Etikettarkiv: man

Hur anhörig ska anhöriga vara när de jobbar som personlig assistent?

Kämpig helg! Jag har varit förkyld och haft hemska nervsmärtor. Till på köper fick vi dessutom personalbrist. Av mina tre ordinarie assistenter som annars jobbar heltid var
nr 1. sjukskriven p.g.a. en tarminfektion.
nr 2. Vabbande för att ta hand om magsjukt barn.
medan nr 3. sjukskrev sig och  sa upp sig på alla hjärtans dag.

71492_10151849231506455_1643262359_nHoppsan, minst sagt. Sven fick rycka in och jobba från fredag lunch till måndag lunch bortsett från 5 timmar på lördagen då vi hade vikarie. Vi hade himla kul, men ha sin egen make som assistent är inget att föredra. Jag vill hellre att han bara ska vara min man, även om det är ju himla tur att det är en möjlighet när det kniper. Han gör ett väldigt bra 1795765_10151849225311455_679098014_njobb. Jag vet att somliga har sin partner som assistent på heltid och jag undrar hur de kan trivas med att ha det så. Även om vi som i helgen kan anpassa oss så vi tar det lugnt och inte ställer höga krav på varandra så är det svårt att komma ifrån det där att Sven inte kan slappna av fullt ut för att jag är beroende av honom och jag ständigt försöker att vara en så liten börda som möjligt. Även om Sven jobbar så vill jag att han i första hand ska vara min man, partner in crime, livs kärlek och i andra hand assistent.

20140217-204909.jpgKommande vecka kommer vi att behöva ha en hel uppsjö av olika vikarier som ställer upp och hoppar in. Sven kommer förhoppningsvis inte behöva hoppa in mer än en förmiddag. Min lillasyster ska också ställa upp som vikarie. Det känns jätteskönt.  Hon har jobbat som ledagare åt mig förut så jag vet att det kommer 20140217-204933.jpggå skitbra, men jag har funderat på det där andra. Att även hon ska vara syster och Ottilias moster i första hand och assistent i andra. Andra assistenter vill jag till exemplet inte att de ska styra eller ställa över Ottilia. De ska inte ta över mitt föräldraskap utan stötta mig i det. Om Ottilia har något fuffens för sig som jag inte ser ska de t.ex. informera mig istället för att själva tillrättavisa henne. Om Ottilia är i fara eller jag inte finns där är det förstås en helt annan sak, men finns jag där är det ju jag som ska uppfostra mitt barn och inte min assistent. Den regeln kommer jag inte vara lika hård med när det gäller min syster och det vore ju helt absurt om jag försökte införa den regeln när min man jobbade. Han är ju Ottilias pappa.

Nå ja, helgen är över. Den värsta smärtan också. Jag missade en familjemiddag, det händer nästan aldrig. Jag avskyr när jag måste avstå från en sån sak.

Lyxa till det med våffelbrunch!

Skämde bort min käresta med brunch idag efter att han jobbat natt. LCHF-våfflor med hemmagjord hallonsylt och vispad grädde. Blev riktigt mums! När man är sjukskriven har man ju verkligen tid till sådan lyx.

Igår var jag på lekdejt med funkisföräldrar och då var det verkligen jättejobbigt att inte höra. Jag försökte använda hörslingan men det var bara skräp. Min assistent fick tolka men jag lyckades inte riktigt komma med i samtalen. Jag tänker att jag istället ska koncentrera mig på att umgås med enstaka personer åt gången resten av månaden. Våffelbruncher passar min rehabilitering väldigt bra!

 

I nöd och lust…

Den här helgen har visat sig bli lite speciell. Min assistent har blivit sjuk och den andra är bortrest. Det är ovanligt. Mina assistenter är sällan sjuka. De är värsta arbetshästarna och dyker upp i ur och skur. De ställer verkligen alltid upp även om schemat ibland hastigt kan ändras p.g.a. att min lokförarmakes schema hastigt kan ändras. Just den här helgen har det ändå kört ihop sig och ingen av de två vikarierna jag har kunde hoppa in heller. Då får vi lösa det själva och min man har fått hoppa in som vikarie på sin tåglediga helg.
Att ”hålla assistansen inom familjen” är egentligen inget som passar oss. Vi är inte den typen av par.  När mina assistenter jobbar försöker jag behandla dem som jag själv skulle vilja bli behandlad. En assistent sa här om dagen att jag i särklass är den artigaste brukaren hon jobbat för då jag alltid börjar meningarna med ”vill du vara snäll och…” och tackar efteråt. Det hade jag själv inte ens reflekterat över men jag tycker att det är skitviktigt att assistenterna trivs och känner att de har ett jobb där de respekteras och uppskattas. De är ju liksom min livlina. Samtidigt så måste jag kunna ge dem anvisningar och order så de vet vad de ska göra. Jag vill ha saker på ett visst sätt, det vill ju alla. När en vanlig person t.ex. knyter sina skor behöver hon inte tänka på hur hårt hon knyter. Det går av sig själv, men jag måste beskriva för assistenten hur jag vill ha mina skor knutna.

Det är en viktig del i assistansarbetet, men att mästra sin man och be honom göra allt på mitt sätt ligger inte alls för oss (även om man skulle kunna tro det). Jag vet att många har anhöriga som assistenter till vardags och jag vet verkligen inte hur de löser det. I vårt fall är jag säker på att vårt äktenskap skulle haverera på två sekunder.
Vi klarar dock av krissituationer som den här genom att Sven jobbar men inte helt går in i rollen som assistent. Han är fortfarande min man och jag får anpassa mig till det genom att ta det väldigt lugnt ett par dagar. Han hjälper mig med det jag behöver men jag undviker sånt som jag behöver mycket hjälp med. När vi är överens om det och respekterar varandra går det bra, men det skulle inte funka någon längre period för jag skulle inte ha något eget liv.

I går hade jag en tid hos tandläkaren igen. För två veckor sen drog jag ut en visdomstand som inte velat läka vilket lett till ett antal smärtsamma återbesök. Sjukskriven assistent innebar att jag inte längre hade någon som kunde tolka och att vi behövde barnvakt. Min mamma ställde upp som barnvakt men att boka tolk glömde jag i kaoset. Sven fick tolka åt mig lite haltande men det gick bra. När tandläkaren talade långsamt och rakt mot mig förstod jag vad han sa men han var den typen som har svårt att göra just så. Tandsköterskan i receptionen talade rakt över huvudet på mig som om jag var ett barn. I vanliga fall hade jag aldrig accepterat en sån sak men nu fick det vara. Jag litade på att Sven talade om det viktigaste för mig.

20120312-115619.jpg Helgen har annars gått över all förväntan. Jag fortsätter att enbart använda cippen trots att jag får huvudvärk av det. Jag tar av den vid jämna mellanrum och då är allt tyst omkring mig förutom en låg tinnitus som ligger. Då känner jag mig döv men huvudvärken släpper.

I eftermiddag kommer den bortresta assistenten tillbaka och då blir allt som vanligt igen. Då blir det familjemiddag hos svärmor. Då blir familjens teckenspråkskunskaper satta på test. Om jag inte hör något och inte förstår något kan jag alltid njuta av utsikten över nära och kära. Jag är bara väldigt trött på vår lägenhet och glad att få byta miljö en stund.

Bild: Fotot togs i våras, men vi är fortfarande lika snygga.

Mmm, fotboll suger… verkligen!

Kan som vanligt inte låta bli att spekulera i varför jag har nervsmärtor om mornarna nu. Troligtvis kalla nätter. Vad spelar det för roll? Vem bryr sig? Just idag, just nu mår jag ganska bra.

Min man har också ont nu. Han opererat benet igår. Nu ska han vara sjukskriven i två veckor och det är konstant fotboll på våran TV eftersom vi har en hel hög engelska-ligan-kanaler. Jag måste typ förhandla mig till TV-tid för att få titta alls. Nu är Ottilia hos sin mormor. Vi sitter utslagna i soffan med en grön gräsplan på TV-skärmen. Jag har förhandlat mig till att vi ska titta på en film ihop ikväll i alla fall. När det är lördag kväll ska vi MYSA och han SKA gilla det. Ha!

Alltså, jag vill inte gnälla, men har ni tänkt på hur förjäkligt fotboll på TV låter? Det är publiken som gör oväsendet. Tack och lov att man kan ta av sig hörhjälpmedlena och bli så gott som döv. Även om man gillar fotboll måste ljudet vara superstörigt.

Jahapp, då har gnällt färdigt för idag då…

 

 

Kvinnor och deras handväskor

Här kommer ännu en universalsanning: Äkta män bara måste  reta sina fruar för allt skräp de bär runt i sina handväskor.

I vårt äktenskap låter det så här: Vad braaaaa att du fick den där fina lätta rullstolen, och vad bra att du hänger på en handväska som får den att väga lika mycket som den gamla.

Kärlek! *morr*

En fantastisk kärlekshistoria

Jag lyssnar inte så värst mycket på musik längre trots att jag haft en musikalisk uppväxt.  Jag sjunger med ottilia men jag lyssnar aldrig på musik på radion eller spotify. När jag försöker trottnar jag snabbt. Jag vet hur musik ska låta och så låter det inte i mina öron längre.  Om jag hör en ny låt måste jag höra den många gånger innan jag kan urskilja melodin ordentligt.  Ljuden från de olika instrumenten flyter ihop till en enda ljudsörja.

I helgen har jag dock lyssnat på en låt om och om och om igen. Chris Medina uppträdde på idol i fredags. Jag minns att tjejerna i bokklubben pratade om hans låt för ett par, tre  månader sen.  Jag blev nyfiken  och googlade fram texten till ”What are words” vilket ledde mig till hans musikvideo, sen var jag hooked. Chris fru Julianaråkade ut för en bilolycka och fick en hjärnskada.  I videon ser man bilder av juliana innan hon skadades och efter när hon kämpar för att stå och gå. Ah, se själva…

Hårt att få sitt liv förändrat så där i en handvändning. Jag vet inte om det är svårare eller lättare att ha det som jag. Att ta det steg för steg och veta om att det inbte går att stoppa.  Det gör ont ända in i själen att veta det men jag är glad att jag hinner med så mycket längst vägen. Det gör ont att det inte bara är mig det drabbar, utan mina anhöriga också. Framförallt Sven och Ottilia som lever med min sjukdom nnästan lika mycket som jag gör. Jag måste påminna mig om det, att det är min sjukdom som ställer till det och inte jag. När jag måste tjata på omgivningen om att använda slinga och prata mot mig, får jag påminna mig om att det inte är jag som kräver allt utrymme utan min funktionsnedsättning. 

Jag är glad för att jag hittat Den stora kärleken. Att jag blev störtkär när jag var 18 och på en gång såg att den där luggslitna killen var något utöver det vanliga. Att vår kärlek är så fantastisk men ändå så vardaglig. Att den avlönade sig med ett litet barn som jag alltid drömt om. Jag kan inte komma ifrån min sjukdom, men det skulle Sven kunna. Han skulle  bara kunna lämna mig, men det gör han inte. Han tar var dag aktivt beslutet att stanna. Inte för att han är snäll eller tycker att han borde utan för att han älskar mig och älskar det vi har  tillsammans.  Vilken fantastisk kärlekshistoria vi äger!

 

Juliana, ett år senare…

 

Söndagskärlek

Hemma från lekdejt på eftermiddan hos Filippa och Carro. Ottilia blev lite kär i Lippans sparkcykel, Lippan blev lite rädd att hon skulle sno den och grät. Deras katt blev lite kär i min rullator och jag blev lite nykär i min man som både lämnade och hämtade oss så vi slapp färdtjänst. Dessutom röjde han undan hemma medan vi var borta och han blev lite galet kär i mig för att han fick sova hela förmiddan innan. Love is in the air och himla trevligt har det varit!

Nu har jag puder för 350 kr, men inget att pudra på det med.

Idag har varit och klippt mig efter jobbet och lunch med kollegerna. Sedan hade jag tid bokad på make up store. För 500 spänn fick jag ögonbrynen plockade och blev sminkad, sen fick jag välja ut produkter för hela summan. Riktigt härligt. 500 kr räcker inte så långt dock när bara pudret kostar 350 spänn.  Eftersom jag inte har nåt smink innan har jag nu puder, concealer (om det nu stavas så), kajal och mascara. Men jag har inga borstar att få på pudret och det med. Ops! Pudret ser dock väldigt fantastiskt ut där i sin lilla burk. Jag vågade faktiskt inte lägga 250 spänn på en puderborste. Jag får köpa mig en billig variant och önska mig kvalité i födelsedagspresent eller så.  Dags att skriva önskelista kanske. Underligt det känns med smink föresten, när man inte är van. Man känner sig som en dragqueen. Snygg dragqueen ändå.   

Hemma väntade en nedstämd man. Fy, vad synd jag tyckte om honom. Det skulle komma en tjej från stockholm vid fem och titta på bilen så han hade stressat runt hela eftermiddan för att tvätta den och få ordning på papper innan ottilia skulle hämtas på dagis. Hon dök dock inte upp. Hon har inte ens hört av sig.  Jag är lite sur över att hon plågat min man på det där viset. Hur vågar hon!

Nu sitter vi i soffan och har det skitmysigt utan att egentligen göra nåt ihop. Ahhh! Efter en stressig vecka är det helt underbart att umgås utan att direkt umgås. Småprata lite ibland och skratta om sånt som knappt är kul bara för att man är så himla jättetrött.

 

Nu krävs det rejäla grejer

Idag ´kände jag starkt att jag ville ut. Ut i den fina härliga höstluften innan den riktiga kylan kommer. Är det stark sol får jag väl glo på marken tänkte jag. (Och det fick jag så fort vi gick motsols.)  Jag ville ut med rullstolen i karlslund.  Sven, Eric, Alva och Ottilia hakade på. Vet ni, det var kallt. Skitkallt!  Vackert, friskt och härligt, men kallt. När jag åkte till apoteket härom dan var det riktigt härligt, men idag var det andra vindar i luften trots att jagt var lika påpälsad. Det dög tydligen inte alls med stickade vantar och och skinnskor. Det skulle varit rejäla grejer. Nu blir det till att börja använda nya vinterkängorna. Jippi! (Jo, jag behöll dem faktiskt när sven kom på att jag nog trots allt behövde dem)

Bilder från vår promenad:

Detta bildspel kräver JavaScript.

Blev till att begrava sig under duntäcke och elektriska värmefilten när man kom hem.  Jäkligt ont. Sov 2 timmar och orkade sen masa mig upp. Resten av dan blev väldigt lugn. Min största ansträngning var att ordna ett fotbad till sven som överraskning. När han vilade släpade jag fram fotfilar och hela kitet, blåste upp det uppblåsbara fotbadet och konkade 5 stora 1,5l flaskor med vatten och fyllde den med.  Tadaaa!! 

Ottilia tog sig också ett fotbad med pappa när hon kom hem efter kalas hos Anders pappa.