Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

• Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
• Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen.

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

Min röv ska sjukskrivas

Det är inte så snuskigt som det låter. Men det har helt klart blivit något att skratta lite bittert åt för min röv ska opereras och varken jag eller min röv ser fram emot det. Jag ska ta bort en hemmoroid under narkos och sedan vara sjukskriven i 10 dagar. Som rullstolsanvändare kan man säga att det är typiskt opraktiskt att undvika sittande i tio dagar,  men det är o andra sidan jäkligt opraktiskt att ha en hemmoroid som rullstolsanvändare över huvud taget. Den här lille jäkel har jag levt med i nära nio år.(Nio år!!)

Det hela började med att jag i höstas läste artiklar om BBt i Norrland som skulle läggas ner, kvinnomedicin som inte prioriteras och hur kvinnor får medicinska konsekvenser av graviditet och förlossning men sällan söker eller får hjälp. Det fick mig att tänka saker mitt ex upprepande sagt om konsekvenser han besvärats av på grunden att min kropp förändrats av att föda barn. Jag tänkte på konsekvenserna jag upplevt och det skruvade i att han klagat men inte jag. Det skruvade i att jag känt skuld gentemot honom för att min kropp förändrats. Jag började tänka på andra medicinska konsekvenser av min graviditet och förlossning. Beckenskada, ärr efter att blivit uppklippt utan bedövning och den där jädra lilla hemmorojden som vid lite jämna mellanrum inflammeras och gör det förjäkligt ont att sitta. Det skruvade i att jag aldrig sökt vård för den. Varför?  Helskruvat! 

Så jag sökte hjälp. Jag ringde vårdcentralen och bad om att få bort fanskapet. De sa att sånt där får man leva mer. Det tar vi inte bort bara så där. Jag sa att jag sitter i rullstol. De sa att vi förstår, du får en tid nästa vecka. Tack, tack. Väl där fick jag en mojäng instoppad i min röv så doktorn kunde se. Aj. Som alltid när jag är lite bitter över min situation börjar jag skämta så jag höll ett tal till min assistent och beklagade att hennes arbetsdag blev så här. 

– Det är okej, jag har jobbat på ålderdomshem och sett värre grejer.

–  What!!! Så får du inte säga. Herregud, vill jag höra dig klaga. Frida som är så ung, cool och vacker. Jag är chockad över att behöva se dig i den här makabra situationen. Chockad! Ge mig DRAMA så överlever jag nog det här.

Jag överlevde. Nästa gång ska jag ta med en assistent som står och gråter bakom ett draperi. Medömkan vill jag ha när min röv lider, tack. Jag fick förresten genomgå en till makaber undersökning hos kirurgen. Assistenten reagerade med samma chock som jag när kirurgdamen Gunnel tog fram den 30 cm långa plaststaven med lysande lampa i. 

-Nej! Sluta skämta, Gunnel!

-Det är okej, jag behöver inte stoppa in hela, men jag måste undersöka ordentligt så det inte finns fler.

Bitter feminist med plaststav i röven får upprättelse för oprioriterade kvinnomedicinska ingrepp. Halleluja! Det tänkte jag när jag låg där. Men det fick det vara värt. Nästa vecka börjar den riktiga smärtan för då ska det skäras och brännas i den här stackars jävla röven. Tack och lov får jag sova under tiden. Sen blir den sjukskriven 10 dagar, röven. Då ska jag bara ligga på mage, ha ont och titta på serier. Sen är den lille jäkeln gone forever! 

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.

Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

Snyggt, men inte så rullstolsvänligt.

Godmorgon!

Hiss utan tak.

Kommer den där båten rakt emot oss… AHHH!

Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Do you own the chair or does the chair own you?

Det här galleriet innehåller 15 bilder.

Den frågan ställer jag mig själv ibland. Sen tar jag en egoboostfotografering. Kommentarer jag får brukar vara att jag är snygg, modig och tuff som vågar. Att det jag gör är ovanligt och viktigt för samhället. Och att man blir … Läs mer →

Sociala plattformar för latmaskar

Det är inte i första hand sexchat som intresserar mig på singelsajter, det råkar bara vara intressantare att skriva om för det är en aning skuldbelagt.  Singelsajten jag reggat mig på är en social plattform att träffa nya människor över lag. Det är intressant  för stämningen är överlag tydlig och rak. (Med en del undantag som bekräftar regeln såklart.) Vad mycket kul folk man möter. Att sexchatta ligger trots allt rätt mycket i lä till att lära känna nya människor. Att mixa det med en och samma person känns enbart som en dålig idé.

Det ena är en kul lek som är rolig just för att den är på låtsas och att en då vågar ta ut svängarna ordentligt. Det bästa är att man har all makt att avbryta om leken tar en vändning man inte trivs med. Sajten jag använder mig av har flera bra funktioner som gör att en kan blockera, anmäla eller säkerhetskontrollerna en annan användare.
Om en annan användare på något vis kränker dig, är påstridig eller beter sig illa kan du även lämna en varning till andra i hens målgrupp som inte är synlig för personen själv.
Bra, för det finns en hel drös knäppon där ute och en och annan som har svårt att förstå ett nej även när det bokstaveras för dem på skärmen. En och annan lögnare dyker ju upp också. Det får man gardera sig mot. Det är värt att befinna sig på spelplanen ändå, kräken är få och lätta att bli av med.

Intressantast är dock mötena som blir mer vardagliga och personliga. Ingen lek. En aning utforskande kanske. Ofta får jag frågan ”vad söker du här?” Och mitt svar brukar bli nåt i stil med att jag nog är här för att klura ut just vad jag söker. Inte söker jag ju kärlek i alla fall. Ingen bonusförälder till mitt barn. Livsbördor hanterar jag nog helst på egen hand.  Kanske söker jag nya människor att spegla mig i. Att lära känna andra är ju i sig trevligt. Vad gillar jag hos dig och varför gillar jag det? Att lära känna andra innebär också att man lär sig nya saker om sig själv. Ganska trevligt är det ju att bara umgås.  För internetdejting tillåter en ju att vara en social latmask. En behöver inte röra sig en millimeter från favoplatsen i soffan. En behöver inte fundera på ljudmiljö, tillgänglighet eller väder. Det är banne mig soft!

Dejta i sig är ju också kul, men det tar vi en annan dag.

Låt mig inte objektifieras till en fetisch

Jag kan inte fatta att jag för en månad sedan skrev ett inlägg här med frågeställningen om jag borde känna skyldighet att beskriva mina funktionsvariationer när jag presenterar mig på en singelsajt. How delusional! Där, mina vänner, har vi självfunkofobi i allra högsta grad. Min egen funkofobi och urkassa självkänsla är något som framträtt obarmhärtigt och behövligt ända sedan jag och familjen vaknade upp ur vår dysfunktionella alkoholistVSmedberoende familjeliv. Jag kan bara anklaga mig själv för valet att stannat med någon som upplevde min närvaro och min livsitiuation som en börda och straff. När man läser tidningarna idag är det inte så särskilt konstigt att båda han och jag såg det som att jag hade tur att han förbarmade sig. Han var sjuk i sin alkoholism och jag var sjuk i mitt medberoende.  Jag fick ju ständigt höra det utifrån också. Vilken tur jag hade i allt det här som hade man och barn. Vilken fin man som älskade mig så! 

Uh, det smakar förjävligt illa att tänka på det idag och jag tänker på ett skämt en vän drog i somras. Det var i all välmening men togs hårdare än en fet snyting. ”Menne, om det blir svårt att dejta får du väl hitta nån med fetisch på rörelsehinder eller nåt.”   Jag vill fortfarande kaskadkräkas över den tanken. Jag känner mig gärna sexig i min rullstol, men om den skulle vara det sexiga med mig då vill jag inte alls vara med. Tyck att jag är sexig för att jag är en aning snygg, smart, rolig. Gör det för att jag har en unik kropp som kan göra sådant de flesta andra inte kan, för att jag utmanar allt som skrämmer mig och att jag har modet att finna mig själv värdigt ett sexliv. Men objektifiera mig inte till en fetisch. Mitt rörelsehinder är min livssituation, inte mitt sexliv.

Nu, idag, då känns det allt bra annorlunda.Vad förbannat lycklig jag är! Ingen annans syn på mig avgör hur jag känner.

Lost city är inte helt förlorat trots allt

I går var  jag och mina brorsor med respektive och barn på Lost city, Gustavsvik. (Badhus med fem stora rutschkanor, vildfors fylld av små rutschkanor och annan action inomhus) Något som planerades hastigt och lustigt kvällen innan.

Jag kom dit utan att våga ha några större förväntningar på tillgängligheten då det inte stod ett ord om det på deras påkostade och flashiga hemsida. Att åka snabbt, slå sig och nästan drunkna är helt min grej, men eftersom det alltid brukar vara långa trappor till sånt hade jag bestämt mig att fem timmar i bubbelpoolen är fine by me.
Mitt försök att ringa Gustavsvik för information hade inte alls lyckats. Två receptionister stod som två frågetecken och var inte riktigt säkra på någonting när jag kom fram, men så kom en tredje receptionist fram. Hon hade en skylt med texten ”Teckna med mig” och gav mig all information jag behövde på teckenspråk. Fantastiskt! Jag vet inte om jag var mest chockad eller lycklig. Jag fick dessutom ta med mig två assistenter in utan extra kostnad vilket är vad jag behöver för att ta mig ur rullstolen och ner i vattenrutschbanan och sedan ur den när jag kommit ner.

Jag kunde åka tre av rutschkanorna för de startade på ett och samma ställe och dit kunde man komma med en hiss som jag fick låna en nyckel till. Att få tag på den där nedrans nyckeln var trassligt och tog lite tid. Sedan var det inga problem. Den ena assistenten åkte ner före mig i kanan och hjälpte mig upp från banan i slutet, medan den andra stannade kvar uppe och tog med rullstolen i hissen ner och mötte oss. Funkade bra. Jag var orolig innan eftersom jag är känslig för kyla och fått köldchocker vid försök att åka vattenrutschbana de senaste åren. Den här gången gick det dock bra. Det var inomhus och väldigt varmt samt att jag hade tagit med hela sex handdukar inför bravaderna.

Note to self att skaffa knallgröna badmössor till hela familjen innan nästa besök. De kanske tycker det är fult, men det får de ta för när de åker i vildforsen är det mitt enda och stora nöje att sitta bredvid och se dem fara som små vantar i forsarna!

Eftersom jag inte kunde hitta något skrivet om Gustavsvik och tillgänglighet på google inför mitt besök kommer här en tydlig och kortfattad sammanfattning av vad jag uppfattade:

Entré: platt och framkomlig
Omklädningsrum dam: framkomlig men trång handikapptoalett och en konstig matta av plastbitar som knövlade ihop sig framför hjulen. Duschpall fanns.
Rutschkanor: tre av rutschkanorna kan man komma fram till med rullstol men man måste kunna ta sig över en plastkant och ner i ringen man ska åka på. Att ta sig upp ur landningsområdet var svårare. Det var halt och uppförsbacke. Utan god balans och benstyrka behöver man hjälp. Några handtag där hade hjälpt. Klarar man av det var det dock verkligen värt besväret (och träningsvärken dagen efter)
De två äldre rutschkanorna krävs det att man orkar gå i en lång spiraltrappa för att kunna åka. Vildforsen kräver att man ska kunna gå upp för en vanlig trappa.
Bubbelbad: tre trappsteg upp.
Syn: stället ska likna en slags gammal stenruin i djungeln och därför är det ganska mörkt om jag utgår från min egen syn. Det är stämningsfullt och snyggt. Rekvisitan är roligt nog väldigt taktil. Man kan känna på ytorna som ska föreställa stora stenblock. Hårda, kalla och skrovliga. Det finns också olika stenfigurer på vissa väggar.
Hörsel: herre jävlar, vilken ljudnivå. Det är så det är på badhus. Det hör jag ju bara när jag inte var i vattnet och använde mina CI. Jag träffade flera döva som såg mig teckna och kom fram. Kul! Det enda ljudet man som hörselskadad/döv missar där är ljudsignalen som dånar när vågmaskinen i badet ska börja.

Riktigt skitkul hade vi!

 

 

Harry Potter studio tour, London.

 

Harry Potter museet är gigantiskt stort, hela 50 ooo kvadratmeter. Här tillverkades tidigare flygplan.  Vi var där i fyra och en halv timme och kände ändå att vi fick stressa lite på slutet. Jag hade kunnat spendera en hel dag där.  Eller så skulle jag kunna bo där en vecka och ändå hitta ny rekvisita jag inte sett tidigare. Museet har 5 000 besökare varje dag, ändå behöver man knappt stå i kö.  Det är nämligen så att till Harry Potter museet måste man boka en tid. Det är bra för det funkade verkligen.  Varje halvtimme släpptes en ny grupp besökare in på visningen som började i ett stort tomt rum med en guide som pratade, visade affisher från olika länder på Harry Potter och visade en film där det pratades om J.K. Rowlings stora framgång med böckerna. Ganska tråkigt om man är hörselskadad, men hela visningen hålls regelbundet på engelskt teckenspråk. Det är ju bra, men hjälpte mig inte så mycket just idag.

Nästa etapp var i ett annat rum som såg ut som en biosal. Alla fick sätta sig i biostolar och en kvinna pratade litegrann. Snart visades också en informationsfilm som handlade om själva tillverkningen av filmerna. De tre skådespelarna som spelat barnen i filmerna pratade och berättade om studion som varit deras arbetsplats under tio års tid. Under tiden stod dem framför en gigantisk stor dörr som är entré till Hogwards och när filmen var slut så rullades bioduken upp och bakom den var då den gigantiskt stora dörren. Man kunde liksom känna hur hela publiken drog efter andan. Åh!  Då öppnades portarna och guiden sa ”Välkomna att stiga in…” Alla kände igen den och den fick vi gå in genom, känna på dörrkarmarna, vart enda litet hack. Ja det var skithäftigt.

Vilken underlig, men häftig plats!  Redan innan Warner Bros köpte komplexet och förvandlade det till en av Europas största filmstudios hade det en betydelsefull historia bakom sig som flygplansfabrik under namnet Leavesend Aerdrome. Under andra världskriget tillverkades flygvapen här. 1995 skulle James Bond -Golden eye spelas in. Av en händelse var Pinewoodstudios där alla andra bondfilmer spelats in uppbokat så produktionsteamet fick bottom att hitta en annan plats nära London som klarade av filmens storslagna scener. Då hittades den gamla nedlagda fabriken och den fick nytt liv. Fem år senare började ”Harry Potter och de vises sten” spelas in här Studioområdet är över 80 hektar och används fortfarande. Filmproduktioner som Star wars, Sherlock Holmes, Inception, Sleepy hollow, Paddington har spelats in här. Hela komplexet är 80 hektar stort.

Resten av museet var fyllt av rekvisita från filmerna. Filmerna gjordes samtidigt som de sista böckerna skrevs. Man visste inte riktigt vilken rekvisita man skulle komma att behöva använda igen. Därför sparades allt som användes och det är fantastiskt mycket material. Kläder, hattstockar, kvastar, kulisser, drakar, robotar, tavlor, fordon, konstgjorda djur… Mycket fick man känna på, andra fick man bara se. Havsfolket hängde i osynliga trådar med rörlig belysning som gav en illusion av att de omgavs av strömmande vatten. Magiskt! På en annan plats stod en stor testral med sitt lilla kid och det är nästan svårt att tro att det här inte är en kvarleva från dinosauriernas tid som grävts upp ur marken. Så  död och så levande på samma gång, precis som i Harry Potter och Fenixorden. Magiskt! Rummet som var fyllt av monstermasker går inte ens att beskriva. Rummet med robotar fick det att klia i fingrarna. Flera av robotarna var skyddade bakom glas kopplade till en knapp så att man liksom kunde trycka på knappen och se roboten röra sig. Ugglan Hedvig rörde på sina vingar och rörde lite på huvudet. Monsterboken gick till attack. En svag Voldemort kved hjälplöst men ondskefullt i väntan på att få återuppstå i mänsklig skepnad på en mörk kyrkogård. Vad var det  jag skulle säga? Jo, magiskt!
Perong 9  3/4 fanns förstås med. Det ångade från det stora röda tåget. Nästa stund knallade man in på Diagongränden och kunde spana in genom butikernas fönster. Lite som i Astrid Lindgrens värld. En cirka fem meter hög modell av hogwards på sitt berg fanns också. Runt den gick en spiralramp som tog en från en våning till en annan och gav utsikt över slottet från alla håll upplyst i ett stort mörker. Maaaagiskt!

Sen hade man ju chansen att bli riktigt fattig. Orkade man stå i kö en stund fick man ta på sig en skolmantel och hoppa upp på en flygande kvast framför green screen. Det blev en läcker film samt en serie bilder man kunder köpa eller låta bli. Kul var det att åka kvast i alla fall, men vi sparade slantarna till den gigantisk giftshopen på slutet.Där kunde man lätt kunnat offra hela reskassan. Ottilia  köpte Hermiones tidsvändare och en trollstav i choklad. Jag köpte ett halsband.

Över lag kan jag säga att museet var väldigt tillgängligt för rullstol. Museet var väldigt platt utformat. Jag kunde inte gå ombord på Hogwardsexpressen på perrongs 9 3/4. När jag skulle flyga kvast fanns det ett trappsteg upp till green screen-studion och kamerakillen drog fram en liten ramp innan jag ens hann fram till kanten.  Jag fick ta med mig min assistent in gratis, men jag var tvungen att ringa museet för att boka assistentens biljett och visa upp läkarintyg. Informationen på hemsidan inför besöket var väldigt bra. Kolla bara på den här videon.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

Mer information hittar på den här sidan.

Nu är det dags…

Okej, London, nu kommer vi. Det har krävts fånigt mycket förberedelser för  en 4-dagars-tripp. Ni vet, för att boka anpassat hotellrum, få ta med rullstol och batteri på flyget (Skriftligt certifikat, telefonsamtal med ilsken gubbe på engelska), boka assistans på flygplatsen (alla dessa koder!), boka hyrbil, boka in gratis inträde åt assistent till Harry Potter-museet (krävde både telefonsamtal via tolk och läkarintyg.) och förstås all research.

Nu är allt superförberett. Det har varit besvärligt, men också ganska kul. Jag har lärt mig att man inte kommer nånstans med engelsmän om man inte säger ”please” och ”sir” i typ varje mening. Även när man mailar. Man bara måste. Spelar ingen roll hur trevlig man är i övrigt.

Mitt mål med resan  är dock bara att få sitta ner en liten stund  med syrran i hennes trädgård. Se våra barn vara generade för varandra. Besöka hennes sfär. Besöka deras hus och se hur de har det. Åka på picknick ihop, hela högen. Den delen av resan får vila oplanerad i ett bara vara-läge…

 

Mind the gap!

Om knappt en vecka reser jag och min åttaåriga dotter till London. Min syster med familj bor där och nu var det sju år sedan vi var där sist. Vi har i princip planerat att åka varje år sedan dess, men alltid skjutit på det p.g.a min sjukdom, brister i assistansen eller husbygge. Det blir mitt sjätte besök i London och väldigt annorlunda. En hel det har ju förändrats under de sju åren som gått. Jag har blivit rullstolsanvändare, fått sämre syn  och hörsel samt har spasmer och spastiska attacker att förhålla mig till. Att resa utan assistent, hjälpmedel och 10 gånger så mycket planering vore omöjligt. När jag tänker London tänker jag på resorna jag gjorde för något decennium tillbaka. När man spontant bokade en flygresa ena dagen och flög iväg nästa utan någon som helst planering. På flyget och tåget satt man med näsan i studentlitteraturen för att inte komma efter nu när man missade två föreläsningar i filmhistorik på universitetet. Efter en veckas festande i All Saints, promenader i city och två dagars med musikstudenter i Guilford där jag sov i en fåtölj var pengarna nästan slut. Sista dagen tog jag tunnelbanan till Notting Hill i jakt på blåa dörrar och hemliga trädgårdar. Istället hittade jag en lång rad av charmiga musikaffärer som sålde gamla LP-skivor. Jag hade bara råd att köpa en enda skriva och jag bestämde mig för att det skulle bli en present till min pojkvän. (Om jag inte nu vore gift med honom idag hade jag ångrat mig gruvligt.)  Efter att ha provlyssnat på ett antal skivor i ett sådant där klassiskt bås i sällskap av en cool gammal gubbe köpte jag ”Welcome to my nightmare” med Alice Cooper. Shit, vilket bra val! Menne, sen var pengarna slut så för att kunna komma hem till syrra ställde jag mig helt enkelt vid tunnelbanan och tiggde pengar till  en biljett. Det blir en rolig grej av det hela.Eller när jag och brorsan flög dit över en helg, såg att Kings of Leon skulle spela nästa dag och knep biljetter. Det blev världens bästa spelning. Väldens bästa fylla. Världens bästa syskonhelg.

Några spontana konserter blir det inte den här gången. ”Mind the gap” innebär nu ”Glöm det! Ta taxi istället.” Det blir ett annat sorts London att lära känna, inte minst eftersom min reskamrat är åtta år gammal. Det kommer bli ett bekvämare London där vi kostar på oss att hyra bil för att ta oss runt lättare. Vi vill se ”londongrejerna” men inte vandra mellan dem och stå i långa köer så vi kommer helt enkelt åka med en båt och se allt från floden. Vi ska ha picknick med vår engelska familj och så ska vi förstår gå på Harry Potter-museet.  Det krävs vansinnigt mycket planering och kontakter inför det hela, men det blir bra. Man skulle gärna bokat in tio saker till, men då blir det bara stressigt. Skönt att bara boka in tre saker på två och en halv dag (träffa familjen, museet och båttur inne i city) så man säkert orkar med och sen kan fylla ut med annat.  Det var riktigt svårt att boka den här resan för jag såg hela tiden framför mig hur jag får en spastisk attack mitt på puben så alla ser mitt bland ölkrusen och all den torra humorn. Jag har haft en hel del sådana den senaste tiden. När jag väl bokat flygbiljetten, när jag väl bestämt sig, var det lättare att komma förbi rädslan för det jag inte kan förändra och fokusera på allt det andra.
Och nu, nu är det bara att köra! Nu är vi så himla förberedda!

 

En historisk plats för min kaffekopp

Igår var det lördag. Jetlag rider fortfarande hela familjen. Sven och Ottilia  åkte ner på stan för att shoppa. Jag försökte sova, men när det inte gick städade jag istället och sedan tog jag tag i ett projekt som legat ogjort och stört mig hela julen. Två hyllor som väntat på att komma upp i lagom ställa-kaffet-på-höjd bredvid min skrivfotölj i klädkammaren/kontoret/pysselrummet/skräprummet. Det var kul. Jag gillar att borra och sätta upp grejer. Med rätt assistent som också gillar sånt.

De här hyllorna tapetserade jag med utklipp från damtidningar från 50-talet för några år sedan. Det är noveller, reklam, arbetsannonser och reportage. Ett virrvarr av harlequinkvinnor, prusiluskor, strama ideal och Mad man-arbete. Någonstans i alla tidningar hittade jag visst ett udda reportage om en kvinna som tydligen är en mycket udda fågel och därför får ett helt eget uppslag. Hon spelar nämligen schack mot sin man när barnen somnat OCH hon röker dessutom pipa. Det räckte för att stå ut från en hel befolkning enligt en damtidning för 60 år sedan. Det är två väldigt underhållande hyllor som man kan sitta en  halv dag och läsa.

 

Vietnam, vi ses snart!

Julförberedelser i all ära, men de flesta förberedelserna jag uppslukas av just nu är helt klart de inför vårt resa till Vietnam om drygt två veckor. Det är spännande, roligt och förväntansfullt. Det är mycket som bara måste klaffa när man som rörelsehindrad assistansanvändare ska resa bort med familj, mediciner och hjälpmedel.

 

Varför valde ni Vietnam? Frågan dyker upp ungefär varje gång man pratar om resan med någon. Det brukar bli jag som gör all researche när vi ska välja resmål. Jag är nog den som brinner mest för att resa och kan ägna många timmar bara åt att läsa om platser, historia och reseskildringar. Min man hänger ofta på där resmål jag blivit tänd på. Jag vet vad som är viktigt för honom när han reser och är inte dummare än att jag prioriterar de sakerna så vi båda blir nöjda med mitt förslag. Att det blir ett bra hotell är nog de som är viktigast för honom så när det ska bokas är han mer delaktig även där gör all researche och vi i slutändan brukar bli så illa tvungna att välja de hotellet som har bäst framkomlighet.
Det finns många intressanta länder vi vill resa till. Vietnam har varit uppe på agendan tidigare av flera anledningar.
-Jag har två sysslingar som föddes i Vietnam. Klart man blir nyfiken.
-Vackra miljöer
-Den spännande maten. Vietnam var tidigare en fransk koloni och en matkultur som är en spännande blandning av franska och asiatiska smaker. Speciellt i södra Vietnam som inte fått lika starka influenser från Kina över matlagningen.
-Historiken. Vietnam har en väldigt spännande historia, inte bara när det gäller kriget på 60-talet som självklart förändrat landet men också historiken kring hur Vietnam växte fram och skyddade sig mot Kina. Där finns många starka kvinnliga hjältar och ikoner. Det är spännande.
-Asien överlag är ett trevligt område i världen att resa till. Det är säkrare för turister än Afrika och Sydamerika. Vietnam är hyfsat billigt att flyga till och inte lika exploaterat.
-Kaffet. Vietnam är känt för sitt starka kaffe som filtreras direkt i koppen.

Vi bokade biljetterna via Apollo. Jämfört med att boka flyg och hotell själv blev det något dyrare men vi kom åt betydligt bättre biljetter trots att vi bokade ganska sent. Vi sparar flera timmar i restid och slipper  allt arbete med att kontakta och informera varje flygbolag om mina behov och funktionshinder. Apollo som resebolag har varit lite förvirrade men hjälpsamma, när vi väl förstått varandra. Trots att vi reser snart har jag fortfarande inte fått besked om jag fått rullstolsanpassat hotellrum eller inte. Känns sådär, men jag hänger inte upp mig på det. Jag fick kontakt med hotellet via mail för några veckor sen. Då fick jag veta att hela hotellet utom restaurangen är tillgänglig för rullstol. De erbjöd sig att hjälpa mig upp dit. Hur exakt det skulle hjälpas uttalades aldrig, men det var det enda hotellet som alls svarade mig och de verkade väldigt rara. Andra hotell kunde jag se bilder på rummen och  lista ut ungefärlig framkomlighet. Även om en rumsbeskrivning innehöll exakta mått på sängen, beskrivning av balkongen, innehållet i minibaren  och gud vet vad så fanns där aldrig ett ord om trappsteg framför dörren, bredd på dörröppning eller smala passager. Bilderna var det enda som gav information. Jag trodde faktiskt att Apollo skulle kunna serva mig med den informationen när jag väl bokat, men där gick jag bet. Då jag inte lyckats få kontakt med hotellet på nytt kan jag bara ha is i magen och se det som att vår resa blir lite mer offroad och spännande på det här viset. Det är inget som vi inte klarat av under tidigare resor.

Det här kommer bli helt asgrymt!

 

 

 

Bildkälla: http://focus2move.com/wp-content/uploads/2015/01/vietnam.jpg

Brandlarmet går och jag är på tionde våningen utan hiss.

Igår kom jag till jobbet med samma positiva energi som dagen innan. Lite som öppningsscenen till Sound of music, fast kontorsmiljö istället för äng, björkar och bergstoppar. Nä, och så sjöng jag inte. Även om det säkert hade uppskattats.

Sedan gick brandlarmet från våning nio. En kollega meddelade att nu får vi släppa allt och ta oss ner till marknivån. En brandövning är det inte. Hissarna är avstängda. Ja okej shit, vänta… vi är på högsta våningen och jag sitter i rullstol. Tio våningar upp och jag kan knappt gå i trappor ens med hjälp… Det här är inte bra.

Vi är inte så många på vårt forskningscentrum. Vi samlas vid trappan och tittar lite stressat och oroligt på varandra. Jag vill verkligen tänka att jag kan gå ner för alla trappor om jag bara måste, men jag vet att det är rent inre-monologs-bullshit. Istället tittar jag på de andra och vet att om det nu brinner en trappa ner hänger min överlevnad på dem. ”Vad fan gör vi?” Svaret kommer utan tvekan. ”Ja, vi får väl bära dig.” Ja jo, tack för att jag slapp säga det själv. Som vanligt när jag blir rädd drar jag ett skämt., Pekar på en lucka där man kastar ner tvätt som ska till källaren. ”Annars kan jag hoppa ner här. Det går nog fortare.”

Jag halvhänger med armarna över två kollegors axlar. De håller fast så jag inte ska tappa taget och belastningen på armarna gör sjukt ont, men det funkar. Vi rör oss neråt. Jag vill inte ens tänka på hur det kommer kännas mot slutet av trappan. Tio jäkla våningar.
Men vi kommer inte längre än en trappa. Då når vi våningsplanet som brandlarmet gick ifrån. Ut kommer vårdpersonal och en brandman. En transformator har överhettats, men är nu under kontroll. Vi kan vända. Tack och lov.

Tänk att jag jobbat på det här sjukhuset, tio våningar upp, i fyra och ett halvt år utan att nånsin reflektera över att jag borde ha en flyktväg om det skulle börja brinna eller uppstå annan katastrof. Kanske finns det en, men  ingen av oss här känner till den.  Jag är inte heller själv på min avdelning om att vara rörelsehindrad. Om min kollega inte varit mammaledig hade vi varit två som som arbetskamraterna fått baxa ner tio trappor. Hoppsan! Vilken kul känsla för dem att veta det.
Efteråt stod vi korridoren och pratade om det. Vad hände precis? Här måste skrivas en rapport sa ena kollegan. Men vem gör det? Undrade jag. Det gör jag, svarade hon. Skönt med sådana människor alltså! Ett sjukhus är ju ändå ett sjukhus. Det finns förstås ett system hur man får ut alla människor som ligger inlagda och inte ens kan ta sig ur sängen. Använder de hissen trots allt? Har de nån form av hjälpmedel för att få ner dem för trapporna utan att täppa igen flyktvägen för andra? Tvättnedkastet? Det ska bli intressant att få reda på.

Jag tror vi över lag är dåliga på att räkna in funktionshindrade i utrymningsplaneringen av byggnader. Så dåliga att inte ens vi som själva är rörelsehindrade tänker på det. Jag tror inte att jag är själv om det. Otillgänglighet fick än en gång betydelse på ett helt nytt plan idag.

Kärstin is in da house!

Igår hämtade vi vår lilla kattunge Kärstin. Jag missade hela alltihopa för jag hade klappat ihop av smärta och trötthet. Jag sov som en gris och väcktes några timmar senare av att Sven satte ner den lilla lurvbollen hos mig i sängen.

Jag förväntade mig liksom att hon skulle vara rädd till en början. Hålla sig undan och vilja vara lite ifred, men nej. Hon var nyfiken och utforskande. Det var roligt att se. Hon lekte och busade i några timmar, sedan blev hon väldigt trött och lade sig i soffan. Sedan sov hon resten av eftermiddan. Fram emot kvällen var hon pigg och leksugen igen. Ottilia var inte riktigt synad med henne. Hon hade ju väntat hela eftermiddan på att få leka med Kärstin, när hon sov, och nu när det var dags för Ottilia att somna ville Kärstin bara busa. Det tog låååång tid för Ottilia  att somna kan jag lova.

Hur reagerade Kärstin på min elektriska rullstol? Det har blivit hennes favoritplats att ligga på, när hon inte gosar ner sig bredvid oss. Hon ligger gärna där och spanar in mig. Klättrar på armstöden och gosar med joysticken som om den vore hennes privata klätterställning, tills den rör sig och låter så där otäckt. När jag kör med den håller hon sig en bit bort och iakttar den förskräckt. Bra. Jag behöver inte oroa mig för att hon ska slänga sig framför hjulen när jag kommer åkande.

Vi kunde inte vara med nöjda med hennes introduktion i det nya hemmet. Hon tyr sig till oss och verkar trivas. Hon har inte ätit så mycket av maten än, det är vår enda oro. Hon har druckit vatten dock, och det är väl viktigast. Hon har inte heller gått på kattlådan, men varit där och lekt. Vi har miljövänlig fyllning där i form av små kompakta papperskorvar som kan komposteras. De är förstås roligast om man skyfflas ut på golvet och busar med. I natt har hon härjat inne i badrummet med de där.

Klicka för att se bilderna i ett större format.

Det händer grejer här, förstår ni.

Halva långledigheten på sju veckor har flugit förbi och vad man kan säga om vårt lilla hörn här i världen är: Det tar sig. Vi har fått färg på huset och asfalterad framsida ända fram till tröskeln på huset, ett uterum, altan och plattor runt hela skiten. Det är ohyggligt dyrt att göra sådant här. Inte minst markarbetena, men då är det ju skönt att nu kunna se
hur bra det blir. Allra mest nöjd är jag med att vi får till anpassningar för rullstol som inte alls ser ut som anpassningar. Trösklarna till glaspartierna är  nedsänkta i trallen. Rampen har jag varit med och byggt. Det är skitsvårt att skruva trall med Ataxi (skakningar), men när man väl kommer på att man kan hålla skruvdragaren och händerna på plats mellan låren och trycka ner den med bröstkorgen då jäklar fungerar det utmärkt. Och så måste man vifta bort de där karlarna som gärna är hjälpsamma och gör det åt en. Jag är jäkligt glad att jag skruvade rampen, men jag är också jäkligt glad att jag bara skruvat rampen. Stommen, taket och de andra 50 kvadraten har duktiga män skruvat och det är jag så himla tacksam för. Vi har verkligen fått asbra hjälp och Sven har jobbat hårt.

En extra fet plattrad kring ena halvan av huset blev det också. Det skulle bara vara en smal rad, men min mamma upptäckte den tokiga och oanpassade idén. Jag var lite ”Äsch, blir så dyrt! Skit i det.” Men så gaddade hon och far ihop sig och sa till oss att tänka till en extra gång. Det är vi så himla glada för nu, jag och Sven. Som skilsmässobarn kändes det märkligt fint att de gaddade ihop sig lite för mitt eget bästa. Det är nästan så jag vill vara 17 år, begå ett smärre brott så de får hämta mig häktet och skälla ut mig ihop. Ens innersta inre skitunge växer då aldrig upp ordentligt.

Pengar? Ja, de räcker inte långt trots att vi tog för att ha en buffert när vi tog lån. Virke kostar tydligen mer än man kan föreställa sig. Markarbete kostar multum och kan inte heller undvaras. Extra jättedyrt blev  det då markarbetarna blev tvungna att gräva under husets nivå för att få plats med plintarna. Gulp! Sen fick vi problem med vattnet. Det började lukta prutt. Pruttvatten.  Vi tog ett vattenprov. Radon, svavelväte och järn måste filtreras bort. Say what? Såna filter kostar 63 000 kr. Oh, holy crap! Lätt panik när pengarna tagit slut och de siffrorna plötsligt dyker upp. Det finns bara en lösning. Nytt lån. Det svider, men vi klarar det. Vi har inte tagit oss pruttvatten över huvudet.

Kvar att göra i sommar: göra plats för vattenfilter i garaget, skruva klart trallen, sätta upp plåt på taket, anlägga gräsmatta, sätta upp tyg i uterummet och möblera.

Kvar till nästa sommar: Bygga innertak och dra el, plantera rabatter och träd.

Once you pop, you can´t stop.

Mjo, en grej till om vår dejt i lördags. Efter maten tog vi en promenad. (Väldigt vuxet!) Vi passerad några gigantiska popcorn. Helt underbara! Man kände sig väldigt Aliceiunderlandet. Jag var liksom tvungen att bestiga en. Sven fick buffa upp mig. (Väldigt vu… det var inget.) Ja, det gick inte smärtfritt, men det gick! Det kändes skitläckert att sitta segrande där upp, med en rullstol nere på marken. Det var nog en sällsam syn för folket på uteserveringarna intill.

Popcornen är en del OpenART som varje sommar fyller Örebro stad med temporära konstverk. Jag älskar det!

Nu när vi bott här ett halvår…

Känns sjukt bra att vakna upp strax efter sju på morgonen och upptäcka att markgubbarna är i full gång med vår uppfart. När jag lämnar kåken vid halv  nio ser jag att det där steget på närmare 2 decimeter upp till vår ytter dörr är mer eller mindre borta. Snart kan jag ta mig in  genom min egen ytterdörr och slipper krångla mig in genom garaget. Äntligen. Jag menar det verkligen, ÄNTLIGEN! Det där insteget till vårt egna hus som byggts för att anpassas har varit ett hånflin och nu är det borta. Peppad i nivå med Grease lightning rullar jag mot jobbet.

Mental energikick

I torsdags var jag till STIL  i Stockholm. Det är kul att komma git. Lokalerna är moderna och inredningen fräsch. Stämningen  trevlig och människorna också. Det känns upplyftande att komma till en plats där var och varannan använder rullstol och att det hör till det normativa. Trösklar och hinder finns inte. Jag jobbar själv på ett sjukhus och människor jag möter i korridorerna där ser ofta trötta ut och har eller ska vara med om något jobbigt. En hel hord sitter ofta och väntar på färdtjänst i entrén. När jag väl kommer in på forskningscentret så är det annorlunda. Där är det en arbetsplats och en plats för forskning istället för sjukvård.

På STIL kommer man till en plats där ingen frågar vad det är för funktionsnedsättning man har. Ingen tycker att det är fantastiskt att man orkar överleva  med andra förutsättningar än resten av världen. Man bedöms inte utifrån det. Det är skönt. Jag träffade min nya arbetsledarpartner (ett annat ord för coach/mentor/hjäpreda. Hon använde permobil och det kändes som naturligaste sak i välden att inte undra varför. Det spelar ingen roll för mig. Däremot spelar det roll för mig att hon själv lever med dygnet runtassistans och arbetsleder dem precis som jag. Hon har arbetat med att vägleda såna som jag i tre år och förstår min värld. Min situation. Hon har erfarenheterna jag behöver lära mig av för att få en fungerande assistans. Inget assistansbolag har kunnat erbjuda något i närheten av det här. Ingen här på STIL bestämmer över mig. De är där för att vägleda och stötta mig i mina beslut för att ha en fungerande assistans. Det är brilliant!

STILs kontor ligger i Farsta och efter mötena jag hade där träffade jag min bästis Annika som bor där. Jag blev mäkta impad av stadsdelen, Många i rullstol. Bra anpassat ÖVERALLT. Det hittar man inte ofta. Farsta måste vara Sveriges metropol för folk som rullar. Kanske att många föreningar har kontor här nånstans. Jag såg UHRs ordförande så det är mycket möjligt.  Vi gick till ett tjusigt fik, jag och Annika. Allt såg ekologiskt och smarrigt ut. Vi beställde tre bakverk och delade på. En mangokardemummacheesecake, nåt som såg ut som älgspillning med nötter i och så en chokladbiskvi för säkerhets skull. Allt smakade helmysko!  Till och med juicen smakade apa för den var smaksatt med mink. Uäh! Okej, vad skönt, nu vet vi att vi faktiskt är i Stockholm. De hittar alltid på de mest konstiga grejerna där. Roligt och mysigt hade vi det.

Dagen sög musten ur mig men gav mig en mental energikick.

Bildkälla: Farsta Centrum

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

När rörelsehjälpmedlet anpassas för mitt liv och inte tvärt om

För drygt en månad sedan hade jag utprovning av ny rullstol på Centrum för hjälpmedel eftersom min nyvaknade trogna tjänare på hjul blivit utdömd av tekniker. Det betyder att den är så pass risig att det inte är nån idé att laga den mer. Jag får en ny. Och risig är den indeed. Stackars Gunelli som vi kallar henne. Vajern som låtsar ryggstödet är av, ena fotstödet är skadat och lossnar ibland, en kontakt mellan hjulet och motorn är glapp, länkhjulenspruckna,  joysticken har vi tejpat fast med silvertejp.

Jag var lite nervös för att behöva förklara  vad som hänt. Jag sa som det var. Jag har kört med den som en tok i skogen och annan terräng. Jag väntade mig förmaningar om att hålla mig till asfalt och kanske en utskällning, men svaret jag fick när jag berättat hur mycket jag älskar stolen och hur jag använt den var…
– Vad KUL att grejerna används. Roligt att du vågar ge dig ut i skogen.
Sedan pratade vi om hur ska utrusta nästa stol så den håller för mina bravader. Vad fantastiskt att man försetts med handläggare som anser jag ska ha ett rörelsehjälpmedel som anpassas för mitt liv och inte tvärt om.

Det var en rolig utprovning, bara några timmar innan jag skulle läggas in på sjukhus för CI-operation. Jag ska få prova på nåt som heter Freeweel. Ett stort hjul som gör att man kommer fram bättre i terräng och skyddar stolen mot stötar. Bring it on! Jag provar allt bara jag får fortsätta styra mina egna rörelser med joystick.

Bildkälla

Där slank de ner i ån…

Idag blev en lite smågalen dag utan assistent. Jag jagade folk på landstinget för hinna få ordning på hjälpmedel i tid innan helgen då vi åker på FSDB Familjevecka. Jag hade riktigt tur. Med hjälp av lite vänligt folk och min man fick jag hem båda färgade linser och mitt drivaggregat till rullstolen som lagats tillfälligt med en begagnad pillidutt som saknats tidigare. Det får hålla tills den nybeställda reservpillidutten kommit från leverantören.

Jag var sjukt lycklig över att köra min egen stol med joystick igen. Jag och Sven bestämde oss för att ta en promenad i Karlslund som är en nationalpark vid vårt bostadsområde med massa härliga små stigar och broar. Jag gillar ju att köra off road. Vi gick utmed Svartån bland gigantiska ormbunkar, hallonbuskar, blommor och ja, brännässlor såklart.  Stigen var smal och full av röttet och plötsligt när vi körde mot en sten studsade rullstolen åt sidan och rasade ned mot ån. Det gick himla snabbt. Det sög till i magen och jag landade huvudstupa på magen i vassen gapskrattandes. Ovanför mig, i slänten, låg rullstolen och Sven.  Sven ville dra upp mig men jag skrattade bara, så fort jag fick fram något ropade jag bara. ”Rullstolen. Rädda rullstolen.”  Jag var rädd att den skulle glida ner i ån förstås. Jag kan simma, det kan inte min e-fix.

Vad jag inte uppfattat på mage i vassen var hur långt vi fallit. Vi hade fallit två meter ner för en stupande brant och landat i vattenbrynet, så det var liksom inte bara för Sven att köra upp stolen. Tur för oss att vattennivån var låg, annars hade vi landat i vattnet.  Tur för oss så kom två killar på cykel som hjälpte Sven att dra upp rullstolen, medan jag låg kvar i vassen och inte kunde sluta störtgarva. Sen drog de upp mig. De där grabbarna måste trott att vi var totalt dumma i huvudet. Väl uppe på stigen igen fattade vi hur långt ner vi fallit och hur illa det kunde gått. Herre Gudrun, där nere låg jag och garvade och ropade på Sven att han skulle rädda min rullstol. Jag hade kunnat bryta nacken liksom. Sven hade kunnat slagit huvudet i ett träd. Jag undrar verkligen vad grabbarna säger när de berättar knäpphistorien vidare efteråt, de var verkligen störtallvarliga hela tiden.

Vi fortsatte vår promenad. Hade jättemysigt!

Jag styr, tack!

Olyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

Manuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.

 

Zebra my ride!

Orken är ganska begränsad just nu efter en intensiv veckan men jag har en stark kapacitet att ignorera det. Det är en användbar egenskap, men lite farligt också. Två dagar i rad har mitt på dagen sagt pang så får jag jätte ont och hela jag rasar ihop några timmar. Trots att det hände igår efter att jag och Ottilia varit och käkat lunch med FSDB på Goda rum vid Kumla sjöpark och jag fick sova och vila resten av dagen kunde jag inte riktigt hålla mig i skinnet när jag vaknade utvilad i morse.  Jag tänkte ta det jättelugn. Det var min plan, men så var det så att Ottilia hittade lite rolig vävtejp som jag köpt medan hon var med sin mormor i Göteborg. Jag hittade dem i en korg på Rusta när jag var där i jakt på något helt annat. Jag valde en knallrosa och en zebrarandig och tänkte ”det här kan man helt klart göra någonting roligt av.” Ja, det kunde man.

Det började med att vi pimpa Ottilias sänglådor. Den tråkiga vita sängen blev väldigt mycket roligare. (Trädet i bakgrunden är ett exempel på en annan gång jag gick lite pysselmaniac med en väldigt händig assistent.)  Sedan gick vi lite bananas kan man säga på lite alla möjliga grejer. Om kroppen inte sagt ifrån fram emot elva-tiden hade vi nog tappat kontrollen totalt och klätt in hela lägenheten i zebratejp.
Sista projektet, när Ottilia tröttnat blev att pimpla mitt åk också.

Nobody puts baby in a corner!

Stylisten bättrar på sminket samtidigt som frisören lägger på ännu ett lager hårspray och drar i topparna så att de ska stå upp. ”Du har FÖR tjockt hår” klagar hon skämtsamt.
Det är modeshow och final i modelltävlingen på Marieberg Galleria. Imorse publicerades ett stort mittuppslag av min medverkan i Nerikes Allehanda helgbilaga Latte. Rummet jag har  att använda som loge är mörkt, men det finns ett litet kök och där trängs jag med tjejerna som stressat jobbar på min förtjusade yta. Det här har varit mitt tillhåll sedan nio i morse. Hela dagen har varit så jäkla rolig. Jag är ombytt till den första visningen av två. Vid varje visning har jag två ombyten att visa upp. Så fort tjejerna är klara sticker de vidare till en annan modell och rullar ut i korridoren där mina ombyten ska ske. Det är ganska gott om tid kvar. Min tolk är ögon och öron som meddelar när det börjar pratas på scenen utanför. Jag och assistenten lattjar framför spegeln och tar lite bilder.
Jag är inte nervös. Inte ett dugg. Det har jag inte varit alls idag. Jag känner mig bara upprymd och förväntansfull.

Nu plötsligt är det dags. Jag är första modellen ut och har en bit att rulla för att komma fram till scenen. Jag plockar bort armstöden på rullstolen så att kläderna ska synas bra. När konferenciern börjar prata rullar vi ditåt, upp för rampen och ut på en fyrkantig scen med catwalk. Det är mycket folk som tittar. Adrenalinet pumpar. Jag hör att konferenciern pratar, men inte alls vad han säger. Jag är helt fokuserad på mig själv och vad jag gör. Min assistent ledsagar mig med hjälp av handrörelser som jag avläser taktilt med min hand. Jag behöver inte bry mig om att de scenens kanter alls, bara lita på henne och följa henne ledsagning. Hon gör ett perfekt jobb.

När jag poserat mitt på scenen rullar jag ut på catwalken och ser min familj sitta precis framför slutet av den. De ler så där galet stort med ögon som pizzatallrikar allihopa. Jag skrattar inomords och tänker att antingen är det där stolta och uppmuntrande fejs eller så har nån jävel gett dem LSD. De kanske ser en blå elefant komma galopperande emot dem. När jag når slutet av catwalken stannar jag rullstolen. Assistenten hjälper mig upp på fötter och stöttar mig medan jag poserar stående i några sekunder. Vänder mig om, med ena handen på höften och visar ryggen med broderat mönster. Applåder. Nu sätter jag mig i rullstolen och rullar tillbaka till scenen. Där ska jag posera på två platser innan jag rullar ut en andra gång på catwalken. Där reser jag mig igen, men när jag gör det råkar jag komma åt joysticken så rullstolen kör rakt in i mina vader. Det gör svinont och jag håller på att göra ett magplask rakt ut över familjen, men assistenten har ett stadigt grepp om mig och det enda publiken hinner se är en förvånad min innan jag gör en ny pose och smilar upp mig.
Efteråt skyndar vi snabbt till vårt ställe i korridoren där jag snabbt byter om innan jag gör om alltihop med en ny uppsättning kläder. Andra visningen går också bra. Jag är själv i mitt ombytesrum men får höra skvaller från stora logen om att de andra modellerna är nervösa. Att en tjej skakade som ett asklöv när hon kommit ner ifrån scenen. Jag hoppas nån hjälper henne att lugna sig. Själv är jag totalt lugn. Jag trivs på scenen och känner hur grym som helst där uppe. Jag är inte rädd för att göra fel, jag känner ingen oro. Jag bara njuter av tillfället och har roligt där uppe.

Efter sista visningen står vi alla uppradade på scenen. Tolkens tid är slut och hon är inte kvar. Jag hör inte alls vad konferenciern säger utan satsar på att applådera när andra applåderar. Två vinnare får blommor och applåder, men ingen av dem är jag. Det gör inte så mycket. Jag har ju lyckats med det mitt mål. Jag tog plats utan att utmålas som ett offer och jag gjorde ett bra jobb.

Jag är skitnöjd. 

 

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Jag får nog förbereda mig för final

Holy crap! Jag ligger på andra plats i modelltävlingen. De åtta deltagarna som får flest röster går vidare till final tillsammans med två ”wildcards”. (Väldigt idol 201o, va?!)
Det är väldigt troligt att jag kommer gå med i den där modevisningen då tävlingen avgörs 24 maj. Det trodde jag då inte i förrgår när jag anmälde mig lite spontant, men när jag tar ett steg tillbaka och iakttar hela situationen tänker jag att det här är en chans som bör tas vara på och förvaltas på bästa sätt. Ett uppdrag jag tänker beakta lika mycket som en skitspännande upplevelse som en quest till mordor för att utföra något livsviktigt.
Uppe på catwalken kommer jag uppenbart vara en underdog jämfört med de andra, något mer stereotypa modellerna, men det det kan lika mycket vara en fördel som nackdel. Det beror helt på hur Juryn tänker. Vill de helst ha en vinnare som är en klassisk modell eller vill de ha en vinnare som ger publicitet och uppmärksamhet till kampanjen och företaget?

Om jag kommer till final skäms jag inte alls över att ha gjort det tack vare min rullstol för jag tycker att jag är en värdig vinnare. Jag är snygg, smart och fotogenisk.

Bäst att redan nu beställa teckenspråkstolk och säkra en van assistent som kan ledsaga mig uppe på catwalken. Jag ger jantelagen mentalt en spark i arslet om den kommer krypande.
Det är så jag förbereder mig.

Picknick på vår gräsmatta

I måndags stack vi ut till tomten där vi ska bygga vårt hus. Vi hade picknick, spelade boul och busade runt på vår gräsmatta. Den visade sig vara perfekt att köra lite off-road över grästuvorna. Den ojämna marken gjorde att man lätt kom upp på bakhjulen och studsade framåt. Skitbra! Förutom när man fastnade i grop då va.

(Klicka på bilden för att se den i ett större format)

Gadgets som får en att känna sig som Batman

Ordet ”hjälpmedel” har en så förbannat tråkig klang. Troligtvis för att de oftast är tråkiga. De skulle aldrig tilltala på den stora marknaden. Nej, de bekostas oftast av kommun och landsting och det innebär att de ska vara billigare än snygga. Det är ju synd att man inte får något alternativ. Om t.ex. min rullstol fanns som budgetrullstol och som snyggdesignad rullstol skulle jag som brukare själv kunna få betala mellanskillnaden. Brukare som hellre lägger sina slantar på annat kunde välja budget-stolen. Den skulle inte vara sämre, bara tråkigare.

Rent praktiskt så är det nog omöjligt för det är inte själva snyggprylarna till rullstolen som egentligen kostar utan arbetet att ta fram prototypen till en början och vem ska den kostnaden läggas på? Men ändå, det hade varit najs med alternativ.

Därför blir man så sprallig när man hittar prylar som klockan ”The bradley” som även får personer som inte är synskadade att utbrista ”Snygg, sån vill jag ha!” Sådana smarta gadgets som får en att känna sig som Batman.

Rulla som Professor X

 

Nu reser vi snart, med rullstol, assistent och hela kalaset.

Om drygt en vecka åker vi till Bali. Det ska bli så sjukt jäkla spännande. Till att börja med ska bara resan dit bli spännande. Okej, att flyga i hur många timmar som helst känns inte särskilt upphetsande. Vi har rest rätt mycket men det här blir helt klart den längsta flygresan vi gjort i ett svep. Två mellanlandningar. Sammanlagt kommer resan dit ta över ett dygn. Nej, jag tror inte att det kommer bli svårt att genomföra detta med ett barn. Hon sover som en gris på flyget. Den det kommer bli jobbigast för tror jag är min man. Han kan inte sova på flygplan och han bli passivt aggressivt folkilsken när det är många på en begränsad yta. Det går inte att ta med honom på bio till exempel.
Det som ska bli spännande är att vi både dit- och hemvägen mellanlandar några timmar på en av världens mest omtyckta flygplats. Hong Kong international airport har rankats högst bland omtyckta flygplatser över 40 gånger. Den sägs vara fantastiskt vacker och att det finns massor att göra. Efter lite research kan jag konstatera att det är väldigt troligt. Det ska bli spännande att komma dit.

Sen har vi då själva resmålet; Bali. även kallat ”de tusen templens ö.” Indonesien i sig är muslimskt, men Balis befolkning är till 98% hinduiskt. Jag har aldrig förr besökt ett hinduiskt land, men sist vi var i Thailand frågade jag en inhemsk vän varför så många restauranger inte serverade nötkött. Hon förklarade att det hade med närheten till indien att göra. De flesta thailändarna ser inte kor som heliga men som sina vänner, ungefär som med hundar och hästar. Det är inte förbiudet på något vis, och vissa turistrestauranger serverar nöt, men bland thailändarna är det ovanligt.  ”Man äter bara inte sina vänner” sa hon. I Bali kan jag dock tänka mig att det är helt otänkbart. Inte kan man käka upp sin Gud heller!

När Ottilia var bebis åkte vi till Marocko på semester. Tillsammans med ett äldre par som semestrade där varje år hyrde vid en kille med taxi en hel dag och lät honom ta med oss på utflykt. Det var det bästa på hela resan. Vi fick se så mycket man inte hade fått se på annat vis. På Bali verkar man kunna göra precis samma grej. Tack och lov att jag har en rullstol som kan plockas isär och läggas i ett vanligt bagageutrymme.

Ja, den här resan lär bli spännande. Nog får jag acceptera att jag kanske inte kan komma fram överallt och besvärligt som fan att ta sig fram på andra, men det gör inget. Jag tar vad jag kan få och vet att rullstolen är inte det som brukar begränsa mig mest, utan orken. Jag åker inte bort för att vila upp mig, även om några dagar vid poolen kan vara najs.

En promenad med Tiger

Vi går där på en promenadväg i Härnösand, jag och vännen Tiger. Jag vet inte varför hon kallas så, hon bara gör det. Plötsligt rycker elrullstolen till och stannar abrupt. Jag tittar förvånat upp och ser att Tiger tittart lika förvånat på mig. Hennes ledarhund, Henry, tittar också förvånat på mig. I mitt hjul sitter hennes vita teknikkäpp. (Ni vet en sån, vit blindpinne, som vi synskadade känner oss fram med. Jag använder sällan min.)
Vi har två teckenspråkstolkar till sällskap och min assistent som ledsagar mig. De undrar hur sjutton det där gick till.
Vi vet inte. Vi ser ju för fasen inte.
När vi skrattat klart börjar operation ”få-loss-pinne”.
Det går inget vidare. Den sitter fast som i sten.
Jag får hålla Henry, ett får med en labradors hjärna. Jag älskar honom fast han inte är min. Han är en lyckad labradoodlekorsning. (Labrador-pudel.)
Fyra vuxna kvinnor kämpar med att få loss vitkäppen.
Det slutar med att jag får resa mig så de kan plocka loss hjulet och få loss den. Det är inte längre en rak käpp, den är väldigt PTH. Då börjar nästa operation. Operation ”böja-pinne-tillbaka.” Fyra vuxna kvinnor försöker böja pinne. Jag fortsätter gosa med Henry. Min assistent lyckas använda metallrören på ett vägstaket för att tvinga teknikkäppen mot rakt tillstånd men slutresultatet är ändå rätt oanvändbart.
Det slutar med att Tiger överger sin vita käpp. Hänger den över styret på en cykel som står parkerad vid kanten.
Vad ska cykelägaren tro? En misshandlad, vit teknikkäpp. Att någon kört på en blind och kastat pinne åt sidan? Att någon misshandlat blind med sin egen pinne och kastat pinne åt sidan?

På hemvägen hänger pinne kvar. Tiger ser pillemarisk ut. Hon har köpt en fet, svart penna på Ica. Hon går fram till cykeln där teknikkäppen fortfarande hänger övergiven. ”Tiger was here” skriver hon på käppen.
Vad kommer cykelägaren tänka nu då?
Att teknikkäppsägaren är lite mentalt störd kanske, med hetsigt humör.