Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Hoppar av och hoppar på

Om drygt en vecka skulle författarkursen på skrivarakademin i Stockholm börja, men jag har bestämt mig för att inte gå den, den här hösten.
Varför? Jag har peppat för den här lilla satans kursen i månader, planlagt assistans, sökt dövblindtolkar, kontrollerat byggnadens tillgänglighet, utrett mina behov av anpassningar med dövblindteamet. Varför låter jag allt det gå till spillo?
Jo, häromdagen fick jag mail från tolkcentralen om att de inte kommer stå för tolkar trots att de lovade det i början av sommaren efter att skolan, Arbetsförmedlingen och SPSM nekat mig tolk på deras bekostnad. Skithögar! Det var vad jag vrålade rakt ut.
Jag hade också nyss fått mail från min kontaktperson på dövblindteamet som meddelat att trots att hon upprepat ringt min lärare inte kunnat få kontakt, men att hon skickat ett mail och hoppas på återkoppling.

Det här var verkligen inte vad jag tänkte mig när jag efter mycket letande och jämförande valde utbildningen och kontaktade dövblindteamet. Jag skulle ta reda på vilket stöd jag kunde få för att ens ha chans att delta med min nedsatta syn, hörsel, motorik och rörelseförmåga.
Jag var beredd på att behöva ha is i magen. Jag har en jävla ismaskin inklämd mellan tarmarna och magsäcken, jag lovar! När den direkta ilskan gått över tog jag några djupa andetag och konstaterade att nu får det nog vara nog här. Även om det, med ännu lite mer envist gnatande, kan lösa sig med både läraren och tolkcentralen kände jag i just den stunden att jag inte ens ville att det skulle lösa sig. Även om allt löst sig snabbt och smidigt från allra första början hade det här blivit en rejäl utmaning som på plats kunnat visa sig totalt omöjlig för mig. Det skulle räcka med att assistenten blev sjuk och jag skulle inte ens kunna ta mig till Stockholm. (Händer just nu ofta här.)  Att batteriet i något av mina många hjälpmedel dog på plats. You name it!

Nej, det är nog dags att skita i det här. Det betyder inte att jag skiter i att gå författarkurs helt och hållet. Skrivarakademin har också en distanskurs via internet med samma tema som började i torsdags. Jag kontaktade skolan och det var inga problem att hoppa på den istället. Jag ville verkligen ha en kurs med fysiska träffar för att få det där särskilda utbytet man får med andra deltagare när man läser och konstruktivt diskuterar varandras texter. Jag var med på en workshop om könsneutralt skrivande i våras där vi jobbade med att skriva korta texter på väldigt kort tid. Det var så otroligt peppande och roligt.
Internetbaserade distansutbildning blir säkert också intressant och kul. Det är inget roligt beslut, men det är definitivt ett bra beslut. Det har varit många sådana i mitt liv nu. Ett trasigt äktenskap, assistansgrupp som går på knäna av utmattning på grund av sjukdom och sen den där progressiva sjukdomen som kastar runt en som om man vore en liten pannkaka. Imorgon ska jag öppna mailet med inloggningsuppgifterna jag fick idag för kursen. Då kommer jag att ha släppt det här och inte låta det vara så överdimensionerat stort längre.

Ja, det här VAR ett bra beslut och det förändrar ingenting i längden. Jag har fortfarande samma mål i sikte. Att skriva en bok.

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

Brandlarmet går och jag är på tionde våningen utan hiss.

Igår kom jag till jobbet med samma positiva energi som dagen innan. Lite som öppningsscenen till Sound of music, fast kontorsmiljö istället för äng, björkar och bergstoppar. Nä, och så sjöng jag inte. Även om det säkert hade uppskattats.

Sedan gick brandlarmet från våning nio. En kollega meddelade att nu får vi släppa allt och ta oss ner till marknivån. En brandövning är det inte. Hissarna är avstängda. Ja okej shit, vänta… vi är på högsta våningen och jag sitter i rullstol. Tio våningar upp och jag kan knappt gå i trappor ens med hjälp… Det här är inte bra.

Vi är inte så många på vårt forskningscentrum. Vi samlas vid trappan och tittar lite stressat och oroligt på varandra. Jag vill verkligen tänka att jag kan gå ner för alla trappor om jag bara måste, men jag vet att det är rent inre-monologs-bullshit. Istället tittar jag på de andra och vet att om det nu brinner en trappa ner hänger min överlevnad på dem. ”Vad fan gör vi?” Svaret kommer utan tvekan. ”Ja, vi får väl bära dig.” Ja jo, tack för att jag slapp säga det själv. Som vanligt när jag blir rädd drar jag ett skämt., Pekar på en lucka där man kastar ner tvätt som ska till källaren. ”Annars kan jag hoppa ner här. Det går nog fortare.”

Jag halvhänger med armarna över två kollegors axlar. De håller fast så jag inte ska tappa taget och belastningen på armarna gör sjukt ont, men det funkar. Vi rör oss neråt. Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas mot slutet av trappan. Tio jäkla våningar.
Men vi kommer inte längre än en trappa. Då når vi våningsplanet som brandlarmet gick ifrån. Ut kommer vårdpersonal och en brandman. En transformator har överhettats, men är nu under kontroll. Vi kan vända. Tack och lov.

Tänk att jag jobbat på det här sjukhuset, tio våningar upp, i fyra och ett halvt år utan att nånsin reflektera över att jag borde ha en flyktväg om det skulle börja brinna eller uppstå annan katastrof. Kanske finns det en, men  ingen av oss här känner till den.  Jag är inte heller själv på min avdelning om att vara rörelsehindrad. Om min kollega inte varit mammaledig hade vi varit två som som arbetskamraterna fått baxa ner tio trappor. Hoppsan! Vilken kul känsla för dem att veta det.
Efteråt stod vi korridoren och pratade om det. Vad hände precis? Här måste skrivas en rapport sa ena kollegan. Men vem gör det? Undrade jag. Det gör jag, svarade hon. Skönt med sådana människor alltså! Ett sjukhus är ju ändå ett sjukhus. Det finns förstås ett system hur man får ut alla människor som ligger inlagda och inte ens kan ta sig ur sängen. Använder de hissen trots allt? Har de nån form av hjälpmedel för att få ner dem för trapporna utan att täppa igen flyktvägen för andra? Tvättnedkastet? Det ska bli intressant att få reda på.

Jag tror vi över lag är dåliga på att räkna in funktionshindrade i utrymningsplaneringen av byggnader. Så dåliga att inte ens vi som själva är rörelsehindrade tänker på det. Jag tror inte att jag är själv om det. Otillgänglighet fick än en gång betydelse på ett helt nytt plan idag.

En duschstol som inte såg ut som en duschstol

När vi flyttar behöver jag en najs duschstol. I dagsläget har vi badkar med en enkel duschplatta. När jag tog en titt på vad kommunen erbjuder tänkte jag direk: aldrig! Jag vill inte att mitt hem ska kännas som en vårdinrättning.- Har man inget val så har man inget val utan får ta vad som finns, men jag tror att jag kan hitta något annat alternativ som kan  fungera för mig. Så började jag googla…

 

 

 

 

På spinaltips.se hittade jag tips om den här stolen. (Klicka på bilden för att komma till sidan.) Den ser snygg ut och finns i massvis av färger. Jag är formad så vattnet rinner bort bra. Det är faktiskt en trädgårdstol egentligen, men det kan en inte tro. När jag googlade trädgårdsstolar i plast till detta ändamål märkte jag att de flesta av den har metallben eller så syns det för tydligt att det är trädgårdsstolar.

Etac har tagit fram en duschstol som… ja, den är ingen fröjd för ögat kanske, men helt ok. Det som tilltalar mig med den är att de gjort den riktigt skön. De flesta duschstolar är bedrövligt obekväma, speciellt de som är gjorda med hjul på.

Det enda som oroar mig med den här stolen är hålet i sitsen. Säkert väldigt praktiskt.när man ska tvätta sig, men jag tänker ”toalett” när jag ser den och tror att andra som ser den också gör det. Kommer andra tro att jag kissar i duschen? Vilka bilder kommer de få när de besöker vårt badrum. Kommer den mentala bilden ploppa upp varje gång de pratar med mig sen. Jag skulle önska att min duschstol inte fick en att börja fundera på hur den används och den här stolen får en ju att fundera.

Man kan alltid köpa en genomskinlig stol. Då slipper man se den över huvudtaget. Det är ingen bra idé, men det är en idé ändå.

Annars kan en ju sluta krångla till det för sig och bara åka till Ikea och köpa en av deras plaststolar som fallen en i smaken. Frågan är vad de tycker om att jag  provsitter naken i butik? Man måste ju veta att det blir bekvämt,va!

 

 

Nobody puts baby in a corner!

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

Nu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

När jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
Efteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Kakfrosseri delux!

Mmmmohmygoddethärkanjaglevapåtillssommarenkommer.

Igår var jag med Anne-Maj på Fröken Brogrens kakbuffé. Fröken Brogrens  veranda är Örebros mysigaste café för den som gillar inredning. Både deras lilla butik med interiörer och deras kakor är en fröjd.

Vi stämde träff redan 45 minuter innan kakbuffén skulle öppna och hann precis sno åt oss ett av de två sista lediga borden innan stället blev fullpackat och en kö började bildas ända ut på gatan. Jag fick den stora äran att vara allra först med att hugga in bland godsakerna eftersom personalen sen vill ställa undan min rullstol. *Yes please!* Vilken dröm med alla dessa orörda bakverk framdukade som ett hav av socker. Red velvetcake, blåbärspaj, munkar, cookies, kladdkaka, minimuffins, kanderade popcorn, cheesecake… Jag fyllde två assietter med… ALLT!

Klicka på bilderna för att se dem i större format.

I natt rullade jag i sömnen

Jag tror minsann att jag körde rullstol i sömnen för första gången inatt. Jag minns inte alls att jag varit uppe.

Jag har en knapp kopplad till ett larm hos den sovande assistenten. Den hade jag tryckt på och när hon kommer ligger jag och fånler med hörapparaterna på mig. Jag tecknar ”toalett” på teckenspråk. Hon hjälper mig upp i stolen och jag kör själv elrullstolen med joystick, går på toaletten utan hjälp och blir sen ledsagad tillbaka till sängen. Allt med samma fånleende på läpparna. Sen ger jag hörapparaterna till assistenten och lägger mig igen. Vad som får mig att tro att jag verkligen sov är det där saliga fånleendet som min assistent beskrivit och att jag hade hörapparaterna på mig när hon kom och ändå tecknade. Jag brukar aldrig ta på mig hörapparaterna på natten annars.

Det är ganska intressesant . Jag pratar i sömnen ibland, men jag brukar inte ta mig ur sängen. När jag var yngre gick jag mycket i sömnen, men det upphörde sen, när jag fick svårare att gå. Jag kunde göra ganska imponerande komplicerade saker faktiskt. Som när jag på ett tonårsläger i sömnen tog mig upp för en brant trapp från källaren upp på en scen, ner för scenen och förbli alla stolar där alla lägerdeltagare var. Min syster Em gick fram till mig och frågade vart jag var på väg. ”Toan” mumlade jag och började sen gå tillbaka mot källaren jag kom ifrån. Hon ryckte lite i mig och sa till mig att toaletterna ligger åt motsatt håll. Då vände jag mig alltså om och vrålar ilsket ”NÄÄÄ, DÄ Ä REN INTE!” Rakt i syrrans ansikte mitt bland alla tonåringar. Sen gick jag tillbaka samma komplicerade väg. Nästa dag mindes jag ingenting, men det gjorde alla andra så jag var en rätt generad 13-åring

En annan gång sov jag över hos min brorsa Oskar i Göteborg och flög utan förvarning ur sängen rakt mot TVn. Oskar hann fånga upp mig innan jag attackerade den. Efter det lade jag mig snällt ner och mumlade nåt om att att bli jagad.

Sista gången jag vet att jag gick i sömnen var när jag var gravid med Ottilia. Jag pratade ständigt i sömnen då och en natt vaknar Sven av att jag skäller på honom. Jag står vid sängänden med min stora gravidmage och försöker att flytta sängen samtidigt som jag skriker ”UPP DÅ, HJÄLP MIG FLYTTA SÄNGEN! JAG MÅSTE KISSA. SÄNGEN STÅR FÖR DÖRREN, VI MÅSTE FLYTTA DEN!” Jag blir jättearg på honom för att han inte hjälper mig. ”HJÄÄÄÄÄLP! JAG MÅSTE KISSA. JAG KISSAR PÅ MIG. HJÄLP MIG DÅ!” Sedan lyckas Sven få ton och pekar ut att dörren är bredvid sängen och inte alls barrikerad. Då säger jag bara ”Jaha” och lägger mig igen. Sven frågar om jag inte skulle på toaletten. Jag svarar ”Nej, låt mig vara.”

Nu när allt blivit som vanligt.

Jag känner mig så nedstämd nu. Det kom som en smäll i magen igår. Jag blev så trött och utmattad på en gång. Som rena knarket. En röst inuti som påminner en om hur otroligt liten och värdelös man är. Men jag behöver inte lyssna, jag vet vad det här är. Depression. Jag behöver inte låta den ta över. Jag vet också att jag inte kan vara glad just precis nu.  Jag kan le och vara glad utåt men inuti är det svart oavsett. ”Positivt tänkande” hjälper mig inte just idag.  Klatschiga må-bra-citat på Facebook känns mer som ett hån just när man är här.

 Jag har tänkt lite och tror att det här är nån form av efterreaktion på det som varit. Nu när mina två ordinarie assistenter är tillbaka och gör livet tryggt igen. När allt blivit som vanligt.

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

Att dansa sittandes utan syn

I lördags gjorde jag något jag inte riktigt gjort förut. Jag dansade offentligt sittande i min töntiga lilla rullstol. Sist jag riktigt dansade tror jag minsann var på en kompis bröllop när jag var gravid i typ fjärde  eller femte månaden. Jag kände mig sjukt snygg och sjukt cool. Det var den delen av graviditeten då bulan tydligt syntes, men man ännu inte hunnit tjocka på sig särskilt mycket. Bruden var också gravid och vi rockade fett på dansgolvet.

Vilket härligt minne! Jag antar att jag velat bevara det så och inte befläcka det med rullstolsdans. Det är ju nåt med att dansa sittandes som känns så  sorgligt och… oerhört begränsat.
När man tänker på det, är den inställningen mer handikappande än oförmågan att dansa stående. Att undvika något som kan vara riktigt kul för att jag inte vill befläcka minnet av att en gång ha haft kul. Alltså, jag vågar inte dansa sittandes för att inte riskera att befläcka minnet av att dansa stående.

Det var inte vad jag tänkte på när jag gick ut i lördags. Jag tänkte bara att jag ville ha kul och jag ville dansa. Jag ville skita i att bry mig om något riktigt. Musiken var rätt kass, men dansvänlig dunk-dunk-dunk. Jag såg inte mycket i lokalen vilket bara underlättade. Jag ville inte ens veta om folk tittade på mig eller inte. Det verkade dock som att folk lugnade ner sin dans när jag kom i närheten. Från hoppa som en galning till röra sig lite försiktigt. Jag frågade min assistent efteråt och det stämde. Kanske var de rädda att dansa in i mig, att göra mig illa. Jaja, det är ju deras problem. Jag är inte gjord av glas. Jag hade kul. Det blev mycket ”armdans” och jag är rätt säker på att det såg förjävligt ut, men kom igen, jag är nybörjare på det här. Självklart var jag härligt full, annars hade jag inte orkat veva med armarna så mycket. Alkohol är ju ett nervgift, förstår ni.

Jag har en bekant med en muskelsjukdom. När hon i sina yngre år brukade gå och dricka sig full glömde hon ibland bort att hon hade rullstolen med sig och glömde kvar den på underliga platser. Morgnarna efter vaknade hon upp bakis, ont i benen och hade i högsta grad behov av den där rullstolen som stod kvarglömd vid en korvmoj eller i nattklubbens garderob.

Jag orkade inte dans mer än ett par låtar åt gången. Jag hade jätteskoj. Fyra dagar senare och jag har fortfarande ont i armarna men det beror säkerligen även på att jag är förkyld. Att alls orka lyfta armarna ovanför huvudet just nu känns som en avlägsen dröm. Som något jag gjorde för längesen.

Jackpot!

Pust och frust, vilket kaosartat dygn jag haft. Jag ska inte berätta ingående men i går blev assistenten sjuk med feber och Sven fick jobba över på sitt jobb, så en tjej som aldrig jobbat hos oss hoppade in när vi skulle till stallet. Stackars tjej, fick plocka isär och ihop min komplicerade rullstol gång på gång för att få in den i sin bil. Hon fick gå in på dagis och hämta Ottilia som typ aldrig träffat henne. Be dagisfröken följa med ut till bilen och se att jag var med. Sen åkte vi till stallet och hade en toppenridning bortsett från den krångliga stolen, åt hamburgare på max och sen hem. Något kalas orkade vi inte med den dagen.

Ny-tjejen gjorde ett väldigt bra jobb och kämpade på. Det är alltid tufft med nya assistenter för de vet ju inte hur mina rutiner ser ut. Varenda grej måste förklaras. Jag låter alltid mina nyisar och vikarier skolas in av en invand assistent. De får gå bredvid och se hur det brukar gå till. Det underlättar för både dem och mig något så oerhört. Att kasta in en ny person i det här jobbet är ett aber. Men den stora jackpot-vinsten igår kom hemma sedan. Ny-tjejen är utbildad massör och hon masserade mina armar och ben i över en timme när Ottilia somnat. Thank you, God!! Vad skönt det var. Hon jobbade igen i förmiddags och masserade mig en timme till. Heaven. Det var rätt roligt för hon blev liksom fascinerad av mina ben och fötter. Vad jag kan känna och inte känna. Höga fotvalv och obefintliga reflexer. För nån som läst anatomi är det visst skitspännande. Jag gillar när folk tycker att jag är spännande. Jag föredrar det före ”tycka synd om”.

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

När kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. Eller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

Om att vara så där himla positiv

Min man berättar att han pratat med en bekant om mig härom veckan. Frågor min min sjukdom och hur jag har det. Klart folk vill veta och jag tycker det är lite skönt när jag själv slipper vara den som förklarar en än gång. Det är ju så uppenbart att mycket förändrats sen sist vi sågs för flera år sen.  Den där bekantingen kommenterade att han när vi umgicks glömde bort mina funktionshinder för att jag är så positiv och oproblematisk kring det hela. Det är ju skönt att andra ser det så för det är så jag själv ser det. Jag kan ju gärna inte blunda för att jag har somliga besvär som andra inte har. Mitt liv handlar inte om habilitering och anpassningar. Mina anpassningar handlar om att kunna leva mitt liv utan att låta sjukdomen ta över.

Jag märker att jag är lite allergisk mot folk som pratar om att man måste vara positiv. Jag blir misstänksam. Att vara positiv och glad är ju inte samma sak. Jag är själv en känslomänniska och när jag tidigare haft perioder då jag varit nedstämd och deprimerad har jag varit så ledsen och frustrerad över att jag inte lyckats vara glad. Att jag inte var glad för jag inte var tillräckligt positiv. Men sen har det ju visat sig att det är när jag tillåtit mig att sörja och vara ledsen över det jag faktiskt är ledsen över, det är då jag lyckats känna mig fri och  glad igen. Jag känner mig oftast lycklig över hur mitt liv är.

Jag ser inte min dövblindhet och rörelsehinder som en del av mig. Jag ser det som något som händer mig. Något jag kan hantera, även om det suger emellanåt. Det formar inte min själ och personlighet, men hur jag bearbetar och anpassar mig till det formar mig.

Jaha, då har jag sagt något klokt idag också. The end.

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 

• Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
• Organisera alla mediciner som ska med
• Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
• Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
• Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
• Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
• Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

Ja jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt.

Ska jag vara ärlig så trodde jag inte att det skulle vara så omständigt med denna förbättring. Jag hade inte fattat hur tunga de olika delarna av e-fix var. Att den skulle bli otymplig att köra manuellt för assistenten. Jag förutsåg inte hur mycket energi det skulle ta att helt plötsligt ha behöva använda sig av sin bristande ledsyn igen. Kanske så spänner jag mig extra mycket bara för att jag är ovan. Det kanske blir lättare efter hand. Det är astråkigt att bli körd av andra men bekvämt att smidigt komma fram mellan borden i fikarummet då någon annan styr. Det dåliga ljuset i passagen mellan vår korridor och trapphuset är inget problem när man bara sitter. Nu rullar man igenom dörren och är plötsligt så gott som blind. Då blir det så där konstigt. Egentligen är det ju bara att be nån i gänget att tända. Men gör jag det? Nä, jag vet på ett ungefär vart bordet på höger sida är så jag känner mig fram. Jag blev väl lite överrumplad. På vägen tillbaka sen bad jag nån tända och nån gjorde det. Just det, de här lamporna är askassa. Det brukar jag muttra om när jag passerar. Jag såg alltså inte så väldigt mycket bättre trots tända lampor just där.

Jag har dragit några slutsatser

1. Jag måste se till att synanpassa min arbetsplats med markeringar och anständiga lampor.

2. Jag behöver lära mig använda min vita käpp igen (eller blindpinnen som jag kallar den). Inte för att jag ständigt behöver använda den för att navigera utan för att ha till hands när jag väl hamnar i en situation där jag inte ser och inte har hjälp med mig.

3. Jag behöver träna in bra ledsagningsteknik med mina assistenter.

Det kommer att bli bra. Bara lite nya sätt att vänja sig vid. Att bli ledsagad känns bra redan nu. Assistenten går bredvid och håller fram en hand och jag håller i. På så vis kan hon teckna taktilt till mig eller ledsaga genom att ”vinka” lite åt det ena eller andra hållet för att signalera att jag ska svänga ditåt eller dra handen bakåt om jag ska väja eller stanna. Känns tryggt och bra. Då kan jag slappna av och veta att det inte gör något om jag missar nåt med synen.

Med krypavstånd till toan är jag nöjd

Så där ja, nu har jag pratat med flygbolaget. De var vänliga men krångliga. Jag blev förstås vidarekopplad flera gånger. Att boka plats nära toaletten som rörelsehindrad kostade ingenting, däremot blev det problem med att jag ville sitta vid min assistent och Ottilia med sin pappa. Det är nämligen tre platser på varje sida av mittgången. Även om vi kunde tänka oss att dela upp oss så att sven och Ottilia satt längre bak i planet så fick vi inte boka så. Lite knäppt, men acceptabelt. Bara jag är i krypavstånd till en toalett är jag nöjd och vi det är vi på rad 3.