Jag blir lite sur på det här

Energin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.

Pacing

Jag arbetade mig strategiskt igenom googlehavet i jakt på duschstolar som inte ser ut som duschstolar och då ramlade en bild upp på skärmen där det stod: Pacing (uttal: peisin): Att hushålla med sin begränsade energi för att undvika
överansträngning och försämring i ME-symtomen.
Texten var skriven med tjock penna på ett vanligt papper. Det kanske fångade mitt intresse för att jag haft en av mina dåliga dagar. Jag började packa inför flytten idag. Det kändes helgrymt så jag körde på lite för intensivt och efter två lådor gjorde förjäkligt ont i armarna. Idag har jag fortsatt ha ont, skakat mycket och inte haft nån ork i kroppen. Så, de där orden bet sig fast i hjärnan. Bra uttryckt. Styrk ”i ME-symtomen” så kan vem som helst använda det  som har en fallenhet för att överanstränga sig, oavsett orsaken.

Pacing alltså, mitt liv kretsar mycket runt det. Försöka använda resterna av de funktioner jag har kvar i kroppen utan att överanstränga mig: hörsel, syn och rörelse. Det är en ständig balansgång. Jag är lika rädd för att gasa på och överanstränga mig så sjukdomen tar övertaget, som jag är över att ta det för försiktigt. Bli lat och låta andra göra för mycket åt mig. Balansgång. Balansgång. Balansgång.

 

Bildkälla

Fyra år och här sitter jag med smultronsmak i munnen

Den senaste tiden har jag haft en depressions-dip. Därav låg aktivitet i bloggen, men nu har jag ryckt upp mig. Nu är jag back in action. En förkylning har tvingat mig att stanna upp och v i l a. Nyttigt för såna som mig faktiskt. Om du är sån som jag som inte alls ser charmen i långvarig vila och stillhet så borde du prova det. Det är frustrerande, men ganska skönt.

Jag hade jordens bästa samtal med min psykolog igår. Efter närmare fyra års terapi var det vårt sista samtal eftersom hon ska byta jobb. Skrämmande att klara livets alla omställningar utan henne. Hon kan min hjärna utan och innan nu. Känner igen mina tankegångar och vart jag har min säkerhetslina när jag tappar fotfästet.

Vi pratade mycket om vart jag är idag och vart jag befann mig när jag gjorde mitt första besök hos henne. Hur jag hanterade motgångar då och hur jag hanterar dem idag.
Natt och dag kan man säga.
Då, för fyra år sedan, bar jag på känslan att jag inte hade någon kontroll över mitt eget liv. Att min sjukdom hade tagit över och att allt var på väg nedåt. Jag kunde inte bli friskare. Jag kunde inte bli bättre, bara sämre. Som ett obönhörligt jordskred. Min kropp övergav mig och det enda jag hade att göra åt saken var att fylla i papper och trilskas med myndigheter, men det gav aldrig något vettigt resultat. Min man orkade knappt prata med mig längre. Min enda ljusglimt i livet var mitt barn. Allt jag orkade och ville var för hennes skull. Jag började bli mer och mer säker på att hon och Sven skulle ha det bäst utan mig. Det räckte inte med att göra sig själv så liten och obesvärande som möjligt längre. Det var när självmordstankarna kom som jag kontaktade vuxenhabiliteringen och fick kontakt med min psykolog.

Idag befinner jag mig på en helt annan plats. Jag har en helt annan kontroll i mitt liv. Jag har lärt mig spelets regler med myndigheterna. Det gör mig förbannad att det ska ta så mycket tid och energi, men det är i slutändan oundvikligt och leder till bra saker: självbestämmande, frihet och glädje. Glädje är nyckelordet här. Smaka på ordet lite. Det är vad jag gör just nu. Stannar och smakar. Smackar lite förnöjt och bara ahhh! Det smakar f*n smultron från farmors bakgård. Mums!
Tänk om jag vetat då att jag inom snar framtid skulle komma att förlora den mesta synen på ena ögat. Att jag skulle komma att bli totalt döv och enbart ha konstgjord hörsel med en liten dator och magnet. Om jag vetat att jag inom några år skulle vara beroende av rullstol och ledsagare var dag. Att jag skulle behöva hjälp att äta, duscha och klä på mig. Allt jag var så förbannat rädd för.
Jag vet att allt det här har hänt och att jag har ett förbannat bra liv idag. Jag är lycklig. Jag har ett trevligt jobb. Jag har råd att ta lån och bygga hus. Jag kan resa. Jag kan följa Ottilia till skolan. Jag har bemästrat en helt ny kommunikationsform – taktilt teckenspråk. Jag har kunnat behålla mina fritidsintressen och vänskapsrelationer.

Att veta att det är så otroligt stärkande och modingivande. För fyra år sedan avskydde jag att träffa människor som inte sett mig på länge. Jag visste att det första de ser är att jag kommer med en rullator. Jag stod inte ut med deras beklagande blickar och frågor. Idag vet jag också att min rullstol är det första de ser, men det gör mig inte så mycket. Om någon tycker synd om mig är det deras sak. Inte min. Jag vet hur jag mår och vad jag kan. Min rullstol är ingen sorg för mig. Jag lever mitt liv som jag vill och vågar sådant andra inte ens skulle drömma om att våga.

Jag är rädd idag också. Jag vågar inte tänka på vad en näthinneavlossning till kan komma att kosta mig. Jag vet inte hur det är att vänja sig vid att inte ha någon som helst balans. Men jag bär på en insikt att om det händer kommer det inte att sabba mitt liv, bara förändra det.

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan ”Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter sig det ena eller det andra, rent av själsdödande faktiskt.  Jag tar ångestdämpande läkemedel också. Det hjälper mig så jag slipper gå in i en ny depression utan kan se vilket fint liv jag faktiskt har. Jag skulle vilja påstå att jag överlag är lycklig.

Mitt senaste inlägg, den om Ottilias nya husdjur, skrev jag faktiskt när jag kände mig lite ledsen och nedstämd. Ledsen för att det är så sjukt mycket krångel och byråkrati med att komma igång och bygga vårt hus. Då tänkte jag på den där grejen när jag tidigare på dan lite spontant erbjöd Ottilia min fot som husdjur och då var det skönt att få tänka på något buskul och skriva om det. Det är helt okej också.

Jag kanske bara ska justera auto-korrektionen och gå vidare?

Jag vet verkligen inte hur jag känner för det här. Känslorna är ett virrvarr.  Är det här stort för mig eller ska jag bara ställa in auto-korrektionen på dator från OPA1 till PHARC och gå vidare? Orkar jag tänka på det här? Det ändrar allt och ingenting på samma gång. En vän till mig brukar säga att hon går runt med skygglappar för att hon inte orkar tänka på sin sjukdom och inte riktigt vill veta så mycket. Själv tycks jag inte riktigt ha den funktionen i mig. Jag kan inte sluta söka, leta och bearbeta. Inte konstigt att man valde att bli journalist efter gymnasiet. Nu känner jag mig inte alls rustad att ta till mig det här, samtidigt som jag inte vill gå miste om nåt. Skit. Den här skitgrejen kan gå och dö i ett hörn.

 

 

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att ta ställning till. Vad gör jag med den kalla faktan?  Hur kommer den få påverka mig? Förändra mig?

Att bara inse det fick ångesten att lägga sig. Nu får jag fundera en stund.

Min egna lilla syn-tsunami

Jag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. När jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.

 

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

Jag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes beskrivning av vad som hänt med kroppen sen sist var ingen chock. Jag har märkt av det, levt med det, men inte velat säga det högt.  Jag har många vänner som också har progressiva sjukdomar. En har beskrivit att hon när hon fått ny rapport av läkaren lägger sig i ett bad och skriker under vattnet. En annan bor nära havet. Hon tar en promenad dit och vrålar på klipporna.

Jag känner mig inte chockad eller arg. Jag känner mig ledsen och lite rädd. Min sjukdom har tagit en ny tugga av mig. Jag går raka vägen till kiosken och köper kakor. Jag åker hem, äter mat för det är lunchtid, får massage av min assistent och sover sen i tre timmar. Sen bloggar jag. Ventilerar. Ilskan och smärtan kanske kommer i morgon eller en annan gång.

Nu ska jag äta mina dyra, najsiga kakor. Hallongråttor. Kanske så gråter jag en skvätt.

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Tryggt och fegt

Vuxenhabiliteringen har startat en samtalsgrupp för personer med olika progressiva diagnoser. Jag tackade tveksamt ja. Sitta i grupp och gnälla över hur synd det är om oss som är sjuka tilltalar mig inte. Verkligen INTE. Men om det kan bli en grupp där man inspirerar och hjälper varandra med tips och lösningar då är jag på. Att leva med en progressiv sjukdom är faktiskt rätt tufft och jag vill gärna veta hur andra gör det. Hur de fixar vardagen.

Vi har träffats en gång och för de andras skull tänker jag inte berätta vad vi pratade om. Jag hade beställt och beviljats dövblindtolkar. Jag är lite dålig på det för jag är en liten fegis. Jag är urless på skrivtolkning och vill hellre få sammanhang teckentolkade. Jag ha sina teckenspråkiga assistenter som tolkar. De vet exakt hur mycket tecken jag kan och ”hur” de ska teckna så jag hänger med. Väldigt tryggt och fegt. Jag bestämde mig för ett tag sen att jag inte kan hålla på så för då lär jag mig inte heller hänga med när andra tecknar. Så nu har jag börjat beställa dövblindtolkar.

Vid första mötet av samtalsgruppen var de med och tolkade. Det gick…hyfsat. Ja, för att vara ärligt var det skitjobbigt men det peppade mig att nu jävlar ska lägger vi i högväxeln på teckenspråkstudierna. Fram med lilla glosboken och nötanötanöta. Nu när jag varit hemma och haft ont har jag tagit till vara på dödtiden genom att läsa för mina tolkar på teckenspråk eller låta dem läsa för mig. (Det är förövrigt ett tips till alla i la familia som smågnäller över att de inte har nåt att göra när de ligger hemma och är förkylda här på vårkanten: pass på och plugga tecken!)

Jag gillar högväxel, köra så det ryker och märka att man gör framsteg. En bra kontrast till skitvädret och smärtan som råder nu.

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

Känslor utan vettig grund

Att vara klok någon längre stund är då inte lätt. Man kan styra lite över sina tankar med känslorna styrs av ett helt annat monster: hormoner. Det kanske ni inte visste, men så är det. De kan sabba de allra bästa uppenbarelser.

Igår kunde jag tyvärr inte vara något annat än ledsen, men då är det ganska bra att ha vetskapen att det beror på hormoner och inte att det hänt nåt specifikt. När man har en gräslig kronisk sjukdom får den för det mesta skulden för diverse ledsna känslor som dyker upp utan förklaring. Man behöver en förklaring och där är den. Jag har en förmodan att gräva fram resultat från synfältsundersökningar, blodprov, nervtester och annat och undra vad allt betyder. Om jag inte förstår varenda liten siffra blir jag galen.

I går var det just synfältskartan jag försökte förstå samtidigt som jag insåg att jag inte är ledsen för det här egentligen. Visst undrar jag, men det är inte så stort att jag måste slita mitt hår över det. Jag är ledsen för att jag är ledsen, jag har en depression. Vad jag behöver är en KRAM. Inte glo på saker jag inte förstår. Så jag vänder mig till min wordfeudande make som sitter i andra änden soffan. Han undrar om det handlar om den där mittersta cirkeln på synfältskartan jag gormat om för mig själv. Jag förklarar och får min kram.

Idag  bir ja istället arg nr jag sa klä på mig efter duschen. Krångligt att på sig kläder när man skakar.  Jag vill ha mina nya byxer som jag köpte för en vecka sen, men först måste de läggas upp. Om det inte vore för de här förbaskade skakningarna skulle jag ta fram min symmaskin och bara göra det. Jag har gjort det tusen gånger förr. Jag sydda som en riktigt josefin på min symaskin när jag var i tonåren. Jag kan göra det i huvudet men inte på riktigt.  Då flyger tankarna iväg och börjar undra den där lillahjänan som skakningarna kommer ifrån. Vad den mer ska ställa till med. Den styr ju typ allt viktigt i kroppen nästan. Ni vet, andning och hjärta. Men…MEN nu skjuter jag undan de tankarna.

Sven är och tränar så jag får minsann krama mig själv en stund. De där frågorna kan jag ställa min läkare senare. Jag kan inte göra nåt med det nu. Det är bara hormoner som gräver efter nåt att vara ledsen eller arg över. Då hjälper det inte ett skit att tänka på såna grejer.

Man kan inte styra sin känslor men man kan styra sin tankar.