Etikettarkiv: självständighet

Studsmattan

Återbruk är himla bra, för samvetet och miljön. Ibland lyckas man fynda också. Här om veckan hittade jag en annons för en begagnad studsmatta som ingen ville ha. Begagnade studsmattor har ett löjligt lågt andrahandsvärde eftersom tillbehören som snabbt slits ut är nästan lika dyra som själva studsmattan. När kantskyddet eller skyddsnätet går sönder väljer de flesta att köpa helt ny studsmatta istället och slänger/ger bort/säljer den gamla trots att det inte är något fel på dem.

Här om veckan hittade jag en annons för en studsmatta med skyddsnät som ingen vill köpa. Den hade en reva i skyddsnätet som jag enkelt kunde laga med lite snöre. Den hade legat ute ett tag och intresset var noll. Jag fick den för 200 kr. På säljarens gräsmatta stod en liknande men sprillans ny studsmatta i något större storlek.

IMG_6404Sedan skulle den sättas ihop. Sven var inte ett dugg sugen på det projektet, men det var jag och Ottilia. Jag fick upprepa för Sven ett antal gånger att jag inte tänkte begära hans hjälp bortsätt från att flyttas över kartongen från bilen till altanen innan han motvilligt lät kartongen komma upp på altanen. Det finns få saker som gör min man så stressad som när jag är pigg och vill göra saker samtidigt som han är trött och bara vill vila på soffan. Att människor som fick höra om mina planer reagerade med att säga ”då måste Sven hjälpa dig” gjorde nog både honom mer orolig och mig mer beslutsam. Nu blev det en principfråga också. Kan själv, för fan! Han märkte snart att han faktiskt blev lämnad i fred och kunde njuta av semestern på det sätt han ville.

IMG_6402Vad kan jag säga? Att sätta ihop studsmatta är ett plockepinn, speciellt när man inte fått med den tillhörande instruktionsboken. Både jag och Ottilia älskar sånt här. Personligen älskar jag att Ottilia älskar sånt här. Hon är duktig också. Hon har inte mycket till tålamod men är väldigt händig. Man ger hennes en shiftnyckel så skruvar hon fast alla muttrar på nolltid med en bestämd minen. Ber man hennes vara still en stund så ingen klämmer sig när rören ska tryckas ihop -ja, då är det någon som klämmer sig för hon kan inte låta bli att börja dra i något. Hon är liten så hon kan sitts inne under studsmattan också, precis där alla muttrar skulle fast. Assistenten gjorde förstås all muskel-göra. Med hennes lyfthjälp kunade jag och Ottilia vara delaktiga i allt arbete.
Det var varmt som i en bastu i eftermiddagssolen, men skitskoj. Rören blev brännheta så vi fick använda arbetshandskar.

IMG_6397IMG_6394IMG_6396IMG_6398IMG_6400IMG_6402IMG_6409IMG_6408

Till slut stod hon där: vår studsmatta. Hur Ottilia hade ork att ge sig upp och  faktiskt studsa på den är för mig en förundran. Vilken lycklig tjej!
Jag hoppas hon minns det här när hon är vuxen. Vem vet vilket skick jag är i då. Jag vill att hon ska minnas sin envisa morsa som händig trots vissa fysiska motsättningar. Jag vill att hon ska fortsätta gilla att sätta ihop saker själv. Att hon ska minnas hur mamma såg till att hon fick göra det. Att hon fick vara med och göra själv. Hur hon med lite draghjälp fick sätta dit fjädrarna, fästa stålpinnarna och skruva fast muttrarna. Jag vill att hon ska minnas att det inte alltid var pappa som gjorde ”mansgörat.” Att vi gjorde det och att vi hade roligt! Att hon hoppade begagnade lilla studsmattan till solen gick ner.

IMG_6414IMG_6416IMG_6411

Jag styr, tack!

10446694_10152225982662379_7482743487430836889_nOlyckan kommer sällan ensam. Det brukar även gälla tatueringar, magsjukor, teckningar från dagis och socialarbetare. De får alltid sällskap av minst en till. Detsamma gäller tekniska problem. Börjar en teknikgrej strula börjar nästa också strula. Det bara är så, speciellt med hjälpmedel.

Ljudprocessorn till mitt CI strulat så jag varit stendöv lite till och från. Som tur är har jag tillgång till CI-teamets expertis. Ett annat hjälpmedel som strular är drivaggregatet till min rullstol, e-fix. Alltså, apparaten som göra att jag kan köra min manuella rullstol eldrivet med en joystick. Värsta bästa manicken. Sedan en vecka tillbaka är den helt kaputt. En liten kabel som egentligen krånglat ganska länge har sagt att nu vill han inte mer. Jag sa ”vad då, har du PMS eller?” och då sa han ”fuck you” och dog. Det är min teori av vad som hände i alla fall. Tills vidare har jag fått koppla bort hela drivaggregatet och kör stolen manuellt tills tekniksnubben har tid att titta på eländet.

Jag får skylla mig själv faktiskt. Jag borde lämnat in e-fix tidigare. Gett honom lite uppmärksamhet och kärlek när jag hörde hjulet klicka och krångla.
Nu får jag vara manuell och ångerfull en stund.

10491238_10152225982827379_456026124745884597_nManuell rullstol betyder att jag inte kan föra mig själv framåt särskilt långt. Mina armar orkar inte. Någon annan får köra rullstolen. Det är frustrerande. Jag kan inte fatta att det var så vardagen såg ut innan jag fick e-fix till rullstolen. Jag känner mig så… handikappad. Jo, jag sa det. Jag känner mig osjälvständig och dämpad. Precis vad det innebär att ha en funktionsnedsättning och inte ha den hjälpen som behövs för att kunna fungera i samma samhälle som alla andra. Funktionshindrad. Där har ni den exakta beskrivningen på vad som skiljer de båda orden åt: funktionsnedsättning och funktionshinder. Två helt olika begrepp som ligger nära varandra men samtidigt inte.

Att lite tillfälligt vara utan min e-fix får mig att känna hur livsviktig den blivit för mig. Hur stor skillnad det är på att ha en anpassning som gör att jag kan styra min egna rörelsen istället för en anpassning där assistenten styr mitt färdmedel utifrån mina muntliga uppmaningar. Jag styr. Assistenten syntolkar och ledsagar.

Jag brukar få höra att jag ”inte verkar funktionshindrad” och kanske är det på grund av att jag i vanliga fall inte heller upplever mig själv som det eftersom jag känner att jag styr över mina rörelser och funktioner lika mycket som alla andra.

 

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.