Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Livskvalité

Jag har precis sett en bra dokumentär på tvåan; ”mitt lyckliga liv som grönsak”. (Klicka för att se den på SVTplay.) Den handlade om att leva med sjukdomen ALS som sabbar det centrala nervsystemet. Sjukdomen försämras progressivt man får svårt att röra sig, prata, äta och andas. Med en respirator kan man överleva länge men i Sverige ger man inte respirator till ALS-patienter med invändningen att de inte har livskvalité nog. Att det bara vore ett förlängt lidande. Har ni hört något värre?! Det borde väl vara självklart att människan själv får berätta om man har ett liv värt att försöka överleva eller ej. Kan man ta ifrån människan något mer heligt?

Huvudpersonen i filmen var dansk, hade levt med respirator i 10 år och vigt sitt liv åt att informera om detta. Han kommunicerade via ögonen och hade verkligen det där man gärna kallar ”ett värdigt liv”.

Ikväll njöt jag att jag kan hålla i min egen tandborste med lite hjälp av assistenten. Istället för att se allt jag inte klarar själv tänkte jag på allt jag faktiskt klarar med rätt hjälp.

Nu kom jag förresten att tänka på en gubbe jag mötte i tisdags. En stor skillnad mellan att använda sig av rullator och rullstol är att man i rullstolen blir erbjuden mycket med hjälp. Det uppskattas! I tisdags skulle jag sätta mig vid ett bord på lunchcaféet i USÖs A-hus. När jag kommer fram till stolen reser blir jag erbjuden hjälp att flytta stolen. Nej tack, svarar jag, reser mig och sätter mig i stolen som står där varpå han utbrister ”Nämen, du var inte bunden till den där, du!”

Min chef blev en gång förfärad över att jag frågade om en person ”satt i rullstol”. Jag hävdar fortfarande att det är ett utmärkt uttryck. Att stå i den vore ju rätt onödigt.

Hur som helst just känns det jäkligt bra att jag kan använda en rullstol och att jag ännu har möjligheten att kliva ur den när jag vill.

Söndagskärlek

Hemma från lekdejt på eftermiddan hos Filippa och Carro. Ottilia blev lite kär i Lippans sparkcykel, Lippan blev lite rädd att hon skulle sno den och grät. Deras katt blev lite kär i min rullator och jag blev lite nykär i min man som både lämnade och hämtade oss så vi slapp färdtjänst. Dessutom röjde han undan hemma medan vi var borta och han blev lite galet kär i mig för att han fick sova hela förmiddan innan. Love is in the air och himla trevligt har det varit!