Etikettarkiv: örebro

Dagen vi skulle gå på cirkus…

Har precis bokat biljetter till cirkus scott. Shit, det tog tid. För att få boka handikappanpassade platser var det mycket som skulle kontrolleras. Man kunde inte boka billiga biljetter som jag tänkt mig för 190 kr st. Man var tvungen att betala 320 kr st men fick då ”logeplatser” vad det nu innebär.  Jag fick boka handikappplatser för mig och assistenten men fick betala fullt pris för Ottilia vilket var 480 kr. *Huvva*

Scott Dancers.-1Okej, jag betalar gärna de pengarna men nu får det fan vara en bra cirkus! Som synskadad finns det ju alltid en risk för att man inte kan se ett skit  när man väl sitter där men det får inte sabba mina förväntningar. Om jag bestämt mig tidigt för att ta med ottilia på cirkus hade jag kunnat få dövblindtolk men det gick inte nu. Shit happends.  Det sköna med den här veckan har ju varit att inte planera allt minutiöst i förväg. Jag har haft 24-timmars assistans och kunnat tagit dagen som den kommer. Då får det bli lite så här.

Bild: Cirkus scott presstjänst

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Piratprinsessan med gojja på axeln

Detta bildspel kräver JavaScript.

Igår anordnade vår bostadsrättsförening halloweendisko för alla barnen. Ottilia ville förstås gå i en läskig utklädnad samtidigt som hon ville vara en prinsessa, så hon klädde ut sig till en piratprinsessa med papegoja fastsydd på axeln, ärrat ansikte, scarf kring huvudet toppat av en tiara. Mycket lyckat! Vi blev lite fundersamma när ytterkläderna skulle på. Hur får man på en jacka när man har en stor pappegoja på axeln? Jo den fick sticka ut  tillsammans med huvudet.  På vägen till gården mötte vi Ottilias kompis Lukas som var utklädd till skelett och hans pappa på cykel. Tuffingsessan blev rätt blyg när vi väl kom in på dansgolvet. Det var förstås mörkt med diskolampor. Jag såg nada, men hade en assistent som är van att syntolka. Hon tecknade taktilt till mig. Ottilia ville bara stå mellan mammas knän och titta på de andra barnen. Det var förstås ingen som dansade, bara busungar som sprang och handlöst kastade sig så de gled på knäna.

I fikarummet köpte vi pizza och spelade på ett sånt där snurrande hjul. Ottilia vann! Efter nån timme var jag urtrött och drog mig hemåt, efter ytterligare nån timme kom den lyckliga piraten hem och berättade hur hon efter pizzan glidit på diskogolvet (med ljudeffekter och allt).

Att bara se golvet men uppfatta allt det andra

 

 

Igår var jag på Forskar Grand Prix. En tävling i retorik för forskare. Min jobbarkompis Parivash var med och tävlade med sitt projekt ”höra med huden” och jag ville förstås vara där och stötta henne. Hennes uppfinning Monitor hjälper dövblinda att uppfatta miljöljud med hjälp av vibrationer.

Tävlingen hölls i Konserthuset och var ganska påkostad. När man anlände fick man sådana där mentometerknappar man kan rösta med. Eftersom jag hade texttolk fick jag sitta längst fram för att få plats med testskärmen. Den stod på scenen framför mig till en början, men jag fick flytta ner den på golvet för att alls se den. Uppe på scenen stod en rad stora blå strålkastare som svepta fram och tillbaka rakt mot publiken. Jag hade svårt att se uppe på scenen även när strålkastarna var släckta. Jag hade solglasögon och kunde kika upp ibland så jag fick en bild av personen som pratade.  Jag fick allt som sades som text på skärmen samtidigt som min assistent förmedlade allt annat via haptiska signaler och taktilt teckenspråk. Med ”allt annat” menar jag hur personerna rörde sig, om de gjorde nåt speciellt, hur publiken ”svarade” och vad tolkarna sa när skrivdatorn strulade. Kombinationen av det och att jag med hörseln uppfattade tonfall och annat gjorde att jag känner att jag uppfattade väldigt mycket. I annat fall hade jag inte uppfattat få mycket mer än golvet framför mig. Tack gode gud för tolkcentralen, assistansen och att jag jobbar så hårt med att lära mig teckna och avläsa taktilt.

 

20120929-090018.jpg

Forskarna fick tre minuter var att presentera sitt projekt. Efter varje presentation fick publiken betygsätta mellan 1-5 med sina mentometerknappar och en jury av besserwissers kommenterade framförandet. Ibland tyckte man ju att juryns prattid kanske skulle begränsats till tre minuter precis som tävlingsdeltagarna men över lag var det bra. Väldigt spännande presentationer. Parivash gick inte vidare men gjorde en väldigt bra presentation och fick bra betyg från juryn. Att delta i tävlingen drar intresse till hennes projekt och då även dövblindas situation.

En guidad tur norr om Örebro

Idag åkte jag och sven iväg med två tomtmäklare och tittade på potentiella tomter för ett eventuellt husbygge. De visade markplättar i Ekeby-Almby och Norra bro. Det ligger ca tio minuter från stan men priserna är förstås mer överkomliga och tomterna i bättre storlek.

De två mäklarna som glatt trängdes i baksätet med min assistent. De kunde mycket om de olika områdena i örebro. Bra för oss. Den ene hade mäklat i Örebro i över 12 år men ännu inte lyckats göra sig av med sin urtjusiga fjollträskdialekt. Han var himla trevlig men fick inte så där himla mycket sagt då hans äldre partner var överförtjust i att prata. Innan han satt sig i bilen hade han redogjort alla sina erfarenheter av sjukvården, sin karriär och gud vet vad. Vi blev lite förbryllade över hans karriär. 45 år som mäklare, 20 år på Allehanda, några år på… Hittar han på eller hade han alla jobben på en gång? Nä, det visade sig att krutgubben är 85 år gammal and still going strong. ”Jag jobbar tills jag dör! Hahaha!” Tre 30-åriga ungdomar ser lite förskräckta ut. Han fortsatte prata de hela två timmarna vi var ute och han kunde hur mycket som helst om områdena och grannarna. ”I det huset bor en tandläkare och hans fru är sjuksköterska. Där bor Ica maxis ägare. Tomten kostade 900 000, huset 8 miljoner. Det är inga småpotäter inte. Han som bor i det huset jobbar på…”
Det var en bra kickstart. Oavsett om vi ska bygga hus eller köpa ett så behöver man ju den där inside infon och få en bild av områdena i Örebro. Än så länge står vi ganska clueless i frågan om vart vi vill bo i Örebro men Ekeby-Almby känns intressant.

Efter att ha matats med information i två timmar var man tacksam men ganska trött. Då kom vi hem där Ottilia väntade ihop med min pappa, lillasyster och varm mat. Det satt gott!

En bra date

I lördags hade jag riktigt asroligt. Då lämnade vi över Ottilia till farmor och slog runt på stan själva. Vi började med en romantisk middag på en liten italiensk restaurang i stan: Casa Nostra. Det var supermysigt och väldigt gott. Som vanligt fick jag krångla lite för att hitta ett bord där jag inte bländades men de var väldigt snälla och lät mig byta bord. Slingan kunde jag inte använda, det var bara för mycket ljud. Det gjorde att min tecknade till mig och det älskar jag. Det finns inget som får mig att känna mig så bekräftad som när min man anstränger sig för att teckna till mig.

Mätta och nöjda konstaterade vi kl 22 att det nu bara var tre timmar kvar till  Brev till Kalles nattspelning på Live at heart. Smålulligt bestämde vi oss för en liten pubrunda. Först hamnade vi på Stora Örebro. In hasade jag mig upp för de fem trappstegen i entrén medan vakterna bar upp stolen. På vägen ut hann de knappt blinka innan sven rullade mig ner för hela trappen och ut på gatan. Vi rullade till Pitchop, som vi namngav området vi pitchers och Bishop arms. Vi svängde in på ett ställe där innan vi till slut begav oss till konserten. Jag hade på mig cippen under hela konserten. Det var intressant. Jag kunde inte höra sången så bra, men instrumenten hörde jag på ett helt annat sätt. Det var riktigt kul! Bandet rockade dessutom järnet på scen och jag sprang på min mamma som var där med sitt tjejgäng. Jag och sven avslutade till slut småtimmarna mysande i soffan framför ”Fear and loathing in Las Vegas”.

Ett halvår med CI

Det har snart gått ett halvår sedan jag kopplade in ljudprocessorn till CI,  alltså datorn som ser ut som en hörapparat men inte riktigt är det. Hur har det gått?

Jo, det var självklart tufft till en början. En upplevelse som inte riktigt kan jämföras med någonting annat. Alla ljud lät till en början likadant (boingboingboiong). Mycket träning krävdes för att det alls skulle bli något förståeligt. Det jobbade jag hårt med under våren, att bara lyssna och försöka tolka miljöljud och tal. När sommaren kom var det dags för 3-månaderkontroll. Allt gick så pass bra att ingenjören tyckte vi kunde öka på volymerna ordentligt och jag var helt på. Några dagar senare fick jag världens tinnitus och blev väldigt ljudkänslig. Jag kämpade på med cippen i två veckor innan jag pga sömnbristen som följde med kontaktade mottagningen och sa att nåt var fel. Då fick jag träffa en annan ljudingenjör som förklarade att det inte var ovanligt att sånt här inträffar första året. Vi ställde inte ett supersnällt program på cippen och sen blev jag tillsagd att vara lite snäll mot mig själv. Ge hörselnerven lite semester också.

Efter det lät jag cippen vila ett par veckor innan jag kämpade på igen. Det kändes lite som att börja om från början. Jag orkade inte ha cippen mer än en kort stund åt gången. Ibland längre, ibland inte alls. För ett par veckor sen var det som om nån tryckt på en knapp och allt gick plötsligt betydligt lättare. Flera dar i rad kunde jag ha cippen större delen av dan. Sedan kom ett par dar när det inte funkade alls och sen har det gått bättre igen. Som om nån retas med mig.

Jaja, där är jag nu. När jag kan ha cippen på funkar det utmärkt som komplement till hörapparaten. Att höra med enbart CI är kämpigare, men jag jobbar på det. Jag är fortfarande väldigt nöjd med att jag valde att göra operationen. Samtidigt är jag också väldigt nöjd med att jag fortsatt jobba med att lära mig avläsa teckenspråk, både visuellt och taktilt (känna med händerna). Det gör att jag kan kommunicera no matter what. Jag fattar inte varför folk tror att man måste välja. Utan operationen hade jag blivit döv förr eller senare och det är tryggt att veta att jag nu har en försäkring mot det inopererad, samtidigt finns det lägen då den inte hjälper mig (bad, huvudvärk, ansträngande ljudmiljöer, trötthet…) och då är jag väldigt tacksam över att ha ett annat sätt att kommunicera. Att använda CI och hörapparater tar mycket ork så att teckna sparar min energi också. Den är mig väldigt dyrbar.

En liten glänta

Sitter och morgonmyser i soffan efter en tuff natt. Hade himla ont i går. Blev nerbäddad redan 20.45 men kunde för allt i världen i somna. Inte förrän 00.30, sen väckes jag 05.30 av en pigg liten fisunge. Nu sitter hon nöjt framför TVn och jag kan bara inte somna om. Hon ska bestämt ha glass till frukost och det kan hon ju drömma om en stund. Om 40 minuter kommer kaffet, eller Petra som hon kallas i andra sammanhang. 😉

thecoffeebrewers.com

thecoffeebrewers.com

Tempot det senaste har varit lite högt. Resten av veckan ska jag försöka coola ner mig. Idag ska jag till Centrum för hjälpmedel med min rullstol. Det är jag både tacksam och sur över. Sur för att jag försökt att få hjälp av den med rullstolen i 3 månader utan lycka när jag ber min arbetsterapeut ringa dem kan de skaka fram en tid på ett par dagar. Jag tänker aldrig mer ringa deras servicetelefon igen, nästa gång mailar jag arbetsterapeuten på en gång istället. Efter det besöket kommer en mäklare för att utvärdera vår lägenhet. Spännande! Sen har jag tagit eftermiddan ledig för rekreation. Det behövs verkligen. Jag skulle simmat men har en envis halsinflammation och ingen ork.

Igår jobbade jag och var sen på ett FSDB-möte. Efteråt tog jag och ass. Elin en sväng ut till Almby där det finns en intressant tomt till Salu. En mäklare ska visa oss den nästa vecka men jag var tvungen att tjuvkika lite. Det visade sig vara svårare än man trott då marken ännu inte riktigt är avstyckad än och det inte finns nån väg till den. Vi fick smyga fram och spana in mellan buskarna. Inte helt lätt med rullstol men Elin är värsta kämpen och var like nyfiken hon. Av det jag såg verkade det jättemysigt, som en liten glänta liksom. Nu om man har en bild av vad det nya boendet kan tänkas bli känns det till och med härligt att flytta. Annars har det mest bara känts jobbigt då vi trivs över-öronen-bra i vår lägenhet just nu. Att än en gång behöva flytta pga min dumma sjukdom har känts allmänt pissigt men kan man se det där lilla anpassade huset framför sig i gläntan känns det fint. Att bygga nytt vore häftigt!

Okej, nu 15 minuter kvar tills Petra kommer. Jag kan nästan känna kaffedoften sprida sig i köket redan nu… Mmm…

Inte helt ladylike, men riktigt roligt!

Igår stannade jag hemma på dan och vilade för att orka med kvällen. Jag sov nästan 4 timmar efter lunch och vaknade upp som en ny människa. Kvällen blev supertrevlig. Avslappnad och rolig. Det gick sjukt bra med cippen också. Vi var sex pers som dök upp. Vi samlades på ett hotellrum först och tittade på gamla foton från gymnasiet, skrattade och suckade och sa saker som ”Gud, vilka idiotbilder man tog då och som man såg ut i håret också!” Sen ägnade vi hela kvällen åt att ta fler idiotbilder av varandra så vi kan skratta åt våra frisyrer om 10 år igen. Haha! Nedanför hotellet fanns en ny liten italiensk bar dit vi gick och åt. Väldigt mysigt. När de slängde gick vi vidare till east west. En väldigt lyckad kväll, bortsett från en liten detalj: Jag avslutade den med en spya. Inte för att jag var brakfull men det blev lite väl mycket för magen.

Känns inte särskilt ladylike men jag får väl överleva det.

 

Imorse var jag som vanligt vaken kl 5. Ottilia gjorde mig sällskap från 7 och sen lagade hon picknick till sina barbies och kakor till mig som hon själv åt upp för att retas med mig. Man kan ju konstatera att man verkligen älskar sitt barn när man ställer upp på sånt dan efter en blöt kväll. Kl 10.00 var det dags för nästa reunion. Då kom min gamla vän Berit som jag pluggade ihop med för 7 år sen. Det var kul att höra vad våra andra klasskompisar pysslar med. Nån är krigsfotograf, nån annan har skrivit för Slitz, en tredje har gått och blivit präst och nån har köpt ett vandrarhem i Afrika. Ingen tråkig bunt, inte.

 Vilken bra helg det blev. Vad nyttig den var för mig. Jag känner mig inte lika sprucken längre. Helt plötsligt känns det inte så utomjordiskt underligt att jag för mig fram i en rullstol. Nä, så jäkla farligt är det ju inte.

Pricken över iét

Jag har en hattmentor. Hon heter Lise och är hattmodist. Hon har en hattbutik ”pricken över iet” som hon tråkigt nog måste stänga. Igår var jag där en sista gång. Att det lilla smultronstället på gamla gatan inte kommer finnas kvar känns skittråkigt. Utförsäljningen av butikens hattar känns ju dock roligare. Jag köpte två hattar jag tidigare funderat på att köpa men med en 25-35% rabatt. Jag fick också köpa ett par frigolithuvuden.

20120823-065215.jpg20120823-065221.jpg20120823-065230.jpg20120823-065240.jpg

AF… bajsmacka, också!!

Idag kom jag till jobbet i tron att jag skulle ha mitt årliga möte med chefen och arbetsförmedlingen. Jag fick dock veta att AF avbokat mötet i somras och sagt att de skulle meddela mig. Det glömde de visst. Anledningen till att handläggaren ställde in mötet var för att hon skulle byta tjänst. Istället skulle min gamla handläggare som jag hade innan den senaste ta över igen. NOOOOO! Jag hatar den tanten. Hon var inte alls stöttande i att jag faktiskt ville jobba. Den senaste handläggaren var mycket bättre. Positiv och vänlig.

Jag blev riktigt förstörd först, men efter att ha tryckt i mig lite choklad och tagit en promenad, mailade jag min f.d. handläggare och förklarade hur dåligt bemötande jag fått av handläggaren innan henne. Hon lovade att hon skulle ordna så jag får en annan.

Jag är så skittrött på att överklaga och kräva saker. Varje gång känner jag hur jag vissnar en bit. Hur de bruna grenarna jag försöker hålla upp blir tyngre.

Så, om en månad går min anställning ut. Hoppas att allt hinner fixa sig. Det är inte mycket jag kan göra åt ett nu. Jag bara hoppas att en vänlig själ från AF ringer chefen och bokar ett nytt möte på studs. Det är inte direkt lätt.

Det har i alla fall gott bra med CIt idag. Det försöker jag hålla i tanken. En kass handläggare som jag förhoppningsvis inte ens behöver träffa mer är egentligen en stor grej heller. Det blir så där, att jag sticker ut alla piggar på en gång för jag har nåt min maxgräns av motgångar samtidigt som min psykolog har semester. Jag saknar hennes sätt att ge mig sunt perspektiv på saker.

 

20120820-213147.jpg

När soctanterna kommer och kikar in

Har börjat ta insomningstabletter och de två senaste nätterna har jag sovit såå åh såå mycket bättre.

Igår hade jag hembesök av Socialtjänsten. Det låter ganska otäckt va? ”Soc.” klingar ju väldigt negativt hos de flesta och väcker lite panik hos föräldrar. Men deras jobb är ju inte i huvudsak att komma och ta barn ifrån dysfunktionella föräldrar. Socialtjänstens uppgift är ju att hjälpa till och alltid se till barnets bästa. Ibland innebär det ju att skydda barnet från dess föräldrar, men det är en sista utväg. Det kändes otäckt första gången man skulle träffa dem. Då var Ottilia ett år gammal och jag ansökte om hjälp att ta Ottilia till dagis under den kalla delen av året. Man tokstädade innan och fick nästan hjärtstillestånd när man fem minuter innan upptäckte bananfläckar på Ottilias tröja. De. Får. Inte. Ta. Mig. För. En. Dålig. Mamma! Nä, det var ju ingen fara. När de gick därifrån kände jag mig som väldens bästa förälder. Att man ber om hjälp tyder ju på att man är en bra mamma och med god självinsikt som prioriterar sitt barns bästa.

Hur som helst, jag har idag assistanstimmar både för mina privata behov och för mina behov som mamma till Ottilia. För att jag ska kunna vara en bra mamma behöver jag hjälp att knäppa knappar, borsta hennes tänder, se och höra vad hon har i görningen, skära hennes mat, ta henne till dagis m.m. Man får assistans beviljat för ett halvår i taget och har inte samma inflytande som över assistansen man får från försäkringskassan. Man får inte välja assistansbolag själv eller utförare. Jag har mina assistanstimmar för den tid då Sven jobbar kvällar eller helg, när han vill utföra en fritidsaktivitet på egen hand som att gå till gymmet eller när jag och Ottilia vill utföra en fritidsaktivitet ensamma som att gå till lekparken. När han är hemma behöver vi ju inte assistans.

Det där med att man inte har något direkt inflytande är väldigt dåligt. Vi hade väldigt mycket problem innan soc. godkände vårt nuvarande assistansbolag som utförare. Innan tvingades vi ha hemtjänsten som utförare trots att de själva sa att de inte kunde ta ett sånt uppdrag, vilket innebar att vi hade nya människor i vårt hem varje kväll som sven jobbade och personen som tog Ottilia till dagis var hon rädd för. Vi fick inte bestämma vem det skulle vara. Ottilia mådde jättedåligt och som mamma var det ju en enda lång mardröm. Nu har vi det istället jättebra. Ottilia är en glad unge igen och vi är en välmående familj. Vi har tre barnkära assistenter som vi själva valt och en tjej som tar Ottilia till dagis om mornarna när jag jobbar förmiddag. Deras uppgift är inte att ta hand om Ottilia åt mig eller ta över föräldrarollen. De hjälper mig när jag hjälper Ottilia. Vissa moment får de göra åt mig som att skära hennes mat men det är jag som ser till att Ottilia äter. De finns där som ett stöd. Gör Ottilia t.ex. något hon vet att hon inte får och jag inte ser det är det inte assistentens roll att att banna Ottilia. De ska i första hand uppmärksamma mig på situationen om inte stundens allvar kräver annat. Safety first.  

I går hade jag ett bra samtal med den nya handläggaren. Det är den femte handläggaren vi har men hon verkar väldigt bra. Hon har varit medhandläggare tidigare och kan vår story. (De jobbar alltid i par.) Så länge jag får behålla henne behöver jag inte oroa mig för att de drar ner på Ottilias timmar än på några år. Det känns bra. Men visst städas det ordentligt här hemma inför deras besök även nu, 3 år efter deras första besök. ”Oj, sand under hallmattan. Då är de bergis knarkare hela bunten!!”

Lugnan ro

Hela örebro gormar på en TV-skärm medans jag efter  ett glas vin och lite fish & chips på bishop dragit mig tillbaka med en god bok och en påse dajmkulor i min soffa. Känns himla bra faktiskt.

Ahhh!

FAME!

Fame var en helt galet fantastisk föreställning! Tvåspråkigheten med svenska och teckenspråk hade de löst väldigt smart och smidigt. Vissa av skådespelarna agerade på teckenspråk, andra på svenska och en del på både och. När en dövskådespelare framförde ett musiknummer stod en sjungande skådespelare bredvid och framförde själva sången.

Jag kunde inte hänga med att höra vad som sades. Jag hörde vissa ord emellanåt så jag ibland förstod vad de i alla fall pratade om. Men bara det tyckte jag var fantastiskt. Det skulle jag verkligen inte klara utan cippen. Artisterna tecknade ganska stort och tydligt också. Som ett gulligt litet par satt jag och assistenten emy och höll varandra i hand. Varje gång jag tappade tråden tecknade hon taktilt till mig och berättade vad jag missat. Det gick så himla superbra. Tufft för axlar och armar att sitta vriden då jag ännu behöver båda händerna för att läsa av ordentligt.

I pausen fick jag plocka ur cippen och vila örat så tinnitusen skulle lugna sig lite.

Jag var där med min kollega Camilla. Innan föreställningen gick vi till slottkällans uteservering och gottade oss lite. Öl och plocktallrik. Mumsch!

Inatt har tinnitusen varit en riktig jäkla plåga. Jag har vaknat stundvis och känt det som jag blir överkörd av ett tog. Det passerar och försvinner. Då har jag på stört somnat om och en stund senare vaknat av nästa tåg. Från fem har jag varit vaken och mellan tågen. Hela grejen påminner om öppningsfasen i en förlossning, när värken kommer, golvar en och sen bara försvinner. Precis som n är jag var nyopererad. Efter fem timmar först orkar jag skriva på datorn. På morgonen har jag tittat på ljudlös TV. Jag skulle ha gått med i kumlas tillgänglighetsmarsch idag men det får jag skita i. Vila ordentligt så jag kanske orkar se melodifestivalen ikväll. Försökte ta på mig cippen förut men den åkte av på en gång. Tur att man har slinga och stödtecken. Nu låter jag ju väldigt klagosam och dramatisk men det här är ju nåt som går över. Det är ju redan betydligt bättre än nattens tågrusning. Föreställningen var helt klart värt det! Att det gick så bra med den taktila avläsningen känns som världens superseger!

20120526-100648.jpg

1-månadskontroll

Programmeringen igår gick väldans bra. Morgonen var besvärlig för jag hade hållits vaken på natten av kärleksbarnet mitt. Jag hade huvudvärk och såg inte riktigt fram emot att lyssna på en massa piiip. Men slapp den vanliga all-inclusive mappningen. Lyssnade så ljudet lät bra, höjde och gnolade lite extra på diskantfrekvenserna. Vi höll på i nån timme och jag blev förmanad att träna mer utan hörapparaten. Sir, yes sir! Sen kunde jag åka hem, lägga mig i ett mörkt rum och sova bort huvudvärken. Ahhhh… Vilken gudomlig gåva det är att kunna ta av sig sina öron och lägga dem på sängbordet.

 

 

20120425-150145.jpg