spanade vi över mot deras bord och såg henne äta friskt. Varje gång. Det är ju bra. Bra att hon äter. Lustigt fenomen.

Hon har kommit på att hon inte vill vara ljusrosa och gullig längre. Hon vill vara cool och ha coola kläder.Jag välkomnar det, att hon överger prinsessperioden och intresserar sig för annat. Problemet är att hon placerar sin mamma under kategorin med typiskt ocoola saker. Om man ens försöker, då är man piiiinsam. I torsdags var vi på Tosselilla sommarland och i kön till lilla uppskjutet började jag rappa om hur coola och modiga vi var som vågade. Det gick INTE  hem. Att rappa offentligt är tydligen typiskt intecoolt. Lite som att visa upp röven för Nobelkommiten.

Jag fattar. Vi har tagit ett nytt steg i livet och börjar räkna ner åren till tonåren. Den här omtänksamma lilla människan ska precis som alla andra barn igenom en rad olika utvecklingsfaser.
May the force be with us!

 

 

Chockladmissbrukande mamma i onåd

Jag råkade i onåd hos min femåring i morse. Jag förtjänade det faktiskt för jag hade ätit upp allt godis utan att bjuda henne.

Ni förstår, jag fick en chokladask i alla hjärtansdagspresent av min vän. Då ville Ottilia förstås att vi jag skulle öppna den på en gång, men jag vill spara lite på den. Jag lovade också att när jag väl öppnade den skulle hon få smaka. I morse hittade hon chokladasken fiffigt gömd under soffan och väldigt tom. Hon slet verkligen isär hela asken för att veta säkert.

Jag försvarade mig med att jag inte alls glömt bort henne. Att när jag ätit chokladen visst sparat två chokladhjärtan åt henne. Det gjorde jag minsann, men igår kväll råkade jag äta upp dem också. Vem hade kunnat tro att det skulle bli ett världskrig av det liksom. Det var ju faktiskt MIN choklad. Ottilia lovade från botten av sitt hjärta att hon aldrig ska förlåta mig och att hon aldrig skulle ta på sig kläder till dagis. Jag funderade på att berätta att pappa ätit upp godispåsen vi hade hemma bara för att verka lite mindre hemsk, men lät bli.

Hon tog på sig kläder till slut så en dag förlåter hon mig nog också. Jag måste hålla med om att det var taskigt att äta upp godis som jag lovat bort till henne. Speciellt med tanke på att vi provade marshmallowsexperimentet på Ottilia för några dagar sedan. Det är ett experiment som inleddes 1972 på Stanford Universitet. Testpersonerna var 4 år gamla och fick en tallrik med en marshmallow framför sig. Testledaren lovade barnet en till marshmallow om barnet kunde vänta med att äta den hen hade framför sig medan testledaren var bort. Sen gick testledaren ut och genom spegelglas iakttog man barnets strategier för att behålla sin självkontroll. De sparkade på bordet, blundade och tuggade sitt eget hår bland annat. I genomsnitt kunde en fyraåring vänta tre minuter innan hen åt upp godisbiten. Vissa åt upp den så fort testledaren lämnat rummet. En tredjedel av barnen lyckades vänta de 15 minuterna hen var ensam och fick sen en andra marshmallow. Test följdes upp tio år senare då man konstaterade att de barn som haft lågt tålamod som barn i större utsträckning hade problem i tonåren med skola, familjerelationer, stress och att hantera vänskap. 30 år senare följde man upp testet ännu en gång och såg att samma grupp nu hade större problem med fetma och droger.

Enbart för skojs skull provade vi testet på Ottilia med godisnappar. Vi frågade Ottilia om hon ville göra ett test och förklarade hur det skulle gå till. Det ville hon. Vi lämnade henne ensam vid köksbordet med godisnappen framför sig och satte oss i vardagsrummet. Efter en stund sa Sven att han kunde höra att Ottilia spelade på sitt lilla gameboyspel vid bordet och det var ju lite fusk. Jag rullade ut i köket och frågade Ottilia om hon vill avsluta testet eller lämna ifrån sig spelet. Testet fortsatte och från köket var det knäpptyst resten av tiden. När vi kom tillbaka till köket låg godisnappen orörd. Vilket tålamod!! Sen fick vi syn på en hög av mandarinskal bredvid nappen. Ottilia hade helt enkelt gått och tagit sig en mandarin medan hon väntat. Så kan det ju gå när man håller testet i ett kök istället för ett tomt rum med spegelfönster. Smart unge! Hon fick självklart den andra nappen sen som vi lovat.

Man skulle kunna se grejen med chokladasken som ett marshmallowsexperiment. I så fall misslyckades jag Big time! Jag kommer helt enkelt bli en fet knarkare och jag har mycket att lära av mitt barn.

En ledsagare med bus i benen

Idag var jag och hämtade Ottilia på dagis. Det är började mörkna och jag såg knappt nåt. Ottilia vill hålla mamma i handen så jag föreslog att hon kunde få ledsaga mig. ”Ja!” När jag ledsagas fungerar det så att ledsagaren håller en rak, spänd hand riktad framåt. Genom att böja handen åt olika håll visar hon/han/hen/den vilket håll vi ska åt eller om jag ska stanna. Nu fick alltså Ottilia axla ansvaret i mörker. Hon såg det som ett ypperligt tillfälle att busa. Först kollade hon om jag verkligen följde hennes vinkningar. Hon fick mig att snurra fyra varv och åka rakt ut i gräsmattan. Sen började leken på riktigt. Jag körde in i träd, buskar, rabatter och diverse omvägar. Jag tyckte det var lika bra att låta henne hållas för hon hade så himla kul. Så fort hon började styra mot ett nytt hinder började hon fnittra hysteriskt så jag var ganska beredd när det väl kom.

I morgon har hon sagt att hon ska leka ”Blind och ledsagare” med sin bästis på dagis. Hoppas att bästis inte kommer hem med näsblod efter att min dotter lett in henne i ett träd. Jag kanske ska förvarna fröknarna.

Halsa salt

Här om dagen testade Ottilia något nytt. Vi stod i köket och lagade mat när hon i ett nafs snor åt sig saltburken som står öppen och halsar  i sig innehållet. Tre vuxna personer kastar sig instinktivt och skrikande över saltkaret. Den reaktionen var ju tydligen jätterolig för nu försöker hon göra en repris så fort hon kommer åt. Detta trots att pappa efter första gången frågade om det verkligen var gått med så mycket salt och hon svarade ”Nä, det va blä!”

Nu är det secret service-bevakning av saltkaret här hemma.

Pinsamma gladmamma

Jag är på skitbra humör nu. Jag är inte riktigt säker på vad det kommer ifrån. Allt känns bara superbra. Igår när vi gick till dagis gick jag och sjöng. Ottilia tyckte inte att det var så charmigt alls. Det var ”skämmigt”. Okej. Va? Jag?
Nä Sorry, det kunde inte hjälpas. Jag kunde inte låta bli. Att det retade henne gjorde det ju liksom bara roligare. Det var ju inga folk i närheten ändå. Det brukar ju förövrigt vara hon som sjunger för full hals  vart hon än råkar vara, inte minst på väg till dagis. Jag tror att det är ett sånt där beteende  som  går i släkten på min pappas sida.

Så länge hon inte skäms för att jag sitter i rullstol eller min dövblindhet så får hon gärna skämmas för mig någon gång ibland.

Bästa sättet att vakna på ever

Det här är stort. Ottilia väckte mig i morse och tecknade taktilt till mig att hon ville stiga upp. Det har aldrig hänt förut. Det var första gången hon självmant gjorde det. Hon brukar tända lampan, ge mig hörapparaten och teckna visuellt men att teckna taktilt har hon bara tyckt varit jobbigt och svårt att förstå sig på. Det här känns så stort!

 

Ett kalas att minnas

I söndags hade vi barnkalas för Ottilia. Det var riktigt skoj. Ungar är så roliga. Vi hade inget stort barnkalas. Vi bjöd fyra barn och tre kunde komma.  Vi lekte lekar  och käkade glass med fruktspett. (Allt blir roligare när det sätts på en pinne.) När de lekt en stund till på Ottilias rum hände något spännande.  En tjuv hade varit här och stulit godisstrutarna som barnen skulle få. Kvar fanns istället ett brev där det stod ungefär så här: ”Hej. Jag är ledsen att jag stulit ert kalasgodis men jag var faktiskt väldigt godissugen. Jag får inte äta godiset förrän på lördag. Det säger min mamma. Därför har jag gömt godiset.  Jag har gömt det så bra att jag själv inte minns vart det är, men det gör inget för jag har lämnat ledtrådar så att jag ska hitta det igen. Det är bara jag som kan hitta godiset, för ingen annan vet om att den första ledtråden ligger under Ottilias kudde. Hälsningar godisskurken.”

Så fort jag läst ordet kudde var barnen försvunna i jakt på godiset. Skattjakten var igång. De hittade alla ledtrådar och till slut en skattkarta som visade var godisstrutarna var gömda ute i på lekplatsen på vår innergård. Väldigt lyckat! Alla hade väldigt kul, men minstingen blev lite orolig för den där tjuven. Vädret var fint och vi fortsatte leka ute resten av kalaset.

Inför kalaset när jag planerade lekarna och mysteriet var Sven ganska avigt inställd till det hela. Han var inte sugen på att planera och tyckte att barnen kunde leka utan att det ska ordnas och styras så mycket. Vad kan jag säga? Han hade ju rätt. Man behöver absolut inte styra barns lek  på ett kalas. De är nog så påhittiga ändå. Jag lade ner mina planer. Sedan när kalaset närmade sig kände jag ändå hur jäkla gärna jag vill spexa och fixa med kalaset. För sjutton att sitta i ett annat rum och fika kanske räcker för sven men inte för mig. Jag genomförde lekarna och skattjakten. Det var jättekul och kändes jättebra. Jag har funderat på varför sådana där smågrejer känns så viktiga för mig just nu. Jag skulle vilja  säga att det enbart handlar om Ottilia och hennes  önskemål men ärligt talat så har jag nog också ett själviskt motiv. Jag tycker att det är superkul att leka med barn och vill göra det. Jag vill också att Ottilia ska se det och spara den bilden av mig för framtiden. Mamman som är med, är glad. Som busar och härjar. Planerar magiska strapatser. Hennes mamma är ofta trött och ledsen, men när mamma orkar och är glad blir det till viktiga stunder att spara i minnesbanken. Vem vet vilken mamma hon kommer ha i framtiden. Kommer det vara en sjuk mamma som inte orkar vara med? Kommer det vara en mamma som inte ser kalaset som ordnas? Kommer det vara en mamma som inte orkar röra sig så mycket? Tänk om det blir en mamma som bor på ett sjukhus. Jag vet inte. Jag vet ingenting. Jag vet bara att jag vill ordna ett kalaskul femårskalas, spara minnena på ett säkert ställa och hoppas att vi får planera något lika kul nästa år igen. Kanske överkompensera lite men vem kan klandra mig?

Stresshormoner som släpps ut i blodet

Min ångest just nu känns väldigt precis som rädsla. Kanske är det exakt samma sak, vad vet jag. Jag är fruktansvärt rädd för höga höjder. Jag älskar att åka berg- och dalbana bara det går fort så jag inte märker att jag är högt upp. Pariserhjulet däremot. Jag vägrar kliva ombord för jag vet att jag kommer gråta som en liten gris. Varje gång hjulet stannar gungar det och jag vill bara slippa finnas. Sista gången jag åkte pariserhjulet var på högstadiet. Aldrig igen. När jag för 8 år sen försökte övervinna min höjdrädsla med paragliding i Thailand fick jag en black  out. Inte alls bra när man hänger i en skärm på hög höjd efter en båt.

Den där hysteriska rädslan nu känner jag nu.  Hela tiden, så nära, nära inpå. Korta stunder av panik. Jag fick en ångestattack tidigare idag. Jag hanterade den ganska bra när jag väl insåg vad det var. Jag lade mig ner i soffan och försökte bara andas så normalt som möjligt. Vänta på att det skulle gå över och att pulsen skulle lugna sig. Jag har lärt mig det där nu. Det är lättare när man vet vad som händer. Vad en ångestattack innebär rent fysiskt. Symtomen av bamsedosen stresshormoner släpps ut i blodet.

Mitt i allt har vi haft 5-årskalas med familjen. När jag skulle sova middag innan kalaset låg jag skräckslaget och tänkte att jag aldrig kommer orka med kalaset. Paniken lade sig först när jag bestämt att jag kan ligga kvar inne i sängen hela  dan om jag behöver. ”Det blir ett kalas ändå. jag måste ingenting.”  Sedan somnade jag och mådde betydligt bättre när jag vaknade. Jag orkade med kalaset fast jag kände mig som en docka styrd av någon annan. Det var ett fint kalas. Trevligt kalas. Vilken skön familj jag har. Ottilia hade skoj och fick fina presenter. När jag tänker på det, hur många saker hon blivit glad av idag. Då känns det så sjukt jäkla bra. Bra kalas! Fin familj! Jag hoppar över och håller fast vid den känslan när jag går till sängs ikväll för jag är lite rädd för att ligga stilla med mina tankar innan jag somnar.

Jag är redan där

Idag har jag en sån där dag då jag har bedrövligt ont.  Jäkla skitkyla! Jag har fått sjukskriva mig och spenderat dagen hemma. Jag gillar inte att vara hemma just nu, för det är rörigt här. Jag hatar när det är rörigt. Jag vill helst bära ut allt och bara ha plana, nakna ytor, som i en inredningskatalog, men jag kan inte städa och bära grejer. Nä, jag ska vila. Då får huvudet jobba istället. Jag har planerat och strukturerat. Väldigt bra aktivitet så här års faktiskt för man inser att man har så mycket skoj framför sig.Vår och sommar!  Jag fick glädjeryck av att planera semesterveckorna i sommar tillsammans med Sven nyss. Ni vet, man sitter med sina kalendrar och bara ”mja, vi satsar på juli precis som alla andra. Då funkar inget nånstans ändå.” Jag känner redan doften från köttet på kolgrillen. Jag är redan där med ett glas rosévin balanserande mellan fingrarna och ett leende på läpparna.

Innan dess ska jag dessutom på FSDB-kongress i malmö, silversmideskurs i Mosjö, pysseljunta med tjejerna och förhoppningsvis tillbaka till jobbet imorgon.

Morgonhumör

Jag vill gärna marknadsföra mig själv som morgonmänniska in i benmärgen, men nu sitter jag här och ifrågasätter hela det faktumet. Är jag verkligen så himla glad på morgonen. Jag vaknar töntigt tidigt. Det är ett som är säkert. Så har det alltid varit och jag tror att jag gillar mornar dessutom. Jag har bara väldigt svårt att komma ihåg det just i denna stund, för denna morgonen färgades av riktigt urkasst morgonhumör.

Jag vaknade halv fem, hysteriskt kissnödig. (Jo, jag sa ju att jag vaknar töntigt tidigt.) Jag satte mig på min lilla brumbrum och ska åka till toa. Jag har lärt mig köra i mörker ut genom sovrumsdörren till lysknappen i hallen så jag slipper väcka sovande familjen.  Min man har dock återfått ovanan att parkera sina arbetkängor med stålhetta utanför dörren. Dem körde jag in i. Den ena fastnade i ett av mina hjul och dörrmattan fastnade i den andra. Jag försökte försiktigt (Not!!) sparka loss kängan och det gjorde skitont i tån. Gah! Jag kliver till sist ur lilla brumbrum och känner mig fram till lysknappen (Oj, bonk, aj, dunk, oopsie!) Lyckas lossa allt skräp jag kört fast i och göra morgontoalett, men inte somna om. Istället tog jag ut min bitterhet på datorn som. Bara. Inte. Ville. Starta. Efter en halvtimmes gräl med den envist svart skärmen skulle jag just slänga den i golvet när jag insåg att sladden inte satt i eluttaget.

 När jag tänker närmare på saken kan det vara så att mitt dåliga humör inte alls bottnar i den vidriga morgontimman utan  gårdagen. Min CI-träning har varit en berg och dal-bana. Den första veckan har jag kämpat med huvudverken. Sen avtog den och jag hade två fantastiska dagar utan någon huvudvärk alls. Igår kom den tillbaka och jag mådde riktigt pyton! Det kan ju vara så att jag surar över det.

Jag önskar att jag kunde säga att jag ska ta det väldigt lugnt i helgen men jag ska på kalas både idag och imorgon. Jag vill inte missa det men kanske helt enkelt får gå dit ”döv”. Dessutom ska jag utan tvivel omorganisera skor och annat i hallen. Ordning nu!

En lärare för livet…

Just när man tror att man fått grepp om uppfostran. Att man kan bäst och vet mest då bevisar hon att man har såååå så mycket kvar att lära.

Godnatt, you motherfucker!

Igår hade jag ruskigt svårt att somna. Efter att försökt ett par timmar gick jag upp och lade mig hos sven i TV-soffan. Vi kikade på slutet av en hårdkoks actionrulle med Samuel L. Davis och Geena Davis. Den var väldigt 90-tal och hette ”Long Kiss Goodnight”. Jag minns den som värsta bästa från när jag var 12 år.  De gillar att säga ”motherfucker” på slutet. De skriker det oavbrutet i varenda mening. Det låg jag och tänkte på efteråt när jag lagt mig i sängen igen och gjorde sig iordning för sängen. När det sen rörde sig bredvid mig i sängen var jag på väg att säga ”Godnatt, you motherfucker!” med hes röst. Men så känner jag en liten späd barnarm runt min mage. Jag hinner precis stoppa mig och säger istället (fortfarande med hes röst) ”Godnatt hjärtegull”. Pjuh, that was close!

Kolla in trailern…

Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

Min medicinering är i total obalans efter min magsjuka. 4 dagar utan min ångestdämpande medicin var inte så bra. Eller egentligen var det väl egentligen det att jag efter de där fyra dagarna började på samma dos igen. Jag borde trappat upp lite försiktigt kan jag tro för plötsligt fick jag ångestattack på ångest attack. Inte kul, men det var inte nytt och skrämmande, bara ovant. Ovant att inte kunna styra sina egna tankar och drabbas av värdelös-känslor no matter what. Just då kändes det som om jag plötsligt såg hur allt egentligen är. Varför omgivningen är imponerade av att jag alls orkar göra någonting -för att jag är ett vrak av en människa som ingen skulle vilja vara och som måste ha hjälp med typ allt. Jag tänkte på hur mycket sämre jag blivit bara de senaste fem åren och hur det kan tänkas se ut om ytterligare fem år igen. Det var ett stort svart hål av sorg, ilska och rädsla som jag sällan öppnar mer än på glänt för släppa på trycket.
Det spelade ingen roll hur mycket jag påminde mig själv om hur det egentligen är för jag kunde bara inte känna det. Det är lite svårt att egentligen prata med någon om det för det går liksom inte att få ett vettigt svar på det. Uppmuntran funkar inte i den situationen.
Så, de senaste dagarna har jag hållit mig väldigt upptagen av det mest. Jag har försökt att tänka så lite som möjligt. Jag blir lätt uppstressad och ledsen eller arg. När något blir för jobbigt får jag bara släppa det och stänga in mig i sovrummet en stund. Bita mig i läppen och tänka att det nog känns bättre om några dagar. Just nu har jag dragit ut allt ur skafferiet. Jag är halvvägs genom att rensa ur och organisera bland livsmedlena. Om jag inte kan ha kontroll över min psykiska hälsa just nu så kan jag i alla fall ha total kontroll över mitt köksskåp. Japp, om jag vet exakt vart allting står så kan jag andas lite lättare och om de är grupperade precis som jag vill kan jag nog slappna av lite bättre. I vilket fall är det bra att få det gjort. Vem sover inte bättre med ordning i skåpen?

 

 

Hur mycket coolare är inte en tjej i en rullstol om hon har en översnygg coctailklänning?

Jag är väldigt shoppingsugen i just detta nu. Jag är inte ett dugg sugen på mellandagsrea dock. Att ta sig runt i butiker när det är folktomt är jobbigt nog med rullstol. Butikerna välkomnar endast gående människor med sin möblering. Att komma fram där när det är rea är ganska otänkbart. Istället har jag via en lömsk liten facebookannons ramlat in på zolando.se och råkat snubblat över de mest spektakulära coctailkläningarna jag någonsin. Jag tappar andan och undrar om mitt liv inte skulle vara totalt fullkomligt med den fulländade coctailklänningen. Hur mycket coolare är inte en tjej i en rullstol om hon har en riktigt assnygg  coctailblåsa. Även om den hänger hemma i garderoben så ökar den livskvaliten med ett par meter.

Hm nä, när jag tänker närmare på det är det nog egentligen en snabb lyckofix jag är ute efter. En känsla av att känna sig nöjd och självsäker. Det är lätt att missta sig. Tro att man kommer känna sig nöjd med rätt grej och tommare plånbok. Inte för att jag jag känner mig särskilt missnöjd eller olycklig nu. Det känns bara som att jag behöver något. Känner ni igen den diffusa känslan? Jag sätter hela min månadslön på att min psykolog om jag frågar henne kommer säga att det är en form av ångest och oro. När klänningen väl dök upp på posten skulle det vara något fel på den. Den skulle inte duga för jag skulle inte vara lika snygg i den som skyltdockan på bilden. Mitt småbristande självförtroende över att dras med en rullstol hjälps nog inte  av lite lite tyg.  Shoppa får jag göra en annan dag när jag inte haft fyra dagars uppehåll från citalopram.  Nu ska jag hålla mig till något som bara får mig att må bra idag. Min dotter. Ångsten försöker jag skjuta bort. Ut snön med dig!

Denna småbarnsmamma ska aldrig försova sig igen!

Ibland tror jag att barn är konstruerade av vår allsmäktigeskapare (Vem hEn nu må vara.) för att lära oss andra att inte stressa. Man kan gråta, skrika, slå kullerbyttor eller bedja inför Ottilia men det får henne inte att skynda sig.  Ju mer man ber henne snabba sig, ju långsammare går det. Att ta på sig en strumpa tar en kvart för varje mönster och tråd måste inspekteras och pillas på.  Alla mandarinklyftor ska läggas omsorgsfullt på rad innan de äts upp i sloooooowmooootiooon. Till slut släpper hon allt hon har i händerna och börjar byta ut merparten av orden i sina meningar till ”bajs”. ”Maaaamma, när kommer bajsen och bajsar i bajsgranen?” Jag stirrar på henne och tänker att detta är den värsta psykiska krigföring jag någonsin stött på. Hon har allt övertag för hon behöver inte ta vägen någonstans.  Inte ens FN skulle kunna rå på detta. Jag har redan mutat henne med pepparkakor, lekt lekar och vädjat till hennes tävlingsinstinkt. Inget funkar. Jag är förlorad!

Jag ska aldrig nånsin försova mig igen. Aldrig! Tack gode gud att jag är morgonpigg.

 

Julafton hos Mamma Mu

Igår firade vi jul hos min mamma. Eftersom jorden tydligen ska gå under på fredag tyckte vi att det var bäst att ta det lite tidigare. Närå, min bror med familj åker till Norrland över jul så därför tog vi det tidigare. Mamma hade fixar julbord, julgran, jultomte och hela baletten. Jag mådde inge vidare men det gick bra ändå. Min assistent fick tolka mycket för 3 ungar och 9 vuxna blev rätt högljutt. Just den här dagen var CI inte ens att tänka på då då det gav mig huvudvärk.

Jag sminkade mig dagen till ära och som följd ville förstås Ottilia göra detsamma, men vi är stenhårda på den fronten. Smink ska man varken leka med eller använda när man är 4 år. För att avsluta diskussionerna kysste jag henne i pannan och lämnade en röd pussmunn ovanför ena ögonbrynet. Varsågod, nu har du smink! ;-)Det skrattade hon ganska gott åt.

Den senaste veckan har varit tuff och jag har fått ställa in mycket saker jag skulle gjort. Kändes så gott att jag inte missade julafton nr1 i alla fall.

 

Balansgång och rullstolsrally

Jag befinner mig högt upp i manegen på en styv lina. Balansen är det enda som räknas. Hejaropen och appåderna där nere hjälper mig inte om jag faller nu.
Det är lite så det känns nu. Allt kul och viktigt händer samtidigt och jag vill desperat vara med på allt men samtidigt suger min sjukdom musten ur mig emellanåt. Att acceptera att den bestämmer tilltalar mig inte alls men jag kan kompromissa. Jag kan försöka begränsa aktiviteterna till en nivå jag klarar av. Men vad ska man ta bort? Tjejträffen med barndomsvännerna man inte sett på över ett år? Julafton vi med mamma firar redan på lördag? Jobbet? Allt känns ju så skitviktig. Allt halvviktigt har jag redan sållat bort. Balansgång.

Att enbart ligga under värmefilten och vila är väl kanske det bästa för kroppen men bedrövligt för psyket. Vissa saker kan ju lyfta humöret så man inte blir helt blå. Som tjejträffen i söndags med vännerna jag genomlevde hela grundskolan med. På väg ut från Millans hyreshus i Hallsberg efteråt var vi tvungna att gå runt huset för att komma till bilen. Gångvägen var hal men jag gasade lite för att komma fram snabbare i minusgraderna. Rullstolen sladdade till och sen var det bara för den ledsagande assistenten att hänga med för då var det rallykörning med elektrisk rullstol som tog över. Jag frågade henne inte ens om det var okej, hon kunde ju sagt nej! När vi svängde av från gångvägen tog en bred, osaltad infart över. Glashal och fullkomlig! Jag sladdade och busade fram till parkeringen som var översnöad. Det var helt fantastiskt och gjorde ju bara att jag kom fram till bilen snabbare. Well done!

Igår mådde jag istället helkasst. Ont, ångest och elände! Ställde in allt på förmiddan. Orkade mig iväg till julavslutningen för funkisföräldrar men åkte efter en och en halv timme hem. Inte kul att släpa bort Ottilia från sina kompisar för att mamma behöver åka hem och lägga sig.

Balansgång.

 

En sund reaktion

Jag kände mig riktigt ledsen igår. En sån förstareaktion som jag tror alltid kommer vid den här sortens förändringar.  Jag var lite i min egen sfär hela kvällen och somnade utmattad kl nio.  Jag kände mig liksom inte bara ledsen över nattassistans. Jag kände mig ledsen över att vi ständigt har assistenter här överhuvudtaget. Det är ett annorlunda sätt att leva och om jag fick välja skulle jag vara frisk och bara ha min familj här hemma. Jag skulle också vilja slippa alla hjälpmedel och skit. Jag vill vara frisk och fungerande utan en massa prylar och assistenter. Jag kan just nu höra hur min psykolog på månad säger att ”det här är en sund och frisk reaktion på något svårt”. Ja, bättre att jag har en ledsen kväll än att jag trycker tillbaka det och får en ångestattack senare. Med andra ord: Försök inte ens trösta mig eller säga att jag inte ska oroa mig. Jag är smart så jag vet redan själv att det kommer bli bra. Jag kommer vänja mig som vanligt. Det känns bara jobbigt en stund först.

Vet ni, det har gått ett år nu sen jag beviljades assistans för mina egna behov. Jag tror att jag reagerade precis likadant då. Fast då fick jag nog en panikattack två dagar senare.

Min man gjorde en omedveten lite rolig grej. När vi satte oss att äta igår deklarerade jag för min familj att nån av dem gärna fick ge mig en kram när det passar. Det är så jag gör när jag är ledsen och inte vill prata om det men behöver lite kärlek.
Mitt i middagen stannar min man upp, tittar mig i ögonen och frågar ”vill du ha en kram?” Ja! ”Du kan få en sen.” Sedan fortsätter han äta. Den jäveln! ”Näää, nu får du banne mig komma och krama mig, din tönt!” Det gjorde han och Ottilia med innan vi fortsatte äta igen.

Aja, skit också! Mitt liv är inte perfekt. Buhu! Efter en god natts sömn så har jag kommit över det.

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en enkel knapptryckning. Då fick hon fart igen och började dra på sig strumpan. Det tog lite tid för hon är väldigt bångstyrig och ”i sin egen värld” på morgonen, men det var mer effektivt än att tjata hela morgonen. När jag sedan hjälpte henne på med regnkläderna och stövlarna tänkte jag på hur skönt det är att få vinka av henne i dörren när man vet att hon ska gå iväg med en av våra assistenter som vi känner oss så trygga med. I vars sällskap Ottilia trivs och slappnar av. Vilken fantastisk insats det är från samhället och vilket viktigt jobb de gör.

Jag bearbetar verkligen känslorna för hur saker var innan vi fick assistans nu. Jag har gruvligt dåligt samvete över att jag inte skyddade Ottilia bättre då. Jag hade kunnat göra flera saker annorlunda men jag var så jäkla envis. Jag hade kunnat ta hjälp av våra föräldrar, samtidigt vet jag att det i det långa loppet inte hade hjälpt för då hade vi aldrig fått assistansen vi har idag. Sorgligt, men sant. Nu är saker i alla fall till det bättre och jag misstänker att det är ett sorts friskhetstecken att jag så här ett och ett halvt år senare börjar bearbeta skiten.

Med regnkläderna på kommer vi till dagens viktigaste detalj: paraplyet. Inte kan man gå i regnkläder till dagis utan paraply! Jag får en snabb puss och sen skyndar hon ut med assistenten i släptåg och hojtar ”Ha en `bradag´, mamma!”

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

Höstväder och höstkläder

Nu är det höst på riktigt för nu har mina termobrallor kommit fram och på. Jag går inte ens ut till tvättstugan utan vantar och termosar. Brrrr! Här om dagen var jag på stan och fikade med min lillasyster Matilda. Då såg vi vid flera tillfällen folk som gick runt i T-shirt. *ungdomspuckonbordekläsigmummelmumnmelochnublirdomförkyldamummelrättåtdom* Jag vet inte om jag lever i en annan sfär än dem med min känslighet för kyla eller om det är de som bara vägrar att acceptera att det inte är sommar längre. Sådant gör mig rätt osäker när jag ska klä Ottilia på morgonen. Hur många lager tröjor ska hon ha under sin sommarjacka? Vågar jag ta fram hennes termobrallor också eller är det för tidigt för vanligt, friskt folk? Jag tittar på assistentens kläder och frågar om hon frös på hitvägen. Utifrån det chansar jag hej vilt men skickar med extrakläder. Kör mycket på dubbla lager än så länge, fast än jag egentligen vill klä tösabiten i vinterkläderna på en gång.

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

En liten glänta

Sitter och morgonmyser i soffan efter en tuff natt. Hade himla ont i går. Blev nerbäddad redan 20.45 men kunde för allt i världen i somna. Inte förrän 00.30, sen väckes jag 05.30 av en pigg liten fisunge. Nu sitter hon nöjt framför TVn och jag kan bara inte somna om. Hon ska bestämt ha glass till frukost och det kan hon ju drömma om en stund. Om 40 minuter kommer kaffet, eller Petra som hon kallas i andra sammanhang. 😉

thecoffeebrewers.com

Tempot det senaste har varit lite högt. Resten av veckan ska jag försöka coola ner mig. Idag ska jag till Centrum för hjälpmedel med min rullstol. Det är jag både tacksam och sur över. Sur för att jag försökt att få hjälp av den med rullstolen i 3 månader utan lycka när jag ber min arbetsterapeut ringa dem kan de skaka fram en tid på ett par dagar. Jag tänker aldrig mer ringa deras servicetelefon igen, nästa gång mailar jag arbetsterapeuten på en gång istället. Efter det besöket kommer en mäklare för att utvärdera vår lägenhet. Spännande! Sen har jag tagit eftermiddan ledig för rekreation. Det behövs verkligen. Jag skulle simmat men har en envis halsinflammation och ingen ork.

Igår jobbade jag och var sen på ett FSDB-möte. Efteråt tog jag och ass. Elin en sväng ut till Almby där det finns en intressant tomt till Salu. En mäklare ska visa oss den nästa vecka men jag var tvungen att tjuvkika lite. Det visade sig vara svårare än man trott då marken ännu inte riktigt är avstyckad än och det inte finns nån väg till den. Vi fick smyga fram och spana in mellan buskarna. Inte helt lätt med rullstol men Elin är värsta kämpen och var like nyfiken hon. Av det jag såg verkade det jättemysigt, som en liten glänta liksom. Nu om man har en bild av vad det nya boendet kan tänkas bli känns det till och med härligt att flytta. Annars har det mest bara känts jobbigt då vi trivs över-öronen-bra i vår lägenhet just nu. Att än en gång behöva flytta pga min dumma sjukdom har känts allmänt pissigt men kan man se det där lilla anpassade huset framför sig i gläntan känns det fint. Att bygga nytt vore häftigt!

Okej, nu 15 minuter kvar tills Petra kommer. Jag kan nästan känna kaffedoften sprida sig i köket redan nu… Mmm…

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

En skitbra dag på Liseberg

Även om det är semester så är jag tack och lov så där trotsigt morgonpigg idag. Härligt! Bra tillfälle att skriva så fingertopparna ryker. Jag ruskar huvudet lite och försöker så hjärncellerna att vakna till liv. ”Måste vi?” –Ja, upp nu!- De vill egentligen bara mysa lite över slutet av en Jane Austen-bok, förstår ni.

I fredags morse åkte vi (Jag, Sven, Ottilia och assistenten Petra) till Göteborg. Vi bodde på ett hotel där vi checkade in och sov en stund innan vi gick till kinarestaurangen mittemot och åt lunchbuffé. Efter det skulle vi promenera ca 3 km till Liseberg, tack vare min gps (och mig kanske då) gick vi åt helt fel håll till en början. Vid fyratiden på eftermiddan var vår vandring till slut över och vi omgavs av gröna kaniner, karuseller och små regnskurar.

Liseberg hade ordnat det riktigt najs för sina funktionshindrade besökare. Jag fick ta med mig både Sven och Petra som ledsagare. Jag och Ottilia köpte varsitt åkband och de andra fick varsitt ledsagar-åkband så de kunde åka med oss. När man skulle gå ombord en åkattraktion gick det ju inte ens att komma in med rullstolen där kön är. Istället fick man kontakta personalen och gå in en annan (bättre) väg, oftast genom utgången. När man väl bökat och stökat för att komma ner i vagnen fick man alltid möjlighet att åka karusellen två gånger. Smart. Det var väldigt skönt att slippa köerna.

Större delen av besöket åkte vi förstås barnkaruseller men på slutet fick Ottilia hänga med Petra och köpa popcorn nån halvtimme så mamma och pappa kunde ta en sväng i de stora berg-och-dalbanorna: Balder och Kanonen. I båda fanns det förresten hiss upp. Att åka kanonen två gånger på raken utan att kliva ur födde en gruvlig huvudvärk. Det var ändå värt det. Klockan var då ändå nio på kvällen och det var dags att gå hem till hotellet.

En skitbra dag på Liseberg, så kan vi ju sammanfatta dagen.

När soctanterna kommer och kikar in

Har börjat ta insomningstabletter och de två senaste nätterna har jag sovit såå åh såå mycket bättre.

Igår hade jag hembesök av Socialtjänsten. Det låter ganska otäckt va? ”Soc.” klingar ju väldigt negativt hos de flesta och väcker lite panik hos föräldrar. Men deras jobb är ju inte i huvudsak att komma och ta barn ifrån dysfunktionella föräldrar. Socialtjänstens uppgift är ju att hjälpa till och alltid se till barnets bästa. Ibland innebär det ju att skydda barnet från dess föräldrar, men det är en sista utväg. Det kändes otäckt första gången man skulle träffa dem. Då var Ottilia ett år gammal och jag ansökte om hjälp att ta Ottilia till dagis under den kalla delen av året. Man tokstädade innan och fick nästan hjärtstillestånd när man fem minuter innan upptäckte bananfläckar på Ottilias tröja. De. Får. Inte. Ta. Mig. För. En. Dålig. Mamma! Nä, det var ju ingen fara. När de gick därifrån kände jag mig som väldens bästa förälder. Att man ber om hjälp tyder ju på att man är en bra mamma och med god självinsikt som prioriterar sitt barns bästa.

Hur som helst, jag har idag assistanstimmar både för mina privata behov och för mina behov som mamma till Ottilia. För att jag ska kunna vara en bra mamma behöver jag hjälp att knäppa knappar, borsta hennes tänder, se och höra vad hon har i görningen, skära hennes mat, ta henne till dagis m.m. Man får assistans beviljat för ett halvår i taget och har inte samma inflytande som över assistansen man får från försäkringskassan. Man får inte välja assistansbolag själv eller utförare. Jag har mina assistanstimmar för den tid då Sven jobbar kvällar eller helg, när han vill utföra en fritidsaktivitet på egen hand som att gå till gymmet eller när jag och Ottilia vill utföra en fritidsaktivitet ensamma som att gå till lekparken. När han är hemma behöver vi ju inte assistans.

Det där med att man inte har något direkt inflytande är väldigt dåligt. Vi hade väldigt mycket problem innan soc. godkände vårt nuvarande assistansbolag som utförare. Innan tvingades vi ha hemtjänsten som utförare trots att de själva sa att de inte kunde ta ett sånt uppdrag, vilket innebar att vi hade nya människor i vårt hem varje kväll som sven jobbade och personen som tog Ottilia till dagis var hon rädd för. Vi fick inte bestämma vem det skulle vara. Ottilia mådde jättedåligt och som mamma var det ju en enda lång mardröm. Nu har vi det istället jättebra. Ottilia är en glad unge igen och vi är en välmående familj. Vi har tre barnkära assistenter som vi själva valt och en tjej som tar Ottilia till dagis om mornarna när jag jobbar förmiddag. Deras uppgift är inte att ta hand om Ottilia åt mig eller ta över föräldrarollen. De hjälper mig när jag hjälper Ottilia. Vissa moment får de göra åt mig som att skära hennes mat men det är jag som ser till att Ottilia äter. De finns där som ett stöd. Gör Ottilia t.ex. något hon vet att hon inte får och jag inte ser det är det inte assistentens roll att att banna Ottilia. De ska i första hand uppmärksamma mig på situationen om inte stundens allvar kräver annat. Safety first.  

I går hade jag ett bra samtal med den nya handläggaren. Det är den femte handläggaren vi har men hon verkar väldigt bra. Hon har varit medhandläggare tidigare och kan vår story. (De jobbar alltid i par.) Så länge jag får behålla henne behöver jag inte oroa mig för att de drar ner på Ottilias timmar än på några år. Det känns bra. Men visst städas det ordentligt här hemma inför deras besök även nu, 3 år efter deras första besök. ”Oj, sand under hallmattan. Då är de bergis knarkare hela bunten!!”

Lilla bebis i stora staden

Mitt barn ska resa bort. En hel helg med mormor i den stora staden Göteborg. Det är stort för lillskruttan. Det ska åka karusell, bo på hotell, åka spårvagn och gå på stan. Framförallt ska de köpa glass, det är en viktig detalj som påminner oss om. Igår ringde mormor och pratade med Ottilia om resan. Ottilia fick eld i rumpan och började hysteriskt packa. Hon ropade till mormor i telefonen att hon måste ta med sig sitt täcke. Jag påpekade att det inte fanns plats men förklarade då myndigt att man faktiskt få vika ihop det. (Jaja, hon får väl upptäcka själv att det inte går.) Sen skulle hon in i kylskåpet. För hon skulle packa ner smöret så mormor och hon kunde göra smörgåsar till resan. Förklaringen att smöret hinner smälta i ryggsäcken under natten bet inte så jag fick intyga henne om att mormor är noggrann med sina smörgåsar och därför vill använda sitt eget smör som är bättre än vårat smör. Det förstod hon, klar att mormor inte vill använda vårt skitsmör. Nästa diskussion blev angående en stor glasburk som hon ville ha med. Mormor sa att hon nog inte behöver nån glasburk. ”Jag måste ju ha nåt att samla löv i när vi är ute och går!” När hon hade packat klart hade hon packat ner halva sin utklädningslåda, dockor, ponnyhästar, burkar, prinsessprylar och gud vet vad mer. Jag är kvinna nog att förstå hennes behov glädje i att packa. Hon fick göra det ifred. Sedan förklarade jag att stackars mormor inte orkar bära alla hennes saker. Mormor har en egen väska att bära. Om man är så stor att man får åka med mormor till Göteborg får man bära sin egen ryggsäck och då får man packa den man orka ha den på ryggen. Sen rensade vi bort 80 % av packningen. Kvar blev kläder, ponnyn, snövitbarbie, DVD-spelare, regnkläder, salva och förstås den där viktiga glasburken. (Att hon inte skulle ha tid att plocka löv trodde hon inte på.)

Imorse var det jag som fick en knäpp i skallen. Mitt barn ska till en stor stad och jag kan inte vara med och hålla ett strängt och konstant öga på henne. Jag litar absolut på min mamma men jag får ändå impulsen att ringa henne för att påminna om hur viktigt det är att hålla Ottilias hand när man går över gatan eller att hon inte får äta glass innan maten. Verkligen, det sitter en liten apa i huvudet och knackar på insidan av skallbenet. Men om jag gör det vet jag att min mamma bara kommer skratta. Hon får själv samma tvångsbeteende när jag eller brorsan åker bort. ”Ät inte för mycket så ni får ont i magen och håll nu hårt i handväskan!” I morse kunde jag inte låta bli att pussa Ottilia i hela ansiktet så fort jag kom åt. Helt hopplös var jag men Ottilia var ganska förstående. Det känns som att jag aldrig nånsin kommer få se henne igen. När hon återvänder på söndag kommer hon vara 15 år och spotta på mina skor.

Seriöst, det där är en annan grej jag inte kan släppa: De växer upp för fort! Ottilia har nu börjat rika ögonfransar på sina gubbar när hon ritar. Det är så avancerat att inte ens jag gör det. När hon avslutade ett telefonsamtal med sin lokförarpappa igår sa hon ”Nu får du fukucera dig på tåget. Hejdå!” (Han var i ett hotellrum men det visste ju inte hon.) Jag vet verkligen inte varför jag lägger ner så mycket arbete på att hon ska klä sig själv och städa sitt rum. Hur ska hon då kunna fortsätta vara en bebis för all framtid? Va! Va?

Vår första semester med Ottilia

Jag har haft lite svårt med inspirationen att skriva nu. Idag läste jag en kommentar som en annan mamma lämnat i min blogg. Hon berättade att hennes man nyss får diagnosen RP och att hon uppskattar min blogg. Kul att få veta vem de är som läser och att det jag skriver betyder något för nån, nån som inte ens känner mig. Ibland får man ju såna mail eller kommentarer och det värmer verkligen hjärtat. Jag vet att jag har många läsare utöver min egen familj och det är spännande att veta vilka de är.

Inspirerad av detta och av det faktum att tjejen som skrev verkar ha en bebis tänkte jag nu berätta ett minne. Minnet av när jag själv fick diagnosen Retinitis Pigmentosa

För att ge lite bakgrund ska jag först berätta att man på min 4-årskontroll såg grumlingar (gråstarr) i mina ögon men eftersom sånt kan växa bort nämnde man det inte ens för mina föräldrar. När jag var 14 upptäcktes det att jag hade fått gråstarr och jag opererades för det. Efter det gick jag på kontroll vartannat år och varje gång klagade jag på smärtor i ögonen och att jag såg så dåligt i dåligt ljus. Jag opererades igen när jag var i 20-årsåldern men det hjälpte inte alls.

När jag 2008 var höggravid kunde jag inte nå gaspedalen på bilen p.g.a. den stora magen. Jag bodde nära jobbet och orkade gå dit med vissa pauser på vägen men fick alltid hemskt ont i ögonen och hade svårt att orientera mig utan att se. Jag bokade tid på ögonmottagningen för att få ett läkarintyg så jag kunde åka färdtjänst till jobbet. När jag kom dit fick jag först göra en massa tester. Då min vanliga läkare var upptagen fick jag träffa en annan läkare som tagit en titt i min journal och direkt fattat att jag hade RP. När jag sedan träffade honom berättade han att jag troligt vis hade det och ushers. Jag fick en post it med de två orden på. Jag fick också veta att jag egentligen inte borde köra bil men mitt förminskade körfält. Jag grät i väntrummet en stund och ringde sen till sven så han kunde hämta mig och bilen.

I augusti, Ottilia var 4 månader, fick jag komma till Lund för att få diagnosen testad och bekräftad. Då Ottilia var så liten fick både hon och sven följa med så vi bestämde oss för att göra en semester av den. På vägen ner tog vi omvägen förbi Öland och spenderade en vecka i Borgholm. Det var helg fantastiskt. Vi gjorde mysiga utflykter, åt god mat, njöt på sommarstaden och vår lilla bebis. Sen var det dags att dra vidare till Lund där jag fick träffa Dr. Sten Andreasson. Efter en hel dag av intensiva tester fick jag min slutgiltiga diagnos på ögonen: Retinitis Pigmentosa och fick också som en magisk stämpel på ena skinkan där det stod ”dövblindhet”. Det gjorde att jag plötsligt fick massa hjälp jag borde ha kunnat få tidigare: kontakt med syncentralen, dr Claes Möller och dövblindteamet, bättre synhjälpmedel, min portabla hörselslinga, speciella lampor hemma och mycket mer kunskap om mig själv. Det är verkligen fantastiskt hur mycket hjälp det finns att få men ibland måste man vara hård och ställa krav för att få dem. När jag först fick kontakt med dövblindteamet var jag dock inte det. Jag tyckte att det var helt befängt att jag skulle ha några stora, fula lampor hemma, speciella filter till glasögonen och annat. Synpedagogen såg dock till att jag tog emot hjälpmedlen och när jag provade dem insåg jag hur lite av mitt hem jag faktiskt såg utan dem. Bara en sån sak som att ha en hatt med rätt sorts skärm samt rätt sorts solglasögon ger mig möjlighet att se så mycket mer.

Jag kan inte riktigt minnas hur gammal min busunge var när hon kom på hur lätt det är att gömma sig för mamma. Ett par år kanske. Under några veckors tid gömde hon sig konstant. Det räckte ju med att hon var lite snett bakom mig. Väldigt rolig lek! Att ryta till ordentligt satte dock stopp för det.

Nej, nu ska jag dricka mitt morgonkaffe. Har man frågor är det helt okej att kommentera eller maila! Vill man inte att kommentaren ska synas offentligt är det bara att skriva det till mig. Jag måste godkänna alla kommentarer innan de syns offentligt så den kan ligga kvar osynlig så att endast jag kan läsa.

Chokladbollstjuven

Jag gjorde en hemsk sak den här veckan och jag skäms som en hund. Inte som en förlägen valp utan som en skamsen som en skamsen sankt bernhard. En stor båtsman som vet exakt vad han gjort för fult och nu tror sig kunna gömma sig under hallmattan för att slippa husses arga  ögon.

I måndags var jag till Ikea. Där köpte jag en paket med 6 chokladbollar. Hemma vill Ottilia förstås mumsa i sig godsakerna på en gång men jag förklarar övermyndigt att de här ska vi ha på picknicken på söndag och ställer dem i kylskåpet.

Häromdagen plockar hon fram förpackningen ur kylskåpen och upptäcker att det bara finns två kvar. Mamma, den tjyven, har käkat upp 2/3 av förpackningen. Jag får panik och blir sur på sven för att han låtit henne se chokladbollarna. Ottilia storgråter och läget är mycket dramatiskt. Sven stänger kylskåpsdörren och muttrar ”Kul att komma hem från jobbet!”.