Etikettarkiv: neuroförbundet

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att ta ställning till. Vad gör jag med den kalla faktan?  Hur kommer den få påverka mig? Förändra mig?

Att bara inse det fick ångesten att lägga sig. Nu får jag fundera en stund.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

A trip to rehab

Idag åker jag till Valjeviken som erbjuder utbildning och medicinsk rehabilitering för personer med olika neurologiska åkommor. Det jag ska på är diagnosdagar för personer med polyneuropati. Det ska blir riktigt spännande och lite otäckt att träffa andra med samma sjukdom. De har också utlovat föreläsningar, sjukgymnastik, gruppsamtal och annat. På schemat står ord som ”mindfullness” och jag blir automatiskt orolig att nån ska komma och säga ”Om du tänker r ä t t, om du är p o s i t i v, då är fru frisk och har inga problem! Nu ska vi frälsa dig med en god attityd.” Men med på schemat står också föreläsning med en neurolog som pratar om orsak, sjukdomsmekanismer, behandling och forskning.  Vi ska få sjukgymnastik och sådant nyttigt också. Det känner jag mig tryggare med.

Först väntar en sex timmars bilresa ner till södra Blekinge. Puh!