Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Man får tappa bort det man inte orkar med ibland

Jag har upptäckt ett intressant fenomen med mig själv. Nu är jag inte är så stort behov av min hörapparat tappar jag bort den hela tiden. Jag upplever den bara som ett störningsmoment som jag knappt märker av, men plockar ändå av mig den utan att märka det i tid och otid.

Vilken underlig försvarsmekanism.  Jag tror minsann att samma sak hände när jag var 14 och fick mina första apparater. Jag plockade av mig dem i tid och otid utan att märka det själv och stod sedan som ett frågetecken när väl behövde dem till något viktigt.

Intressant!

Överlag har jag tagit mitt senaste hörselbortfall med ro. Jag har vant mig ganska lätt till att bara lyssna med CIt. Har jag slingan går det hyfsat bra. Jag har plötsligt fått svårt att identifiera vissa ljud. De låter annorlunda nu och jag får fråga assistenten vad det var vi hörde. Oftast visar det sig ha varit ett något med motor som en grästrimmer eller ett flygplan. I oktober kommer jag få operera in ett till hörselimplantat. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot det, men jag ser fram emot att väl ha det gjort.

Jag har nog stängt av känslorna ganska mycket. Igår hade jag en riktigt dålig dag funktionsmässigt. Jag började dagen med upprepade spasmer och kunde inte styra armarna tillräckligt för att själv inta min frukost. Varenda rörelse drog all kraft ur kroppen. Sven och Ottilia skulle åka ut på landet. Så fort de åkt kom känslorna som på beställning. Nedstämdhet, rädsla, oro…
Det behövde komma ut. Jag behövde få hata mig själv och mina förutsättningar en stund. När jag intervjuades av NA frågade journalisten mycket om min sjukdom. När jag berättade om hur syn, hörsel och neurologiska funktioner försämras lite och troligtvis kommer fortsätta göra det  så utbrast hon ”Och det säger du bara så där!” som om jag borde sagt det gråtandes till henne.
Det är ju tur att man inte går runt och bearbetar sig själv varenda dag. Då skulle det inte dröja länge innan man inte orkade leva mer. Man samlar upp det inom sig, sprutar sen ut det som en eldsprutande drake innan man återgår till sin vanliga skepnad igen.

I dag började jag också dagen med spasmer, men kände mig starkare i kroppen än igår. Jag vill inte tänka på framtiden nu. Jag vill bara ta tag i en ny utmaning skita i sånt som jag ändå inte kan påverka.
Precis som med hörapparaten som jag ständigt överger.

Min egna lilla syn-tsunami

Jag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. När jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.

 

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

Jag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes beskrivning av vad som hänt med kroppen sen sist var ingen chock. Jag har märkt av det, levt med det, men inte velat säga det högt.  Jag har många vänner som också har progressiva sjukdomar. En har beskrivit att hon när hon fått ny rapport av läkaren lägger sig i ett bad och skriker under vattnet. En annan bor nära havet. Hon tar en promenad dit och vrålar på klipporna.

Jag känner mig inte chockad eller arg. Jag känner mig ledsen och lite rädd. Min sjukdom har tagit en ny tugga av mig. Jag går raka vägen till kiosken och köper kakor. Jag åker hem, äter mat för det är lunchtid, får massage av min assistent och sover sen i tre timmar. Sen bloggar jag. Ventilerar. Ilskan och smärtan kanske kommer i morgon eller en annan gång.

Nu ska jag äta mina dyra, najsiga kakor. Hallongråttor. Kanske så gråter jag en skvätt.

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag på. Att leva med en progressiv sjukdom är faktiskt rätt tufft och jag vill gärna veta hur andra gör det. Hur de fixar vardagen.

Vi har träffats en gång och för de andras skull tänker jag inte berätta vad vi pratade om. Jag hade beställt och beviljats dövblindtolkar. Jag är lite dålig på det för jag är en liten fegis. Jag är urless på skrivtolkning och vill hellre få sammanhang teckentolkade. Jag ha sina teckenspråkiga assistenter som tolkar. De vet exakt hur mycket tecken jag kan och ”hur” de ska teckna så jag hänger med. Väldigt tryggt och fegt. Jag bestämde mig för ett tag sen att jag inte kan hålla på så för då lär jag mig inte heller hänga med när andra tecknar. Så nu har jag börjat beställa dövblindtolkar.

Vid första mötet av samtalsgruppen var de med och tolkade. Det gick…hyfsat. Ja, för att vara ärligt var det skitjobbigt men det peppade mig att nu jävlar ska lägger vi i högväxeln på teckenspråkstudierna. Fram med lilla glosboken och nötanötanöta. Nu när jag varit hemma och haft ont har jag tagit till vara på dödtiden genom att läsa för mina tolkar på teckenspråk eller låta dem läsa för mig. (Det är förövrigt ett tips till alla i la familia som smågnäller över att de inte har nåt att göra när de ligger hemma och är förkylda här på vårkanten: pass på och plugga tecken!)

Jag gillar högväxel, köra så det ryker och märka att man gör framsteg. En bra kontrast till skitvädret och smärtan som råder nu.

Nattimmar

Nu har soc.sekreterarna varit här och jag har ansökt om nattimmar för mina assistenter de nätter Sven jobbar. Det känns som om jag satt en tung sten i rullning. Jag har en väldigt bra handläggare, det tycker jag verkligen. Hon lyssnar verkligen på vad jag berättar, men idag var hon märkbart irriterad. Det var inte så länge sen hon var här. I juni tror jag. Då var jag solskenet själv och nöjd med timmarna jag haft sen tidigare. Jag nämnde inte ens att jag haft problem om nätterna men frågan är om någon alls vetat om det förutom sven och jag har nog inte ens berättat för honom vilken utsträckning jag inte orkat om natten. Att ligga kissnödig har känt lättare än att väcka en man som ska börja jobba i gryningen. Det händer ju inte ofta, bara nån gång ibland. Att det skulle kunna påverka Ottilia har inte ens slagit mig förrän det verkligen hände. Nu ska handläggaren ta upp det här i ett råd och det kommer se ut som om hon gjorde ett dåligt jobb i det förra beslutet. Jag vill ropa tillbaka henne och be om ursäkt. Jag glömde säga att min sjukdom är progressiv. Så dumt.

Aja, det viktigaste blev sagt och jag höll inte tillbaka. Att ens behöva tänka på att ha assistans på natten eller flytta härifrån för att få ett extra sovrum känns bara jättejobbigt just nu. Sköldpaddan Frida vill dra in sig i sitt skal och sova ett halvår.

Att folk fuskar till sig assistanstimmar för att svindla pengar känns som ett riktigt jävla hån!

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

Tisdag (familjevecka 2012)

Idag har det varit änne en intressant och givande men ohhhh så intensiv dag. Tempot här är helt galet. Lagom till lunch kände jag mig som en överkörd hund. Trött så jag såg i kors och skakade så jag behövde assistentens hjälp att hålla skeden när jag åt. Förmiddan var helt avsatt för temat ”livsomställningar”. Det brukar återkomma varje år och det är alltid lika givande men också själaslitande för man det är så personliga och svåra saker man pratar om. I princip alla dövblinda här har ju en progressiv sjukdom som man ska foga samman med familjelivet varje gång man blir sämre så det är viktiga saker som diskuteras.

I år var det Lena Göransson från NKCDB som föreläste. Innan vi började högg hon tag i mig och frågade om det gick bra att hon citerade min blogg som hon läst så mycket av i sommar.  Öhm oj, vad kul, absolut! Det svarade jag utan att alls veta vilket inläggg hon skulle läsa. Spännande. Man skriver en massa inlägg och har ingen aning om vilka som bara är blaj och vilka som faktiskt gör intryck på nån. Man vet att många läser bloggen men man vet inte vilka det är. Inlägget  hon läste var det här:

Vad hjälper en diagnos egentligen? (klicka!)

Efter hela föreläsningen kom en tolken fram och berättat om feedbacken som jag själv inte sett. Att många suttit och nickat och att tårar trillat. Sådant ger mig rysningar, som när man träffar en fluga med flugsmällan utan att man ser den. När man lyckats sätta ord på nåt som berör andra som befinner sig i en liknande situation. I efterhand har många kommit fram och pratat om det också. Varit nyfikna och velat läsa mer. ”Det är precis de tankarna jag haft men aldrig lyckats sätta ord på” sa nån. Lena pratade om det olika faserna man får igenom när man fått sin diagnos. Under gruppdiskussionerna delade vi upp oss på två: dövblinda och anhöriga. Diskussionerna kretsade kring det svåra i att behöva ta hjälp av någon som egentligen inte har lust eller kanske just sagt något kränkande (färdtjänstchaufförer hello!). Vad man absolut inte vill ha hjälp med och i vilka situationer man känner sig mest hjälplös. Att diskutera sånt känns ju lite som att peta ner ett långt pekfinger i ett infekterat sår men samtidigt får man ut mycket nytta av det som man inte kan få på annat sätt.

Efter lunchen drog alla iväg och bowlade. Jag struntade i det för jag behövde sova. Efter en dos återhämtning hann jag med en kort sväng in till Leksand innan middan där jag hittade en charmig vintagebutik. Ägarinnan var lite sötrolig. (Jo, det ÄR ett ord!)  Det var några trappsteg upp till dörren och när vi kom fram till kassan frågade hon ”Kom ni upp för trappen?”  Eh nej, vi står fortfarande kvar där ute, ser du.  Hehe, skönt att att man hittar nån att skratta försiktigt åt när man rensat sina känslor en hel förmiddag. Tack för det du, fru retro!