Etikettarkiv: polyneuropati

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att ta ställning till. Vad gör jag med den kalla faktan?  Hur kommer den få påverka mig? Förändra mig?

Att bara inse det fick ångesten att lägga sig. Nu får jag fundera en stund.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

Tårtan kom i alla fall till jobbet

Min 30-årshippa blev helt fantastisk! Dagarna efteråt har varit väldigt smärtsamma och utmattade. Jag trodde att det skulle räcka med två vilodagar -söndag och måndag, så jag förberedde mig för att gå till jobbet igår och bjuda på resterna av den extraordinära tårtan från festen.
Det blev inte riktigt så.
Jag vaknade istället med hemska neuropatiska smärtor igår morse. För första gången tog jag narkotikaklassat läkemedel för att klara mig igenom smärtan. För ett år sen fick jag starka tabletter utskrivna att ta vid värsta fall, men jag har hållit mig ifrån dem. De hjälpte nu i alla fall. Det är inget jag planerar att ta igen, men det är skönt ändå att veta att de finns där.

IMG_0465Tårtan kom till jobbet i alla fall.
När jag på morgonkvisten låg i mina smärtsamma krämpor var jag fixerad vid att de skulle få tårta på jobbet innan den blev dålig.
Man blir rätt dum i huvudet när man har så där ont. Det tog mig en stund att inse att jag inte skulle kunna gå till jobbet den dan. Att smärtan inte skulle ge med sig av sig själv eller lite massage.
Jag accepterade att jag själv fick bli hemma, men när det gällde tårtan kunde jag inte riktigt ge mig.
Envis som en Ewok.
Assistenten körde tårtan till jobbet och jag domnade bort i en opiodisk dimma.

Nu.
När jag kommit ut ur dimman.
Nu tänker jag att mina kolleger måste tycka att det är lite underligt att det kom en tårta till jobbet två veckor innan jag ens har födelsedag.
God var det ju i alla fall, och snygg också.
Då vill man ju visa upp den, även man man själv inte riktigt lyckas närvara.

Ett inlägg om själva festen kommer också. Vänta lite bara…

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

20130723-104657.jpgNär kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. 20130723-104706.jpgEller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

Nervsmärta

Min nervsmärta bitchar med mig rätt mycket nu. Två saker som hjälper mig att hålla den under kontroll är värme

och massage. Jag har testat några smarta prylar jag vill tiöpsa om men först föreslår jag att ni läser 

lite vad jag skrivit om det. Klicka här.  

Neuropatisk smärta kan variera väldigt mycket. Min egen smärta är molande och ibland huggande. Den sitter i fötter och händer samt den yttre delen av armar och ben. Den förvärras vid kyla och kroppsanstängningar.  Jag har testat alla de tre läkemedel som läkare kan skriva ut mot nervsmärta och TENS-behandling men det har inte hjälpt mig. Det jag dock upptäckt påverkar min smärta är hur jag sköter saker som sömn och matvanor. När jag inte sköter ”det där grundläggande” får jag mycket mer ont. Värme och massage är det enda utöver det som lindrar mina plågor. Jag är därför noggrann med att klä mig varmt och undviker att vistas utomhus under vinterhalvåret. Även om det är varmt om sommaren  behöver jag ha strumpor på mig. Jag är inte känslig mot beröring men däremot kläder som sitter tajt som till exempel vanliga strumpor, leggings och tajta vantar. Massage tycker jag är väldigt skönt. Det  är skönt att känna något annat än smärtan, skönt att känna vart avdomnade delar av kroppen är och när musklerna slappnar av gör det inte lika ont. Mina assistenter brukar få massera mina armar och ben om kvällarna.

 Jag kontaktade därför Plusvardag och bad dem om att få prova lite massage/värmeprylar som kanske kan hjälpa mig. Mina favoriter tänkte jag tipsa er om här: 

Bäddsockor
Mina fötter absolut mest känsliga mot kyla på min kropp. Jag har alltid pyjamas och strumpor på mig när jag sovet för täcket åker alltid av. Jag kan bara inte ligga stilla. Ibland räcker det inte med strumpor heller. Då behöver jag ha något över. Det behöver vara något som sitter kvar på fötterna utan att sitta åt om fötterna, för då får jag ont. De här bäddsockorna funkade bra för de var varma, satt löst på foten men fästes med ett kardborrband kring vristen. De gled inte av och var sköna. Man ska dock veta att de inte är tänkta att gå omkring i. Det sitter en söm rakt under foten som inte är bekväm att gå på, men när man ligger ner känns den ju inte.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Värmetofflor
Ni vet såna sär vetevärmare man slänger in i micron och sen lägger på sin PMS-onda mage? Det är samma princip fast i form av ett par tofflor man sticker in fötterna i. En minut i micron så har man varma fötter i ett kick sen. Jag hade föredragit att tofflorna gick upp till vristen då att den blev värmd också men å andra sidan hade de inte varit lika lätta att få på sig då. De värmande kornen är insydda i hela tofflan, även sulan. Skönt.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Shiatzukudde
Den absolut bästa grejen jag fick möjlighet att testa var massagekudden. Åh, vilken pärla! Det är en behändig liten kudde som fått massera mina vader, lår, rygg och rumpa den senaste tiden. I kudden sitter två armar som roterar två kulor mot varandra och på så vis knådar muskeln som placerats på kudden. Det är göööörskönt! Mina armar är för smala för att kunna masseras av kudden men jag har spanat in att plusvardag har en likadan för nacken. Den är jag ruskigt sugen på att skaffa mig.

Klicka på bild för att komma till varan

 

 

Höstväder och höstkläder

Nu är det höst på riktigt för nu har mina termobrallor kommit fram och på. Jag går inte ens ut till tvättstugan utan vantar och termosar. Brrrr! Här om dagen var jag på stan och fikade med min lillasyster Matilda. Då såg vi vid flera tillfällen folk som gick runt i T-shirt. *ungdomspuckonbordekläsigmummelmumnmelochnublirdomförkyldamummelrättåtdom* Jag vet inte om jag lever i en annan sfär än dem med min känslighet för kyla eller om det är de som bara vägrar att acceptera att det inte är sommar längre. Sådant gör mig rätt osäker när jag ska klä Ottilia på morgonen. Hur många lager tröjor ska hon ha under sin sommarjacka? Vågar jag ta fram hennes termobrallor också eller är det för tidigt för vanligt, friskt folk? Jag tittar på assistentens kläder och frågar om hon frös på hitvägen. Utifrån det chansar jag hej vilt men skickar med extrakläder. Kör mycket på dubbla lager än så länge, fast än jag egentligen vill klä tösabiten i vinterkläderna på en gång.

20120908-085111.jpg