Ju längre tiden går, desto mer tappar jag orken, men…

Mycket har känts tungt nu. Det är så många ansökningsprocesser igång som drar ut på tiden och aldrig tycks ta slut. I början kan en skratta åt hur makalöst många bilagor och detaljer som ska redovisas, men ju längre tiden går desto mer tappar jag orken och det börjar kännas som att det är just det här som är syftet med de byråkratiska processerna. Att folk inte ska orka genomföra hela ansökan och bara ge upp så att en naturlig gallring sker. Jag har kämpat med den här skiten i evigheter nu.

Det är som ett vakuum och nu känner jag hur orken tagit slut. En nedstämdhet har lagt sig som en blöt filt över mig. Jag har nästan fått tvinga mig själv att träffa vänner och familj. Jag vet inte varför det känts så svårt. Familjehögtider har jag struntat i totalt och det är väldigt olikt mig. Huvudet har blivit en enda gröt. Jag har tappat intresset för mina inbokade resor i sommar. Allt tycks ändå bara handla om hur jag ska lösa det med assistansen och hjälpmedel.

Nu får det för sjutton bli ordning på torpet. Jag måste bara rycka upp mig. Denna negativitet suger verkligen och egentligen är den mer energidränerande än vad någon av de svenska myndigheterna kan vara. Nästa vecka börjar jag med bättre rutiner och jag sätter planerad tid då jag sysslar med deprimerande byråkrati. Övrig tid är jag ledig och tänker inte ägna det en tanke. Jag ska organisera upp mitt kaos igen som jag tidigare hade himla bra ordning på. Jag ska avsätta tid för att uttrycka mig kreativt för det ger mig ny ork.

Men först, innan jag vänder rätt skutan, ska jag ha en väldigt lugn helg tillsammans med Ottilia i det fina vädret och faktiskt träffa några av våra vänner.

Jag känner mig väldigt nöjd med mitt beslut. Kanske är det en liten nyckel till ett gott liv omgiven av en massa värdelös byråkrati.

Mer skräpmat åt folket!

Det är den sjätte maj och man kunde inte valt  en bättre dag att locka ut örebroarna i solskenet och bjuda på gratis mat. Det är vad studenterna i projektet ”Skräpmat” gör mitt på Stortorget. Klockan 11.00 står de där under två partytält och börjar servera hungriga gäster. Snart har kön börjat växa sig lång och når en bit upp på Drottninggatan. De kommer fortsätta fram till klockan 17.00.  ”Skräpmaten” är gjord på svinn från flera av Örebros matbutiker. Alltså, livsmedel som butikerna annars skulle slängt. Studenterna är kockelever från Restaurang- och hotellhögskolan i Grythyttan samt elever på måltidsekologprogrammet på Örebro universitet. Det här är deras insats för att uppmärksamma allmänheten om hur mycket bra mat som ständigt slängs bort helt i onödan.

Jag, Sven och Ottilia står i kön. Min assistent syntolkar. Vid ena kanten står en kockelev vid en gigantisk panna och wokar grönsaker. Blomkål, ärtskidor, broccoli, kål, champinjoner, lök och allt möjligt.  Bredvid står en annan som grillar tomathalvor och korv. Den varma maten läggs upp på tallrikar. Som gäst är det bara att ta en av den och börja lasta på från buffén av färska sallader, såser, bröd och frukt. Utbudet varierar ständigt. Ena stunden ligger det skorpor och limpmackor på ett fat. När de börjar ta slut läggs det upp bullar där istället, och sedan mörkt lingonbröd. Allra sist serveras en smoothie och en fruktsallad. All mat är gratis, men här finns en burk där man kan lämna en donation till Stadsmissionen.

Det finns inte många bord och stolar. Många står och äter, en del hittar en parkbänk och några tar av sig jackan i vårvärmen och sätter sig på den. Stämningen är rätt skön. Vi hittar en bänk och plockar fram plastbesticken. Det är nu vi får veta. Har kockstudenterna lyckats laga god mat av butikernas skräp?

Det har de. Maten är jättegod. De har verkligen lyckats. Det här hade lätt kunnat serveras på restaurang. Tanken på att det här är mat som skulle slängts är både skrattretande och tragiskt.

En kartläggning av mängden matavfall i Sverige 2012 visar att hushållen står för den absolut största delen, 770 000 ton. Det motsvarar cirka 81 kilo per person och år eller 0,9 kilo matavfall för en familj på fyra personer varje dag. Kartläggningen inkluderar inte mat och dryck som hälls ut i avloppet.

Vad kan man göra för att motverka det i sitt eget hushåll? Här är några snabba tips:

• Planera måltiderna innan du handlar och innan du lagar dem. Glöm inte att titta efter vad du redan har innan du planerar.
• Förvara maten rätt.
• Ta tillvara på matrester.
• Smaka, lukta och känn på maten om den verkligen är dålig innan du slänger den även om bäst-före-datumet passerat.
• Ha en speciell plats i kylen för varor som behöver ätas upp snart.
• Läs på! Skaffa kunskap om maten du äter, miljöpåverkan och tillverkningsindustrin.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)

 

 

 

Iskaffe som smakar så som i himlen.

Jag har aldrig gillat iskaffe hemma men här, ohhh, jag älskar iskaffet här. Det smakar starkt kaffe, mörk choklad och svalkar i värmen. En sensation! Sven skämmer bort mig med dem på löpande band här och får många pluspoäng.
Igår låg jag och lyssnade på en ljudbok (Jag är en tjuv med Jonas Karlsson. Seg början, spännande fortsättning och lite mesigt slut. Skit i att läsa den.) när en iskaffe sträcktes fram till mig.
– Tack, vad gott. Jag ÄLSKAR dig! Jag sätter mig upp och ser en av papporna i de svenska familjerna här vända sig bort och gå därifrån.

Eh, hoppsan!

Bildkälla: Bonappetit.com

Läs mer om Vietnamesiskt iskaffe 

Sagan om min SoL

Idag tänkte jag skriva om något som jag märkt att få dövblinda föräldrar har fått vetskap om, nämligen assistans via SoL-beslut. Alla vet på ett hum vad LSS är. Man läser om det i tidningen ganska ofta. Insatsen informeras tydligt hos Försäkringskassan och kommunens hemsida. Men SoL, vad är det?

Jag är ingen expert inom ämnet. Inte alls. Men jag har flera års egen erfarenhet av insatsen. Ingen myndighetsperson informerade mig om möjligheten trots att jag hade så stort nätverk inom habilitering och sjukvård. Jag fick kontakt med en annan mamma som hade en CP-skada och använde rullstol. Hon hade fått insatsen.

SoL står för Socialtjänstelagen och handläggs av socialförvaltningen på kommunen. I sådana här fall på utredningsenheten för barn och familj. Jag har ett beslut på 34 timmar i månaden. Timmarna får jag utnyttja när mina man arbetar och jag är själv hemma med mitt barn, men även om hon och jag ska göra något särskilt tillsammans på egen hand. Jag får även utnyttja timmarna om min man är sjuk.

Precis som i ett LSS-beslut kan jag ha ett assistansbolag eller kooperativ som utförare om jag vill. Jag får själv välja ut vilka assistenter som ska anställas. Assistenten är ingen barnvakt som gör jobbet åt mig. Nej, assistenten ska snarare stötta mig i mitt föräldraskap, inte ta över det. Informera mig så jag vet allt jag behöver för att hålla mitt barn tryggt. Om mitt barn har gjort sig illa ska assistenten inte sätta sig och trösta henne utan i första hand visa mig till barnet eller hjälpa mitt barn till mig. Om min dotter kastar mat på golvet ska assistenten inte säga åt barnet som en dagisfröken, utan syntolka till mig vad som händer så jag får hantera situationen och uppfostra mitt barn. Det är en enormt stor skillnad.

En viktig detalj att veta är att min man, Ottilias pappa inte kan vara assistent via SoL-beslutet. Det tycker jag är en bra regel. När det gäller LSS gäller helt andra regler och det är också bra.

Innan jag fick den insatsen jag har idag för mitt föräldraskap fick jag det i form av hemtjänst. Då var Ottilia vara ett par år och min man jobbade mycket kvällar och nätter. Då kom hemtjänsten och hjälpte mig om kvällarna. Det gick katastrofalt illa. Nya personer varje kväll och Ottilia förvandlades från en glad och busig flicka till att bli rädd och ledsen varje kväll. Det är det värsta jag varit med om. Inget att rekommendera alls. Det gör ont i mig bara att skriva om det. Vi fick till det rätt till slut. Rätt hjälp.

Att ansöka om hjälp ifrån en socialhandläggare kan ju förresten kännas skrämmande som förälder. ”Kommer de ta mitt barn ifrån mig nu?”
Min upplevelse har hela vägen varit att varje handläggare velat stärka mitt föräldraskap. De har haft Ottilias bästa för ögonen och velat stötta mig. Inget annat. Det har aldrig varit tal om att jag skulle vara en dålig förälder p.g.a. mina funktionsnedsättningar. Det har varit många olika handläggare som bytt av varandra. Det är jobbigt, men till skillnad från andra enheter inom kommunen har de haft en förstående inställning.

S O L

Tog en promenad med lilla familjen på stan i vackra vädret efter att vi besökt Systerskapsfestivalen. Det visade sig fortfarande vara för kallt för mig, aj, men det var gött med lite sol.

 

Assistans är verkligen trygghet

Idag har jag haft en lugn morgon som flutit på så där som man önskar att alla morgnar gjorde. Ottilia klädde sig utan bråk och mamma satt bredvid med kaffekoppen i ena handen och TV-dosan i den andra. När Ottilia kom av sig är att klä på sig pausade jag helt enkelt barnprogrammet med en enkel knapptryckning. Då fick hon fart igen och började dra på sig strumpan. Det tog lite tid för hon är väldigt bångstyrig och ”i sin egen värld” på morgonen, men det var mer effektivt än att tjata hela morgonen. När jag sedan hjälpte henne på med regnkläderna och stövlarna tänkte jag på hur skönt det är att få vinka av henne i dörren när man vet att hon ska gå iväg med en av våra assistenter som vi känner oss så trygga med. I vars sällskap Ottilia trivs och slappnar av. Vilken fantastisk insats det är från samhället och vilket viktigt jobb de gör.

Jag bearbetar verkligen känslorna för hur saker var innan vi fick assistans nu. Jag har gruvligt dåligt samvete över att jag inte skyddade Ottilia bättre då. Jag hade kunnat göra flera saker annorlunda men jag var så jäkla envis. Jag hade kunnat ta hjälp av våra föräldrar, samtidigt vet jag att det i det långa loppet inte hade hjälpt för då hade vi aldrig fått assistansen vi har idag. Sorgligt, men sant. Nu är saker i alla fall till det bättre och jag misstänker att det är ett sorts friskhetstecken att jag så här ett och ett halvt år senare börjar bearbeta skiten.

Med regnkläderna på kommer vi till dagens viktigaste detalj: paraplyet. Inte kan man gå i regnkläder till dagis utan paraply! Jag får en snabb puss och sen skyndar hon ut med assistenten i släptåg och hojtar ”Ha en `bradag´, mamma!”

Smärtan och ångesten går hand i hand

Jag hatar det här. Jag har ontontont och ångest. De går hand i hand och roar sig på min bekostnad. Medan Ottilia är på dagis känns det idag som om jag bara står ut med livet. Allt känns pyttigt jämfört med smärtan som just nu känns som om nån parkerat en bil på mina armar och ben och lämnat den där. Blir det ett frida-avtryck i golvet nu? Som en förlamad snöängel utan vingar? Okej, det är jävligt just nu, men det kommer kännas bättre när jag sovit. Jag ska sova tidigt idag. Jag längtar tills Ottilia kommer hem. Jag längtar efter att kramas med hennes medan hon frånvarande tittar på disney-kanalen eller berättar om sin dag på dagis. Det är lätt att glömma bort att det oftast inte är så här illa. Att de flesta dagarna ändå är bra dagar, men när det väl är riktigt jobbigt måste det få vara jobbigt. Alla optimister kan gå och gräva ner sig idag.

Sommaren har varit tuff och nu har min psykolog raserat mina försvarsmekanismer jag var så lyckligt omedveten om. Som det där med att ett husbygge skulle fixa allt. Som om smärtan skulle försvinna då, som om jag skulle få nattassistans per automatik, som om ångesten bara skulle försvinna. Husplanen tjänstgjorde som ett projekt jag lade all min energi i för att få en känsla av kontroll. Ett hus vore bra men inte mer, ingen fantastisk lösning på allt. Det skulle inte göra mig frisk. Jag kommer aldrig någonsin bli frisk. Jag får klara mig ändå.

Nattassistans får man inte så lätt. Om man har förmågan att trycka på en larmknapp kopplad till hemtjänsten får man det istället. Bara tanken på hemtjänstarbetarna i mitt hem igen får mig att störtgråta. Jag har tydligen inte alls bearbetat hur hemskt det var med deras hjälp innan Ottilia fick assistans. Nya människor som traskade in genom vår dörr varenda kväll, Ottilia som plötslig blev rädd för vuxna och myndigheter som bara inte ville lyssna. Fy faaan! De trampade ner det finaste jag har, mitt barn. Nu är hon sig själv igen och de är inte välkomna. Okej okej, jag vet. Jag kan inte förutsätta att allt ska gå åt skogen bara för att det gjort det tidigare. Jag borde lita på att samhället finns där för mig, men jag är rädd.

Nattimmar

Nu har soc.sekreterarna varit här och jag har ansökt om nattimmar för mina assistenter de nätter Sven jobbar. Det känns som om jag satt en tung sten i rullning. Jag har en väldigt bra handläggare, det tycker jag verkligen. Hon lyssnar verkligen på vad jag berättar, men idag var hon märkbart irriterad. Det var inte så länge sen hon var här. I juni tror jag. Då var jag solskenet själv och nöjd med timmarna jag haft sen tidigare. Jag nämnde inte ens att jag haft problem om nätterna men frågan är om någon alls vetat om det förutom sven och jag har nog inte ens berättat för honom vilken utsträckning jag inte orkat om natten. Att ligga kissnödig har känt lättare än att väcka en man som ska börja jobba i gryningen. Det händer ju inte ofta, bara nån gång ibland. Att det skulle kunna påverka Ottilia har inte ens slagit mig förrän det verkligen hände. Nu ska handläggaren ta upp det här i ett råd och det kommer se ut som om hon gjorde ett dåligt jobb i det förra beslutet. Jag vill ropa tillbaka henne och be om ursäkt. Jag glömde säga att min sjukdom är progressiv. Så dumt.

Aja, det viktigaste blev sagt och jag höll inte tillbaka. Att ens behöva tänka på att ha assistans på natten eller flytta härifrån för att få ett extra sovrum känns bara jättejobbigt just nu. Sköldpaddan Frida vill dra in sig i sitt skal och sova ett halvår.

Att folk fuskar till sig assistanstimmar för att svindla pengar känns som ett riktigt jävla hån!

Det är mörkt om natten…

Hemma igen. Familjeveckan var helt fantastisk. Att jag inte orkade med tempot var en nål i ögat, men gud, vad roligt jag haft det. Jag sov större delen av bilresan hem. Sen satt vi här på altanen i fredags kväll, jag och Sven, och bara njöt av känslan att vara hemma. Nu är det bara att ta tag i vardagen igen. Vardagen är ett smärre kaos. Jag har tagit på mig lite för mycket. Jag ska skriva ihop protokoll från medlemsmötet och en artikel om familjeveckan. Det bör jag göra medan minnet är färskt. Jag har grejer på jobbet som behöver skrivas klart den här veckan då jag om en vecka har möte med arbetsförmedlingen och min chef. Under sommaren har jag mått dåligt och inte tagit tag i saker som måste fixas. Försäkringskassan har dömt ut 50 assistanstimmar för att en av assistenterna råkade skriva fel datum på sin tidsrapport och jag har fått ett avslag från förvaltningsrätten angående timmar jag ansökt om för att kunna åka iväg med Ottilia själv över en helg. De besluten har jag inte ens orkat läsa ordentligt. Imorgon har jag ett möte med föreningen för funktionshindrade föräldrar här i stan. Vi försöker starta föreningen och ska imorgon träffa en tjej från kommunen som kan hjälpa oss styra upp det. Vi ska presentera vår verksamhetsplan. Det är mycket som behöver ske nu, precis just nu. Samtidigt vägrar lägenheten städa sig själv och maten vill inte magiskt befinna sig färdiglagad på bordet, men den saken har jag rakt av bett Sven och assistenten ta hand om.

Anledningen till att jag inte riktigt orkat med saker det senaste är att jag har ett nytt problem som jag inte alls vill ta tag i. Det är egentligen inte ett nytt problem men det har blivit mycket mer påtagligt och jag kan inte skjuta på det längre. När jag vaknar på natten ibland har jag svårt att orka ta mig till ur sängen. Jag får ligga kissnödig tills orken infinner sig och det gör den kanske inte förrän på morgonen. Eller så kanske jag går upp på toaletten och sen inte orkar ta mig tillbaka. Jag har tidigare hanterat det genom att ha elrullstolen i närheten och undvikit vatten på kvällen. Det har gjort att jag om jag glömt att ta medicinen på eftermiddan inte tar den alls för det är många tabletter och jag måste svälja mycket vatten för att få ner dem.

Lite besvärligt men det har gått i alla fall. Jag trodde att det skulle funka ett tag till. För ett tag sen vaknade Ottilia på natten och var törstig. Jag skulle hämta vatten åt henne men kom inte upp ur sängen. Jag försökt hjälpa Ottilia genom att ledsaga henne muntligt i hur hon kunde gå upp själv hämta en av sina muggar i köket och sen hämta vatten i badrummet. Hon gick upp men kom snabbt tillbaka gråtande för hon var mörkrädd. Det var två hemska timmar innan sven kom hem och kunde hjälpa henne. Ottilia kunde inte somna om utan vatten och jag kom ingenstans. Det låter kanske som en bagatell men känslan att inte kunna hjälpa sitt barn är den värsta känslan i världen.

Efteråt är det lätt att lägga det bakom sig. Se till att det alltid står en flaska vatten vid sängen men vad händer nästa gång benen strejkar? Några dagar innan jag åkte till familjeveckan vaknade jag på morgonen och gick upp på toan. När jag väl var klar gav kroppen vika. Jag ropade på sven och han hämtade rullstolen. Jrkade inte ens sitta upprätt utan fick lägga mig på golvet för att inte ramla och slå mig. Sven fick lyfta upp sin fru i rullstolen och även lyfta henne ner i sängen. En halvtimme senare mådde jag bra igen men var totalt otröstlig resten av dan. Tänk om han inte varit där? Vem skulle hjälpt mig då? Ottilia? Ska hon hitta mig nästa gång? Väckarklockan var skarp och obarmhärtig. Oavsett vad jag vill eller har lust med så behöver jag ibland hjälp på natten och Sven jobbar nätter. Jag ringde till min soc-handläggare och lämnade ett meddelande via tolk. På torsdag har jag fått en tid med henne och ska ansöka om assistans nattetid.

Kanske är det också därför jag helt plötsligt tagit på mig så många uppgifter. Jag ska visa för mig själv att jag kan. Minsann. Jag går runt och är tokförbannad!

 

Sola och avläsa taktilt teckenspråk

 

Tre sköna dagar spenderade vi ute hos min pappa med familj och vänner i Stubbetorp. Han har nyligen byggt pool och ett gigantiskt soldäck. Ramperna som han byggt upp till soldäcket kom väl till pass för vi var två som rullade omkring i matchande rullstolar, jag och Thommy. Familjens vänner Lena och Tommy var där och levde ut semestern precis som jag och Ottilia. Det blev några härliga dagar med fint väder, bad och god mat. Medan vi hade vår semester där passade Sven på att besöka sin lillasyster i Oslo.

 

Min assistent Elin var med ute på landet och det visade sig förstås ypperligt att träna taktil avläsning samtidigt som man solade. Då kan man ju ändå inte göra något vettigt och att bara vila tröttnar man (jag) ju snabbt på. Min avläsningsförmåga blir bara bättre och bättre. CI´t tränar jag också hårt med men det är fortfarande tufft. När jag har cippen och det händer mycket runt omkring får jag panikångest ibland. Det är otäckt, men jag använder Cippen när det är lugnt och kör korta pass. Huvudvärk och tinnitus står ju också som feta gråsuggor i min väg men det är inte alls lika illa som tidigare. Nu kan jag använda cippen, det kunde jag inte alls för några veckor sen. Igår ljudtränade jag i solen. Petra läste ur en bok för mig. Utan hörapparaten till gick det inte alls men med den gick det bra. Efter en stund kom Ottilia hem från solhagapoolen och ville ligga i min famn. ”Hon är fåfäng och behagsjuk!” läste Petra ur boken. ”Hon är förfäng och magsjuk!” svarade Ottilia och jag hörde både och.

Sen vi kom hem har vi annars tagit det väldigt lugnt. Jag hade förstås i mitt eget huvud antagit att jag och Sven skulle spendera en myskväll ihop när vi kommit tillbaka. Jag det så pass förgivet att jag inte ens pratade med Sven om det. Kvällen började bra med fancy entrecot på grillen. Sen ringde boysen och bjöd ut sven på fotbollskväll på O´learys, sen var den myskvällen över. Vilket typiskt gift par vi är! Det fattas bara att jag går runt i en städrock och surar, men det gör jag inte. Jag spenderade kvällen med mörk choklad och fyra avsnitt av ”Once upon a time” som jag längtat efter. Myskväll blir det ikväll istället.

En hel, tjock sommar framför sig!

Hur galet härligt är det inte med sommar!! När man fastnar i parken på väg hem från dagis och knyter blomsterkransar. Myser en timme i solen.

En annan härlig försommartradition när ju att ta sig en god stund  på biblioteket och låna hem en trave böcker man kan mala under sommaren.

Jag älskar den här tiden på året när man vet att man har en hel sommar framför sig.  När sverigevintern känns lika avlägsen som venus och termobraller lika överskattat som blueray (trots att jag använde dem ute förra veckan.)

Idag hörde jag dessutom att det knäpper till när man lurar en dotter att lukta på en maskros och man snäpper av den med nageln Moahahaha!

Vårkärlek, men inga fågelpiiiip

Dagens varma väder skrek hetsigt åt mig att komma ut och leka. Utepremiär för cippen. Jag, Sven och kaffetermosen slog oss ner på i innergårdens behagliga skugga. Jag väntade förväntansfullt någon minut innan jag besviket gnällde. ”Jaha, vart är fåglarna då?” De var tydligen där men en bit bort. Jag fick glömma mina skyhöga förväntningar. Nästa person som säger till mig att ha tålamod får ett blött finger i örat. Jag vet, jag vet!

Vi hade himla mysigt. Härligt när man kommer ut i vårluften och blir underbart larvig. Vi skulle ta en liten bild av oss själva men det ballade förstås ur till det här:

Samlade bilder från Thailand

Efter lite bråk med kameran presenterar jag härmed samlade bilder från vår semester på garden hills resort i Thailand jauari 2012.

Man kan ju bara önska att man får chansen att återvända!

Detta bildspel kräver JavaScript.