Etikettarkiv: operation

syn

2015-06-03 21.13.08Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

645@70Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:
http://www.medfak.umu.se/digitalAssets/2/2601_ogat_07_hela.pdf
Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Operation nr 2: så gick det till

Idag är det söndag och har gått fyra dagar sedan jag opererade in ett hörselimplantat på höger öra. Allt har fått bra. Operationen tog ca tre timmar, den är betydligt snabbare än när vänster implantat opererades in. (När om det här.) 20120209-072531Då tog det sex timmar. Det gick till ungefär likadant med det målades lite extra noggrant bakom örat innan operationen. Läkaren hade ett par små
metallbitat i somna form som cipper två yttre delat och placerade dem så de sitter på ungefär samma plats som på vänster sida av huvudet. Vid första operationen gjorde man bara ett kryss på huden som visade vilket öra som skulle opereras.
20141001_080050   20141001_080117

Första dygnet efter att jag vaknat låg jag kvar på sjukhuset jag hade en tjock kompress och ett hårt bandage runt huvudet. Rena tortyren. När den togs bort dagen efter fick jag ett mer elastiskt bandage som ska sitta kvar en vecka. Den känns som en för liten mössa.

IMG_6935 IMG_6936

IMG_6939Med min nya rakning och blodiga ärr såg jag ganska hardcore ut, men sen svullnade jag upp på höger sida av ansiktet och var inte så check längre. Jag fick en snygg liten blåtira över höger öga. det har redan lagt sig.  Ont har det gjort också, men det lugnar sig och jag tar förstås lite spännande tabletter. Jag har ingen känsel i ytterörat och en nerv till tunga ligger tydligen i kläm så halva tungan känns avdomnad och konstig. Jag märkte den när jag drack kallt vatten och den bara kändes kallt på ena sidan av tungan. Vissa saker smakar IMG_6948konstigt också. Doktorn säger att det är en normal biverkning som troligtvis går
över efter ett tag. Jag sover ganska mycket. Än så länge har jag klarat mig helt ifrån yrsel och det känns himla skönt.

När jag först kom hem möttes jag av lite måsten kring bostadsanpassningen av vårt nya hem. Jag var liksom tvungen att ha tag i det och ett par andra grejer för att bl.a. inte riskera förseningar av huset eller mindre bra anpassningar. Då var jag förbannad och bara ”Man är aldrig så sjuk att man bara får vara sjuk i det här landet. Buhu!” Med lite hjälp av assistenten lyckades vi få ordning på saker och ting sen la jag mig i soffan, där jag sov och  tittade på Netflix om vartannat i två dygn. Sen blev jag så trött på serier att jag ville spotta på TVn. Det blev för mycket. Nu varvar jag det med andra lugna aktiviteter halvliggandes. Ottilia vill gärna fläta och knyta vänskapsband så det gör vi en del.

Två öron

Idag hade vi avdelningsmöte på jobbet (Audiologiskt forskningscentrum i Örebro.) Där pratade vi de olika forskningsprojekten som pågår, bland annat ett om ett projekt som får ut på att prova rikthörsel på patienter med CI på ett öra eller två. Kul att höra en formell presentation av projektet då jag faktiskt ska vara en av testpersonerna. Testet går ut på att man får sitta i ett ekofritt rum omgiven av 12 högtalare. Man får höra olika ljud som man ska identifiera och peka ut varifrån ljudet kommer. Jag kommer göra testet en gång nu innan operationen med ett CI och en gång till vid ett tillfälle med två CI. Spännande att se hur det går.

Jag kände mig nästan gråtfärdig när kollegorna pratade om vikten med två CI för personer med dövblindhet. Svårigheterna att kunna hänga med vid gruppsamtal då man inte hinner hitta vem som pratar innan nästa person börjat.
Skit i ”ha inga höga förväntningar, vi kan inte garantera nåt.” Jag bryr mig inte för nu känns det som att jag kommer få ett till CI och det kommer bli asbra. Jag kan inte hålla mina förväntningar på marknivå. De sprutar rakt upp och försvinner mot himlen, in bland molnen. Om CI nr 2 inte hjälper mig kommer det kännas förjävligt. Det kommer verkligen, men jag känner ändå att jag gör rätt i att ta den här chansen. Jag går all in och satsar allt på chansen till bättre hörsel.

Att fortsätta som nu känns bara som ett taskigt skämt

Jag får frågan minst tre gånger i veckan från olika håll: Hur tänker du göra med CI nu när du vet att du kan förlora balansen? Tänker du operera dig ändå?

Jag borde säkert vänta tills jag talat med min läkare lite mer ordentligt och svara ”vet inte” på frågan. Det gör jag inte. Jag svarar precis som det känns just nu.  Att jag inte ens kan tänka mig tanken att avstå ifrån en operation som kan ge ny konstgjord hörsel. Att fortsätta så här som hörseln är nu känns bara som ett taskigt skämt. Ibland känns det faktiskt lättare att hantera total dövhet än gravt nedsatt hörsel. När batteriet dör på CIt blir tillvaron på nått vis lugnare. När jag inte ens behöver försöka höra
Jag kan inte riktigt föreställa mig hur livet kommer kännas om mina sista balansreceptorer förstörs i och med operationen. Därför är jag inte rädd heller. En dag kanske jag ändrar mig men just nu verkar allt fullständigt självklart och det är skönt att slippa oro och funderingar.

Etapp 2, avklarad. Etapp 3 påbörjad…

Så där ja, då har jag opererats för näthinneavlossning. Skönt att ha den etappen avklarad. Etapp 1 i den här historien var väl att plötsligt förlora synen på vänster öga. Det var otäckt. Etapp 2 var då operationen och det kändes enbart tacksamt att få åtgärda något. Etapp nummer 3 får bli att vila och läka ihop under någon vecka innan jag ska börja återgå till vardagen med min nya försämrade syn: etapp 4. Jag vet att det kommer bli jobbigt och svårt, men jag vet också att det kommer bli bra när jag kommer ur det.

Operationen, det är aldrig bekvämt att bli skuren i men det har efter omständigheterna gått väldigt bra. Nu är jag hemma igen. Jag lägger inte ut någon bild på ögat för det ser verkligen bara otäckt ut nu. Rött och igensvullet. 

Ottilias charmade personalen på avdelning 49, som vanligt. Av dem fick hon en liknande ögonkupa som jag hade första natten i bebisstorlek och små medicinburkar. Nu vårdas dockan Jackie lika ömt som jag med svidande ögondroppar, värktabletter och vila.

Twilightzone

Ni vet när man träffar en gammal bekant. Man säger ”Men heeej, hur är det med dig?” Trots att man står där i ögonmottagningens väntrum två dygn efter att man förlorat synen på ena ögat reagerar man så. Sen säger hon att ”jag ska tolka för dig idag.” Jag utbrister nästan ”Jaja, men det var typiskt. Allt annat är ju ändå så himla absurt idag.” Men det gör jag inte. Hon tillägger att hon kan ringa tolkcentralen och be dem skicka någon annan. Nej, det behövs inte. Jag vill inte krångla till något nu. Jag vill bara komma in till läkaren och få veta vad som hänt med mitt öga.

Vi sätter oss ner i väntrummet och jag börjar fråga henne om hur hon har det. Hon vart en av mina bästa kompisar när jag var liten. Om vi mötts på krogen och druckit lite hade vi kanske blivit värsta bästisarna för en kväll och bytt telefonnummer. Nu är  allt stelt och skitmysko.

Hela förmiddagen igår tillbringade jag på sjukhuset. Jag får börja med den gamla hederliga bokstavstavlan som är upplyst. Sköterskan tejpar över mitt vänsteröga och ber mig läsa en rad jag ser tydligt men så långt ner som möjligt.
”Ehm.. alltså… jag ser inga bokstäver… alls.”
”Vad ser du då?”
”Jag ser att det är lyser i mitten och att det är grått på sidorna.”

Jag blir undersökt med en massa olika apparater. Jag slår ständigt pannan i ställningarna där huvudet ska placeras när jag vänder mig mellan tolken och sköterskan på andra sidan apparaten. En elak påminnelse om att jag inte ser den. Till slut får jag träffa läkarna, två stycken och en sen en kirurg. Jag har fått näthinneavlossning. Det positiva är att det kan opereras. I de flesta fall opererar man akut för att förhindra att gula fläcken lossnar. I mitt fall har hela näthinnan och gula fläcken redan lossnat. Jag kommer inte kunna få tillbaka den syn jag hade på ögat innan. Exakt hur mycket syn som kan återställas får jag inget direkt svar på, bara att jag inte ska hoppas för mycket. Det är en fördel att jag är ung.

Efteråt, med vissa besvär att orka läsa, googlar jag min nya diagnos. Först tycker jag att det är konstigt. Jag känner inte igen symtomen som beskrivs.

  • ljusblixtar i ytterkanten av synfältet
  • grumlingar och sotflagor som rör sig i synfältet
  • en mörk skugga, som en gardin, i utkanten av synfältet.

Ljusblixtar minns jag för några dagar sen men inga sotflagor, inga gardiner eller mörka skuggor. Sen läser jag att det börjar i ytterkanterna av synfältet. Jag förstår att de säkert funnits där, men jag ser ju inte där. Jag ser bara i mitten. Mitten av  synfältet, som styrs av gula fläcken. Det måste varit den som lossnat här om dagen. Gula fläcken är en del av näthinnan och i alla texter står det om hur viktigt det är att kontakta läkare så fort de första symtomen dyker upp. När det börjat bli hål i hinnan eller små bitar lossnat. Hos mig har allt lossnat så det är inte så bråttom längre. Inte mer än att man ska operera det innan näthinnan hinner stelna. Jag har fått en operationstid på torsdag.

Det blir min femte ögonoperation så jag blir inte rädd. Det känns skönt att något kan göras. Jag var så inställd på att det som hänt  var en naturlig del av min gamla vanliga ögonsjukdom, retinitis pigmentosa. Det kommer göra ont, jag ska sövas, jag kommer bergis få kateter och jag kräks alltid som en gris av morfin. När jag blir sövd kommer jag fnittra åt alla allvarliga gubbar i gröna kläder och jag kommer fråga ut narkosläkaren om han trivs med sitt jobb och om han ätit ordentligt med frukost så han gör det här bra nu. Jag kommer få plocka ur mina piercings innan, ta bort nagellacket från naglarna och tvätta mig med operationstvål. Det har jag gjort så många gånger, jag är hemmavan och trygg.

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Mmm, fotboll suger… verkligen!

Kan som vanligt inte låta bli att spekulera i varför jag har nervsmärtor om mornarna nu. Troligtvis kalla nätter. Vad spelar det för roll? Vem bryr sig? Just idag, just nu mår jag ganska bra.

Min man har också ont nu. Han opererat benet igår. Nu ska han vara sjukskriven i två veckor och det är konstant fotboll på våran TV eftersom vi har en hel hög engelska-ligan-kanaler. Jag måste typ förhandla mig till TV-tid för att få titta alls. Nu är Ottilia hos sin mormor. Vi sitter utslagna i soffan med en grön gräsplan på TV-skärmen. Jag har förhandlat mig till att vi ska titta på en film ihop ikväll i alla fall. När det är lördag kväll ska vi MYSA och han SKA gilla det. Ha!

Alltså, jag vill inte gnälla, men har ni tänkt på hur förjäkligt fotboll på TV låter? Det är publiken som gör oväsendet. Tack och lov att man kan ta av sig hörhjälpmedlena och bli så gott som döv. Även om man gillar fotboll måste ljudet vara superstörigt.

Jahapp, då har gnällt färdigt för idag då…

 

 

Jag vill faktiskt veta!

Jag tror att jag har lätt att fascineras av saker, bli intresserad. Jag vet inte om det är en yrkesskada de flesta journalister begåvas med eller om det är medfött. Det var i alla fall väldigt bra egenskap när man arbetade på en dagstidning och fick skriva om något nytt varje dag. Då får man skriva om högaktuella nyheter ena dan och andra dan om vattenverkets nya maskiner.

Det har hängt med. Om jag förstår min sjukdom ordentligt har jag lättare att leva med den, om jag ska göra en medicinsk undersökning vill jag verkligen förstå hur det går till och vad man får reda på. Jag har aldrig gjort ett test utan att först envist fråga ut audionomen/sjuksköterskan/läkaren innan. Inte för jag är rädd eller misstänksam utan för att jag faktiskt vill veta. När jag röntgas frågar jag alltid artigt om jag kan få en kopia av bilden och om någon vill förklara den. Samma sak är det när jag opereras. (Det har jag ju gjort några gånger nu) När man får en hög slangar inkopplade, sprutor och annat jox vill man ju veta vad det är även om man råkar vara rätt groggy. På onsdag ska jag till fysiologiska mottagningen och göra massa, massa tester på lungor och hjärta. (Rutingrej jag får genomgå vartannat år.) Sist jag gjorde de testerna tyckte sköterskan att jag var störthärlig som ville veta så mycket.

En grej som höll på att göra mig tokig för något år sen var när jag grävde ner mig det komplexa kring ärftligheten i min sjukdom. Det var en invecklad historia som jag fann väldigt intressant och offrade många timmar framför dumburken innan jag mättat mitt vetbegär. När man arbetar som journalist blir man ju förresten bra på att leta information på nätet. När jag för 4 år sen fick några okända ord nedskrivna på en post it ”Retinitis pigmentosa” och ”Ushers” sa ögonläkaren att jag INTE skulle gå ut på google och söka på det. Men vad gör man när man är höggravid och får veta att man troligtvis är gravt synskadad utan att få det förklarat? När jag var hos läkaren var jag nog för chockad för att förstå nåt om han alls beskrev sjukdomen. Jag frågade efter en ”broschyr eller nåt” och fick en post it. Jo, vem som helst hade vänt sig till sin vän google.

Det är ju typiskt att jag i slutändan skulle få en diagnos som är så ovanlig att ingen vet nåt om den. Knappt.

Ni kan tänka er att jag stormtrivs med mitt jobb. Det är ju att skriva information på audiologiskt forskningscentrum på webben. Just nu håller jag på att skriva om just att tester som görs i vårt diagnostiska laboratorium. Vilken dröm att få en audionomkollega som gillar just de där grejerna att förklara allt det där för mig. Skitskoj! Nästa gång jag har tid hon min egen audionom ska jag be henne ta fram sin feta pärm där mina testresultat sitter och förklara dem för mig. Fantastiskt!!

 

 

20120421-082820.jpg

Öm och svullen

Det har gått 5 dagar sedan operationen.  Det gör fortfarande ont och min käke har svullnat upp så jag inte kan gapa. Det gör mig lite nojjig. Hela örat är inslaget i ett bandagepaket så jag kan inte se hur operationsområdet ser ut. Något är inflammerat och jag vill inte ha infektion. Svärmor svängde förbi apoteket igår och köpte munvattan som man brukar få ta mot inflammation i munnen.  Det vore ju förajligt om inflammationen berodde på slarv med tandborstningen. Det verkar dock inte så för jag är inte öm i tandköttet.

Ringde avdelningen igår och de bad oss återkomma idag så det ska vi göra.  Jag har ganska lätt att få infektioner och får mardrömmar bara jag tänker på det. 

Som tur är tänker jag inte så mycket på det. Jag har haft helt grymma drömmar sedan operationen. Riktiga äventyrsdrömmar där jag ständigt är som en av grabbarna. Ingen stackars liten flicka, nej nej. Jag minns drömmarna när jag precis vaknat men glömmer sedan. Jag vet att Jack Sparrow var med nån gång. Vilken kul kille!

Jag tar det väldigt lugnt just nu. Vilar mycket och tittar lite på film. Pysslar med ottilia gör jag också lite och igår skruvade jag och ass. Petra ihop en liten hylla till skrivbordet ifrån Ikea.  En sån grej jag köpte i somras och sen blev sven lite sur över att jag bara räknat med att han skulle skruva ihop den, sen blev jag lite sur över att jag ville skruva ihop den själv och inte kunde.  Sen har den blivit liggande för att jag varit för stolt för att be om hjälp, trots att det var världens enklaste grej att skruva ihop. Larvigt ja, men när man ständigt måste ha hjälp med andra saker hamnar små hyllor längst ner på prioriteringslistan.  Nu fick jag det gjort och sven kunde göra bättre saker.

Jag blottade mig för korridoren helt i onödan

Jag har har inte mått helt bra nu. Det är så jäkla motigt att vara tillbaka i kylan. Tungt.

Men att jag ska opereras på onsdag känns bra. Speciellt när alla små problem runt omkring löser sig. Jag känner mig lugn. I det stora hela så är operationen endast en liten del av det stora som väntar. Det stora gör mig nervös men inte operationen.

Jag var på avdelningen i torsdags för inskrivning vilket innebär att man ska träffa alla inblandade och förbereda operationen. Det var surrealistiskt. Jag hade en tolk med. Först träffade jag skötserskan och pratade lite. Hon var gullig och envis. Sedan fick jag träffa kirurgen som undersökte mig och informerade lite om vad som komma skall. Jag bad om tre saker: tolk när jag vaknar, slippa sova där natten innan och att få operationen filmad. Tolk kanske jag får, annars har de en tavla som de skriver på. Sova hemma innan op gick utmärkt och filma den kan de också göra. 🙂

Inskrivningen tog 4 timmar, mestadels för att jag fick vänta skitlänge på narkosläkaren på operationsavdelningen. När vi skulle därifrån såg jag en såg jag en dörr-öppnar-knapp på väggen några meter innan entrén. När sigjag trycker på den öppnas dock en dörr bakom mig istället som det står ”operation” på. Crap! I panik slänger jag mig på dörr-öppnar-knappen jag ser lite längre fram. Åter igen öppnas en dörr BAKOM mig. Ut störtar en arg tant i scrubs. Jag ber om ursäkt och tolken hittar RÄTT dörrknapp och drar ut mig så inte tanten ska ge mig en snyting.

Tillbaka på vårdavdelninnagen fick jag ta lite prover som narkosläkare ordinerat. Bland annat ett EKG vilket går tll så att man med får ligga en stund med baröverkropp och en massa elektroder fastklistrade på kroppen. Det spelar ingen rol hur pösig tröja man har. Man bara man har. Man bara måste ligga med tröjan under hakan och flasha sig. Så är det alltid. Nytt för den här gången var dock att jag fick göra undersökningen i korridoren. Jo, i korridoren! Runt hörnet utanför en toalett där det inte var så mycket folk i rörelse. Lagom kul, men okej nu får vi det här överstökat. Tolken var lika generad som jag. Men maskinen ville inte fungera. Flera personer kom förstås för att undersöka apparaten men den var kaputt och jag blottade mig helt i onödan. Jag får gå till fysiologiska mottagningen på måndag och göra om det.

20120205-063454.jpg