En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

syn

Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:

Klicka för att komma åt 2601_ogat_07_hela.pdf

Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Gästbloggar igen

Nu har jag fått gästblogga igen. Den här gången hos Torbjörn som skriver en blogg om RP och dövblindhet. Han fick sin diagnos för tre år sedan.

Läs bloggen och inlägget här!

Rökridåer och ursäkter

Det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt nu. Det känns så nära  helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan punktskriftsalfabetet eller inte. Det var ju inte högskoleprovet jag skulle på. Ännu en rökridå för att övertyga mig själv om att jag kanske borde ställa in. Jag kände mig lite lättad av insikten, men fortfarande lika skräckslagen. Skit!  Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att kunna punktskrift kunde jag åtminstone lägga åt sidan en stund. Att bara acceptera den här grejen var stort och svårt nog. Första steget är att orka titta på den och använda den. Andra steget är att avgöra om jag överhuvudtaget kan lära mig känna punkterna trots nedsatt känsel i fingertopparna. Steg tre, lära sig punktskriftsalfabetet.  Hur lite jag än nånsin skulle valt det så skulle jag inte hellre välja att en dag bli blind och stå där utan möjlighet att kunna läsa.

Så, när synpedagogen kom var jag enbart inställd på steg ett.

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.

Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.

Om mitt bra öga var en liten, stackars människa

Det hände något imorse. Jag satt och jobbade med en ansökan till Försäkringskassan och när jag efter en kort ögonpaus skulle ta på glasögonen ryckte armarna till och jag körde glasögonskalmen rakt in i mitt vänsteröga. Jag hann inte ens blinka. Det gjorde väldigt ont. Ur mig kom ett skrik och några få ord. ”Mitt bra öga.” För jag har ett bra öga och ett dåligt öga efter att jag fick näthinneavlossning för ett och ett halvt år sedan och förlorade mycket syn  på höger öga. Efter det är jag väldigt rädd om mitt bra öga. Jag är gravt synskadad på det, men det är ändå så mycket bättre än mitt dåliga öga. Om mitt vänstra öga vore ett barn vore jag en sån förälder som tvingade honom att ha badskor i sjön och att hålla mig i hand vid övergångsstället tills han blev 25. Jag hade bergis döpt honom Ralph eller Totte  och satt en GPS-sändare i hans ena hörntand för att alltid veta var han befann sig. Han skulle fortfarande bo hemma när han fyllde 60 och jag låg på min dödsbädd tjajandes om att han inte får sluta med badskor bara för att jag dör.

När jag väl öppnade ögat efteråt konstaterade assistenten att det gått bra ändå. Lite svullet, men ingen skada på ögat. Jag hade träffat ögonvitan och det var ingen fara.

Jag har ändå inte blivit av med känslan. Jag känner bara för att ligga ner och gråta, men det vågar jag inte. Jag vågar inte vara ensam med den där känslan. Jag vill inte försvinna in i den. Jag vill vara på jobbet och tänka på annat. Så, jag skriver av mig det här och sen ska jag skita totalt i det. För ingenting farligt hände. Ingenting gick sönder. Jag ser precis som jag gjort förut. Jag känner mig lite extra bitter över det faktum att jag borde kallats till min årliga ögonundersökning för ett halvår sedan och fortfarande väntar. Jag känner mig glad att jag kontaktade patientnämnden för två veckor sen och att de hjälper mig.

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

Så sätter vi punkt här.

Så var vi hemma igen. Vi tar med oss mycket hem från Skåne. Nya vänner, erfarenheter och jädraranamma.  Vi har lärt oss mer teckenspråk. Sven har lärt sig mer om första hjälpen på barn. Jag har fått introduktion i socialhaptisk kommunikation och punktskrift. Punktskrift var absolut roligast! Min läkare gav mig rådet att lära mig det och att jag gör klokast i att göra det medan jag fortfarande kan se. Att ha dålig känsel i fingrarna är typiskt obra när man ska läsa punktskrift. När jag känner på punkterna nu känner jag att underlaget är ojämnt, men inte så mycket mer. Skit i det! Att läsa med fingertopparna kanske är omöjligt med min neurologiska sjukdom. Jag tänker ändå lära mig att alfabetet på punkt, sen får vi se vart det bär av. Det är ju i vilket fall en riktigt ball
sak att kunna. Jag har många vänner jag vill kunna skriva till på punkt. Med rätt grejer kan du skriva på vykort och allt möjligt. Med stora klisterbluppar kan jag göra bamsestor punktskrift och  markera lådor.

Det är kul att lära sig sånt här tycker jag. Jag har skaffat en äggkartong och gjort små bollar av tidningspapper och rosa tejp att träna med. Det är skönt att ta sig an något och få vara så där förbannat envis. Att mentalt ge PHARC lite moteld. Så fort det blir måndag ska jag kontakta syncentralen och be om hjälpmedel för att skriva punktskrift.

 

 

Totalt mörker och jättemysigt.

I går hade vi strömavbrott i stora delar av örebro. (Läs här) Precis när det var tio minuter kvar av mitt favoritprogram ”Husdrömmar” blev det svart i hela lägenheten. Hela, halva stan också för den delen. Ingen internet eller TV heller för den delen. Sven fixade fram några levande ljus och sen umgicks vi på det gamla hederliga viset. Vi mös och pratade. Det blev att kommunicera med taktilt teckenspråk för min del. Tända ljus räcker inte för att jag ska se. Sven föreslog sällskapsspel men det blev  nedröstat. Att spela visuella spel när man inte ser verkar suga rätt skarpt faktiskt. Lite allmänt mys i soffan kändes betydligt mer tilltalande. Det slutade i allsång och spökhistorier. Jättehärligt!
Det är nästan så man borde införa allmänt strömavbrott en gång i veckan i hela landet för att främja mys i mörker.

Nål i ögat

Det har inte blivit så mycket skrivet i bloggen nu. Det beror på en enda sak: ögonen. Det är kämpigt att använda dem nu. Det är svårt att fokusera blicken. Mönster är som en nål i ögat… bokstavligt talat. Jag har på ögonmottagningen i tisdags och träffade min RP-läkare. Han passade på att undersöka näthinnan. Den läker bra. Det är ju bra… samtidigt är det läskigt. Om det här är bra, som jag ser nu med höger öga. Betyder det att detta är vad jag måste vänja mig vid? Ska jag acceptera och börja anpassa mig och mina hjälpmedel eller hålla andan tills jag får prova ut nya glasögon om sex veckor?

Den detaljen stressar upp mig något så fruktansvärt. Att börja jobba gick inte alls så bra som jag hoppats. Nu har jag sjukskrivits lite till av ögonläkaren. Först kände jag mig stressad även för det, men nu känns det som det kanske är vad jag behöver just nu för att coola ner mig lite. Jobbet ligger ju här hemma om jag känner att jag orkar med det men jag behöver inte ha dåligt samvete om jag inte orkar. Jag gillar att träna teckenspråk och avläsning nu. Det flyter på lätt och ger självförtroende. Jag låter assistenterna läsa mail och brev jag får och teckentolka dem för mig. Jag ska nog låta dem teckentolka jobbtexter också.

Twilightzone

Ni vet när man träffar en gammal bekant. Man säger ”Men heeej, hur är det med dig?” Trots att man står där i ögonmottagningens väntrum två dygn efter att man förlorat synen på ena ögat reagerar man så. Sen säger hon att ”jag ska tolka för dig idag.” Jag utbrister nästan ”Jaja, men det var typiskt. Allt annat är ju ändå så himla absurt idag.” Men det gör jag inte. Hon tillägger att hon kan ringa tolkcentralen och be dem skicka någon annan. Nej, det behövs inte. Jag vill inte krångla till något nu. Jag vill bara komma in till läkaren och få veta vad som hänt med mitt öga.

Vi sätter oss ner i väntrummet och jag börjar fråga henne om hur hon har det. Hon vart en av mina bästa kompisar när jag var liten. Om vi mötts på krogen och druckit lite hade vi kanske blivit värsta bästisarna för en kväll och bytt telefonnummer. Nu är  allt stelt och skitmysko.

Hela förmiddagen igår tillbringade jag på sjukhuset. Jag får börja med den gamla hederliga bokstavstavlan som är upplyst. Sköterskan tejpar över mitt vänsteröga och ber mig läsa en rad jag ser tydligt men så långt ner som möjligt.
”Ehm.. alltså… jag ser inga bokstäver… alls.”
”Vad ser du då?”
”Jag ser att det är lyser i mitten och att det är grått på sidorna.”

Jag blir undersökt med en massa olika apparater. Jag slår ständigt pannan i ställningarna där huvudet ska placeras när jag vänder mig mellan tolken och sköterskan på andra sidan apparaten. En elak påminnelse om att jag inte ser den. Till slut får jag träffa läkarna, två stycken och en sen en kirurg. Jag har fått näthinneavlossning. Det positiva är att det kan opereras. I de flesta fall opererar man akut för att förhindra att gula fläcken lossnar. I mitt fall har hela näthinnan och gula fläcken redan lossnat. Jag kommer inte kunna få tillbaka den syn jag hade på ögat innan. Exakt hur mycket syn som kan återställas får jag inget direkt svar på, bara att jag inte ska hoppas för mycket. Det är en fördel att jag är ung.

Efteråt, med vissa besvär att orka läsa, googlar jag min nya diagnos. Först tycker jag att det är konstigt. Jag känner inte igen symtomen som beskrivs.

• ljusblixtar i ytterkanten av synfältet
• grumlingar och sotflagor som rör sig i synfältet
• en mörk skugga, som en gardin, i utkanten av synfältet.

Ljusblixtar minns jag för några dagar sen men inga sotflagor, inga gardiner eller mörka skuggor. Sen läser jag att det börjar i ytterkanterna av synfältet. Jag förstår att de säkert funnits där, men jag ser ju inte där. Jag ser bara i mitten. Mitten av  synfältet, som styrs av gula fläcken. Det måste varit den som lossnat här om dagen. Gula fläcken är en del av näthinnan och i alla texter står det om hur viktigt det är att kontakta läkare så fort de första symtomen dyker upp. När det börjat bli hål i hinnan eller små bitar lossnat. Hos mig har allt lossnat så det är inte så bråttom längre. Inte mer än att man ska operera det innan näthinnan hinner stelna. Jag har fått en operationstid på torsdag.

Det blir min femte ögonoperation så jag blir inte rädd. Det känns skönt att något kan göras. Jag var så inställd på att det som hänt  var en naturlig del av min gamla vanliga ögonsjukdom, retinitis pigmentosa. Det kommer göra ont, jag ska sövas, jag kommer bergis få kateter och jag kräks alltid som en gris av morfin. När jag blir sövd kommer jag fnittra åt alla allvarliga gubbar i gröna kläder och jag kommer fråga ut narkosläkaren om han trivs med sitt jobb och om han ätit ordentligt med frukost så han gör det här bra nu. Jag kommer få plocka ur mina piercings innan, ta bort nagellacket från naglarna och tvätta mig med operationstvål. Det har jag gjort så många gånger, jag är hemmavan och trygg.

Min egna lilla syn-tsunami

Jag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. När jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.

 

Död åt sopsorteringen

Jag tänkte att jag skulle slänga lite skräp, som tog upp plats på köksbordet, medan Sven var ute med komposten. Det slutade med ett krig med sopsorteringshinkarna. Hur i helvete ska man sopsortera under diskbänken där man inte ser? Skitsoper! Sven kommer tillbaka till en Ilsken fru. ”Jag skiter i miljön. Död åt sopsorteringen!” Sen lugnar jag mig och tänker att det ska bli ganska intressant att se vad kommunen svarar när jag ansöker om anpassad belysning under diskbänken när vårt hus ska handikappanpassas.  Fniss!

Om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att jag använder ditt huvud.

Så, mina två kompisar från gymnasiet, Lisa och Rasmus, skickade ett meddelande över facebook där meddelade att de var i stan och undrade om jag ville ses. Hell yeah!

Det blev en riktigt kul kväll på Harrys uteservering. Vi kan ju teckna alla tre lite hyfsat.  Folk omkring oss måste tyckt att vi var ett underligt gäng som gång på gång reste oss och bytte plats med varanda.
”Shit, jag får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa nån.
”Visst.” sa en annan.
”Oh nej, nu tändes gatulamporna. Nu ser jag ju inget, kan vi byta plats?” sa jag.
”Visst.” sa en annan
”Men skit då, nu är det jag som får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa någon
”Visst.” sa en annan.
”Arsh då, nu tände de infravärmen. Den lyser rakt i ögonen. Jag ser inget igen. Är det okej om vi byter plats?” sa jag.
”Självklart!” sa båda.
Till slut: ”Eh, om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att om jag lutar mig ner åt vänster så blockerar ditt huvud den där jädrans gatulampan.”
”Ah du, om vi håller upp filten så här, vänta, så ja, då ser du?”
”Ja visst, sitt så hela natten nu så dricker jag resten av din cider.”
Ja, ni fattar. Sjyssta vänner liksom. Vi flyttade runt skrattande för varandras skull och hojtade ”Hela havet stormar!  Tjoho”

Vi började med mat och fortsatte med diverse drycker. Jag beställde in en stor stark och drack glatt med sugrör för att slippa spilla. Sugröret var betydligt kortare än glaset och envisades med att sjunka till botten likt en självmordsbenägen Titanicbåt. Okej, jag behöver något för att fixa det här. Jag behöver hmm… tejp. Min assistent började rota i sin väska. Det visade sig att hon bär med sig allt i hela världen i den där väskan. Allt utom tejp då. Servitrisen hittade dock en rulle vit tejp i baren och sugröret höll sig lydigt på plats.

När stängningsdags närmade sig släcktes belysningen abrupt på uteserveringen. Vi bestämde att nu är vi färdiga här. Jag såg förstås ingenting men kommunicerade taktilt med assistenten. Hon hittade en säkerhetsvakt som gav oss kunglig eskort ut genom nattklubben. Sjysst! En sån snubbe skulle man alltid ha med sig. En respektingivande typ som får folk att röra sig.b

Två mörka ögon

Igår var jag och provade ut ett nytt hjälpmedel på syncentralen: mörka linser. De skrivs ut till personer med epilepsi och synskadade som lider av extrem ljuskänslighet. Jag tillhör den sistnämna gruppen. Det är inte samma sorts linser som används för att byta ögonfärg hos en vanliga optiker. De brukar ha ett genomskinligt ”fönster” för pupillen och förändrar alltså inte färgen på vad bäraren ser.  De jag provat ut på syncentralen fick jag höra är vanliga linser som skickats till ett företag som på beställning färgar dem i precis rätt nyans. Man kan till exempel få gula linser som framhäver kontraster. Rött tonar ner starkt ljus men gör det lite svårare att se kontraster. Själv gillar jag oranged filter i glasögon så jag provar linser som är  brun-orangea.

Jag har provat linser förut det var då väldigt svårt för mig att hantera dem eftersom jag är skakig. Nu har jag assistans så det behöver inte bli ett problem längre. Skönt! Assistenten som var med mig igår har dessutom själv linser så det gick rätt smidigt att få i dem och ut dem. Jag tror assistenten tyckte det var jobbigare än vad jag tyckte. Lite läskigt att se sig själv med nästintill svarta ögon. Pupillerna syntes inte ens. Att ha dem på sig var som att ha solglasögon på sig men inget ljus kom in på sidan eller så. (Det är därför jag brukar använda hatt.) Hur mycket det hjälper mig återstår att se. Jag kommer längre fram även prova på linser med mer styrka men det är en rätt invecklad historia med nya operationer och skit.

Jag har återbesök redan på måndag. Igår fick jag ha linserna inne i ögonen två timmar, sedan ska jag öka på en och en halv timme varje dag. Det är för att ögat ska vänja sig. När man lägger en lins på ögat får den inte lika mycket syre som vanligt därför måste man vara lite försiktig i början.
På fredag ska jag ha linserna till jobbet har jag tänkt.

Vår första semester med Ottilia

Jag har haft lite svårt med inspirationen att skriva nu. Idag läste jag en kommentar som en annan mamma lämnat i min blogg. Hon berättade att hennes man nyss får diagnosen RP och att hon uppskattar min blogg. Kul att få veta vem de är som läser och att det jag skriver betyder något för nån, nån som inte ens känner mig. Ibland får man ju såna mail eller kommentarer och det värmer verkligen hjärtat. Jag vet att jag har många läsare utöver min egen familj och det är spännande att veta vilka de är.

Inspirerad av detta och av det faktum att tjejen som skrev verkar ha en bebis tänkte jag nu berätta ett minne. Minnet av när jag själv fick diagnosen Retinitis Pigmentosa

För att ge lite bakgrund ska jag först berätta att man på min 4-årskontroll såg grumlingar (gråstarr) i mina ögon men eftersom sånt kan växa bort nämnde man det inte ens för mina föräldrar. När jag var 14 upptäcktes det att jag hade fått gråstarr och jag opererades för det. Efter det gick jag på kontroll vartannat år och varje gång klagade jag på smärtor i ögonen och att jag såg så dåligt i dåligt ljus. Jag opererades igen när jag var i 20-årsåldern men det hjälpte inte alls.

När jag 2008 var höggravid kunde jag inte nå gaspedalen på bilen p.g.a. den stora magen. Jag bodde nära jobbet och orkade gå dit med vissa pauser på vägen men fick alltid hemskt ont i ögonen och hade svårt att orientera mig utan att se. Jag bokade tid på ögonmottagningen för att få ett läkarintyg så jag kunde åka färdtjänst till jobbet. När jag kom dit fick jag först göra en massa tester. Då min vanliga läkare var upptagen fick jag träffa en annan läkare som tagit en titt i min journal och direkt fattat att jag hade RP. När jag sedan träffade honom berättade han att jag troligt vis hade det och ushers. Jag fick en post it med de två orden på. Jag fick också veta att jag egentligen inte borde köra bil men mitt förminskade körfält. Jag grät i väntrummet en stund och ringde sen till sven så han kunde hämta mig och bilen.

I augusti, Ottilia var 4 månader, fick jag komma till Lund för att få diagnosen testad och bekräftad. Då Ottilia var så liten fick både hon och sven följa med så vi bestämde oss för att göra en semester av den. På vägen ner tog vi omvägen förbi Öland och spenderade en vecka i Borgholm. Det var helg fantastiskt. Vi gjorde mysiga utflykter, åt god mat, njöt på sommarstaden och vår lilla bebis. Sen var det dags att dra vidare till Lund där jag fick träffa Dr. Sten Andreasson. Efter en hel dag av intensiva tester fick jag min slutgiltiga diagnos på ögonen: Retinitis Pigmentosa och fick också som en magisk stämpel på ena skinkan där det stod ”dövblindhet”. Det gjorde att jag plötsligt fick massa hjälp jag borde ha kunnat få tidigare: kontakt med syncentralen, dr Claes Möller och dövblindteamet, bättre synhjälpmedel, min portabla hörselslinga, speciella lampor hemma och mycket mer kunskap om mig själv. Det är verkligen fantastiskt hur mycket hjälp det finns att få men ibland måste man vara hård och ställa krav för att få dem. När jag först fick kontakt med dövblindteamet var jag dock inte det. Jag tyckte att det var helt befängt att jag skulle ha några stora, fula lampor hemma, speciella filter till glasögonen och annat. Synpedagogen såg dock till att jag tog emot hjälpmedlen och när jag provade dem insåg jag hur lite av mitt hem jag faktiskt såg utan dem. Bara en sån sak som att ha en hatt med rätt sorts skärm samt rätt sorts solglasögon ger mig möjlighet att se så mycket mer.

Jag kan inte riktigt minnas hur gammal min busunge var när hon kom på hur lätt det är att gömma sig för mamma. Ett par år kanske. Under några veckors tid gömde hon sig konstant. Det räckte ju med att hon var lite snett bakom mig. Väldigt rolig lek! Att ryta till ordentligt satte dock stopp för det.

Nej, nu ska jag dricka mitt morgonkaffe. Har man frågor är det helt okej att kommentera eller maila! Vill man inte att kommentaren ska synas offentligt är det bara att skriva det till mig. Jag måste godkänna alla kommentarer innan de syns offentligt så den kan ligga kvar osynlig så att endast jag kan läsa.