Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

När kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. Eller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

God med bitter eftersmak

Jag har haft en väldigt trevlig helg med svärisfamiljen. Först en spontan grillkväll hos svärmor i fredags, sen en coollugn lördag hemma och till slut en heldag med svärfamiljen igår. Först gick vi på auktion ute på landet. Bredde ut våra filtar i gräset och hade picknick med utsikt över auktionsuppståndelsen. Efter det åkte vi på familjedag som arrangerades i folkets park. Sven följde med Ottilia på ponnyridning, borghoppning, ansiktsmålning och teater medan jag socialiserade med hans familj i gröngräset. På kvällen käkade vi pizza ihop.

Ottilia lämnade vi kvar hos svärmor. Hon ska bo där ett par dagar nu. När jag och Sven kommit hem satt vi på altanen och småpratade en stund. Ständigt när jag gjort något trevligt med människor jag tycker om kommer jag hem och känner mig nedstämd och modfälld. Förr trodde jag att det betydde att jag inte trivts i sällskapet eller att jag var en sån där människa som aldrig är nöjd med någonting. Numera vet jag att det bara är en sorts reaktion på att jag haft en trevlig men tuff dag. Att jag fått spänna alla ”muskler” för att höra, se och uppfatta. Efteråt går luften liksom ur, men det betyder inte att jag är missnöjd med dagen. Man önskar förstås att en trevlig dag ska följas av behagande känslor. Jag får acceptera att jag behöver en deppstund samtidigt som jag nyktert klappar mig själv på ryggen och säger ”Jaja, så här känns det just nu men det går snart över. Det var en kanondag och det glömmer vi inte bort.”

Idag är nedstämdheten borta. Idag är kroppen trött istället. Som tur är har jag ledigt och kan vila ut ordentligt. Jag skulle ätit lunch med min mamma men vi bokade om det till en myskväll här hos mig istället. Det känns väldigt skönt. Just nu vill jag bara viiiiila.