Etikettarkiv: smärta

Tårtan kom i alla fall till jobbet

Min 30-årshippa blev helt fantastisk! Dagarna efteråt har varit väldigt smärtsamma och utmattade. Jag trodde att det skulle räcka med två vilodagar -söndag och måndag, så jag förberedde mig för att gå till jobbet igår och bjuda på resterna av den extraordinära tårtan från festen.
Det blev inte riktigt så.
Jag vaknade istället med hemska neuropatiska smärtor igår morse. För första gången tog jag narkotikaklassat läkemedel för att klara mig igenom smärtan. För ett år sen fick jag starka tabletter utskrivna att ta vid värsta fall, men jag har hållit mig ifrån dem. De hjälpte nu i alla fall. Det är inget jag planerar att ta igen, men det är skönt ändå att veta att de finns där.

IMG_0465Tårtan kom till jobbet i alla fall.
När jag på morgonkvisten låg i mina smärtsamma krämpor var jag fixerad vid att de skulle få tårta på jobbet innan den blev dålig.
Man blir rätt dum i huvudet när man har så där ont. Det tog mig en stund att inse att jag inte skulle kunna gå till jobbet den dan. Att smärtan inte skulle ge med sig av sig själv eller lite massage.
Jag accepterade att jag själv fick bli hemma, men när det gällde tårtan kunde jag inte riktigt ge mig.
Envis som en Ewok.
Assistenten körde tårtan till jobbet och jag domnade bort i en opiodisk dimma.

Nu.
När jag kommit ut ur dimman.
Nu tänker jag att mina kolleger måste tycka att det är lite underligt att det kom en tårta till jobbet två veckor innan jag ens har födelsedag.
God var det ju i alla fall, och snygg också.
Då vill man ju visa upp den, även man man själv inte riktigt lyckas närvara.

Ett inlägg om själva festen kommer också. Vänta lite bara…

”Du gör ditt bästa hela, hela tiden.”

20130726-091543.jpgIgår hade jag en ljusglimt i min just nu lite nedstämda vardag. Jag fick en film med en kullerbytta från en kompis. ”Frida, this one is for you!” Så himla grymt. Jag blev så rörd så jag bölade. Jag kände mig lite mindre ensam på nåt vis. Sen fick jag två kullebyttefoton till på facebook. Det gjorde mig lika glad igen.

På kvällen samlades familjen ute i min mammas sommarstuga och grillade. Det var jätteskönt att bryta sin isolering. Att tänka på annat än ontontont. Jag fick hålla i ett par tvillingar som just blivit 7 veckor gamla. Underbart, säger jag bara.

Efter det har jag haft en tuff natt. Jag har vaknat flera gånger. Det har känts som nålar in i skelettet. Nu, morgonen efter, känns det likadant men inte lika intensivt. Jag bröt ihop framför min nya assistent i morse. Hon sa ”Det är fantastiskt hur du kämpar på. Det märks att du har ont, men du klagar inte.” Då kom tårarna. Ja, fan! ”Du göra ditt bästa hela, hela tiden.” Puh, det var så skönt att höra det. Det känns ständigt som att jag kämpar men att jag jämfört med andra bara är en liten lort. En lort som inte orkar nåt alls.

Vad ska jag orka idag då? Ridning och kalas står på agendan. Min sjukgymnast kommer till stallet idag och tittar hur det går för mig. Efter lite funderande har jag kommit fram till att ridningen är prio 1, även om jag inte orkar rida så mycket. Jag kanske inte orkar rida alls, men det kommer göra mig gott att träffa Jenka och komma ut till stallet.

Okej, nu ska jag titta på kullerbyttefilmen igen. ”Frida, this is for you!”

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

20130723-104657.jpgNär kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. 20130723-104706.jpgEller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

Nervsmärta

Min nervsmärta bitchar med mig rätt mycket nu. Två saker som hjälper mig att hålla den under kontroll är värme

och massage. Jag har testat några smarta prylar jag vill tiöpsa om men först föreslår jag att ni läser 

lite vad jag skrivit om det. Klicka här.  

Neuropatisk smärta kan variera väldigt mycket. Min egen smärta är molande och ibland huggande. Den sitter i fötter och händer samt den yttre delen av armar och ben. Den förvärras vid kyla och kroppsanstängningar.  Jag har testat alla de tre läkemedel som läkare kan skriva ut mot nervsmärta och TENS-behandling men det har inte hjälpt mig. Det jag dock upptäckt påverkar min smärta är hur jag sköter saker som sömn och matvanor. När jag inte sköter ”det där grundläggande” får jag mycket mer ont. Värme och massage är det enda utöver det som lindrar mina plågor. Jag är därför noggrann med att klä mig varmt och undviker att vistas utomhus under vinterhalvåret. Även om det är varmt om sommaren  behöver jag ha strumpor på mig. Jag är inte känslig mot beröring men däremot kläder som sitter tajt som till exempel vanliga strumpor, leggings och tajta vantar. Massage tycker jag är väldigt skönt. Det  är skönt att känna något annat än smärtan, skönt att känna vart avdomnade delar av kroppen är och när musklerna slappnar av gör det inte lika ont. Mina assistenter brukar få massera mina armar och ben om kvällarna.

 Jag kontaktade därför Plusvardag och bad dem om att få prova lite massage/värmeprylar som kanske kan hjälpa mig. Mina favoriter tänkte jag tipsa er om här: 

Bäddsockor
Mina fötter absolut mest känsliga mot kyla på min kropp. Jag har alltid pyjamas och strumpor på mig när jag sovet för täcket åker alltid av. Jag kan bara inte ligga stilla. Ibland räcker det inte med strumpor heller. Då behöver jag ha något över. Det behöver vara något som sitter kvar på fötterna utan att sitta åt om fötterna, för då får jag ont. De här bäddsockorna funkade bra för de var varma, satt löst på foten men fästes med ett kardborrband kring vristen. De gled inte av och var sköna. Man ska dock veta att de inte är tänkta att gå omkring i. Det sitter en söm rakt under foten som inte är bekväm att gå på, men när man ligger ner känns den ju inte.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Värmetofflor
Ni vet såna sär vetevärmare man slänger in i micron och sen lägger på sin PMS-onda mage? Det är samma princip fast i form av ett par tofflor man sticker in fötterna i. En minut i micron så har man varma fötter i ett kick sen. Jag hade föredragit att tofflorna gick upp till vristen då att den blev värmd också men å andra sidan hade de inte varit lika lätta att få på sig då. De värmande kornen är insydda i hela tofflan, även sulan. Skönt.

 

Klicka på bilden för att komma till varan

Shiatzukudde
Den absolut bästa grejen jag fick möjlighet att testa var massagekudden. Åh, vilken pärla! Det är en behändig liten kudde som fått massera mina vader, lår, rygg och rumpa den senaste tiden. I kudden sitter två armar som roterar två kulor mot varandra och på så vis knådar muskeln som placerats på kudden. Det är göööörskönt! Mina armar är för smala för att kunna masseras av kudden men jag har spanat in att plusvardag har en likadan för nacken. Den är jag ruskigt sugen på att skaffa mig.

Klicka på bild för att komma till varan

 

 

Mmm, fotboll suger… verkligen!

Kan som vanligt inte låta bli att spekulera i varför jag har nervsmärtor om mornarna nu. Troligtvis kalla nätter. Vad spelar det för roll? Vem bryr sig? Just idag, just nu mår jag ganska bra.

Min man har också ont nu. Han opererat benet igår. Nu ska han vara sjukskriven i två veckor och det är konstant fotboll på våran TV eftersom vi har en hel hög engelska-ligan-kanaler. Jag måste typ förhandla mig till TV-tid för att få titta alls. Nu är Ottilia hos sin mormor. Vi sitter utslagna i soffan med en grön gräsplan på TV-skärmen. Jag har förhandlat mig till att vi ska titta på en film ihop ikväll i alla fall. När det är lördag kväll ska vi MYSA och han SKA gilla det. Ha!

Alltså, jag vill inte gnälla, men har ni tänkt på hur förjäkligt fotboll på TV låter? Det är publiken som gör oväsendet. Tack och lov att man kan ta av sig hörhjälpmedlena och bli så gott som döv. Även om man gillar fotboll måste ljudet vara superstörigt.

Jahapp, då har gnällt färdigt för idag då…

 

 

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

Men suck, Frida!

Tittar på mitt förra inlägg och skakar huvudet suckande. Jag gör alltid så där. Ger något skulden när jag får massa ont. (sängen) Gör upp en hastig plan hur jag ska lösa det på en gång (åka till jysk).  Efter lite hurtigt peppande inser jag att jag inte alls ska iväg nånstans. Jag ska lägga mig och vila bort den förbannade värken… men jag gör det i alla fall i vår mjuka soffa.  Skönt att man har assistent som kan massera benen och hjälpa en att stretcha.

Mjukare bäddmadrass & co får vi ordna en annan dag när vi inte har så ont.